Hovedcirklen Hjerneskadeforeningen årgang 22 nummer 1 marts 2011

Transkript

1 Hovedcirklen Hjerneskadeforeningen årgang 22 nummer 1 marts 2011

2 Hjerneskadeforeningens lokale afdelinger REGION HOVEDSTADEN EGEDAL Formand: Sanny Freund Mobil: FREDERIKSSUND Formand: Terkel Maack, FURESØ Formand: Helle Bomgaard, HALSNÆS Formand: John Mortensen, HELSINGØR Formand: Marie Klintorp, NORDSJÆLLAND Formand: Lisbeth Holmgaard, efter kl STORKØBENHAVN Formand: Lene Juul, Mobil REGION NORDJYLLAND NORDJYLLAND Formand: John Andersen THISTED-MORS Formand: Anne Marie Lodahl, Mobil: REGION MIDTJYLLAND HEDENSTED-HORSENS Formand: Berit Nybroe, Mobil: bnybroe@mail.dk MIDT/VESTJYLLAND Formand: Elmer S. Gade, elmer@gade.mail.dk RANDERS Formand: Ole Støvring olestoevring@live.dk SILKEBORG Formand: Anne Grethe Nyborg, agpedersen@privat.dk SKIVE Formand: Tracy Fleur Pedersen, hjsf.viborg@fibermail.dk VIBORG Niels Jacob Vestergaard, njv@vestergaard.mail.dk ÅRHUS/ØSTJYLLAND Formand: Jette Sloth, js@hjerneskadeforeningen.dk REGION SYDDANMARK FYN Formand: Lise Christiansen lise.christiansen@pc.dk SYDFYN Formand: Lonnie Malmberg, lonniemalmberg@hobby-art.dk HADERSLEV Formand: Alite Karoline Petersen, alite@webspeed.dk SYDVESTJYLLAND Formand: Alex Jensen alex@youseepost.dk SØNDERBORG Formand: Pia J. Ketelsen f29560@danfoss.com VEJLE, FREDERICIA OG KOLDING Formand: Niels Henry Andersen, nha@post12.tele.dk AABENRAA / TØNDER Formand: Erling Kaspersen, eogkkaspersen@mail.dk REGION SJÆLLAND KØGE BUGT Formand: Willy Andersen, kiwiand@get2net.dk SYDSJÆLLAND, MØN OG LOLLAND-FALSTER Formand Arne Høegh, agh@dlgpost.dk VESTSJÆLLAND Formand: Lise Kiving, alise@info.dk Protektor for Hjerneskadeforeningen Hendes Kongelige Højhed Kronprinsesse Mary Hjerneskadeforeningens hovedkontor: Brøndby Møllevej Brøndby Tlf Fax Marianne Schirrmacher Kirsten Arnetoft Girobank reg.nr kontonr info@hjerneskadeforeningen.dk RÅDGIVNING: Socialrådgiver Helen Maria Lustrup Tlf.: helen@hjerneskadeforeningen.dk Tirsdag (telefonrådgivning) kl Fredag (telefonrådgivning) kl RÅDGIVNING: Socialrådgiver Eva Hollænder Tlf.: eva@hjerneskadeforeningen.dk Tirsdag (telefonrådgivning) kl Fredag (telefonrådgivning) kl RÅDGIVNING: Neuropsykolog Henning Olsen Tlf.: info@hjerneskadeforeningen.dk Tirsdag (telefonrådgivning) kl Fredag (telefonrådgivning) kl HJERNESKADEFORENINGENS: TELEFONRÅDGIVNING: Når der rettes henvendelse til rådgivningen vil vi registrere henvendelsesårsager, samt hvilken lokalitet i landet man ringer fra. Registreringen skal tjene til at pege på generelle behov og mangler for skadede og pårørende. Al brug af registreringen vil naturligvis ske i anonymiseret form. De hyppigste årsager til hjerneskader er: Kranietraume (slag mod hovedet som følge af ulykker eller vold). Trafikulykkerne står for 75% af tilfældene. Apopleksi (slagtilfælde som følge af blodprop eller blødning i hjernen). Andre udløsende årsager kan være infek tions sygdom me som hjernebetændelse, tumorer, iltmangel ved hjertestop, samt organiske opløsningsmidler.

3 årgang 22 nummer 1 marts 2011 Hovedcirklen Hjerneskadeforeningen Fornemmelser for forår. Hvem længes ikke efter lunt vejr, solskin og spirende blomster og træer? Herhjemme er dagene blevet længere og ikke langt fra Danmark (nogle få timers flyvning) er det sprunget ud FORÅRET! indhold Leder 5 Handicap og beskæftigelse 6 MTV 7 BPA 8 Tilbage til arbejdsmarkedet 9 DIREKTØR: Svend-Erik Andreasen Tlf: sea@hjerneskadeforeningen.dk HOVEDBESTYRELSEN: Formand: Niels-Anton Svendsen Tlf: Niels-anton@niels-anton.dk NÆSTFORMAND: Elmer S. Gade Tlf: elmer@gade.mail.dk Mogens Bomgaard Tlf: mogens@bomgaard.com Lisbeth Holmgaard Tlf: sydkajen@mail.dk Lene Juul Tlf: lenejuulj@gmail.com Alite Karoline Petersen Tlf alite@webspeed.dk Ole Støvring Tlf: olestoevring@live.dk Jeg føler ikke længere Guide og handicap og job 13 Guide om kognitive vanskeligheder Lions humanitære jazzcruise 15 Når jeg vågner om morgenen Startskud for 5 nye HovedHuse 18 i Danmark Brainstorm Mindeord 23 Sanne Salomonsen 24 Brev 27 Lokalafdelinger 31 ANNONCETEGNING: Dansk Blad Service ApS Vestergade 11 A Postboks Ullerslev Tlf info@danskbladservice.dk Alle spørgsmål vedrørende annoncer bedes rettet hertil. Hovedcirklen ansvarshavende: Bestyrelsens forretningsudvalg - ISSN Redaktion: Marianne Schirrmacher Svend-Erik Andreasen Deadline 2011: Nr. 2: 4. maj 2011 Redaktion af dette blad sluttede den Næste nummer udkommer juni 2011 Abonnement: Abonnement og medlemskab koster kr. 250,- og tegnes ved henvendelse til Hjerneskadeforeningens kontor. Redaktionen modtager gerne artikler til bladet. Helst på CD eller . Send gerne billeder med. Artikler i bladet dækker ikke nødvendigvis Hjerneskadeforeningens synspunkt med undtagelse af lederen. Gengivelse af artikler fra bladet er tilladt med kildeangivelse. Hjerneskadeforeningen er en uafhængig brugerstyret interesseorganisation, der arbejder for hjerneskaderamte familier. HOVEDCIRKLEN MARTS

4 2011 et skæbneår for hjerneskaderamtes mulighed for rehabilitering? Af Niels-Anton Svendsen, landsformand Foto: Henning Kaag Vi er i øjeblikket vidne til mange modsat rettede tendenser i dansk neurorehabilitering. Den 6. januar 2011 offentliggjorde Sundhedsstyrelsen en såkaldt MTV (Medicinsk Teknologi Vurdering) om hjerneskaderehabilitering. MTV en er resultatet af gennemlæsning af en lang række rapporter m.v. om forskellige rehabiliteringsprogrammer og deres effekt. Rapporten indeholder både meget positive konklusioner, men også enkelte, som Hjerneskadeforeningen mener er direkte misvisende. Positivt er det, at man finder, at en intensiv, tværfaglig og koordineret indsats har god effekt og på trods af, at det er uhyre vanskeligt at lave konkrete økonomiske beregninger, fremgår det af MTV en, at der er grund til at antage, at det også i et samfundsøkonomisk perspektiv er hensigtsmæssigt at sikre en kvalificeret rehabilitering. Interessant og tankevækkende er det, at MTV en konkluderer det, som Hjerneskadeforeningen har sagt og skrevet om siden strukturreformen lå på tegnebrættet. Det, at de nye kommuner generelt ikke ville råde over de fornødne faglige kompetencer til at sikre et kvalificeret rehabiliteringsforløb i disse ofte meget komplekse sager. At kommunerne der har myndighedsansvaret i de fleste tilfælde ikke har noget fagligt grundlag for at løfte dette ansvar, må siges at være et kæmpe problem! Negativt er det, at MTV en viser, at der på nuværende tidspunkt ikke er fundet undersøgelser, der viser, at fysisk genoptræning af mennesker ramt af apopleksi senere end 1 år efter personen blev ramt af en apopleksi ikke har nogen effekt. At rehabilitering baseret på holistisk neuropsykologiske teorier kun har svag eller ingen effekt. Hjerneskadeforeningen har naturligvis gjort opmærksom på, at disse 2 konklusioner er vi meget uenige i. Faktisk har vi allerede hørt om det første eksempel på, at en kommune har givet afslag på fysisk genoptræning med henvisning til MTV en konklusion om, at et år efter har det ingen effekt! Samlet set er MTV en dog et godt redskab for vores videre arbejde, men samtidig ser vi, at flere og flere af de specialiserede tilbud må lukke eller er lukningstruede, fordi kommunerne selv vil løse opgaven. Så på den ene side har vi nu dokumentation for, at en kvalificeret indsats hjælper samtidig med at flere og flere hjerneskaderamte henvises til kommunale tilbud, der ikke lever op til forudsætningen om en kvalificeret indsats. Ved en større præsentation af MTV en den 13. januar 2011, blev Hjerneskadeforeningens centrale budskab derfor, at 2011 bliver et skæbneår. Hvis ikke der snart sker noget, vil vi se at de sidste 25 års arbejde på at forbedre rehabiliteringsmulighederne for mennesker ramt af en hjerneskade vil ligge i grus. En udvikling, der både menneskeligt og samfundsøkonomisk er uacceptabel! Hjerneskadeforeningen har derfor udarbejdet et forslag til løsning af denne problemstilling. Et forslag om etablering af tværkommunale hjerneskadecentre. Du kan læse hele vores forslag på side 27, samt på foreningens hjemmeside: www. hjerneskadeforeningen.dk. Vi er nu i gang med at drøfte forslaget med relevante politikere i Folketinget, KL samt andre interessenter. Alle medlemmer, der oplever, at de rehabiliteringstilbud, deres kommune vil yde ikke har den fornødne kvalitet, opfordres til at give landskontoret besked. Hjerneskadeforeningen vil kæmpe for at 2011 ikke bliver det skæbneår, meget tyder på lige nu. Vi vil kæmpe for at ekspertisen ikke forsvinder, og 25 års udvikling tabes på gulvet. Vi vil gøre alle de ansvarlige Regeringen, Danske Regioner og Kommunernes Landsforening - opmærksomme på situationens alvor. Det er i deres hænder at undgå katastrofen! Når det så er sagt, lad os så ikke glemme at glæde os over, at der nu bliver åbnet 5 nye HovedHuse i Danmark (læs mere om de nye HovedHuse inde i bladet), og ikke mindst det spirende forår! HOVEDCIRKLEN MARTS

5 Det sociale hjørne Vidensnetværket Handicap og Beskæftigelse Af Eva Hollænder Vidensnetværket Handicap og Beskæftigelse er et projekt under Danske Handicaporganisationer, der har været i gang siden 2007 og nu afslutter sin 4-årige projektperiode. I forbindelse med afslutning af projektperioden er der udgivet en række rapporter og brochurer. I dette og næste nummer af Hovedcirklen vil vi klippe i flere af disse rapporter. Om Vidensnetværket Vidensnetværkets formål har været at etablere en vidensplatform, hvor landets jobcentre nemt kan indhente viden om forskellige handicap og om, hvad dette betyder i forhold til at bestride et arbejde. Vidensnetværkets opgave har været at indhente viden om handicap samt viden om et handicaps betydning i forhold til arbejde, at bearbejde og strukturere denne viden, og at formidle den indhentede viden i en form, som både er anvendelig for jobcentermedarbejderne i deres daglige arbejde og let tilgængelig. Forankringen i Danske Handicaporganisationer har skabt grundlag for at trække på den viden, der ligger i den enkelte brugerorganisation, herunder også Hjerneskadeforeningen. Endvidere har Vidensnetværket indsamlet viden på tværs af brugerorganisationer og hos eksterne videnshavere om specifikke problemstillinger som f.eks. kognitive vanskeligheder. Jobcentrene har været den primære målgruppe for Vidensnetværket, som f.eks. har afholdt kurser om handicap og job for sagsbehandlere, jobkonsulenter, sygedagpengemedarbejdere m.fl. i jobcentrene. Kurserne har haft fokus på de særlige behov ift. job og beskæftigelse, som kan opstå som følge af et handicap. Rigtigt mange jobcentermedarbejdere har deltaget i kurserne. Kurserne har været tilpasset ønsker og behov i de enkelte jobcentre. Jobcentrene har bl.a. efterspurgt viden om det enkelte handicap, hvordan livet er med et bestemt handicap/en bestemt diagnose, og hvordan kan jobcentermedarbejdere kan øge opmærksomhed på usynlige handicap. Undervisere på kurserne har været fagpersoner, forskellige handicaporganisationer, eksperter, konsulenter, læger og terapeuter m.fl. I undervisningen har været lagt vægt på borgernes muligheder og begrænsninger i forhold til beskæftigelse, fx hvilke tiltag og redskaber, der skal til for at få mennesker med handicap i job. Vidensnetværket har også udarbejdet en række tematiserede guides til jobcentrene, som løbende er tilsendt jobcentrene og desuden ligger på Vidensnetværkets hjemmeside. Udarbejdelse af guides er sket i samarbejde med brugerorganisationer, eksperter på de forskellige specialområder og på baggrund af jobcentrenes efterspørgsel. Endeligt har hjemmesiden bidraget med at gøre den indsamlede viden overskuelig, let tilgængelig og anvendelsesorienteret. Hjemmesiden indeholder viden om bl.a. kompensationsordninger, projekter og viden om forskellige typer af handicap ift. beskæftigelse. Siden er blevet brugt flittigt af landets jobcentermedarbejdere og vil også fortsætte noget tid fremover. Hjemmesidens adresse er Projektet er evalueret af ekstern evaluator Oxford Research. Oxford Research har på baggrund af spørgeskemaundersøgelser, fokusgruppeinterviews og opfølgende interviews i jobcentre og brugerorganisationer konkluderet, at Vidensnetværket har dækket et hul på området handicap og beskæftigelse, hvor det kan være vanskeligt at finde andre aktører til vedligeholdelse og videreudvikling af især viden i form af handicapforståelse og handicapviden. Danske Handicaporganisationer peger i sit nyhedsbrev BeskæftigelsesNYT fra december 2010 på, at Vidensnetværkets kurser fremover kan købes på COK - Center for offentlig kompetenceudvikling Seminarer.dk Fagkurser Idet Vidensnetværket har viderebragt kursuserfaringerne til en række kursusudbydere, som har planlagt i 2011 at udbyde nogle af de mest populære kurser. - Vidensnetværkets hjemmeside vil fortsætte noget tid fremover. Hjemmesidens adresse er 6 HOVEDCIRKLEN MARTS 2011

6 MTV Af Eva Hollænder Sundhedsstyrelsen har for nyligt offentliggjort sin MTV (Medicinsk Teknologi Vurdering) om hjerneskaderehabilitering. Selv om MTV en dokumenterer mange væsentlige forhold, står der også ting, vi i Hjerneskadeforeningen protesterer imod: 1. Der er sjældent effekt af fysisk intervention ud over det første år efter skaden, heller ikke for de sværest skadede. 2. Der er svag til moderat evidens for effekt af kognitivt, følelses- og adfærdsmæssigt orienterede multidisciplinære rehabiliteringsprogrammer i form af holistiske programmer i den subakutte/kroniske fase. I værste fald kan disse budskaber føre til, at kommunerne under henvisning til MTV en vil 1. give afslag på alt andet end vedligeholdende fysisk træning, når der er gået et år efter skaden 2. give afslag på rehabilitering på hjerneskadecentrene begge dele med henvisning til, at der ingen virkning er af indsatsen. Vi vil derfor bede jer følge udviklingen og maile til eva@hjerneskadeforeningen. dk, hvis I hører om medlemmer, der får afslag under henvisning til MTV en eller under henvisning til, at der er gået et år efter skade. Hjerneskadeforeningen følger op i forhold til at påvise forskning, der dokumenterer, at ovenstående ikke er korrekt. Samtidigt er det en kendsgerning, at de tidligere amtslige specialtilbud er pressede, fyrer medarbejdere og lukker afdelinger. Bare inden for det sidste halve år er Fjordbo 1 og Fjordbo 2, Fogedvængets dag- og døgnrehabiliteringspladser og Høskovens træningsafdeling lukkede eller på vej til lukning. Flere af hjerneskadecentrene har måttet opsige medarbejdere pga dalende henvisningstal. Også dette bør vi som forening være opmærksomme på, så også her må I gerne melde ind ved kendskab til lokale afslag. For supplerende information: Kapitel 1. Sammenfatning: side 13; Kapitel 3. Effektvurdering fysiske interventioner: side 88; kapitelsammenfatning: side 105 Kapitel 3. Effektvurdering: Kapitelsammenfatning: side 105. HOVEDCIRKLEN MARTS

7 Det sociale hjørne BPA DH opfordrer borgere med BPA, der fra 1. januar 2011 har fået deres oprindelige kommune som handlekommune, til at klage over afgørelsen. Af Eva Hollænder Borgere med BPA: Klag over kommuneskift Begrund klagen med, at den oprindelige kommune ikke har medvirket til flytning til den nuværende bolig, hvorfor borgeren ikke er omfattet af den nye lovgivning om handle- og betalingskommune. Send klagen til det sociale nævn i den region, borgeren bor i nu. Såfremt det sociale nævn ikke vil behandle sagen, sendes klagen til Tilsynet med den begrundelse, at handlingen er ulovlig, fordi der ikke har været medvirken til flytning. I de tilfælde, hvor der skønnes at have været medvirken til flytning til egen bolig fra den oprindelige opholdskommune, har den oprindelige opholdskommune ikke automatisk grundlag for at hjemtage borgeren. En BPA ordning kan nemlig ikke automatisk sidestilles med en boform, der betyder, at borgeren er omfattet af loven. Det afhænger af en konkret og individuel vurdering. Hvor grænsen går, vides ikke. Det skal derfor prøves af. Husk, at eventuelle tvister to kommuner imellem ikke må få konsekvenser for borgeren, mens tvisten kører. Den nuværende opholdskommune har pligt til fortsat at behandle sagen, indtil sagen er afgjort. Borgere med BPA i klemme med ny lovgivning Borgere med BPA, der for mange år siden er blevet flyttet til en anden kommune med betalingstilsagn fra den oprindelige kommune, har pludselig fået deres gamle kommune tilbage som handlekommune. Også selvom der er gået mere end 30 år, og også selvom kommunen er beliggende i den anden ende af landet. Konsekvensen er stor usikkerhed om beregning af løn, udbetaling af løn, pension m.v. samt usikkerhed om, hvordan man løser vikarproblemer, hvordan man skal forholde sig i forhold til fx forsikringer, reparation af kørestol m.v. Kort om lovgivningen Den nye lovgivning om handle- og betalingskommune træder i kraft, når den oprindelige opholdskommune har medvirket til, at en person har fået ophold i en anden kommune i boformer efter serviceloven eller boliger, der træder i stedet for og kan sidestilles med boformer. Herefter er den oprindelige opholdskommune både handle- og betalingskommune for borgeren. Langt de fleste borgere med BPA er imidlertid flyttet videre på eget initiativ og har selv skaffet sig en bolig uden en tidligere opholdskommunes medvirken. Mange er flyttet flere gange både inden for kommunen og uden for kommunens grænser. Det er derfor grotesk, at den oprindelige kommune fortsat optræder som part i sagen og igen skal være borgerens handlekommune. Fortolkningsspørgsmål: 1) Hvornår har en kommune medvirket til en borgeres flytning? 2) Hvornår kan en BPA ordning efter servicelovens 96 sidestilles med en boform? Det fremgik tidligere af retssikkerhedsloven, at hjælpeordninger efter servicelovens 77 (Nu BPA) var at sidestille med boformer, omfattet af denne bestemmelse i retssikkerhedsloven. Da hensigten ikke har været at ændre i retstilstanden, gælder dette princip fortsat. BPA ordninger er derfor i udgangspunktet fortsat omfattet af lovens anvendelsesområde, idet omfang der har været kommunal medvirken til flytning til en anden kommune, og i det omfang en BPA ordning efter en konkret vurdering kan sidestilles med en boform e.l. Opsamling DH opfordrer med andre ord til at protestere over hjemtagelserne, fordi det i langt de fleste tilfælde ikke er korrekt, at den oprindelige opholdskommune har medvirket til flytning. I de tilfælde, hvor der har været medvirken, skal omdrejningspunktet i en klagesag være, hvorfor den konkrete BPA ordning ikke kan sidestilles med en boform. I forbindelse med klager over hjemtagelser kontakt venligst Hjerneskadeforeningens socialrådgiverfunktion. 8 HOVEDCIRKLEN MARTS 2011

8 Tilbage til arbejdsmarkedet Forskellige tilbud for at sikre fastholdelse og tilbagevenden til arbejdsmarkedet samt de ændrede refusionsregler på beskæftigelsesområdet Af Helen Lustrup Ifølge lov om en aktiv beskæftigelsesindsats 22 kan jobcentret give følgende tilbudsmuligheder for at sikre fastholdelse og tilbagevenden til arbejdsmarkedet: 1) Vejledning og opkvalificering 2) Virksomhedspraktik 3) Ansættelse med løntilskud Der er trådt en ny lovpakke i kraft pr.01. januar 2011 på beskæftigelsesområdet: Lov om ændring af lov om en aktiv beskæftigelsesindsats, lov om arbejdsløshedsforsikring m.v., lov om aktiv socialpolitik og lov om kommunal udligning og generelle tilskud til kommuner. Jeg har valgt at fremhæve de ændringer i beskæftigelseslovgivningen, som har størst betydning og interesse for vores medlemmer. Ændringerne vedrører virksomhedsrettet aktivering og ændring af refusionssystemet. Der er med denne nye lovpakke på beskæftigelsesområdet lagt op til mere virksomhedsrettet aktivering. Lovgiver har med de seneste ændringer i f.t. den virksomhedsrettede aktiveringsindsats ønsket en øget brug af virksomhedspraktik og ansættelse med løntilskud. Dette understøttes i ændring af finansieringsreglerne. I den nye beskæftigelseslovgivning ændres reglerne om refusion fra staten til kommunerne. Det er især væsentlig at bemærke, at den virksomhedsrettede aktiveringsindsats som virksomhedspraktik og løntilskudsjob belønnes med større refusionssatser end andre tilbud som vejledning- og afklaringsforløb. Det vil sige, at statens refusion til kommunerne er 50 pct. af udgifterne i perioder, hvor den ledige eller sygemeldte deltager i tilbud som virksomhedsrettet aktiveringsindsatser som virksomhedspraktik eller løntilskudsjob, eller ordinær uddannelse og er 30 pct. i de perioder, hvor der ikke deltages i disse aktive tilbud, men i stedet for i eksempelvis vejlednings- og afklaringsforløb. Der har været kritik af de mange aktiveringstilbud, som ikke har haft noget indhold med mening i. Formålet fra lovgivers side har derfor også været med den nye lovgivning at komme disse aktiveringstilbud til livs. Der vil dog fortsat være gode aktiveringstilbud, både hos kommunerne og hos private aktører, som ikke alene er virksomhedsrettede og som vil være målrettet til vores medlemmer. Bekymringen fra mange organisationer er, at der vil være en voldsom stigning i brugen af den virksomhedsrettede aktivering. Det kan være relevant for mange grupper af ledige/sygemeldte, som er parate og klar til umiddelbart at gå i arbejde. For en del af vores medlemmer vil det ikke umiddelbart være en løsning, da det vil være den helhedsorienterede hjælp med mange indsatsområder over en længere periode, der er brug for. Der vil være behov for at sætte ind med mange forskellige tilbud, før målet for den enkelte kan være at genindtræde og få en tilknytning til arbejdsmarkedet i form af en virksomhedsrettet aktiveringsindsats. Det er meget langvarige forløb, som vores medlemmer har brug for. Der vil her f.eks. både være behov for et vejlednings- og afklaringsforløb, og en trænings behandlingsindsats, før der kan blive tale om det virksomhedsrettede tilbud. På grund af de ændrede refusionsregler kan vi blive bekymret for, at Hjerneskadecentrene og de frivillige foreninger, som bl.a. tilbyder disse tilbud og aktiveringsprojekter, ikke vil blive benyttet eller støttet i samme omfang fremover af kommunerne. Det økonomiske incitament for kommunerne til at vælge de tilbud, der har vejlednings-, afklarings- og optræningsforløb før en virksomhedsrettet indsats eller ordinær uddannelse som mål vil sandsynligvis ikke være det mest oplagte at prioritere, når de får 30 procent i refusion af udgifter for disse tilbud. HOVEDCIRKLEN MARTS

9 Kursusforløb for børn og unge af forældre med erhvervet hjerneskade i Thisted og Morsø kommuner Jeg føler ikke længere, det er min skyld når far bliver vred. Nu tænker jeg, det er fordi, han er træt Af Anne Marie Lodahl, Hjerneskade foreningen Gry Jungberg Møller Madsen og Anette Krusborg, Taleinstituttet Region Nordjylland I et samarbejde mellem Hjerneskadeforeningens Thisted-Mors kreds, Thisted og Morsø kommuner blev der i starten af 2010 etableret et gruppeterapeutisk forløb målrettet børn og unge af forældre med erhvervet hjerneskade. Hjerneskadeforeningens lokalformand, Anne Marie Lodahl, har været initiativtager til projektet, og har med stor succes samarbejdet med kommunerne, der har ydet stor opbakning, herunder tilvejebragt det økonomiske grundlag. Lokaler har været stillet gratis til rådighed på Kommunikationscentret i Thisted. Hjerneskadeforeningens lokalafdeling har søgt fondsmidler til finansiering af en taxaordning der har hentet og bragt børnene. Tilbagemeldingerne fra forældrene lyder, at dette har været en nødvendig forudsætning for at børnene overhovedet har kunnet deltage. Ud over at koordinere transporten, har lokalafdelingen sørget for en række praktiske opgaver i forbindelse med kursusforløbet: koordination af information mellem de involverede parter, modtagelse og aflevering af børnene, servering i pauserne, aflåsning af lokaler mv. Psykologer fra Taleinstituttet Region Nordjylland blev bedt om at varetage forløbet. Deltagere Invitationen til at deltage i forløbet blev tilsendt udvalgte familier. I alt 19 børn i alderen 9-17 år deltog. Børnene blev inddelt i to grupper efter alder, i den yngste gruppe deltog ud over psykologen også en pædagog. Grupperne mødtes i alt 10 gange á to timer. De ældste børn fik mulighed for yderligere at mødes fire gange hen over efteråret. 10 HOVEDCIRKLEN MARTS 2011

10 Ligeledes blev der i efteråret tilbudt et kortere forløb til de ikke-ramte forældre, hvilket syv ægtefæller valgte at tage imod. Hvert år pådrager ca personer sig en erhvervet hjerneskade - mange af dem er forældre. Børn af forældre med erhvervet hjerneskade betegnes ofte som de glemte børn eller de usynlige børn, fordi de vanskeligheder de oplever sjældent er synlige og ofte bliver børnene ikke hjulpet (Andersen, T. 2006: Børn og unge i hjerneskaderamte familier). Børn med en forælder med erhvervet hjerneskade vil ofte opleve at have det svært. Barnet kan reagere med fysiske symptomer eksempelvis få ondt i maven eller få svært ved at sove. Barnet kan også få svært ved at leve op til krav udenfor familien eksempelvis i skolen. Videre holdes barnet i flere tilfælde uden for de samtaler som de voksne har om problemerne. Det kan betyde at barnet isoleres og overlades til sine egne forestillinger om, hvad der egentlig sker med mor eller far. Selv om problemerne er kendte oplever mange børn at ingen voksne griber ind. Nogle af børnene kan senere få problemer i deres voksne liv - eksempelvis i form af vanskeligheder med at stå ved og mærke egne behov. De kan få svært ved at sætte grænser for sig selv og ved at få en positiv og opbyggelig egoisme. Form og indhold Indholdsmæssigt har der i grupperne været tale om en vekslen mellem psykoedukation, praktiske øvelser, erfaringsudvekslinger i plenum og i mindre grupper, to-vejs kommunikation mellem det enkelte barn og et andet barn eller terapeuten. Der har fra terapeuternes side været fokus på at bibringe børnene viden og forståelse, samt skabe trygge rammer for at identificere og udtrykke følelser, dele følelser og oplevelser med andre samt at modtage og give feedback til andre med henblik på at øge evnen til at integrere og regulere følelser samt styrke selvværdet. Temaer De temaer der blev berørt undervejs var som følger: 1. Oplæg om hvordan det kan være at være barn i en familie med en forælder med erhvervet hjerneskade. Dette oplæg blev holdt for børnene, og efterfølgende for deres forældre. Imens lavede børnene mad til fælles spisning, og arbejdede sammen med deres søskende med opgaver om søskenderelationer. 2. Hjælp og støtte i omgivelserne. Her blev børnene præsenteret for forskellige citater fra andre børn, ligesom terapeuten havde konstrueret en case. På baggrund af dette materiale drøftede børnene i mindre grupper og i plenum hvilke støttepersoner de selv havde og hvem de kunne gå til hvis noget var svært. Der var også fokus på nogle af de svære følelser som vrede, angst og skyld, ligesom flere børn fik sat ord på deres bekymringer for såvel den ramte som den ikke-ramte forælder. 3. Roller og rolleændringer i familien. På baggrund af oplæg om familien som system og om hvordan kriser påvirker familien drøftede børnene i mindre grupper hvordan rollerne i deres familier havde ændret sig som følge af skaden. Mange havde eksempelvis fået flere opgaver og følte et større ansvar for at tingene fungerede både praktisk og relationelt i familien. 4. Oplæg om hjernens funktion samt følger efter hjerneskader. Børnene fik mulighed for at stille spørgsmål og drøfte efterfølgende i mindre grupper hvilke følger de oplevede hos deres forældre og hvordan de oplevede disse. Metoderne hos de yngre børn bestod i praktiske øvelser og rollespil. 5. Håb, drømme og ønsker for fremtiden. Fokus på egne ressourcer. Evaluering Temaerne strakte sig over flere gange. Efterhånden som forløbet skred frem, blev der mindre behov for voksenstyring, samt for oplæg og emner man skulle tale ud fra. Erfaringerne fra den ældste gruppe viser at børnene har profiteret af en mere langvarig indsats. Det kræver tid at skabe tryghed så man får mod til at dele sårbare erfaringer med hinanden. De sidste gange i forløbet var meget indholdsrige og følelsesintensive. Børnene blev rigtig gode til at give feedback på hvad de kunne lide og ikke lide, hvad de havde brug for og hvad de gerne ville have mere af. Der blev gennem forløbet skabt en god dynamik og dialog børnene indbyrdes og mellem terapeut og børn. Ved forløbets afslutning gav flere af børnene udtryk for at det der havde størst betydning var at de ikke længere havde skyldfølelse ifht. den ramte forælder. Tidligere kunne de godt føle at det var deres skyld hvis den ramte eksempelvis var vred og tænke at det var fordi der var noget de ikke havde gjort ordentligt. Nu tænkte de snarere at det skyldtes skaden. Andre børn har været glade for at møde andre i samme situation, i et forum hvor de har kunnet fortælle frit om deres oplevelser. Som det fremgår kan det at deltage i en gruppe med ligestillede være af stor betydning centralt er følelsen af ikke at være alene i verden. Det er dog vigtigt at understrege at en sådan indsats bør ses som et supplement til en individualiseret indsats tilpasset den enkelte families behov det være sig ifht. udredning af hjerneskadens helt specifikke følger og vejledning herom til hele familien, behov for praktisk hjælp og støtte i hverdagen, øvrige rehabilteringstiltag etc. Ligeledes kan man ikke ændre familiedynamikker ved kun at arbejde med børnene det kræver rammer hvor hele familien kan inddrages. HOVEDCIRKLEN MARTS

11 Vidensnetværket Handicap og Beskæftigelse: Guide om handicap og job Af Eva Hollænder Se mere på Vidensnetværket har sammenfattet en del af den mest efterspurgte viden om handicap og job fra hjemmesiden i en ny guide. Guiden er en håndbog, som indeholder viden om en lang række handicap og sygdomme og deres betydning ift. beskæftigelse. Der er tale om korte og generelle beskrivelser, som skitserer nogle typiske træk ved forskellige handicap og sygdomme. Endvidere beskrives generelle hensyn, som den enkelte funktionsnedsættelse fordrer i forhold til beskæftigelse. Guiden er tænkt som et redskab for jobcentermedarbejdere, som de kan have stående på hylden og slå op i ved behov. Guiden er derfor udsendt til alle jobcentre i landet, hvor den er stilet til nøglepersonerne. Guiden kan bruges som et hurtigt opslagsværk, der kan danne grundlag for den videre udredning af et givent handicap og betydningen heraf i forhold til beskæftigelse. Målet er, at jobcentermedarbejderen kan spore sig ind på en borgers særlige vanskeligheder inden eller undervejs i samtaler med borgeren om arbejde og begrænsninger i forhold til arbejde. Guiden indeholder flere kapitler, som kan have relevans for Hjerneskadeforeningens Vidensnetværket har udgivet en guide om kognitive vanskeligheder. Det kan være svært at forstå omfanget af kognitive vanskeligheder. De er oftest usynlige for andre mennesker. Og kognitive vanskeligheder kan komme til udtryk på mange forskellige møder. Derfor har Vidensnetværket i samarbejde med brugerorganisationer og eksperter på området udarbejdet en guide om kognitive vanskeligheder. Guiden er et hurtigt opslagsværk, der kan danne grundlag for den videre udredning af kognitive vanskeligheder og betydningen heraf i forhold til beskæftigelse. Guiden er tænkt som et redskab for jobcenmedlemmer, nemlig om hjerneskade, afasi og bevægelseshandicap. Der er endvidere et afsnit om whiplash. Guiden kan gøre det nemmere for vores medlemmer at formidle egne konkrete vanskeligheder. Den er udarbejdet på baggrund af et samspil mellem Vidensnetværket, jobcentre og fagpersoner på de forskellige handicapområder, så den dækker fagligt både en handicapforståelse og viden om jobcentrenes arbejdsopgaver og arbejdsform. Guiden kan naturligvis ikke stå alene, men kan være en hjælp til dialogen mellem sagsbehandler og borger. Vidensnetværket Guide om kognitive vanskeligheder Af Eva Hollænder Se mere på termedarbejdere, som de kan have stående på hylden og slå op i ved behov. Guiden indeholder - korte beskrivelser af specifikke kognitive vanskeligheder - vejledninger til jobcentermedarbejderes sagsbehandling - forskellige tegn på kognitive vanskeligheder - redskaber til afklaring af kognitive vanskeligheder - eksempler på relevante jobcenterspørgsmål til f.eks. neuropsykolog - beskrivelser af skånehensyn, arbejdsredskaber og ordninger Guiden kan gøre det nemmere for vores medlemmer at formidle egne konkrete vanskeligheder. Den er udarbejdet på baggrund af et samspil mellem Vidensnetværket, jobcentre og fagpersoner på de forskellige handicapområder, så den dækker fagligt både specialviden om kognitive vanskeligheder og viden om jobcentrenes arbejdsopgaver og arbejdsform. Guiden kan naturligvis ikke stå alene, men kan være en hjælp til dialogen mellem sagsbehandler og borger. Hjerneskadeforeningens medlemmer kan således bruge guide om kognitive vanskeligheder til at forberede sig til møder med jobcentrene og kan henvise jobcentermedarbejdere til guiden. HOVEDCIRKLEN MARTS

12 Få teksten læst op adgangforalle.dk læser din tekst højt. Man kan få teksten på Hjerneskadeforeningens hjemmeside læst højt, ved at hente et lille gratis program på Link til dette program ligger på forsiden af foreningens hjemmeside HOVEDCIRKLEN MARTS

13 Når jeg vågner om morgenen, er jeg helt blank Steen blev kort efter hjerneskaden skilt fra sin kone, men de har stadig et godt og nært forhold. Jeg vågner hver morgen, som om det er den første dag i mit liv. Jeg er nødt til at stå helt op og se, hvilken dag det er i kalenderen. Af: Tina Frederiksen For seks et halvt år siden var Steen Fodstad Nilsson en travl journaliststuderende i praktik på TVLorry. Der var tryk på med uddannelse, to tvillingedrenge på 3 år og en ligeså travl hustru. På overlæben havde han et irriterende forkølelsessår, der bare ikke ville hele. Infektionen fra såret gav Steen hjernehindebetændelse, som udviklede sig til en massiv hjerneskade. Børnene har holdt mig oppe Steen tager imod i sin lille lejlighed ved Flintholm Station og sætter vand over til Nescafe. Det er allerede ved at blive tusmørke udenfor. Klokken er kun denne tidlige efterårsaften. Vi står i Steens lille køkken, og han fortæller, at han var blevet lidt usikker på interviewtidspunktet, så han var pisket hjem på sin moutainbike og har været klar den sidste time. Min skade betyder, at jeg ikke kan genkende ting og mennesker, og så glemmer jeg meget hurtigt. Jeg er dårlig til at huske aftaler og finde vej. Jeg farer stadig vild på Frederiksberg, og jeg har boet her i 6 år. Jeg skal tænke mig om, når jeg skal ned i vaskekælderen. Steen er høj og ranglet, og hans ansigt er markeret. Skægstubbe og hår har fået et umiskendeligt gråt skær. Ansigtet er alvorligt og mærket af de hårde år, men af og til kommer der varme i øjnene, og et smil bløder ansigtets furer op. Jeg er lykkelig sammen med mine børn. Det er børnene, der har holdt mig oppe. De stillede krav til mig om at blive rask, så jeg kunne passe på dem. Udfordrer sig selv Vandet koger i elkedlen og bliver hurtigt hældt op i høje glas med metalhank. Her dufter dejligt af kaffe. Lyset i køkkenet er skarpt og koldt. På vej ind i stuen passerer vi Steens ro-maskine. Hver aften inden jeg går i seng, laver jeg suduko for at udfordre hjernen. Det er også godt at få pulsen op, og det får jeg på ro-maskinen, og så tager jeg Valby Bakke for fuldt tryk hver dag. Spisebordet domineres af en stor bærbar computer. Den bliver aldrig slukket. Steen har netop lavet sin egen blog, som han kalder Dunkelsyn. Jeg synes ting fremstår klarere ved solnedgang og solopgang. Der ser man tingene i et andet perspektiv, forklarer han titlen på bloggen. Jeg har netop meldt mig ind i et politisk parti og vil blogge om politiske emner. Jeg interesserer mig meget for politik. Prioriterer knivskarpt Steens hjerneskade har haft store omkostninger for ham socialt. Jeg ved at mine venner og min bror savner mig, som jeg var, og det kan godt gøre ondt. Jeg har glemt, hvad vi havde. Det er ikke usædvanligt, at Steen sover timer om natten, så der er ikke meget tid tilbage, når han kommer hjem fra 16 HOVEDCIRKLEN MARTS 2011

14 sit fleksjob på Ugebrevet A4. Her arbejder Steen 18 timer om ugen med research, arkivering og korrekturlæsning. Jeg er blevet meget mere fokuseret på det, jeg vil her i livet. Fordi jeg har så få kræfter, så gælder det for mig om at sætte dem ind de rigtige steder, og det gør jeg så med børnene. Fast struktur i hverdagen I flere år har jeg fulgt børnene i skole om morgenen, og så får jeg talt med min ekskone om, hvad der skal ske i løbet af dagen. Men så bliver fodbolden flyttet, for så skal de spille kamp om onsdagen i stedet for om tirsdagen. Og så er der for meget regnvejr, og så skal de på kunststofbanerne i stedet for, trækker Steen selvironisk på skuldrene. To gange om ugen følger Steen drengene til fodbold, og netop fodbold er alle tre vilde med. Steen kan lide at nørde med computeren og har installeret overvågning af Milans og Manchester Uniteds hjemmesider, så mål og resultater løbende tikker ind på sønnernes computere. Drengene overnatter hos Steen en gang om ugen, og i weekenden besøger de ofte Steens forældre. Børnene skaber struktur i min hverdag. Når de er her, laver jeg mad til dem og får gjort hovedrent, vasket tøj og handlet ind. Jeg har gerne forberedt maden inden de kommer, for ellers kan jeg godt blive hylet ud af den midt i en gang boller i karry. Man skal bruge sine evner Steen er belæst. Har været omkring statkundskab, formidling på RUC og har næsten en fuld journalistuddannelse. For år tilbage blev han stormester i Jeopardy. Jeg var sådan en irriterende type, der kunne huske alt. Der er lidt nemesis over det, der ramte mig. Det ramte mig der, hvor det gør mest ondt. Jeg har sløset med mine talenter, og det kan jeg godt ærgre mig over. Igen og igen vender vi tilbage til emnet at bruge sit talent, og Steen forsøger, at animere sine børn til at bruge deres evner. Den ene vil gerne spille for Manchester, og den anden vil gerne være statsminister, og det siger jeg til dem, godt kan lade sig gøre. Jeg holder live i deres drømme. Deres mor er klog, og jeg er klog, eller genetisk er jeg i hvert fald klog, så der er ingen grund til, at de ikke også skulle blive det, trækker Steen selvironisk på smilebåndet. Børnene er meget stolte af, at jeg har været BZ er med hanekam. Jeg havde den ikke særligt længe, det var jeg ikke sej nok til, men jeg kunne mærke, at det var vildt sejt, så der var ingen grund til at tale det ned. Jeg kan godt mærke, at de har behov for en far, der kan noget andet end at fare vild foran deres klassekammerater. Fremtiden Steens store drøm er at kunne kvitte fleksjobbet og finde et deltidsjob som rigtig journalist. Jeg følger meget med i politik og kan godt se, at fleksjob-ordningen hænger i en meget tynd tråd. Det var den, der fik mig ind på arbejdsmarkedet. Og jeg synes, at man skal lave det store regnskab og kikke overordnet på menneskeskæbnerne. Hvis jeg ikke havde fået et arbejde, var jeg måske endt på en bænk med en bajer i hånden. Børn fortjener både en mor og far, og i det store regnskab er penge til genoptræning og fleksjob godt givet ud. Det er blevet helt mørkt udenfor. Stuen er kun lyst op af en svag lampe og skæret fra computerskærmen. HOVEDCIRKLEN MARTS

15 Startskud for 5 nye HovedHuse i Danmark Af Eva Hollænder Så er spændingen udløst, og det er offentliggjort, hvor i Danmark, der skal etableres nye HovedHuse. Socialminister Benedikte Kjær har den 31. januar 2011 udsendt følgende pressemeddelelse: Socialminister Benedikte Kiær giver 47 mio. kr. til at oprette klubhuse, som skal hjælpe voksne med hjerneskade til et aktivt liv med en plads på arbejdsmarkedet og en bedre hverdag. Fem kommuner har samlet fået 47 mio. kroner til at oprette klubhuse for voksne med hjerneskade. Her skal medlemmerne gennem et arbejdsfællesskab lære at håndtere følgerne af deres hjerneskade. Målet er at hjælpe medlemmerne til et mere aktivt liv med arbejde og et socialt netværk. De fem kommuner er Hjørring, Aalborg, Odense, Slagelse og Lolland. Socialminister Benedikte Kiær siger: De klubber, som vi nu giver tilskud til, kan være med til at forhindre, at hjerneskadede bliver isolerede og mister kontakten til arbejdsmarkedet. Klubberne er en ny måde at sikre disse mennesker den særlige støtte, som de har brug for, for at kunne vende tilbage til en aktiv hverdag. Klubhusmodellen er fra USA og Canada, og den er i flere år blevet benyttet til mennesker med sindslidelser; i de senere år har forskere fundet ud af, at metoden også giver gode resultater hos mennesker med sværere hjerneskader. I Danmark er modellen afprøvet af Hjerneskadeforeningens projekt HovedHuset på Frederiksberg, som skal videregive sine erfaringer til de fem kommuner, der nu har fået bevilget støtte til klubhuse. I Danmark rammes hvert år af en hjerneskade efter f.eks. en trafikulykke eller en blodprop. Mange får skader, som giver dem problemer i hverdagen. Både på deres arbejdsplads, i familielivet og i almindelige sociale relationer. Satspuljepartierne har i satspuljeaftalen for 2010 afsat penge til, at en række kommuner kan udvikle og udbrede metoden i Danmark. Konceptet er udviklet af HovedHuset på Frederiksberg HovedHuset er en del af Hjerneskadeforeningen, som fik midler fra Den Europæiske Socialfonds Equal-program til at etablere HovedHuset i HOVEDCIRKLEN MARTS 2011

16 På baggrund af disse midler åbnede HovedHuset i februar Stedet er et specialiseret tilbud til mennesker med erhvervet hjerneskade i den erhvervsaktive alder. HovedHuset henvender sig både til nyskadede, som netop har afsluttet genoptræningen, og til mennesker, som har levet med en erhvervet hjerneskade i mange år. HovedHuset fungerer som et ligeværdigt arbejdsfællesskab, hvor husets medlemmer sammen med de ansatte varetager de opgaver, der er forbundet med den daglige drift. Aktiviteterne er koncentreret om arbejdsopgaver og har et fremadrettet beskæftigelsesmæssigt perspektiv. HovedHuset arbejder efter clubhousemodellen, der bygger på ligeværd, medindflydelse, frivillighed og har fokus på styrker og ressourcer. Disse værdier såvel som HovedHusets individuelle tilgang og fokus på det hele menneske har vist sig som en succesfuld metode til rehabilitering af mennesker med erhvervet hjerneskade. HovedHuset blev i februar 2008 evalueret af Muusman Research & Consulting Af en evalueringen fremgår det blandt andet at: ca. 90% har fået et mere aktivt liv, efter at de er startet i HovedHuset ca. 90% har fået øget selvværd gennem opholdet i HovedHuset ca. 80% af de personer, der har afsluttet et forløb i HovedHuset, er kommet i meningsfuld beskæftigelse ca. 85% af de personer, der er kommet i meningsfuld beskæftigelse, mener, at HovedHuset har haft afgørende betydning for dette ca. 60% er blevet mere sociale og har fx fået flere venner og folk, de kan støtte sig til. Arbejdsgiverne oplever, at HovedHuset er med til at få den senhjerneskadede til at erkende sit handicap, og at vedkommende herefter får det nemmere i arbejdssituationen. Arbejdsgiverne giver også udtryk for, at medlemmerne ikke var kommet i arbejde eller blevet heri uden Hoved- Huset. De kommunale medarbejdere fremhæver, at HovedHuset tilbyder et differentieret forløb. Styrken er, at hvert medlem får sit individuelle forløb, hvor der sættes fokus på medlemmets sociale og personlige kompetencer. Hjerneskadeforeningen ser frem til at følge udviklingen og opfordrer både lokalforeninger og medlemmer til at samarbejde med og gøre brug af de nye muligheder. Læs mere om HovedHuset på: HOVEDCIRKLEN MARTS

17 Brainstorm 2011 oplevelser på vandet! Af Jette Sloth Igen i 2011 tager Brainstorm på togt i 3 både. Togtet går fra søndag den 21. august i uge 33 til fredag den 26. august i uge 34. Udgangshavn og hjemkomsthavn bliver Marselisborg Havn, Århus. Ankomst søndag d mellem kl med afsejling fra Marselisborg Havn kl. ca Forventet hjemkomst til Marselisborg Havn fredag d kl I år vil vi lægge til kaj i: Hov, Strib, Vejle, Juelsminde og Tunø inden vi vender stævnen tilbage til Århus. Skipperne har ret til ændringer, da de skal tage hensyn til vind og vejr. På Hjerneskadeforeningens sejlture bliver du inddraget i det praktiske liv ombord på en moderne sejlbåd. Du skal hjælpe med madlavning, indkøb, praktisk sømandskab m.m., i det omfang du har mulighed for det. Vi er fælles om at få tingene til at fungere og ser det alle som en fornøjelse at hjælpe og ikke som en sur pligt! Du behøver ikke at kunne sejle, men du skal være åben for at møde andre mennesker og indgå i et fællesskab ombord med dine medgaster. At sejle kræver samarbejde, og gensidig tillid. Båden kan kun sejle, hvis alle bidrager til den fælles udfordring. At leve en uge på en moderne sejlbåd, betyder også at man lever tæt sammen med andre mennesker, da vi vil være ca ombord på hver båd. Vi opfordrer både mænd og kvinder til at deltage. Sikkerheden skal være i top. Derfor er der en ansvarlig skipper og en sejlkyndig gast på hver båd, som sørger for, at der ikke bliver gået på kompromis med sikkerheden. Skipper har altid det sidste ord på en sejlbåd! Har du lyst til at prøve kræfter med det maritime liv, så ring til Hjerneskadeforeningens kontor på tlf Her får du tilsendt en tilmeldingsblanket, som du udfylder og sender tilbage til kontoret deadline for tilmelding er senest den 1. maj. Herefter vil du få svar med yderligere oplysninger om turen, praktiske forhold etc. Prisen inkl. kost bliver kr. Prisen er eksklusiv rejseudgifter til og fra ud- og hjemkomsthavn samt drikkevarer og lommepenge. Visse kommuner yder tilskud så henvend dig eventuelt til din egen kommune for at høre om eventuel økonomisk hjælp. VIGTIGT: Har du en hjælper til daglig eller bor på institution hvor der er hjælpere som støtter dig skal du også have en hjælper med på sejlturen. Vi kan ikke tilbyde personlig hjælp. Vil du gerne vide mere om Brainstorm kan du ringe til nedenstående skipper, som har sejlet de sidste mange år. Kenneth kan måske hjælpe dig såfremt du er i tvivl om det er noget for dig. Kenneth Sloth Mikkelsen, tlf Hjerneskadeforeningens motto Liv der reddes, skal også leves passer fint med et maritimt ordsprog der siger At sejle er at leve. Så kom og vær med til at skabe endnu en god sejleroplevelse mød andre mennesker og få noget frisk havluft. Vel mødt på Brainstorm 2011! HOVEDCIRKLEN MARTS

18 Her finder du Hovedtropperne HOVEDTROPPERNES LANDSBESTYRELSE Landsformand Nena Hejlskov Tlf Næstformand Camilla Krag Larsen Tlf BESTYRELSESMEDLEMMER: Jennifer Nielsen Bjarne Frederiksen Michael Skjørbæk Larsen UNGDOMSAFDELINGER: FYN: Camilla Krag Larsen. Tlf STORKØBENHAVN Michael Skjørbæk Larsen. Tlf NORDJYLLAND: Mette Thomsen. Tlf Hovedtropperne er en forening under Hjerneskadeforeningen. Mindeord Af Svend-Erik Andreasen Kristian Siversleth afgik ved døden den 18. februar 2011 efter kort tids sygdom - få dage inden sin 66 års fødselsdag. Kristian har haft stor betydning for udviklingen af den lokale indsats for hjerneskaderamte i det storkøbenhavnske område, hvor han som formand i perioden for Hjerneskadeforeningens daværende København s Amts Kreds var en meget vedholdende initiativtager og inspirator for den lokale bestyrelse, samt i det hele taget en stor arbejdskraft. Dette til trods for at han havde et både krævende arbejdsliv som professionel revisor og et hjemmeliv med en hjerneskadet søn i familien. Fra 2009 påtog Kristian sig funktionen som intern revisor for Landskontoret og har også i den forbindelse været til stor gavn for foreningen med forslag til udbygninger og forbedringer af kontorets regnskabsprocedurer m.m. Derudover brændte Kristian s varmt bankende hjerte også for andre organisationer indenfor handicapområdet, hvor han bidrog med humanitært arbejde. For kort tid siden indtrådte Kristian i folkepensionisternes række og så rigtig meget frem til nu at nyde den 3 de alder. Sådan kom det desværre ikke til at gå, idet Kristian s liv blev ændret brat for ganske få måneder siden, hvor han blev ramt af alvorlig sygdom. Selvom intet i vor tilværelse er givet på forhånd - hverken om et godt helbred og et langt, lykkeligt liv, så forekommer det dog næsten alligevel helt ufatteligt, at sygdom kunne tage Kristian fra os så hurtigt og at skæbnen kan være så brutal og grusom. Vore tanker og dybeste medfølelse går i denne svære stund til Kristian s hustru Dorte og alle Kristian s kære. Hjerneskadeforeningen har rigtig meget at takke Kristian for. Æret være Kristian Siversleth s minde. HOVEDCIRKLEN MARTS

19 Sanne Salomonsen kæmper for de hjerneskadede

20 Desværre er situationen lige nu, at mange kommuner er så hårdt pressede økonomisk, at de blokerer for, at personer med erhvervet hjerneskade kan få den rigtige behandling. Det medfører, at mange genoptræningscentre herunder Center for Hjerneskade og Vejlefjord Rehabiliteringscenter tvinges til at skære ned eller lukke. Derfor er Hjerneskadeforeningen meget glad for, at Sanne Salomonsen hjælper med at skabe opmærksomhed om denne uhensigtsmæssige og ulykkelige udvikling for vore hjerneskaderamte medborgere. Af Svend-Erik Andreasen Hvis man ikke får kvalificeret genoptræning efter en blodprop i hjernen eller tilsvarende sygdom, er man på herrens mark. Derfor er det en katastrofe, at kommunerne skærer så hårdt ned på genoptræningen, at mange centre må skære ned eller lukke. Så markant lød Sanne Salomonsen s udmeldinger til pressen, da hun den 4. og 6. januar sammen med Hjerneskadeforeningens direktør besøgte hhv. Vejlefjord Rehabiliteringscenter og Center for Hjerneskade. Sanne Salomonsen har som bekendt valgt at støtte Hjerneskadeforeningens kamp for, at der gennemføres nødvendige forbedringer af forholdene for personer med erhvervet hjerneskade - både hvad angår forholdene på det specialiserede genoptræningsområde og på selve rehabiliteringsområdet. I den forbindelse var besøgene arrangeret, for at Sanne Salomonsen bla. kunne blive orienteret om de genoptræningsprogrammer, der anvendes dér og for at Sanne Salomonsen selv kunne fortælle om sine egne erfaringer med den blodprop i hjernen, der ramte hende i Siden blodproppen har Sanne Salomonsen kæmpet en hård kamp for at genvinde førligheden. En kamp, som hun til stor inspiration for andre i tilsvarende situationer har vundet. Samtidig er Sanne Salomonsen trådt i karakter som en af landets fremmeste forkæmpere for en effektiv genoptrænings- og rehabiliteringsindsats over for personer med erhvervet hjerneskade. I forbindelse med besøgene fik Sanne Salomonsen grundig information om de typiske følger efter en pludselig opstået hjerneskade, samt om hvilke patienter, der tilbydes rehabilitering. Sanne Salomonsen mødte en del af centrenes elever og ansatte og blev sat grundigt ind i de 2 centres genoptræningstilbud. Herunder demonstration af Funktionel Elektrisk Stimulering (FES) i kombination med intensiv fysisk træning, samt af intensiv træning af personer med nedsat gangfunktion, som bla. omfatter vægtaflastet løbebåndstræning. Endvidere blev Walk & Talk demonstreret et træningsprogram, som øger afasi ramte personers evne til at udføre 2 opgaver samtidig nemlig gang og tale. Derudover talte Sanne Salomonsen med elever, der deltog i sprogtræningsprogrammer. Sanne Salomonsen udviste under besøgene et engagement for hjerneskade-området, som er meget beundringsværdigt og hendes interesse for eleverne på centrene, samt hendes indlevelse i deres situation berørte os dybt. Derfor stor tak til Sanne Salomonsen fra elever og personale på de 2 centre, samt fra Hjerneskadeforeningen, som ser meget frem til fortsættelsen af det gode samarbejde i HOVEDCIRKLEN MARTS