Det falder på et tørt sted

Størrelse: px
Starte visningen fra side:

Download "Det falder på et tørt sted"

Transkript

1 Det falder på et tørt sted Erfaringer og viden fra Sjældne Diagnosers satspuljeprojekt om Retssikkerhed for mennesker med sjældne handicap i de nye kommuner

2 Det falder på et tørt sted - Erfaringer og viden fra Sjældne Diagnosers satspuljeprojekt om Retssikkerhed for mennesker med sjældne handicap i de nye kommuner. Denne pjece er udgivet i forbindelse med Sjældne Diagnosers projekt Retssikkerhed for mennesker med sjældne handicap i de nye kommuner, som blev gennemført Projektet blev finansieret af Socialministeriets satspulje og havde bl.a. til formål at give de sjældne familier større udbytte og bedre oplevelse af den sociale sagsbehandling. Forord Det er med glæde, Sjældne Diagnoser nu afslutter projektet Retssikkerhed for mennesker med sjældne handicap i de nye kommuner. Vi er glade for at have sat mange manøvredygtige skibe i søen, som vi nu skal følge og styre på nye spændende ekspeditioner. For sjældne familier navigerer ofte i ukendt farvand. Projektets resultater vil bidrage til, at familierne får bedre instrumenter i kontakten til det sociale system. Dermed kan mange sjældne familiers problemer forhåbentlig blive mindre, end det hidtil har været tilfældet. Denne pjece kan rekvireres hos: Sjældne Diagnoser Frederiksholms Kanal 2, København K tlf Grafik Cubit Medialine Foto Joachim Rode Heidi Kristina Schoch ISBN: Gennem projektet har vi bestræbt os på at gøre det lettere for både fagpersonale og borgere at tilegne sig nyttig viden om selve diagnosen og livet med den. Som en mor prompte sagde, da hun skulle vurdere brugbarheden af vores nyudviklede dialogværktøj Det falder på et tørt sted!. Der er stadig meget at gøre: Kendskabet til borgere med andre sjældne diagnoser og sågar til borgere med mere udbredte sygdomme og handicap skal udbredes. Kendskabet til det meningsfulde og altafgørende arbejde, patientforeningerne udfører på frivillig basis i det daglige, skal udbredes. Der skal skabes bedre rammer for, at de sjældne familier i endnu højere grad rustes til at leve livet med en sjælden sygdom. Sjældne Diagnosers næste projekt handler netop om familieorienteret patientuddannelse i et netværksperspektiv. Og alt dette ser vi også frem til! Birthe Byskov Holm Formand for Sjældne Diagnoser November

3 Paraplyorganisationen Sjældne Diagnoser fik i 2005 midler fra Indenrigs- og Socialministeriets satsreguleringspulje til at gennemføre projektet Retssikkerhed for mennesker med sjældne handicap i de nye kommuner. Projektet er gennemført og omfatter en række aktiviteter, der bl.a. sigter mod at forbedre den sociale indsats over for familier med sjældne diagnoser. Hvorfor fokus på retssikkerhed? Sjældne familier oplever større belastning Oplevelsen af at få mindre støtte fra hjælpeapparatet begynder tidligt for mennesker, der bliver berørt af en sjælden sygdom - nemlig allerede ved diagnosetidspunktet. En ph.d.-afhandling viser således, at når et barn får konstateret en sjælden sygdom, oplever familien generelt mindre social støtte på diagnosetidspunktet end andre sygdomsgrupper. Dette kan være medvirkende til, at disse familier tilsvarende oplever sygdommens påvirkning stærkere og er markant mere belastede end familier, hvor barnet får konstateret en mere kendt sygdom. 3 Forskning om den sjældne borgers møde med systemet I 2005 publicerede Sjældne Diagnoser rapporten Støtte og rådgivning i hverdagen. En undersøgelse af den sociale indsats over for familier med sjældne diagnoser, der bl.a. viste, at familier, der er ramt af sjælden sygdom og handicap, oplever flere problemer i kontakten til det sociale system end andre handicapgrupper. Mennesker med sjældne sygdomme og handicap føler sig ofte alene i systemet og som ansvarlige for at bringe information videre mellem diverse instanser. Konklusionerne bekræftes af andre nyere forskningsresultater: Mange norske sjældne borgere føler sig overladt til sig selv En undersøgelse konkluderer, at norske fagfolk ikke ved nok om sjældne sygdomme, og det gør, at mange norske borgere med sjældne sygdomme føler sig overladt til sig selv. De sjældne møder mistro og manglende viden blandt fagpersonale i hjælpeapparatet. De føler, at de med deres sjældne sygdomme falder uden for fagfolkenes vidensfelt. Dette er måske ikke så mærkeligt, fordi der netop er tale om sjældne sygdomme, men de sjældne borgere oplever også, at mange fagfolk end ikke forsøger at skaffe sig nødvendig viden om sygdommene og deres mulige konsekvenser. De oplever, at de ofte selv må overbringe information om sygdommen til fx sagsbehandleren. Afhandlingen, som bl.a. omhandler hjertebørn og sjældne børn, viser også, at risikoen for at udvikle posttraumatisk stressforstyrrelse er lige høj blandt forældre til børn, der får konstateret en livstruende som en ikke livstruende sygdom. Selv om der ikke er objektive grunde til at frygte for barnets liv, kan forældrene opleve denne angst og medfølgende hjælpeløshed. Det resulterer i øget risiko for at udvikle posttraumatisk stressforstyrrelse. Den subjektive oplevelse har altså større betydning for risikoen for at udvikle posttraumatisk stressforstyrrelse end objektive kriterier (som reel dødstrussel). Konklusionen i ph.d.-afhandlingen er, at det opleves sværere, når ens barn bliver ramt af en sjælden frem for en mere kendt sygdom. Familier med børn, der får konstateret en sjælden sygdom, har større problemer med at takle situationen følelsesmæssigt end familier med børn, der får konstateret en mere kendt sygdom. 4

4 Hvad er særligt ved at være sjælden? Mennesker med sjældne sygdomme og handicap står ofte over for nogle særlige problemstillinger, netop fordi deres lidelser er sjældne. De oplever især problemer med at få stillet den rette diagnose, at få den korrekte behandling samt den nødvendige rådgivning og støtte. Det skyldes hovedsageligt, at der kun er ganske lidt viden om, hvad diagnosen fører med sig. Samtidig er kompleksiteten stor, fordi mange tilstande typisk er til stede på samme tid. Det giver behov for kontakt til mange forskellige fagfolk og fagmiljøer inden for såvel sundhedsvæsenet som det sociale system og uddannelsessystemet. Hvordan bruges foreningerne? Undersøgelsen Støtte og rådgivning i hverdagen fra 2005 viste, at Sjældne Diagnosers medlemsforeninger spiller en afgørende rolle for familier med sjældne sygdomme og handicap. Foreningernes egne rådgivningstilbud anvendes mere end samtlige andre rådgivningstilbud, der findes, tilsammen. Foreningernes indsats i form af rådgivning og vejledning blev opgjort til at være op mod dobbelt så stor som den, der udføres i forskellige offentlige videnscentre og konsulenttjenester. 5 Men fagfolkene har ofte ikke den nødvendige viden, netop fordi der er tale om en sjælden sygdom. På socialområdet gælder, at der i en kommune måske kun bor én eller to borgere, der har den samme sjældne diagnose. Derfor kan den enkelte sagsbehandler ikke have et stort kendskab til diagnosens konsekvenser for funktionsevnen og andet. Og hverken familien eller sagsbehandleren har retningslinjer at læne sig op ad i tilrettelæggelsen af den sociale indsats. Med baggrund heri og som grundlag for aktiviteterne i projektet blev medlemsforeningernes erfaringsudveksling og vejledning kortlagt i begyndelsen af projektperioden. Foreninger for de sjældne Medlemsskaren i patientforeninger for sjældne diagnoser udgøres typisk af personerne selv samt deres familie og pårørende. 6 Foreningerne yder vejledning og rådgivning. Det er også her, man får kontakt med andre, som har samme sygdom eller handicap, og her man danner netværk. De fleste foreninger drives på frivillig basis, idet kun få foreninger har ansatte. Foreningerne er som oftest kendetegnet ved stor medlemsdeltagelse omkring kursus- og erfaringsudvekslingsaktiviteter. Aktiviteterne er ofte rettet mod hele familien. Der findes i Danmark ca. 55 foreninger for sjældne sygdomme og handicap, heraf er 36 pr. november 2009 sluttet sammen i paraplyorganisationen Sjældne Diagnoser.

5 Erfaringsudveksling Der foregår erfaringsudveksling i de enkelte foreninger og mellem foreningerne i Sjældne Diagnoser. Rådgivning og vejledning - foreningernes vigtige rolle Der findes forskellige former for rådgivning i privat regi, der retter sig mod både børn, voksne og pårørende/familie. Blandt de private rådgivningsmuligheder yder foreningerne for mennesker med sjældne diagnoser en meget værdifuld vejledning, der gør hverdagslivet med diagnosen lettere at mestre. Det handler både om kontrol af sygdommen, men også om hvordan man takler større eksistentielle spørgsmål og forhold, som er fundamentalt ændret som følge af den sjældne diagnose. Der vejledes om følelses-, helbreds-, undervisningsmæssige og/eller sociale problemstillinger. 7 Aktiviteterne internt i foreningen er absolut grundlæggende for, at den enkelte (familie) kan komme til at mestre livet med den sjældne sygdom. Ved disse arrangementer sker der erfaringsudveksling mellem nye og mere erfarne medlemmer og mellem yngre og ældre. Man får fx information om livet med diagnosen og møder andre i samme situation, som man kan danne netværk med. Foreningen er til støtte ved sorg, krise, følelsesmæssige problemer, samt når man oplever helbredsmæssige, sociale og/eller undervisningsmæssige udfordringer. I den enkelte forening sker erfaringsudveksling oftest på årsmøder, på seminarer og kolonier, til andre medlemsarrangementer og/eller via kontaktpersoner og vejledere. Foreningsvejledere er medlemmer, der frivilligt uanset uddannelse har påtaget sig at vejlede dem, der måtte henvende sig. Det er overvejende medlemmer af foreningen, der modtager vejledning. Rådgivningen og vejledningen er både videns- og erfaringsbaseret. Enkelte foreninger har også en ansat rådgiver. Over halvdelen af foreningerne tilbyder foruden vejledning/rådgivning at fungere som bisidder ved møder med offentlige instanser i visse rådgivningssager. I foreningerne stiller man ikke så mange formelle krav til vejledningen. I stedet for findes der i foreningerne nogle forventninger til vejlederne og deres praksis. 8 De mest almindelige arrangementer henvender sig til både diagnosticerede og pårørende. De fleste foreninger afholder også åbne arrangementer for både medlemmer og ikke-medlemmer. Der afholdes tillige arrangementer for og med fagpersoner. Erfaringsudvekslingen mellem foreningerne giver god mening; kendskabet til hinanden bliver større, og foreningerne får inspiration og viden om, hvordan de kan bruge hinanden. Det er mere oplagt for nogle foreninger at have et tættere fællesskab frem for andre (Fx er der i Sjældne Diagnoser en større gruppe af foreninger, hvor udviklingshæmning indgår som et væsentligt aspekt). Erfaringsudvekslingen mellem foreninger foregår oftest mellem de foreningsaktive, fx mellem bestyrelsesmedlemmer. Eksempler på disse forventninger er, at den gode frivillige vejleder skal: Have personlig erfaring Være afklaret Kunne overholde sin tavshedspligt Kende sine begrænsninger Have ajourført viden om diagnosen Have kendskab til love og regler Have et godt kendskab til foreningen Have empati Have god kommunikationsevne

6 9 Opkvalificering af foreningsvejledere Gennem kortlægningen blev der fremsat ønsker om afholdelse af foreningsvejlederkurser med det formål at opkvalificere foreningernes vejledning, så de endnu bedre kan imødekomme brugernes behov. I foråret 2008 afholdt Sjældne Diagnoser to ens 1½ dages kurser om den fundamentale vejledning. Formålet med kurserne var at udvikle de frivillige foreningsvejlederes kompetencer samt at bidrage til rekruttering og fastholdelse af de frivillige vejledere i de enkelte foreninger. Målgruppen for kurset i den fundamentale vejledning var især nye og mindre erfarne vejledere eller mere erfarne vejledere, der ønskede en genopfriskning af de berørte emner. Der blev holdt oplæg om Sorg og krise, Retssikkerhed og Telefonrådgivning som metode. Kurserne var velbesøgte: 56 deltagere kunne afslutte med et kursusbevis. 26 af Sjældne Diagnosers medlemsforeninger var repræsenteret, hvilket svarer til tre ud af fire. Disse foreninger dækker knap 80% af medlemsforeningernes medlemmer. Hertil kommer, at nogle foreninger har professionel bistand i vejlednings- og rådgivningsindsatsen. Alt i alt er det kun tre foreninger, som ikke deltog i foreningsvejlederkurset, der ikke formodes at have adgang til anden rådgivning end den, der ydes af foreningens egne frivillige. Andre veje til viden Via kortlægningen blev der efterlyst andre veje til viden. For at opfylde dette ønske har Sjældne Diagnoser oprettet en virtuel værktøjskasse, hvor man kan finde viden og inspiration til arbejdet i en patientforening. Formålet med Værktøjskassen er at formidle eksisterende viden om foreningsarbejdet samlet på ét sted. Værktøjskassen er derfor bygget op som en samling af links til materiale fra en række relevante samarbejdspartnere. Værkstøjskassen indeholder svar på mange af de spørgsmål, der dukker op, når det gælder foreningsarbejdet. Man kan også finde materiale om livet med et handicap eller en kronisk sygdom. Emnerne i Værktøjskassen er delt op i følgende hovedgrupper: Foreningsarbejdet: om bl.a. bestyrelsesarbejde, økonomi, at ansætte personale m.m. Livet med handicap eller kronisk sygdom: om bl.a. børn, unge og voksne og om, når kommunen behandler sager. 10 Der er efterfølgende oprettet et netværk for foreningsvejledere, hvor 50 personer er tilmeldt. Andre veje til mere viden: hvor man kan komme videre til andre institutioner mv., der beskæftiger sig med handicap. Værktøjskassen er at finde på Sjældne Diagnosers hjemmeside

7 11 Nye veje til dialog Dialogværktøjet Sociale profiler Fagpersoner inden for sundheds-, socialvæsenet og uddannelsessystemet kommer sjældent eller aldrig i kontakt med mennesker med sjældne diagnoser. Mennesker med en sjælden diagnose har det til fælles, at de oplever at falde uden for fagfolks vidensunivers. Det kan ikke forventes, at alle fagpersoner er fuldt oplyste om sjældne sygdomme. Derfor er det vigtigt, at fagpersoner hurtigt kan tilegne sig relevant viden. For at lette adgangen til relevante oplysninger om sjældne sygdomme og handicap, har Sjældne Diagnoser udviklet dialogværktøjet Sociale profiler sammen med en række af sine medlemsforeninger. Den sociale profil består konkret af to dele; Medicinske fakta og Tjekliste. De medicinske fakta er en kort beskrivelse af diagnosens forløb og prognose, forekomst og arvegang samt behandling og kontrol. Målgruppen er først og fremmest sagsbehandlere, der har brug for at vide, hvordan en given diagnose giver sig udslag og kan tænkes at udvikle sig. De medicinske fakta gør det muligt hurtigt at tilegne sig basal viden om diagnosen og dens mulige udvikling. De medicinske fakta fylder kun én A4 side. Tjeklisten beskriver først og fremmest de sociale, men også de uddannelsesmæssige problemer, der kan opstå på grund af den sjældne diagnose. Tjeklisten gør det muligt for sagsbehandleren hurtigt at opnå viden om og forståelse for det liv, man lever med den pågældende diagnose. Det er altså de mulige konsekvenser af diagnosen, der er i centrum. Når sagsbehandleren har læst tjeklisten ved han/hun noget om, hvorfor den pågældende diagnose gør det nødvendigt at se på de forhold, der er gældende. Målgruppen er primært sagsbehandlerne, der har behov for at vide, hvorfor en given diagnose kan give særlige problemer, som behøver særlige indsatser. Tjeklisten er kortfattet og operationel. Tjeklisten, som er en slags indholdsfortegnelse, der kan foldes ud, består konkret af to lag; øverst en overskuelig emneopdelt afkrydsningsliste, nederst en udvidet beskrivelse af de enkelte emner. Afhængig af diagnosens kompleksitet fylder tjeklisten to - seks A4-sider. De sociale profiler er tilgængelige på nettet på siden Her kan sagsbehandleren finde og downloade både Medicinske fakta og Tjekliste til forberedelsen af mødet med borgeren med den sjældne diagnose. Dialogværktøjet er udviklet på følgende diagnoser Dværgvækst Ehlers Danlos Syndrom Immundefekter Prader Willi Syndrom Marfan Syndrom Hæmofili Mitokondrie Galaktosæmi Wilson Sygdom Apert Syndrom Tourette Syndrom Rett Syndrom Möbius Syndrom Rygmarvsbrok Crouzon Syndrom Neurofibromatosis Recklinghausen Sjældne Diagnoser har også udviklet en generel tjekliste, der kan anvendes ved andre sjældne sygdomme. 12

8 13 De sociale profiler er udarbejdet af de enkelte medlemsforeninger og Sjældne Diagnosers sekretariat. De har været drøftet i en følgegruppe bestående af repræsentanter fra bl.a. Servicestyrelsen, Kommunernes Landsforening, Socialchefforeningen i Danmark og Center for Små Handicapgrupper. De medicinske fakta og Tjeklisten lever op til kvalitetskravet om udelukkende at indeholde dokumenteret viden. For at kunne tilpasse dialogværktøjet, hvis det viste sig ikke at virke efter hensigten, har de sociale profiler været til afprøvning i nogle kommunale afdelinger og i nogle familier, der lever med sjældne sygdomme og handicap. Samlet set er der tale om, at både familier og sagsbehandlere ser redskabet som meget brugbart. Dialogværktøjet har en god balance og et passende omfang for et redskab, der skal bruges af både familier og sagsbehandlere. Afprøvningen viste stor vilje og interesse for at have et fælles redskab, som kan inddrages i samarbejdet. At begge parter har lige adgang til at bringe dialogværktøjet Sociale profiler ind i samarbejdet, vurderer Sjældne Diagnoser som en ny mulighed i det sociale arbejde. Almindeligvis er det sagsbehandlerens ansvar alene, men med dette værktøj kan kontakten mellem borger og sagsbehandler blive mere lige. Og borgeren får mulighed for aktivt at tage hånd om sin egen situation. Synlighed Mange med sjældne handicap skiller sig synligt ud fra andre, og det fører ofte til en oplevelse af social eksklusion. Samtidig er sjældne sygdomme og handicap karakteriseret ved, at der kun er meget begrænset viden om deres årsager, behandlingsmuligheder, og hvad det betyder at leve med en sjælden sygdom - både blandt fagpersoner og blandt befolkningen som helhed. Det fremgår af undersøgelsen fra 2005, at to ud af tre med en sjælden diagnose oplever negative reaktioner fra omgivelserne pga. deres handicap. For halvdelen sker det endog jævnligt eller ofte. Dertil kommer, at halvdelen af børnene, der har en sjælden diagnose, har oplevet reel mobning. Stigmatisering modvirkes bedst ved information og forståelse for hinandens livsbetingelser. Sjældne Diagnoser skaber opmærksomhed om de sjældne sygdomme og handicap i den bredere befolkning med det formål at modvirke en generel uvidenhed og stigmatisering. Som led i satspuljeprojektet har det været muligt at: skabe synlighed på Sjældne-dagen i 2008, hvor der bl.a. blev afholdt en konference, arrangeret Sjældne-march og event på Københavns Rådhusplads samt uddelt den første Sjældne-pris. 14 De sociale profiler: skabe synlighed i både elektroniske og trykte medier, herunder indslag i radio og tv, især i forbindelse med Sjældne-dagen i Beskriver den enkelte diagnose og de problemer, der kan forventes at opstå gennem livet. Indeholder information, der skaber forståelse for diagnosen og dens mulige konsekvenser. Gør det muligt for både sagsbehandlere og familier at have et helhedssyn på den enkelte families situation og dermed håndtere sociale og uddannelsesmæssige forhold bedre. skabe synlighed gennem produktion og visning af filmen Mads, Marie og Kronprinsessen, hvor de to børn med sjældne diagnoser, Mads og Marie, er på besøg hos Kronprinsesse Mary på Amalienborg. Børnene og deres forældre fortæller i filmen om at leve med en sjælden sygdom. Filmen blev vist på TV 2 og havde seere. Filmen kan anskaffes ved henvendelse til Sjældne Diagnosers sekretariat.

9 Hvad nu? Satspuljeprojektet Retssikkerhed for mennesker med sjældne handicap i de nye kommuner har adresseret en række problemer, som familier med sjældne sygdomme og handicap oplever. Men indsatsen slutter ikke her. Der er både brug for at videreføre projektets resultater og for at skabe bedre rammer for, at de sjældne familier i endnu højere grad rustes til at leve livet med sjælden sygdom. 15 Projektets resultater skal bruges fremover Erfaringsudveksling mellem foreninger På baggrund af resultaterne fra kortlægningen blev det klart, hvor stor betydning erfaringsudveksling har også mellem foreningerne. Sjældne Diagnoser har sideløbende med satspuljeprojektet arbejdet med at forbedre rammerne for, at foreningerne kan udveksle erfaringer med hinanden. Derfor er der nu på hvert halvårlige repræsentantskabsmøde afsat tid til erfaringsudveksling og drøftelse af emner i grupper, hvor de foreninger, der har mest til fælles, sidder sammen. Dialogværktøjet Sociale profiler Sjældne Diagnoser viderefører arbejdet med sociale profiler som dialogværktøj mellem sagsbehandler og den sjældne borger. De 16 profiler, der er udarbejdet i forbindelse med projektet, formidles via hjemmesiden der også indeholder baggrundsmateriale om satspuljeprojektet. Hjemmesiden opdateres, når det er påkrævet. Endvidere bistår Sjældne Diagnoser de medlemsforeninger, der efter projektets afslutning ønsker at udarbejde deres egen sociale profil. Der gøres en indsats for at udbrede kendskabet til hjemmesiden, både blandt sagsbehandlere og blandt sjældne borgere. 16 Opkvalificering af foreningsvejledere Sjældne Diagnoser vil fortsat have fokus på opkvalificering af foreningsvejledere og andre nøglepersoner i medlemsforeningerne: Som led i projektet er oprettet et netværk for foreningsvejledere, og dette netværk fortsættes. Synlighed Sjældne Diagnoser fortsætter sin informations- og oplysningsvirksomhed om dét at leve med en sjælden sygdom eller handicap. Hvert år markeres Sjældne-dagen, idet store markeringer er forbeholdt skudår. Og der arbejdes løbende med at udarbejde og formidle cases omkring sjældne familier. Som led i projektet er oprettet en virtuel værktøjskasse, der indeholder svar på mange af de spørgsmål, der dukker op, når det gælder foreningsarbejdet. Værktøjskassen videreføres.

10 Kilder Sjældne Diagnoser: Støtte og rådgivning i hverdagen. En undersøgelse af den sociale indsats over for familier med sjældne diagnoser (2005) af Steen Bengtson, Socialforskningsinstituttet. Knap familier med sjældne sygdomme og handicap deltog i undersøgelsen. At leve livet med en sjælden sygdom Helsedirektoratet: Sjeldne funksjonshemninger i Norge. Brukeres erfaringer med tjenesteapparatet (2008) En interviewundersøgelse af 94 personer fra otte diagnosegrupper, udgivet af SINTEF. Det har været et underliggende formål med projektet som helhed at gøre det muligt for borgeren/familien i højere grad at være rustet til at leve med diagnosen som et livsvilkår. Drifa Björk Gudmundsdottir, cand.psyk., ph.d.: Posttraumatic stress disorder and psychosocial distress in children with chronic disease and their families: Risk and resiliance factors (2009), ph.d. afhandling, Aarhus Universitet. 17 Familierne har behov for mere viden om diagnosen, end fx sagsbehandleren har, da det er familierne, der lever med udfordringerne. Det er dem, der skal håndtere og mestre deres egen sag, og de er motiverede for at tilegne sig mest viden. Dette forhold pointerer nødvendigheden af patientuddannelse på sjældneområdet for at øge familiernes/borgernes egenmestring. Sjældne Diagnoser: Den gode vejledning. En kortlægning af aktiviteter og vejledning i Sjældne Diagnosers medlemsforeninger (2007) 18 Med gennemførelsen af projektet og udvikling af de tilhørende redskaber er vi kommet længere ad den rette vej. Der skal fortsat skabes bedre rammer for, at de sjældne familier i endnu højere grad rustes til at leve livet med sjælden sygdom. Derfor går Sjældne Diagnoser nu i gang med at udvikle og få erfaringer med patientuddannelse målrettet borgere med sjældne sygdomme og handicap.

11 Sjældne Diagnoser Frederiksholms Kanal 2, København K tlf Under protektion af H.K.H. Kronprinsesse Mary

Sjældne Diagnoser Frederiksholms Kanal 2, 3. 1220 København K tlf. 33140010. mail@sjaeldnediagnoser.dk www.sjaeldnediagnoser.dk

Sjældne Diagnoser Frederiksholms Kanal 2, 3. 1220 København K tlf. 33140010. mail@sjaeldnediagnoser.dk www.sjaeldnediagnoser.dk Sjældne Diagnoser Frederiksholms Kanal 2, 3. 1220 København K tlf. 33140010 mail@sjaeldnediagnoser.dk www.sjaeldnediagnoser.dk Under protektion af H.K.H. Kronprinsesse Mary Den gode vejledning Sammenskrivning

Læs mere

Indhold. Sjældne Diagnoser gennem 25 år. Sjældne Familiedage. De første skridt hen imod national handlingsplan. Sjældne-landskabet under forandring

Indhold. Sjældne Diagnoser gennem 25 år. Sjældne Familiedage. De første skridt hen imod national handlingsplan. Sjældne-landskabet under forandring Årsberetning 2010 Indhold 2 Sjældne Diagnoser Årsberetning 2010 ISBN: 978-87-989614-1-3 Redaktion Birthe Byskov Holm (ansvh.) Thilde Skaanning (red.) Lene Jensen Design og produktion Synergi Reklame+webbureau

Læs mere

Fysisk sygdom har psykiske konsekvenser. Rundspørge blandt medlemsorganisationerne i Danske Patienter

Fysisk sygdom har psykiske konsekvenser. Rundspørge blandt medlemsorganisationerne i Danske Patienter Fysisk sygdom har psykiske konsekvenser Rundspørge blandt medlemsorganisationerne i Danske Patienter Sommer 2011 Indledning Mennesker med alvorlig eller kronisk sygdom har øget risiko for at få en psykisk

Læs mere

Sjældne Diagnoser høringssvar til evaluering af kommunalreformen

Sjældne Diagnoser høringssvar til evaluering af kommunalreformen Sjældne Diagnoser høringssvar til evaluering af kommunalreformen Indledning Sjældne Diagnoser takker for invitationen til at deltage i høring over rapport fra udvalget om evaluering af kommunalreformen.

Læs mere

Sjældne Familiedage. - et koncept for patientuddannelse målrettet familier med børn med sjældne sygdomme og handicap

Sjældne Familiedage. - et koncept for patientuddannelse målrettet familier med børn med sjældne sygdomme og handicap Sjældne Familiedage - et koncept for patientuddannelse målrettet familier med børn med sjældne sygdomme og handicap Denne publikation kan rekvireres hos Sjældne Diagnoser Handicaporganisationernes Hus

Læs mere

Pårørendepolitik. for samarbejdet mellem borgere, pårørende og ansatte

Pårørendepolitik. for samarbejdet mellem borgere, pårørende og ansatte Pårørendepolitik for samarbejdet mellem borgere, pårørende og ansatte 2 Forord Pårørende betydningsfulde samarbejdspartnere Et godt socialt netværk kan både kan give støtte, omsorg og bidrage med praktisk

Læs mere

GODE RÅD TIL PATIENTEN

GODE RÅD TIL PATIENTEN GODE RÅD TIL PATIENTEN Mette Kringelbach Speciallæge dr. med. Patient Companion er et helt nyt begreb En Patient Companion en person, som hjælper patienten til at få det bedste ud af konsultationen hos

Læs mere

VI VIL ET GODT LIV TIL FLERE

VI VIL ET GODT LIV TIL FLERE VI VIL ET GODT LIV TIL FLERE ET GODT LIV TIL FLERE Psykiatrifonden kæmper for bedre psykisk trivsel blandt børn og voksne i Danmark. Vi opdeler ikke mennesker i syge og raske. Alle skal kunne leve et godt

Læs mere

Danmarks Bløderforening. Bløderliv under forandring. et bidrag til at ældre blødere får bedre muligheder for at leve et aktivt liv

Danmarks Bløderforening. Bløderliv under forandring. et bidrag til at ældre blødere får bedre muligheder for at leve et aktivt liv Danmarks Bløderliv under forandring et bidrag til at ældre blødere får bedre muligheder for at leve et aktivt liv 4 Indledning og baggrund 5 Bløderne bliver ældre 7 Udfordringerne bliver flere 9 Aktiv

Læs mere

Nyhedsbrev 11-09. Telefon: Foreningens telefonnummer er nu kun et nummer, nemlig 2627 5913.

Nyhedsbrev 11-09. Telefon: Foreningens telefonnummer er nu kun et nummer, nemlig 2627 5913. Nyhedsbrev 11-09 Kontingent: Kontingent for 2010 er 175,00 kr. Man kan fra 2010 tilmelde sig betalingsservice (BS) Betalingsservice. I 2011 og 2012 foreslår bestyrelsen et kontingent på 200,00 pr. år Bestyrelsen:

Læs mere

PLEJEOMRÅDET. Demenspolitik Tiltag på demensområdet

PLEJEOMRÅDET. Demenspolitik Tiltag på demensområdet Et godt liv på trods af en demenssygdom PLEJEOMRÅDET Demenspolitik Tiltag på demensområdet Nr. 08 den 4. juni 2009 1 Indledning. Voksen- og plejeudvalget har tilkendegivet et ønske/behov for en drøftelse

Læs mere

Målrettet sundhedspædagogik i behandling af sårbare diabetespatienter - videreudvikling og afprøvning af sundhedspædagogiske metoder og redskaber

Målrettet sundhedspædagogik i behandling af sårbare diabetespatienter - videreudvikling og afprøvning af sundhedspædagogiske metoder og redskaber Bilag 2 - Baggrund Målrettet sundhedspædagogik i behandling af sårbare diabetespatienter - videreudvikling og afprøvning af sundhedspædagogiske metoder og redskaber Formål med projektet Litteraturen nationalt

Læs mere

Virkningsteori og virkningsevaluering

Virkningsteori og virkningsevaluering Virkningsteori og virkningsevaluering Hvad er en virkningsteori? En virkningsteori er en beskrivelse af sammenhængene mellem en organisations eller et projekts aktiviteter og den virkning som er målet

Læs mere

SÅDAN HAR DU EN STØTTENDE SAMTALE. Psykiatrifondens guide til samtaler med børn og unge. Psykiatrifondens guide til samtaler med børn og unge

SÅDAN HAR DU EN STØTTENDE SAMTALE. Psykiatrifondens guide til samtaler med børn og unge. Psykiatrifondens guide til samtaler med børn og unge Psykiatrifondens guide til samtaler med børn og unge SÅDAN HAR DU EN STØTTENDE SAMTALE Psykiatrifondens guide til samtaler med børn og unge PSYKIATRIFONDEN.DK 2 Psykiatrifonden 2014 DEN STØTTENDE SAMTALE

Læs mere

Sundhedstilbud til sjældne sygdoms- og handicapgrupper

Sundhedstilbud til sjældne sygdoms- og handicapgrupper Sundhedstilbud til sjældne sygdoms- og handicapgrupper 2003 1 Sundhedstilbud til sjældne sygdoms- og handicapgrupper KMS 2003 ISBN 87-989614-0-3 Udarbejdet af Kontaktudvalget for Mindre Sygdoms- og handicapforeninger

Læs mere

SUNDHEDSCENTRET HOLBÆK KOMMUNE TILBYDER DIG STØTTE

SUNDHEDSCENTRET HOLBÆK KOMMUNE TILBYDER DIG STØTTE SUNDHEDSCENTRET HOLBÆK KOMMUNE TILBYDER DIG STØTTE Hvis du har udfordringer med: Livsstil - Rygning - Vægten - Kronisk sygdom Angst og depression - Smerter - KOL - Hjertet Kræft - Ryggen - Diabetes Kontakt:

Læs mere

Kursus i social rådgivning Kræftens Bekæmpelse. Kursus i social rådgivning af kræftpatienter

Kursus i social rådgivning Kræftens Bekæmpelse. Kursus i social rådgivning af kræftpatienter Kursus i social rådgivning Kræftens Bekæmpelse Kursus i social rådgivning af kræftpatienter Kursus i social rådgivning af kræftpatienter Fordi kommunikationen mellem kræftpatienterne og kommunen forbedres

Læs mere

Et godt liv på trods af en demenssygdom. PLEJEOMRÅDET. Demenspolitik med nuværende ressourcer ctr. udbygget demenspolitik

Et godt liv på trods af en demenssygdom. PLEJEOMRÅDET. Demenspolitik med nuværende ressourcer ctr. udbygget demenspolitik Et godt liv på trods af en demenssygdom. PLEJEOMRÅDET Demenspolitik med nuværende ressourcer ctr. udbygget demenspolitik Nr. 01 den 12. august 2009 1 Indledning. Voksen- og plejeudvalget har på møde den

Læs mere

1 års rapport Høreforeningens Projekt Netværksdannelse

1 års rapport Høreforeningens Projekt Netværksdannelse 0 1 års rapport 1 års rapport - Find vej i hørejunglen, med netværksgruppen som GPS http://www.hoereforeningen.dk/netvaerksgrupper Netværk kan give styrke til at klare de høremæssige udfordringer jobmæssigt

Læs mere

Indsatsområder for udvikling af støttetilbud og særlige indsatser til børn, unge og voksne med ADHD

Indsatsområder for udvikling af støttetilbud og særlige indsatser til børn, unge og voksne med ADHD NOTAT Titel Fra: Til: Resumé: Indsatsområder for udvikling af støttetilbud og særlige indsatser til børn, unge og voksne med ADHD Servicestyrelsen, fungerende chef i Handicapenheden Bente Meunier ADHD

Læs mere

SÅDAN FORLØBER DIN SAG. - Om de regler der gælder, når kommunen behandler sociale sager

SÅDAN FORLØBER DIN SAG. - Om de regler der gælder, når kommunen behandler sociale sager SÅDAN FORLØBER DIN SAG - Om de regler der gælder, når kommunen behandler sociale sager SÅDAN FORLØBER DIN SAG - Om de regler der gælder, når kommunen behandler sociale sager Der er regler for, hvordan

Læs mere

Nye forældre til et barn med. udviklingshæmning. Få nyttige informationer og gode råd her

Nye forældre til et barn med. udviklingshæmning. Få nyttige informationer og gode råd her Nye forældre til et barn med udviklingshæmning Få nyttige informationer og gode råd her Forord Landsforeningen LEV er en forening for mennesker med udviklingshæmning og deres pårørende. Vi har i mere end

Læs mere

protein nedbrydnings defekt foreningen Årsberetning 2011 Her er vi... cyberspace

protein nedbrydnings defekt foreningen Årsberetning 2011 Her er vi... cyberspace PND protein nedbrydnings defekt foreningen Årsberetning 2011 Her er vi... cyberspace Generalforsamling 2011 4 5 6 7 8 Indhold madlavningskursus Samarbejde med PKU Generalforsamlingen 2011 Sjældne Diagnoser

Læs mere

Guide til nye lokale afdelinger af BROEN

Guide til nye lokale afdelinger af BROEN Guide til nye lokale afdelinger af BROEN - om at komme godt i gang som ny forening hjælper udsatte børn til en aktiv fritid www.broen-danmark.dk Indhold Etablering af ny lokalafdeling af BROEN 3 Stiftende

Læs mere

ERHVERVSMENTORER SKABER RESULTATER

ERHVERVSMENTORER SKABER RESULTATER ERHVERVSMENTORER SKABER RESULTATER - SÅ BRUG DEM! Trin-for-trin guide til brugen af frivillige erhvervsmentorer i beskæftigelsesindsatsen I denne guide kan du læse om, hvordan man gennemfører et erhvervsmentorforløb

Læs mere

Information om Livslinien. - til dig som ønsker at vide mere om at være frivillig

Information om Livslinien. - til dig som ønsker at vide mere om at være frivillig Information om Livslinien - til dig som ønsker at vide mere om at være frivillig Organisationen Livslinien Livslinien er en landsdækkende humanitær organisation, der forebygger selvmord og selvmordsforsøg.

Læs mere

Guidelines for hvordan patientforeninger kan samarbejde med medicinalindustrien og hjælpemiddelproducenter

Guidelines for hvordan patientforeninger kan samarbejde med medicinalindustrien og hjælpemiddelproducenter Guidelines for hvordan patientforeninger kan samarbejde med medicinalindustrien og hjælpemiddelproducenter gældende fra 1. januar 2009 Formålet med disse guidelines er at hjælpe patientforeninger med at

Læs mere

Projekt SMUK. Resumé slutrapport J.nr.7-311-38/48. Monika Gunderlund Sundhedsafdelingen

Projekt SMUK. Resumé slutrapport J.nr.7-311-38/48. Monika Gunderlund Sundhedsafdelingen Projekt SMUK Resumé slutrapport J.nr.7-311-38/48 Monika Gunderlund Sundhedsafdelingen Slutevaluering projekt SMUK (resumé) Side 2 Projektperiode: 01.09.2009 31.05.2012 Sundhedsstyrelsens satspulje: Vægttab

Læs mere

UDVALGTE TEMAER FRA KVALITETSREFORMEN

UDVALGTE TEMAER FRA KVALITETSREFORMEN ISSN: 1902-5866 NYHEDSBREV Bruger- og pårørenderåd oktober 2007 UDVALGTE TEMAER FRA KVALITETSREFORMEN I august 2007 fremlagde Regeringen Kvalitetsreformen, som skal sikre fornyelse og udvikling af kvaliteten

Læs mere

ADHD i et socialt perspektiv

ADHD i et socialt perspektiv ADHD i et socialt perspektiv ADHD i et socialt perspektiv En livslang sårbarhed ikke nødvendigvis livslange problemer ADHD betegnes ofte som et livslangt handicap. Det betyder imidlertid ikke, at en person

Læs mere

Informationsmateriale til pårørende i Psykiatrien

Informationsmateriale til pårørende i Psykiatrien INFORMATIONSINDSATS Informationsmateriale til pårørende i Psykiatrien Første møde med Psykiatrien som behandlingssted kan være en overvældende oplevelse for patienten, men i høj grad også for pårørende.

Læs mere

Tilbud om information og rådgivning i Region Sjælland

Tilbud om information og rådgivning i Region Sjælland Tilbud om information og rådgivning i Region Sjælland PsykInfo s formål PsykInfo er psykiatrisk informationscenter i Region Sjælland for at: øge den generelle viden og åbenhed om psykisk sygdom og psykiatrien

Læs mere

Social-, Børne- og Integrationsministeriet. Kommunikationsstrategi

Social-, Børne- og Integrationsministeriet. Kommunikationsstrategi Social-, Børne- og Integrationsministeriet Kommunikationsstrategi 2 KOMMUNIKATIONSSTRATEGI Social-, Børne- og Integrationsministeriet arbejder for at skabe reelle fremskridt for den enkelte borger. Det

Læs mere

DK EUROPLAN-KONFERENCE

DK EUROPLAN-KONFERENCE DK EUROPLAN-KONFERENCE REHABILITERING AF BORGERE MED SJÆLDNE HANDICAP. HVAD SKAL DER TIL OG HVORDAN SIKRES KOORDINATION? V. KIRSTEN DENNIG, SOCIAL- OG HANDICAPCHEF, GENTOFTE KOMMUNE. 23. januar 2015 Agenda

Læs mere

Forord. Du vil finde links til hjemmesider og artikler, hvor du finder flere oplysninger.

Forord. Du vil finde links til hjemmesider og artikler, hvor du finder flere oplysninger. 5 Forord Formålet med denne bog er at overbevise dig om, at der ofte er naturlige og medicinfri løsninger på tilstande som depression, nedtrykthed og modløshed. Jeg vil ikke forsøge at gøre mig klog på

Læs mere

Politisk korrekthed eller styrkelse af kvalitetsarbejdet

Politisk korrekthed eller styrkelse af kvalitetsarbejdet Bobby Professor, dr.med Enhed for Psykoonkologi og Sundhedspsykologi Onkologisk Afd. D Aarhus Universitetshospital Politisk korrekthed eller styrkelse af kvalitetsarbejdet Årsmøde, 2015 Sundhedsvæsenet

Læs mere

Aftale om fælles høj kvalitet i patientuddannelser i Region Sjælland

Aftale om fælles høj kvalitet i patientuddannelser i Region Sjælland Aftale om fælles høj kvalitet i patientuddannelser i Region Sjælland Introduktion Dette dokument beskriver aftalen mellem region og kommuner om fælles høj kvalitet i patientuddannelser i Region Sjælland.

Læs mere

Forløbsprogrammer et værktøj i kronikerbehandlingen

Forløbsprogrammer et værktøj i kronikerbehandlingen Forløbsprogrammer et værktøj i kronikerbehandlingen - resultater og erfaringer fra Region Hovedstaden Chefkonsulent ph.d. Anne Hvenegaard Forløbsprogrammerne hvad er målet - og forudsætningerne? 1. Målet

Læs mere

Samarbejdet med kommunen

Samarbejdet med kommunen Alfa1 Danmark Medlemskursus Samarbejdet med kommunen søndag d.25.maj 2014 Byggecentrum, Middelfart Socialrådgiver handicapkonsulent Inge Louv www.ingelouv.dk Opgaven lød Kommunerne er de senere år blevet

Læs mere

At give en særlig støtte til unge med psykisk sygdom giver god mening

At give en særlig støtte til unge med psykisk sygdom giver god mening At give en særlig støtte til unge med psykisk sygdom giver god mening CAFA har taget status på projekt På Vej et metodeudviklingsprojekt, der har til formål at støtte unge med psykisk sygdom i uddannelse

Læs mere

Grundlæggende undervisningsmateriale

Grundlæggende undervisningsmateriale Grundlæggende undervisningsmateriale - til inspiration Pædagogisk arbejde med udviklingshæmmede med sindslidelser 45392 Udviklet af: Jørgen Mohr Poulsen Social- og Sundhedsskolen, Vejle Amt 6. julivej

Læs mere

Tværfaglige konsultationer

Tværfaglige konsultationer Tværfaglige konsultationer Professor, overlæge, dr.med. John R. Østergaard Center for Sjældne Sygdomme Børneafdelingen Aarhus Universitetshospital, Skejby Baggrund Sjældne rapport 2001 Klinik for Sjældne

Læs mere

Netværksforum Region Midt Forebyggende hjemmebesøg November 2012

Netværksforum Region Midt Forebyggende hjemmebesøg November 2012 Netværksforum Region Midt Forebyggende hjemmebesøg November 2012. Bente Høy, MPH, Ph.D. 1 Styregruppe Margit Andersen, Anne Marie Olsen, Karen Grøn, Lene Dørfler, Henning Jensen, Bente Høy Bente Høy, MPH,

Læs mere

Frivillig social indsats

Frivillig social indsats Frivillig social indsats Esbjerg Kommune 2013 [RETNINGSLINJER FOR ANSØGNING AF 18 MIDLER] Indledning Esbjerg Kommune afsætter hvert år et beløb til den lokale frivillige sociale indsats. Midlerne er afsat

Læs mere

Center for ADHD. Forældretræning. Konsulentydelser. Kurser. Udvikling. Viden. Forskning. Rådgivning. Terapi

Center for ADHD. Forældretræning. Konsulentydelser. Kurser. Udvikling. Viden. Forskning. Rådgivning. Terapi ADHD og hvad så? Center for ADHD Forældretræning Konsulentydelser Kurser Udvikling Viden Forskning Rådgivning Terapi Hvad er Center for ADHD? Børn med ADHD eller lignende symptomer skal have hjælp så tidligt

Læs mere

Nye indsatser ny viden. Udviklingsprojekt til intensivering af indsatsen overfor børn med medfødt eller erhvervet hjerneskade

Nye indsatser ny viden. Udviklingsprojekt til intensivering af indsatsen overfor børn med medfødt eller erhvervet hjerneskade Nye indsatser ny viden Udviklingsprojekt til intensivering af indsatsen overfor børn med medfødt eller erhvervet hjerneskade 2 Indholdsfortegnelse Forord..............................................................................

Læs mere

LANDSFORENINGEN AUTISME. Forældrekurser

LANDSFORENINGEN AUTISME. Forældrekurser LANDSFORENINGEN AUTISME Forældrekurser Bl.a. Grønne aftener Etablering af netværksgrupper Søskendekurser Bedsteforældre- og pårørendekursus Kend serviceloven Teenage-ramte forældre Botilbud hvor flytter

Læs mere

BRUG FOR HJÆLP? Vi støtter dig i livet efter ulykken

BRUG FOR HJÆLP? Vi støtter dig i livet efter ulykken BRUG FOR HJÆLP? Vi støtter dig i livet efter ulykken 02 BRUG FOR HJÆLP? Læs mere Rekvirer en brochure om ulykkesskader, whiplashskader, rygmarvsskader eller polio på tlf. 36 73 90 21. Hvem er PTU? PTU

Læs mere

Handicapbiler. Kvalitetsstandard. Kvalitetsstandard for hjælpemidler handicapbil 2012

Handicapbiler. Kvalitetsstandard. Kvalitetsstandard for hjælpemidler handicapbil 2012 Kvalitetsstandard Handicapbiler Lovgrundlag for ydelse Lov om social service LBK nr 904 af 18.08.11 114. Økonomisk støtte og vejledning til køb af bil, afgiftsfritagelse, særlig Indretning og kørekort.

Læs mere

Kvalitetsstandard 85

Kvalitetsstandard 85 Baggrund og formål Social og Sundhedsforvaltningen i Middelfart Kommune har siden primo 2013 arbejdet med kvalitet, udvikling og styring af 107 og 85 indenfor handicap og psykiatriområdet. Det overordnede

Læs mere

Ansøgning om økonomisk støtte til forebyggelse af selvmord og selvmordsforsøg. Ansøgningsfrist 15. februar 2007

Ansøgning om økonomisk støtte til forebyggelse af selvmord og selvmordsforsøg. Ansøgningsfrist 15. februar 2007 Socialministeriet Tilskudsadministrationen Holmens Kanal 22 1060 København K Ansøgning om økonomisk støtte til forebyggelse af selvmord og selvmordsforsøg. Ansøgningsfrist 15. februar 2007 1. Projektets

Læs mere

Veje til job for udsatte borgere: Hvordan gør vi, og hvad koster det? TYPOLOGIER bilag

Veje til job for udsatte borgere: Hvordan gør vi, og hvad koster det? TYPOLOGIER bilag Veje til job for udsatte borgere: Hvordan gør vi, og hvad koster det? TYPOLOGIER bilag Veje til job for udsatte borgere: Hvordan gør vi, og hvad koster det? Af Marianne Saxtoft, Kim Madsen og Uffe Bech

Læs mere

Medlemsblad nr. 16 november 2009 n o r d s jæ l l a n d s lo k a l a f d e l i n g

Medlemsblad nr. 16 november 2009 n o r d s jæ l l a n d s lo k a l a f d e l i n g DHD Medlemsblad nr. 16 november 2009 n o r d s jæ l l a n d s lo k a l a f d e l i n g ndhold A D H D n o r d s j æ l l a n d 3 5 Nyt fra bestyrelsen 7 ADHD og komorbide lidelser 9 Bowlingtur for hele

Læs mere

Bo & Støtte. Rapport over tilsyn 2012. Socialcentret

Bo & Støtte. Rapport over tilsyn 2012. Socialcentret Bo & Støtte Rapport over tilsyn 2012 Socialcentret 1 Indhold Beskrivelse af enheden: Lovgrundlag, rammer og vurdering... 2 Navn og Adresse... 2 Ledelse... 3 Dato for tilsynet... 3 Anvendte tilsynsmetoder...

Læs mere

Skabelon til projektbeskrivelse

Skabelon til projektbeskrivelse Skabelon til projektbeskrivelse 1. Projektets titel: Livsstilsintervention med Løsninger for Livet 2. Baggrund: Beskriv baggrunden for at der er taget initiativ til projektet, samt hvilken viden projektet

Læs mere

Mennesker med sjældne handicap. Indsatser, der virker. Aktuel viden til udvikling og planlægning af den kommunale indsats

Mennesker med sjældne handicap. Indsatser, der virker. Aktuel viden til udvikling og planlægning af den kommunale indsats Mennesker med sjældne handicap Indsatser, der virker Aktuel viden til udvikling og planlægning af den kommunale indsats Publikationen er udgivet af Socialstyrelsen Edisonsvej 18, 1. 5000 Odense C. Tlf.:

Læs mere

Ph.d. projekt Økonomistyring på det specialiserede socialområde

Ph.d. projekt Økonomistyring på det specialiserede socialområde Ph.d. projekt Økonomistyring på det specialiserede socialområde Anne Kirstine Svanholt, Randers Kommune, ØDF, AAU, COK & KMD Randers Kommune Disposition Formål med projektet og organisering Tilgang og

Læs mere

Lær at leve med kronisk sygdom

Lær at leve med kronisk sygdom Sammenfatning af rapport fra Dansk Sundhedsinstitut: Lær at leve med kronisk sygdom Evaluering af udbytte, selvvurderet effekt og rekruttering Anders Brogaard Marthedal Katrine Schepelern Johansen Ann

Læs mere

Eksempel på interviewguide sociale tilbud

Eksempel på interviewguide sociale tilbud Eksempel på interviewguide sociale tilbud Læsevejledning Nedenstående interviewguide er et eksempel på, hvordan interview kan konstrueres til at belyse kriterium 10 i kvalitetsmodellen vedrørende sociale

Læs mere

Vi er alle lige - -oplæg til arbejdet med en handicappolitik for Stevns kommune STEVNS KOMMUNES HANDICAPPOLITIK

Vi er alle lige - -oplæg til arbejdet med en handicappolitik for Stevns kommune STEVNS KOMMUNES HANDICAPPOLITIK Vi er alle lige - -oplæg til arbejdet med en handicappolitik for Stevns kommune STEVNS KOMMUNES HANDICAPPOLITIK Godkendt af Kommunalbestyrelsen d. 28. maj 2009 HVAD ER HANDICAP? Et handicap indebærer,

Læs mere

HARLØSE SKOLE 2014-2015 KURSUSKATALOG AUTISME SPEKTRUM FORSTYRRELSER HILLERØD KOMMUNE

HARLØSE SKOLE 2014-2015 KURSUSKATALOG AUTISME SPEKTRUM FORSTYRRELSER HILLERØD KOMMUNE HARLØSE SKOLE 2014-2015 KURSUSKATALOG AUTISME SPEKTRUM FORSTYRRELSER HILLERØD KOMMUNE Børn med særlige behov har brug for voksne med særlig viden Harløse Skole i Hillerød kommune er en specialskole for

Læs mere

Kvalitetsstandard For Det selvejende botilbud Bofællesskabet Birthe Marie

Kvalitetsstandard For Det selvejende botilbud Bofællesskabet Birthe Marie Kvalitetsstandard For Det selvejende botilbud Bofællesskabet Birthe Marie 1 Indledning. Socialministeriets krav om udarbejdelse af kvalitetsstandard for botilbud egnet til ophold er hjemlet i 139 i lov

Læs mere

- Tidlig indsats (kontakt inden for de første tre måneder efter kommunen har fået kendskab til familien).

- Tidlig indsats (kontakt inden for de første tre måneder efter kommunen har fået kendskab til familien). Ansøgning Terapeutisk bistand til forældre til børn med handicap Kommune Københavns Kommune Puljens formål: Formålet med puljen er at styrke kommunernes mulighed for at iværksætte, udbrede og afprøve længerevarende

Læs mere

Spilleregler for samarbejdet mellem Gladsaxe Kommune og de frivillige

Spilleregler for samarbejdet mellem Gladsaxe Kommune og de frivillige GLADSAXE KOMMUNE Social- og Sundhedsforvaltningen Analyse og Udvikling Den 24. januar 2013 Svend Bayer Spilleregler for samarbejdet mellem Gladsaxe Kommune og de frivillige Gladsaxe Kommunes spilleregler

Læs mere

Forslag til folketingsbeslutning om obligatorisk indsats for børn som pårørende

Forslag til folketingsbeslutning om obligatorisk indsats for børn som pårørende Beslutningsforslag nr. B 49 Folketinget 2014-15 Fremsat den 19. december 2014 af Özlem Sara Cekic (SF) og Jonas Dahl (SF) Forslag til folketingsbeslutning om obligatorisk indsats for børn som pårørende

Læs mere

Den gode handleplan og borgerinddragelse hvad er gode mål for en indsats og hvordan får man borgeren inddraget?

Den gode handleplan og borgerinddragelse hvad er gode mål for en indsats og hvordan får man borgeren inddraget? Den gode handleplan og borgerinddragelse hvad er gode mål for en indsats og hvordan får man borgeren inddraget? VUM superbrugerseminar 2015 - Pia Laursen Pollard, Aalborg Kommune - Dorte From, Socialstyrelsen

Læs mere

Børn I flygtningefamilier

Børn I flygtningefamilier Side 1 Børn I flygtningefamilier Flygtningefamilier og børn, Fyraftensmøde, Ringsted Kommune 23. Oktober 2012 Mette Blauenfeldt, Leder af Center for Udsatte Flygtninge, Dansk Flygtningehjælp Side 2 Hvem

Læs mere

Hjerneskadeforeningen Aarhus/Østjylland

Hjerneskadeforeningen Aarhus/Østjylland Hjerneskadeforeningen Aarhus/Østjylland Et tilbud til senhjerneskadede og deres pårørende, om undervisning, rådgivning, samtalegruppe, pårørende cafe, Samværdsgruppe, kreative aktiviteter og værksted.

Læs mere

Værd at vide om Åben Dialog til fagfolk

Værd at vide om Åben Dialog til fagfolk Værd at vide om Åben Dialog til fagfolk Videnscenter for Socialpsykiatri Indhold Denne pjece vil gøre dig lidt klogere på, hvad Åben Dialog er, hvordan det foregår, samt hvad borgeren og du som professionel

Læs mere

områder, som selvfølgelig er fremadrettet Virksomhedsplan 2014-2015

områder, som selvfølgelig er fremadrettet Virksomhedsplan 2014-2015 områder, som selvfølgelig er fremadrettet Virksomhedsplan 2014-2015 41 42 43 S Strategiarbejde Indsats navn Fysioterapi til personer med psykisk sygdom Hovedansvarlig Fysioterapeut Helen Andersen Strategitema

Læs mere

Børnehaven Neptun Neptunvej 77 8260 Viby J 87 13 81 01. lonsc@aarhus.dk www.bhneptun.dk

Børnehaven Neptun Neptunvej 77 8260 Viby J 87 13 81 01. lonsc@aarhus.dk www.bhneptun.dk Børnehaven Neptun Neptunvej 77 8260 Viby J 87 13 81 01 lonsc@aarhus.dk www.bhneptun.dk 1 Velkommen til Børnehaven Neptun Børnehaven Neptun er en almindelig børnehave som efter mange års erfaring også varetager

Læs mere

Idébank for pårørende. Det gode liv med demens - nye perspektiver

Idébank for pårørende. Det gode liv med demens - nye perspektiver Idébank for pårørende Det gode liv med demens - nye perspektiver Samarbejde i plejebolig for pårørende, frivillige og fagpersoner Opsamling på 1. landdækkende seminar Den 30. & 31. august 2012 Brogården

Læs mere

Virksomhedsplan Solbakken

Virksomhedsplan Solbakken Virksomhedsplan Solbakken Indhold Indledning 2 Om Voksenhandicap. 3 En god by for alle 3 Den aktive borger 3 Medborgerskab 3 Social kapital 3 Økonomisk balance i et udviklingsperspektiv. 3 Borgeren bliver

Læs mere

MOD PÅ LIVET 2013-16. Egmont Fondens strategi for støtte til børn og unge, der rammes af sygdom og død i den nærmeste familie

MOD PÅ LIVET 2013-16. Egmont Fondens strategi for støtte til børn og unge, der rammes af sygdom og død i den nærmeste familie MOD PÅ LIVET Egmont Fondens strategi for støtte til børn og unge, der rammes af sygdom og død i den nærmeste familie 2013-16 Tegning af 9-årig dreng i terapi hos Løvehjerte Egmont Fondens rådgivning til

Læs mere

Med et BUM! DTHS. Indbydelse til konference om Strukturreformen og Kommunikationscentrene

Med et BUM! DTHS. Indbydelse til konference om Strukturreformen og Kommunikationscentrene Med et BUM! Indbydelse til konference om Strukturreformen og Kommunikationscentrene Konferencen, der foregår den 30. marts 2009, sætter fokus på vilkårene for kommunikationscentrenes rehabilitering af

Læs mere

KURSUSTILBUD forår 2015

KURSUSTILBUD forår 2015 KURSUSTILBUD forår 2015 Om os Rådgivningsafdelingen Rådgivningsafdelingen er en afdeling under Autismecenter Nord-Bo. Vi udbyder autismefaglig rådgivning, supervision, vejledning og undervisning både internt

Læs mere

"Klik her og indsæt billede eller slet teksten" Fokusgruppe om livsstil og sundhed for borgere med særlige behov

Klik her og indsæt billede eller slet teksten Fokusgruppe om livsstil og sundhed for borgere med særlige behov "Klik her og indsæt billede eller slet teksten" Fokusgruppe om livsstil og sundhed for borgere med særlige behov En ny Sundhedspolitik I forbindelse med at Egedal Kommune er i gang med at udarbejde en

Læs mere

Forord. Vi udgiver denne pjece for at videregive de erfaringer, som vi synes er nyttige til personer som er i berøring med børn med Sotos Syndrom.

Forord. Vi udgiver denne pjece for at videregive de erfaringer, som vi synes er nyttige til personer som er i berøring med børn med Sotos Syndrom. Sotos syndrom Forord Vi udgiver denne pjece for at videregive de erfaringer, som vi synes er nyttige til personer som er i berøring med børn med Sotos Syndrom. Pjecen beskriver de lægelige facts og vores

Læs mere

Supervision i Tønder kommunale Dagpleje

Supervision i Tønder kommunale Dagpleje Supervision i Tønder kommunale Dagpleje JANUAR 2010 Supervision i Tønder kommunale dagpleje På dagplejeformidlingen påbegyndte dagplejepædagogerne i 2008 et projekt omhandlende brug af supervision som

Læs mere

INFORMATION TIL DIG, DER ER TÆT PÅ ÉN MED EN PSYKISK SYGDOM

INFORMATION TIL DIG, DER ER TÆT PÅ ÉN MED EN PSYKISK SYGDOM Maj 2015 INFORMATION TIL DIG, DER ER TÆT PÅ ÉN MED EN PSYKISK SYGDOM Bedre pårørende- og netværksinddragelse i psykiatrien på Bornholm Psykiatri Materialet er udarbejdet i samarbejde mellem Psykiatrisk

Læs mere

KORT OG GODT OM REKRUTTERING PÅ SÆRLIGE VILKÅR. - Guidelines til personaleansvarlige

KORT OG GODT OM REKRUTTERING PÅ SÆRLIGE VILKÅR. - Guidelines til personaleansvarlige KORT OG GODT OM REKRUTTERING PÅ SÆRLIGE VILKÅR - Guidelines til personaleansvarlige REKRUTTERING PÅ SÆRLIGE VILKÅR REKRUTTERING PÅ SÆRLIGE VILKÅR Hensigten med denne pjece er at kvalificere jeres virksomhed

Læs mere

NY H E D S B R E V UniqueDanmark M A J 2008 N R . 1

NY H E D S B R E V UniqueDanmark M A J 2008  N R . 1 NYHEDSBREV DEN LANDSDÆKKENDE FORENING UniqueDanmark For forældre til børn med sjældne kromosomafvigelser MAJ 2008 Farvel. NR. 1 Så må vi desværre sige farvel til vores formand Jette Ziegler som efter 7

Læs mere

Systemisk Lupus Erythematosus. Præsentation af SLE/Lupus-diagnosenetværk At leve med SLE/Lupus

Systemisk Lupus Erythematosus. Præsentation af SLE/Lupus-diagnosenetværk At leve med SLE/Lupus Systemisk Lupus Erythematosus Præsentation af SLE/Lupus-diagnosenetværk At leve med SLE/Lupus Du har fået stillet diagnosen SLE/Lupus, eller der er mistanke om, at du har sygdommen. Diagnosenetværket Vi

Læs mere

Social- og Handicapcentret 07-11-2012. Deltagere: Hans Behrendt, Jørgen Jørgensen, Hugo Hammel, Ole Hjuler, Jørgen Jørgensen

Social- og Handicapcentret 07-11-2012. Deltagere: Hans Behrendt, Jørgen Jørgensen, Hugo Hammel, Ole Hjuler, Jørgen Jørgensen REFERAT Social- og Handicapcentret 07-11-2012 Referat fra møde i Udsatterådet den 6. november 2012 Deltagere: Hans Behrendt, Jørgen Jørgensen, Hugo Hammel, Ole Hjuler, Jørgen Jørgensen Ikke fremmødte med

Læs mere

Personnummer. 1. og 2. del

Personnummer. 1. og 2. del LÆ 251 Sendes til Oplyses ved henvendelser Personnummer Anmodning om attest om mulighed for at varetage et arbejde (Kan ikke anvendes af kommunen som arbejdsgiver) Du bedes venligst med det samme henvende

Læs mere

Underretninger - når børn, unge og deres forældre har brug for hjælp

Underretninger - når børn, unge og deres forældre har brug for hjælp Underretninger - når børn, unge og deres forældre har brug for hjælp Århus Kommune For yderligere information: Socialforvaltningen Sekretariatet Jægergården Værkmestergade 00 Århus C E-post: socialforvaltningen@aarhus.dk

Læs mere

Introduktion til kvalitetsstandarder

Introduktion til kvalitetsstandarder Center for Særlig Social Indsats Helsingør Kommunes kvalitetsstandarder på det specialiserede socialområde for voksne Introduktion til kvalitetsstandarder Godkendt af Socialudvalget 2. december 2014 Introduktion

Læs mere

VEJEN VIDERE - NÅR DIT BARN HAR AUTISME TANKESPIN - KOMMUNIKATION & RÅDGIVNING

VEJEN VIDERE - NÅR DIT BARN HAR AUTISME TANKESPIN - KOMMUNIKATION & RÅDGIVNING VEJEN VIDERE - NÅR DIT BARN HAR AUTISME INTRODUKTION Jeanette Ringkøbing Rothenborg Økonom, journalist, coach, forfatter TANKESPIN Kommunikationschef, PREP-underviser Center for Familieudvikling (København)

Læs mere

Blandt de centrale indholdselementer vil være information og vejledning om:

Blandt de centrale indholdselementer vil være information og vejledning om: Baggrund Medborgerskab handler om, at den enkelte borger har mulighed for at bruge de rettigheder, som den pågældende har i henhold til lovgivningen og samfundets tilbud. Desuden handler det om, at den

Læs mere

Aabenraa Selvhjælp. et sundhedsfremmende alternativ

Aabenraa Selvhjælp. et sundhedsfremmende alternativ Aabenraa Selvhjælp et sundhedsfremmende alternativ 1 Kort om huset Aabenraa Selvhjælp er en frivilligdrevet institution, der tilbyder gratis hjælp til selvhjælp. Det være sig i form af individuelle samtaler,

Læs mere

Det rummelige arbejdsmarked. Indflydelse og ansvar for HK s tillidsrepræsentanter

Det rummelige arbejdsmarked. Indflydelse og ansvar for HK s tillidsrepræsentanter Det rummelige arbejdsmarked Indflydelse og ansvar for HK s tillidsrepræsentanter 1 Forord 2 Arbejdspladsen rummer både problemet og løsningen 3 Mødet med det rummelige arbejdsmarked 4 Problemer pga. sygdom

Læs mere

Flygtninge og traumer

Flygtninge og traumer Mette Blauenfeldt, Center for Udsatte Flygtninge, DFH Side 1 Flygtninge og traumer Flygtningefamilier og børn, Fyraftensmøde, Bornholm, 20. marts 2012 Mette Blauenfeldt, Leder af Center for Udsatte Flygtninge,

Læs mere

Frivillighedspolitik 2011-2014 på det sociale område

Frivillighedspolitik 2011-2014 på det sociale område Frivillighedspolitik 2011-2014 på det sociale område Indledning I Horsens Kommune er der en lang tradition for at løfte i flok på social- og sundhedsområdet. Mange borgere i Horsens Kommune bruger en del

Læs mere

Sjælland & Bornholm aktiviteter efterår 2015

Sjælland & Bornholm aktiviteter efterår 2015 Sjælland & Bornholm aktiviteter efterår 2015 Velkommen til et spændende efterår i ABF! Du modtager hermed en samlet oversigt over de mange, spændende aktiviteter, som ABF udbyder i efteråret 2015. Med

Læs mere

Guide til projektledere: Succesfuld konceptudvikling, kommunikationsstrategi og eksekvering af dit projekt på BetterNow

Guide til projektledere: Succesfuld konceptudvikling, kommunikationsstrategi og eksekvering af dit projekt på BetterNow Guide til projektledere: Succesfuld konceptudvikling, kommunikationsstrategi og eksekvering af dit projekt på BetterNow version 1.0 maj 2012 Indholdsfortegnelse 1. Indledning... 3 2. Definer budskabet

Læs mere

Netværksdannelse for forældre til psykisk syge børn og unge

Netværksdannelse for forældre til psykisk syge børn og unge Netværksdannelse for forældre til psykisk syge børn og unge rådgivning, hjælp og støtte for familier til børn og unge med psykiske vanskeligheder Et 4-årigt projekt i Landforeningen BEDRE PSYKIATRI i perioden

Læs mere

INSPIRATION TIL KRISEBEREDSKAB

INSPIRATION TIL KRISEBEREDSKAB INSPIRATION TIL KRISEBEREDSKAB i menigheder og kirkelige fællesskaber Når livet gør ondt, har vi brug for mennesker, der tør stå ved siden af og bære med. Samtidig kan vi ofte blive i tvivl om, hvordan

Læs mere

Samarbejdsorganisationen i en ny tid

Samarbejdsorganisationen i en ny tid Samarbejdsorganisationen i en ny tid udfordringer og alternativer Workshop 3, CSA Årsmøde 2015 CBS d. 26.3.2015 Hans Jørgen Limborg og Sisse Grøn BAGGRUNDEN FOR DENNE WORKSHOP: TO PROJEKTER OM SAMARBEJDSSYSTEMETS

Læs mere

Skriv til patienten. Regionshuset Viborg. Koncern Kommunikation

Skriv til patienten. Regionshuset Viborg. Koncern Kommunikation 6 Skriv til patienten Regionshuset Viborg Koncern Kommunikation Indhold Forord... 3 Kommunikations- og patientsyn... 4 Målgruppe... 5 Dit mål med informationen... 7 Formålet med informationen... 8 Gode

Læs mere

TILBAGE TIL FREMTIDEN. - et tilbud for unge kontanthjælps- og dagpengemodtagere i Nordjylland. Hovedresultater fra en virkningsevaluering foretaget af

TILBAGE TIL FREMTIDEN. - et tilbud for unge kontanthjælps- og dagpengemodtagere i Nordjylland. Hovedresultater fra en virkningsevaluering foretaget af TILBAGE TIL FREMTIDEN - et tilbud for unge kontanthjælps- og dagpengemodtagere i Nordjylland Hovedresultater fra en virkningsevaluering foretaget af HVAD ER TILBAGE TIL FREMTIDEN? Tilbage til Fremtiden

Læs mere