Hjemmesygeplejerskers forståelse af palliation i relation til patienter med KOL

Transkript

1 Opgave: Sygeplejeprofession - kundskabsgrundlag og metoder Modul: 14 Opgaveløser: Kamilla Gregersen & Anne Nyby Lisberg Hold: SHE2012 Afleveret: 18. december 2015 Antal tegn: Hjemmesygeplejerskers forståelse af palliation i relation til patienter med KOL En kvalitativ interviewundersøgelse af sygeplejersker i primærsektoren Opgaven er udarbejdet som en del af sygeplejerskeuddannelsen. De fremstillede synspunkter deles ikke nødvendigvis af sygeplejerskeuddannelsen. VIA University College, Sygeplejerskeuddannelsen i Holstebro

2 Resumé Dette bachelorprojekt omhandler hjemmesygeplejerskers forståelse af palliation i relation til patienter med KOL. Der er undersøgt hvilken betydning denne forståelse kan have for den sygepleje der tilbydes patientgruppen. Projektet er bygget op omkring kvalitative semistrukturerede interview af tre hjemmesygeplejersker, som arbejder med basal palliation i primærsektoren. Sygeplejerskeforsker Kari Martisens teori om det faglige skøn og fortællekunst er benyttet som teoretisk perspektiv i en induktiv analyse af empirien. Der er fundet at hjemmesygeplejerskernes forståelse af palliation, kan have den betydning at den palliative pleje til patienter med KOL igangsættes for sent, eller at patientgruppen slet ikke modtager palliative pleje. De forhold, som har vist sig at have betydning for den pleje der tilbydes patientgruppen er; hjemmesygeplejerskernes viden om palliation, deres italesættelse af palliativ pleje og rammerne de arbejder under. Abstract The topic of this bachelor project is how the district nurses understand palliative care in relation to patients diagnosed with COPD. It is studied what impact this understanding can have on the nursing care that the patients are offered. The main basis of the project is a qualitative semi-structured interview of three nurses that works with basic palliation in the primary sector. Nurse researcher Kari Martinsen theory about the professional discretion and storytelling is used as theoretical perspective to make an inductive analysis of the empirical data. It is learned that the district nurses understanding of palliation can have the consequence that the palliative care to patients with COPD is initiated to late or that the patient group does not, in any way, receive palliative care. It is found that the circumstance that have an impact on the care that is offered the patient group is; the district nurses knowledge regarding palliative care, their verbalization of palliative care and the framework under which they work.

3 Indholdsfortegnelse 1. Præsentation af sygeplejefaglig problemstilling Litteratur om palliation til patienter med KOL Et samfundsperspektiv på udviklingen af palliation Et epidemiologisk perspektiv på sygdommen KOL Et patientologisk perspektiv på sygdommen KOL Et curologisk perspektiv på palliation Problemafgrænsning Problemformulering Metode Systematisk litteratursøgning Videnskabsteoretisk tilgang Kvalitative interview som empiri Analysemetode Etiske og juridiske overvejelser Kari Martinsens teori som perspektiv i analysen Det faglige skøn Fortællekunst Forskningslitteratur til diskussion af analysens fund Projektets disposition Analyse af empirien Sygeplejerskernes forståelse af palliation i relation til patienter med KOL Palliation er sjældent noget sygeplejerskerne taler om Den palliative pleje igangsættes for sent hos patienter med KOL Sygeplejerskerne benytter deres intuition i plejen til patienter med KOL Sammenfatning af analysens centrale fund Diskussion af fund i analysen... 24

4 4.1 Sygeplejefaglige kompetencer inden for det palliative felt Sundhedsvæsenets rammer for palliation i Danmark Nedprioritering af patienter med KOL Diskussion af metode Konklusion Perspektivering Referenceliste Bilagsfortegnelse... 38

5 1. Præsentation af sygeplejefaglig problemstilling Inspirationen til dette bachelorprojekt er udsprunget af egne oplevelser og erfaringer fra vores kliniske praksis, hvor vi har haft mulighed for at følge hjemmesygeplejersker i deres arbejde med patienter med KOL. Sygeplejerskerne var opmærksomme på patienter i den terminale fase herunder deres behov, men benyttede ikke begrebet palliation om plejen til patienter med KOL i den tidlige og sene palliative fase. Sygeplejerskerne havde en oplevelse af at komme for sent ind i patienternes sygdomsforløb, hvor de samtidig beskrev, at de havde en følelse af at slukke ildebrænde. KOL er en livstruende sygdom, og er således omfattet af WHO s definition af palliativ indsats, der har til formål; at fremme livskvaliteten hos patienter og familier, som står over for de problemer, der er forbundet med livstruende sygdom, ved at forebygge og lindre lidelse gennem tidlig diagnosticering og umiddelbar vurdering og behandling af smerter og andre problemer af både fysisk, psykisk, psykosocial og åndelig art (WHO, 2015). Med udgangspunkt i WHO s definition af palliativ indsats, har Sundhedsstyrelsen udarbejdet anbefalinger for lindrende indsats til patienter med livstruende sygdom, såkaldt palliativ indsats (Sundhedsstyrelsen, 2011). Under sygeplejerskens virksomhedsområde, som omfatter, at udføre, formidle, lede og udvikle sygepleje rettet mod mennesker der har behov for sygepleje, er det lindrende aspekt centralt. Her betyder god etisk praksis, at sygeplejersken med omhu for det sårbare liv, bl.a. skal medvirke til, at beskytte og bevare liv og til at lindre lidelse (Sygeplejeetisk Råd, 2014). Kari Martinsen beskriver, at sygeplejersken må være medlidende og åben for den andens lidelse, samtidig med at der må foretages en faglig vurdering af tilstanden. Sanseligheden arbejder sammen med fagkundskaberne, når sygeplejersken handler rigtigt og godt mod den anden (Martinsen, 2005, s. 145). Palliativ pleje til patienter med KOL er derfor et relevant område for sygeplejeprofessionen. I dette bachelorprojekt vil vi undersøge hjemmesygeplejerskers arbejde med palliativ pleje til patienter med KOL, deres forståelse af begrebet palliation, samt denne forståelses betydning for den sygepleje der tilbydes patienterne. Side 1

6 1.1 Litteratur om palliation til patienter med KOL Vi har i litteraturen fundet, at patienter med KOL har omfattende palliative behov, men at de ofte ikke modtager den palliative indsats, som anbefales af Sundhedsstyrelsen, samt at palliation bør være et centralt begreb i den sundhedsfaglige indsats (PAVI & Danmarks Lungeforening, 2013, Sundhedsstyrelsen, 2011). Det tyder på at der både nationalt og internationalt er behov for mere fokus og viden omkring palliation til patienter med KOL, samt behov for en tidligere indsats til patientgruppen (Andersen, Ytrehus, & Grov, 2011, Disler & Jones, 2010, Ek & Ternestedt, 2008, Hasson, et al., 2008, Ilkjær, 2012, Timm, Jarlbæk, & Tellervo, 2014). Den fundne forsknings- og udviklingsbaserede viden har dannet belæg for den sygeplejefaglige problemstillings relevans, samt grundlag for afgrænsning af problemstillingen. 1.2 Et samfundsperspektiv på udviklingen af palliation Palliation anvendes i dag om den professionelle indsats for at forebygge og lindre lidelse, for mennesker som er ramt af livstruende sygdom. Begrebet palliation er forholdsvis nyt, og har udviklet sig markant gennem de sidste årtier. Palliation tager udgangspunkt i hospicefilosofien, som blev grundlagt af Cicely Saunders i 1967, og holdt sit indtog i Danmark i starten af 1990 erne. Hospicefilosofien har fokus på videnskabelige behandlingsmetoder, omsorg og barmhjertigheden (Birkelund, 2011). Palliation er en tværfaglig helhedsorienteret indsats, som tilrettelægges ud fra den livstruedes ønsker og behov for lindring, og har til formål at lette vilkårene både for den syge og de pårørende. Den palliative indsats er præget af samfundets idealer og forestillinger om en værdig og god død (Raunkiær, 2008). Tidligere har palliation henvendt sig til uhelbredeligt syge patienter, som ikke længere responderede på kurativ behandling, men i 2002 udgav WHO en ny og bredere definition af målgrupper og tidspunkt for palliativ indsats. Dette betyder, at sundhedsprofessionelle allerede ved diagnosetidspunktet bør være opmærksomme på, om patienten har palliative behov (Sundhedsstyrelsen, 2011). På trods af at palliativ indsats i dag henvender sig til alle mennesker med en livstruende sygdom, forstås KOL i samfundet og sundhedsvæsenet ofte kun som en kronisk sygdom, selvom patienterne i høj grad er livstruede (Ilkjær, 2012). Hidtidige anbefalinger har i høj grad fokus på patienter med cancer (PAVI & Side 2

7 Danmarks Lungeforening, 2013). Dette understøttes af Dansk Palliativ Databases årsrapport over patienter der blev henvist til specialiseret palliativ indsats i år Denne viser at 96 % af de henviste patienter havde en cancer diagnose, hvor de resterende 4 % udgøres af patienter med andre diagnoser (Dansk Palliativ Database, 2013). På trods af at mange årligt dør af KOL, er det fortsat primært patienter med cancer der henvises til palliative tilbud. 1.3 Et epidemiologisk perspektiv på sygdommen KOL Kronisk Obstruktiv Lungesygdom (KOL) er en folkesygdom og er en samlet betegnelse for en gruppe kroniske lungesygdomme, hvor der sker en fremadskridende irreversibel nedbrydning af lungevævet, hvorved lungekapaciteten nedsættes. Årsagen til KOL er primært tobaksrygning, hvor over 90 % af de patienter som lider af KOL ryger eller har røget. Vedvarende rygning kan medføre en kronisk inflammationstilstand i lungevævet, som ødelægger lungernes elastiske fibre og dermed fører til forsnævring af luftvejene (Lange & Hansen, 2013). Sygdommen er livstruende og uhelbredelig og de fleste er år, når de får stillet diagnosen. KOL er den hyppigste kroniske sygdom i Danmark, hvor sygdommens prævalens er ca , heraf lider ca mennesker af svær eller meget svær KOL. Danmark har den højeste dødelighed af KOL i EU. Her er mortaliteten er over årligt, med KOL som den primære dødsårsag. Tallet er dog formentlig større, da sygdommen er underdiagnosticeret og er medvirkende dødsårsag ved ca dødsfald hvert år. Det estimeres at ca mennesker ikke ved, at de har sygdommen, enten fordi de ikke har fået en diagnose eller fordi de er diagnosticeret forkert. Der er årligt indlæggelser på danske hospitaler pga. KOL. Her er omkostningerne på sygehusene og sygesikringsområdet op mod ca. 3 milliarder årligt (Lungeforeningen, 2015). KOL er en sygdom som berører mange menneskers liv og er et område som ofte optræder i sygeplejerskens daglige virke. 1.4 Et patientologisk perspektiv på sygdommen KOL Patienter med KOL oplever og erfarer ofte et liv, der er præget af frygt for at blive kvalt af åndenød og en hverdag med nedsat funktionsevne, isolation og tab af identitet (Ilkjær, 2012, s. 11). Åndenøden udløses typisk af fysisk aktivitet og psykisk ubalance og kan forbindes med angst og svært ubehag, som kan medføre fysiske, psykiske, sociale og eksistentieller problemstillinger. Sygdommen KOL Side 3

8 udvikler sig snigende og er prognostisk uforudsigelig, hvilket ofte medfører at patienternes kontakt med sundhedssystemet er begrænset langt hen i sygdomsforløbet. Patienterne lever med en høj symptombyrde, særligt i den sidste del af livet, hvor træthed, vejrtrækningsproblemer, smerte, anorexi og tab af muskelmasse er nogle af de symptomer der kan have betydning for den enkelte patients hverdag. Den høje symptombyrde og funktionsbegrænsningerne kan være medvirkende til at skabe angst, depression og ensomhed hos patienterne (PAVI & Danmarks Lungeforening, 2013, s. 10). Der er en stor del af de patienter som lever med KOL, som er usynlige, ensomme eller isolerede i samfundet. Derfor er de ofte ikke er i stand til at klare sig selv, når sygdommen kommer til slutstadiet. Mange har opgivet erhvervslivet før tid pga. funktionsbegrænsninger. Dette fordi de ikke kan bevæge sig frit pga. manglende ilt til kroppen. Blot det at tale kan være en anstrengelse, der kræver energi ud over den kapacitet, patienterne har til rådighed (Ilkjær, 2012, s ). Frygten for åndenød kan betyde, at patienterne er bange for fysisk aktivitet. Den manglende fysiske aktivitet medfører dårlig kondition og forværring af åndenøden, som igen øger frygten for fysisk aktivitet. På denne måde kan der opstå en ond cirkel hos patienter med KOL, som medfører at de bliver mere funktionsbegrænsede, mindre selvhjulpne og derved mere isolerede (Bergenholtz, 2009). Endvidere oplever patienterne ofte skyld og skam som følge af den tætte sammenkobling der er mellem rygning og KOL, som findes i sundhedsvæsenet og i den samfundsmæssige opfattelse af sygdommen. Patienter med KOL lever med dødens nærvær i hverdagen, hvor omfanget af den lidelse patienterne oplever, er af afgørende betydning for deres livskvalitet. Den livstruende sygdom KOL, har altså stor indvirkning på alle aspekter af patienternes livskvalitet (PAVI & Danmarks Lungeforening, 2013, s. 63). 1.5 Et curologisk perspektiv på palliation Formålet med hjemmesygepleje er at forebygge sygdom, fremme sundhed, yde sygepleje og behandling, rehabilitering og palliation til patienter, der har behov for det. Hjemmesygeplejersken planlægger og leder de kommunale palliative forløb og den palliative pleje i eget hjem (Sundhedsloven, 2007). Den palliative indsats foregår på et basalt- og et specialiseret niveau. Den specialiserede indsats omfatter palliative afdelinger, -teams og hospice og retter sig mod patienter med Side 4

9 komplekse palliative behov. Den basale indsats foregår i den del af sundhedsvæsenet, som ikke har palliation som hovedopgave, fx i kommunerne. Den basale palliative indsats ydes i stort omfang af den kommunale hjemmesygeplejerske, som har ansvar for at yde palliativ pleje i både tidlig-, sen- og terminal fase. I den tidlige fase er patienten fortsat i behandling med det formål, at helbrede eller forlænge livet. Der er her fokus på lindring og rehabilitering, samt at få sygdommen under kontrol. I den sene fase er livsforlængende behandling ikke længere muligt eller aktuelt og den aktive sygdomsbehandling ophørt. Fokus er her lindring, livskvalitet, pleje og omsorg. I terminalfasen er patienten uafvendeligt døende, og det er ikke længere aktuelt at give livsforlængende behandling. Patientens levetid er begrænset til dage eller uger, hvor det centrale behandlingsmål er lindring. Der kan efter patienten død være behov for en palliativ indsats til de efterladte (Sundhedsstyrelsen, 2011). Det kan imidlertid i nogle sammenhænge være vanskeligt, at adskille palliativ pleje fra andre typer indsatser. Palliation drejer sig nemlig både om understøttende behandling, rehabilitering og sygeplejens almen menneskelige omsorg. Selve begrebet palliation, kan forstås som en barriere for såvel patienter og sundhedsprofessionelle, idet palliativ indsats i høj grad forbindes med død og manglende håb. Ifølge Sundhedsstyrelsen er der behov for en afklaring af begrebet og stillingtagen til en fælles betegnelse af palliation. Derudover tyder det på, at der mangler viden indenfor det palliative felt, hvor Sundhedsstyrelsen anbefaler at forskningen rettes mod basisniveau, da størstedelen af eksisterende forskning omhandler det specialiserede niveau (Sundhedsstyrelsen, 2011). 1.6 Problemafgrænsning I dette bachelorprojekt afgrænser vi os til, at undersøge hjemmesygeplejerskernes arbejde med basal palliativ pleje i kommunerne. Dette vurderer vi relevant at undersøge, da litteraturen peger på, at der mangler viden på dette område. Da det tyder på at patienter med KOL i begrænset omfang modtager palliativ pleje, samtidig med at begrebet palliation kan forstås som en barriere i sygeplejen, samt at Sundhedsstyrelsen anbefaler en afklaring af begrebet, vurderer vi det relevant at spørge til hjemmesygeplejerskernes generelle forståelse af palliation, samt den sygepleje der tilbydes patienter med KOL. Side 5

10 Ved at rette fokus på hjemmesygeplejerskernes forståelse af palliation, mener vi at det kan yde et bidrag til diskussionen af den sygepleje patienter med KOL tilbydes. Formålet med dette projekt er, at medvirke til at øge opmærksomheden på palliation i relation til patienter med KOL, for at blive bedre til at imødekomme de palliative behov, patientgruppen kan opleve. Efter problemformuleringen vil hjemmesygeplejerskerne blive benævnt som sygeplejerskerne igennem projektet. 1.7 Problemformulering Overstående leder os til følgende problemformulering: Hvilken betydning kan hjemmesygeplejerskers forståelse af palliation have for den sygepleje, der tilbydes til patienter med KOL? 2. Metode I følgende afsnit redegøres der for vores systematiske litteratursøgning, videnskabsteoretiske tilgang, indsamling af empiri, analysemetode, etiske og juridiske overvejelser, det teoretiske perspektiv i analysen, forskningslitteratur til diskussionen af analysens fund, samt projektets disposition. Dette vil samlet give et overblik over vores tilgang til undersøgelsen af problemformuleringen. 2.1 Systematisk litteratursøgning For at problematisere, afgrænse og nuancere problemstillingen, er der søgt efter forskningsartikler, hvor dette område bliver belyst. Vi har foretaget en systematisk litteratursøgning, til at indhente allerede eksisterende udviklings- og forskningsbaseret viden, som beskriver palliation til patienter med KOL. I den indledende søgning har vi lavet en bevidst tilfældig søgning på databaserne google.dk og bibliotek.dk. Den brede søgning gav resultater som artikler, forskningsartikler, anbefalinger mv., som gav inspiration til indsnævring af problemstillingen og udledte emneord til en systematisk litteratursøgning (bilag 1). Den systematiske litteratursøgning er foretaget i databaserne; SweMed+, CINAHL og PubMed. Der blev i søgningen anvendt Subject Headings, MeSH, boolske operatorer samt søgt i fritekst. Søgeprofilen som er relevant for vores problemstilling, angivet på både engelsk og dansk, er: KOL (Pulmonary Disease Chronic Obstructive, COPD) og palliation (Palliative Care, Hospice and Palliative Nursing, Termi- Side 6

11 nal Care). Vi havde indledende forberedt en bredere søgeprofil, men da vi fandt ud af at omfanget af forskningsartikler om emnet er relativt begrænset i databaserne SveMed+ og CINAHL, blev en bredere søgeprofil her derfor ikke nødvendigt i afgrænsningen. Databasen PubMed gav en del flere resultater, hvor vi her afgrænsede yderligere med søgeordet understanding, for at få en mere specifik og overskuelig søgning. Der er søgt med tidsmæssig bagudgående begrænsning til år 2002, idet ældre litteratur ikke vurderes relevant, fordi WHO i dette år udgav en ny og bredere definition af palliation. Vi er dog opmærksomme på, at den nye bredere definition muligvis først har fået gennemslagskraft senere end år Søgningen blev afgrænset til artikler på dansk, engelsk, svensk og norsk. Efter læsning af abstracts og udelukkelse af dubletter, blev der udvalgt 2 relevante forskningsprojekter i den bevidst tilfældige søgning. I databasen SveMed+ er der udvalgt 1 ud af 4, i databasen CINAHL er der udvalgt 5 ud af 33, hvor der i databasen PubMed er udvalgt 1 ud af 46. I udvælgelsesprocessen har vi lavet en kritisk analyse af forskningsprojekterne, hvor vi benyttede metoden sjekkliste for å vurderer kvalitativ forskning (Nationalt kunnskapssenter for helsetjenesten, 2015), som er en række systematiske spørgsmål til at vurdere validitet og praksisrelevans. Vi vurderer de udvalgte forskningsprojekter til at være valide. Samtidig har vi vurderet forskningsprojekternes relevans for problemformuleringen og da der ikke er fundet forskning som har undersøgt sygeplejerskers forståelse af palliation i relation til patienter med KOL, har vi derfor valgt selv at indhente empiri til besvarelse af problemformuleringen. Den udvalgte forskningslitteratur er benyttet til at understøtte emnets relevans, afgrænse problemformuleringen og vil blive inddraget i diskussionen af fund fra analysen, samt perspektiveringen. 2.2 Videnskabsteoretisk tilgang Vi ønsker at opnå indsigt i sygeplejerskernes forståelse af palliation og deres oplevelser af plejen til patienter med KOL, hvor vores problemformulering spørger til betydningen af sygeplejerskernes forståelse. Derfor tager projektets videnskabsteoretiske tilgang afsæt i humanvidenskaben og det humanistiske menneskesyn, fordi det vægter menneskets tanker og følelser. Her er det ud fra mennesket vi skal forstå verden (Birkler, 2014, s. 93). Side 7

12 En af retningerne indenfor humanvidenskaben er hermeneutikken, som er læren om hvordan tekster eller andre meningsfulde enheder forstås. Filosof og hermeneutiker Hans Georg Gadamers har beskæftiget sig med hvad forståelse er, hvor hans teori vil være central i tilgangen til vores projekt. Gadamer har forsøgt at skildre hvad der sker når vi forstår, hvor han bl.a. sætter fokus på forforståelsens uundgåelige betydning, som grundlag for en egentlig forståelse. Forforståelsen er der hele tiden, og så snart vi opdager én, produceres der en ny (Lunde & Ramhøj, 2003, s. 120). Den hermeneutiske tilgang er benyttet ved at vi inden interviewene har sat os ind i sygeplejerskernes arbejde, for at forstå den baggrund og situation de taler ud fra. Vi har bevidstgjort vores egen forforståelse, fordi vi anerkender at forforståelsen er en del af vores proces, hvor vi er opmærksomme på hvornår og i hvilke sammenhænge forforståelsen kommer til udtryk mellem data og fortolkning. Forforståelsen er aktiv i arbejdet med problemformuleringen, fordi vi i processen har været parate til at ændre vores forståelseshorisont i spil med andre horisonter. Den hermeneutiske tilgang omfatter ikke nogen trin-for-trin metode, men er en udlægning af nogle generelle principper, der har vist sig brugbar for en lang række fortolkninger. Et af principperne er den hermeneutiske cirkel, som er en kontinuerlig frem og tilbagegående proces mellem dele og helhed. Delene kan kun forstås rigtigt ud fra kendskab til den helhed de indgår i, og helheden kan kun forstås ud fra de dele den udgøres af (Kvale & Brinkmann, 2009, s ). Processen er for os startet i klinikken samt i undervisningen, hvor vi her har dannet en forforståelse om emnet. Derefter er den blevet sat i spil med den viden vi har opnået gennem litteraturen. I indsamlingen af empiri, samt i bearbejdningen af empirien i analysen, har vi sat vores forforståelse i bevægelse for derved at udevide vores forståelseshorisont. Til sidst har vi igen sat vores forforståelse i spil i diskussionen af fundene fra analysen, som har medvirket til at besvare problemformuleringen. 2.3 Kvalitative interview som empiri Vi har valgt at undersøge problemformuleringen ud fra en kvalitativ metode, med afsæt i Kvale og Brinkmanns teori om semistruktureret interview. Steiner Kvale var norsk professor i pædagogisk psykologi og leder ved Center for kvalitativ metodeudvikling på Aarhus Universitet. Kvale er internationalt anerkendt som auto- Side 8

13 ritet inden for kvalitativ forskning. Svend Brinkmann er professor i almen psykologi og kvalitative metoder ved Aalborg Universitet (Kvale & Brinkmann, 2009). Kvale og Brinkmann har sammen skrevet bogen Interview Introduktion til et håndværk, som vi i projektet vil anvende som udgangspunkt i vores indsamling og analyse af empiri, samt i diskussionen af metode. Kvale og Brinkmann introducerer syv trin til systematisk planlægning af en interviewundersøgelse, med det formål at bevare det oprindelige mål, vision og engagement igennem hele undersøgelsen. Vi har benyttet disse syv trin i vores arbejdsproces, som består af: tematisering, design, interview, transskribering, analyse, verifikation og rapportering (Kvale & Brinkmann, 2009, s ). Tematiseringen kommer til udtryk i indledningen, hvor vi har formuleret forståelsen af de temaer vi undersøger, samt formuleret formålet med projektet. I afgrænsningen er det synliggjort hvad vi undersøger og hvorfor det er relevant at undersøge. I planlægningen af det semistrukturerede interviews design, har vi gjort os overvejelser ift. valg og antal af informanter. Vi valgte at interviewe tre tilfældigt udvalgte sygeplejersker fra tre forskellige kommunale enheder, fordi vi ønskede at indsamle empiri som ikke er præget af en enkelt kommunal enheds individuelle forhold, for derved at øge empirens overførbarheden. Derudover valgte vi, at sygeplejerskerne ikke måtte have en efteruddannelse indenfor palliation, idet vi ønskede at undersøge basissygeplejerskens forståelse af palliation. Vi stillede ikke krav til erhvervserfaring indenfor hjemmesygeplejen eller krav om hvor længe sygeplejerskerne havde været uddannet, da vi ønskede en tilfældig udvalgt informantgruppe. Vi har i forberedelse af interviewene udarbejdet to interviewguider med afsæt i Kvale og Brinkmanns beskrivelse af scripting af et interview (bilag 2 og 3). Det semistrukturerede interview nærmer sig en hverdagssamtale, men har dog et professionelt formål. Det udføres i overensstemmelse med en interviewguide, der fokuserer på bestemte emner (Kvale & Brinkmann, 2009, s ). Vi har med afsæt i vores problemformulering udarbejdet tre tematiske forskningsspørgsmål formuleret i akademisk sprog og ud fra disse formuleret åbne interviewspørgsmål i talesprog. De tematiske forskningsspørgsmål er lavet fordi vi ønskede at indfange viden, som omfatter problemformuleringen, hvor de åbne interview- Side 9

14 spørgsmål er lavet fordi vi ønskede en naturlig flydende samtale. Spørgsmålene er udformet åbne, fordi vi samtidig ønskede at indfange uventede forståelser, oplevelser og erfaringer. I forhold til formulering af interviewspørgsmål, beskriver Kvale og Brinkmann at interview er forskellige med hensyn til hvor åbne de er angående formålet (Kvale & Brinkmann, 2009, s. 152). Vi ønskede en indirekte tilgang til spørgsmålene, og valgte derfor formen tragtformet interview, hvor vi startede med at spørge generelt til palliation, herefter til palliation til patienter med KOL og sluttede af med mere holdningsprægede spørgsmål. Dette fordi vi ønskede, at sygeplejerskerne ikke kun fortalte om deres idealer ift. palliativ pleje, men også om deres oplevelser og erfaringer. Vi har i forberedelsen af interviewene udført en pilottest af vores interviewguide, hvor vi her testede tidsrammen, opbygningen samt forståelsen af vores formulerede spørgsmål. Informanten fra vores pilottest havde en sygeplejefaglig baggrund. Med grundlag i erfaringerne fra pilotprojektet, planlagde vi en fordeling af vores roller som interviewer. Den ene havde en styrende rolle i interviewene, hvor den anden havde en observerende rolle. Dette var for at skabe et flydende interview, samtidig med at den observerende kunne supplere med spørgsmål, hvis det blev nødvendigt. De tre interview havde en gennemsnittid på 34 min., hvor vi til slut oplevede et mætningspunkt med en naturlig afslutning, idet sygeplejerskerne her benyttede færre ord og gentagende vendinger. 2.4 Analysemetode I analysen af de tre interviews har vi benyttet Kvale og Brinkmanns metode til interviewanalyse med fokus på mening. En meningsanalyse består ifølge Kvale og Brinkmann af en meningskodning, en meningskondensering og en hermeneutisk meningsfortolkning. Metoden benyttes til at organisere interviewteksterne, koncentrere meningsindholdet og udarbejde den implicitte mening i det der er blevet sagt (Kvale & Brinkmann, 2009, s ). Vi har i meningskodningen fundet hvilke temaer, som var gennemgående i interviewene, ved at gennemlæse dem af flere omgange. I meningskondenseringen har vi sammenfattet temaerne og lavet korte formulerede udsagn, hvor hovedbetydningen af det der er Side 10

15 sagt er omformuleret i få ord. Disse korte formulerede udsagn, har dannet overskrifterne for temaerne i analysen. 2.5 Etiske og juridiske overvejelser Inden dataindsamlingen har vi gjort os en række etiske og juridiske overvejelser (Sygeplejerskeuddannelsens Ledernetværk, 2013). Sygeplejerskerne blev informeret mundtligt og skriftligt, før de gav samtykke til deltagelse i interviewet. Sygeplejerskerne blev informeret om muligheden for at trække sig ud af undersøgelsen under hele forløbet, og at de forbliver anonyme i undersøgelsen. Vi har inden interviewene indhentet informeret samtykke fra ledelserne, uddannelsesinstitutionen, samt informanterne (bilag 4). Interviewene er optaget på diktafon, og slettet efter transskribering. Transskriberingen er foretaget ordret, for at forblive loyal overfor sygeplejerskernes mundtlige udsagn. Vi har arbejdet respektfuldt med interviewene, været tro mod dem og behandlet dem ift. den kontekst der er skrevet i. Vi har forholdt os kritisk, men ikke fordømmende. 2.6 Kari Martinsens teori som perspektiv i analysen Vi har fundet, at Kari Martinsens teori er relevant som perspektiv i analysen af empirien, fordi den er praksisnær samt rummer begreberne det faglige skøn og fortællekunst i sygepleje, som er sigende for de temaer som har vist sig i sygeplejerskernes fortællinger. Martinsens teori er en grand theory med et højt abstraktionsniveau, med få brede begreber (Jørgensen & Steenfeldt, 2010). Teorien har en bred rækkevidde og en stærk udsagnskraft ift. empirien, og er derfor valgt som perspektiv i analysen. I følgende afsnit beskrives kort Martinsens teori, samt begrundelse for de anvendte begrebers væsentlighed i analysen. Martinsen er uddannet sygeplejerske, magister i filosofi og dr. phil. og er en af de sygeplejeteoretikere i Norden, som har betydet mest for dansk sygepleje og omsorgstænkning (Malchau, 2000, s ). Martinsens omsorgstænkning har gennem de seneste årtier, primært været inspireret af Løgstrups etik- og æstetikforståelse. Hun skriver ud fra et humanistisk menneskesyn, hvor hendes arbejde tager udgangspunkt i en holistisk tankegang. Martinsen er kritiker af den positivistiske tankegang, som hun mener præger sygeplejen. Hun tager afstand fra den teknisk-instrumentelle livsforståelse, men underkender ikke kundskab i sygeplejen, hvor hun lægger stor vægt på at sygeplejersker har deres faglige Side 11

16 viden med sig. Martinsen har en fænomenologisk tilgang til sygeplejen, hvor hun mener at sygeplejen skal tage udgangspunkt i den sanselige forståelse (Tomey & Alligood, 2011, s ). Ud Martinsens omfattende forfatterskab, vil vi primært benytte hendes bog Fra Marx til Løgstrup. Begrundelsen for dette kildevalg er, at de indeholder mange af hendes centrale tanker om det faglige skøn og fortællekunsten i sygeplejen Det faglige skøn Det faglige skøn vil være et gennemgående perspektiv i analysen, hvor begrebet benyttes til at analysere betydningen af forståelsen af palliation i den palliative pleje, herunder sygeplejerskernes oplevede rammer for den palliative pleje, samt deres sanselighed og intuitionen i plejen. Martinsen beskriver, at det faglige skøn er at kunne skelne det vigtige fra det uvigtige, hvor sygeplejersken skal kunne foretage et skøn i situationen før handling. Sygeplejersken skal tage udgangspunkt i det sanselige og sammensætte dette med sin faglige viden. Det faglige i skønnet formidler og strukturere det sygeplejersken har sanset, så sygeplejersken bliver i stand til at forstå og udtrykke patientindtrykket på en god måde. Martinsen beskriver at standarder giver indsigt i det der er fælles, men at hvis alt bliver til standarder så overbestemmes situationen, hvor sygeplejersken hermed ikke får mulighed for at benytte det sansende element i det faglige skøn. Det er gennem det faglige skøn i praksis, at sygeplejersken opnår kliniske erfaringer. Den fagligt dygtige sygeplejerske handler ud fra sin intuition og ser løsningen på forhånd. Intuitionen bygger på erfaring fra lignende situationer og genkendelige mønstre (Martinsen, 2005, s ) Fortællekunst Begrebet fortællekunst vil blive benyttet til at analysere betydningen af sygeplejerskernes italesættelse af palliation. Fortællekunst er grundlæggende for både det etiske nærvær, den etiske bedømmelse af situationen, samt argumenter for etiske regler, hvor sygeplejersken gennem fortælling kan blive klogere på en situation. Etik udtrykker at handle til den andens bedste med kærlighed i handlingerne. I talesituationen og fortællingen artikulerer sproget indtrykket og fører os ind i en fællesverden. Ved at syge- Side 12

17 plejerskerne udveksler kliniske erfaringer med hinanden, kan de udvikle en fællesforståelse for, hvad der er en klog og rigtig fremgangsmåde i situationen. Fortællingen fører til handling, men giver ingen enkelte handlingsanvisninger, men den åbner et spillerum og en mulighed for at finde den gode handling, som passer i situationen. Gennem fortællingen kan sygeplejersken blive klogere på en situation, både i samspil med patienten og kollegaer i mellem (Martinsen, 2005, s ). 2.7 Forskningslitteratur til diskussion af analysens fund Til at nuancere fundene fra analysen har vi udvalgt to forskningsprojekter, som kan bidrage til at diskutere vores forståelseshorisont ift. problemformuleringen, samt øge gyldigheden af analysens fund. Forskningsprojekterne er relevante, fordi de beskriver nogle samfundskritiske elementer ift. den palliative indsats til patienter med KOL i sundhedsvæsenet. Som beskrevet tidligere er projekterne vurderet ud fra sjekkliste for å vurderer kvalitativ forskning (Nationalt kunnskapssenter for helsetjenesten, 2015), hvor de her vurderes til at have høj validitet og relevans for projektet. Forskningsprojektet Ånde-nød er gennemført som en erhvervs ph.d. af sygeplejerske, cand.mag., ph.d. Ingeborg Ilkjær og er udgivet i år Ånde-nød er en undersøgelse af eksistentielle og åndelige fænomeners betydning for alvorligt syge patienter med KOL. Projektet er empiridrevet ved at være baseret på 27 kvalitative interviews, fordelt på 17 patienter, over en periode på 6 mdr. (Ilkjær, 2012). Selvom projektet undersøger et patientperspektiv, inddrager Ilkjær samfundsmæssige perspektiver, hvor hun bl.a. beskriver der ligger åbenlyse muligheder, for at gøre en indsats og skabe et bedre liv for patienter med KOL. Det er de samfundsmæssige perspektiver vi vil benytte i diskussionen af analysens fund. PAVI og Danmarks Lungeforeningen har i samarbejde udarbejdet rapporten Palliativ indsats til KOL-patienter, som er udgivet i år Projektet er udarbejdet på baggrund af et litteraturstudie, et kvantitativt registerstudie samt kvalitative interviews, som både inddrager patientperspektiv, perspektiv på det danske sundhedsvæsen, samt belyser palliation i en international sammenhæng. I projektet beskrives der bl.a., at der er behov for at styrke indsatsen over for patien- Side 13

18 ter med KOL i Danmark (PAVI & Danmarks Lungeforening, 2013). Det er projektets perspektiver på det danske sundhedsvæsen vi vil benytte i diskussionen af analysens fund. 2.8 Projektets disposition I projektet vil der være en induktiv analyse af empirien, hvor de beskrevne begreber fra Martinsens teori, vil indgå i analysen og dermed være med til at skabe ny viden og udvide vores forståelseshorisont. Efter analysen vil vi diskutere de fund vi er nået frem til, med afsæt i forskningsprojekterne Ånde-nød og Palliativ indsats til KOL-patienter, for herigennem at øge gyldigheden af analysens fund, samt at opnå ny viden i besvarelse af problemformuleringen. WHO s definition af palliation og Sundhedsstyrelsens anbefalinger for palliativ indsats, vil blive inddraget både i analysen af empirien samt diskussionen af analysens fund. Efter diskussionen af vores fund, vil vi forholde os kritisk ift. vores metodevalg med afsæt i Kvale og Brinkmanns beskrivelse af validitet i interviewundersøgelser (Kvale & Brinkmann, 2009, s ), samt Vallgårda og Kochs beskrivelse af kvalitetskrav vedrørende det kvalitative forskningsinterview (Vallgårda & Koch, 2007, s ). I en konklusion vil vi sammenfatte analysen, samt ny viden fra diskussionen af vores fund, som en samlet ny forståelse i besvarelsen af vores problemformulering. Afslutningsvis vil vi gennem en perspektivering pege på udviklingsmuligheder i praksis ift. at imødekomme de palliative behov, patienter med KOL kan opleve. Her finder vi patientperspektivet relevant, hvor vi vil inddrage forskningsprojektet Understanding the experience of patients with chronic obstructive pulmonary disease who access specialist palliative care, fordi vi mener at dette kan give et bidrag til udvikling i praksis. 3. Analyse af empirien I følgende afsnit vil vi lave en analyse, med afsæt i Kvale og Brinkmanns teori om meningsfortolkning, af de temaer der har vist sig gennem meningskodningen og meningskondenseringen af empirien. Analysen er opdelt i temaerne i følgende rækkefølge: Sygeplejerskernes forståelse af palliation i relation til patienter med KOL, palliation er sjældent noget sygeplejerskerne taler om, den palliative pleje igangsættes for sent hos patienter med KOL og sygeplejerskerne benytter deres intuition i plejen til patienter med KOL. Hvert af de fire temaer vil blive analyseret og belyst med Martinsens teori. Side 14

19 3.1 Sygeplejerskernes forståelse af palliation i relation til patienter med KOL Det viste sig i interviewene, at sygeplejerskerne gennemgående havde en forståelse af palliation, som lindrende pleje primært til patienter i den terminale fase. Ingen af sygeplejerskerne beskrev palliation, som en tidlig indsats til livstruede. De udtrykte, at det kunne være svært at vurdere hvornår patienter med KOL var palliative, og at det var lettere at yde palliativ pleje til patienter med cancer pga. sygdomsforløbets forudsigelighed. Derudover har sygeplejerskerne udtrykt, at de synes patienter med KOL skal være rigtig dårlige før de betegner dem som værende i en palliativ fase. Den gennemgående forståelse af, at palliation er en lindrende indsats primært til patienter i den terminale fase, eksemplificeres i følgende citat, hvor en af sygeplejerskerne beskriver sin forståelse af palliation på følgende måde: Jamen jeg tænker jo at palliation, det holder jeg lidt op imod vores terminale borgere, men ellers så handler det jo meget om at lindre. Af ovenstående kan det tolkes, at sygeplejerskernes forståelse af palliation tager afsæt i WHO s ældre begrebsdefinition (Timm, Jarlbæk, & Tellervo, 2014), hvor palliation henvendte sig til en mere indskrænket patientgruppe og hvor palliation kun blev indtænkt, når kurativ behandling var ophørt. Det kan heraf udledes, at sygeplejerskerne arbejder med en ældre forståelsesramme indenfor palliation. At sygeplejerskerne udtrykte at det er svært at vurdere hvornår patienter med KOL er palliative, eksemplificeres i følgende citat: Det er slet ikke ligesom kræftpatienter, der kan vi sagtens sige "nu er der tre dage igen", men det kan vi ikke her. Det kan tolkes, at sygeplejerskerne ikke har en klar forståelse af, hvordan de kan arbejde palliativt i plejen til patienter med KOL. Derudover kan det tolkes, at sygeplejerskerne finder det vanskeligt at benytte begrebet palliation i plejen til patienter med KOL, fordi deres sygdomsforløb er uforudsigelige og fordi sygeplejerskerne forstår palliation som en indsats, der henvender sig til patienter i en terminal fase. Således viser det sig, at sygeplejerskerne har en anden forståelse af palliation til patienter med KOL, end til andre patientgrupper. Side 15

20 Martinsen beskriver, at det faglige skøn både indebærer sanselig og teoretisk kundskab, hvor sygeplejersken i skønnet må stille sig åben for det sansende indtryk og samtidig benytte sine teoretiske begreber for at kunne skønne frit (Martinsen, 2005, s ). Sygepleje lykkes når den rette viden tages i brug på den rette måde, sådan at man handler godt og rigtigt ift. patienten. For den praktisk dygtige sygeplejerske vil teorierne og procedurerne i faget være integreret i gode holdninger (Martinsen, 2005, s ). Hvis sygeplejerskerne skal handle godt og rigtigt for patienterne, indebærer det altså også et teoretisk grundlag. Det kan derfor udledes, at sygeplejerskerne har et ansvar ift. at have teoretisk viden om palliation, for at kunne udføre palliativ pleje, som er god og rigtig for patienterne. Hvis sygeplejerskerne tager afsæt i en ældre forståelse af begrebet palliation og dermed en ældre teoretisk viden, kan det betyde at de ikke har de optimale forudsætninger for et teoretisk grundlag, som er med til at skabe palliativ sygepleje som er god for patienten. Samtidig har sygeplejerskerne udtrykt, at det kan være svært at vurderer hvornår patienter med KOL er palliative. Det tyder derfor på, at de mangler den teoretiske viden der er behov for i den palliative sygepleje til denne patientgruppe. Som beskrevet i indledningen anbefaler Sundhedsstyrelsen mere viden, samt en afklaring af begrebet palliation på basisniveau (Sundhedsstyrelsen, 2011), hvilket netop er det der viser sig i interviewene, hvor sygeplejerskerne udtrykte en oplevelse af, at palliation kan være svær at forstå ift. patienter med KOL. Det har desuden vist sig i interviewene, at der kan være et særligt behov for en definition af palliation henvendt til patienter med KOL, fordi denne patientgruppe ser ud til at falde udenfor den gængse forståelse af palliation. Martinsen beskriver dog en risiko ved de metoder som gennemføres i sygeplejen, hvor hun mener at sygeplejen kan blive moralistisk, hvis den teoretiske viden er styrende uafhængig af situationen (Martinsen, 2005, s ). Der kan heraf udledes, at begrebsforståelsen af palliation ikke må blive en styrende model, men i stedet en teoretisk viden, som kan indgå i en sansende situationsstyret sygepleje og netop dette synes også at optræde i interviewene. På trods af, at det tyder på at sygeplejerskerne mangler teoretisk viden indenfor palliation, hvor de arbejder med en ældre forståelsesramme af begrebet, er dette derfor ikke ensbetydende med at de ikke kan yde sygepleje, som er god og rigtig for patien- Side 16

21 terne. Martinsen beskriver nemlig, at skønnets mest fundamentale udtryksform er de naturlige sanser, hvor sygeplejersken gennem samvær med patienten bliver i stand til intuitivt at føle sig frem til patientens behov (Martinsen, 2005, s ). Sygeplejerskerne kan derfor godt yde sygepleje, som er god for patienterne, uden at deres forståelse af palliation er den samme som WHO s definition (def. WHO, 2015). Dette fordi de palliative elementer kan indgå i den sanselige åbenhed, hvor begrebet ikke fungerer som en styrende model. Når Martinsen beskriver, at det faglige skøn både bygger på teoretisk kundskab og sanselighed i sygeplejen, hvor disse elementer er med til at sygeplejerskerne kan skønne frit, tyder det derfor på at teoretisk viden inden for palliation, er en forudsætning for, at det faglige skøn kan indgå i den palliative pleje, så sygeplejen derved kan blive god og rigtig for patienterne, hvis teorien altså ikke bliver en styrende model, men at sanserne også for lov at komme til udtryk i plejen. 3.2 Palliation er sjældent noget sygeplejerskerne taler om Det har vist sig gennemgående i interviewene, at sygeplejerskerne ikke havde en oplevelse af at tale om palliation i deres daglige professionelle sparring. Samtidig udtrykte de forsigtighed ift. at tale om palliation i samtalen med patienten, da de mente at dette kunne blive associeret med noget negativt. At palliation ikke bliver italesat i sygeplejerskernes professionelle sparring eksemplificeres i følgende citat: Det er ikke sådan noget vi snakker åbent om imellem kollegaer, "nu er patienten palliativ" eller "nu yder vi palliativ sygepleje", sådan er det ikke. Heraf fremtræder det, at begrebet palliation ikke er integreret i sygeplejerskernes daglige virke. Når sygeplejerskerne fortæller, at de ikke taler åbent om palliation kollegaer imellem, kan tyde på at de ikke deler deres oplevelser inden for palliativ pleje med hinanden og herved ikke opnår professionel sparring på området. At palliation ikke italesættes i samtaler med patienter med KOL, eksemplificeres i følgende citat: Det kan jo også godt være lidt angstprovokerende for dem at få at vide "nu er du palliativ" eller hvad kan man sige. Side 17

22 Sygeplejerskerne er altså forsigtige ift. brugen af begrebet palliation i samtalen med patienterne, da de har en forventning om at det kan være svært at tale om dét at være palliativ. På baggrund af dette kan det tolkes, at sygeplejerskerne har et forbehold i samtalen, hvor deres udtrykte forståelse af, at begrebet palliation kan være angstprovokerende for patienterne, kan gøre det vanskeligt for dem at tale åbent om det med patienterne. Det tyder altså på, at palliation hverken indgår åbent i den professionelle sparring, eller i samtalen med patienter med KOL. Martinsen beskriver ift. fortællekunsten, at sygeplejersker gennem udveksling af kliniske erfaringer, kan udvikle en fælles forståelse for hvad der er klogt og rigtigt for en fremgangsmåde. Fortællinger som er fortalt videre til fagkollegaer er grundlæggende for både det etiske nærvær samt den etiske bedømmelse og argumentation (Martinsen, 2005, s ). Det kan her udledes, at sygeplejerskerne ved at tale med hinanden om deres oplevelser og erfaringer inden for palliation, kan opnå indsigt i hvad der kan hæmme og fremme palliativ pleje, og derved udvikle deres kompetencer til at foretage en argumenteret etisk bedømmelse i praksis, så den palliative pleje bliver etisk nærværende og god for patienten. Som beskrevet i indledningen belyser Sundhedsstyrelsen problematikken, at selve begrebet palliation kan virke som en barriere for både sundhedsprofessionelle og patienter, idet palliativ indsats i for høj grad forbindes med død og manglende håb (Sundhedsstyrelsen, 2011). Netop dette synes at komme til udtryk i interviewene, idet sygeplejerskernes forståelse af palliation påvirker deres italesættelse af området, både kollegaer i mellem og i samtalen med patienten. Sygeplejersken kan ifølge Martinsen blive klogere på en situation gennem fortælling, da fortællingen åbner et spillerum og en mulighed for at finde den gode handling der passer i situationen (Martinsen, 2005, s ). Sygeplejerskerne kan altså, ved at lytte til patienternes fortællinger, opnå forståelse for deres situation og lidelse og dermed åbne spillerum og muligheder i den palliative pleje, for at finde den handling der er god for patienten i situationen. Martinsen beskriver også, at man gennem fortælling i talesituationen lader sansningerne komme til udtryk gennem sproget og derved kommer ind i en fælles Side 18

23 verden. Det er desuden i talesituationen man kan snakke sammen om lidelsen, og derved handle godt mod den anden (Martinsen, 2005, s ). Da palliation indebærer forebyggelse og lindring af lidelse, kan der heraf udledes at sygeplejerskerne, gennem italesættelse af palliation samt de elementer begrebet indebærer, kan opnå en fælles forståelse af palliation i talesituationen og derved handle godt for patienterne. Dog beskriver Martinsen at der kan være en risiko i fællesforståelsen, da misforståelser altid er mulige (Martinsen, 2005, s. 163). Altså må sygeplejerskerne være opmærksomme på, hvordan deres individuelle forståelse kan påvirke deres fælles forståelse af den palliative pleje. Når Martinsen beskriver, at sygeplejerskerne gennem fortællekunsten kan udvikle en fælles forståelse for, hvad der er klogt og rigtigt for en etisk argumenteret fremgangsmåde, tyder det altså på at italesættelse af palliation, både sygeplejersker i mellem og i samtalen med patienterne, kan fremme sygeplejerskernes etiske nærvær og argumentation i den palliative pleje, hvis de samtidig er opmærksomme på, om der kan være opstået misforståelser i samtalerne. 3.3 Den palliative pleje igangsættes for sent hos patienter med KOL Sygeplejerskerne udtrykte gennemgående, at de havde en oplevelse af at komme for sent ind i sygdomsforløbet hos patienter med KOL, samtidig med at de ofte oplevede manglende overblik over den enkelte patients situation. Sygeplejerskerne udtrykte at patienterne ofte først blev visiteret til sygepleje efter en indlæggelse, hvilke kunne påvirke den forebyggende indsats. Derudover udtrykte sygeplejerskerne at de havde en oplevelse af, at deres indsats kunne gøre forløbene mere stabile, samt skabe tryghed for patienterne. At sygeplejerskerne gerne ville tidligere på banen i sygdomsforløbet, med forebyggende indsats eksemplificeres i følgende citat: Hvis man kunne få dem tidligere i forløbet, kunne vi lave en forebyggende behandling. Der kan man jo gøre sig nogen tanker om hvordan ressourcerne bliver brugt. Det kan heraf tolkes, at sygeplejerskerne ikke oplever at kunne yde den sygepleje de vurderer nødvendig. Samtidig kan det udledes, at sygeplejerskerne vurderer det relevant med en forebyggende indsats tidligere i sygdomsforløbet. At sy- Side 19

24 geplejerskerne oplever manglende overblik over patienternes forløb, eksemplificeres i følgende citat: Vi har jo ikke sådan hånd over hver KOL patient, vi kan jo ikke altid se hvornår det kører af sporet. Citatet viser, at sygeplejerskerne ikke kommer ofte nok i hjemmene hos patienter med KOL, til at kende den enkelte patients situation og dermed at kunne forebygge negative udsving i deres sygdomsforløb. Det tyder altså på at sygeplejerskerne oplever ustabile forløb i plejen til patienter med KOL. At sygeplejerskerne oplever deres indsats som stabiliserende og tryghedsfremmende for patienterne eksemplificeres i følgende citat: Når vi så kommer ind over, så oplever vi tit at de faktisk ikke har behov for at komme ind på syghuset Sygeplejerskerne oplever altså, at en forebyggende- og tidlig indsats hos patienter med KOL, kan hjælpe dem og herved fremme stabile sygdomsforløb hos patienterne. Samtidig tyder det dog på, at sygeplejerskerne ikke altid oplever at kunne realisere dette i plejen. Martinsen beskriver, at standarder giver indsigt i det der er fælles, men at hvis alt bliver til standarder så overbestemmes situationen, hvor sygeplejersken hermed ikke får mulighed for at benytte det sansende element i det faglige skøn (Martinsen, 2005, s. 101). Hvis sygeplejersken yder pleje ud fra standardiserede rammer, kan hun komme til at overse noget væsentligt hos den enkelte patient, fordi dette væsentlige falder udenfor rammen (Martinsen, 2005, s. 49). Når sygeplejerskerne problematiserer, at de ofte først yder sygepleje til patienter med KOL efter en visitering i forbindelse med en indlæggelse, kan det være et billede på hvordan standarderne overbestemmer situationen. Dette kan betyde, at hvis de standardiserede rammer er styrende for den palliative pleje til patienter med KOL, kan det påvirke sygeplejerskernes mulighed for at tage udgangspunkt i den enkelte patients situation og sygdomsforløb. Som beskrevet i indledningen er palliation også en tidlig og rehabiliterende indsats, som allerede bør indtænkes ved diagnosetidspunktet hos livstruede patienter (Sundhedsstyrelsen, 2011). I interviewene kommer det til udtryk, at sygeple- Side 20