FOKUS PÅ AUTISME. TEMA-ARTIKEL: Man udvikles af at lykkes Spurvetoften ved Vejle Af Eva Isager... 10

Transkript

1 FOKUS PÅ AUTISME Vi skal alle have et tilbud... 2 Landsforeningens Ejendomsfond har købt en gård i Jylland... 4 Repræsentantskabsmøde i Middelfart... 5 Mens vi venter på lovgivningen... 6 Den Nationale Ungdomsuddannelse... 8 Konferencer i foråret... 9 SIKON Kursuskalender.. 12 Ny medarbejder hos SIKON Jobcenter Østdanmark Socialrådgiveren om ferier Gavekort hele året Generalforsamlinger Landsfelagið fyri fólk við autismu Veninde søges Forårslejr i NLD-gruppen BOING: Er Aspier normale? Kredsforeninger og udvalg TEMA-ARTIKEL: Man udvikles af at lykkes Spurvetoften ved Vejle Af Eva Isager Nr. 2 Februar 2007 Landsforeningen Autisme Medlemsblad

2 Medlemsbladet udgives af Landsforeningen Autisme Ansvarshavende redaktør: Morten Carlsson, Redaktion: Elisabeth Sandell Layout: Annette Lund Dreyer Tryk: Als Offset ApS Oplag: stk. ISSN: Internet: Bladet sendes gratis til Landsforeningen Autismes medlemmer Bestyrelse Morten Carlsson...Tlf (fast træffetid tirsdag fra kl ) Næstformand, Lars Grønlund...Tlf Næstformand: Winnie Skjødt...Tlf Aage Sinkbæk...Tlf Allan Jensen...Tlf Bent Weibeck...Tlf Jørgen Ahler...Tlf Karin Prætorius...Tlf Knud Lauridsen...Tlf Mads Christensen...Tlf Pernille Saxtrup...Tlf Sekretariat Elisabeth Sandell Kiplings Allé 42, 1. sal 2860 Søborg Tlf Fax Bestilling af informationsmateriale Gitte Jespersen, Tlf SIKON Landsforeningen Autismes Kurser og Konference Ulla Møller-Christensen, Tlf Vi skal alle have et tilbud Morten Carlsson, formand LA Landsforeningen bliver i stigende grad kritiseret for, ikke i tilstrækkelig grad, at dække hele autisme spektret i sin virksomhed, udgivelser og daglige virke. Vi har angiveligt gennem de sidste år, haft en tendens til at fokusere for meget på de højtfungerende med Autisme Spektrum Forstyrrelser (ASF). I vores iver efter at opsuge og give tilbud til gruppen af børn, unge og voksne med Aspergers syndrom og normal intelligens, har vi nok overset, at vores kerneområde er autisme, samt at vores børn, unge og voksne med et moderat eller stort hjælpebehov, til stadighed fortjener vores massive opmærksomhed. Vi og vores samarbejds partnere skal i fremtiden sikre, at der forskes, undervises, udvikles på vores kerneområdet og sikre at vores medlemmer, uanset alder, hjælpebehov og geografi, føler sig dækket ind af Landsforeningens aktiviteter og politik i hele spektret. Ungdomsuddannelse kom så med det lovforslag Forslaget til den nye ungdomsuddannelse lader vente på sig. I næste nummer af bladet vil vi behandle dette indgående, men allerede nu ved vi at der i forslaget er en chokerende udbredelse af grimme tidsler og der er al mulig grund til forbedringer i det kommende lovforslag. Landsforeningen delta ger, sammen med DSI s ledelse, i en række forhand linger med centrale politiske kontakter og håber blandt andet herigennem, at sikre et ligeværdigt tilbud om ungdomsuddannelse for vores unge med ASF. Det spirende forår Marts/april måned byder traditionelt på generalforsamlinger, regionsrådsmøder og repræsentantskabsmødet. Det er i hele organisationen en glimrende mulighed for at stoppe op og gøre status på vores aktiviteter og det organisatoriske arbejde. Vi har skabt et samfund, hvor vi alle har utroligt travlt og det er svært at nå foreningsarbejdet, møderne i netværket og alt det, som vi på den ene side godt ved er betydningsfuldt, men på den anden side har svært ved at have kræfter til. Det er derfor vigtigt, at vi fokuserer på det væsentlige. På at hjælpe hinanden med at dele viden, mødes og udveksle praktiske erfaringer. Holder møder med konkret indhold og ikke bare alenlange overordnede diskussioner og uvæsentlige detaljer. Vi har sammen i de senere år skabt en aktiv og voksende Landsforening. Vi har formået at skabe synlighed om forholdene for vores børn, unge og voksne med ASF. Vi har angiveligt fået indflydelse på mange forhold både lokalt og centralt, men væsentligst er det, at vi har hjulpet hinanden i en lang række konkrete sager. Vores centrale rådgivning og lokale støtte har haft afgørende betydning for mange enkeltpersoner og familier rundt i hele kongeriget. Det er vigtigt at holde fast på, at de nære problemer og de konkrete løsninger, ofte er væsentligst for vores medlemmer og dermed baggrunden for vores vækst og mulighed for at udvikle organisationen. Vi vil i løbet af 2007 forsøge at styrke vores rådgivning og kredsforeningernes mulighed for at være bisidder i særlige sager. Vi skal passe på hinanden og sørge for at fordele opgaverne mellem os. Vi skal ikke lade os provokere af udenforstående der vil debattere i uendelighed eller stille vores dagsorden. Vi skal hellere arbejde i små hold med relevante opgaver end sikre os i talstærke bestyrelser. Vi skal organisere os klogt og rationelt. Via netværk og en bredere repræsentation blandt medlemmerne skal vi få kræfter til fortsat, at forbedre forholdene for alle børn, unge og voksne med ASF og deres pårørende. Telefonrådgivning v/foreningens socialrådgiver Ulla Kjer, Tlf social@autismeforening.dk Fælles telefontider Mandag og fredag kl samt tirsdag kl Center for Autisme...Tlf Videnscenter for Autisme.Tlf Udgivelsesdatoer for de kommende blade i 2007 Nr. 3 udkommer i uge 12. Nr. 4 udkommer i uge 17 Kursusfolder Nr. 5 udkommer i uge 22 Sidste frist for indsendelse af artikler m.m. er tirsdag den 24. april Nr. 2 Februar 2007 Landsforeningen Autisme Medlemsblad Nr. 2 Februar 2007 Landsforeningen Autisme Medlemsblad 3

3 Landsforeningens Ejendomsfond har købt en gård i Jylland Jørgen Ahler, HB-medlem og bestyrelsesmedlem i Ejendomsfonden Landsforeningens Ejendomsfond har købt en gård i Jylland. Stedet blev Herning og navnet på gården er Langvadbjerg. Langvadbjerg er beliggende i yderkanten af Herning, vest for byen, mod Ringkøbing på adressen Ringkøbingvej , 7400 Herning. Ud over bygningerne er der 13 tønder land, hvoraf ca. 8 t.l. er fredet, udlagt til grønt område. Igennem området løber en bæk, som jo er med til at gøre det hele lidt»grønnere«. Gårdens bygninger består af en hovedbygning 108 A på 344 m lejligheder 108 B og C på hver ca. 100 m 2, dertil kommer avls bygninger som i dag må betegnes som produk tions- og lagerbygninger, med et samlet areal på små m 2. Ved overtagelsen 1. december 2006 var der tre lejere på gården, lejemål som ind til videre er blevet forlænget. Hovedbygningen var ved overtagelsen ikke udlejet, den er nu blevet forskønnet med lidt maling og er klar til at slå dørene op for møder og tema arrangementer. Kredsforeningen Herning håber, at der i hovedbygningen bliver plads til, at de kan få et lille kontor, at Landsforeningens socialråd- giver fra adressen kan tilbyde åben rådgivning til Landsforeningens medlemmer 1 til 2 gange månedlig. Inden vi købte hele herligheden solgte vi en byggegrund fra til amtet, som den 8. december tog første spadestik til 18 boliger til voksne med ASF/ADHD med indflytning januar Herning Kommune, som fra 1. januar har»overtaget«byggeriet af omtalte boliger, har reserveret et areal således at der kan bygges yderligere 18 boliger. Lejlighederne 108 B og C er udlejet tidsbestemt, hvilket vil sige frem til henholdsvis 1. september og 1. oktober. Planen er at de skal benyttes til botræning, måske til mere permanent botilbud til unge med Aspergers syndrom som ønsker og som kan bo selv. Den mere langsigtede udnyttelse af den bygningsdel som jeg har kaldt produktions og lagerbygninger, er indretning af dagtilbud i form af relevante værksteder, base for et»udehold«, fritidstilbud, klubaktiviteter, multisal, konferencelokaliteter mv. Det bør også nævnes at lokalerne i hovedbygningen kan bookes til mødeaktiviteter af Landsforeningens øvrige kredsforeninger (se kalenderen på Kredsforening Hernings hjemmeside). Der er mange andre muligheder på Langvadbjerg, det vi i første omgang har sikret os er, at der bliver bygget 18 boliger i et dejligt område med masser af albuerum, som er så vigtig for målgruppen. Vi er overbevist om, at det er en god investering også økonomisk. Langvadbjerg vil blive et af fremtidens mødesteder. Repræsentantskabsmødet finder i år sted Lørdag den 14. april 2007 kl Middelfart KursusCenter, Oddevejen 8, 5500 Middelfart Dagsorden ifølge vedtægterne! Repræsentantskabsmødets medlemmer bliver valgt på kredsforeningernes generalforsamling. Repræsentantskabsmødet er åbent for alle interesserede medlemmer. 4 Nr. 2 Februar 2007 Landsforeningen Autisme Medlemsblad Nr. 2 Februar 2007 Landsforeningen Autisme Medlemsblad 5

4 Mens vi venter på lovgivningen Peter K. Nielsen, formand Kredsforeningen Viborg Jeppe Hansen, projektleder, Den Nationale Ungdomsuddannelse For øjeblikket er vi mange, der venter på den endelige lovgivning vedrørende den nye ungdomsuddannelse. Ingen ved for alvor, hvordan den kommer til at se ud, og alle holder vejret. Men hvad handler alt det her egentlig om, hvis vi ser det lidt fra oven? Det handler, dybest set, om mennesker! Om unge mennesker, hvis livskvalitet står for skud, hvis de ikke får de rigtige tilbud om uddannelse og beskæftigelse. Det handler om at disse unge mennesker har ret til et tilbud, der matcher deres behov. Her tænker jeg hverken på retskrav eller på lovgivning. Jeg tænker på den ret der ligger i, at alt andet end at stille disse tilbud til rådighed, er uanstændigt. At manglende tilbud er uanstændigt er ikke noget nyt, men det er noget nyt at de fleste synes at have fået øjnene op for det. Men hvad skal der til for at de tilbud der kommer, bliver anstændige? Fra 1. august 2007 påhviler der kommunerne en forpligtelse til at tilbyde ungdomsuddannelser til»unge udviklingshæmmede og andre unge med særlige behov«. Det er et stort og vigtigt skridt at de unge nu får et retskrav på en ungdomsuddannelse. Kommunerne er tvunget til at stille tilbud til rådighed der gør at man kan indfri de unges retskrav. Men man skal ikke lukke øjnene for, at det at stille tilbud til rådighed, ikke er ensbetydende med at stille tilstrækkelige tilbud til rådighed. Med»tilstrækkelige«mener jeg tilbud, der rent faktisk formår at bringe de unge mennesker fornuftigt ind i voksenlivet. Tilbud der formår at løfte den betydelige opgave det er at få de unge i gang med regulære forløb på uddannelsesinstitutioner eller på arbejdsmarkedet. Som fagfolk skal vi gøre os selv bevidst, at vi for de flestes vedkommende er på vej ud i delvist ukendt land. Vi skal opbygge ungdomsuddannelser, der kan imødekomme de store udfordringer som ASF fører med sig. Lad os fra starten gøre os det bevidst, at det kommer til at kræve hårdt arbejde og en stor portion kreativitet. Vi kender udfordringerne som ASF fører med sig, og vi kender de traditionelle ungdomsuddannelser. At matche de to størrelser i en fornuftig kombination bliver ikke nogen let opgave, men det kan lade sig gøre. Det skal lade sig gøre. Hvis vi skal skabe tilbud der er tilstrækkelige, så må vi lægge os i selen. Vi skal allerede fra starten indfri de unges krav på uddannelsestilbud der imødekommer netop deres behov. Økonomi er selvfølgelig en væsentlig del af historien, når man taler om ungdomsuddannelser til unge med ASF. I denne verden er nogle af de dyreste ting man kan købe viden og specialisering. Dette forhold vil formodentlig få mange kommuner til at søge kreative løsninger. Men lad os gøre tingene rigtigt fra starten. Lad os skabe de specialiserede tilbud der skal til, for at tilbudene også bliver tilstrækkelige. Vi ved at specialiserede ASF-miljøer virker. Så lad os skabe sådanne miljøer, frem for at forsøge at skabe plads til de unge med ASF i de andre specialiserede uddannelsesmiljøer der findes. Specialisering er fint, men langt fra alle specialiserede miljøer er ASF-specifikke, og langt fra alle specialiserede miljøer kan gøres tilstrækkeligt ASF-specifikke. Dette skal alle implicerede parter gøres opmærksomme på allerede nu! Og lad os så, når vi nu er i gang, se på nogle af de ting vi generelt kan gøre bedre. Hvad med de unge menneskers egen rolle i den kommende uddannelse? Mennesker med handicap er som oftest afhængige af deres omgivelser i højere grad end andre grupper. Det gælder også unge mennesker med ASF. Disse unge er omgivet af forældre og fagfolk, der har stærke meninger om, hvad der er det rigtige for dem. Folk der handler på deres vegne, fordi de vil dem det bedste. Ingen tvivl om, at vi gør det af et godt hjerte, men ikke desto mindre gør vi det; handler på deres vegne. Nogle gange uden at få spurgt de unge om, hvad det nu egentlig er de vil. Måske ved de det ikke, måske hører vi det ikke, men det gør egentlig ingen forskel. De unge har ret til selv at vælge. Lad os skabe en ungdomsuddannelse, hvor det er de unges egne Hiltop hvor den nye ungdomsuddannelse er placeret ligger i naturskønne omgivelser. ønsker der sætter dagsordenen. Ønskerne er måske ikke altid realistiske, og her skal vi naturligvis hjælpe til med at korrigere ønsker og virkelighed. Men alle mennesker har retten til at vælge, hvilket også indbefatter retten til at vælge forkert. Den ret skal vi ikke tage fra de unge. Vi skal fastholde de unges ret til valg for eget liv. Kernepunktet er ikke om vi ved bedre. Kernepunktet er at viden ikke giver ret til at bestemme over andre. Hverken som forældre eller som fagfolk. Får vi skabt en ASF-specifik ungdomsuddannelse, der er lydhør overfor, og respekterer de unges egne valg, så er vi mere end godt på vej. På Den Nationale Ungdomsuddannelse, som er et nyt tilbud for unge med ASF, har vi endnu mange uafklarede spørgsmål. Praktiske spørgsmål om bygninger, normeringer, økonomi, tilladelser og andet godt. Meget ved vi, og meget ved vi ikke endnu, men det fortsættes på næste side 6 Nr. 2 Februar 2007 Landsforeningen Autisme Medlemsblad Nr. 2 Februar 2007 Landsforeningen Autisme Medlemsblad 7

5 hele skal nok komme på plads. Det er et spørgsmål om tid og hårdt arbejde. Vigtigst af alt, så ved vi hvor vi vil hen. Vi kender målet; at en gruppe af unge mennesker får en god start på voksenlivet. At de når dertil hvor de helt eller delvist kan forsørge sig selv, og at de når dertil hvor de helt eller delvist kan klare sig selv i egen bolig. Men vigtigst af alt; At de tilegner sig en basis der gør at de kan få et godt liv. Vi tror at dette sker ved at lave fuldt ud individuelle uddannelsesforløb i ASFspecialiserede miljøer. På Den Nationale Ungdomsuddannelse er visionen, at vi skal skabe lige så mange uddannelser, som der er elever. Vi vil ikke skabe en ungdomsuddannelse, som eleverne skal tilpasse sig, men derimod en ungdomsuddannelse, som tilpasser sig den enkelte elev. Hvis vi skaber individuelle uddannelsesforløb der baserer sig på den enkelte unges ønsker og behov, og hvis vi lader respekten og lydhørheden over de unge råde, så har vi skabt de grundsten der skal til for at give den nye ungdomsuddannelse den rigtige start. Så har vi taget de første fornuftige skridt ud af en tilstand af uanstændighed. Læs mere på Den Nationale Ungdomsuddannelse for personer med autismespektrum forstyrrelser Etableringen af den nye ungdomsuddannelse kører på højtryk, og vi er nu klar til at begynde visitationerne. Hvis I er interesserede i en plads til jeres barn, så tag kontakt til Projektleder Jeppe Hansen hurtigst muligt (eller få jeres barns sagsbehandler til at gøre det). Vi har endnu intet overblik over hvor stor søgningen bliver, så skynd dig hvis du vil være sikker på en plads. Adressen er: Den Nationale Ungdomsuddannelse Att. Jeppe Hansen, Projektleder Strandvejen Skive Tlf jh@ungdomsuddannelsen.dk Ungdomsuddannelsen har i øvrigt fået sin egen hjemmeside på Konferencer i foråret 2007 Konference med Peter Vermeulen Vi har tidligere i Danmark haft besøg af Peter Vermeulen, som har givet både fagfolk og forældre stor inspiration. Ved denne konference får vi lejlighed til at høre om Peter Vermeulens nyere arbejde. Han er en meget dygtig formidler og har stor erfaring i arbejdet med personer med ASF. Han har især arbejdet med at give børn og unge selvindsigt, og formålet med konferencen er at give deltagerne indblik i nytænkning i forhold til den måde, hvorpå vi opfatter mennesker med ASF med udgangspunkt i»forestillingsevne/fantasi«,»intimitet«og»den sokratiske metode«. Han vil fortælle om sine erfaringer vedr. mennesker med ASF, deres drømme og tanker og intimitet med henblik på etablering af forhold i fremtiden. Han vil demonstrere, hvordan man bedst kan hjælpe personer med ASF med at planlægge fremtiden og træffe vigtige beslutninger. Både forældre, fagfolk og personer med ASF vil kunne deltage, og få ny viden og inspiration til samværet med mennesker med ASF. Tidspunkt: Fredag den 9. marts 2007 kl (registrering fra kl. 9.00) Tolkning fra engelsk til dansk Konference om ASF og ledsagende psykiatriske komplikationer Formålet med denne konference er at belyse de ledsagende psykiatriske komplikationer som vi oftest møder hos børn, unge og voksne med en autismespektrumsforstyrrelse samt betydningen heraf i forhold til behandlingsinstansen. Følgende emner vil blive belyst: depression og mani, angst, ADHD, Tourettes syndrom, adfærdsproblemer, psykose og skizofreni. Tidspunkt: Torsdag den 24. maj 2007 kl (registrering fra kl. 9.00) For begge konferencer gælder: Sted: DPU Tuborgvej København NV Målgruppe: Forældre, fagfolk, personer med Aspergers syndrom og andre interesserede Få mere information og tilmelding på: 8 Nr. 2 Februar 2007 Landsforeningen Autisme Medlemsblad Nr. 2 Februar 2007 Landsforeningen Autisme Medlemsblad 9

6 ...tema-artikel! Man udvikles af at lykkes Spurvetoften ved Vejle er bosted for den mest funktionshæmmede gruppe af voksne med autisme Eva Isager, journalist Mange af beboerne på bostedet Spurvetoften ved Vejle var voldsomt udadreagerende og selvskadende, da de i sin tid flyttede ind. Når man fungerer som et helt lille barn, selv om man er voksen og ikke kan udtrykke sine følelser, kan man nemt være prisgivet, hvis ikke der er særlig kyndige øjne på en.»vi har ofte oplevet, at de ikke blev forstået, der hvor de kom fra. Man havde vurderet dem forkert. Måske havde man fejltolket deres niveau og bedømt det højere, end det egentlig er,«siger Spurvetoftens leder Hanne Frandsen. Spurvetoften har 34 voksne beboere med autisme og beslægtede udviklingsforstyrrelser. De tilhører den mest funktionshæmmede gruppe og har et udviklingsniveau fra under 1 år til ca. 4 år. Mange har ikke noget talesprog, og alle er afhængige af særlig tilrettet kommunikation.»typisk ændrer de nyankomne beboeres voldsomme adfærd sig drastisk, når de flytter ind hos os. Det ser vi som et signal om, at vores pædagogiske indfaldsvinkel er rigtig. Vores specialviden om autisme er omdrejningspunktet i hverdagen, og ved hjælp af den kan vi forstå beboernes reaktioner, og hvad der ligger bag.«computere Når en ny beboer flytter ind, undersøger personalet som noget af det første, hvilket system til kommunikation og information vedkommende skal gøre brug af. Det kan f.eks. være piktogrammer, konkreter eller symboler afhængig af, hvilket niveau der passer til den enkelte. Systemet, som vælges, følger beboeren hverdagen igennem for at markere skift i aktiviteterne. Hvis der opstår pludselige forandringer, er systemet uundværligt. Holdningen på Spurvetoften er, at beboerne altid kan udvikle større selvstændighed.»selv om de befinder sig på et tidligt udviklingstrin, rummer de altid spirende færdigheder. Disse ressourcer skal vi finde og bygge videre på. Det kan f.eks. godt være, at beboeren ikke kan dække hele bordet, men så kan han dække sin egen plads. Man bliver udviklet af at lykkes,«siger Hanne Frandsen. Computere kan også være en vej til udvikling. Foreløbig to beboere er begyndt at arbejde med dem. Computeren er på den ene side forudsigelig og genkendelig og rummer på den anden side kolossalt mange muligheder, i første række i forbindelse med foto og spil men siden hen forhåbentlig også med nye og forbedrede kommunikationssystemer. Spurvetoften er meget interesseret i vidensdeling med andre bosteder, der har gjort erfaring på området. Den specialiserede vej Beboerne bliver ind imellem videofilmet for at dokumentere deres udvikling. Dokumentationen er vigtig for personalet, fordi udviklingen ofte sker meget langsomt og kan tydeliggøres på video. Optagelserne bruges i det hele taget til at registrere og analysere den systematiske pædagogiske indsats, og de er lærerige for personalet, som giver hinanden feedback. 1. januar 2007 overgik Spurvetoften til Region Syddanmark i stedet for Vejle Amt. Regionen er foreløbig driftsherre til udgangen af året.»vi ved ikke, hvad der sker efter næste årsskifte, men det er meget vigtigt, at vi fortsætter ad den specialiserede vej. Beboerne vil blive tabere, hvis de ikke får et specialtilbud som hos os. Deres udviklingsforstyrrelse giver bl.a. store vanskeligheder med kommunikation og usikkerhed ved forandringer og kræver en særlig pædagogisk indsats. Det vil blive meget vanskeligt at fortsætte med denne indsats over for denne målgruppe, hvis de kommer i en blandet gruppe, f.eks. sammen med personer, som udelukkende er udviklingshæmmede. De kræver en helt anden specialpædagogik, og medarbejderne har svært ved at spænde over det hele,«påpeger Hanne Frandsen. Spurvetoften er beliggende på Brejning Østergade 20 i Børkop TEMA Fakta om Spurvetoften Spurvetoften er et bosted under Region Syddanmark for voksne med autisme og beslægtede udviklingsforstyrrelser. Der er tale om den mest funktionshæmmede gruppe, som også har generel udviklingshæmning. Udviklingsniveauet svarer til fra under 1 år til ca. 4 år. Alle er afhængige af praktisk hjælp og støtte i hverdagen og særlig tilrettet kommunikation. Spurvetoften er oprettet efter servicelovens 92. Her er plads til 34 beboere, aktuelt i aldersgruppen fra 24 til 64 år. Spurvetoften ligger i et naturskønt område i Brejning på et areal, som tidligere hørte under De Kellerske Institutioner. Bostedet består af seks huse. På hverdage bruger de fleste beboere dagcentret Kathrinehøj i nærheden. Aktiviteterne i Spurvetoften varierer i øvrigt lidt fra hus til hus, men de fleste har bl.a. tilbud om ferie, udflugter, arrangementer for beboere og pårørende, og besøg hos pårørende. Hanne Frandsen har været leder af Spurvetoften siden 2003, stedfortræder siden Nr. 2 Februar 2007 Landsforeningen Autisme Medlemsblad Nr. 2 Februar 2007 Landsforeningen Autisme Medlemsblad 11

7 Landsforeningens kursussekretariat udbyder primært kurser for forældre og pårørende samt i begrænset omfang for fagfolk. Ny medarbejder i SIKON s sekretariat Kursuskalender april SIKON årets konference om autisme i Odense Målgruppen for konferencen er forældre og pårørende samt fagfolk, der arbejder med problematikken i praksis eller mere teoretisk. Sagsbehandlere, politikere og administratorer, der kommer i berøring med eller har indflydelse på området i hverdagen. Unge og voksne med en autisme spektrum forstyrrelse (ASF) juni Fædrekursus i Middelfart Formålet med kurset er at give fædre mulighed for at få talt sammen med andre fædre om bristede drømme, parforholdet, karriere og alt hvad der ellers kan være svært at få sat ord på i det daglige ikke mindst som mand. 15. og 22. sept. To bedsteforældre-temadage i Karlslunde og Middelfart Bedsteforældre er en vigtig del at familiens netværk og vi oplever et stigende behov for at bedsteforældre får viden omkring ASF og hvordan de bedst kan hjælpe deres børn og børnebørn. Kurset vil give deltagerne en grundlæggende viden om ASF, men med en praktisk indgangsvinkel Hvordan kan det være at mit barnebarn ikke vil spise den mad jeg servere? Hvordan tilgodeser jeg mine børnebørn der ikke har ASF? o.s.v oktober Søskende-forældrekursus i Middelfart Kursus henvender sig til forældre og søskende fra ca år. Formålet med kurset er: At give søskende en mulighed for at møde andre søskende til en bror/søster med en autisme spektrum forstyrrelse. At give søskende en bedre forståelse af de vanskeligheder deres bror/søster har. At klæde forældre på til bedre at klare hverdagen i familien med et barn med en autisme spektrum forstyrrelse med emner som søskendeproblematikken, pædagogiske værktøjer i hverdagen og konfliktløsning. Tilmelding og nærmere oplysninger se på eller Kontakt Ulla Møller-Christensen på sekretariatet på telefon Allan Jensen, projektmedarbejder arbejde indenfor handicaporganisationerne. Derefter arbejdede jeg i en IT-virksomhed, Den 1. marts starter jeg som medarbejder i SIKON Landsforeningen Autismes Kurser og Konferencers sekretariat på Kiplings Allé i Søborg et job jeg glæder mig til for så kan jeg beskæftige mig med det, jeg brænder for! Jeg hedder Allan Jensen, er 55 år, bor i Farum og er gift med Pernille. Jeg er far til Daniel på 25 år og Camilla på 22 år, fra mit første ægteskab Camilla er multihandicappet og bor på Vangede Huse. Pernille og jeg har Alexandra på 17 år og William på 14 år William har haft diagnosen infantil autisme siden han var 3 år og går i dag på Ullerødskolen i Kokkedal. På baggrund af mine børn har jeg i mange år beskæftiget mig i fritiden med at forbedre forholdene for vores børn og unge. P.t. sidder jeg som formand for Frederiksborgkredsen og i hovedbestyrelsen (via Regionsrådet). Via DSI sidder jeg som medlem af handicap rådet i Furesø Kommune. Jeg er desuden formand for Granbohus, aflastningstilbud i det tidligere Frederiksborg Amt og involveret i bestyrelsesarbejde i forskellige botilbud. Jeg har altid arbejdet i den private sektor. Jeg er uddannet speditør og arbejdede i 25 år indenfor branchen, sideløbende med jeg begyndte i kommunalpolitik og med frivilligt hvor jeg primært varetog kundekontakt og bl.a. underviste ansatte i sundhedssektoren i udlandet. Seneste har jeg i 5 år arbejdet som miljøkonsulent i en stor servicevirksomhed, lokalt i Nordsjælland her slutter jeg ultimo februar, fordi drømmejobbet i landsforeningen nu er en mulighed. Ved siden af hverdagen, job, familie, børn og løb i skoven har jeg læst på RUC de sidste 4 år her er jeg færdig til sommer på RUC med den humanistiske basisuddannelse, som også har bibragt mig en bredere forståelse for og interesse for andre mennesker! Nu starter jeg så med stort engagement på jobbet den 1. marts 2007: Der ligger en bred vifte af opgaver og venter foran mig. Blandt andet glæder jeg mig meget til at beskæftige mig med fundraising, arbejdet med SIKON, undervisning af tillidsfolk, holde kontakten til Færøerne og Grønland og i øvrigt følge og udvikle nye projekter, samt naturligvis følge op på de igangværende. Der ligger rigtig mange opgaver og venter, så det er bare med at komme i gang! Og jeg glæder mig til at møde jer alle i tiden, der kommer! 12 Nr. 2 Februar 2007 Landsforeningen Autisme Medlemsblad Nr. 2 Februar 2007 Landsforeningen Autisme Medlemsblad 13

8 Du kan støtte Landsforeningen Autisme ved at handle på Landsforeningen Autisme er nu en af de 89 organisationer som er tilmeldt ENGODSAG.dk, som gør det gratis at støtte en god sag, når du handler via Internettet. Siden opstarten i 2004 er der indsamlet et betragteligt sekscif ret beløb til hjælpeorganisationerne, der er med i ENGODSAG.dk. Kernen i ENGODSAG.dk er, at du som forbruger bestemmer, hvem du vil hjælpe, og butik kerne, du handler i, betaler donationen for dig. ENGODSAG.dk modtog i 2006 e-handelsprisen for arbejdet med hjem me siden og»det Gode Program«. De er lige ledes hædret med Publi kums prisen samt Bedste Nystarter. Med engodsag.dk er alle vindere... Som forbruger får du direkte adgang til hundredvis af seriøse e-butikker, og kan hjælpe gode formål uden selv at skulle betale for det. Organisationerne får nye penge til deres indsats, uden at bidragene går udover deres eksisterende indsamlinger og midler. Dem der normalt nyder godt af organisationernes indsats får endnu bedre forhold. e-butikkerne viser et socialt ansvar og er med til at gøre en forskel i verden. Som den første virksomhed nogen sinde er ENGODSAG.DK blevet anbe falet, som samarbejdspartner til hjæl peorganisationerne af Indsamlingsorganisationernes Brancheorganisation (ISOBRO). ISOBRO er en sammenslutning af ca. 100 af landets førende organisationer. Blåstemplin gen er din sikkerhed for, at ENGODSAG. dk er udviklet i samarbejde med hjælpeorganisationerne og er underlagt de til hver tid gældende etiske, revisoriske og praktiske retningslinier, som er gældende for disse organisationer. ENGODSAG.DK er desuden e-mærket samt medlem af Foreningen af Dansk Internethandel og IT-Brancheforeningen. ENGODSAG.DK er hverken bundet til en bestemt partipolitisk, religiøs eller organisatorisk retning. Med»Det Gode Program«fra er det anonymt, uforpligtende, gratis og sikkert for dig at være velgørende. Det koster dig kun et minut at hente programmet, som sikrer at dine indkøb automatisk overfører et støttebeløb til Landsforeningen Autisme. 14 Nr. 2 Februar 2007 Landsforeningen Autisme Medlemsblad Nr. 2 Februar 2007 Landsforeningen Autisme Medlemsblad 15

9 Ferier Ulla Kjer, socialrådgiver i særlige tilfælde efter en konkret vurdering kan ydes tilskud til merudgifter, der er forbundet med opholdet i udlandet. De fleste familier med et barn med autisme har ofte brug for planlægning i god tid, også af ferien. For mange er det også nød - vendigt at overveje, om ferien kan gennemføres uden støtte, eller om man bliver nødt til at have ekstra hjælp til at sikre, at ferien bliver en god oplevelse for alle. Det kan mærkes i telefonrådgivningen, hvor flere forældre retter henvendelse, fordi de gerne vil høre, om der kan være mulighed for at få en hjælper med på ferie også på ferie til udlandet. Lov om social service 41 (der svarer til den tidligere Servicelovens 28) om merudgiftsydelse giver mulighed for, at forældre, som i hjemmet forsørger et barn eller en ung med betydelig og varigt nedsat funktionsevne, kan få dækket de nødvendige merudgifter ved forsørgelsen. Der står i vejledningen bl.a., at et af formålene med denne paragraf er, at familien kan leve så normalt som muligt på trods af barnets/ den unges nedsatte funktionsevne. Ankestyrelsens afgørelser Ankestyrelsen (højeste klageinstans) har i de senere år afgjort nogle sager om merudgifter ved ferie i udlandet. Ankestyrelsens afgørelser skal følges ved lignende sager og kan derfor anvendes af Landsforeningen Autisme s medlemmer. Fælles for afgørelserne er, at Ankestyrelsen lægger vægt på, at der skal være tale om særlige tilfælde, hvor den pågældendes situation gør det særlig påkrævet, eller det er en afgørende forudsætning for gennemførelsen af rejsen, at der ydes tilskud til f.eks. en hjælper. Ankestyrelsen har desuden afgjort, at en kortvarig ferie i udlandet er 1 til 2 ugers ferie, og at det er almindeligt, at en familie med to børn flyver på ferie. Sagt på en anden måde, kan der være mulighed for at få bevilget merudgifter til hjælper og dennes udgifter til rejsen, hvis ferien er på max. 2 uger, og hvis det er nødvendigt med en hjælper for at gennemføre turen, men ikke til flybilletter, fordi barnet f. eks. har svært ved at klare længere transport i bil. Betingelser for at modtage støtte: For at modtage støtte efter Lov om social service 41, skal de sandsynliggjorte merudgifter overstige 3792,- kr. på et år (12 sammenhængende måneder), og her er ikke tale om en form for egenbetaling som ved forsikring. Det er altid en god idé at søge skriftligt og anmode om skriftligt svar. Hvis man får afslag, skal kommunen begrunde afslaget og give klagevejledning. For voksne Voksne har samme mulighed for at søge om tilskud efter Lov om social service 100 (der svarer til den tidligere Servicelovens 84) om merudgiftsydelse. Gavekort hele året! Til fødselsdage og andre festlige lejligheder kan I glæde familiemedlemmer, venner og bekendte med et års medlemskab af Landsforeningen Autisme, hvor I støtter jeres børn, unge og voksne med Autisme Spektrum Forstyrrelser (ASF). Her skal de årlige merudgifter dog overstige 6000,- kr., før der kan blive tale om at yde tilskud. Der gælder de samme kriterier, at der skal være tale om særlige tilfælde, hvor den pågældendes situation gør det særlig påkrævet, eller det er en afgørende forudsætning for gennemførelsen af rejsen, at der ydes tilskud til f.eks. en hjælper. Her kan henvises til SM C 37 03, som ganske vist omhandler kontaktperson til blinde, men hvor præmisserne er de samme. Desuden har en tidligere afgørelse (SM O , som nu er ophævet), om merudgifter til hjælpere i udlandet haft samme konklusion. I et af vejledningens punkter står, at der kan ydes tilskud til merudgifter til ferier, som familier i almindelighed afholder. Dette gælder også kortvarig ferie i udlandet, hvor der i særlige tilfælde efter en konkret vurdering kan gives tilskud til eventuelle ekstra omkostninger, som fx tilskud til dækning af ekstra omkostninger i form af nødvendige merudgifter til rejse og ophold for en hjælper. Det samme står i en af Lov om social services bekendtgørelser, hvor det præciseres, at der Hvis man ønsker at læse afgørelserne i deres fulde længde, drejer det sig om: SM C 17 06, SM C 49 03, SM C og SM C (SM står for social meddelelse, C for Serviceloven og de to sidste tal for det årstal, hvor Ankestyrelsen behandlede sagen). Ankestyrelsen har tilbage i 1993 behandlet en afgørelse om tilskud til ferie i Danmark, hvor afgørelsen ligeledes var, at der kunne ydes tilskud til merudgifter i forbindelse med ferie. I tillæg til medlemskabet gives der en boggave»mit handicappede barn«. Sammen med gavekortet er vedlagt foldere om de forskellige diagnoser. En smuk og tankefuld gave til 200,- kr. Kontakt Gitte på sekretariatet for nærmere information og bestilling på tlf mandag og fredag kl samt tirsdag kl Nr. 2 Februar 2007 Landsforeningen Autisme Medlemsblad Nr. 2 Februar 2007 Landsforeningen Autisme Medlemsblad 17

10 Kredsforeningerne Generalforsamlinger Så nærmer sig tiden for de lokale generalforsamlinger i kredsforeningerne rundt om i kongeriget og neden kan ses hvor og hvornår de finder sted. For samtlige generalforsamlinger gælder dagsorden ifølge vedtægter. Mange af kredsforeningerne har arrangeret foredrag i forbindelse med generalforsamlingen og meddelelse herom er udsendt direkte til berørte medlemmer. Har du brug for yderligere oplysninger om generalforsamlingen i din kredsforening, tøv ikke med at kontakte dem direkte. Vel mødt til en aften med gode muligheder for at mødes med forældre og pårørende samt personer med Autisme Spektrum Forstyrrelse. Kredsforening Tid Sted og anden aktivitet Bornholm Torsdag den 1. februar kl Bornholms Centralsygehus, lille mødesal Frederiksborg Torsdag den 22. marts kl Tema! Efter generalforsamlingen vil psykolog Louise Hjort Arentz holde et oplæg. Louise Hjort Arentz er psykolog i PPR-Københavns Kommune og privatpraktiserende. Læs mere på: Specialundervisningscentret Egedammen, Skovledet 14, 3400 Hillerød Fyn Tirsdag den 13. marts kl Hygge! Vi byder på et lille ostebord og et glas rødvin og glæder os til at se alle vores medlemmer. Læs mere på: Enghaveskolen, Roesskovsvej 125, 5200 Odense V Færøerne Se særskilt omtale! Grønland Oplysninger savnes! Herning Onsdag den 14. marts kl Langvadbjerg, Ringkøbingvej 108 A, Snejbjerg, 7400 Herning København/ Frederiksberg Onsdag den 28. februar kl Valby Medborgerhus Kredsforening Tid Sted og anden aktivitet Nordjylland Torsdag den 8. marts kl Kollegievejens Skole, Kollegievej 1, 9000 Aalborg Ribe Onsdag den 7. marts kl Vindrosen, Teglværksgade 1, 6700 Esbjerg Roskilde Onsdag den 14. marts kl Tema! Efter generalforsamlingen vil der være et oplæg ved Lis Therkelsen, Gentofte Kommune, af en times varighed med titlen: Strukturreformen og den nye kommunale struktur: Region eller kommune hvor går vi hen? DomApoteket, Roskilde Storkøbenhavn Tirsdag den 6. marts kl Marienlyst Skole, Gladsaxevej 196, 2860 Søborg Storstrøm Tirsdag den 6. marts kl Fællesspisning Vi starter med den tradionelle fællesspisning og tilmelding kan ske på: under Kredsforening Storstrøm Autismecenter Storstrøms mødelokale, Færgegårdsvej 15 Z, 4760 Vordingborg Sønderjylland Torsdag d. 8. marts kl Vær med til at udarbejde årets aktiviteter! Fjordskolen Afd. A, Posekærvej 8, 6200 Aabenraa Vestsjælland Oplysninger savnes! Vejle Onsdag den 14. marts kl Efter generalforsamling vil der være fri snak over kaffen. Worsaaegade 2, 7100 Vejle Viborg Torsdag den 1. marts kl Temaaften med Bo Hejlskov fra kl : Opdragelse af børn med udviklingsforstyrrelser. Børn med autisme eller Aspergers syndrom er svære at opdrage. Almindelige opdragelsesmetoder fungerer ikke, hvilket ofte er en kilde til frustration hos forældre til disse børn. Generalforsamling fra kl : Der afholdes generalforsamling efter Bo Hejlskovs foredrag. Krabbeshus Skole, Strandvejen 11, 7800 Skive 18 Nr. 2 Februar 2007 Landsforeningen Autisme Medlemsblad Nr. 2 Februar 2007 Landsforeningen Autisme Medlemsblad 19

11 Generalforsamlinger Kredsforening Tid Sted og anden aktivitet Århus Torsdag den 15. marts kl Psykiatrisk Hospital, bygning 23 st. (tv. for den gamle hovedbygning), Skovagervej 2, 8240 Risskov NLD-gruppen Lørdag den 24. marts kl Fællesspisning! Efter generalforsamlingen vil der være fællesspisning og hygge, så kom og lær foreningen at kende og sig farvel og tak til Kim for den store indsats som NLD-gruppens kasserer igennem de sidste to år. Aspergerforeningen Oplysninger savnes! Læs mere på Mødecenter Odense, Buchwaldsgade 48, 5000 Odense Veninde søges! Mit navn er Emilie og jeg er 23 år. Jeg kan godt tænke mig en ny veninde, som jeg kan have kontakt med og være sammen med. Jeg vil gerne have en veninde, som er sød, venlig, sjov og som kan lide nogle af de samme ting som mig. Jeg vil gerne besøge dig og du er velkommen til at besøge mig. Jeg bor i et bofællesskab i Bagsværd, om dagen går jeg på Kunstskolen ved Vesterport. Jeg lærer at tegne, male og lave skulpturer. To eftermiddage om ugen går til keyboardundervisning og sangundervisning, det har jeg gjort i 8 år, og jeg er meget glad for det. Min familie bor i udlandet, jeg er født i New York min far er fransk og min mor er dansk. Jeg har boet i Danmark i 10 år, og taler dansk, fransk og engelsk. Jeg har også boet i andre lande, som Singapore og England. Jeg elsker at rejse i udlandet. Mine fritidsinteresser er: Gå i biografen, shoppetur, café tur, kunstudstillinger, museumsture, koncerter, lave pynteting, teaterture, gåture i skoven, lave mad, rejse og motionscenter. Måske er det nogle af de ting vi kan lave sammen. Jeg kan godt lide at snakke med mine veninder om: Musik, film, familien, kunst, rejseture, madlavning, hvad der sker på arbejdet/skolen, tøjstil på shoppeture, personlig smag (smykker, make up og parfume). Med venlig hilsen Emilie Du kan kontakte mig på: nyveninde@gmail.com Landsfelagið fyri fólk við autismu Aðalfundur felagsins verður væntandi í Klaksvík í ár leygardagin 24. mars klokkan 15. Skrá eftir viðtøkunum. Stað og møguligur fyrilestur áðrenn fundin verður lýst nærri í Dimmalætting og Sosialinum. Nevndin Forårslejr i NLD-gruppen NLD-gruppen afholder familielejr i weekenden april.! Stedet er ligesom sidst Bogensholmlejren ved Fuglsø. Husk, at der er familierum til alle. Vi er allerede i fuld gang med at planlægge aktiviteter for hele familien. Der vil blive åbnet op for tilmeldingerne i starten af marts, men I vil tilsendt nyhedsbrev om det helt eksakte tidspunkt. Husk, at der er rift om pladserne! Mvh. NLD-gruppens bestyrelse 20 Nr. 2 Februar 2007 Landsforeningen Autisme Medlemsblad Nr. 2 Februar 2007 Landsforeningen Autisme Medlemsblad 21

12 BOING...Børne- & ungesiden! Er Aspier normale? Anonym, men kendt af redaktionen Hvordan definerer man normal? Er en med Aspergers syndrom normal? Eller er det den almindelige hverdagsfyr ude på gaden der er normal? Er det i virkeligheden psykiaterne der bestemmer, hvem der skal have en diagnose, eller er det i al almindelighed menneskers synspunkter, som gør en til»unormal«? Eksempler: 1) Er det normalt, at ville ha en struktureret hverdag med faste aftaler/møder, uden noget viger udenfor aftalerne. Hvis du er diagnosticeret med ASF så er svaret ja. Hvis du er en travl arbejdsmand, med kalenderen fuld af aftaler, vil svaret højst sandsynligt også være ja, da 10 min ekstra i et planlagt møde vil betyde at resten af dagen er ude af balance. Ergo: I dette tilfælde er autister egentlig bare gode arbejdsfolk som evt. er faldet ind i normen af f.eks. forældres rutineret hverdag? 2) Er det normalt ikke at kunne aflæse følelser hos mennesker? Endnu engang, hvis man er diagnosticeret med ASF, så er det ret normalt På en almindelig arbejdsplads hvor arbejdet og indtægten betyder en del, viser man ikke følelser, man lærer ikke ens kollegaer at kende personligt. Det vil derfor også være svært at læse følelserne af hos dem. Ergo: Er vi blevet født ind i et samfund, hvor vi lærer at koncentration og disciplin er vigtig. Så vigtig at man ikke behøver at vise følelser, og det derfor bliver indlært fra de tidlige år? Nok med eksempler. Der er mange flere. Mange for/imod argumenter. Mange vil også sige det kommer meget an på, hvilken familie man er fra, om man har mange venner, kærester osv. Men i bund og grund vil mange sige at folk med Aspergers syndrom er normale. Man kan ikke se nogen fysiske anormaliteter hos dem. Man kan heller ikke mærke det psykisk. Påstår mange da. Så hvad er det der definerer en ASF diagnose? Mangel på empati? Har vi i virkeligheden empati, den er måske bare godt skjult? Eller er det noget vi lærer fra barnsben, at vi ikke behøver og have ude i samfundet. For mange med ASF har lettere ved og vise empati i hjemmet end ude i verden med nye mennesker. Lige såvel som alle»almindelige«mennesker. At vi tager ting meget bogstaveligt? Kan måske være et problem for mange. Men på arbejdsmarkedet er nogle af de bedste medarbejdere, dem der følger en ordre til punkt og prikke, uden svinggerninger. Derfor er de ikke nødvendigvis syge. Så hvad definerer Aspergers syndrom og hvad definerer Normal. Det kan du jo tænke over næste gang du går en tur på strøget og ser på menneskerne der går forbi. Indmeldelse i foreningen! Som medlemmer kan optages forældre og pårørende til børn, unge og voksne med autisme spektrum forstyrrelse (ASF) og andre interesserede, herunder firmaer, skoler, bo- og aktivitetssteder og foreninger, der ønsker at støtte foreningens formål. Medlemsskabet er personligt, men man er velkommen til at melde flere familie-medlemmer ind. Årligt kontingent til Landsforeningen Autisme 200,- kr. De 100,- kr. går til det lokale arbejde i kredsforeningerne. Indmeldelse kan også foretages via foreningens hjemmeside: Ja, jeg vil gerne være medlem af Landsforeningen Autisme: Navn: Adresse: Postnr. og by: Telefon: Jeg er forælder til: Navn: Jeg har selv diagnosen Jeg er fagperson Kommentarer: Blanketten sendes til: Mobil: pårørende til: født år: og er født år: Andet Landsforeningen Autisme, Att. Sekretariatet, Kiplings Allé 42, 1. sal, 2860 Søborg Hvis du ikke ønsker at klippe i bladet, kan du tage en fotokopi! 22 Nr. 2 Februar 2007 Landsforeningen Autisme Medlemsblad Nr. 2 Februar 2007 Landsforeningen Autisme Medlemsblad 23

13 Magasinpost ID-nummer B Portoservice Postboks Pandrup Kredsforeninger og udvalg Kredsforeningen København/ Frederiksberg: Kontaktperson: Bjørg Kjær...Tlf AS-repr., unge: Agnete Nielsen...Tlf Kredsforeningen Nordjylland: Jørn Poulsen...Tlf Bente Jessen...Tlf Kredsforeningen Ribe: Formand & Lone Jessen...Tlf Kredsforeningen Roskilde: Uffe Mohrsen...Tlf Kirsten Christensen...Tlf Kredsforeningen Storkøbenhavn: Torben Riis-Nielsen...Tlf Kredsforeningen Bornholm: Max Kjær...Tlf Susanne Sonne...Tlf Kredsforeningen Frederiksborg: Allan Jensen...Tlf Charlotte Sloth Jensen..Tlf Kredsforeningen Fyn: Pernille Saxtrup...Tlf Kredsforeningen Færøerne: Lea Wolles... Tlf Maiken Skardenni... Tlf Kredsforeningen Grønland: Ando Møller... Tlf Kredsforeningen Herning: Søren Dalgaard...Tlf Kredsforeningen Storstrøm: Alice Seldal...Tlf Kredsforeningen Sønderjylland: Preben Nielsen...Tlf Lene Ravnsgaard...Tlf Kredsforeningen Vejle: Kollektiv ledelse, kontaktperson: Inge Frisgaard...Tlf Kredsforeningen Vestsjælland: Benny Chordt Hansen...Tlf Kredsforeningen Viborg: Peter K. Nielsen...Tlf Birgit Flæng Jørgensen.Tlf Kredsforeningen Århus: Marianne Banner...Tlf Aspergerforeningen: Kontaktperson: Aage Sinkbæk...Tlf NLD-gruppen: Kontaktperson: Katrine Hald Kjeldsen...Tlf Karin Prætorius...Tlf Efterskoleudvalg, Vest: Kontaktperson: Winnie Skjødt...Tlf Efterskoleudvalg, Øst: Kontaktperson: Hanne Veje...Tlf Retssikkerhedsudvalget: retssikkerhed@autismeforening.dk (AS-repr. = Aspergerrepræsentant i kredsforeningen) 24 Nr. 2 Februar 2007 Landsforeningen Autisme Medlemsblad