AUTISME LANDSFORENINGEN LÆS INDE I BLADET OM: NR. 5 OKTOBER 2006

Transkript

1 LANDSFORENINGEN AUTISME NR. 5 OKTOBER 2006 LÆS INDE I BLADET OM: Midtvejsmødet i Herning Malta 2006 & 2007 Nyt fra socialrådgiveren: Aflastning Nyt fra Kredsforeningerne I dette nummer er der lagt vægt på aktiviterne i foreningen!

2 LANDSFORENINGEN AUTISME INDHOLD INDMELDELSE I FORENINGEN Som medlemmer kan optages forældre og pårørende til børn, unge og voksne med autisme spektrum forstyrrelse (ASF) og andre interesserede, herunder firmaer, skoler, bo- og aktivitetssteder og foreninger, der ønsker at støtte foreningens formål. Medlemsskabet er personligt, men man er velkommen til at melde flere familie-medlemmer ind. Årligt kontingent til Landsforeningen Autisme 200,- kr. De 100,- kr. går til det lokale arbejde i kredsforeningerne. Indmeldelse kan også foretages via foreningens hjemmeside: Ja, jeg vil gerne være medlem af Landsforeningen Autisme: Navn: Adresse: Postnr. og by: Telefon: Mobil: Gæsteleder: Samarbejde...4 Inklusion religion eller realisme?...6 Eventyrteatret: Nissemysteriet...7 Nyt fra socialrådgiveren: Aflastning...8 Aftale med FolkeFerie.dk Nyt fra SIKON: Malta 2006 og SIKON Konference i Odense Midtvejsmøde i Herning Gavekort hele året HandicapFilmFestival Boganmeldelse: Kære Gabriel Gå efter guldet Nyt fra kredsforeningerne Kredsforeninger og udvalg Jeg er forælder til: Navn: Jeg har selv diagnosen pårørende til: født år: og er født år: Jeg er fagperson Andet Kommentarer: Blanketten sendes til: Landsforeningen Autisme, Att. Sekretariatet, Kiplings Allé 42, 1. sal, 2860 Søborg Hvis du ikke ønsker at klippe i bladet, kan du tage en fotokopi! Landsforeningen Autisme

3 Samarbejde... Et af de store gennembrud i min personlige udvikling kom, da jeg opdagede, hvor vigtigt samarbejde med andre var for mig. Jeg var i slutningen af trediverne før jeg nåede så langt, for indtil da havde forståelseskløften været så stor, at omkostningerne og ubehagelighederne ved samarbejde havde forekommet for smertefulde. Pludselig var min udvikling imidlertid nået det punkt, hvor jeg opdagede, hvor vidunderligt det var at have nogle mennesker med i de projekter, jeg beskæftigede mig med, som var gode til de at løse de problemer, jeg var forbløffende dårlig til, så jeg kunne koncentrere mig om det, jeg var god til. Derefter har jeg altid sørget for at kigge mig om efter folk, der kunne nogle af de ting, jeg ikke kunne, når jeg skulle i gang med en opgave. Da jeg var med til Aspergerforeningen stiftelse og blev dens første formand, kiggede jeg mig derfor om i bestyrelsen efter folk, som kunne nogle af de ting, der var svære for mig. Naturligvis kunne de fleste af medlemmerne mere end deres fadervor, men de ting, som jeg var forfærdelig dårlig til, var de lige så dårlige til. Det burde ikke have undret mig, det står jo i vores papirer. Det var der imidlertid ikke noget at gøre ved. Vi måtte gøre tingene så godt, vi kunne, og leve med at udviklingen gik langsomt. Helt elendigt har det da heller ikke været. Vi har fået startet tre lokalforeninger. Men kontingentopkrævninger og medlemsinformationer o.l. har halset langt bagefter. Og der er brug for at starte mange flere lokale aktiviteter op. Dårlig samvittighed har været en trofast følgesvend. Selvstændigheden har imidlertid været vigtig for os. Vi er ret trætte af at næsten alt, hvad der bliver sagt og skrevet om os, kommer fra mennesker, der aldrig har prøvet at bruge en autistisk hjerne indefra. Vi vil gerne selv formulere og tilrettelægge vores virkelighed. Derfor havde vi svært ved at forestille os en passende samarbejdspartner. En dag hørte jeg imidlertid om NLD gruppens samarbejdsaftale med Lands foreningen Autisme (LA). De bevarede deres selvstændighed og blev samtidig optaget under Landsforeningens paraply, med alle de fordele, det indebærer: Et sekretariat, et blad, arrangementer, rådgivning mv. Sådan en aftale ville jeg også gerne have. Omsider havde jeg fået øje på den eksekutivfunktion jeg savnede. Jeg luftede tanken for Aspergerfore ningens bestyrelse og fik grønt lys til at forhandle med Morten Carlsson. Forhandlingerne tog ikke ret lang tid, og vi fik hurtigt en fornuftig samarbejdsaftale i stand, som blev ratificeret først på Aspergerforeningen generalforsamling og derefter på Landsforeningens repræsentantskabsforsamling. Jeg tror begge foreningen vil få glæde af dette samarbejde. Aspergerforeningen får et kraftigt tilskud af eksekutivfunktion og adgang til de mange aktiviteter, Landsforeningen har. Det kan ikke undgå at sætte skub i vores aktivitetsniveau. Aspergerforeningens medlemmer har overlevelsesstrategier og erfarin- ger at byde på, som vil være nyttige for Landsforeningens medlemmer. Og autistiske børn bliver voksne, og så er det vigtigt, at der også er en forening for dem. Tillykke til begge foreninger! Aage Sinkbæk, formand for Aspergerforeningen PS! Den kommende tid, med strukturreformens ikrafttræden, byder på store udfordringer for begge organisationer. De fysiske handicapforeninger opererer med begrebet tilgængelighed. Hvad er tolerance og inklusion uden fysisk tilgængelighed? Vi kunne med lige så stor ret kræve psykisk tilgængelighed. Der er ingen reel tolerance og inklusion uden det. Det er vigtigt at de bedste tilbud er tilgængelige både for børn og voksne inden for autismespektret. I hæfterne om Den nationale Autismeplan, som begge foreninger har været involveret i, er der anbefalet en lang række»best practice«tiltag. Det bliver en af opgaverne fremover, dels at sørge for at planen hele tiden bliver revideret og forbedret, men først og fremmest at arbejde for at anbefalingerne bliver taget alvorligt af myndighederne og implementeret i videst muligt omfang. Landsforeningen Autisme Nr

4 Inklusion religion eller realisme? For mange politikere og en række embedsmænd er inklusion blevet den nye religion. I et ofte misforstået forsøg på at dæmme op for tilgangen til relevante specialskoletilbud og samtidig indynde sig med udtryk som spejlinger i normalmiljøet og et værdigt undervisningsmiljø, kommer de højtråbende ofte til at ødelægge alt for meget. Manglen på realisme i kærligheden til inklusion er udtalt. Det undrer måske ikke så meget, at landets selvpromoverende undervisningsminister beder til inklusion. Til gengæld overrasker det når veluddannede folk i feltet fører sig frem. Sågar en enkelt specialskoleleder og et par andre med bred viden, bruger deres kræfter på dette nye mantra. Lad det være slået fast, at Landsforeningen går ind for inklusion af vores børn i folkeskolen i de situationer, hvor det enkelte barn efter en individuel vurdering kan profitere af dette og der er sikret den fornødne støtte igennem hele skoletiden. Det er helt urimeligt bare at sende børn med Autisme Spektrum Forstyrrelser (ASF) af sted i skole med 6-8 timers støtte et år eller to, inddrage støtten og så håbe det bedste. Vi har mange eksempler på dette hastværk og vi ser da også mange af vores børn, der efter nederlag må have et specialskoletilbud fra 3-4 klasse. I Danmark har vi en mangeårig tradition for gode specialskoletilbud. De seneste års fremgang på autismeområdet har ikke forrykket væsentlig ved det samlede antal af specialskolepladser, men til gengæld sikret en faglig opsamling og viden, som mange af vores børn har gavn af. En fortsat vekselvirkning af specialtilbud og inklusion er derfor både nødvendig og klogt. Hvorfor råber nogen så højt fra bjerget om inklusion som den eneste løsning? Måske fordi de mener at overdrivelse fremmer forståelsen. Alle ved nemlig godt, at det er det lange seriøse stræk der hjælper. Individuelle vurderinger, faglig udvikling og kvalitet i alle former for tilbud til børn og voksne med ASF. Derfor kunne det være en idé at klappe i og lytte til børn og forældre, som må leve med handicappet hver dag og respektere dem. Personlige ambitioner har vi ikke brug for, men vi vil fortsætte det gode samarbejde mellem fagfolk og pårørende i de traditioner vi har udviklet og er kommet langt med sammen i mange år. Morten Carlsson far til Lasse 15 år med ASF Eventyrteatrets julemusical for hele familien Nissemysteriet Lørdag den 2. december 2006 kl i Glassalen i Tivoli For tredje år i træk gentager Lands fore ningen Autisme julesucces en. Hele forestillingen»nissemysteriet«er købt kun til vores medlemmer. Der er masser af sang, gys og grin for børn og voksne i Nissemysteriet. Forestillingen henvender sig til børn fra 4 år og opefter. Eventyrteatrets forestilling bliver den samlende oplevelse, men efter forestillingen er der rig mulighed for familierne at hygge i Tivolis julemarked. Hele Tivoli er i julestemning og der er mængder af boder, udstillinger, lys og farver foruden at alle restauranter og de fleste attraktioner er åbne. Sammen med billetterne udleveres praktiske oplysninger om såvel forestillingen som Tivoli. Fra tidligere år ved vi at familierne kommer fra hele landet og vi opfordrer derfor til at du kontakter din kredsforening og hører om der evt. kan arrangeres fællestransport. Vi glæder os til at ses og gense hinanden til Jule-showet! Landsforeningens hovedbestyrelse har ydet tilskud til denne store familieoplevelse og derfor er billetprisen kun: Kr. 75,- for voksne kr. 35,- for børn t.o.m. 17 år Ekspeditionsgebyr kr. 25,- pr. bestilling kommer til. Normalpris for forestillingen er kr. 125,- for børn og voksne. Billetter kan bestilles pr. tlf alle hverdage undtagen onsdag eller pr. mail billet@autismeforening.dk fra mandag den 23. oktober Af praktiske hensyn sælges alle 950 billetter unummererede. NB! Såfremt der er brug for plads til kørestol bedes dette oplyst ved bestillingen da der kun er et begrænset antal pladser for disse. 6 Landsforeningen Autisme Nr Landsforeningen Autisme Nr

5 Nyt fra socialrådgiveren Nyt fra socialrådgiveren Aflastning... Jeg får ofte spørgsmål om aflastning, da det kan være en væsentlig forudsætning for at kunne fungere i dagligdagen med et barn med Autisme Spektrum Forstyrrelser (ASF). Spørgsmålene viser, at det er meget forskelligt, hvor meget de enkelte kommunale rådgivere (sagsbehand lere) er opmærksomme på behovet og på at tale med forældrene herom. Kommunernes og amternes tilbud er forskellige, ligesom der er stor forskel på, hvor - ledes man tolker Servicelovens vejledning og ser mulighederne for at kombinere de forskellige former for aflastning. For de fleste forældre til et barn med ASF er der jo ofte en del ekstra opgaver i dagligdagen. Det kan dreje sig om: Møder i barnets daginstitution/skole, Ekstra pasning af og opmærksomhed på barnet, Ekstra hensyn til søskende, der ofte bliver overset i en eller anden grad, Behov for ledsagelse til fritidstilbud, behandling m.m., Lave dagsprogrammer, sociale historier m.m. Sætte sig ind i nye metoder m.m. Desuden kan mange børn/unge ikke være alene hjemme af forskellige årsager, selv om de når en alder, hvor det er almindeligt, at børn/unge kan være alene. Den kommunale rådgiver bør derfor sammen med familien vurdere, hvilke behov der er, ud fra den enkelte families helhedssituation, og hvad der kan fungere bedst for familien. Servicelovens vejledning nr. 43 af 5/ om sociale tilbud til børn og unge med handicap omtaler de forskellige former for aflastning, der er mulighed for. Det er den samme vejledning, hvor også reglerne om merudgiftsydelse (Servicelovens 28) og tabt arbejdsfortjeneste (Servicelovens 29) beskrives mere indgående. Udgangspunktet er, at forældre til et barn eller en ung med nedsat funktionsevne i varierende omfang har brug for aflastning, og at aflastning kan medvirke til at bevare barnet/ den unge i hjemmet. Desuden at anvendelse af dagtilbud og hjælp til pasning og pleje, skal gå forud for anvendelsen af 28 til aflastningsformål. Det betyder dog ikke, at man ikke kan få aflastning, hvis barnet er i dagtilbud, idet vejledningen skriver, at det ofte er nødvendigt, at forældrene aflastes udover dagtilbudet. Det noteres, at forældre til børn, som kræver vedvarende pleje, omsorg eller overvågning, og børn som er særligt pleje- eller opmærksomhedskrævende f. eks på grund af psykoser (og det betyder her ASF), ofte har behov for aflastning udover et dagtilbud. Der listes forskellige muligheder op, som kan anvendes hver for sig eller sammen, afhængig af hvad det enkelte barn og familie har brug for: I særligt eller almindeligt dagtilbud (SL 16 og 7) Reglerne om personlig hjælp og pleje (SL 72) Privat antaget hjælp (SL 28) gælder normalt kun pasning i hjemmet I plejefamilier eller døgntilbud (SL 49 og 51) Dagtilbud er typisk et»almindeligt«pasningstilbud, som ikke kan dække behovet for aflastning. Nogle af de særlige dagtilbud tilbyder dog aflastningsordning i form af overnatninger i weekends. Personlig hjælp og pleje i form af afløsning og aflastning til forældre vil typisk være hjemmehjælp, hvor betingelserne ikke er de almindelige, men hvor udgangspunktet er, at man er omfattet af personkredsen til 28. Erfaringerne viser dog, at det kan være svært at få den nødvendige hjemmehjælp til disse opgaver, da familiens behov ofte vil være, at hjælpen er meget fleksibel. Mange kommuner er derfor indstillet på at yde tilskud efter 28, selv om mulighederne for at yde hjemmehjælp ikke har været afprøvet eller er udtømte. Enkelte kommuner har etableret et korps af hjemmepassere og har således mulighed for at hjælpe forældrene med at finde den rette person. Privat antaget hjælp kan i princippet være en voksen fra netværket, man har tillid til, eller eksempelvis en studerende, der har interesse for områ- 8 Landsforeningen Autisme Nr

6 Nyt fra socialrådgiveren det, men det bør være en voksen. Man kan kun få tilskud til den udgift, der er begrundet i barnets handicap. Der skal altså tages udgangspunkt i, hvorledes barnet fungerer, og hvorledes et»almindeligt«barn på samme alder fungerer. I nogle situationer kan der ydes tilskud til ansættelse af en hjælper, hvis barnet/den unge har et særlig stort behov for ekstra pleje/støtte. Her betaler kommunen den fulde udgift og vil typisk klare de administrative opgaver omkring ansættelsesforholdet. En del kommuner anerkender også, at der kan være behov for, at andre end forældrene støtter den unge i forbindelse med fritidsaktiviteter og godkender derfor udgiften til, at en ung studerende er sammen med den unge 1 2 gange ugentligt. Endelig er der mulighed for en plejefamilie eller et døgntilbud, hvilket typisk vil være et af de amtslige døgntilbud. Nogle kommuner har et korps af pleje familier, men kan måske alligevel have svært ved at finde den rigtige familie. Her kan en løsning være, at familien selv kender en person, f.eks. bedsteforældre, en god ven, en pædagog i dagtilbud/skole o. lign., og kommunen gennemfører en godkendelse af de pågældende til opgaven. 10 Landsforeningen Autisme Nr For nogle familier kan en kombination af de forskellige tilbud være en god løsning, f. eks. week-end aflastning i en plejefamilie, en aften om ugen, hvor moster passer barnet/børnene og rengøringshjælp fra kommunen. Man skal også være opmærksom på, at der kan være mulighed for at få ledsageordning, når den unge bliver 16 år, og denne ordning kan kombineres med de øvrige løsninger. Jeg har efterfølgende kopieret vejledningens tekst om, hvilket omfang aflastningen skal have: Punkt 83: Det må konkret vurderes, hvilket omfang aflastningen skal have. Der bør tages hensyn til, om det er en enlig forælder, eller om der er to til at tage sig af barnet. Er der to forældre, bør de også kunne aflastes samtidig. Der bør som udgangspunkt foretages en samlet vurdering af de aflastningsbehov, familien har, herunder også hensynet til det handicappede barns søskende, der kan have behov for deres forældres fulde opmærksomhed. Erfaringer peger på, at forældre til meget omsorgskrævende børn mindst bør aflastes en aften om ugen, en weekend om måneden og tre uger om året. Voksne: Når den unge bliver 18 år, træder andre regler i kraft, men der er fortsat mulighed for at bruge 72. Ligeledes kan de kommunale og amtslige døgntilbud benyttes, men så hedder det Servicelovens 91 og 93. En anden mulighed kan være Servicelovens 76, hvor der kan ydes et kontant tilskud til hjælp, som en person med betydelig og varigt nedsat fysisk eller psykisk funktionsevne selv antager: Aftale med... Hvis kommunen ikke kan stille den nødvendige hjælp til rådighed for en person, der har behov for hjælp efter 71 og 72, og Hvis personen har behov for personlig hjælp og pleje og for støtte til løsning af nødvendige praktiske opgaver i hjemmet i mere end 20 timer ugentlig. Folkeferie.dk tilbyder følgende rabatter til medlemmer af Landsforeningen Autisme: Ulla Kjer I de danske feriecentre tilbyder vi kr ,- rabat på ugeferie og 15% på miniferie. Rabatterne gælder i følgende feriecentre: Vigsø Bugt, Rødhus Klit, Sæby Søbad, Løjt, Middelfart, Marielyst, Karrebæksminde, Karlslunde Strand, Gilleleje og Sandvig. Rabatterne kan ikke kombineres med andre rabatter. På FolkeFerie.dk s charterrejser opnås en rabat på kr. 300,- pr. person, såfremt rejsen bestilles senest 30 dage før afrejsedato. Dette rabattilbud kan kombineres med børnerabat, men ikke med andre rabatter. For at opnå ovenstående rabatter skal CPR.nr oplyses ved bestilling af rejsen/opholdet. Folkeferie.dk glæder sig til at byde Landsforeningens medlemmer velkommen i de danske feriecentre eller under sydens sol. Gl. Kongevej København V Tlf Landsforeningen Autisme Nr

7 Kursussekretariatets hjemmeside er hvor alle kurser annonceres. Man er også velkommen til at ringe til Ulla Møller-Christensen på sekretariatet på telefon og høre om aktuelle kurser. Landsforeningen Autisme s ferietilbud hold ferie med ligestillede Malta 2006 og 2007 Fællesmiddag søndag aften: Der er flot dækket op til os i konferencesalen. Udenfor under halvtaget sveder kokken med at få hele buffeten på plads samtidig med at der skal tændes op for grillen og drikkevarerne skal holdes kolde. Folk begynder at stimle sammen, finde deres pladser, hilse forsigtigt på hinanden. Pludselig skærer en frygtelig lyd gennem rummet brandalarmen er gået i gang. Rolig, der er styr på grillen, men en af de drengene kunne ikke modstå at mærke på glaspladens sammentapede kant på brandalarmen! Den værst tænkelige begyndelse på en hyggelig aften med masser af lydfølsomme børn og unge! Det tog 20 minutter inden den hidkaldte brandmand fandt afbryderen og vi kunne få madro. Tirsdag formiddag: Kom og skyd på de voksne! Fodboldsplænen trænger gevaldigt til lidt vand for at være klar til os sidste dag. Eva og Margit har delt os op i tre grupper, som alle er i fuld gang med at puste sæbebobler, kaste med vandballoner og skyde med vandpistol. Børnene står pænt på række og venter på deres tur og de voksnes tøj bliver alt mere vådt. Men pludseligt kan Eva ikke styre legen mere, hvad sker der? De voksne er helt gået amok og begyndt at skyde på hinanden i stedet for at være børnenes måltavle. Det hele ender i masser af grin og fnis. Onsdag eftermiddag: I skyggen af et par træer ved kattecaféen sidder en pige på huk og studerer kattene. De er kælne og lige så stille har hun fået modet til at nærme sig en af dem. Katten strækker på sig og nyder at blive aet. Torsdag aften: I barens mørke hjørne er der trangt ved bordene i aften aftenens film er Harry Potter og børnene og de unge hygger sig. Vores filmprogram er en blevet en succes. I det lille møderum er der også trangt omkring bordet. Eva har samlet bedste forældrene til en givende snak, hvor eneste kritikpunkt er at det skulle vi have gjort for flere dage siden. Fredag eftermiddag: Trods tirsdagens massive vandingsforsøg er der kun enkelte steder hvor græsset er grønt til gengæld er det meget højt. Det er humøret også nu skal kampen om æren og guldet stå. Den strenge og uretfærdige (!) dommer får travlt med sit røde kort og Henry er oftere at finde på udvisningsbænken end på banen til børnenes store moro. Og i bedste VM-stil bliver det hele afgjort på straffespark af de yngste. Lørdag aften: Det er kilometervis af lange gange fra flyet til bagagebåndet, men godt hjulpet på vej af en venlig grænse- 12 Landsforeningen Autisme Nr Landsforeningen Autisme Nr

8 Kursussekretariatets hjemmeside er hvor alle kurser annonceres. Man er også velkommen til at ringe til Ulla Møller-Christensen på sekretariatet på telefon og høre om aktuelle kurser. politimand, som gerne vil give stempel i passet, når vi langt om længe derned.»jeg er træt jeg kan ikke mere. Hvad skal vi i morgen, mor?i morgen: der skal vi ikke lave andet end sove længe og ligge foran TV et og se film!«landsforeningen Autisme s ferietur til Malta er en familieferie i de mest optimale omgivelser. FolkeFerie.dk s feriecenter Mellieha Holiday Center er et stort ferieområde med gårdhavehuse placeret i et stort bilfrit område. Fem minutters gang væk ligger sandstranden med Middelhavets blå vand og centret har desuden en stor dejlig pool med solopvarmet havvand. Her er restauranter for dem der vil nyde ikke at lave mad og supermarked for dem der vil hygge hjemme i køkkenet med de velkendte retter. Landsforeningen har sit eget aktivitetsprogram, hvor der er lagt vægt på at der er fælles aktiviteter hver dag. Vi prøver at tilrettelægge aktiviteterne så at de tager udgangspunkt i deltagernes alder og funktionsniveau samtidig med at de skal være sjove for alle at deltage i. Vi må indrømme at der er skabt en tradition for at tage af sted sammen en uge og den fortsætter vi med i 2007, hvor vi har afgang lørdag den 15. september og hjemkomst en uge senere den 22. september. Der er afgang både fra Billund og Kastrup 75 plader fra hvert af stederne. Tidspunktet er valgt ud fra flere hensyn: Til næste år slutter skoleåret først d. 30. juni og med 7 ugers sommerferie når vi altså hen til slutningen af august inden skolerne starter igen. Og hvem vil gå glip af de første dage i skoleåret? Mellieha by har hvert år en religiøs fest, som kan være ret støjende og generende for lydfølsomme, da der skydes med fyrværkeri og kanoner i stort set døgnets alle timer. Den slutter den 14. september. Vejret er det umuligt at spå om, men september kan være som en god dansk sommerdag med lidt skyer og en brise, men der er risiko for stærkere vinde enkelte dage. Prisen kendes endnu ikke. Vi går ud fra at den ligner 2006 års pris: kr , - for voksne, kr ,- for børn t.o.m. 17 år. Med de nødvendige reservationer for prisforhøjelser. Tilmelding kan ske fra mandag den 23. oktober 2006 ved at ringe sekretariatet tlf eller maile kontor@autismeforening.dk. Tilmelding er bindende når depositum er betalt. Nyt fra SIKON Landsforeningen Autismes Kurser og Konferencer SIKON Konference 23. og 24. april 2007 i Odense Til potentielle oplægsholdere ved SIKON Den Nationale Autismekonference 2007! Ja, vi er allerede i gang igen med plan lægningen af næste års konference. Hvis du vil være med her som oplægsholder for en interessegruppe (workshops) (oplæg og debat ca. 2 timer incl. pause), så kan du kontakte Oskar Plougmand på oskaro@tiscali.dk eller telefon Her kan du få oplysninger/betingelser/vejledning omkring din/jeres eventuelle deltagelse. Strukturen i vil igen i år blive 3 sideløbende»bånd«et målretttet forældre, et målrettet fagfolk og et med mere almene emner. Det samme emne vil kunne forekomme både i båndet for forældre og fagfolk forskudt af hinanden. Grund idéen i denne struktur er, at oplægsholderne kan målrette deres oplæg til henholdsvis fagfolk og/eller forældre med de forskelle der vil være i terminologierne og dermed lægge mere op til en dialog/diskussion hvor man»kun«er blandt»ligestillede«. Vi håber med denne ændrede struktur at give plads til en større grad af faglig dialog/diskussion/erfaringsudveksling blandt fagfolk. Forældre vil i denne struktur have nemmere ved at gennemskue, hvilke workshops der retter sig mod dem. Det 3. bånd retter sig så mod både fagfolk og forældre og skal derfor have et mere alment indhold. Den 1.november er deadline for indsendelse af»appetitvækkere«til programmet. Men send den gerne tidligere for en sikkerheds skyld. Vi håber at mange af jer igen vil tage udfordringen op og lægge op til debat, om noget af det, der ligger jer på sinde. Og også jer der arbejder med de mennesker med autisme, der er svagest stillede, må gerne komme på banen! Og så roses oplægsholderne af deltagerne for deres engagement og velforberedthed. Og det siger vi tak for. Venlig hilsen Oskar Plougmand 14 Landsforeningen Autisme Nr Landsforeningen Autisme Nr

9 Midtvejsmøde Midtvejsmøde i Herning Aktive fra hele landet samlet til midtvejsmøde i Herning den september År 2005 var et skelsættende år for Landsforeningen Autisme, hvor foreningens struktur og opbygning blev grundigt diskuteret og vendt ved lokale, regionale og landsdækkende møder. Ved den ekstraordinære generalforsamling i oktober 2005 kunne den ny struktur vedtages og i år i april blev det første repræsentantskabsmøde afholdt. Det var dog ikke alt som blev ændret i forbindelse med de ny vedtægter og en af de ting som vi valgte at beholde var midtvejsmødet et møde, hvor repræsentanter for alle kredsforeningers bestyrelser mødes til drøftelse, diskussion og inspiration til efteråret og vinterens foreningsarbejde. Midtvejsmødets erfaringsudveksling og drøftelser er en vigtig del af Landsforeningens virke. De lokale repræsentanter har her et forum hvor man kan formulere sine frustrationer og bekymringer men også få fortalt succeshistorierne, givet gode råd og få idéer til hvordan andre takler problemerne. I år var mødet lagt i Herning, da vi dagen efter var inviteret til at deltage i kredsforening Hernings arrangement i anledning af kredsens 25-års jubilæum se omtale andet sted i bladet. Næsten alle kredsforeninger var repræ senterede, desuden var der repræsentanter både fra Aspergerforeningen og NLD-gruppen samt hovedbestyrelsen og medarbejdere. Alle havde på forhånd modtaget et oplæg, hvor omdrejningspunktet handlede om, hvordan vi bliver flere aktive i foreningen og hvordan vi fastholder de aktive. Vi kender alle standardsvarene når vi bliver spurgt om det ikke var noget at gå ind i foreningsarbejde:»det har jeg ikke tid til«;»det er ikke rigtigt mig«;»jeg er bange for at virke dum og uvidende«;»det vedrører ikke mit barn/min situation«osv. Men er det nu også rigtigt? Det er jo også den anden side af sagen vi får så meget retur: støtte og opbakning fra ligestillede, større indsigt i problematikker og løsningsmodeller, følelsen af at det nytter, motivationen og gejsten til at gå videre. Det handler i høj grad om at organisere og strukturere det lokale fri villige arbejde så at dem der ud fører det bevarer inspirationen og moti - vationen og ikke trækker sig ud fordi problemer og tidsforbrug overskyg- ger resultater. Men det handler også ligesom på alle andre af livets områder om en prioritering af tid og kræfter. Vi kan afsætte tid hvis vi synes at vores frivillige arbejde giver resultater. Og de erfaringer vi får, kan vi bruge på mange andre områder af vores liv. Hvordan kan vi så blive bedre til at bruge hinandens stærke sider og finde balancen i arbejdsindsats og tidsforbrug, så at vi ikke kører sur i foreningsarbejdet? Vi kan f.eks.: danne små arbejdsgrupper som beskæftiger sig med konkrete arbejdsområder / problemstillinger overlade ting til andre instanser, som har bedre ressourcer og koncentrere sig om få opgaver lave arrangementer hvor vi har vores styrke: netværksgrupper forældrekurser søskendekurser åbenthusarrangementer tale åbent om vores forventninger til tidsforbrug og opgaver i det frivillige arbejde og afstemme disse med virkeligheden sørge for at nye medlemmer kender sig velkomne huske at rose hinandens indsats Et emne som optog mange af deltagerne var vægtningen af det lokale arbejde hvad er vigtigst: det politiske engagement eller at skabe muligheder for medlemmer at mødes i form af netværksgrupper, weekends, faglige arrangementer mv.? Er det to uforenelige størrelser og kan en kredsbestyrelse overkomme at arbejde på begge områder? Det lokale politiske er vigtigt men det er også et arbejde, hvor resultater ne først viser sig på lang sigt. Medlemsarbejdet giver til gengæld resultater her og nu: det skaber aktiviteter, muligheder for at mødes og giver det enkelte medlem et konkret bud på hvad man kan få ud af sit medlemskab af Landsforeningen Autisme. Medlemsaktiviteter skaber synlighed ikke kun hos Landsforeningens medlemmer men også hos politikere, embedsmænd, fagfolk og offentligheden. Mange steder i landet har kredsforeningerne skabt kontakter og fået nye medlemmer ved deltagelse i arrangementer som Foreningernes dag, Sundhedskampagner, Kulturdag osv. Ved disse lejligheder er det ofte lettere at få pressedækning i de lokale medier. Husk at få fortalt succeshistorierne! Et helt specielt problem blev rejst af de færøske deltagere. De store geografiske afstande på Færøerne udgør en hæmsko for at kunne mødes regelmæssigt og skabe det sociale kontaktnet mellem ligestillede som er så vigtigt. En anden ting er at sociallovgivningen på Færøerne ikke er fyldestgørende og at der i den kommende tid skal arbejdes på en handlingsplan, som skal omfatte hele det sociale område. Under de forhold 16 Landsforeningen Autisme Nr Landsforeningen Autisme Nr

10 Midtvejsmøde kan det ikke undgås at medlemmer og bestyrelse drøfter om Færøerne har så megen gavn af at være en del af Landsforeningen Autisme. Ville det være bedre for Færøernes medlemmer at være en selvstændig forening? Eller en forening med samme status som Aspergerforeningen og NLDgruppen? Der var et stort ønske hos de fremmødte at Landsforeningen Autisme arrangerer kurser for lokale bestyrelsesmedlemmer for at klæde dem på til at varetage både de traditionelle bestyrelsesopgaver og de mere specifikke opgaver som f.eks. bisidder. Desuden opfordrede deltagerne at der blev udarbejdet en håndbog i bestyrelsesarbejde som det kendes fra mange andre foreninger. Det er vigtigt at de aktive medlemmer føler sig godt rustede til de mange opgaver. Herved er vi i stand til at yde den indsats som er grunden til vores engagement nemlig vores børn, unge og voksne med Autisme Spektrum Forstyrrelse (ASF). Efter en lang aftens gode drøftelser blev det rundet af med lidt natmad og nu er det så op til de enkelte kredsforeningers bestyrelser at bruge de mange input, idéer og erfaringer i det kommende arbejde på lokal plan. Elisabeth Sandell Gavekort hele året! Til fødselsdage og andre festlige lejligheder kan I glæde familiemedlemmer, venner og bekendte med et års medlemskab af Landsforeningen Autisme, hvor I støtter jeres børn, unge og voksne med autisme spektrum forstyrrelser. I tillæg til medlemskabet gives der en boggave fra Videnscenter for Autisme. Sammen med gavekortet er vedlagt foldere om de forskellige diagnoser. En smuk og tankefuld gave til 200,- kr. Kontakt Gitte på sekretariatet for nærmere information og bestilling på tlf mandag, tirsdag, torsdag og fredag mellem kl HandicapFilmFestival november 2006 i Kolding i Nicolai FILM s bygninger I dagene november 2006 åbner den 2. Handicapfilmfestival for en buket af filmiske og andre visuelle oplevelser for alle aldre. Undertitlen på festivalen er:» en del af os«. Efter en ret så succesfuld festival i 2003, med 8000 besøgende, synes foreningen at der er grund til at sætte en ny festival i søen. Både fordi der er så mange gode film at vise, der er behov for indsigt i liv med handicap og fordi mødet mellem mennesker med forskellige behov og opfattelse er et af samfundets grundpiller. Adskillige af de planlagte film vil ikke kunne ses i danske biografer eller på dansk TV. Der vil i løbet af ugen blive vist film af og om handicappede, livet med handicap, hvorledes ser handicappede kunstnere på verden og hvordan er drømmene.om formiddagene vises film for børn og unge og der kan arrangeres gruppe - og skoleforestillinger. Der vil være gæster, oplæg og foredrag. Bl.a. vil filmhistorikeren og børnefilmanden Ulrich Breuning gæste festivalen med sit foredrag om handicap på film, hvorledes skildres handicap i spillefilmens verden. Filmforestillingerne foregår i Nicolai FILM, hele huset danner ramme om festivalens visninger og det åbne videotek. I Videoteket vil alle indsendte film kunne ses når publikum har lyst dertil indenfor åbningstiden Der samarbejdes med andre relevante filmfestivaler såsom London Disability FilmFestival og Münchens handicapfilmfestival. Dette sikrer et udbud af spændende og interessante film som vi ellers ikke får at se. Det være sig såvel kort- og dokumentarfilm som spillefilm og eksperimentalfilm. Der er en rig undergrund af film af og om handicappede. Festivalens film egner sig såvel det interesserede publikum som fagligt interesserede, uddannelsesinstitutioner m.v. Yderligere oplysninger få ved henvendelse til Festivalens sekretariat, Nadja Rasmussen på tlf Eller mail: sekretariat@handicapfilmfestival.dk

11 Boganmeldelse Anbefaling Den skal du læse... Kære Gabriel... Udgives på Gyldendal, skrevet af Halfdan W. Freihow 47-årig norsk journalist, kritiker, oversætter, forlægger og ikke mindst FAR. En fantastisk varm bog i et meget billedrigt fortællende sprog. Freihow fortæller om livet med sin søn med atypisk autisme og AD/HD. Med kærlighed fortæller han om sorgen, frygten, det uforståelige, men også om stoltheden og den indsigt, der går hånd i hånd med oplevelsen af sønnens grundlæggende anderledeshed. Når man selv er pårørende til et barn med ASF får man den ene aha oplevelse efter den anden. Om alle de bizarre situationer, hvor vi intet forstod. Om de pinagtige og ikke mindst om de grinagtige. Om tvivlen i vores sind om, hvad der egentlig foregår inde i vores børn med handicap når de med et skævt smil ser til og virker klogere end os andre. Om de lumske ordfælder i vores sprog og de forbløffende sammenhænge vores børn kan skabe. Bogen kommer også ind på vanskelighederne når barnet spørger ud om sine vanskeligheder, om forståelsen af det at være anderledes og håbet om at»løse«problemet.»flere gange har du spurgt os om vi vil»fikse«dine problemer. Uden at du behøver at uddybe spørgsmålet, har vi forstået at det er en slags helbredelse du har i tankerne, en uudtalt forventning om at mor og far skal få dine problemer til at forsvinde. Men kære Gabriel, hvor uendelig gerne vi end ville, så kan vi ikke«uddrag af bogen. Bogen er formet som en far s brev til sønnen, er let at læse og sætter på glimrende vis ord og orden på mange af vores tanker som pårørende. Landsforeningen håber at kunne præsentere forfatteren Halfdan W. Freihow på Sikon den nationale autismekonference i april Morten Carlsson Gå efter guldet... Mindre kan ikke gøre det, hvis man går på Teknisk Skole og ikke har en praktikplads til januar 07. Det har min 19-årige datter ikke. Hun er færdig med grundforløbet til guld- og sølvsmed, ædelstensindfatter og smykkedesigner til jul og har ingen læreplads. Hun er meget dedikeret, kreativ og målrettet, men har vanskeligt ved selv at finde en virksomhed/smedje eller værksted, der kunne være interesseret, da hun har Aspergers syndrom og for hende betyder det blandt andet, at hun er meget lidt opsøgende. Forvaltningen i vores kommune er positivt stemt overfor en kompensation for praktik lønnen så hun vil temmelig sikkert ikke blive en økonomisk udgift for virksomheden. Tværtimod en gratis gevinst, da hun er fuld af gode ideer, er udholdende og glad for at arbejde, og har smykkefremstilling som hoved/særinteresse. Kender du lige et sted, en person, et firma, eller en lille enkeltmands smedje, der kunne rumme hende og glædes over at arbejde sammen med en stille, kreativ og dejlig ung kvinde, så mail til mig. Alternativ dusør gives, udover at hele den lille familie naturligvis vil blive mere end glade og genvinde troen på, at vi sammen kan skabe et mere rummeligt og autismevenligt arbejdsmarked for unge med AS. Mange hilsner fra Linda Lous-Willerup linda.willerup@privat.dk 20 Landsforeningen Autisme Nr Landsforeningen Autisme Nr

12 Nyt fra kredsforeningerne Kredsforeningen Herning 25 års jubilæum 8. og 9. september 2006 Endelig oprandt dagen for Landsforeningen Autisme, Kredsforening Hernings (tidligere Ringkøbing amts lokalforening) 25 års jubilæum. Måneders intense forberedelser og hårdt arbejde for bestyrelsen lå forud for dette jubilæumsarrangement, der over to dage skulle markere 25 spændende og arbejdsomme år. Vi havde valgt at fejre vores jubilæum med en»triade«af festivitas: en formel reception, en formiddag med autismerelateret fagligt indhold og en stor jubilæumsfest. Jubilæumsreceptionen startede kl. 13 den 8. september. Den var lagt i de bedste hænder hos Her ning Kongrescenter der jo lige ledes dannede rammen om Verdens konfe ren cen i Vi havde valgt at lave en vandreudstilling med bidrag fra institutioner og skoler på autismeområdet i det nuværende Ringkøbing amt. Det var et stort og flot et stykke arbejde de hver især havde lagt i deres bidrag til udstillingen. Det var utrolig dejligt at mærke denne entusiasme og opbakning fra nogle af vores tætteste samarbejdspartnere! De var der alle sammen: Der var poli tikere og embedsmænd fra Ringkøbing amt, Ny Herning Kommune og flere af nabokommunerne. Der var nuværende og tidligere fagfolk fra»vores«institutioner og fra Børnepsykiatrisk Afdeling i Herning. Der var medlemmer fra Landsforeningen Autismes hovedbestyrelse. Der var forældre og andre pårørende. Dagen bød på adskillige hjertevarme taler og der blev snakket livligt på kryds og tværs, alt imens man nød den gode mad og musikken leveret af en fremragende hyggepianist. Lørdag formiddag rullede det andet af tre jubilæumsarrangementer af stabelen. Ca. 170 fremmødte forældre, pårørende og fagfolk hørte først Maria Aarts, Holland fortælle om Marte Meo metoden anvendt i forbindelse med personer med autisme spektrum forstyrrelser, og dernæst Erik Kaastrup Hansen, Socialdirektør ved Ny Herning kommune fortælle om kommunens vision om at blive et (inter)nationalt fyrtårn på autismeområdet. Lørdag aften var der linet op til den helt store festaften i Sønderagerskolens festsal for Kredsforeningens medlemmer og andre særligt indbudte gæster. Ca. 100 forældre, pårørende, fagfolk og andre havde fundet vej til den smukt pyntede sal. Det var en dejlig og stemningsfyldt aften med adskillige taler og andre festlige indslag. Værd at nævne er: Syngepigerne fra Snejbjerg anført af vores egen Lotte Winther, der på flotteste vis diverterede med lystige, velkendte Bakkeviser. Og ikke mindst Sønderagerbandet»Rocking Green Stripes«, der består af 5 unge, entusiastiske mennesker fra Sønderagerskolens Centerklasser. Der var en særlig hyldest til Lotte Winther og Jørgen Ahler for 25-års tro og yderst aktiv tjeneste i lokalforeningen. Festen varede til ud på de små timer og næste morgen stod vi op, gned søvnen ud af øjnene, smøgede ærmerne op og gjorde klar til de næste 25 år med LA, Kredsforening Herning! 22 Landsforeningen Autisme Nr Landsforeningen Autisme Nr

13 Nyt fra kredsforeningerne Kredsforeningen Storkøbenhavn og Kredsforeningen København/Frederiksberg Bedsteforældre aften Onsdag den 15. november 2006 kl Kiplings Allé 42, 1. sal, 2860 Søborg Kom og mød andre bedsteforældre til børn med autisme/aspergers syndrom. Vi forsøger at få en fagperson til at komme og fortælle om autisme og hvordan I som bedsteforældre bedre kan forstå at hjælpe jeres børn og børnebørn. Der vil blive serveret lidt ost og rødvin samt kaffe. Tilmelding på til Ulla Møller-Christensen eller på mail: sikon@autismeforening.dk Kredsforeningen Vejle Stort fremmøde til det første arrangement i kredsforeningen Vejle Mere end hvert 4. medlem i foreningen mødte op da kredsforening Vejle holdt introduktionsmøde / Grøn aften for alle medlemmer, hvor formand Morten Carlson fortalte om Landsforeningens arbejde og socialrådgiver Ulla Kjer fortalte om sit arbejde og de muligheder hun har for at støtte/hjælpe medlemmerne i aktuelle sager. Den nye lokale kredsforenings bestyrel se fortalte om, hvordan de har valgt at varetage hvervet og endelig kunne man komme med idéer og forslag til kommende aktiviteter i lokalområdet. Den nye bestyrelse vil: lægge vægt på dialog med medlemmerne, og derved give medlemmerne mulighed for at være med til at forme foreningen, og trække arrangementer og fokus hen på de opgaver medlemmerne brænder for. sørge for regelmæssig mødeaktivitet, med fagligt indhold, men ikke mindst mulighed for at møde andre med kend skab til lignende problemstillinger, man kan dele erfaringer med. Der blev på introduktionsaftenen allerede skabt grundlaget for 4 netværksgrupper med afsæt i forskellige aldersgrupper/udviklingstrin. gøre kredsforeningen mere synlig og kendt overfor PPR, specialinstitutioner, skoler og uddannelsessteder, så også disse kan være med til at formidle kommende medlemmer ind i Vejle-kredsen. ligeledes vil der fortløbende være op-daterede informationer på foreningens hjemmeside under Landsforeningens hjemmeside. have kontakt til Landsforeningen, herunder bestyrelse, repræsentantskab, regionsråd og kontakt til de andre kredsforeninger samt NLD og Aspergerudvalget samt SIKON m.v. for faglig sparring og fingeren på pulsen overfor politiske tiltag samt tiltag m.h.t. rådgivning, bisiderfunktioner og videns formidling. Ud over disse informationer fik deltagerne i arrangementet mulighed for at smage forskellige oste og vine, idet der var lavet et lille vinkursus for travle pårørende, således at man kunne blive klog på hvilken vin der passede til hvilken slags mad. Tak, til alle for en herlig aften; som ny bestyrelse er det rart at opleve så stor en opbakning. 24 Landsforeningen Autisme Nr Landsforeningen Autisme Nr

14 Nyt fra kredsforeningerne Kredsforeninger og udvalg Hvad skal de unge/voksne lave, når skoletid og ungddomstilbud er slut? Unge og voksne med ASF har brug for differentierede tilbud, som endnu ikke findes i tilstrækkelig grad. Derfor inviterer kredsforeningen Århus pårørende og pædagoger til oprettelse af arbejdsgrupper, Kredsforeningen Århus Invitation til arbejdsgrupper om bolig og undervisning for unge og voksne mennesker med ASF i region Midtjylland (Århus Amt) Da vi gerne vil give alle vores medlemmer løbende information om kommende arrangementer og andre nyheder fra vores lokalområde og da vi ikke har økonomisk mulighed for at udsende disse informationer med almindelig post, vil vi anmode alle medlemmer i Kredsforening Århus om at sende en til kredsforeningens nye mailadresse: aarhus@kredsforening.dk som med baggrund i den nationale autismeplan kan arbejde med konkrete forslag til region/kommune om oprettelse af boliger og undervisning. Adresse: Kredsforening Århus søger mailadresser på medlemmerne Kredsforeningen Bornholm: Max Kjær...Tlf Susanne Sonne...Tlf Kredsforeningen Frederiksborg: Allan Jensen...Tlf Charlotte Sloth Jensen...Tlf Kredsforeningen Fyn: Pernille Saxtrup...Tlf Kredsforeningen Færøerne: Lea Wolles... Tlf Maiken Skardenni... Tlf Kredsforeningen Grønland: Ando Møller... Tlf Inger Platou... Tlf Kredsforeningen Herning: Søren Dalgaard...Tlf Kredsforeningen København/Frederiksberg: AS-repr: Morten Olesen...Tlf AS-repr., unge: Agnete Nielsen...Tlf Kredsforeningen Nordjylland: Jørn Poulsen...Tlf Bente Jessen...Tlf Kredsforeningen Ribe: Formand & Lone Jessen...Tlf Kredsforeningen Roskilde: Uffe Mohrsen...Tlf Kirsten Christensen...Tlf Kredsforeningen Storkøbenhavn: Torben Riis-Nielsen...Tlf Kredsforeningen Storstrøm: Alice Seldal...Tlf Kredsforeningen Sønderjylland: Preben Nielsen...Tlf Lene Ravnsgaard...Tlf Kredsforeningen Vejle: Kollektiv ledelse, kontaktperson: Inge Frisgaard...Tlf Kredsforeningen Vestsjælland: Oplysninger savnes! Kredsforeningen Viborg: Kollektiv ledelse, kontaktperson: Peter K. Nielsen...Tlf Birgit Flæng Jørgensen...Tlf Kredsforeningen Århus: Marianne Banner...Tlf (AS-repr. = Aspergerrepræsentant i kredsforeningen) Aspergerforeningen: Kontaktperson: Aage Sinkbæk...Tlf NLD-gruppen: Kontaktperson: Katrine Hald Kjeldsen...Tlf Karin Prætorius...Tlf Efterskoleudvalg, Vest: Kontaktperson: Winnie Skjødt...Tlf Efterskoleudvalg, Øst: Kontaktperson: Hanne Veje...Tlf Landsforeningen Autisme Nr Landsforeningen Autisme Nr

15 Magasinpost ID-nummer B Portoservice Postboks Pandrup Medlemsbladet udgives af: Landsforeningen Autisme Ansvarshavende redaktør: Morten Carlsson ( formand@autismeforening.dk) Redaktion: Elisabeth Sandell ( redaktion@autismeforening.dk) Layout: Annette Lund Dreyer Tryk: Als Offset ApS Oplag: stk. ISSN: Giro: kontor@autismeforening.dk Internet: Bladet sendes gratis til Landsforeningen Autismes medlemmer. Bestyrelse: Formand, Morten Carlsson (fast træffetid tirsdag fra kl )...Tlf Næstformand, Lars Grønlund...Tlf Næstformand, Winnie Skjødt...Tlf Aage Sinkbæk...Tlf Allan Jensen...Tlf Anja Clausen...Tlf Bent Weibeck...Tlf Jørgen Ahler...Tlf Karin Prætorius...Tlf Knud Lauridsen...Tlf Mads Christensen...Tlf Sekretariat: Elisabeth Sandell...Tlf Kiplings Allé 42, 1. sal, 2860 Søborg...Fax kontor@autismeforening.dk Bestilling af informationsmateriale: Birgitte Jespersen...Tlf info@autismeforening.dk SIKON Landsforeningen Autismes kurser og konference Ulla Møller-Christensen...Tlf sikon@autismeforening.dk Telefonrådgivning v/foreningens socialrådgiver: Ulla Kjer...Tlf social@autismeforening.dk Fælles telefontider: Mandag og fredag kl samt tirsdag kl Center for Autisme...Tlf Videnscenter for Autisme...Tlf Næste blad udkommer i uge 49, 2006 Sidste frist for indsendelse af artikler m.m.: Tirsdag den 31. oktober 2006