Det falder på et tørt sted

Størrelse: px
Starte visningen fra side:

Download "Det falder på et tørt sted"

Transkript

1 Det falder på et tørt sted Erfaringer og viden fra Sjældne Diagnosers satspuljeprojekt om Retssikkerhed for mennesker med sjældne handicap i de nye kommuner

2 Det falder på et tørt sted - Erfaringer og viden fra Sjældne Diagnosers satspuljeprojekt om Retssikkerhed for mennesker med sjældne handicap i de nye kommuner. Denne pjece er udgivet i forbindelse med Sjældne Diagnosers projekt Retssikkerhed for mennesker med sjældne handicap i de nye kommuner, som blev gennemført Projektet blev finansieret af Socialministeriets satspulje og havde bl.a. til formål at give de sjældne familier større udbytte og bedre oplevelse af den sociale sagsbehandling. Forord Det er med glæde, Sjældne Diagnoser nu afslutter projektet Retssikkerhed for mennesker med sjældne handicap i de nye kommuner. Vi er glade for at have sat mange manøvredygtige skibe i søen, som vi nu skal følge og styre på nye spændende ekspeditioner. For sjældne familier navigerer ofte i ukendt farvand. Projektets resultater vil bidrage til, at familierne får bedre instrumenter i kontakten til det sociale system. Dermed kan mange sjældne familiers problemer forhåbentlig blive mindre, end det hidtil har været tilfældet. Denne pjece kan rekvireres hos: Sjældne Diagnoser Frederiksholms Kanal 2, København K tlf mail@sjaeldnediagnoser.dk Grafik Cubit Medialine Foto Joachim Rode Heidi Kristina Schoch ISBN: Gennem projektet har vi bestræbt os på at gøre det lettere for både fagpersonale og borgere at tilegne sig nyttig viden om selve diagnosen og livet med den. Som en mor prompte sagde, da hun skulle vurdere brugbarheden af vores nyudviklede dialogværktøj Det falder på et tørt sted!. Der er stadig meget at gøre: Kendskabet til borgere med andre sjældne diagnoser og sågar til borgere med mere udbredte sygdomme og handicap skal udbredes. Kendskabet til det meningsfulde og altafgørende arbejde, patientforeningerne udfører på frivillig basis i det daglige, skal udbredes. Der skal skabes bedre rammer for, at de sjældne familier i endnu højere grad rustes til at leve livet med en sjælden sygdom. Sjældne Diagnosers næste projekt handler netop om familieorienteret patientuddannelse i et netværksperspektiv. Og alt dette ser vi også frem til! Birthe Byskov Holm Formand for Sjældne Diagnoser November

3 Paraplyorganisationen Sjældne Diagnoser fik i 2005 midler fra Indenrigs- og Socialministeriets satsreguleringspulje til at gennemføre projektet Retssikkerhed for mennesker med sjældne handicap i de nye kommuner. Projektet er gennemført og omfatter en række aktiviteter, der bl.a. sigter mod at forbedre den sociale indsats over for familier med sjældne diagnoser. Hvorfor fokus på retssikkerhed? Sjældne familier oplever større belastning Oplevelsen af at få mindre støtte fra hjælpeapparatet begynder tidligt for mennesker, der bliver berørt af en sjælden sygdom - nemlig allerede ved diagnosetidspunktet. En ph.d.-afhandling viser således, at når et barn får konstateret en sjælden sygdom, oplever familien generelt mindre social støtte på diagnosetidspunktet end andre sygdomsgrupper. Dette kan være medvirkende til, at disse familier tilsvarende oplever sygdommens påvirkning stærkere og er markant mere belastede end familier, hvor barnet får konstateret en mere kendt sygdom. 3 Forskning om den sjældne borgers møde med systemet I 2005 publicerede Sjældne Diagnoser rapporten Støtte og rådgivning i hverdagen. En undersøgelse af den sociale indsats over for familier med sjældne diagnoser, der bl.a. viste, at familier, der er ramt af sjælden sygdom og handicap, oplever flere problemer i kontakten til det sociale system end andre handicapgrupper. Mennesker med sjældne sygdomme og handicap føler sig ofte alene i systemet og som ansvarlige for at bringe information videre mellem diverse instanser. Konklusionerne bekræftes af andre nyere forskningsresultater: Mange norske sjældne borgere føler sig overladt til sig selv En undersøgelse konkluderer, at norske fagfolk ikke ved nok om sjældne sygdomme, og det gør, at mange norske borgere med sjældne sygdomme føler sig overladt til sig selv. De sjældne møder mistro og manglende viden blandt fagpersonale i hjælpeapparatet. De føler, at de med deres sjældne sygdomme falder uden for fagfolkenes vidensfelt. Dette er måske ikke så mærkeligt, fordi der netop er tale om sjældne sygdomme, men de sjældne borgere oplever også, at mange fagfolk end ikke forsøger at skaffe sig nødvendig viden om sygdommene og deres mulige konsekvenser. De oplever, at de ofte selv må overbringe information om sygdommen til fx sagsbehandleren. Afhandlingen, som bl.a. omhandler hjertebørn og sjældne børn, viser også, at risikoen for at udvikle posttraumatisk stressforstyrrelse er lige høj blandt forældre til børn, der får konstateret en livstruende som en ikke livstruende sygdom. Selv om der ikke er objektive grunde til at frygte for barnets liv, kan forældrene opleve denne angst og medfølgende hjælpeløshed. Det resulterer i øget risiko for at udvikle posttraumatisk stressforstyrrelse. Den subjektive oplevelse har altså større betydning for risikoen for at udvikle posttraumatisk stressforstyrrelse end objektive kriterier (som reel dødstrussel). Konklusionen i ph.d.-afhandlingen er, at det opleves sværere, når ens barn bliver ramt af en sjælden frem for en mere kendt sygdom. Familier med børn, der får konstateret en sjælden sygdom, har større problemer med at takle situationen følelsesmæssigt end familier med børn, der får konstateret en mere kendt sygdom. 4

4 Hvad er særligt ved at være sjælden? Mennesker med sjældne sygdomme og handicap står ofte over for nogle særlige problemstillinger, netop fordi deres lidelser er sjældne. De oplever især problemer med at få stillet den rette diagnose, at få den korrekte behandling samt den nødvendige rådgivning og støtte. Det skyldes hovedsageligt, at der kun er ganske lidt viden om, hvad diagnosen fører med sig. Samtidig er kompleksiteten stor, fordi mange tilstande typisk er til stede på samme tid. Det giver behov for kontakt til mange forskellige fagfolk og fagmiljøer inden for såvel sundhedsvæsenet som det sociale system og uddannelsessystemet. Hvordan bruges foreningerne? Undersøgelsen Støtte og rådgivning i hverdagen fra 2005 viste, at Sjældne Diagnosers medlemsforeninger spiller en afgørende rolle for familier med sjældne sygdomme og handicap. Foreningernes egne rådgivningstilbud anvendes mere end samtlige andre rådgivningstilbud, der findes, tilsammen. Foreningernes indsats i form af rådgivning og vejledning blev opgjort til at være op mod dobbelt så stor som den, der udføres i forskellige offentlige videnscentre og konsulenttjenester. 5 Men fagfolkene har ofte ikke den nødvendige viden, netop fordi der er tale om en sjælden sygdom. På socialområdet gælder, at der i en kommune måske kun bor én eller to borgere, der har den samme sjældne diagnose. Derfor kan den enkelte sagsbehandler ikke have et stort kendskab til diagnosens konsekvenser for funktionsevnen og andet. Og hverken familien eller sagsbehandleren har retningslinjer at læne sig op ad i tilrettelæggelsen af den sociale indsats. Med baggrund heri og som grundlag for aktiviteterne i projektet blev medlemsforeningernes erfaringsudveksling og vejledning kortlagt i begyndelsen af projektperioden. Foreninger for de sjældne Medlemsskaren i patientforeninger for sjældne diagnoser udgøres typisk af personerne selv samt deres familie og pårørende. 6 Foreningerne yder vejledning og rådgivning. Det er også her, man får kontakt med andre, som har samme sygdom eller handicap, og her man danner netværk. De fleste foreninger drives på frivillig basis, idet kun få foreninger har ansatte. Foreningerne er som oftest kendetegnet ved stor medlemsdeltagelse omkring kursus- og erfaringsudvekslingsaktiviteter. Aktiviteterne er ofte rettet mod hele familien. Der findes i Danmark ca. 55 foreninger for sjældne sygdomme og handicap, heraf er 36 pr. november 2009 sluttet sammen i paraplyorganisationen Sjældne Diagnoser.

5 Erfaringsudveksling Der foregår erfaringsudveksling i de enkelte foreninger og mellem foreningerne i Sjældne Diagnoser. Rådgivning og vejledning - foreningernes vigtige rolle Der findes forskellige former for rådgivning i privat regi, der retter sig mod både børn, voksne og pårørende/familie. Blandt de private rådgivningsmuligheder yder foreningerne for mennesker med sjældne diagnoser en meget værdifuld vejledning, der gør hverdagslivet med diagnosen lettere at mestre. Det handler både om kontrol af sygdommen, men også om hvordan man takler større eksistentielle spørgsmål og forhold, som er fundamentalt ændret som følge af den sjældne diagnose. Der vejledes om følelses-, helbreds-, undervisningsmæssige og/eller sociale problemstillinger. 7 Aktiviteterne internt i foreningen er absolut grundlæggende for, at den enkelte (familie) kan komme til at mestre livet med den sjældne sygdom. Ved disse arrangementer sker der erfaringsudveksling mellem nye og mere erfarne medlemmer og mellem yngre og ældre. Man får fx information om livet med diagnosen og møder andre i samme situation, som man kan danne netværk med. Foreningen er til støtte ved sorg, krise, følelsesmæssige problemer, samt når man oplever helbredsmæssige, sociale og/eller undervisningsmæssige udfordringer. I den enkelte forening sker erfaringsudveksling oftest på årsmøder, på seminarer og kolonier, til andre medlemsarrangementer og/eller via kontaktpersoner og vejledere. Foreningsvejledere er medlemmer, der frivilligt uanset uddannelse har påtaget sig at vejlede dem, der måtte henvende sig. Det er overvejende medlemmer af foreningen, der modtager vejledning. Rådgivningen og vejledningen er både videns- og erfaringsbaseret. Enkelte foreninger har også en ansat rådgiver. Over halvdelen af foreningerne tilbyder foruden vejledning/rådgivning at fungere som bisidder ved møder med offentlige instanser i visse rådgivningssager. I foreningerne stiller man ikke så mange formelle krav til vejledningen. I stedet for findes der i foreningerne nogle forventninger til vejlederne og deres praksis. 8 De mest almindelige arrangementer henvender sig til både diagnosticerede og pårørende. De fleste foreninger afholder også åbne arrangementer for både medlemmer og ikke-medlemmer. Der afholdes tillige arrangementer for og med fagpersoner. Erfaringsudvekslingen mellem foreningerne giver god mening; kendskabet til hinanden bliver større, og foreningerne får inspiration og viden om, hvordan de kan bruge hinanden. Det er mere oplagt for nogle foreninger at have et tættere fællesskab frem for andre (Fx er der i Sjældne Diagnoser en større gruppe af foreninger, hvor udviklingshæmning indgår som et væsentligt aspekt). Erfaringsudvekslingen mellem foreninger foregår oftest mellem de foreningsaktive, fx mellem bestyrelsesmedlemmer. Eksempler på disse forventninger er, at den gode frivillige vejleder skal: Have personlig erfaring Være afklaret Kunne overholde sin tavshedspligt Kende sine begrænsninger Have ajourført viden om diagnosen Have kendskab til love og regler Have et godt kendskab til foreningen Have empati Have god kommunikationsevne

6 9 Opkvalificering af foreningsvejledere Gennem kortlægningen blev der fremsat ønsker om afholdelse af foreningsvejlederkurser med det formål at opkvalificere foreningernes vejledning, så de endnu bedre kan imødekomme brugernes behov. I foråret 2008 afholdt Sjældne Diagnoser to ens 1½ dages kurser om den fundamentale vejledning. Formålet med kurserne var at udvikle de frivillige foreningsvejlederes kompetencer samt at bidrage til rekruttering og fastholdelse af de frivillige vejledere i de enkelte foreninger. Målgruppen for kurset i den fundamentale vejledning var især nye og mindre erfarne vejledere eller mere erfarne vejledere, der ønskede en genopfriskning af de berørte emner. Der blev holdt oplæg om Sorg og krise, Retssikkerhed og Telefonrådgivning som metode. Kurserne var velbesøgte: 56 deltagere kunne afslutte med et kursusbevis. 26 af Sjældne Diagnosers medlemsforeninger var repræsenteret, hvilket svarer til tre ud af fire. Disse foreninger dækker knap 80% af medlemsforeningernes medlemmer. Hertil kommer, at nogle foreninger har professionel bistand i vejlednings- og rådgivningsindsatsen. Alt i alt er det kun tre foreninger, som ikke deltog i foreningsvejlederkurset, der ikke formodes at have adgang til anden rådgivning end den, der ydes af foreningens egne frivillige. Andre veje til viden Via kortlægningen blev der efterlyst andre veje til viden. For at opfylde dette ønske har Sjældne Diagnoser oprettet en virtuel værktøjskasse, hvor man kan finde viden og inspiration til arbejdet i en patientforening. Formålet med Værktøjskassen er at formidle eksisterende viden om foreningsarbejdet samlet på ét sted. Værktøjskassen er derfor bygget op som en samling af links til materiale fra en række relevante samarbejdspartnere. Værkstøjskassen indeholder svar på mange af de spørgsmål, der dukker op, når det gælder foreningsarbejdet. Man kan også finde materiale om livet med et handicap eller en kronisk sygdom. Emnerne i Værktøjskassen er delt op i følgende hovedgrupper: Foreningsarbejdet: om bl.a. bestyrelsesarbejde, økonomi, at ansætte personale m.m. Livet med handicap eller kronisk sygdom: om bl.a. børn, unge og voksne og om, når kommunen behandler sager. 10 Der er efterfølgende oprettet et netværk for foreningsvejledere, hvor 50 personer er tilmeldt. Andre veje til mere viden: hvor man kan komme videre til andre institutioner mv., der beskæftiger sig med handicap. Værktøjskassen er at finde på Sjældne Diagnosers hjemmeside

7 11 Nye veje til dialog Dialogværktøjet Sociale profiler Fagpersoner inden for sundheds-, socialvæsenet og uddannelsessystemet kommer sjældent eller aldrig i kontakt med mennesker med sjældne diagnoser. Mennesker med en sjælden diagnose har det til fælles, at de oplever at falde uden for fagfolks vidensunivers. Det kan ikke forventes, at alle fagpersoner er fuldt oplyste om sjældne sygdomme. Derfor er det vigtigt, at fagpersoner hurtigt kan tilegne sig relevant viden. For at lette adgangen til relevante oplysninger om sjældne sygdomme og handicap, har Sjældne Diagnoser udviklet dialogværktøjet Sociale profiler sammen med en række af sine medlemsforeninger. Den sociale profil består konkret af to dele; Medicinske fakta og Tjekliste. De medicinske fakta er en kort beskrivelse af diagnosens forløb og prognose, forekomst og arvegang samt behandling og kontrol. Målgruppen er først og fremmest sagsbehandlere, der har brug for at vide, hvordan en given diagnose giver sig udslag og kan tænkes at udvikle sig. De medicinske fakta gør det muligt hurtigt at tilegne sig basal viden om diagnosen og dens mulige udvikling. De medicinske fakta fylder kun én A4 side. Tjeklisten beskriver først og fremmest de sociale, men også de uddannelsesmæssige problemer, der kan opstå på grund af den sjældne diagnose. Tjeklisten gør det muligt for sagsbehandleren hurtigt at opnå viden om og forståelse for det liv, man lever med den pågældende diagnose. Det er altså de mulige konsekvenser af diagnosen, der er i centrum. Når sagsbehandleren har læst tjeklisten ved han/hun noget om, hvorfor den pågældende diagnose gør det nødvendigt at se på de forhold, der er gældende. Målgruppen er primært sagsbehandlerne, der har behov for at vide, hvorfor en given diagnose kan give særlige problemer, som behøver særlige indsatser. Tjeklisten er kortfattet og operationel. Tjeklisten, som er en slags indholdsfortegnelse, der kan foldes ud, består konkret af to lag; øverst en overskuelig emneopdelt afkrydsningsliste, nederst en udvidet beskrivelse af de enkelte emner. Afhængig af diagnosens kompleksitet fylder tjeklisten to - seks A4-sider. De sociale profiler er tilgængelige på nettet på siden Her kan sagsbehandleren finde og downloade både Medicinske fakta og Tjekliste til forberedelsen af mødet med borgeren med den sjældne diagnose. Dialogværktøjet er udviklet på følgende diagnoser Dværgvækst Ehlers Danlos Syndrom Immundefekter Prader Willi Syndrom Marfan Syndrom Hæmofili Mitokondrie Galaktosæmi Wilson Sygdom Apert Syndrom Tourette Syndrom Rett Syndrom Möbius Syndrom Rygmarvsbrok Crouzon Syndrom Neurofibromatosis Recklinghausen Sjældne Diagnoser har også udviklet en generel tjekliste, der kan anvendes ved andre sjældne sygdomme. 12

8 13 De sociale profiler er udarbejdet af de enkelte medlemsforeninger og Sjældne Diagnosers sekretariat. De har været drøftet i en følgegruppe bestående af repræsentanter fra bl.a. Servicestyrelsen, Kommunernes Landsforening, Socialchefforeningen i Danmark og Center for Små Handicapgrupper. De medicinske fakta og Tjeklisten lever op til kvalitetskravet om udelukkende at indeholde dokumenteret viden. For at kunne tilpasse dialogværktøjet, hvis det viste sig ikke at virke efter hensigten, har de sociale profiler været til afprøvning i nogle kommunale afdelinger og i nogle familier, der lever med sjældne sygdomme og handicap. Samlet set er der tale om, at både familier og sagsbehandlere ser redskabet som meget brugbart. Dialogværktøjet har en god balance og et passende omfang for et redskab, der skal bruges af både familier og sagsbehandlere. Afprøvningen viste stor vilje og interesse for at have et fælles redskab, som kan inddrages i samarbejdet. At begge parter har lige adgang til at bringe dialogværktøjet Sociale profiler ind i samarbejdet, vurderer Sjældne Diagnoser som en ny mulighed i det sociale arbejde. Almindeligvis er det sagsbehandlerens ansvar alene, men med dette værktøj kan kontakten mellem borger og sagsbehandler blive mere lige. Og borgeren får mulighed for aktivt at tage hånd om sin egen situation. Synlighed Mange med sjældne handicap skiller sig synligt ud fra andre, og det fører ofte til en oplevelse af social eksklusion. Samtidig er sjældne sygdomme og handicap karakteriseret ved, at der kun er meget begrænset viden om deres årsager, behandlingsmuligheder, og hvad det betyder at leve med en sjælden sygdom - både blandt fagpersoner og blandt befolkningen som helhed. Det fremgår af undersøgelsen fra 2005, at to ud af tre med en sjælden diagnose oplever negative reaktioner fra omgivelserne pga. deres handicap. For halvdelen sker det endog jævnligt eller ofte. Dertil kommer, at halvdelen af børnene, der har en sjælden diagnose, har oplevet reel mobning. Stigmatisering modvirkes bedst ved information og forståelse for hinandens livsbetingelser. Sjældne Diagnoser skaber opmærksomhed om de sjældne sygdomme og handicap i den bredere befolkning med det formål at modvirke en generel uvidenhed og stigmatisering. Som led i satspuljeprojektet har det været muligt at: skabe synlighed på Sjældne-dagen i 2008, hvor der bl.a. blev afholdt en konference, arrangeret Sjældne-march og event på Københavns Rådhusplads samt uddelt den første Sjældne-pris. 14 De sociale profiler: skabe synlighed i både elektroniske og trykte medier, herunder indslag i radio og tv, især i forbindelse med Sjældne-dagen i Beskriver den enkelte diagnose og de problemer, der kan forventes at opstå gennem livet. Indeholder information, der skaber forståelse for diagnosen og dens mulige konsekvenser. Gør det muligt for både sagsbehandlere og familier at have et helhedssyn på den enkelte families situation og dermed håndtere sociale og uddannelsesmæssige forhold bedre. skabe synlighed gennem produktion og visning af filmen Mads, Marie og Kronprinsessen, hvor de to børn med sjældne diagnoser, Mads og Marie, er på besøg hos Kronprinsesse Mary på Amalienborg. Børnene og deres forældre fortæller i filmen om at leve med en sjælden sygdom. Filmen blev vist på TV 2 og havde seere. Filmen kan anskaffes ved henvendelse til Sjældne Diagnosers sekretariat.

9 Hvad nu? Satspuljeprojektet Retssikkerhed for mennesker med sjældne handicap i de nye kommuner har adresseret en række problemer, som familier med sjældne sygdomme og handicap oplever. Men indsatsen slutter ikke her. Der er både brug for at videreføre projektets resultater og for at skabe bedre rammer for, at de sjældne familier i endnu højere grad rustes til at leve livet med sjælden sygdom. 15 Projektets resultater skal bruges fremover Erfaringsudveksling mellem foreninger På baggrund af resultaterne fra kortlægningen blev det klart, hvor stor betydning erfaringsudveksling har også mellem foreningerne. Sjældne Diagnoser har sideløbende med satspuljeprojektet arbejdet med at forbedre rammerne for, at foreningerne kan udveksle erfaringer med hinanden. Derfor er der nu på hvert halvårlige repræsentantskabsmøde afsat tid til erfaringsudveksling og drøftelse af emner i grupper, hvor de foreninger, der har mest til fælles, sidder sammen. Dialogværktøjet Sociale profiler Sjældne Diagnoser viderefører arbejdet med sociale profiler som dialogværktøj mellem sagsbehandler og den sjældne borger. De 16 profiler, der er udarbejdet i forbindelse med projektet, formidles via hjemmesiden der også indeholder baggrundsmateriale om satspuljeprojektet. Hjemmesiden opdateres, når det er påkrævet. Endvidere bistår Sjældne Diagnoser de medlemsforeninger, der efter projektets afslutning ønsker at udarbejde deres egen sociale profil. Der gøres en indsats for at udbrede kendskabet til hjemmesiden, både blandt sagsbehandlere og blandt sjældne borgere. 16 Opkvalificering af foreningsvejledere Sjældne Diagnoser vil fortsat have fokus på opkvalificering af foreningsvejledere og andre nøglepersoner i medlemsforeningerne: Som led i projektet er oprettet et netværk for foreningsvejledere, og dette netværk fortsættes. Synlighed Sjældne Diagnoser fortsætter sin informations- og oplysningsvirksomhed om dét at leve med en sjælden sygdom eller handicap. Hvert år markeres Sjældne-dagen, idet store markeringer er forbeholdt skudår. Og der arbejdes løbende med at udarbejde og formidle cases omkring sjældne familier. Som led i projektet er oprettet en virtuel værktøjskasse, der indeholder svar på mange af de spørgsmål, der dukker op, når det gælder foreningsarbejdet. Værktøjskassen videreføres.

10 Kilder Sjældne Diagnoser: Støtte og rådgivning i hverdagen. En undersøgelse af den sociale indsats over for familier med sjældne diagnoser (2005) af Steen Bengtson, Socialforskningsinstituttet. Knap familier med sjældne sygdomme og handicap deltog i undersøgelsen. At leve livet med en sjælden sygdom Helsedirektoratet: Sjeldne funksjonshemninger i Norge. Brukeres erfaringer med tjenesteapparatet (2008) En interviewundersøgelse af 94 personer fra otte diagnosegrupper, udgivet af SINTEF. Det har været et underliggende formål med projektet som helhed at gøre det muligt for borgeren/familien i højere grad at være rustet til at leve med diagnosen som et livsvilkår. Drifa Björk Gudmundsdottir, cand.psyk., ph.d.: Posttraumatic stress disorder and psychosocial distress in children with chronic disease and their families: Risk and resiliance factors (2009), ph.d. afhandling, Aarhus Universitet. 17 Familierne har behov for mere viden om diagnosen, end fx sagsbehandleren har, da det er familierne, der lever med udfordringerne. Det er dem, der skal håndtere og mestre deres egen sag, og de er motiverede for at tilegne sig mest viden. Dette forhold pointerer nødvendigheden af patientuddannelse på sjældneområdet for at øge familiernes/borgernes egenmestring. Sjældne Diagnoser: Den gode vejledning. En kortlægning af aktiviteter og vejledning i Sjældne Diagnosers medlemsforeninger (2007) 18 Med gennemførelsen af projektet og udvikling af de tilhørende redskaber er vi kommet længere ad den rette vej. Der skal fortsat skabes bedre rammer for, at de sjældne familier i endnu højere grad rustes til at leve livet med sjælden sygdom. Derfor går Sjældne Diagnoser nu i gang med at udvikle og få erfaringer med patientuddannelse målrettet borgere med sjældne sygdomme og handicap.

11 Sjældne Diagnoser Frederiksholms Kanal 2, København K tlf mail@sjaeldnediagnoser.dk Under protektion af H.K.H. Kronprinsesse Mary

Sjældne Diagnoser Frederiksholms Kanal 2, 3. 1220 København K tlf. 33140010. mail@sjaeldnediagnoser.dk www.sjaeldnediagnoser.dk

Sjældne Diagnoser Frederiksholms Kanal 2, 3. 1220 København K tlf. 33140010. mail@sjaeldnediagnoser.dk www.sjaeldnediagnoser.dk Sjældne Diagnoser Frederiksholms Kanal 2, 3. 1220 København K tlf. 33140010 mail@sjaeldnediagnoser.dk www.sjaeldnediagnoser.dk Under protektion af H.K.H. Kronprinsesse Mary Den gode vejledning Sammenskrivning

Læs mere

Bank Arbejdernes Landsbank, reg kontonr Sekretariat Sjældne Diagnoser Blekinge Boulevard 2 DK-2630 Taastrup.

Bank Arbejdernes Landsbank, reg kontonr Sekretariat Sjældne Diagnoser Blekinge Boulevard 2 DK-2630 Taastrup. ÅRSBERETNING 2018 Sjældne Diagnoser Årsberetning 2018 Redaktion Birthe Byskov Holm (ansvh.) Lene Jensen (red.) Design Ditte Holm Foto Claus Peuckert (side 2, 5, 12) Steen Evald (bagside) Sekretariat Sjældne

Læs mere

Indhold. Vil du se min sociale profil? En stor hjælpende hånd fra Europa. Next stop: Patientuddannelse. Se os hør os! Sjældne Diagnoser i Europa

Indhold. Vil du se min sociale profil? En stor hjælpende hånd fra Europa. Next stop: Patientuddannelse. Se os hør os! Sjældne Diagnoser i Europa Årsberetning 2009 Indhold 1 Sjældne Diagnoser Frederiksholms Kanal 2, 3. sal DK 1220 København K Telefon: 33 14 00 10 mail@sjaeldnediagnoser.dk www.sjaeldnediagnoser.dk Redaktion Birthe Holm (ansvarshavende)

Læs mere

Guldkunde. i det sociale system

Guldkunde. i det sociale system Guldkunde i det sociale system Rapport 2005 Guldkunde i det sociale system Sjældne Diagnoser 2005 ISBN 87-989614-1-1 Tryk: Fladså Grafisk Denne rapport kan rekvireres hos: Sjældne Diagnoser Frederiksholms

Læs mere

Noget om SJÆLDNE DIAGNOSER

Noget om SJÆLDNE DIAGNOSER Noget om SJÆLDNE DIAGNOSER HVEM ER VI? Sjældne Diagnoser er en organisation for små foreninger, der har medlemmer som lever med sjældne sygdomme og handicap tæt inde på livet patienter og pårørende. Nogle

Læs mere

Indhold. 1 Sjældne Diagnoser Frederiksholms Kanal 2, 3. sal 1220 København K Telefon: 33 14 00 10 mail@sjaeldnediagnoser.dk www.sjaeldnediagnoser.

Indhold. 1 Sjældne Diagnoser Frederiksholms Kanal 2, 3. sal 1220 København K Telefon: 33 14 00 10 mail@sjaeldnediagnoser.dk www.sjaeldnediagnoser. Årsberetning 2006 Indhold Torben Grønnebæk Formand Lene Jensen Direktør 1 Sjældne Diagnoser Frederiksholms Kanal 2, 3. sal 1220 København K Telefon: 33 14 00 10 mail@sjaeldnediagnoser.dk www.sjaeldnediagnoser.dk

Læs mere

Indhold. Respekt, accept og forståelse Det særlige for de sjældne. Sociale profiler viser vejen. Mål for indsatsen

Indhold. Respekt, accept og forståelse Det særlige for de sjældne. Sociale profiler viser vejen. Mål for indsatsen Årsberetning 2007 Indhold 1 Sjældne Diagnoser Frederiksholms Kanal 2, 3. sal DK 1220 København K Telefon: 33 14 00 10 mail@sjaeldnediagnoser.dk www.sjaeldnediagnoser.dk Redaktion Torben Grønnebæk (ansvarshavende)

Læs mere

Sjældne-dagen 29. februar 2008

Sjældne-dagen 29. februar 2008 Sjældne-dagen 29. februar 2008 Evalueringsrapport Foto: Lars H. Laursen Evaluering af den danske Sjældne-dag Sjældne-dagen handler om at skabe opmærksomhed om de sjældne sygdoms- og handicapgrupper. Dagen

Læs mere

Resumé og perspektivering af en undersøgelse af den sociale indsats overfor borgere med sjældne diagnoser og deres pårørende Resumé 2015

Resumé og perspektivering af en undersøgelse af den sociale indsats overfor borgere med sjældne diagnoser og deres pårørende Resumé 2015 GULDKUNDE I DET SOCIALE SYSTEM 2014 Resumé og perspektivering af en undersøgelse af den sociale indsats overfor borgere med sjældne diagnoser og deres pårørende Resumé 20151 Guldkunde i det sociale system

Læs mere

Pårørendepolitik. for samarbejdet mellem borgere, pårørende og ansatte

Pårørendepolitik. for samarbejdet mellem borgere, pårørende og ansatte Pårørendepolitik for samarbejdet mellem borgere, pårørende og ansatte 2 Forord Pårørende betydningsfulde samarbejdspartnere Et godt socialt netværk kan både kan give støtte, omsorg og bidrage med praktisk

Læs mere

Indhold. En dag med sjældne i centrum Mads, Marie og Kronprinsessen. Sjældne i mediernes søgelys. Europas forenede sjældne

Indhold. En dag med sjældne i centrum Mads, Marie og Kronprinsessen. Sjældne i mediernes søgelys. Europas forenede sjældne Årsberetning 2008 Indhold 1 Sjældne Diagnoser Frederiksholms Kanal 2, 3. sal DK 1220 København K Telefon: 33 14 00 10 mail@sjaeldnediagnoser.dk www.sjaeldnediagnoser.dk Redaktion Torben Grønnebæk (ansvarshavende)

Læs mere

Indhold. Sjældne Diagnoser gennem 25 år. Sjældne Familiedage. De første skridt hen imod national handlingsplan. Sjældne-landskabet under forandring

Indhold. Sjældne Diagnoser gennem 25 år. Sjældne Familiedage. De første skridt hen imod national handlingsplan. Sjældne-landskabet under forandring Årsberetning 2010 Indhold 2 Sjældne Diagnoser Årsberetning 2010 ISBN: 978-87-989614-1-3 Redaktion Birthe Byskov Holm (ansvh.) Thilde Skaanning (red.) Lene Jensen Design og produktion Synergi Reklame+webbureau

Læs mere

VI VIL ET GODT LIV TIL FLERE

VI VIL ET GODT LIV TIL FLERE VI VIL ET GODT LIV TIL FLERE ET GODT LIV TIL FLERE Psykiatrifonden kæmper for bedre psykisk trivsel blandt børn og voksne i Danmark. Vi opdeler ikke mennesker i syge og raske. Alle skal kunne leve et godt

Læs mere

Erfaringsudveksling, vejledning og rådgivning i handicapforeninger

Erfaringsudveksling, vejledning og rådgivning i handicapforeninger Erfaringsudveksling, vejledning og rådgivning i handicapforeninger En undersøgelse af foreninger for sjældne handicap Rapport fra projektet: KMS foreningernes erfaringsudveksling og vejledning/rådgivning

Læs mere

Model for Pårørendesamarbejde

Model for Pårørendesamarbejde Model for Pårørendesamarbejde Kolding Kommune Forord Når et familiemedlem eller en nær ven rammes af sygdom, en svær livsudfordring, et handicap, en psykisk sårbarhed eller et misbrug, får det konsekvenser

Læs mere

Sjældne-netværket 2015 hvordan ga r det? Og hvad gør vi nu?

Sjældne-netværket 2015 hvordan ga r det? Og hvad gør vi nu? Sjældne-netværket 2015 hvordan ga r det? Og hvad gør vi nu? Sjældne-netværket er et netværk for borgere berørt af sygdom så sjælden, at der ikke findes en relevant forening. Medlemmerne af sjældne-netværket

Læs mere

Special- rådgivningen

Special- rådgivningen Special- rådgivningen Råd- og vejledningsforløb til forældre til børn og unge med nedsat fysisk og psykisk funktionsevne jf. serviceloven 11 stk. 7 og 8. Hvad er specialrådgivningen? Formålet med dette

Læs mere

Sjældne Familiedage. - et koncept for patientuddannelse målrettet familier med børn med sjældne sygdomme og handicap

Sjældne Familiedage. - et koncept for patientuddannelse målrettet familier med børn med sjældne sygdomme og handicap Sjældne Familiedage - et koncept for patientuddannelse målrettet familier med børn med sjældne sygdomme og handicap Denne publikation kan rekvireres hos Sjældne Diagnoser Handicaporganisationernes Hus

Læs mere

Det gode lokale samarbejde. - anbefalinger til et godt samarbejde mellem kommuner og frivillige sociale organisationer

Det gode lokale samarbejde. - anbefalinger til et godt samarbejde mellem kommuner og frivillige sociale organisationer Det gode lokale samarbejde - anbefalinger til et godt samarbejde mellem kommuner og frivillige sociale organisationer Rådet for Frivilligt Socialt Arbejde Februar 2007 Øvrige publikationer/foldere i samme

Læs mere

Aktivitetsplan Danmarks Bløderforening 2012 et overblik

Aktivitetsplan Danmarks Bløderforening 2012 et overblik Aktivitetsplan Danmarks Bløderforening 2012 et overblik Danmarks Bløderforening arbejder for at forbedre forholdene for blødere i Danmark. Foreningen arrangerer aktiviteter for medlemmerne, tilbyder støtte

Læs mere

Fysisk sygdom har psykiske konsekvenser. Rundspørge blandt medlemsorganisationerne i Danske Patienter

Fysisk sygdom har psykiske konsekvenser. Rundspørge blandt medlemsorganisationerne i Danske Patienter Fysisk sygdom har psykiske konsekvenser Rundspørge blandt medlemsorganisationerne i Danske Patienter Sommer 2011 Indledning Mennesker med alvorlig eller kronisk sygdom har øget risiko for at få en psykisk

Læs mere

Psykiatri- og Rusmiddelplan. - for Skive Kommune Sundhedsafdelingen i Skive Kommune

Psykiatri- og Rusmiddelplan. - for Skive Kommune Sundhedsafdelingen i Skive Kommune Psykiatri- og Rusmiddelplan - for Skive Kommune 2018-2021 www.skive.dk Forord Sundheds- og Forebyggelsesudvalget har det politiske ansvar for psykiatriog rusmiddelområdet, der organisatorisk er en del

Læs mere

Psykiatri. INFORMATION til pårørende

Psykiatri. INFORMATION til pårørende Psykiatri INFORMATION til pårørende 2 VELKOMMEN Som pårørende til et menneske med psykisk sygdom er du en vigtig person både for patienten og for os som behandlere. For patienten er du en betydningsfuld

Læs mere

Sjældne Diagnoser høringssvar til evaluering af kommunalreformen

Sjældne Diagnoser høringssvar til evaluering af kommunalreformen Sjældne Diagnoser høringssvar til evaluering af kommunalreformen Indledning Sjældne Diagnoser takker for invitationen til at deltage i høring over rapport fra udvalget om evaluering af kommunalreformen.

Læs mere

Kursus i social rådgivning Kræftens Bekæmpelse. Kursus i social rådgivning af kræftpatienter

Kursus i social rådgivning Kræftens Bekæmpelse. Kursus i social rådgivning af kræftpatienter Kursus i social rådgivning Kræftens Bekæmpelse Kursus i social rådgivning af kræftpatienter Kursus i social rådgivning af kræftpatienter Fordi kommunikationen mellem kræftpatienterne og kommunen forbedres

Læs mere

Projekt Unfair. Børn Unge & Sorg. Susanne Svane 1

Projekt Unfair. Børn Unge & Sorg. Susanne Svane 1 Børn Unge & Sorg Susanne Svane 1 BØRN, UNGE & SORG Program Præsentation Børn, Unge & Sorg Projekt Unfair De frivillige fortæller deres historie Evaluering og implementering af Unfair Diskussion MÅLGRUPPEN

Læs mere

STØTTE OG RÅDGIVNING I HVERDAGEN En undersøgelse af den sociale indsats overfor borgere med sjældne diagnoser og deres pårørende

STØTTE OG RÅDGIVNING I HVERDAGEN En undersøgelse af den sociale indsats overfor borgere med sjældne diagnoser og deres pårørende STØTTE OG RÅDGIVNING I HVERDAGEN En undersøgelse af den sociale indsats overfor borgere med sjældne diagnoser og deres pårørende Rapport 2015 Støtte og rådgivning i hverdagen Sjældne Diagnoser 2015 ISBN:

Læs mere

En kortlægning af aktiviteter og vejledning i Sjældne Diagnosers medlemsforeninger

En kortlægning af aktiviteter og vejledning i Sjældne Diagnosers medlemsforeninger En kortlægning af aktiviteter og vejledning i Sjældne Diagnosers medlemsforeninger August 2007 Indhold 1. Baggrund for kortlægningen 3 1.1. Formål med kortlægningen 4 2. Kortlægningens metode 6 2.1. Diskussion

Læs mere

Børnehaven Neptun Neptunvej 77 8260 Viby J 87 13 81 01. lonsc@aarhus.dk www.bhneptun.dk

Børnehaven Neptun Neptunvej 77 8260 Viby J 87 13 81 01. lonsc@aarhus.dk www.bhneptun.dk Børnehaven Neptun Neptunvej 77 8260 Viby J 87 13 81 01 lonsc@aarhus.dk www.bhneptun.dk 1 Velkommen til Børnehaven Neptun Børnehaven Neptun er en almindelig børnehave som efter mange års erfaring også varetager

Læs mere

Konference: Ensomhed gør syg - fakta og nye initiativer (København)

Konference: Ensomhed gør syg - fakta og nye initiativer (København) Konference: Ensomhed gør syg - fakta og nye initiativer (København) Underviser Lone Bak Kirk Andreas Nikolajsen Ditte Charles Christina Warrer Schnohr Ensomhed er meget skadeligt for helbredet og koster

Læs mere

FRIVILLIG FORENINGSVEJLEDNING I SMÅ FORENINGER HVORFOR OG HVORDAN?

FRIVILLIG FORENINGSVEJLEDNING I SMÅ FORENINGER HVORFOR OG HVORDAN? FRIVILLIG FORENINGSVEJLEDNING I SMÅ FORENINGER HVORFOR OG HVORDAN? Frivillig foreningsvejledning hvorfor og hvordan? Sjældne Diagnoser 2015 ISBN: 978-87-998288-2-1 Layout: Japi-form Hæftet er skrevet af

Læs mere

MOD PÅ LIVET 2013-16. Egmont Fondens strategi for støtte til børn og unge, der rammes af sygdom og død i den nærmeste familie

MOD PÅ LIVET 2013-16. Egmont Fondens strategi for støtte til børn og unge, der rammes af sygdom og død i den nærmeste familie MOD PÅ LIVET Egmont Fondens strategi for støtte til børn og unge, der rammes af sygdom og død i den nærmeste familie 2013-16 Tegning af 9-årig dreng i terapi hos Løvehjerte Egmont Fondens rådgivning til

Læs mere

Når din nærmeste har en ulykkesskade

Når din nærmeste har en ulykkesskade Når din nærmeste har en ulykkesskade 2 NÅR DIN NÆRMESTE har en ulykkesskade Til DIG SOM PÅRØRENDE En ulykkesskade påvirker ikke alene den tilskadekomne, men også de pårørende. Denne brochure henvender

Læs mere

Strategi for Parkinsonforeningen i Danmark

Strategi for Parkinsonforeningen i Danmark Strategi 2016-2018 Strategi for Parkinsonforeningen i Danmark Indledning Parkinsonforeningen er en patientforening, der arbejder aktivt for at sikre parkinsonramte og deres pårørende bedre livsvilkår.

Læs mere

DIABETESFORENINGEN STRATEGIPLAN

DIABETESFORENINGEN STRATEGIPLAN DIABETESFORENINGEN STRATEGIPLAN 2018-21 DIABETESFORENINGEN STRATEGIPLAN 2018-21 Diabetesforeningens mission Diabetesforeningens mission tager afsæt i de indsatsområder, der er fastlagt i foreningens vedtægter.

Læs mere

GUIDE TIL JOBCENTERET OG ANDRE FAGFOLK

GUIDE TIL JOBCENTERET OG ANDRE FAGFOLK GUIDE TIL JOBCENTERET OG ANDRE FAGFOLK Når den unge på vej til uddannelse og job har et sjældent handicap JOB Videnscenter for Handicap og Socialpsykiatri 1 2 JOB Unge mennesker med sjældne sygdomme kan

Læs mere

Ungenetværkets indsatser efter SEL 11.3

Ungenetværkets indsatser efter SEL 11.3 Center for Børn og Unge Ungenetværket Næstved Kommune Farimagsvej 65 4700 Næstved Ungenetværkets indsatser efter SEL 11.3 Konsulentbistand efter 11.3 kan tilbydes i de tilfælde, hvor det må antages, at

Læs mere

DANSKE PATIENTER. Børn som pårørende. Undersøgelse blandt Danske Patienters medlemsforeninger vedrørende børn som pårørende

DANSKE PATIENTER. Børn som pårørende. Undersøgelse blandt Danske Patienters medlemsforeninger vedrørende børn som pårørende DANSKE PATIENTER Børn som pårørende Undersøgelse blandt Danske Patienters medlemsforeninger vedrørende børn som pårørende Børn som pårørende Baggrund Hvert år oplever 82.000 danske børn, at deres mor eller

Læs mere

Projekt Børn som pårørende Nyhedsbrev

Projekt Børn som pårørende Nyhedsbrev Projekt Børn som pårørende Nyhedsbrev I dette nyhedsbrev kan du læse om hvad der sker netop nu i projekt Børn som pårørende i psykiatrien. Projekt Børn som pårørende i psykiatrien er et tre årigt samarbejdsprojekt

Læs mere

Projektoplysninger vedrørende Projekt ID

Projektoplysninger vedrørende Projekt ID Projektoplysninger vedrørende Projekt ID Projektets formål Projektets formål er at styrke nydanskeres deltagelse i demokratiske processer, herunder det brede fritids- og foreningsliv. Ydermere har projektet

Læs mere

Indsatsområder for udvikling af støttetilbud og særlige indsatser til børn, unge og voksne med ADHD

Indsatsområder for udvikling af støttetilbud og særlige indsatser til børn, unge og voksne med ADHD NOTAT Titel Fra: Til: Resumé: Indsatsområder for udvikling af støttetilbud og særlige indsatser til børn, unge og voksne med ADHD Servicestyrelsen, fungerende chef i Handicapenheden Bente Meunier ADHD

Læs mere

Muskelsvindfonden skaber plads til forskelle. Strategi 2018

Muskelsvindfonden skaber plads til forskelle. Strategi 2018 Muskelsvindfonden skaber plads til forskelle Strategi 2018 1 Muskelsvindfondens mission og formål Det er Muskelsvindfondens formål at forbedre livsvilkårene for mennesker med muskelsvind og andre neuromuskulære

Læs mere

Når din nærmeste har whiplash

Når din nærmeste har whiplash Når din nærmeste har whiplash 2 NÅR DIN NÆRMESTE HAR WHIPLASH Til DIG SOM PÅRØRENDE En whiplashskade påvirker ikke alene den tilskadekomne, men også de pårørende. Denne brochure henvender sig til dig,

Læs mere

Børn skal favnes i fællesskab

Børn skal favnes i fællesskab Center for Dagtilbud og Skole Børn skal favnes i fællesskab - om inklusion i Furesø Kommune BØRN SKAL FAVNES I FÆLLESSKAB 2 FORORD Alle børn og unge har brug for at indgå i et fællesskab med forældre,

Læs mere

www.sjaeldnediagnoser.dk Vi har brug for en national handlingsplan!

www.sjaeldnediagnoser.dk Vi har brug for en national handlingsplan! www.sjaeldnediagnoser.dk 2011 Vi har brug for en national handlingsplan! Vi har brug for en national handlingsplan! Redaktion Birthe Byskov Holm (ansvh.) Thilde Skaanning (red.) Mette Jakobsen (red.) Lene

Læs mere

Erfaringer fra projekt. Kattunneq

Erfaringer fra projekt. Kattunneq Erfaringer fra projekt Kattunneq opkvalificering af grønlandske krisecentre i 2014-2019 Kattunneq Når kvinder og børn flytter på krisecenter, har de behov for mere end et sikkert, midlertidigt sted at

Læs mere

Psykiatri- og Rusmiddelplan for Skive Kommune

Psykiatri- og Rusmiddelplan for Skive Kommune Psykiatri- og Rusmiddelplan for Skive Kommune 2018-2021 Forord Sundheds- og Forebyggelsesudvalget har det politiske ansvar for psykiatri- og rusmiddelområdet, der organisatorisk er en del af Sundhedsafdelingen.

Læs mere

Bilag 4 Samlet overblik seksuel sundhed Sundhedsstyrelsens forebyggelsespakker Status: november 2015

Bilag 4 Samlet overblik seksuel sundhed Sundhedsstyrelsens forebyggelsespakker Status: november 2015 1 of 5 Bilag 4 Samlet overblik seksuel sundhed Sundhedsstyrelsens forebyggelsespakker Status: november 2015 Samarbejdspartnere: = ansvarlig * = anbefalingen indgår i dialogværktøj til denne afdeling =

Læs mere

Nye forældre til et barn med. udviklingshæmning. Få nyttige informationer og gode råd her

Nye forældre til et barn med. udviklingshæmning. Få nyttige informationer og gode råd her Nye forældre til et barn med udviklingshæmning Få nyttige informationer og gode råd her Forord Landsforeningen LEV er en forening for mennesker med udviklingshæmning og deres pårørende. Vi har i mere end

Læs mere

Samlet status seksuel sundhed Sundhedsstyrelsens forebyggelsespakker Status: December 2015

Samlet status seksuel sundhed Sundhedsstyrelsens forebyggelsespakker Status: December 2015 Samlet status seksuel sundhed Sundhedsstyrelsens forebyggelsespakker Status: December 2015 Samarbejdspartnere: = ansvarlig * = anbefalingen indgår i dialogværktøj til denne afdeling = anbefalingen indgår

Læs mere

VETERAN STRATEGI. For tidligere udsendte og deres pårørende

VETERAN STRATEGI. For tidligere udsendte og deres pårørende VETERAN STRATEGI For tidligere udsendte og deres pårørende VETERANSTRATEGI FOR RANDERS KOMMUNE Med veteranstrategien vil Randers Kommune anerkende veteraner for den indsats, de har ydet for det danske

Læs mere

- Et samarbejdsprojekt mellem København på Tværs Bedre Psykiatri-landsforeningen for pårørende og Københavns Kommune

- Et samarbejdsprojekt mellem København på Tværs Bedre Psykiatri-landsforeningen for pårørende og Københavns Kommune Vores vej - Et samarbejdsprojekt mellem København på Tværs Bedre Psykiatri-landsforeningen for pårørende og Københavns Kommune Pårørendeforeningen København på Tværs Bedre Psykiatri-landsforeningen for

Læs mere

DEMENS POLITIK

DEMENS POLITIK DEMENS POLITIK 2017-2020 1 DEMENSPOLITIKKEN Politikken omhandler 5 fokusområder med tilhørende mål og indsatser: Bedre sygdomsforløb for mennesker med demens Bedre støtte til pårørende Flere demensindrettede

Læs mere

Hvad er Specialrådgivningen?

Hvad er Specialrådgivningen? Specialrådgivningen Råd- og vejledningsforløb til forældre til børn og unge med nedsat fysisk eller psykisk funktionsevne jf. serviceloven 11 stk. 7 og 8. Hvad er Specialrådgivningen? Specialrådgivningen

Læs mere

Glostrup Kommunes Handicappolitik

Glostrup Kommunes Handicappolitik Glostrup Kommunes Handicappolitik 1 Indhold Forord 3 Indledning 4 Centrale udgangspunkter og principper 5 - Mestring og udfoldelse 5 - Borgerinddragelse 5 - FN Handicapkonvention 6 - Ligebehandling, Solidaritet,

Læs mere

Indhold. Arbejdet for en national handlingsplan. Sjældne Familiedage. Er jeg helt alene i verden? De sjældne på dagsordenen. Europæisk samarbejde

Indhold. Arbejdet for en national handlingsplan. Sjældne Familiedage. Er jeg helt alene i verden? De sjældne på dagsordenen. Europæisk samarbejde Årsberetning 2011 Indhold 2 Sjældne Diagnoser Årsberetning 2011 ISBN: 978-87-989614-8-2 Redaktion Birthe Byskov Holm (ansvh.) Maria Christensen (red.) Lene Jensen Design og produktion Synergi Reklame +

Læs mere

Veteranstrategi for Randers Kommune

Veteranstrategi for Randers Kommune Veteranstrategi for Randers Kommune Med veteranstrategien vil Randers Kommune anerkende veteraner for den indsats, de har ydet for det danske samfund som udsendt i internationale operationer. De fleste

Læs mere

National Strategi for sjældne sygdomme. Kapitlerne 7, 8, 9, 10, 11, 12, 13. V. Kontorchef i Socialstyrelsen, Randi Lykou

National Strategi for sjældne sygdomme. Kapitlerne 7, 8, 9, 10, 11, 12, 13. V. Kontorchef i Socialstyrelsen, Randi Lykou National Strategi for sjældne sygdomme Kapitlerne 7, 8, 9, 10, 11, 12, 13 V. Kontorchef i Socialstyrelsen, Randi Lykou Kapitel 7: Organisering af rehabilitering og andre indsatser i kommunen Mennesker

Læs mere

Anbefalinger fra styregruppe vedrørende forebyggelse og behandling af spiseforstyrrelser

Anbefalinger fra styregruppe vedrørende forebyggelse og behandling af spiseforstyrrelser Godkendt af DASSOS den 15.517 Orienteret til Sundhedsstyregruppen den 19.5.17 Anbefalinger fra styregruppe vedrørende forebyggelse og behandling af spiseforstyrrelser Sekretariat for Rammeaftaler i Midtjylland

Læs mere

Kvalitetsstandard. Forebyggende hjemmebesøg. Servicelovens 79a. Lovgrundlag. Formål. Indhold

Kvalitetsstandard. Forebyggende hjemmebesøg. Servicelovens 79a. Lovgrundlag. Formål. Indhold Kvalitetsstandard Forebyggende hjemmebesøg Servicelovens 79a Lovgrundlag Formål 79 a. Kommunalbestyrelsen skal tilbyde mindst et årligt forebyggende hjemmebesøg til alle borgere, der er fyldt 80 år, og

Læs mere

Sundhedspolitik. Sundhed. over Billund Kommune. Sociale fællesskaber. Kulturelle faktorer. Livsstil (KRAM) Leve- og arbejdsvilkår

Sundhedspolitik. Sundhed. over Billund Kommune. Sociale fællesskaber. Kulturelle faktorer. Livsstil (KRAM) Leve- og arbejdsvilkår Sundhedspolitik Sociale fællesskaber Livsstil (KRAM) Personlige valg og prioriteringer Alder, køn, arv (biologi) Sundhed over Billund Kommune Kulturelle faktorer Leve- og arbejdsvilkår Socialøkonomi, miljø

Læs mere

Netværksdannelse for forældre til psykisk syge børn og unge

Netværksdannelse for forældre til psykisk syge børn og unge Netværksdannelse for forældre til psykisk syge børn og unge rådgivning, hjælp og støtte for familier til børn og unge med psykiske vanskeligheder Et 4-årigt projekt i Landforeningen BEDRE PSYKIATRI i perioden

Læs mere

Cystisk Fibrose Foreningen - formål, vision og målsætning 2020

Cystisk Fibrose Foreningen - formål, vision og målsætning 2020 Cystisk Fibrose Foreningen - formål, vision og målsætning 2020 - Vi kæmper for bedre og længere liv for børn og voksne med cystisk fibrose Formål... 3 Vision... 3 Målsætning 2020... 3 1. Støtte... 4 2.

Læs mere

Kommunal rehabilitering Kræftens Bekæmpelse. Rehabilitering af kræftpatienter i kommunen hvordan?

Kommunal rehabilitering Kræftens Bekæmpelse. Rehabilitering af kræftpatienter i kommunen hvordan? Kommunal rehabilitering Kræftens Bekæmpelse Rehabilitering af kræftpatienter i kommunen hvordan? Rehabilitering af kræftpatienter i kommunen Undersøgelser peger på følgende fordele ved indsatsen kræftpatienterne

Læs mere

Projekt Unfair. Børn Unge & Sorg. Susanne Svane 1

Projekt Unfair. Børn Unge & Sorg. Susanne Svane 1 Børn Unge & Sorg Susanne Svane 1 Der er mange ting, der gør det enormt svært at gå i gymnasiet, når man mister en forælder. Det var rigtig svært for mig at se mine karakterer dale, netop fordi jeg var

Læs mere

Et bud på en skræddersyet pårørendeindsats: Baggrund og rammer Målgruppe Gradueret indsats og Lær at tackle Formål Aktiviteter i Pårørende-netværket

Et bud på en skræddersyet pårørendeindsats: Baggrund og rammer Målgruppe Gradueret indsats og Lær at tackle Formål Aktiviteter i Pårørende-netværket Et bud på en skræddersyet pårørendeindsats: Baggrund og rammer Målgruppe Gradueret indsats og Lær at tackle Formål Aktiviteter i Baggrund og rammer Finansieret af Puljen til Bedre Ældrepleje Etableret

Læs mere

Billedstøttet kommunikation

Billedstøttet kommunikation Billedstøttet kommunikation Til Plejehjemmet Strandhøj fra Kommunikationscentret i Hillerød Dette er en informationsfolder fra projektet Styrket selv og medbestemmelse for demensramte på plejecenter. Her

Læs mere

Social-, Børne- og Integrationsministeriet. Kommunikationsstrategi

Social-, Børne- og Integrationsministeriet. Kommunikationsstrategi Social-, Børne- og Integrationsministeriet Kommunikationsstrategi 2 KOMMUNIKATIONSSTRATEGI Social-, Børne- og Integrationsministeriet arbejder for at skabe reelle fremskridt for den enkelte borger. Det

Læs mere

ERHVERVSMENTORER SKABER RESULTATER

ERHVERVSMENTORER SKABER RESULTATER ERHVERVSMENTORER SKABER RESULTATER - SÅ BRUG DEM! Trin-for-trin guide til brugen af frivillige erhvervsmentorer i beskæftigelsesindsatsen I denne guide kan du læse om, hvordan man gennemfører et erhvervsmentorforløb

Læs mere

Børne- og socialminister Mai Mercados talepapir

Børne- og socialminister Mai Mercados talepapir Sundheds- og Ældreudvalget 2017-18 SUU Alm.del endeligt svar på spørgsmål 955 Offentligt Børne- og socialminister Mai Mercados talepapir Anledning Samråd SUU alm. del spm AÆ og BP Samrådsspørgsmål AÆ Ministrene

Læs mere

FREMME AF MENTAL SUNDHED HOS UNGE

FREMME AF MENTAL SUNDHED HOS UNGE FREMME AF MENTAL SUNDHED HOS UNGE KORTLÆGNING AF KOMMUNERNES TILBUD 2014-2016 PSYKIATRIFONDEN.DK KORTLÆGNING AF KOMMUNERNES TILBUD INTRODUKTION Som led i Satspuljeprojektet Fremme af mental sundhed hos

Læs mere

Når din nærmeste har en rygmarvsskade

Når din nærmeste har en rygmarvsskade Når din nærmeste har en rygmarvsskade 2 NÅR DIN NÆRMESTE HAR EN RYGMARVSSKADE Til DIG SOM PÅRØRENDE En rygmarvsskade påvirker ikke alene den tilskadekomne, men også de pårørende. Denne brochure henvender

Læs mere

INSPIRATION TIL KRISEBEREDSKAB

INSPIRATION TIL KRISEBEREDSKAB INSPIRATION TIL KRISEBEREDSKAB i menigheder og kirkelige fællesskaber Når livet gør ondt, har vi brug for mennesker, der tør stå ved siden af og bære med. Samtidig kan vi ofte blive i tvivl om, hvordan

Læs mere

Når en i familien rammes, rammes hele familien: Portræt af en pårørende

Når en i familien rammes, rammes hele familien: Portræt af en pårørende Når en i familien rammes, rammes hele familien: Portræt af en pårørende Information og inspiration til dig, der er tæt på psykisk sygdom Når én rammes af psykisk sygdom, så rammes hele familien SIND Landsforeningen

Læs mere

HJÆLP OG STØTTE. til forældre med børn der har fysisk eller psykisk funktionsnedsættelse

HJÆLP OG STØTTE. til forældre med børn der har fysisk eller psykisk funktionsnedsættelse HJÆLP OG STØTTE til forældre med børn der har fysisk eller psykisk funktionsnedsættelse Hjælp og støtte til forældre med børn der har fysisk eller psykisk funktionsnedsættelse Denne pjece er skrevet til

Læs mere

Koordinator for sorggrupper Kræftens Bekæmpelse. Koordinator for sorggrupper for børn og unge

Koordinator for sorggrupper Kræftens Bekæmpelse. Koordinator for sorggrupper for børn og unge Koordinator for sorggrupper Kræftens Bekæmpelse d Koordinator for sorggrupper for børn og unge Børn og unge, som mister, har brug for sorggrupper Hvert år mister 4.000 danske børn og unge én af deres forældre.

Læs mere

Sjældne-navigatorer

Sjældne-navigatorer Sjældne-navigatorer 2015-17 Vores familie har fået tildelt en Navigator fra Sjældne Diagnoser. Og jeg bliver nødt til at dele min begejstring! Efter flere år fyldt med frustrationer og løben panden imod

Læs mere

Recovery Ikast- Brande Kommune

Recovery Ikast- Brande Kommune Recovery Ikast- Brande Kommune Individuelle forløb og gruppeforløb i Socialpsykiatrien I dette hæfte vil man kunne læse om de individuelle forløb og gruppeforløb, der vil kunne tilbydes i socialpsykiatrien

Læs mere

Når din nærmeste har en rygmarvsskade

Når din nærmeste har en rygmarvsskade Når din nærmeste har en rygmarvsskade 2 NÅR DIN NÆRMESTE HAR EN RYGMARVSSKADE Til DIG SOM PÅRØRENDE En rygmarvsskade påvirker ikke alene den tilskadekomne, men også de pårørende. Denne brochure henvender

Læs mere

Udvalgsplan for Velfærds- og Sundhedsudvalget

Udvalgsplan for Velfærds- og Sundhedsudvalget Udvalgsplan 2014-2017 for Velfærds- og Sundhedsudvalget FØRSTEBEHANDLING VELFÆRD OG SUNDHED Forord Velfærds- og Sundhedsudvalgets ønsker, at børn, unge og voksne i Horsens Kommune skal leve gode og aktive

Læs mere

Veteran i Grønland. Veterancentret er én indgang til støtte for soldater, veteraner og deres pårørende før, under og efter udsendelse.

Veteran i Grønland. Veterancentret er én indgang til støtte for soldater, veteraner og deres pårørende før, under og efter udsendelse. Veteran i Grønland Veterancentret er én indgang til støtte for soldater, veteraner og deres pårørende før, under og efter udsendelse. Af Veterancentret Støtte til veteraner og pårørende før, under og efter

Læs mere

Nyhedsbrev Oktober 2013. Til Kalenderen ;-) Offentligt foredrag og debatmøde om voksenmobning Arrangeret af Landsforeningen Voksenmobning Nej Tak!

Nyhedsbrev Oktober 2013. Til Kalenderen ;-) Offentligt foredrag og debatmøde om voksenmobning Arrangeret af Landsforeningen Voksenmobning Nej Tak! Nyhedsbrev Oktober 2013 Kære medlemmer og læsere af Landsforeningens nyhedsbrev Heri kan du læse seneste nyt fra satspuljeprojektet, og hvad der ellers rører sig. Til Kalenderen ;-) Offentligt foredrag

Læs mere

Målrettet sundhedspædagogik i behandling af sårbare diabetespatienter - videreudvikling og afprøvning af sundhedspædagogiske metoder og redskaber

Målrettet sundhedspædagogik i behandling af sårbare diabetespatienter - videreudvikling og afprøvning af sundhedspædagogiske metoder og redskaber Bilag 2 - Baggrund Målrettet sundhedspædagogik i behandling af sårbare diabetespatienter - videreudvikling og afprøvning af sundhedspædagogiske metoder og redskaber Formål med projektet Litteraturen nationalt

Læs mere

Politik for socialt udsatte i Odsherred Kommune

Politik for socialt udsatte i Odsherred Kommune Politik for socialt udsatte i Odsherred Kommune Hvorfor en politik for socialt udsatte? Socialt udsatte borgere udgør som gruppe et mindretal i landets kommuner. De kan derfor lettere blive overset, når

Læs mere

Hvad lærer dit barn? Evaluering, test og elevplaner i folkeskolen

Hvad lærer dit barn? Evaluering, test og elevplaner i folkeskolen Hvad lærer dit barn? Evaluering, test og elevplaner i folkeskolen Evalueringskulturen skal styrkes Folketinget vedtog i 2006 en række ændringer af folkeskoleloven. Ændringerne er blandt andet gennemført

Læs mere

Et værdigt seniorliv. Viborg Kommunes Senior- og Værdighedspolitik

Et værdigt seniorliv. Viborg Kommunes Senior- og Værdighedspolitik Et værdigt seniorliv Viborg Kommunes Senior- og Værdighedspolitik Vedtaget af Byrådet den 5. september 2018 Indhold Forord...4 Vision...5 Om ældre/målgruppe for politikken... 6 Temaer...10 Fællesskab...12

Læs mere

Udvalgsplan Velfærds- og Sundhedsudvalget. Web udgave VELFÆRD OG SUNDHED

Udvalgsplan Velfærds- og Sundhedsudvalget. Web udgave VELFÆRD OG SUNDHED Udvalgsplan 2014-2017 Velfærds- og Sundhedsudvalget VELFÆRD OG SUNDHED Forord Velfærds- og Sundhedsudvalget ønsker, at børn, unge og voksne i Horsens Kommune skal leve gode og aktive liv. Horsens Kommune

Læs mere

Information om kurset gives gennem jordemoder, praktiserende læger, dagspressen og opslag i f.eks forretninger.

Information om kurset gives gennem jordemoder, praktiserende læger, dagspressen og opslag i f.eks forretninger. Oplysninger om eksemplet Kommune/organisation: Nordfyns Kommune Afdeling: Børn og Unge forvaltningen Hvad er praksis primært til gavn for: Andet: Forberede forældrene til forældrerollen. Hvordan gavner

Læs mere

Rehabilitering i Danmark: Hvidbog om rehabiliteringsbegrebet. 2004

Rehabilitering i Danmark: Hvidbog om rehabiliteringsbegrebet. 2004 3. Rehabilitering Den 1. januar 2015 ændrede lovgivningen på hjemmehjælpsområdet sig, så det blev lovpligtigt for alle kommuner at tilbyde et tidsafgrænset rehabiliteringsforløb til de personer, der søger

Læs mere

FOREBYGGELSE AF SOCIAL KONTROL

FOREBYGGELSE AF SOCIAL KONTROL FOREBYGGELSE AF SOCIAL KONTROL TILBUD MÅLRETTET BØRN OG UNGE, FORÆLDRE OG FAGPERSONER Denne pjece er henvendt til fagpersoner, der arbejder med børn, unge og forældre i Københavns Kommune. Pjecen er en

Læs mere

Hvad siger dit barn? Om sprogvurdering af dit 3-årige barn

Hvad siger dit barn? Om sprogvurdering af dit 3-årige barn Hvad siger dit barn? Om sprogvurdering af dit 3-årige barn Indledning Alle børn har behov for at kunne udtrykke sig og fortælle, hvis de er kede af det, glade eller vrede. Sproget spiller en stor rolle

Læs mere

Evaluering. 1. Projektets titel og projektperiode 1.a Projektets titel Tidlige tegn på depression 30.11.2010. Starttidspunkt 15.3.

Evaluering. 1. Projektets titel og projektperiode 1.a Projektets titel Tidlige tegn på depression 30.11.2010. Starttidspunkt 15.3. Evaluering Job & Helbred 1. februar 2011 1. Projektets titel og projektperiode 1.a Projektets titel Tidlige tegn på depression 1.b Projektperiode: Starttidspunkt 15.3.2010 Sluttidspunkt 30.11.2010 Evaluering

Læs mere

Når din nærmeste har post polio

Når din nærmeste har post polio Når din nærmeste har post polio 2 NÅR DIN NÆRMESTE HAR post polio Til DIG SOM PÅRØRENDE Post polio påvirker ikke alene den polioskadede, men også de pårørende. Denne brochure henvender sig til dig, som

Læs mere

Forældresamarbejde. Et værdifuldt samarbejde mellem forældre og plejefamilie Forældreperspektivet

Forældresamarbejde. Et værdifuldt samarbejde mellem forældre og plejefamilie Forældreperspektivet Forældresamarbejde Et værdifuldt samarbejde mellem forældre og plejefamilie Forældreperspektivet Et værdifuldt samarbejde Har stor betydning for børnenes trivsel og udvikling Vigtigt for forældrene at

Læs mere

Diabetesforeningens Frivilligpolitik

Diabetesforeningens Frivilligpolitik Diabetesforeningens Frivilligpolitik Indhold Om frivilligpolitikken 2 Værdier 3 Hvad er frivillighed? 3 Frivillige aktiviteter 4 Frivillige kan forvente 5 Diabetesforeningen forventer 6 Uddybende dokumenter

Læs mere

Diabetesforeningens Frivilligpolitik

Diabetesforeningens Frivilligpolitik Diabetesforeningens Frivilligpolitik INDHOLD Om frivilligpolitikken Diabetesforeningen bygger en stor del af sit arbejde på frivilligt engagement. Uanset om man er valgt ind i en bestyrelse og dermed er

Læs mere

Giv sorgen betydning Om forebyggelse af vedvarende sorglidelse

Giv sorgen betydning Om forebyggelse af vedvarende sorglidelse Giv sorgen betydning Om forebyggelse af vedvarende sorglidelse Mai-Britt Guldin Cand.psych. Specialist i Psykoterapi Phd, Seniorforsker m.guldin@ph.au.dk Sorgkonference 2018 Sorgen ærer tabet og viser

Læs mere

Handicappede i foreningslivet

Handicappede i foreningslivet Juni 2015 / coh UDKAST Handicappede i foreningslivet - Fritidsguider kan være en del af løsningen til tilgangen Projekt: Team af frivillige fritidsguider etableres og tilføres kompetencer / uddannes til

Læs mere

Pejlemærker for PPR, Sporet og Ungdomsskolen 2015/16 og 2016/17: Pædagogisk Psykologisk Rådgivning. Pædagogisk Psykologisk Rådgivning:

Pejlemærker for PPR, Sporet og Ungdomsskolen 2015/16 og 2016/17: Pædagogisk Psykologisk Rådgivning. Pædagogisk Psykologisk Rådgivning: Pejlemærker for PPR, Sporet og Ungdomsskolen 2015/16 og 2016/17: Pædagogisk Psykologisk Rådgivning: PPR skal sikre, at der etableres en enkel og opsøgende indsats over for børn med angst og inddrage deres

Læs mere

FAMILIENETVÆRK. Samarbejdsaftale mellem Røde Kors-afdelingen i Egedal. og Egedal kommune 15. MAY RødeKors.dk

FAMILIENETVÆRK. Samarbejdsaftale mellem Røde Kors-afdelingen i Egedal. og Egedal kommune 15. MAY RødeKors.dk FAMILIENETVÆRK 15. MAY 2019 Samarbejdsaftale mellem Røde Kors-afdelingen i Egedal og Egedal kommune RødeKors.dk INDHOLD 1 Data vedrørende samarbejdspart i kommunen/anden samarbejdspart...3 2 Data vedrørende

Læs mere