EUROPLAN PETER ER KVIK PÅ BOLDEN PÅ JOB MED MARY EFTERÅRS SEMINAR 2009 STAMCELLE FORSKNING HANDLINGSPLAN DVÆRGEFORENINGEN

Transkript

1 ÅRGANG 17 EUROPLAN PETER ER KVIK PÅ BOLDEN PÅ JOB MED MARY EFTERÅRS SEMINAR 2009 STAMCELLE FORSKNING HANDLINGSPLAN

2 FORMAND INDHOLD Ansøgningen til Handicappuljen 2010 har vi endelig fået svar på. Vi fik et tilskud på ,- kr. Det er ca kr. mindre end sidste år. Kære medlemmer Jeg håber at I alle er kommet godt i gang med det nye år. På det første bestyrelsesmøde i år, deltog pinseseminargruppen hvor De fremlagde et spændende program til årets pinseseminar. Det næste bestyrelsesmøde er også blevet afholdt før dette blad udkommer. Det var d. 28. marts, hvor fokus var på generalforsamlingen, samt budgettet for 2010 og regnskabet for Jeg håber, at I alle har fået læst vores Nyhedsbrev, som blev sendt ud i februar, og vil tage imod opfordringen til at melde jer under fanerne som arrangører til fremtidige arrangementer og redaktør til vores blad. Ansøgningen til Handicappuljen 2010 har vi endelig fået svar på. Vi fik et tilskud på ,- kr. Det er ca kr. mindre end sidste år. Så det kræver, at vi i bestyrelsen skal være endnu bedre til at søge fonde og andre tilskudsordninger. I 2009 er det lykkedes Dan og Michael efter et stort stykke arbejde at få tilskud fra to private fonde, nemlig Danfoss Fabrikant Mads Clausens Fond og C.W. Strandes Fond. En betingelse ved modtagelsen var dog, at pengene skulle bruges i På grund af den usikkerhed, der er forbundet med ansøgninger til private fonde lægger bestyrelsen op til, at der kun budgetteres med to store arrangementer, nemlig pinseseminaret og efterårsseminaret. Lene Hansen og jeg skal deltage i Repræsentantskabsmøde i Sjældne Diagnoser medio marts i Høje Taastrup. I bedes alle huske at sætte kryds i jeres kalender til vores årlige Pinseseminar, som afholdes den 22. maj til den 24. maj 2010 på Hotel Svendborg FORMAND REDAKTØR OG KOLOFON STAMCELLEFORSKNING I HJERTET VAR VI KÆMPER SPØRG IKKE KUN MINDEORD PETER ER KVIK PÅ BOLDEN EFTERÅRS SEMINAR HANDLINGSPLAN EUROPLAN 24 PÅ JOB MED MARY 02 Mange forårshilsner Karina Sofie Pedersen Formand 26 OPSLAGSTAVLE 29 KALENDER 03

3 KOLOFON UDGIVER: Dværgeforeningen Løkkenvej Pandrup Tlf.: REDAKTØR: Heidi Kristina Schoch Christian F. Hansen Strasse Hamburg Germany Tlf.: : Karina Sofie Pedersen Heidi Kristina Schoch Lene Hansen Hanne Eriksen Simone Meyer Larsen Stinna Sørensen Eurordis Sjældne Diagnoser FOTOGRAF: Heidi Kristina Schoch Lene Hansen Simone Meyer Larsen Stinna Sørensen GRAFISK DESIGN: Kliment Maksimoski Hedegrænsen Brøndby Tlf.: OPLAG: 250 DISTRIBUTION: Post Danmark RETTIGHEDER: Enhver anvendelse, distribution, kopiering samt brug af hele eller dele af Dværgeforneningens medlemsblad Kort Og Godt er tilladt efter nærmere aftale. Vi gør opmærksom på at tydelig kilde angivelse altid skal fremkomme. 04 REDAKTØR En hård vinter er slut og foråret er her det er Kort og Godt også. Kort og Godt har haft en lille pause grundet udskiftning af grafiker og redaktør. Vi har været lidt rundt omkring og haft mange diskussioner angående vores blad, men nu ser det ud til at lysne. Selve layoutet af Kort og Godt er forandret, men indholdet er mere eller mindre det samme. Vores nye grafiker hedder Kliment Maksimoski. Kliment arbejder til daglig i den grafiske branche og han er meget dygtig til sit fag. I dette forårsnummer af Kort og Godt kan I blandt andet fornøje jer med Stamcelle forskning, et kig ind til Kronprinsess Marys besøg hos Sjældne Diagnoser og glem endelig ikke at læse om vores egen Peters indsats I bordtennis. Der er selvfølgelig også meget andet spændende læsning, blandt andet må I ikke gå glip af samarbejdet mellem forskning, industri, patientforeninger og politikere inden for sjældne sygdomme. Så god fornøjelse med denne udgave af Kort og Godt. Ønsker Jer alle et glædeligt forår Heidi Kristina Schoch Redaktør DEADLINE MANDAG D. 2 AUGUST 2010 KÆRE MEDLEMMER Så er det igen tid til vores fantastiske pinse-seminar. I år afholdes Pinse-seminaret på Hotel Svendborg i Svendborg. Hotel Svendborg er et rigtig lækkert hotel, med masser af muligheder for at hygge sig med alle de dejlige mennesker der kommer. Programmet byder på foredrag og arrangementer for alle: børn, forældre, unge og voksne, så der bliver knald på. På programmet er bl.a. skuespiller og entertainer Jens Arentzen, som vil give os en oplevelse, som ingen sammenligning tåler. Kosteksperten Frede Braüner vil fortæller os om kost og ernæring... med fuld tryk på humoren! Vi håber I vil tage godt imod Hotel Svendborg. De glæder sig rigtig meget til at have os boende hele pinsen... og vi (arrangørgruppen) glæder os også til at se jer alle så vel mødt til Pinse-seminar De bedste hilsner Arrangørgruppen T-SHIRTS MED DVÆRGE- FORENINGENS LOGO Vi har et restlager af flotte t-shirts i god kvalitet med logo-tryk. T-shirts i farverne rød/hvid, 100 kr. pr. stk. + forsendelse 24 kr. Str.: L - M - S T-shirts i farven rød, 50 kr. pr. stk. + forsendelse 24 kr. Str.: 98 cm/140 cm/152 cm T-shirts i farven hvid, 50 kr. pr. stk. + forsendelse 24 kr. Str.: 98 cm/116 cm/140 cm/152 cm Send din bestilling til Karina Sofie Pedersen: kp@lfvdk.dk. Indsæt betalingen på foreningens konto: Arbejdernes Landsbank, reg. nr. 5351, kontonr Så snart pengene er modtaget, bliver din t-shirt sendt af sted.

4 STAMCELLE FORSKNING 25 år LENE HANSEN HEIDI KRISTINA SCHOCH FERRING MOLEKYLER 06 Formand Karina Sofie Pedersen og næstformand Lene Hansen deltog den november 2009 i Sjældne Diagnosers repræsentantskabsmøde i Horsens. Vi blev blandt andet introduceret til POLKA-projektet, hvor vi lærte om stamceller og deltog i et europæisk debat-spil. Vi diskuterede og tog stilling til svære spørgsmål om, hvornår og hvordan man må lave stamcelleforskning. Det har et kæmpe potentiale, men er endnu på kravlestadiet. På den ene side er der håbet om, at det kan helbrede syge og give mere og bedre liv til mange mennesker. På den anden side kan det give falske forhåbninger, koste en masse penge og give social ulighed. I Dværgeforeningen kunne det også være en ide at lave debat-spil, for stamcelleforskning er også relevant for vores medlemmer. Og skal foreningen fx opfordre til at nybagte forældre opbevarer navlestrengsblod fra deres børn i genbanker? Sjaeldenborger.dk Satspuljeprojektet med sociale profiler for de sjældne diagnoser har nået finalen. Fagfolk kan nu søge oplysninger om de sjældne sygdomme og handicap på den særlige hjemmeside Der er også information om dværgvækst. Tips og Lotto Der bliver desværre spillet lotto og tippet mindre i Danmark, end tidligere. Det betyder færre penge til foreningerne. I 2009 og 2010 tager paraplyorganisationen Sjældne Diagnoser tabet, fordi de fleste medlemsforeninger har budgetteret og måske allerede brugt pengene. Men alle også Dværgeforeningen må indstille sig på, at der kommer færre midler fra Tips- og Lottomidlerne frem over. I øjeblikket modtager Dværgeforeningen kr. Støtte til kurser Et af de kommende projekter i fælles regi bliver en undersøgelse af, hvor mange af vores medlemmer, der får afslag på deres ansøgninger ift. merudgifter 41 og 100 eller som slet ikke søger, fordi de giver op på forhånd. Det er i høj grad også relevant for vores forening. Fx er der flere kommuner, som nu kun giver til et kursus pr. år. Aktiviteter Under vores gensidige erfaringsudveksling om livet i vores foreninger kom vi bl.a. ind på problematikken med at skabe aktiviteter der fanger voksne medlemmer og skaffe midlerne uden om Handicappuljen. Der var bl.a. snak om at holde kaffemøder i de forskellige landsdele, særlige mailinggrupper for voksne og facebookgrupper. Oplysning til fagfolk Også i 2010 bliver der en fælles stand på Health & Rehab-messen fra den 4. til den 6. maj 2010 i København, Bella Center, stand C1:038. På messen vrimler det med videbegærlige fagfolk en super målgruppe. Dværgeforeningen havde materiale med i 2009 i Fredericia, men vi bidrog ikke med vagter. Hvis der er nogle medlemmer, der kan og vil, er der mulighed for to-timers vagter. Det er nogle fra de andre foreninger, der organiserer det, og vi får nærmere besked i det nye år. Repræsentantskabsmøde Det næste repræsentantskabsmøde bliver holdt i Tåstrup den marts Der skal vi blandt andet diskutere kriterierne for tildeling af penge mellem foreningerne. De små foreninger har afgivet penge til nyoptagne, og i øjeblikket får de store foreninger forholdsvis meget. Dværgeforeningen er en forholdsvis stor forening. 25-års jubilæum I 2010 kan Sjældne Diagnoser fejre sit 25-års jubilæum. Bliv Dværgeforeningens hjælper på Health & Rehab-messen maj i København. Kontakt: Lene Hansen lha@lfvdk.dk 07

5 I HJERTET VAR VI KÆMPER LENE HANSEN LENE HANSEN YEHUDA KOREN & EILAT NEGEV En beretning om dværgene, der var store mennesker. Dværgeforeningen har medvirket til den danske udgivelse af bogen I hjertet var vi kæmper og medlemmer kan købe den som særtilbud Det er den autentiske beretning om verdens formentlig største dværgfamilie den jødiske Ovitz-slægt fra Rumænien og skildringen indledes i 1868, i den nordligste udkant af det sagnomspundne Transsylvanien. Læseren følger familien gennem de første årtier af det tyvende århundrede, omkring dannelsen af det succesfulde teater- samt musikensemble Lilleput-Truppen, og videre under diverse facistiske regeringer. Skildringen når et dramatisk højdepunkt i tyskernes måske mest berygtede kz-lejr. Her opdages Ovitz erne af SS-lægen Josef Mengele, alias Dødsenglen fra Auschwitz, som indlemmer dem alle i sin menneske-zoo. Bestilling Du kan købe bogen med medlemsrabat. Pris 198 kr. inkl. forsendelse (normalprisen er 268 kr.) Bestil direkte hos forlaget per brev eller mail. Angiv dit medlemsnummer og postnummer samt den adresse, bogen skal sendes til. Askholms Forlag Tinderhøj Vænge Rødovre askholmbog@gmail.com Hvis du ikke kan huske dit medlemsnummer, kan du se, om det står på bagsiden af ét af dine medlemsblade Kort & Godt. Hvis du ikke har et blad, kan du få medlemsnummeret oplyst ved at sende en mail til foreningens kasserer Laila Thode Jensen: ltj@lfvdk.dk Titel: I hjertet var vi kæmper. Beretningen om Lilleput-Truppen dværgfamilien som overlevede Holocaust. Forfattere: Yehuda Koren og Eilat Negev Oversættelse: Ib Askholm Sidetal: 352 Forlag: Askholms Forlag ISBN: Normalpris: 268 kr, Medlemspris: 198 kr. 08 Det er kattens leg med musen men mere end det: Den komplicerede relation mellem bøddel og offer er et af bogens underliggende og påtrængende temaer. Et emne der desværre også i dag er tragisk aktuelt. Bogen rummer også uddrag af samtaler med andre tidligere fanger, skildringer af familiens tilværelse i efterkrigsårene samt udtalelser af det længst levende medlem af Lilleput-Truppen, Perla Ovitz. Yehuda Koren Eilat Negev 09

6 SPØRG IKKE KUN Hvad kan Dværgeforeningen gøre for mig? Hjælp Dværgeforeningen i arbejdet med at få ideerne omsat til handling. Meld dig som aktiv. Foreningen kan helt sikkert få gavn af din indsats, og du kan få nye og gode erfaringer med frivilligt socialt arbejde. Valg til bestyrelsen Lørdag den 22. maj holder Dværgeforeningen den ordinære generalforsamling, og vi håber naturligvis, at alle, der kan, deltager. Vi vil samtidig opfordre dig til at overveje, om det er nu, du skal stille op til bestyrelsen. Mellem møderne holder vi kontakt via mail og telefon og får afklaret spørgsmål og løst opgaverne. Bestyrelsen 5 Stk. 1. Foreningen ledes af en bestyrelse på 8 personer: 1 formand(over 18 år/myndig), 1 kasserer(over 18 år/myndig), 3 pårørende til dværge(over 18 år/myndige), 3 dværge over 16 år Forældre til dværge under 16 år har fortrinsret for andre pårørende. I tilfælde af stemmelighed er formandens stemme udslagsgivende. Husk at vi har nye regler for både stemmeret til generalforsamlingen og opstilling til bestyrelsen. Så hvis du er fyldt 16 år den 22. maj kan du både tale og stemme til generalforsamlingen, og du kan stille op til bestyrelsen. LENE HANSEN HEIDI KRISTINA SCHOCH HANDS Unge har fået stemme- og valgret Husk at vi har nye regler for både stemmeret til generalforsamlingen og opstilling til bestyrelsen. Så hvis du er fyldt 16 år den 22. maj kan du både tale og stemme til generalforsamlingen, og du kan stille op til bestyrelsen. Stk. 2. Formanden vælges på lige årstal og kassereren på ulige årstal af generalforsamlingen. Den øvrige bestyrelse vælges på skift for 2 år ad gangen, således at maximalt 3 bestyrelsesmedlemmer er på valg på en generalforsamling. Desuden vælges 4 suppleanter og 2 revisorer, som kun vælges for 1 år. 10 Pårørende til dværge Tre af pladserne i bestyrelsen er for pårørende til dværge. Så er du forælder, søster/bror, bedsteforælder eller kæreste til en dværg har du også mulighed for at blive medlem af bestyrelsen. Dog har forældre til dværge under 16 år fortrinsret. Fakta om bestyrelsen Bestyrelsen fordeler poster og ansvarsområder på det første møde Det bliver ofte holdt lige efter generalforsamlingen eller dagen efter. I løbet af året holder vi 4-5 møder centralt i Danmark. Det er enten en lørdag eller søndag, og med mindre man bor på Bornholm, skulle det være muligt at nå ud og hjem samme dag. Vi prøver så vidt muligt at køre sammen i biler, og der er mulighed for at få godtgørelse for udgifter til transporten. Stk. 3. Bestyrelsen konstituerer sig selv. Andre vigtige opgaver i foreningen Har du lyst til at skrive, lave grafisk design, være redaktør på foreningens blad, være webmaster på hjemmesiden, være intern revisor på regnskabet, arrangere kurser, sommerlejr, efterårsseminar, landsseminar? Eller har du lyst til, at der skal ske noget nyt i foreningen? Der er masser af muligheder, og du skal ikke holde dig tilbage fra at gøre en forskel for dværge i Danmark. Du er meget velkommen til at kontakte bestyrelsen og høre mere. Med venlige hilsner på bestyrelsens vegne 11

7 MINDEORD HANNE ERIKSEN HEIDI KRISTINA SCHOCH STEFAN ANDERSEN Stefan Andersen var noget særligt og som tidligere formand for foreningen ligger det mig stærkt på sinde at fortælle noget om Stefan som vi alle vil mindes med varme og taknemmelighed. Stefan og hans familie var med i foreningen da den blev til. Allerede dengang var han et barn som var det gode eksempel for mange, med hans gode humør og det liv han kunne skabe i alle sammenhænge og til alle aldre. Han lod sig ikke begrænse af noget og tog enhver udfordring op med et positivt sind. Norge Stefan deltog på foreningens ture til Norge hvor han frygtløst styrtede af sted på ski og også gerne tog konkurrencen op med de øvede skiløbere. Fuld fart og højt humør det var Stefan. På et tidspunkt knækkede den ene ski i en vild kørsel og Stefan kom lettere til skade. Stefan så straks nye muligheder som omgående skulle sættes i værk, nemlig at få overtalt en af bananerne (dem der henter tilskadekomne skiløbere ude i terrænet)til en vild tur over stok og sten med Stefan bag på. skabte hans egne fester med masser af skæg og ballade og som blev de mange små glimt af gode oplevelser medspillerne vil huske. En stor personlighed Sidst jeg så Stefan var ved hans debut som komiker i Comedy Zoo i sommeren Han var hylende morsom og brugte selvironien på en ualmindelig smuk måde. Jeg er helt sikker på, at Stefan var i sit es når han optrådte, men også at den rå og ubarmhjertige branche krævede mere end hårdt arbejde. Som en komiker sagde ved begravelsen, var Stefan en af de få som var sin egen og som kunne møde alle med et positivt syn og et venskab det var der mange der ville savne. Vi har mistet en stor personlighed som vi alle vil savne i mange forskellige sammenhænge. Lad jeres tanker og opbakning gå til de efterladte som han strålede for. Stefan Andersen: Født 09. maj december 2009 Stefan efterlader sin hustru Emily og sin søn Jack. Selvtillid og lækkert hår Ved foreningens årlige seminarer var Stefan på pletten når der var fest og farver. Altid på dansegulvet med piger og drenge, store og små og flotte opvisninger i hip-hop. Selvtillid og lækkert hår sådan så mange op til ham. Skæg og ballade Jeg havde også fornøjelsen af at se Stefan være med i den meget succesfulde teaterforestilling Snehvides billede. Han var helt automatisk en man lagde mærke til med et stort talent for at optræde og få både medvirkende og publikum med. Teatret turnerede til flere lande og rundt i Danmark og meldingerne fra de andre medvirkende var altid at Stefan Stefan & Dan 12 13

8 PETER ER KVIK PÅ BOLDEN Han er lille og vågen i verdens hurtigste sport og udnytter sine 112 cm max, når han vinder i bordtennis. Jeg spillede bordtennis på fritidshjemmet og i fritidsklubben i mange år, men det var først, da jeg startede i klub, at det blev både sjovt og seriøst, fortæller Peter på 13 år. Peter havde sin første træning i den lokale bordtennisklub for 1½ år siden, og siden er det gået stærkt. Bliver Peter behandlet anderledes end de andre spillere i klubben? Peters trænere har øje for, at han kan have behov for flere pauser og ikke skal sendes ud på lange løbeture rundt om idrætscentret, men når han spiller, er det på lige vilkår. Nogle gange spiller min modspiller med vilje på min lavere højde. Det er vildt irriterende, men så må jeg bare finde ud af, hvad der er hans handicap, så jeg kan vinde over ham, forklarer Peter. Med landsholdet til Stockholm En dag kom Peters træner og fortalte, at landstræneren for Dansk Handicap Idræts-Forbund havde hørt om Peter og gerne ville se ham spille. En dag kom Peters træner og fortalte, at landstræneren for Dansk Handicap Idræts-Forbund havde hørt om Peter og gerne ville se ham spille. LENE HANSEN LENE HANSEN PETER HANSEN I begyndelsen trænede jeg en til to gange om ugen på begynderholdet, men jeg kom til hver træning, og jeg var med til alle stævner og tog alle mine kampe seriøst. Det første år rykkede jeg op fra c-holdet til b-holdet, og jeg fik en god placering på ratinglisten, forklarer Peter, og fortsætter: Da den første sæson sluttede, blev jeg rigtig glad, da min træner fortalte, at jeg skulle starte på a-holdet efter sommerferien. Alle har handicap Spondylo Epifyseal Dysplasi hedder den type dværgvækst, som Peter er født med. Han er 112 cm høj, mens hans jævnaldrende modspillere er omkring 150 cm. Hans rygsøjle og dermed kropsstykket er meget kort, mens hans arme og ben er relativt normale i længden. Min mor og far mente ikke med det samme, at det var så god en ide. De syntes, at jeg trænede og spillede kampe nok for min klub, og at det var alt for tidligt at komme med som talentspiller på landsholdet. Men da jeg så var med til forbundsmesterskaberne sidste år, blev ungdomsmester og kom hjem med min guldmedalje, fattede de, at jeg mener det seriøst. Siden har Peter både været med landsholdet på træningslejre og til stævner i Stockholm og Malmø, hvor han har mødt bordtennisspillere med handicap fra flere europæiske lande. 14 I den lokale bordtennisklub har de ikke tidligere haft en spiller, som er dværg, og trænerne var lidt skeptiske, inden de mødte Peter. Hvordan ville de andre børn i klubben tage imod Peter, ville de mon mobbe ham, fordi han har et handicap? Nej, sådan er det ikke gået. Lynhurtigt skiftede kammeraterne fokus fra Peters anderledes krop til hans gode bordtennisteknik. Sidste år fik Peter klubbens flidspræmie for ungdomsafdelingen og senest er Peter kåret som årets kammerat. Jeg er meget glad for at være sammen med landsholdet. Flere af de andre har synlige handicap ligesom mig. Nogle mangler noget af benet, nogle mangler fingre, nogle er spastikere. Ligesom med mine klubkammerater snakker vi rigtigt meget om bordtennis og giver hinanden gode tips til at slå vores modstandere, men vi laver også sjov med vores handicap, fortæller Peter, og fortsætter: Det er som regel lidt mere roligt og med flere pauser, når det er handicapbordtennis, men alle går lige så meget op i det og kæmper for at vinde. 15

9 EFTERÅRS SEMINAR Bordtennis vidste du at Engelske officerer startede spillet i 1600-tallet Bordtennis er et boldspil for to eller fire spillere En kamp er på tre til syv sæt Et sæt spilles til 11 point Udstyr: bat, shorts, indendørs sko, t-shirt + bord med net Højden på et bordtennisbord er 76 cm 30. mio. er medlem af en bordtennisklub Danskeren Peter Rosenmeier vandt guld ved de Paralympiske Lege i Beijing Spillet er særligt udbredt i Østen I gang med bordtennis Du kan låne et bat og prøve idrætten af i den lokale klub. Hvis du helst vil gå med andre med handicap, kan du se, om der er en klub i nærheden. Find din lokale klub: Læs om handicapidræt: Handicap og foreningsliv Mennesker med handicap deltager langt sjældnere i foreningslivet end danskerne i gennemsnit gør. Det viser en ny rapport: Handicap og foreningsliv 2009, som Servicestyrelsen har lavet. Men rapporten viser også, at foreninger, der i forvejen har kendskab til mennesker med handicap, er mere åbne overfor at tage imod medlemmer med handicap. Modsat er foreninger, som ikke har medlemmer med handicap, præget af forestillinger om besværlighederne ved at have medlemmer med handicap. Rapporten kan hentes i pdf-version her: Efterårsseminaret i år blev afholdt på Fredericia vandrehjem, hvilket havde en god beliggenhed med rammer passende til arrangementet. Alt vi behøvede var i gåafstand fra vandrehjemmet heriblandt svømmehal og bowlingcenter, hvor vi havde mulighed for at boltre os. Selvom vi var omkring 50 stykker, havde vi nok at få tiden til at gå med. Fredag aften var vi som nævnt ude at bowle, hvor lørdagen blev brugt på diverse foredrag. Her var det bl.a. muligt at få taget mål ved en skrædder, høre en elitetræner fortælle om handicappedes muligheder for at dyrke sport og få noget information omkring Ankestyrelsen 100. Sidst på eftermiddagen ankom den store overraskelse, som var den tidligere professionelle racerkører Jason Watt. Han fortalte om sin ulykke og overgangen fra at kunne gå til at sidde i kørestol permanent. Det var et meget interessant foredrag, da han har tilbragt første halvdel af sit liv uden at være handicappet. Efter et langt program var aftenen sat af til hygge og musik. Her var der mulighed for at snakke med dem, som man ikke plejer at snakke så meget med. Søndag gik med film for søskende til handicappede og fri adgang til svømmehallen inden vi tog afsked. Vi har haft en rigtig hyggelig weekend og brugte tid sammen med børnene, fordi der ikke var et stramt program. Vi vil takke arrangørerne for et vellykket arrangement, og vil derfor opfordrer folk til at møde op til sådanne arrangementer i fremtiden, da der er bedre mulighed for at komme folk nært. Vi glæder os til at se jer alle igen til landsseminaret 2010 i Svendborg. SIMONE M. LARSEN & STINNA SØRENSEN SIMONE M. LARSEN & STINNA SØRENSEN EFTERÅRSSEMINAR

10 HANDLINGSPLAN EURORDIS & HEIDI KRISTINA SCHOCH HEIDI KRISTINA SCHOCH CHRISTEL NOURISSER & LENE JENSEN 18 et skridt mod fremtiden. Det er onsdag, vejret er trist, men mit humør fejler ikke noget. Jeg er på vej til Sjældne Diagnosers møde om en national handlingsplan. Alle er mødt til tiden og stemningen er fin. Her er mødedeltagere fra medicinalindustrien bl.a. Genzymes og Shire og patientforeningerne er mødt op. Først er Christel Nourisser, Generalsekretær i Eurordis, på podiet. Hun fortæller os om den franske nationalplan, om hvordan de kom i gang, og selvfølgelig om hvad den franske nationalplan egentlig er for noget. Den franske nationale handlingsplan for sjældne sygdomme blev til i november Den blev sat til høring og til konsultation hos eksperter, forskere, patientrepræsentanter og myndigheder. Planens formål var at få mere viden, tværfaglighed, samarbejde mellem forskning, industri, patientforeninger og politikerne. Der blev etableret en komité som udviklede og holdt øje med udførelse af planen. Komitéen udgør Sundhedsog socialministeriet og patientorganisationer plus andre parter. Christel Nourissers fransk-engelske er en smule svært at få fat på, men heldigvis får vi udleveret de slides, som hun bruger. Det gør det dog kun en smule lettere, da der bruges rigtig mange fagord, og hvis man ikke er skrap i dem, ja så er man virkelig på den. Christel Nourisser går videre med at uddybe planens formål. Se venligst nedenstående. 1. At skabe kendskab til sjældne sygdommes epidemiologi: Altså at skabe viden om sjældne sygdomme, at evaluere patienternes behov og fremskridt og at holde sig orienteret om udviklingen i patienternes livsperspektiv og livskvalitet. Hvordan opnås dette: Bl.a. ved at registere, koordinere og etablere overblik over sygdommenes incidens, prævalens, dødelighed og livskvalitet. 2. Anerkendelse af det særlige i de sjældne sygdomme: Altså at sjældne patienter får samme behandling som alle andre, når det handler om medicin, tilskud, godtgørelse m.m. Hvordan opnås dette: Bl.a. ved at lave en struktur indenfor sundhedsforsikring, der sikrer målsætningen. 3. Udvikling af tilgængelig information: Altså at der findes tilgængelig information for både patienter og professionelle om den nationale handlingsplan samt behandling og kvalitetssikring af telefontjenester m.m. Hvordan opnås dette: Bedre information over internettet og telefon. Målrettet information til f.eks lærere, socialarbejdere og andre. 4. Sjældneuddannelse af sundhedspersonale: Altså at sundhedspersonale får bekendskab med sjældne sygdomme under uddannelse og efteruddannelse. Hvordan opnås dette: Ved bl.a. at gøre sjældne sygdomme til et selvstændigt emne på lægeuddannelsen og for sygeplejersker, terapeuter, socialarbejdere o.a. 5. Screening og adgang til diagnostisk tests: Altså at udvikle en sammenhængende politik for tilbud om screening indenfor sjældne sygdomme samt at forbedre adgang til diagnostiske tests m.v. Hvordan opnås dette: Ved bedre organisering af screeningsprogrammer og bredere udbud af diagnostiske tests, adgang til genetisk rådgivning, fertilitetsbehandling m.v. 6. Bedre adgang til behandling og bedre kvalitet i behandling og pleje: Altså etablering af ekspertcentre og nem adgang til disse samt adgang til medicin/orphan drugs. Planens formål var at få mere viden, tværfaglighed, samarbejde mellem forskning, industri, patientforeninger og politikerne. 19

11 20 Hvordan opnås dette: Bl.a ved etablering af en national rådgivningskomité til etablering og certificering af blivende multidisciplinære ekspertcentre, skabelse af professionelle behandlings- og psykosocialenetværk, fokus på diagnoseproblematikker m.m. 7. Fremme udviklingen af orphan drugs: Altså at stræbe efter dynamisk udvikling af nye orphan drugs. Hvordan opnås dette: Bl.a. ved brug af EU-ordningerne, fortsættelse af økonomisk favorisering og andre fordele ved orphan drugvirksomhed m.v. 8. Imødekommelse af sjældne patienters behov: Altså at imødekommer de behov sjældne patienter og deres familier oplever som konsekvens af sygdommen. Hvordan opnås dette: Ved bl.a. bedre adgang til informationer for patienter, familier og professionelle. Bedre koordinering mellem behandlere, sagsbehandlere o.a. Udvikling af projekter omkring hvordan behovene bedst imødekommes og støtte til patientforeningerne. 9. Fremme forskning i sjældne sygdomme: Altså at fremme forskningen i sjældne sygdomme, herunder klinisk forskning og etablering af et særligt forskningsprogram. Hvordan opnås dette: Bl.a. ved at gøre forskning i sjældne sygdomme til en prioritet i forskningespolitikken med specifikke temaer. 10. Udvikling af nationale og europæiske partnerskaber: Altså at koordinere den nationale indsats mellem aktørerne samt at udvikle europæisk koordination. Hvordan opnås dette: Bl.a. ved at udvikle The Rare Diseases platform, Eurordis, Orphanet, GIS. At arbejde for koordination på europæisk niveau indenfor bl.a. funding af sjældneforskning, certificering af ekspertcentre og udvikling af indikatorer m.v. Christel Nourisser slutter af med en evaluering af den franske nationalplan. Evalueringen viser os, at efter fire år er forholdene blevet bedre, det er alle parter enige om, men der er lang vej endnu. Så der er noget at komme efter, og derfor betaler det sig at blive ved. Noget af det som skal gøres bedre er at forbedre indsamling af data og styrke det europæiske partnerskab. Her er det, at Europlan kommer ind i billedet. Europa må gøre fælles front for de sjældne sygdomme og det gøres bedst med en plan. Efter pausen tager direktøren for Sjældne Diagnoser, Lene Jensen, over. Hun er som altid inspirerende med sin lige-ud-af- posen attitude.lene lægger op til en debat om, hvad vi kan gøre i Danmark i forhold til den franske handlingsplan. Budene er mange, og det som er vigtigt at bide mærke i er, at medicinalindustrien gerne vil være med. Der skal i fællesskab udtænkes de bedst strategier for, hvordan man får det hele til at hænge sammen. På europæisk niveau arbejdes der på højtryk omkring Europlan. Kommisionen skal udarbejde Europæiske guidelines og vise detaljerne af de nationale strategier for sjældne sygdomme. Oplægget skal præsenteres og diskuteres på ti nationale konferencer i Danmark skal være vært for én af de ti nationale konferencer. Alt det kan I læse om på næste side. Mødet er forbi, og jeg begiver mig ud i det grå vejr igen. Ud i regnen og kulden, hjem til min egen lille handlingsplan Der er altså meget koordinering i en handlingsplan, uanset om det er en handlingsplan for fire personer, eller om det er en handlingsplan for millioner af mennesker... eller hva'? Evalueringen viser os, at efter fire år er forholdene blevet bedre, det er alle parter enige om, men der er lang vej endnu. 21

12 EUROPLAN SJÆLDNE DIAGNOSER HEIDI KRISTINA SCHOCH LENE JENSEN 22 Sjældne Diagnoser deltager i et EU-finansieret projekt, EUROPLAN, der handler om at fremme nationale strategier og handlingsplaner for sjældne sygdomme i de europæiske lande. Projektet løber i årene Sjældne Diagnoser deltager ikke i den centrale arbejdsgruppe i EUROPLAN. Danmark er repræsenteret ved Marianne Jespersen fra Sundhedsstyrelsen. Danmark er, sammen med en række andre EUlande, udvalgt til afholdelse af en aktivitet i form af en workshop eller konference. Aktiviteten skal afholdes i efteråret 2010 og skal handle om hvordan en dansk strategi for sjældne sygdomme kan udformes. Sjældne Diagnoser skal arrangere aktiviteten i samarbejde med en styregruppe, jf. nedenfor. Sjældne Diagnoser anser workshoppen/konferencen i regi af EUROPLAN som et vigtigt skridt på vejen til formuleringen af en national strategi for sjældne sygdomme i Danmark. Baggrund EUROPLAN bygger på to centrale papirer: Dels meddelelse om sjældne sygdomme fra EUkommissionen (november 2008) og dels henstilling om sjældne sygdomme fra rådet af EU s sundhedsministre (juni 2009). Af begge papirer fremgår, at medlemslandene inden 2013 skal udvikle en strategi for sjældne sygdomme. På baggrund af de to centrale papirer skal der indenfor rammerne af EUROPLAN udvikles anbefalinger for, hvordan de nationale strategier for sjældne sygdomme kan se ud. Formålet hermed er at udvikle fælles retningslinier for de nationale strategier, som kan anvendes i alle EUlande. Der udvikles også en række indikatorer, som landene vil blive målt på i Konference/workshop Endvidere skal der, som anført ovenfor, i en række medlemslande afholdes en aktivitet i form af en konference eller en workshop. Formålet med konferencen er at bidrage til hvordan en strategi for sjældne sygdomme kan udformes. I EUROPLANs anbefalinger, som knapt nok er færdige, vil fremgå, at den nationale strategi skal indeholde konkrete mål på en række udvalgte områder og at strategien skal føre til implementering af den henstilling, der er kommet fra EU. Herud over kan den endelige strategi også indeholde en række andre områder. Deltagerkredsen i aktiviteten skal udgøres af alle interessenter, herunder patienter, myndigheder og forsknings- og sundhedspersoner. Også medicinal-industrien kan inviteres. Planlægning af aktiviteten Eurordis stiller en rådgiver samt et mindre beløb til rådighed for aktiviteten. Rådgiveren er svenske Britta Berglund, der også er ansvarlig for den svenske aktivitet. Endvidere skal nedsættes en styregruppe. Sjældne Diagnosers forretningsudvalg ønsker, at den skal bestå af: Britta Berglund, Eurordis Birthe Holm, Sjældne Diagnoser/OI-foreningen Liselotte Wesley, Sjældne Diagnoser/foreningen for Tuberøs Sclerose Marianne Jespersen, Sundhedsstyrelsen og den danske regerings repræsentant i EUROPLAN En repræsentant fra center for sjældne sygdomme En repræsentant fra klinik for sjældne handicap Lene Jensen, Sjældne Diagnoser, varetager sekretariatsopgaven. Styregruppens rolle er at planlægge aktiviteten. Medlemmerne af styregruppen vil således ikke skulle træffe politiske beslutninger. Hvad nu? Sjældne Diagnoser har påtaget sig at rekruttere deltagerne til styregruppen. Dette sker i november 2009 med henblik på første møde i styregruppen i januar/februar Brochure om EUROPLAN forventes at foreligge i januar, ligesom EUROPLANs anbefalinger og udkast til indikatorer forventes at foreligge i næsten-færdig version i januar På første møde i styregruppen vil EUROPLANs anbefalinger blive gennemgået, og bl.a. følgende spørgsmål vil blive sat til diskussion: Se grå box - Målgruppe for workshop/konferencen, herunder medicinalindustriens deltagelse - Dimensionering konference eller workshop eller begge dele? - Budget for konferencen - Workshoppens/konferencens indhold - Fastlæggelse af tid, sted og længde for konference. 23

13 PÅ JOB MED MARY HEIDI KRISTINA SCHOCH HEIDI KRISTINA SCHOCH KRONPRINSESSE MARY & MILLE 24 Det er ikke en helt almindelig dag. Den er kold, som alle de andre dage i januar, men det mærker jeg ikke så meget, da mine tanker er andet steds. Jeg er nemlig en smule spændt, for jeg skal være ganske tæt på Kronprinsesse Mary netop denne dag. Mille Jeg skal fotografere Kronprinsessens besøg hos Sjældne Diagnoser. Besøget skal foregå i Sjældne Diagnosers lokaler i København, hvor Kronprinsessen skal høre om Sjældne Diagnosers aktuelle opgaver og samtidig møde en familie med trillinger, to piger og en dreng. Den ene pige, Mille, har rygmarvsbrok og sidder i kørestol, og det er netop hende, der er midtpunktet denne kolde januardag. Kronprinsesse Mary skal hilse på Mille og hendes familie for at høre lidt om deres hverdag. Døren går op Jeg ankommer lidt før det hele starter, og så er det ellers bare at vente. Mille og hendes søskende er spændte, men de venter i bedste stil. Vi når lige at øve en opstilling, så ringer telefonen og kommunikationsmedarbejder Lærke Bjerregaard fortæller, at nu er der kun et par minutter til Kronprinsessen ankommer. Alle bliver stillet op døren går op, og Mary træder elegant over tærsklen. Hun er venlig og smilende og hilser på alle i lokalet. Jeg fornemmer, at hun er bekendt med stedet og de fleste af personerne. Men hun er jo også projektor for Sjældne Diagnoser og har været i huset op til flere gange. Det giver en ganske special stemning stemning af bekendskab og ægte genkendelsessmil. Super professionel Mille er som forventet genert og kan ikke rigtig finde ud af, om hun skal give de fine blomster til Kronprinsesse Mary eller ej. Men Kronprinsessen er super professionel og håndterer det med lethed vupti har hun hjulpet Mille med et valg, nemlig at overrække den smukke buket til hende. Kronprinsessen er snart i gang med at konversere med Mille om alt muligt, bl.a. om sine egne børn, Christian og Isabella. De snakker også om Milles fritidsinteresser. Om at Mille kan lide heste, og at hun går til ridning. Kronprinsessen fortæller hende om deres egen hest, som hedder Flik Flak. Alt imens fotograferer jeg lidt, og så skal Kronprinsesse Mary, Hofdamen Tanja Doky, formanden Birthe Holm, Milles mor, med flere ind til mødet. Under mødet underholder Mille og hendes søskende sig med deres far og en ansat hos Sjældne Diagnoser. De opfører sig rigtigt fint - og jeg tænker i mit stille sind, at mine to tøser nok ville havde væltet hele kontoret. De to PET folk som følger Kronprinsessen, er nærmest usynlige og gør ikke meget væsen af sig. Farvel og tak Døren går op og mødedeltagerne kommer ud. Så er det tid til at jeg skal tage nogle billeder af Kronprisesse Mary sammen med Mille og hendes familie. Kort efter bliver der taget afsked, igen med smil, og venligt farvel og tak for denne gang. Kronprinsesse Mary kører mod Fredensborg og Mille kører mod Vejle. Jeg er sikker på, at Mille kommer hjem med en helt fantastisk oplevelse, som hun kan fortælle familie og venner - en oplevelse hun altid vil mindes. Jeg pakker også sammen og kører hjem igen. Glad for at have fået mulighed for at møde og fotografere en topprofessionel Kronprinsesse Mary på job. Døren går op, og Mary træder elegant over tærsklen. Hun er venlig og smilende og hilser på alle i lokalet. 25

14 VISO OPSLAGSTAVLE OPSLAGSTAVLE KONTINGENT- SATSER Gratis rådgivning til dig, der er noget specielt og har brug for rådgivning om handicap, sociale problemer eller specialundervisning. Læs mere om Viso på: I JOB NU På finder du informationer om nogle muligheder for, at fremme jobsøgningen på trods af nedsat funktionsevne. FIK DU SVARET PÅ MEDLEMSUNDERSØGELSEN? Nogle foreninger tilknyttet Sjældne Diagnoser oplever, at flere og flere får afslag på deres ansøgning om støtte til at deltage i foreningens kurser og seminarer. Vi undersøger nu jeres erfaringer i Dværgeforeningen. Hvis du ikke allerede har fået sendt spørgeskemaet retur, så: - Hent det på hjemmesiden: foreningen/medlemsundersøgelse - Udfyld det - Send det til lha@lfvdk.dk eller til Lene Hansen, Vanløse Allé 22, 2, 2720 Vanløse IBS INVALIDEORGANISA- TIONERNES BRUGERSERVICE IBS drives af de samvirkende invalideorganisationer, de udfører nogle serviceopgaver for handicappede. 1. IBS tildeler parkeringskort (invalidevognsskilt) 2. IBS formidler billigere Falck-abonnementer til invalidebilister 3. IBS udsteder ledsagerkort til DSB Disse oplysninger er fundet på Deres viden er rettet mod alle med en handicappolitisk interesse lige fra privatpersoner til professionelle i offentlige og private virksomheder. Kilde: HANDICAP-DATING PÅ NETTET Handicappede der ønsker at få en kæreste eller ven i samme situation kan benytte sig af et forum på nettet. Se mere på HANDICAPPORTALEN.DK Handicapportalen er en side der samler alt, hvad der sker på handicapområdet. Hjemmeside: HANDICAPPOLITIK Danske Handicaporganisationer er handicapbevægelsens paraplyorganisation. På deres hjemmeside kan du læse om handicappolitik. Hjemmeside: Ungdomskontingent for dværge mellem 16 og 25-årige: 125 kr. Dværge og pårørende: 300 kr. Støttekontingent for passive medlemmer: 150 kr. Vedtaget på generalforsamlingen 30. maj 2009 FORENINGSIN- FORMATIONER Alle henvendelser vedrørende kontingent, rettes til: Kasserer Laila Thode Jensen Tlf.: ltj@lfvdk.dk 26 CENTER FOR LIGE- BEHANDLING AF HANDICAPPEDE Center for ligebehandling af handicappede er et offentligt center, som arbejder for at skabe bedre vilkår for alle handicapgrupper i Danmark. De undersøger og dokumenterer forhold, som vanskeliggør handicappedes deltagelse i samfundet. TILGÆNGELIGHED I FERIE-DANMARK På hjemmesiden kan du checke tilgængeligheden på mere end hoteller, forlystelser og museer i Danmark. Det er foreningen Tilgængelighed for Alle, der står bag hjemmesiden. 27

15 ALLE HEN- VENDELSER OPSLAGSTAVLE KALENDER BESTYRELSES- MØDE VEDRØRENDE ADRESSE- ÆNDRINGER, ÆNDRING AF MEDLEMSKAB, UDMELDELSER M.V. RETTES TIL: Kasserer Laila Thode Jensen Tlf.: FLYTTE ANMELDELSE HUSK AT MEDDELE JERES NYE ADRESSE TIL KASSEREN. VI KAN IKKE SENDE POST TIL JER UDEN JERES KORREKTE ADRESSE. CSH - CENTER FOR SMÅ HANDICAPGRUPPER CSH er et tilbud til brugere og fagfolk. Center for Små Handicapgrupper ser det som sin fornemste opgave, at hjælpe mennesker med handicap, pårørende og behandlere til en hurtigere og mere fyldig viden om specifikke handicap, konsekvenser og muligheder for at understøtte den handicappedes livsudfoldelse. Alle kan henvende sig direkte til Center for Små Handicapgrupper. Det gælder både fagfolk og privatpersoner, som har brug for information og/eller rådgivning om sjældne handicap. Adresse: Center for Små Handicapgrupper Bredgade 25 F, 5. sal 1260 København K. Tlf.: Fax: Telefontid: Mandag torsdag 9 14 og fredag csh@csh.dk Disse oplysninger er fundet på hjemmesiden: REPRÆSENTANTSKABSMØDE I SJÆLDNE DIAGNOSER Dato: marts 2010 Sted: Høje Tåstrup Deltagere: To repræsentanter fra hver medlemsorganisation af paraplyorganisationen Sjældne Diagnoser (fra Dværgeforeningens bestyrelse sendes to deltagere) Læs mere: HEALTH & REHAB-MESSEN Nordens største messe for hjælpemidler, serviceydelser samt pleje- og sygehusudstyr. Paraplyorganisationen Sjældne Diagnoser har stand C1:- 038, hvor der blandt andet tilbydes materiale fra Dværgeforeningen Dato: maj 2010 Sted: Bella Center, København Deltagere: Fagfolk, der arbejder med behandling af syge og med handicap Læs mere: Dato: 28. marts 2010 kl til 16 Sted: Dalum Landbrugsskole, Odense SOMMER- LEJR 2010 Må måske aflyses, fordi der mangler arrangører. Henvend dig, hvis du er frisk, til formand Karina Sofie Pedersen kp@lfvdk.dk 28 DKUH DEN UVILDIGE KONSULENTORDNING PÅ HANDICAPOMRÅDET (DUKH) DUKH er en gratis konsulentordning der rådgiver og informerer borgere og myndigheder. De træffes på tlf.: Hjemmeside: LANDSSEMINAR-PINSEN 2010 Foredrag, workshops m.m. Dato: 22, 23 & 24 maj. Sted: Hotel Svendborg, Arrangør: Dværgeforeningens pinseseminargruppe Deltagere: Alle medlemmer er velkomne Se hvordan du kan blive medlem: Mere information senere invitationen bliver sendt til alle medlemmer 29

16 2010 LPA NATIONAL CONVENTION KALENDER KALENDER DAAUK Dato: 2 9 juli 2010 Forhåndstilmelding fra den 15. januar 2010 Sted: Renaissance Nashville Deltagere: Medlemmer af Little People of America, såvel voksne som børn og pårørende (danskere kan også blive medlem) Information: Simon Eriksen se@lfvdk.dk Mobil: Læs mere: Tilmelding til internationale arrangementer sker til: Daniel Harris 30 SØSKENDEWEEKEND FOR DE 6 10 ÅRIGE Dato: Juni 2010 Sted: Dagnæshallen Sportsvænget Horsens Deltagere: Børn, der har søskende med en sjælden diagnose Arrangør: Leif Hedegaard, Rygmarvsbrokforeningen Tilmeldingsfrist: Først til mølle, max. 25 personer Betalingsfrist: Ved ankomst Pris: 400 kr. Læs mere: SØSKENDEWEEKEND FOR DE ÅRIGE Dato 3 5. September 2010 Sted: Houens Odde spejdercenter 6000 Kolding Deltagere: Børn, der har søskende med en sjælden diagnose Arrangør: Solvejg Jønsson, Kirsa Segerhard, Amund Segerhard Rygmarvsbrokforeningen Tilmeldingsfrist: 1. juni Betalingsfrist: 1. juli Pris: 400 kr. Læs mere: INDKALDELSE TIL GENERALFORSAMLING Der indkaldes hermed til ordinær generalforsamling i Dværgeforeningen lørdag d. 22. maj 2010 kl. 14:30 18:00 Generalforsamlingen finder sted i forbindelse med Dværgeforeningens landsseminar d. 22. til 24. maj 2010 på Hotel Svendborg, Centrumpladsen 1, 5700 Svendborg. Dagsorden: Valg af dirigent. Formandens beretning Kassereren fremlægger regnskab for 2009 samt budget for 2010 Fastsættelse af kontingent (Der er forslag om uændret kontingent) Ungdomskontingent, år: 125 kr. Dværge og pårørende: 300 kr. Støttekontingent: 150 kr. Indkomne forslag (Forslag, som ønskes behandlet under dette punkt skal skriftligt være bestyrelsen i hænde senest 14 dage før) Valg af formand På valg: Karina Sofie Pedersen (modtager genvalg) Valg af bestyrelse På valg: Simon Eriksen Heidi Schoch (modtager genvalg) Irene Vester Pedersen (modtager ikke genvalg) Valg af (4) suppleanter På valg: Dorte Sørensen Irene Dybdal Pedersen (modtager genvalg) Mie Torp Daniel Harris (modtager genvalg) Valg af revisor På valg: Kirsten Rønhoff Thomas Sørensen Valg af arrangører til næste års seminar Valg af redaktør og layouter Eventuelt Bestyrelsen stiller følgende forslag under pkt. 5: Engelsk sport event 30. april 3 maj, Birmingham Generalforsamlingen bemyndiger bestyrelsen til at oprette den for en given situation nødvendige kassekredit. Bemyndigelsen er gældende til næste ordinære generalforsamling. 31

17 AFSENDER: ÅVEJ 9A 4440 MØRKØV DANMARK BESTYRELSEN FORMAND KARINA SOFIE PEDERSEN LØKKENVEJ PANDRUP T : E : KP@LFVDK.DK KASSERER LAILA THODE JENSEN ÅVEJ 9A 4440 MØRKØV T : E : LTJ@LFVDK.DK SEKRETÆR SIMON ERIKSEN ØRESUNDSVEJ 56, 2. TH KØBENHAVN S T : E : SE@LFVDK.DK NÆSTFORMAND LENE HANSEN VANLØSE ALLÉ 22, 2. TH VANLØSE T : E : LHA@LFVDK.DK MEDLEM DAN JAKOBSEN MASTRUPLUNDVEJ STØVRING T : E : DJ@LFVDK.DK MEDLEM HEIDI KRISTINA SCHOCH CHRISTIAN F. HANSEN STRASSE HAMBURG, GERMANY T : E : HS@LFVDK.DK MEDLEM MICHAEL HANSEN KAYERØDSGADE 44, 2. TH AALBORG T : E : MH@LFVDK.DK SUPPLEANT IRENE DYBDAL PEDERSEN ALLINGDAMVEJ 11, ÅBYEN 9850 HIRTSHALS T : E : IDP@LFVDK.DK MEDLEM IRENE VESTER PETERSEN HORSEVANG SKOVLUNDE T : E : IVP@LFVDK.DK DANIEL HARRIS/SUPPLEANT OG INTERNATIONAL KONTAKT TOLDERLUNDSVEJ 44 B 5000 ODENSE C T : E : DH@LFVDK.DK SUPPLEANT MIE TORP PLANTAGEVEJ MORUD T : E : MT@LFVDK.DK SUPPLEANT DORTE SØRENSEN STADION ALLE BINDSLEV T : E : DS@LFVDK.DK INTERN REVISOR KIRSTEN RØNHOFF HANSEN GARTNERHAVEN SKÆLSKØR T : INTERN REVISOR THOMAS SØRENSEN HØJLUNDSVEJ SKIVE T :