Informative udfordringer i mødet med nydiagnosticerede cancerpatienter

Transkript

1 Informative udfordringer i mødet med nydiagnosticerede cancerpatienter Challenges in regards to information given in the encounter with newly diagnosed cancer patients Navne og studienumre: Charlotte Deckert Poulsen, Camilla Birch Olsen, Opgave: Bachelorprojekt, modul 14 Uddannelsessted: Vejledere: Sygeplejerske, Professionshøjskolen Metropol Solveig Fjordside Dato for aflevering: Antal anslag: Opgaven må anvendes internt i uddannelsen I henhold til "Bekendtgørelse om prøver og eksamen i erhvervsrettede uddannelser" nr af 24. august , stk. 6, bekræfter undertegnede eksaminand med min underskrift, at opgaven er udfærdiget uden uretmæssig hjælp. Charlotte Deckert Poulsen & Camilla Birch Olsen

2 Resume I dette bachelorprojekt afdækkes nydiagnosticerede cancerpatienters informationsbehov, samt hvordan disse behov tilgodeses af sygeplejersken. De organisatoriske rammer for cancerbehandling og cancerpatientens tilstand ved diagnosesamtalen inddrages med henblik på at undersøge patientens muligheder for at træffe et informeret valg. Metodevalget er litteraturreview inspireret af den hermeneutiske analysemetode. Som teoretisk analyseramme indgår Johan Cullbergs kriseteori, Bent Falks teori om samtale med kriseramte, Kari Martinsens det faglige skøn, samt Solveig Fjordsides og Anette Morvilles teori om autonomiprincippet. Det konkluderes i projektet, at cancerpatienterne har et alsidigt informationsbehov, som er vanskeligt for sygeplejersken at tilgodese i de intensiverede forløb. Desuden konkluderes det, at cancerpatienternes forståelseskompetencer er udfordret, da patientens tilstand er påvirket under diagnosesamtalen. Der perspektiveres til formidling og videreudvikling af sygeplejen. Abstract This bachelor project deals with newly diagnosed cancer patients need for information as well as how these needs are met by the nurse. The organizational framework for cancer treatment and the patient s condition at the time of diagnosis are included in order to analyze the patient s possibilities of making a well-informed decision. The method of choice is a literature review inspired by the hermeneutic analysis method. In the theoretical frame of analysis Johan Cullberg s crisis theory is featured, together with Bent Falks theory of conversation with crisis patients, Kari Martinsen s the professional discretion and Solveig Fjordside s and Anette Morville s theory on the principle of autonomy. The project also incorporates cancer patients varied need for information. It can be difficult for the nurse to meet these needs during a fast-track treatment. The project concludes that the cancer patient s comprehension of the information given is impaired as a result of the patient s condition during the conversation about diagnosis. More generally, the communication and further development of nursing is covered in the project. Side 2 af 45

3 Indholdsfortegnelse 1. Indledning Præsentation af klinisk sygeplejefaglig problemstilling Organisatoriske rammer for cancerbehandling Pakkeforløb for kræft Accelererede patientforløb Hoved- og halscancer Diagnosesamtalen Opretholdelse af patientens autonomi Den indledende litteratursøgning Afgrænsning Problemformulering Metode og teori Projektets videnskabsteoretiske position Hermeneutik Argumentation for valg af metode Metode - Den systematiske litteratursøgning Udvælgelseskriterier Præsentation af og argumentation for valg af empiri Præsentation af teoretisk analyseramme Johan Cullberg Bent Falk Kari Martinsen Solveig Fjordside og Annette Morville Analysemetode Etiske overvejelser Analyse Informationsbehov Tilpasning af information Patienternes tilstand ved diagnosesamtalen Informationsblokade Respekten for patienternes autonomi Side 3 af 45

4 7. Diskussion Diskussion af resultater i forhold til teori Diskussion af metode Konklusion Perspektivering Litteraturliste Bilag 1 Søgestrategi Bilag 2 Kritisk vurdering af forskningsartikel Bilag 3 Eksempel på analysemetode og tematisering Side 4 af 45

5 1. Indledning Formålet med dette projekt er at belyse problemstillingen omkring opretholdelse af en cancerpatients autonomi under diagnosesamtalen. Patienten skal ved denne samtale både forholde sig til livet med en alvorlig sygdom, samt tage stilling til videre behandling. Inspirationen til dette er fundet på baggrund af oplevelser omkring korttidssygepleje ved diagnosesamtalen i løbet af en klinikperiode i Øre-næse-halskirurgisk ambulatorium. Patienterne på dette afsnit er oftest nydiagnosticerede med cancer og befinder sig i et pakkeforløb for kræft. Under diagnosesamtalen får patienterne informationer om cancertype, størrelse, spredning og prognose. Derudover omhandler diagnosesamtalen også den videre behandling, bivirkninger og senfølger. Patienterne skal her modtage mange sundhedsfaglige informationer på kort tid. I klinikken oplevedes det, at patienterne kunne blive fraværende og fjerne under diagnosesamtalen. Det oplevedes også, at patienterne stillede spørgsmål til enten diagnosen eller den videre behandling, hvor det fremgik af spørgsmålet, at de direkte havde misforstået den information sygeplejersken eller lægen havde givet. Mange patienter benyttede sig desuden efterfølgende af telefonisk kontakt til deres kontaktsygeplejerske for at få uddybet informationer. Disse oplevelser har inspireret os til at undersøge behovet for information hos nydiagnosticerede cancerpatienter, samt hvordan patienternes autonomi opretholdes ved diagnosesamtalen. I den forbindelse inddrages patienternes tilstand, samt hvordan denne kan påvirke informationsbehovet og autonomien. 2. Præsentation af klinisk sygeplejefaglig problemstilling I det følgende afsnit vil projektets kliniske sygeplejefaglige problemstilling blive belyst. Problemstillingen tager afsæt i en samfundsfaglig dimension, som suppleres af en sygeplejefaglig dimension, samt et patientperspektiv. Dette understøttes af den indledende litteratursøgning. 2.1 Organisatoriske rammer for cancerbehandling Behandlingskulturen på hospitalerne har ændret sig de senere år og domineres nu af teknologisk forståelse. Dvs. at effektiviteten konstant måles i patientgennemstrømning, mængden af avancerede indgreb, mængden af avancerede apparaturer, samt produktionen af videnskabelig litteratur. Hospitalerne kan således betragtes som behandlingsfabrikker, hvor der ikke er plads til at tage sig af patienternes psykologiske tilstand (Cullberg 2007). Side 5 af 45

6 I 2007 skete en stor ændring i det danske sundhedsvæsen. Da man fra politisk side ønskede et stærkere samarbejde i sundhedsvæsenet internt og på tværs af sektorer, udarbejdedes Strukturreformen. I Strukturreformen er intensiveret behandling nøgleordet. Strukturreformen indebærer tidsmæssige udfordringer, der betyder at sundhedspersonalet skal indrette og tilpasse kommunikation og information til patienten i et intensiveret forløb (Jørgensen L. 2014). Cancerbehandlingen er underlagt strukturreformen, hvorfor de omtalte udfordringer derfor er gældende Pakkeforløb for kræft Pakkeforløb for kræft er et eksempel på et intensiveret forløb. Det blev udarbejdet i 2007 for at forbedre patientens prognose og livskvalitet. Pakkeforløbet har til hensigt at få patienterne hurtigt og bedst muligt igennem et udrednings- og behandlingsforløb. Derudover har pakkeforløb til hensigt at mindske utrygheden ved ventetid under udredning (Palshof 2014). Allerede ved en begrundet mistanke om en cancersygdom tilknyttes patienten et pakkeforløb, hvor hele behandlingsforløbet er veltilrettelagt med tider for undersøgelser og behandling (Sundhedsstyrelsen 2012). Behandlingen inden for cancer er ofte meget kompliceret og kræver en høj grad af forståelse for såvel sygdom, behandling og bivirkninger hos både patient og pårørende. Derfor stiller pakkeforløb for kræft krav til de sundhedsprofessionelles kommunikation (Birch 2002). Udfordringen ved pakkeforløbet er bl.a., at patienten skal håndtere mange informationer omkring mistanke om cancer, samt eventuel cancerdiagnose på kort tid (Riiber et al. 2014). Mængden af information og den korte tid, patienten har til at forholde sig til sygdommen kan påvirke patientens forståelse og evne til at overskue behandlingsforløbet (Sundhedsstyrelsen 2012). Kræftens Bekæmpelse lægger op til overvejelse omkring, hvordan organiseringen af sundhedsvæsenet kan forbedres, så der sikres en balance mellem hurtig igangsættelse af behandling, samt nænsom overbringelse af diagnosen til cancerpatienter (Sandager et al. 2011) Accelererede patientforløb Det accelererede patientforløb er yderligere et eksempel på et intensiveret forløb, som bygger på evidensbaserede, standardiserede pleje- og behandlingsprogrammer. Formålet med forløbet er at opnå hurtigere restitution af patienten og dermed færrest mulige komplikationer (Jakobsen & Jakobsen 2014). I det accelererede patientforløb er der stor fokus på patientens fysiske Side 6 af 45

7 velbefindende, da patienten skal komme sig hurtigst muligt, hvilket vil sige, at det psykologiske aspekt somme tider glemmes. Dette bliver bl.a. belyst i artiklen After colonic surgery: The experience of participating in a fast-track programme. Det beskrives, hvordan patientens psykologiske behov træder i baggrunden til fordel for faktuel information og bedring af patientens fysiske tilstand (Norlyk & Harder 2009). Det er en forudsætning, at patienten aktivt deltager i det accelererede forløb (Hansen og Kruckow 2008). I et oplæg fra Danske Regioner og Dansk Sygeplejeråd beskrives fokusområder såsom inddragelse af patienten og intensiv information i sygeplejen under det accelererede patientforløb. Det accelererede patientforløb kræver, at patienten er ressourcestærk og i stand til at yde egenomsorg (ibid). Disse krav til ressourcer og egenomsorg kan være problematiske for den nydiagnosticerede cancerpatient, hvis tilstand kan være påvirket. Man kan stille spørgsmålstegn ved, hvilke konsekvenser det kan få, hvis patienterne ikke har de nødvendige ressourcer til at yde egenomsorg eller deltage aktivt i behandlingen. 2.2 Hoved- og halscancer I Danmark er cancer et udbredt sundhedsproblem, hvor der opstår over nye tilfælde pr. år (Kræftens Bekæmpelse 2015). Hoved- og halscancer dækker over cancer, der er lokaliseret i organer som mundhule, spytkirtler, svælg, strube, næse-bihuler, skjoldbruskkirtel samt spredning til lymfeknuder på halsen. Prævalensen af hoved- og halscancer er ca årligt i Danmark, hvoraf de hyppigste former er strube-, svælg- og mundhulecancer (ibid). I artiklen Social inequalities in cancer incidence and cancer survival, som beskriver et dansk studie, kigger man på sammenhængen af den sociale ulighed og antallet af nye cancertilfælde (Menvielle & Kunst 2008). Artiklen viser, at der er en sammenhæng mellem hoved-halscancer og lav social status. Hoved-halscancerpatienter har typisk lavt uddannelsesniveau, hvilket påvirker deres muligheder for at forstå relevant information i forhold til sygdom og behandling (ibid). Det er problematisk, hvis patienterne ikke forstår informationen, da det er en forudsætning, at de kan tage stilling til sygdoms- og behandlingsforløb på baggrund af relevant information. 2.3 Diagnosesamtalen Kræftens Bekæmpelse har i 2011 udarbejdet barometerundersøgelsen Kræftpatienters oplevelser med sundhedsvæsenet gennem udredning og behandling, hvor patienter med hoved- og halscancer er repræsenteret. I barometerundersøgelsen har man undersøgt patienternes oplevelse af Side 7 af 45

8 kommunikationen under diagnosesamtalen. I undersøgelsen angiver 25,7%, at de kun i nogen grad fik overbragt beskeden omkring deres cancerdiagnose på en god og nænsom måde (Sandager et al. 2011). Inde på portalen for vejledning, instrukser og politikker i Region Hovedstaden findes vejledningen Vigtige samtaler med patienten. Denne vejledning har til formål, at vigtige samtaler, herunder diagnosesamtalen, foregår i gode og ordentlige rammer, at patienten føler sig respekteret, og at patienten forstår informationen. Vejledningen forklarer i detaljer, hvordan samtalens information skal velforberedes og tilpasses den enkelte patients behov (Esseman-Beck 2015). Informationerne om en cancerdiagnose kan afføde en reaktion hos patienten, der er præget af sorg eller krise (Riiber et al. 2014). Derudover belyser artiklen Psychological distress surrounding diagnosis of malignant and nonmalignant skin lesions at a pigmented lesion clinic, at cancerpatienterne har et højt niveau af angst efter modtagelse af deres diagnose (Al-Shakhil et al. 2006). Denne følelsesmæssige reaktion kan påvirke patientens forståelse i samtalen. Patienterne skal i diagnosesamtalen hjælpes med at håndtere enhver følelsesmæssig reaktion ved hjælp af omsorg og kommunikation (Riiber et al. 2014). Ved overlevering af kritisk information i forhold til sygdom og behandling er det meget individuelt, hvilke behov patienterne har for information. Hvis behovet for information ikke indfries hos patienten, kan patienten føle sig modarbejdet og dermed ikke medinddraget Dette gælder især for patienter, hvis følelsesmæssige tilstand er påvirket (Grønvold et al. 2006). Ovenstående problematiserer patienternes evne til at forstå information ved diagnosesamtalen og belyser samtidig, hvilken kompleks opgave det kan være at tilpasse kommunikationen til den enkelte patient. 2.4 Opretholdelse af patientens autonomi I sundhedsvæsenet opleves det, at nutidens patient stiller større krav til sygdomsindsigt, medinddragelse og indflydelse i forhold til egen behandling. Både Patientklagenævnet og Den Landsdækkende Undersøgelse af Patientoplevelser påviser problemer med uforståelig information, fejlinformation, mangelfuld eller utilstrækkelig information i patienternes kontakt med sundhedsvæsenet (Enhed for Evaluering og Brugerinddragelse 2014). Ved utilstrækkelig information påvirkes patienternes muligheder for at blive inddraget i behandlingsforløbet. Inddragelse i behandlingsforløbet er ifølge Sundhedsloven en patientrettighed (Ministeriet for Sundhed og Forebyggelse 2014). Lovkravet indebærer, at behandlingen ikke kan fortsætte uden patientens Side 8 af 45

9 informerede samtykke. Ved det informerede samtykke forstås, at patienten giver sit samtykke til behandling på et grundlag af fyldestgørende information fra de sundhedsprofessionelle. Derfor skal det informerede samtykke sikre, at patienten træffer et valg ud fra egne behov og værdier. Samtykket indhentes med en juridisk intention om at sikre patientens selvbestemmelsesret. Dog rummer det samtidig et etisk dilemma omkring patientens autonomi. Patientens autonomi kan kun opretholdes på baggrund af relevant information, der er tilpasset patientens forudsætninger, livssituation, erfaring mm. (Fjordside & Morville 2012). Dette er med til at understøtte patientens værdighed, integritet og selvbestemmelsesret, men sikrer samtidig tillidsforholdet mellem patienten og de sundhedsprofessionelle (Jørgensen L. 2014). Der er flere elementer, der skal medtænkes, for at man kan sige, at en patient har truffet en autonom beslutning. Kompetence er et af elementerne, som indebærer patientens evne til at forstå og vurdere information. I forhold til den nydiagnosticerede cancerpatient er kompetenceelementet udfordret, da vedkommende skal forholde sig til en alvorlig diagnose og dermed kan have svært ved at forstå og vurdere de nødvendige informationer. Et andet element i patientens mulighed for at træffe et autonomt valg er frivillighed. Valget skal være truffet frivilligt. Det kan dog diskuteres om dette er muligt, da patienten kan være påvirket af de sundhedsprofessionelles og evt. pårørendes holdninger i beslutningsprocessen (Fjordside & Morville 2012). Kræftpatientens Verden afdækker at 23% af hoved- og halscancerpatienter oplever utilfredshed med informationerne (Grønvold et al. 2006). Dette tyder på, at patienterne har afgivet et informeret samtykke på et uoplyst grundlag eller har misforstået informationerne. 2.5 Den indledende litteratursøgning Den indledende litteratursøgning gennemgås i nedenstående, da dens søgeresultater primært anvendes til at belyse den kliniske sygeplejefaglige problemstilling. Formålet med den indledende litteratursøgning er at afdække og begrunde projektets problemfelt. Den indledende litteratursøgning tager afsæt i en problemindkredsningsfase, hvor der søges på brede, almene søgeord. I denne fase præciseres fagbegreber og søgeord. Søgeprofil og -strategi er i begyndelsen bred, hvorefter den ændres i løbet af søgningen (Hørmann 2013). Vi benyttede flere søgedatabaser bl.a. CINAHL, PubMed, Bibliotek.dk, Fagbladet Sygeplejersken og Kræftens Bekæmpelse. I den indledende litteratursøgning gjorde vi brug af bevidst-tilfældig søgning (ibid), Side 9 af 45

10 hvor vi fx blev inspireret af litteratur fra en ansat på Øre-næse-halskirurgisk ambulatorium. Desuden benyttede vi kædesøgning via den fundne litteratur. Allerede i den indledende søgning benyttede vi os af inklusions- og eksklusionskriterier, som er beskrevet under afsnit 5.3. Det har ikke været muligt at anvende de samme søgeord i alle søgedatabaser. Ved oversættelse af danske begreber fx accelererede patientforløb til engelsk resulterede søgningen ikke i relevant litteratur eller sammenlignelige begreber. Den systematiske søgning, beskrevet i afsnit 5, tager afsæt i den indledende litteratursøgning. 3. Afgrænsning De organisatoriske rammer for cancerbehandling gør, at patienterne kommer hurtigt og bedst muligt igennem udrednings- og behandlingsforløb. Samtidig har de organisatoriske rammer nogle negative konsekvenser for patienterne. Det psykologiske aspekt træder i baggrunden til fordel for det fysiologiske, og der opstår derved en risiko for, at de sundhedsprofessionelle overser patienternes individuelle behov for information. Yderligere belyses det i problemstillingen, at patientens reaktion på diagnosen, samt kompetencer, kan påvirke forståelsen i samtalen. Det kan være en udfordring for sygeplejersken at finde en balance mellem patientens reaktion på diagnosen og de intensiverede forløbs krav til hurtigt igangsættende behandling. Det belyses i problemstillingen, at hvis patienten enten ikke modtager tilpassede informationer eller misforstår informationer udfordres patientens mulighed for at træffe et informeret valg. På baggrund af ovenstående finder vi det særligt interessant at undersøge, hvilke behov den nydiagnosticerede cancerpatient har for information, og hvordan sygeplejersken kan imødekomme disse behov. Formålet med dette er at afklare, hvordan patienten bliver i stand til at træffe et informeret valg, hvor patientens autonomi respekteres. 4. Problemformulering På hvilken måde kan sygeplejersken medvirke til at imødekomme nydiagnosticerede cancerpatienters behov for information, så patienten har mulighed for at træffe et informeret valg? 5. Metode og teori I nedenstående præsenteres projektets videnskabsteori og metode. Der redegøres og begrundes for valg af videnskabsteoretisk tilgang, valg af metode for indsamling af empiri samt etiske overvejelser i Side 10 af 45

11 forbindelse hermed. Valg af litteratur og teoretiske analyserammer vil også blive præsenteret og begrundet. 5.1 Projektets videnskabsteoretiske position Projektets erkendelsesinteresse er at opnå en forståelse af, hvordan sygeplejersken kan imødekomme cancerpatienters behov for information ved diagnosesamtalen. Der ønskes en forståelse af patienternes livsverden, hvorfor den humanvidenskabelige tilgang, herunder hermeneutikken, anvendes som videnskabsteoretisk ramme for projektet. Denne tilgang vil efterfølgende blive brugt i litteratursøgningen, analysen og diskussionen. Humanvidenskaben er kendetegnet ved en fortolkende tilgang og tager udgangspunkt i en forståelse af relationer og meningssammenhænge. Gennem denne fortolkning undersøges en erkendelse af verden. I humanvidenskaben er mennesket tænkt som et subjektivt tænkende, følende, handlende og kommunikerende væsen (Birkler 2006) Hermeneutik Hermeneutikken udspringer af den humanvidenskabelige tilgang og betyder fortolkningskunst eller læren om forståelse. Den stammer fra antikken, hvor hermeneutikken blev brugt til at opnå en mere entydig forståelse af teksten. Denne traditionelle hermeneutik indbefatter en adskillelse af subjekt og objekt. Hans-Georg Gadamer gjorde op med denne opfattelse og pointerede, at det udforskende subjekt ikke kunne adskilles fra det udforskede objekt. Hans udgave af hermeneutikken er en filosofisk tradition, som omhandler læren om forståelsens betydning ved fx tekst, tale eller adfærd. Han mente, at alle forståelser af et givent fænomen tager afsæt i en forforståelse, som ethvert individ danner på baggrund af erfaringer, holdninger og viden. Ifølge Gadamer skal individet være bevidst om sin forforståelse, da den vil have indflydelse på fortolkningen (Dahlager & Fredslund 2012). Forforståelsen skaber en samlet horisont, som det undersøgte bliver fortolket ud fra. Ved fortolkning sker der en horisontsammensmeltning, idet at forforståelsen smelter sammen med den nye forståelse (Birkler 2006). Projektets forforståelse udgør de oplevelser og erfaringer, som blev gjort i klinikken på Øre-næse-hals-kirurgisk ambulatorium. Det er vigtigt, at forforståelsen ikke er styrende for projektet, men bruges som en horisont, hvor empirien betragtes som en anden horisont. I mødet mellem forskerens og empiriens horisont kan der opstå en horisontsammensmeltning, hvor forskerens egen horisont sættes i spil. Denne forforståelse afprøves i en åben og ydmyg dialog med tekstens horisont. Derved skabes en ny horisont eller en ny Side 11 af 45

12 forforståelse, som ikke nødvendigvis indebærer enighed (ibid). Den nye forforståelse er med til at svare på problemformuleringen i dette projekt. 5.2 Argumentation for valg af metode Som metodisk tilgang til besvarelse af problemformuleringen har vi valgt at benytte et litteraturreview. Litteratursøgningen er det centrale i et litteraturreview, hvor man ved systematik finder, vurderer og udvælger litteratur (Hørmann 2013). I den indledende litteratursøgning fandt vi meget relevant forskningslitteratur og vurderede, at et litteraturreview gjorde det muligt at besvare projektets problemformulering. Desuden kan valg af metode argumenteres med forudsætningerne for god forskningspraksis. Dette indebærer bl.a., at man ikke skal belaste mennesker med at undersøge noget, som allerede er undersøgt, veldokumenteret og publiceret. Derudover er projektets patientgruppe en psykisk sårbar gruppe, som derfor ikke skal bruge yderligere ressourcer på at deltage som informanter. 5.3 Metode - Den systematiske litteratursøgning I vores søgen efter litteratur gjorde vi brug af en systematisk søgning i de sundhedsvidenskabelige søgedatabaser CINAHL og PubMed. Begge databaser indeholder den nyeste litteratur og præsenterer tidsskrifter inden for sygeplejevidenskab og udvikling inden for sundhedsvidenskab (Hørmann 2013). På disse databaser anvendte vi følgende søgeord med relevans for vores problemstilling: Cancer, cancer patients, needs of information, patient satisfaction, autonomy, patient autonomy, informed choice, informed consent, decision making og newly diagnosed. Med disse søgeord foretog vi en søgning, hvor vi inddelte søgeordene i fire forskellige aspekter: Vi kombinerede søgeordene inden for de forskellige aspekter ved hjælp af den boolske operator OR, der bruges mellem synonymer for at udvide søgningen. Derefter anvendte vi den boolske operator Side 12 af 45

13 AND mellem de forskellige aspekter for at få en fællesmængde og dermed indsnævre søgningen (ibid) (bilag 1). Både i Cinahl og PubMed anvendte vi MeSH-termer og Headings for at gøre søgningen mere præcis ved brug af fagbegreber. Grunden til, at vi ikke anvendte begreberne accelererede patientforløb eller pakkeforløb for kræft i vores søgning, var, at disse begreber kun findes på dansk. Dog forsøgte vi at anvende disse begreber som søgeord i SweMed+, da denne database henviser til skandinaviske sygepleje- og lægetidsskrifter. Vi kombinerede accelererede patientforløb og pakkeforløb for kræft med de førstnævnte søgeord. Selvom vi oversatte begreberne til svensk, kom der ingen relevante artikler frem Udvælgelseskriterier Vi afgrænsede søgningen ved hjælp af maskinelle inklusionskriterier. Dette var kriterier, såsom artikler på engelsk, dansk, norsk eller svensk sprog. Derudover skulle artiklerne være publiceret efter 2005, samt være fra vestlige lande såsom USA, lande i Europa eller lignende lande. Med disse inklusionskriterier gav den maskinelle søgning nedenstående antal hits: Cinahl 30 PubMed 68 Den maskinelt udvalgte empiri blev gennemgået af to omgange med inspiration fra Frederiksen og Beedholms to analysefaser (Frederiksen & Beedholm 2013), hvor første analysefase indebærer vurdering og udvælgelse af empirien. Denne fase er opdelt i to udvælgelsesfaser: 1. udvælgelsesfase: Den første gennemgang havde til formål at finde relevant empiri, hvis emne befandt sig inden for projektets problemstilling (ibid). Derfor blev de 98 artiklers titler og/eller abstracts gennemgået ud fra eksklusionskriterier, der havde til hensigt at frasortere artikler uden for projektets problemformulering. Eksklusionskriterier var artikler omhandlende børn eller palliativ behandling, samt artikler, der havde fokus på efterbehandling og screening. Desuden frasorterede vi artikler, der ikke var peer-reviewed. Side 13 af 45

14 2. udvælgelsesfase: I den anden gennemgang læstes de tilbageværende artikler grundigt igennem ved hjælp af Malteruds skema for kritisk vurdering af forskningsartikler (bilag 2) uden fortolkning (Frederiksen & Beedholm 2013). Efter denne fase endte vi ud med syv forskningsartikler eller rapporter med relevans for vores projekt, samt én artikel fra den indledende søgning. Fem af artiklerne er præsenteret uddybende i afsnit 5.4, da de anvendes som primær empiri i analysen. Den primære empiri bruges til at besvare vores problemformulering og belyser problemet fra flere vinkler. De resterende tre bruges som sekundær empiri til at understøtte den primære empiri. Ud af de fem primære artikler er to af dem danske undersøgelser og tre af dem udenlandske. Det var ikke muligt at finde nok relevant empiri udelukkende gennem danske undersøgelser. Den danske empiri skal styrke projektets sammenlignelighed til dansk lovgivning og det danske sundhedsvæsen. 5.4 Præsentation af og argumentation for valg af empiri Kræftpatientens Verden Kræftpatientens Verden fremfandtes i den indledende søgning. Det er en barometerundersøgelse af cancerpatienters oplevelser af et behandlingsforløb, som er sat i gang af patientstøtteudvalget i Kræftens Bekæmpelse. Selve undersøgelsen er omfattende og gennemført af Forskningsenheden, Palliativ medicinsk afdeling på Bispebjerg Hospital under ledelse af overlæge, lektor og Ph.d. Mogens Grønvold. Rapporten har bl.a. fokus på information og kommunikation, samt cancerpatienters egen indsats i sygdomsforløbet. Undersøgelsen omfatter en litteraturgennemgang samt interviews, der belyser, hvilke behov og problemer, cancerpatienterne oplever. Desuden er der i anden del af rapporten en spørgeskemaundersøgelse med deltagere, der afdækker, hvor udbredte disse behov og problemer er. Rapporten viser, at patienterne på flere områder ikke føler, at behovet for information og kommunikation dækkes, hvor den psykosociale støtte ikke er optimal (Grønvold et al. 2006). Kræftpatientens Verden er relevant for vores projekt, da den belyser patientperspektivet i cancerpatienters møde med sundhedsvæsenet. Undersøgelsen er desuden repræsentativ for danske patientforhold. Hoved-hals-kræft-patienters oplevelse af accelererede patientforløb Artiklen Hoved-hals-kræft-patienters oplevelse af accelererede patientforløb er skrevet i Den bygger på et kvalitativt studie med semistrukturerede interviews af 20 hoved-halscancerpatienter, samt et mindre observationsstudie af kliniske situationer og arbejdsgange med patienter. Studiet blev udarbejdet pga. bekymringen hos læger og sygeplejersker, der oplevede, at hoved- Side 14 af 45

15 halscancerpatienterne havde svært ved at følge med i de accelererede patientforløb. Resultaterne viste, at patienterne var tilfredse med forløbene og ønskede hurtig igangsættende behandling, men at de havde svært ved at følge med både mentalt og følelsesmæssigt. Desuden havde patienterne problemer med at huske og forstå praktiske informationer omkring behandlingsforløbet (Junge et al. 2010). Vi har valgt denne artikel som empirisk materiale, da den belyser patienternes behov for information i det accelererede patientforløb. Desuden omhandler den specifikt hovedhalscancerpatienter og er dermed relevant for projektets patientgruppe. Cancer patients' information needs the first nine months after diagnosis Artiklen Cancer patients information needs the first nine months after diagnosis fra 2013 er publiceret i Patient Education and Counseling og fundet i søgedatabasen PubMed. Den belyser en amerikansk undersøgelse af nydiagnosticerede cancerpatienters behov for information. I denne undersøgelse er der foretaget 138 strukturerede interviews af cancerpatienter i stadie II-IV med forskellig race, civilstatus, køn, uddannelse m.m. Interviewene blev foretaget af tre omgange; første gang lige efter diagnose, anden gang fire måneder efter diagnose og sidste gang ni måneder efter diagnose. Hensigten var at belyse, om patienternes behov for og evne til at forstå information var påvirket af tiden mellem diagnosetidspunkt og første behandlingssamtale. Resultaterne i undersøgelsen viser, at cancerpatienternes behov for information var størst tættest på diagnosetidspunktet (Matsuyama et al. 2013). Vi har valgt denne artikel til at belyse, hvordan diagnosetidspunktet har indflydelse på patientens behov for information. Desuden belyser artiklen, hvilke socio-demografiske forskelle, der har betydning for patientens informationsbehov. Autonomy and reason: treatment choice in breast cancer Gennem den systematiske litteratursøgning i Cinahl udvalgte vi artiklen Autonomy and reason: treatment choice in breast cancer fra Storbritannien. Artiklen bygger på et litteraturreview, der sammenfatter emner som respekt for autonomi, selvbestemmelse og en aktiv rolle i beslutningstagning på baggrund af kvalitative studier fra Storbritannien, USA og Australien. Litteraturreviewet omhandler primært kvinder, da fokus er brystcancer. Artiklen gennemgår sundhedsvæsenets og personalets forståelse af autonomi, og hvordan denne forståelse mindsker patientens udøvelse af selvbestemmelse. Vi har valgt denne artikel, da den beskæftiger sig med cancerpatienters komplicerede beslutningsproces. Artiklen beskriver, at sundhedspersonalet kan være af den opfattelse, at autonomi er lig med patientens aktive deltagelse i behandling og beslutninger (Twomey 2012). Denne artikel skal bruges i vores analyse til at give indsigt i, hvordan Side 15 af 45

16 sygeplejersken kan forstå patientens specifikke behov for medinddragelse og sørge for, at patientens autonomi opretholdes. Psychological distress surrounding diagnosis of malignant and nonmalignant skin lesions at a pigmented lesion clinic Artiklen Psychological distress surrounding diagnosis of malignant and nonmalignant skin lesions at a pigmented lesion clinic fra 2006 er publiceret i Journal of Plastic, Reconstructive & Aesthetic Surgery og fundet i søgedatabasen PubMed ved hjælp af kædesøgning. Den beskriver en spørgeskemaundersøgelse fra Storbritannien, hvor 324 hudcancerpatienter deltog. Undersøgelsens formål var at belyse patienternes psykiske tilstand under den diagnostiske proces i et ambulatorium. Patienternes psykiske tilstand blev målt ved hjælp af The State-trait Anxiety Inventory. The State-trait Anxiety Inventory er et amerikansk udviklet og valideret selvrapporteringsskema til bedømmelse af angst ud fra følelser som ubehag, urolighed, psykiske spændinger og stress. I artiklen bliver angsten målt på en skala fra 6 til 24, hvor 6 = ingen angst og 24 = ekstrem høj angst (Al-Shakhil et al. 2006). Denne undersøgelse er relevant, da den belyser faktorer og tidspunkter i cancerudredningen, som påvirker patientens tilstand. 5.6 Præsentation af teoretisk analyseramme Johan Cullberg Vi har valgt at anvende Johan Cullbergs kriseteori i analysefasen. Cullberg er svensk psykiater af psykodynamisk eksistentiel orientering. Han er især kendt for udbredelse af teorier om traumatiske og eksistentielle kriser og har udgivet flere bøger herom. Vi har valgt at anvende bogen Krise og udvikling fra 2007, hvor han bl.a. beskriver den traumatiske krise. Cullberg definerer den traumatiske krise som en tilstand, hvor tidligere erfaringer og tillærte reaktionsmønstre ikke er tilstrækkelige til psykisk at beherske den livssituation man er havnet i. Ifølge Cullberg kan en sådan krise udløses af alvorlig sygdom. Den kan inddeles i fire faser, hvoraf vi vil beskæftige os med de to første; chokfasen og reaktionsfasen, da de er mest relevante for nydiagnosticerede patienter (Cullberg 2007). Desuden er Cullbergs kriseteori relevant for dette projekt, da det i projektets problemstilling belyses, at patientens tilstand kan påvirke informationsbehovet. Side 16 af 45

17 5.6.2 Bent Falk Til at besvare vores problemformulering har vi valgt at benytte Bent Falk i analysen. Bent Falk er privatpraktiserende psykoterapeut og uddannet teolog. Han har tidligere arbejdet som hospitalspræst og undervist sundhedsprofessionelle gennem mange år. Desuden er han forfatter til flere artikler og bøger, bl.a. At være - der, hvor du er, som omhandler samtale med kriseramte. Bent Falk beskriver i denne bog forskellige redskaber til hjælperen i den svære samtale. Hjælperen kan anvende spørgsmål på en måde så refleksionen fremmes og den kriseramte betragter noget på ny (Falk 2010). Vi vil anvende teorien i analysen til at belyse, hvilke redskaber sygeplejersken kan benytte i diagnosesamtalen Kari Martinsen Kari Martinsen er en norsk sygeplejeforsker, der beskæftiger sig med omsorgsteorier. I dette projekt vil Martinsens teori blive brugt i forhold til begreberne treleddet relation og det faglige skøn. I analysen benyttes bøgerne Fra Marx til Løgstrup - Om etik og sanselighed i sygeplejen fra 2010 og Samtalen, skønnet og evidensen fra Martinsen mener, at sygepleje bør være personorienteret og handle ud fra og til fordel for patienten. For at udøve det faglige skøn, skal sygeplejersken benytte sig af både den begrebs- og den sansemæssige forståelse (Martinsen 2006; Martinsen 2010). Dette er relevant i sygeplejerskens kommunikation med cancerpatienterne for at imødekomme og forstå deres individuelle behov Solveig Fjordside og Annette Morville Solveig Fjordside og Anette Morville er begge cand.mag i filosofi og fungerer som lektorer på det Sundhedsvidenskabelige og Teknologiske Fakultet Institut for Sygepleje. De har udarbejdet et kapitel i bogen Primærsektor, der omhandler patientens autonomi i sundhedsvæsenet. De belyser to principper i autonomibegrebet; det juridiske og det etiske. Desuden diskuteres det informerede samtykke, samt hvilke kriterier, der skal være til stede, for at patienten kan træffe en autonom beslutning. De følgende elementer skal medtænkes af sygeplejersken, for at patienten kan træffe en autonom beslutning og vil blive inddraget i dette projekt: kompetence, frivillighed og informeret samtykke. Kapitlet fra bogen Primærsektor anvendes i dette projekt til at belyse elementerne i det informerede valg. Side 17 af 45

18 5.7 Analysemetode I afsnit beskrives hermeneutikken som en del af den videnskabsteoretiske position i opgaven. Den valgte empiri vil i analysen blive fortolket og analyseret ud fra hermeneutikken (Dahlager & Fredslund 2012). Som tidligere beskrevet er vi i analysen inspireret af Frederiksen og Beedholms to analysefaser. Første analysefase er beskrevet i afsnit Denne fase indebærer vurdering og udvælgelse, hvor anden analysefase består af selve udformningen af litteraturreviewet (Frederiksen & Beedholm 2013). I denne fase sættes empirien sammen på en ny måde og indgår dermed i en ny sammenhæng. Som redskab i projektets analyse benyttes den hermeneutiske analysemetodes fire trin. Det første trin, Helhedsindtryk, består i at gennemlæse empirien og danne sig et helhedsindtryk. Det andet trin, Meningsbærende enheder identificeres, består i at skabe meningsbærende enheder og lave temaer ud fra dem. Der er her fokus på, hvad teksten siger. Der søges dermed ikke en dybere mening med empiriens udsagn. Det tredje trin, Operationalisering, sammenfatter og organiserer temaerne, hvor det fjerde trin, Rekontekstualisering og hermeneutisk fortolkning, består i, at temaerne knyttes sammen på en ny måde. Ved analyse af en tekst i hermeneutikken indgår den hermeneutiske cirkel. Den hermeneutiske cirkel består af meningsdel og meningshelhed, hvor disse kun eksisterer i kraft af hinanden. Fortolkningen af en tekst består i at gennemgå del og helhed indtil der nås en mening uden modsigelser (Dahlager og Fredslund 2012). I bilag 3 ses et eksempel på analysemetode og tematisering. 5.8 Etiske overvejelser Projektets etiske overvejelser tager udgangspunkt i De Etiske Retningslinjer for Sygeplejeforskning i Norden. Disse retningslinjer omhandler bl.a. princippet om at gøre godt, som betyder at forskningen skal være til potentiel nytte. Berettigelse til forskning med en deltagergruppe forudsætter, at der ikke findes veldokumenteret og publiceret forskning på området (Sykepleiernes Samarbeid i Norden 2003). Deltagergruppen i dette projekt kan være psykisk sårbar, da patienterne er nydiagnosticerede. Ud fra princippet om retfærdighed vil det være etisk ukorrekt at bruge patientgruppens ressourcer, da de er betegnet som en svag gruppe, som forskeren har pligt til at værne om (ibid). Disse etiske overvejelser er taget til efterretning i projektets valg af metode. Selve metoden litteraturreview afføder yderligere nogle etiske overvejelser. Da projektet bygger på andres empiri, herunder forskningsartikler skrevet på engelsk, kan der rejses tvivl omkring vores engelskkundskaber. Manglende kunnen kan resultere i fejllæsning og dermed fejlfortolkning af empirien (Kjellström 2014). Projektets forskere, i dette tilfælde os, skal forsøge at undgå fejllæsning Side 18 af 45

19 samt medregne det i projektet. Desuden kan vores forforståelse være et betydningsfuldt bias og resultere i overset eller mistolket data. Man leder udelukkende efter det, der bekræfter, hvad man i forvejen tror eller har viden omkring (Dahlager & Fredslund 2012). Disse perspektiver er vi opmærksomme på i udarbejdelsen af projektets analyse. 6. Analyse Efter bearbejdelse af empirien ud fra hermeneutikkens fire analysetrin og den hermeneutiske cirkel fremkom fire temaer samt et undertema: Informationsbehov Tilpasning af information Patientens tilstand ved diagnosesamtalen - Informationsblokade Respekten for patienternes autonomi På baggrund af temaerne analyseres empirien ved hjælp af de førnævnte teoretiske analyserammer. Temaerne vil blive præsenteret adskilt i følgende afsnit Informationsbehov I det empiriske materiale fra Kræftpatientens Verden, som er præsenteret i afsnit 5.4, afdækkes cancerpatienters oplevelser af information. Til spørgsmålet Hvordan vil du beskrive den information, du har fået (om din sygdom, behandling, bivirkninger, og hvad sygdomsforløbet indebærer)? var svarfordelingen således: (Grønvold et al. 2006, s. 112) Side 19 af 45

20 I den samlede undersøgelse fandt 12% af de adspurgte informationerne problematiske, hvor dette tal var 23% ved hoved- og halscancergruppen isoleret. Det ses derved, at en større andel af cancerpatienterne fandt informationerne problematiske. I artiklen Cancerpatients information needs the first nine months after diagnosis, som er præsenteret i afsnit 5.4, beskrives det, at behovet for information hos patienterne er størst i starten af behandlingsforløbet. Tidspunkter som den første konsultation og første planlægning af behandling er kritiske tidspunkter for patienten, hvor informationsbehovet er stort. The vast majority of participants wanted everything [...] for side effects (96%), disease (91%), and chance of getting worse (90%). (Matsuyama 2012, s... ) Dette udsagn fra artiklen afdækker, at en stor del af patienterne ønsker meget præcis og fyldestgørende information omkring bivirkninger, sygdom og evt. forværring. Artiklen beskriver videre, at behovet for den alsidige og præcise information kan skyldes kompleksiteten i cancerbehandlingen. Der er især for den nydiagnosticerede cancerpatient mange undersøgelser, begreber og informationer at holde styr på (Matsuyama 2012). En anden undersøgelse How do the information needs of cancer patients differ at different stages of the cancer journey? A cross-sectional survey bygger på en britisk spørgeskemaundersøgelse, hvor cancerpatienters vekslende informationsbehov i behandlingsprocessen afdækkes. Deltagerne, der var i udredningsfase eller i begyndelsen af behandlingsfase, havde et større behov for information. 20% flere end i de andre faser svarede, at de havde brug for mere information omkring behandlingen. Omkring halvdelen af patienterne ønskede mere information omkring prognoserne, risikoen for tilbagefald, helbred i fremtiden, spredningsrisiko og langsigtede bivirkninger. Dette er punkter som overordnet omhandler informationer om fremtidsudsigter. Det var en tendens i undersøgelsen, at deltagere med lavt uddannelsesniveau havde et større informationsbehov (Mistry et al. 2010). I artiklen Changing communication needs and preferences across the cancer care trajectory: insights from the patient perspective belyses det desuden, at cancerbehandling er så kompleks, at det er vanskeligt at udarbejde retningslinjer for kommunikationen. Side 20 af 45

21 What we have found over a decade of work in this field is that cancer care communication is so complex and difficult that effectiveness seems improbable. (Thorne 2014, s. 1011) Artiklen bygger på interviews af 125 cancerpatienter med forskellige demografiske forhold og diagnoser. Den afdækker, hvordan cancerpatienterne beskriver og forklarer brugbar og ikke-brugbar information i løbet af cancerbehandlingen. Ovenstående empirisk materiale afdækker, at cancerpatienterne oplever, at de informationer, de får omkring sygdom, behandling, bivirkninger og sygdomsforløb i høj grad enten er problematiske eller ikke optimale. Der kan opstå forskellige barrierer i kommunikationen mellem patient og sundhedsprofessionel. Disse barrierer komplicerer kommunikationen, så patienten ikke modtager de nødvendige informationer (Espersen 2002). Empirien beskriver at patienterne har et stort behov for alsidige og præcise informationer. Dette behov kan skyldes kompleksiteten i cancerbehandlingen (Thorne 2014; Matsuyama 2012). Pakkeforløb for kræft stiller højere krav til de sundhedsprofessionelles informationskompetencer, da de er i kontakt med patienterne over en kortere periode (Jørgensen K. 2014). Pakkeforløb for kræft og det accelererede patientforløb er bygget op omkring mange målsætninger og standardiserede retningslinjer, fx inden for information, hvilket gør det vanskeligt for sygeplejersken at rette kommunikationen til den enkelte patient (Jørgensen L. 2014). Hvis patienten ikke modtager den nødvendige information eller der sker misforståelser i kommunikationen kan patienten ikke træffe valg eller handle velovervejet i forhold til egen sygdom og behandling (Espersen 2002). Det empiriske materiale afdækker at cancerbehandling er så kompleks, at det er vanskeligt at udarbejde retningslinjer for kommunikationen. Retningslinjer kan desuden reducere de sundhedsprofessionelles faglige skøn og omsorg (Kjærgaard et al. 2008). Det empiriske materiale afdækker yderligere, at cancerpatienter oplever et større informationsbehov i starten af behandlingsforløbet. Det at blive diagnosticeret med en cancerdiagnose medfører ofte mange bekymringer, hvor man som patient bliver konfronteret med en helt ny verden af undersøgelser, samtaler, behandlinger, fagbegreber m.m. (Espersen 2002). Dette kan medføre et større behov for information hos patienterne. Side 21 af 45

22 I det empiriske materiale afdækkes det tilmed, at patienter med lavt uddannelsesniveau har et større informationsbehov. I projektets problemstilling omtales der en sammenhæng mellem hoved- og halscancer og lav social status (Menvielle & Kunst 2008). Derfor skal sygeplejersken være særligt opmærksom på de sociodemografiske forhold for at afdække patientens behov for information i diagnosesamtalen. Der er både risiko for, at patienten ikke får dækket informationsbehovet, men også at patienten decideret misforstår informationerne, da de kan være domineret af faglige begreber og udtryk (ibid). 6.2 Tilpasning af information Kræftpatientens Verden afdækker, hvordan patienterne oplever timingen af information. Til spørgsmålet Er informationer blevet givet på rette tidspunkt (har timingen været i orden)? er svarfordelingen således: (Grønvold et al. 2006, s. 130) Her ses det, at lidt over halvdelen af patienterne oplever, at timingen af information ikke er optimal. Nedenstående citat illustrerer en patients utilfredshed med timingen af informationer. Jeg fik for mange informationer på en gang. For mange forskellige personer - jeg kunne godt have brugt en bestemt kontaktlæge, som kunne samle trådene og lytte til mine spørgsmål, således at jeg ikke skulle "starte forfra" hver gang. [...] (Grønvold et al. 2006, s. 35) I citatet fremgår det, at patienten ikke kan rumme informationsmængden og ikke føler, at der er mulighed for at få besvaret spørgsmål. Patienten oplever et udækket informationsbehov. Side 22 af 45

23 For mange informationer på lidt tid. Kunne ikke nå at fordøje det hele på én gang. (Grønvold et al. 2006, s. 118) Det er en balance, man kan blive bange af mange informationer. (Grønvold et al. 2006, s. 118) I ovenstående citater fremgår det, at patienterne får for meget information på en gang og har svært ved at rumme informationsmængden. Videre i et citat illustreres det, at patientens behov for omsorg og forståelse ikke bliver indfriet. Oplevede det hele som rutine og savnede meget, lidt forståelse og omsorg for min situation. (Grønvold et al. 2006, s. 35) Her beskrives det, at patienten ikke føler sig forstået som et individuelt menneske med individuelle behov, men snarere overset af rutineprægede handlinger. Nedenstående citat fra artiklen Hoved-hals-kræft-patienters oplevelse af accelererede patientforløb, som uddybes i afsnit 5.4, beskriver tilsvarende, at de individuelle behov ikke tilgodeses. Stort set alle patienter fremhævede vigtigheden af at blive godt modtaget af personalet samt at opleve en god kontakt til både læger og sygeplejersker. Patienterne understregede, at den personlige kontakt netop var vigtig, fordi de havde fået konstateret en så alvorlig sygdom [ ] og betonede vigtigheden af at føle sig lyttet til og genkendt som en person af personalet og ikke blot som et CPR-nummer [ ] (Junge et al. 2010, s. 277). Citatet indikerer desuden, at en god kontakt til de sundhedsprofessionelle er vigtig, for at patienten føler sig behandlet som et individ. Organisatorisk set er timing af informationer til cancerpatienter underlagt pakkeforløbets struktur og retningslinjer. Informationen skal dog stadig tilpasses den enkelte patients ønsker og behov samt patientens livssituation (Jørgensen L. 2014). I det empiriske materiale fremhæves det, at Side 23 af 45

24 informationerne ikke er timet optimalt i forhold til patienternes behov. Patienterne oplever en rutinepræget behandling og bliver ikke mødt som individer. Cancerpatienterne føler, at deres individuelle behov bliver overset, og at de sundhedsprofessionelle mangler forståelse og omsorg. Kari Martinsen beskriver det faglige skøn, som indebærer både en begrebsmæssig og en sansemæssig forståelse. Det empiriske materiale afdækker, at de organisatoriske rammer for cancerbehandling i højere grad fordrer den begrebsmæssige forståelse. Patienterne oplever mangler ift. den sansemæssige forståelse. I den sansemæssige forståelse kan Bent Falks den hjælpende samtale inddrages som et værktøj. Samtaleværktøjet retter sig til hjælperen, i dette tilfælde sygeplejersken, der har at gøre med en patient i en kritisk situation. Det væsentlige i samtalen er, at hjælperen møder patienten, der hvor vedkommende er og fokuserer på dennes behov, samt skaber nærvær (Falk 2010). Den gode kontakt mellem sygeplejerske og patient kræver, at sygeplejersken forsøger at få indblik i patientens forestillingsverden. Kari Martinsen beskriver samtalen som en treleddet relation. En treleddet relation kan fx ved diagnosesamtalen bestå af sygeplejersken, patienten og den sag, der drøftes. Det beskrives således: Jeg deltager i og lader mig engagere i den andens vurderinger af et spørgsmål eller et problem. Vi taler sammen om noget. (Martinsen 2007, s. 28) Hvis den sundhedsprofessionelles intention i relationen er at informere patienten, uden patienten har mulighed for at spørge ind, skabes en toleddet relation. Her indledes der ikke til samtale, men mere til en modtager/afsender-relation, hvor informationer gives hurtigt og systematisk uden afbrydelser (Martinsen 2007). Det empiriske materiale afdækker en form for toleddet relation, da patienterne oplever manglende muligheder ift. at spørge ind. For at skabe en treleddet relation, skal sygeplejersken sørge for, at patienten får udbytte af sygeplejerskens fagkundskab ved at lytte til patienten. Ved hjælp af sygeplejerskens faglige skøn skal patientens behov og livsytringer tydes (ibid). Ifølge det empiriske materiale bliver cancerpatienternes individuelle behov for information ikke indfriet. Dette tyder på, at det er vanskeligt for sygeplejersken at forene de organisatoriske rammer for cancerbehandling med patienternes individuelle behov for information. Side 24 af 45

25 6.3 Patienternes tilstand ved diagnosesamtalen Artiklen Psychological distress surrounding diagnosis of malignant and nonmalignant skin lesions at a pigmented lesion clinic belyser patienternes psykiske lidelser under den diagnostiske proces og er præsenteret i afsnit 5.4. I gennemsnit oplever undersøgelsens deltagere, at deres angstniveau ligger på omkring ved diagnosesamtalen. Dette svarer til et moderat angstniveau, som ifølge artiklen påvirker patienternes forståelse, kommunikation og følelsesmæssige reaktion. Undersøgelsen påviser en reduktion af angst efter diagnosesvaret uanset diagnosen, samt stigende angstniveau ved de maligne diagnoser. Undersøgelsen påviser desuden, at patienterne med de mest accelererede udredninger oplevede et højere niveau af angst end dem med alm. udredninger (Al-Shakhil et al. 2006). Dette bekræfter artiklen The faster the better? - A systematic review on distress in the diagnostic phase of suspected cancer, and the influence of rapid diagnostic pathways. Artiklen bygger på et litteraturstudie foretaget af forfattere fra Holland og er publiceret i Psycho-Onchology i Den belyser, at cancerpatienternes angstniveau er på sit højeste lige efter modtagelse af diagnosen. Desuden belyser artiklen, at angstniveauet er højt i udredningsfasen, hvor patienten afventer diagnosesvaret. Det intensiverede forløb forhøjer angstniveauet, men afkorter samtidig angstperioden for patienterne (Brocken et al. 2012). I artiklen Psychological distress surrounding diagnosis of malignant and nonmalignant skin lesions at a pigmented lesion clinic er også her patienternes angst i forbindelse med intensiverede forløb undersøgt. With current pressure for patients with suspicious skin lesions to be seen at a clinic within a 2-week period, it is important to note that increased anxiety was associated with a more rapid referral. (Al-Shakhil et al. 2006, s. 483) 2-week period i ovenstående citat henviser til Storbritanniens udredningsmodel Two-week rule proforma, som kan sidestilles med det danske pakkeforløb for kræft. Citatet indikerer, at patienternes angstniveau var associeret med et mere intensiveret forløb, hvilket bekræfter de to foregående artiklers fund. I artiklen Revised UK guidelines for the management of cutaneous melanoma beskrives det, hvordan Two-week rule proforma påvirker patienterne psykisk. Ifølge artiklen sker dette, fordi patienterne opfatter accelererede udredningsforløb som værende mere kritiske end ikke-accelererede. Dertil beskriver artiklen, hvordan en stor mængde information over kort tid kan forvirre patienten og dermed påvirke patientens tilstand (Newton-Bishop et al. 2010). Side 25 af 45

26 Den danske spørgeskemaundersøgelse Kræftpatientens Verden dokumenterer tilsvarende, at patienternes tilstand er påvirket både under diagnosesamtalen. Her lyder et af spørgsmålene og svarprocenterne således: (Grønvold et al. 2006, s. 25) Det er relevant at se på, at 24% oplever problemer i form af manglende vejledning, rådgivning, støtte og hjælp ved overbringelse af deres diagnose. Ved ovenstående spørgsmål havde mange af cancerpatienterne behov for at uddybe deres svar i kommentarfeltet. De følgende kommentarer er udtryk for patienternes tilstand ved diagnosesamtalen: Absolut tilbud om psykologhjælp. Jeg var fuldstændig ude af mig selv af angst!!! (Grønvold et al. 2006, s. 34) Støtte, gerne en fra Kræftens Bekæmpelse, evt. "fast støtteperson" eller psykolog = krisehjælp! (Grønvold et al. 2006, s. 35) I disse citater ses det, at patienternes psykologiske tilstand var påvirket ved diagnosesamtalen. Det, at patienterne har behov for professionel støtte, giver udtryk for, at de ikke er i stand til at tackle situationen alene. Desuden illustrerer det ene citat angst hos patienten, hvilket også er tilfældet for efterfølgende citat: Jeg har en meget dygtig praktiserende læge, der er god til at takle de psykiske problemer og tager sig god tid, men det jeg savnede kunne ingen give mig, nemlig at fjerne angsten. (Grønvold et al. 2006, s. 34) Empirien afdækker, at cancerpatienternes tilstand ved diagnosesamtalen, især i intensiverede forløb, er påvirket. Cancerpatienterne føler angst efter modtagelse af diagnosen. De har behov for støtte til at varetage tilstanden og udtrykker, at det handler om professionel hjælp. Ifølge Johan Cullberg er angst et symptom på krise. Han definerer krise som en tilstand, hvor ens tidligere erfaringer og indlærte reaktionsmønstre ikke er tilstrækkelige til at håndtere situationen. En af de faktorer, der er Side 26 af 45

27 værd at kigge på ved en krisetilstand er den udløsende situation. Her nævner Cullberg, at pludselige og ydre uventede belastninger, bl.a. alvorlig sygdom, kan være udløsende årsag til en krise. Da cancerpatienten i den maligne diagnosesamtale får af vide, at vedkommende er alvorligt syg, kan dette udløse en traumatisk krise. I den traumatiske krise definerer Cullberg 4 faser; chokfasen, reaktionsfasen, bearbejdningsfasen og nyorienteringsfasen (Cullberg 2007). I diagnosesamtalen befinder patienterne sig særligt i chok- og reaktionsfasen. I chokfasen kan patienten opleves som rolig og fattet, hvorfor sygeplejersken i diagnosesamtalen kan overse, at patienten er i krise. Empirien afdækker uopfyldte behov hos patienterne ved diagnosesamtalen. Ved den faglige kontakt med en kriseramt fremhæver Cullberg, at målet for enhver intervention, der forsøger at afhjælpe krisen, er at støtte den kriseramtes egne helbredelsesressourcer således, at krisen gennemløber en naturlig udvikling frem mod bearbejdning og nyorientering. Det er essentielt at tydeliggøre, at den kriseramtes stærke og uvante følelser og reaktioner er naturlige og dermed ikke sygeliggøres (ibid). I den akutte fase er det vigtigt, at den kriseramte har mulighed for at udtrykke egne følelser. Sygeplejersken har til opgave at varetage patienternes psykologiske tilstand ved diagnosesamtalen, især med kriseramte patienter (ibid). Dog påpeger Cullberg, at hospitalerne i dag kan betragtes som behandlingsfabrikker, hvor der ikke er plads til at tage sig af patienternes psykologiske tilstand. Dette er det accelererede patientforløb, samt pakkeforløb for kræft et eksempel på. Empirien afdækker, at intensiverede forløb er med til at højne angstniveauet hos cancerpatienterne. Konsekvensen af de intensiverede forløb er dermed, at patienternes tilstand påvirkes yderligere samtidig med at de organisatoriske rammer begrænser den professionelles mulighed for at håndtere patientens tilstand Informationsblokade I artiklen Hoved-hals-kræft-patienters oplevelse af accelererede patientforløb, som er præsenteret i afsnit 5.4, viser resultaterne, at det er svært for patienterne at huske og forstå praktiske informationer vedrørende undersøgelses- og behandlingsforløbet. Flere patienter beskriver oplevelser af kun at høre eller hæfte sig ved enkelte ord fra samtaler, fordi de ufrivilligt lukkede af over for det, der blev sagt. Hvis der er sådan et ord (som overlevelse), så lukker man af; og så går ens egne tanker videre derfra, og så hører man ikke videre, hvad hun (lægen) siger. Men det var ikke hendes skyld, det var bare mig, der lukkede af ( ). (Junge et al. 2010, s. 276) Side 27 af 45

28 Patienten i dette citat udtrykker en blokade over for information under en lægesamtale. Patienten udtrykker, at det ikke var muligt for vedkommende at modtage informationer ved kritiske emner. Artiklen beskriver yderligere, at de pårørende oplevede, at patienterne i forbindelse med de intensiverede forløb blev ramt af glemsomhed, som medførte et behov for at få gentaget informationer gang på gang. Dette var en iagttagelse, som flere læger og sygeplejersker også gjorde. De oplevede, at patienterne i forløbene havde et øget behov for gentagelser og opfølgning på informationer (Junge et al. 2010). Artiklen What surgeons should tell patients with oesophago-gastric cancer: A cross sectional study of information needs beskriver cancerpatienters mulighed for at forstå og omsætte informationer. Artiklen supplerer ovenstående, da den beskriver, hvordan patienterne oplevede en modstand over for information, enten i tilfælde, hvor der blev givet for meget information eller meget kritisk information. Den beskriver begrebet mental blokering, som en form for ukontrollabel modstand, hvor man ubevidst benægter en tanke eller en følelse, som et forsøg på et forsvar. Ifølge artiklen opstår mental blokering, når en person mister evnen til at tænke klart og til at organisere sine tanker i en situation, hvor det ikke har været et problem før (McNair et al. 2013). Ifølge Johan Cullberg må man, som patient være i stand til at bedømme sin situation for at kunne vurdere informationen, hvilket er vanskeligt for en patient i chokfasen. Ifølge Cullberg er tilpasningen af information essentiel i samtalen for at undgå, at patienten lukker af for denne. Personalet begår ofte den fejl at forsøge at informere inden det er blevet klart hvilke oplysninger patienten egentlig har brug for. (Cullberg 2007, s. 166) For at tilgodese patientens informationsbehov kræver det, at sygeplejersken sætter sig ind i patientens forestillingsverden og dermed afklarer patientens spørgsmål og bekymringer. Hvis man som sygeplejerske ikke afklarer disse behov, kan patienten sidde tilbage med uafklarede spørgsmål (Cullberg 2007). Det faglige skøn skal også her bidrage til, at sygeplejersken forstår patientens behov. Empirien viser, at patienterne har vanskeligt ved at tackle meget information samtidig med at få overbragt en alvorlig diagnose. De har behov for at blive set som mennesker med individuelle behov for information. Side 28 af 45

29 6.4 Respekten for patienternes autonomi I artiklen Autonomy and reason: treatment choice in breast cancer, som er præsenteret i afsnit 5.4, beskrives det, hvordan sundhedspersonalets forståelse af autonomi påvirker patientens mulighed for selvstyre. Den beskriver, hvordan især patienter, der er psykisk dårlige eller i komplekse sygdomsforløb, kan have en meget kompliceret beslutningsproces. That decision making is more complex than simply making rational choices between treatments. (Twomey 2012, s. 1045) Samarbejdet i fælles beslutningstagning aflæser de sundhedsprofessionelle ud fra faktorer som engagement, selvkontrol, involvering og ønske om medbestemmelse. Det beskrives videre i artiklen, at hvis de sundhedsprofessionelle har en specifik måde at forstå patientens autonomi på, kan de have svært ved at rumme patientens valg om passiv beslutningstagning. Ifølge artiklen forstår de sundhedsprofessionelle autonomi som et udøvende begreb, hvor patientens autonomi kun bliver opretholdt, hvis patienten deltager aktivt. Derfor kan de sundhedsprofessionelle risikere at krænke patientens autonomi, når patienten vælger at være passiv. Artiklen fremhæver flere undersøgelser som tyder på, at der kan være stadier i en sygdomsproces, hvor patienten ikke ønsker at spille en aktiv rolle. Artiklen konkluderer, at autonomibegrebet bør udbredes, så det bliver muligt for cancerpatienterne at have mere specifikke og personlige beslutningstagningsprocesser med fx passive perioder (Twomey 2012). Videre beskrives det i rapporten Patienters oplevede barrierer i kommunikationen med personalet udarbejdet af Enhed for Evaluering og Brugerinddragelse, hvilke faktorer der påvirker beslutningstagningsprocessen. Ud fra interviews af patienter udarbejdes seks overordnede temaer, der alle omhandler barrierer hos patienten i mødet med sundhedsvæsenet. I dette projekt fremhæves de temaer, som påvirker medinddragelse. Under temaet sårbarhed beskrives det, at en negativ udvikling i sygdomsforløbet kan resultere i handlingslammelse hos patienten. Patienten får svært ved at deltage aktivt og stille spørgsmål til eget forløb. Rapporten beskriver, at patienterne oplever, at de har svært ved at træffe vigtige beslutninger, hvis de ikke er i stand til at skabe et overblik over informationerne (Rapin et al. 2014). Følgende citat afdækker dette, når behandlingsforløbet påbegyndes hurtigt efter diagnosesamtalen. Side 29 af 45

30 Det præoperative forløb startede kort efter, jeg havde fået en melding om min diagnose. Så skal man alt muligt. Men der manglede jeg lige at få min sjæl med. Jeg ville gerne have mulighed for lige at komme hjem og tygge den. Jeg følte faktisk, at det var et overgreb. [ ] (Rapin et al. 2014, s. 10) Patienten føler et direkte overgreb, idet vedkommende ikke er parat til at deltage i behandlingsbeslutninger på den ønskede måde. Patienten har fået overbragt en diagnose, kort inden vedkommende skal tage stilling til behandling. Artiklen Patientinddragelse mellem ekspertviden og hverdagserfaringer belyser en anden vinkel i forhold til patientinddragelse. Den er publiceret i 2012 i Nordisk Sygeplejeforskning og omhandler konflikter mellem begreber og tilgange i det moderne sundhedsvæsen. Den belyser især to begreber; patientinddragelse og patientperspektiv. Artiklen fokuserer på patienternes viden ift. patientinddragelse og skelner mellem ekspertpatienter og hverdagslivs-patienter. Nogle former for patientinddragelse synes eksempelvis i særlig grad at være tilpasset personer, som har sat sig meget godt ind i sundhedsvæsenet og dets behandlingsformer, og som vel kan betegnes som ekspertpatienter, mens andre former er bedre tilpasset fx kognitivt svækkede og afhængige patienter. (Thorgård 2012, s. 96) Her skitserer artiklen to forskellige former for patienter, der har behov for to forskellige former for patientinddragelse. Ekspertpatienten opstår i det moderne sundhedsvæsen, fordi medier, der oplyser om sundhed og sygdom, er meget lettilgængelige. Denne patientviden giver ifølge artiklen nogle udfordringer i mødet med sundhedsprofessionelle, bl.a. fordi det bliver umuligt at skelne videnskabelig viden fra uunderbyggede antagelser. Artiklen argumenterer samtidig for, at de sundhedsprofessionelle besidder væsentlig viden og kompetencer, hvorfor netop de tildeles rettigheder ift. behandlingsbeslutninger. De sundhedsprofessionelle er dermed nødvendige for at kunne sortere i vigtige beslutninger. Artiklen sætter den tidligere opfattelse af patientbegrebet op imod det moderne og problematiserer foreningen af disse, samt foreningen af ekspertpatienternes og de sundhedsprofessionelles viden. Desuden pointerer artiklen, at en ekspertvidende patient ikke er ensbetydende med ønske om inddragelse. Artiklen fremhæver også, at de svageste patienter i sundhedsvæsenet overses i patientinddragelsen (Thorgård 2012). Side 30 af 45

31 I det empiriske materiale fremgår det at de sundhedsprofessionelle kan have en snæver forståelse af beslutningsprocessen, hvor det kun er en mulighed, at patienten deltager aktivt. Desuden belyses det, at patienter, der er psykisk dårlige eller i komplekse sygdomsforløb i perioder, kan have behov for en passiv beslutningsproces. Ifølge Sundhedsloven som omtalt i projektets problemstilling har patienten ret til at frabede sig informationer og overdrage behandlingsbeslutningerne til de sundhedsprofessionelle (Ministeriet for Sundhed og Forebyggelse 2014). Fælles beslutningstagning er en model for, hvordan man som sundhedsprofessionel inddrager patient og evt. pårørende i beslutninger om patientens behandling. Dette sker ved et samarbejde, hvor både patienten og de sundhedsprofessionelle deler deres viden, præferencer og dermed opnår enighed om behandlingen (Bredahl & Baker 2014). Patienten kan både tage aktiv og passiv del i beslutningsprocessen. Sygeplejersken skal derfor være opmærksom på, at valget om passivitet ligeledes er et autonomt valg fra patienten. Sygdom skal forstås som en dynamisk proces, der rummer eksplicitte udtryk såsom symptomer, behov eller følelser. Desuden rummer sygdom udholdenhed, der kommer til udtryk i form af fornægtelse og afstandtagen. Disse udtryk kan forstås som passive, hvorfor der er en risiko for, at sygeplejersken misforstår patientens signaler. Derfor skal sygeplejersken være opmærksom på dette og prøve at efterkomme patientens ønsker i beslutningsprocessen, samt overveje hvordan patientens værdier og præferencer bliver inddraget (Hansson 2014). Det afdækkes i det empiriske materiale, at informationerne ikke tilpasses den enkelte patients behov. Ifølge Solveig Fjordside og Anette Morville kan patientens autonomi kun opretholdes på baggrund af relevant information, der netop er tilpasset den enkelte patient. Et juridisk princip i opretholdelsen af patientens autonomi indebærer et informeret samtykke. Dette samtykke skal sikre, at patienten er informeret om og accepterer trufne behandlingsbeslutninger. Fjordside og Morville pointerer, at det informerede samtykke, som er underlagt Sundhedsloven, primært er rettet mod habile patienter. De sætter spørgsmålstegn ved, hvorvidt det informerede samtykke henvender sig til alle patientgrupper. For at kunne træffe en autonom beslutning skal patienten have kompetence til dette. Kompetence vil sige, at patienten er i stand til at forstå og vurdere den information, der er relevant for at træffe et valg. Patienten skal ved kritisk refleksion træffe valget ud fra informationer og individuelle ønsker til tilværelsen. Især dette kræver en særlig habituel tilstand. Ved sygdom kan denne tilstand være påvirket enten pga. krise eller nedsat funktionsevne. Det informerede valg karakteriseres ved, at en patient ved kritisk refleksion og uden indflydelse vælger bestemte handlinger og forstår konsekvenserne af disse (Fjordside & Morville 2012). Patienten kan Side 31 af 45

32 igennem den kritiske refleksion vælge at overlade behandlingsbeslutningen til de sundhedsprofessionelle. Sygeplejersken skal i diagnosesamtalen tage højde for patientens kompetencer og tilrette informationen derefter, da det vil øge patientens mulighed for at træffe et informeret valg. 7. Diskussion I nedenstående diskuteres projektets resultater ud fra kritiske overvejelser i forhold til empiri og teori. Dernæst diskuteres projektets metodevalg ift. bias og validitet. 7.1 Diskussion af resultater i forhold til teori I analysen ses en ambivalens i patienternes informationsbehov, da projektets resultater både påviser, at patienterne har brug for mere information under diagnosesamtalen, og samtidig oplever, at de ikke kan rumme informationsmængden. Ifølge Johan Cullberg er patientens tilstand påvirket efter modtagelse af diagnosen i sådan grad, at patienten har svært ved at modtage og forstå information. Både timingen og mængden af information er essentiel i samtalen for at undgå, at der opstår en informationsblokade hos patienten (Cullberg 2007). Timingen og mængden af information er i høj grad underlagt de organisatoriske rammer i sundhedsvæsenet. Patientens oplevelse og forståelse af information påvirkes derfor både af patientens tilstand, men også af de organisatoriske rammer. For at tilgodese patientens informationsbehov kræver det, at sygeplejersken sætter sig ind i patientens forestillingsverden (ibid). Projektets resultater fremhæver de udfordringer sygeplejersken, der er underlagt de organisatoriske rammer, står med ift. at sætte sig ind i patientens forestillingsverden og dermed efterleve patientens individuelle behov for information. Kari Martinsen beskriver, at kommunikationen bør tage udgangspunkt i det faglige skøn. Det faglige skøn består af sanselig situationsbestemt opmærksomhed og en professionel faglighed (Martinsen 2010). Ved professionel faglighed taler Martinsen om en begrebslig forståelse, som er dominerende i de intensiverede forløb. Da de intensiverede forløb har fokus på standardiserede processer og fysiologiske aspekter vanskeliggøres sygeplejerskens sansemæssige forståelse af fx patientens informationsbehov. Derfor har de intensiverede forløb en negativ indvirkning på det faglige skøn i diagnosesamtalen. Dette illustreres yderligere i undersøgelsen Kræftpatienters oplevelser med sundhedsvæsenet gennem udredning og behandling, hvor der lægges op til overvejelse omkring, hvordan organiseringen af sundhedsvæsenet kan forbedres, så der sikres en balance mellem hurtig igangsættelse af behandling og patientens individuelle behov (Sandager et al. 2011). Side 32 af 45

33 Ifølge Sundhedsloven er det en patientrettighed, at de informationer, der bliver givet, er forståelige og alsidige i forhold til patient, sygdom, undersøgelse og behandling (Ministeriet for sundhed og forebyggelse 2014). Der ses en uoverensstemmelse i patienternes ønske om hurtig igangsættende behandling og deres kompetencer ift. behandlingsbeslutninger. Den nydiagnosticerede cancerpatient kan være i en tilstand, som gør, at han/hun ikke har kompetencer til at forstå og vurdere den information, der er relevant for at træffe et informeret valg og underskrive det informerede samtykke. Fjordside og Morville påpeger, at det kræver visse kompetencer at træffe et informeret valg (Fjordside & Morville 2012). Projektets resultater viser, at patientens tilstand, uopfyldte informationsbehov og lav social status påvirker patientens kompetencer i forhold til at træffe et informeret valg. For at patientens kompetencer styrkes i det informerede valg, kræver det, at sygeplejersken vejleder og informerer patienten på et individuelt plan. Dog kan patientens tilstand i høj grad være påvirket ifølge Cullberg, hvilket kan gøre det yderst vanskeligt for sygeplejersken at styrke patientens kompetencer. Fundne i projektet viser, at sygeplejerskens forståelse af det informerede samtykke påvirker respekten for patientens autonomi, hvis sygeplejersken forstår autonomiprincippet som et udøvende begreb. Denne forståelse begrænser patientens mulighed for at være passiv i beslutningsprocessen. Ifølge Sundhedsloven er det ydermere en patientrettighed at frabede sig informationer og overdrage behandlingsbeslutningerne til de sundhedsprofessionelle (Ministeriet for Sundhed og Forebyggelse 2014). Denne lovmæssige rettighed modsætter sig sygeplejerskens føromtalte forståelse af autonomiprincippet. Derudover kræver valget om passivitet desuden visse kompetencer hos patienten (Fjordside & Morville 2012). Kompetencerne kan være udfordret hos hoved- og halscancerpatienterne pga. lav social status. De kan dermed have vanskeligt ved at udvise ønsket om passivitet og frabede sig behandlingsbeslutningerne, som et autonomt valg. 7.2 Diskussion af metode Dette projekts valgte metode er et litteraturreview. Metoden er valgt, da den giver mulighed for at videreudvikle og kombinere allerede eksisterende forskningslitteratur inden for projektets problemstilling. Ved at anvende og kombinere allerede eksisterende viden på området giver det mulighed for nye vinkler på problemet (Frederiksen og Beedholm 2013). Projektets problemformulering lægger op til at få indblik i patienternes oplevelser. Litteraturreview var derfor hensigtsmæssig som metode, da nydiagnosticerede cancerpatienter befinder sig i en særligt sårbar gruppe og ikke skal belastes yderligere med interviews. Ved litteraturreviews er søgeprocessen Side 33 af 45

34 essentiel. I dette projekt fremfandtes litteratur, der primært omhandlede patienternes oplevelser, men også perspektiver fra sygeplejersken. Derved kunne projektet både inddrage et patient- og sygeplejerskeperspektiv. Man kan diskutere om et litteraturreview var den bedste metode til at besvare dette projekts problemformulering. Ved et litteraturreview er det svært at gennemskue empiriens forskningsproces (ibid). Vi har dog forsøgt at være opmærksomme på dette ved at udarbejde kritiske vurderinger af empirien på baggrund af Malteruds skema. Dette har bl.a. gjort os opmærksom på, at en af projektets artikler, Autonomy and reason: treatment choice in breast cancer, primært omhandler kvinder. Dette begrænser artiklens overførbarhed ift. cancerpatienter generelt. Endvidere risikerer vi som forskere at udelukke væsentlig empiri på baggrund af vores forforståelse (Birkler 2006). Dog søgte vi i søgeprocessen begge efter relevant empiri uafhængigt af hinanden for at lade forforståelsen styre mindst muligt. For at kunne vurdere projektets validitet skal man som forsker ifølge Kirsti Malterud give læseren indblik i projektets forskningsproces (Malterud 2011). Ved validitet stilles der spørgsmålstegn ved studiets gyldighed. Dette gøres ved at se på sammenhæng og transparens fra forskningsspørgsmål til resultat og diskussion af studiets begrænsninger. Metodens søgeproces er beskrevet udførligt i projektet. Desuden er vedlagt eksempel på kritisk vurdering af udvalgt empiri, samt eksempel på analysestrategi. Dette samt ovenstående diskussion er med til at højne den interne validitet i projektet. Ekstern validitet omhandler hvorvidt resultaterne er overførbare og repeterbare (ibid). Projektets resultater er repræsentative i forhold til cancerpatienter generelt. De er overførbare til andre patientgrupper i intensiverede forløb, der modtager kritisk information. Dog rangerer projektets validitet ikke højt i evidenshierarkiet, da det er et mindre litteraturreview med begrænsede muligheder for omfattende forskning. 8. Konklusion Dette projekt har givet indblik i, hvilke behov den nydiagnosticerede cancerpatient har, og hvordan sygeplejersken kan medvirke til at imødekomme disse. Det belyser, hvor individuelle behovene er, samt hvor vanskeligt det er for sygeplejersken at indfri dem. Desuden har projektet givet en Side 34 af 45

35 forståelse af, hvor komplekst det er at sikre, at patienten har truffet et informeret valg i diagnosesamtalen, især i det intensiverede forløb. Ud fra resultaterne kan det konkluderes, at cancerpatienterne har et stort informationsbehov under diagnosesamtalen. Kompleksiteten i cancerbehandlingen øger behovet for præcis og fyldestgørende information hos patienten. Samtidig viser resultaterne, at patienterne ikke er i stand til at rumme og forstå informationerne under diagnosesamtalen, hvilket kan være grundet patienternes tilstand. Desuden kan det konkluderes, at patienterne oplever diagnosesamtalen som rutinepræget. Sygeplejersken kan benytte sig af samtaleværktøj i diagnosesamtalen såsom den hjælpende samtale, sanselig situationsbestemt opmærksomhed og treleddet relation i forståelsen af patientens individuelle behov. Patientens informationsbehov er relevant, hvis respekten for autonomien skal sikres. Når patienten ønsker at være passiv i dele af sygdomsforløbet udfordres respekten for patientens autonomi. Dette sker, når de sundhedsprofessionelle opfatter autonomiprincippet som et udøvende begreb. Hvis sygeplejersken skal sikre respekten for patientens autonomi må patientens kompetencer og tilstand medtænkes i den fælles beslutningstagningsproces. Det kan konkluderes, at dette især er gældende ved patienter med lav social status, da deres kompetencer i forhold at forstå information er svage. Det kan videre konkluderes at de intensiverede forløb, der præger sundhedsvæsenet i dag, i højere grad påvirker patienternes tilstand og behov for gentagne og opfølgende informationer. Sygeplejerskens mulighed for en sansemæssig forståelse af patienten er begrænset i det intensiverede forløb, hvilket minimerer patienternes oplevelse af individuel behandling. Samtidig viser resultaterne, at det er vanskeligt at udarbejde retningslinjer for kommunikationen i diagnosesamtalen, pga. cancerbehandlingens kompleksitet. På trods af, at patienternes individuelle informationsbehov ikke bliver mødt i de intensiverede forløb, ønsker patienterne fortsat den hurtigt igangsatte behandling. 9. Perspektivering I dette afsnit perspektiveres analysens resultater ud fra to af sygeplejerskens virksomhedsområder at formidle og udvikle sygepleje. Dette gøres med henblik på at belyse hvordan analysens fund kan implementeres i fremtidig sygeplejepraksis. Side 35 af 45

36 Projektets resultater viser, at det kan være vanskeligt for sygeplejersken at tilrette kommunikationen til cancerpatienten, således at vedkommende modtager og forstår informationerne korrekt. For at hjælpe med at sikre dette, vil det være aktuelt at inddrage de pårørende. I Kræftpatientens Verden afdækkes det, at ikke alle patienter er blevet opfordres til at medtage pårørende til vigtige samtaler. Det er dermed væsentligt for sygeplejersken, der har med cancerpatienter at gøre, at pointere vigtigheden af pårørendes inddragelse overfor patienterne. Patientens tilstand kan være påvirket efter modtagelse af diagnosen, hvorfor evnen til at forstå information og tage beslutninger om behandling mindskes. Yderligere inddragelse af pårørende i diagnosesamtalen kan være med til at styrke patienterne i situationen. På den anden side kan det diskuteres om de pårørendes tilstand er påvirket i samme grad som patientens. Dette indikerer endnu en gang, at pleje og behandling af cancerpatienten er kompleks. Desuden kan de pårørendes mening og tilstand påvirke patientens valg i diagnosesamtalen. Som projektets resultater viser, kræver det udførlig kompetence og ikke mindst erfaring at tilrette informationen og kommunikationen til patienten i diagnosesamtalen. For at styrke denne kompetence og ruste sygeplejersken, der har med cancerpatienter at gøre, vil det være aktuelt med efteruddannelse i kommunikation. Projektet viser, at patienternes individuelle behov ikke imødekommes. Derfor er det en vigtig refleksion, hvordan den udøvende sygepleje kan forbedres, så den i højere grad tilpasses patienten i det intensiverede forløb. Heri ligger der et udviklingspotentiale for sygeplejen. Sygeplejerskerne, der beskæftiger sig med diagnosesamtalen, kunne med fordel tilbydes efteruddannelse i, hvordan de sætter sig ind i patientens forestillingsverden og dermed afdækker patientens individuelle behov. Denne efteruddannelse kunne også bruges i andre vigtige samtaler. På Øre-næse-hals-kirurgisk ambulatorium er en sygeplejerske i gang med at udarbejde et ph.d. projekt om, hvordan patienterne oplever det intensiverede forløb. Projektets resultater kan evt. bruges i efteruddannelsen, så sygeplejerskernes arbejde i højere grad specialiseres inden for de organisatoriske rammer, samt være med til at øge sygeplejerskens kendskab til patienternes individuelle behov. Side 36 af 45

37 10. Litteraturliste Birch N Det gode patientforløb. I: B. A. Esbensen (red.), Mennesker med kræft - sygepleje i et tværfagligt perspektiv, Munksgaard Danmark, København, 1. udgave, s Birkler J Videnskabsteori, en grundbog, Munksgaard Danmark, København, 1. udgave, 3. oplag, s Bredahl C. & Baker V. H Fælles beslutningstagning, I: K. Jørgensen (red.), Kommunikation - for sundhedsprofessionelle, Gads Forlag, 3. udg., s Cullberg J Krise og Udvikling, Hans Reitzels forlag, København, 5. udg., s , og Dahlager L. & Fredslund H Hermeneutisk analyse. I: S. Vallgårda & L. Koch (red.), Forskningsmetoder i folkesundhedsvidenskab, Munksgaard, 4. udg., s Al-Shakhil H., Harcourt D. & Kenealy J Psychological distress surrounding diagnosis of malignant and nonmalignant skin lesions at a pigmented lesion clinic, Journal of Plastic, Reconstructive & Aesthetic Surgery nr. 59, s Lokaliseret d på: Brocken P., Prins J. B., Dekhuijzen P. N. R. & van der Heijden H. F. M The faster the better? - A systematic review on distress in the diagnostic phase of suspected cancer, and the influence of rapid diagnostic pathways, Holland, Psycho-Onchology nr. 21, side Lokaliseret d på: 1D19CEF01AC.f04t02 Enhed for Evaluering og Brugerinddragelse Patienters oplevelser i Region Hovedstaden 2013, København s Lokaliseret d på: Side 37 af 45

38 Espersen B. T Information til patient og pårørende. l: B. A. Esbensen (red.), Mennesker med kræft - sygepleje i et tværfagligt perspektiv. Munksgaard Danmark, København. 1. udgave s Esseman-Beck C Vigtige samtaler med patienten, Kommunikationsafdelingen, Herlev Hospital, Region Hovedstaden. Lokaliseret d på: utbruger/portal.nsf/main.html?open&unid=x9e827a70d75831cbc fe&dbpath=/vip/ Redaktoer/1516.nsf/&windowwidth=1100&windowheight=600&windowtitle=S%F8g Fjordside S. & Morville A Autonomi. I: M. Raunkiær & M. Holen (red.), Primærsektor - Det nære sundhedsvæsen, Munksgaard, København, 1. udg., s Frederiksen K. & Beedholm K Litteraturreview. I: S. Glasdam (red.), Bachelorprojekter inden for det sundhedsvidenskabelige område - indblik i videnskabelige metoder, Nyt Nordisk Forlag Arnold Busck, København, 1. udg., side Grønvold M., Pedersen C., Jensen C. R., Faber M. T., & Johnsen A. T Kræftpatientens verden - En undersøgelse af hvad danske kræftpatienter har brug for, Forskningsenheden Palliativ medicinsk afdeling Bispebjerg Hospital, København, Kræftens Bekæmpelse, s Lokaliseret d på: pdf Hansen B. & Kruckow C Sammenhængende Patientforløb et udviklingsfelt, Danske Regioner & Dansk Sygeplejeråd. s Lokaliseret d på: ashx Hansson B Den professionelle relation, I: K. Jørgensen (red.), Kommunikation - for sundhedsprofessionelle, Gads Forlag, 3. udg., s Side 38 af 45

39 Hørmann E Litteratursøgning. I: S. Glasdam (red.), Bachelorprojekter inden for det sundhedsfaglige område - indblik i videnskabelige metoder, Nyt Nordisk Forlag, 1.udg., 3. oplag, s Jakobsen D. H. & Jakobsen M. S Accelererede patientforløb. I: D. Eldrup & T. Glasscock (red.), At lede sygepleje, Gads Forlag, 1. udg., s Junge A. G., Risør M. B., Toustrup K. & Grau C Hoved-hals-kræft-patienters oplevelse af accelererede patientforløb, Ugeskrift for Læger, Århus Universitetshospital. s Lokaliseret d på: Jørgensen K Kommunikation i sundhedsvæsenet, I: K. Jørgensen (red.), Kommunikation - for sundhedsprofessionelle, Gads Forlag, 3. udg., s Jørgensen L Kommunikation i sundhedssektoren en udfordring i korte kontakter?, I: K. Jørgensen (red.), Kommunikation - for sundhedsprofessionelle, Gads Forlag, 3. udg., s Kjellström S Forskningsetik. I: M. Henricson (red.), Videnskabelig teori og metode - fra idé til eksamination, Munksgaard Danmark, København, 1. udg., s Kjærgaard J., Hansen M. N. & Mainz J Kliniske retningslinjer. l: J. Kjærgaard, J. Mainz, T. Jørgensen & I. Willaing (red.), Kvalitetsudvikling i sundhedsvæsenet, Munksgaard Danmark, København, 1. udg., 4. oplag., s Kræftens Bekæmpelse Nøgletal om kræft, Kræftens Bekæmpelse, København. Lokaliseret d på: Malterud K Kvalitative metoder i medisinsk forskning: en innføring, Universitetsforlaget, 3. udg., s Side 39 af 45

40 Martinsen K Samtalen, skønnet og evidensen, Gads Forlag, 1. udg., 2. oplag, s og Martinsen K Fra Marx til Løgstrup, Munksgaard, 2. udg. 1. oplag, s Matsuyama R. K., Kuhn L. A., Molisani A. & Wilson-Genderson M. C Cancer patients' information needs the first nine months after diagnosis, Patient Education and Counseling, USA, nr. 90 årgang 1, side Lokaliseret d på: McNair A. G. K., Brookes S.T., Kinnersley P. & Blazeby J. M What surgeons should tell patients with oesophago-gastric cancer: A cross sectional study of information needs, Science Direct, UK, s Lokaliseret d på: S main.pdf?_tid=ea e5-bdb aacb360&acdnat= _0cbd130adbdf1134e149e928f0cc462d Menvielle G. & Kunst A Social inequalities in cancer incidence and cancer survival: lessons from Danish studies, European Journal of Cancer, s Lokaliseret d på: Ministeriet for sundhed og forebyggelse Sundhedsloven kap. 5 - Patienters medinddragelse i beslutninger, Informeret samtykke. Lokaliseret d på: Mistry A., Wilson S., Priestman T., Damery S. & Haque M.S How do the information needs of cancer patients differ at different stages of the cancer journey? A cross-sectional survey, Journal of the Royal Society of Medicine Short Reports, vol. 1 no. 4, UK, s Lokaliseret d på: Side 40 af 45

41 Newton-Bishop J.A., Marsden J.R., Burrows L., Cook M., Corrie P. G., Cox N. H., Gore M. E., Lorigan P., MacKie R., Nathan P., Peach H., Powell B., & Walker C. U UK guidelines for the management of cutaneous melanoma, British Journal of Dermatology, s Lokaliseret d på: Norlyk A. & Harder I After colonic surgery: The lived experience of participating in a fast-track programme, International Journal of Qualitative Studies on Health and Well-being, årgang 2009 nr. 4, s Lokaliseret d på: Palshof T Fra diagnose til behandling. I: A. Prip & K. Wittrup (red.), Kræftsygepleje - I et forløbsperspektiv, Munksgaard, København, 1. udg., s Rapin K. S., Larsen E. F. & Fuglsang M Patienters oplevede barrierer i kommunikationen med personalet - En kvalitativ analyse blandt patienter, pårørende og sygeplejersker, Enhed for Evaluering og Brugerinddragelse, Hej Sundhedsvæsen, Region Hovedstaden. s Riiber N. K., Friis H. & Bang S Jeg har fået kræft, pjece, Kræftens Bekæmpelse, Patientstøtte, 7. udg., s Sandager M., Sperling C., Vinter M. M. & Knudsen J. L Kræftpatienters oplevelser med sundhedsvæsenet gennem udredning og behandling, Forskningsenheden for Almen Praksis, Kræftens Bekæmpelse, s. 1-18, 41-50, 55-61, Lokaliseret d på: meterundersoegelse_2011.pdf Sundhedsstyrelsen Pakkeforløb for hoved- og halskræft, Sundhedsstyrelsen, København, s Lokaliseret d på: Side 41 af 45

42 Sykepleiernes Samarbeid i Norden Etiske retningslinjer for sygeplejeforskning i Norden, Sykepleiernes Samarbeid i Norden, Oslo, side Lokaliseret d på: Thorgård K Patientinddragelse mellem ekspertviden og hverdagserfaringer, Nordisk Sygeplejeforskning, s Lokaliseret d på: Thorne S., Gregory T. H., Kim-Sing C., Oglov V., Oliffe J. L. & Stajduhar K. I Changing communication needs and preferences across the cancer care trajectory: insights from the patient perspective, Supportive Care in Cancer, Springer Science & Business Media, Holland, nr. 22, s Lokaliseret d på: Twomey M Autonomy and reason: treatment choice in breast cancer, Faculty of Health and Social Care, Open University, s Lokaliseret d på: jmk.statsbiblioteket.dk:2048/ehost/pdfviewer/pdfviewer?sid=db3cd1cb-1e1c-40d7-b8c5- f75abbdf8550%40sessionmgr4003&vid=1&hid=4201 Side 42 af 45

43 Bilag 1 Søgestrategi Side 43 af 45

44 Bilag 2 Kritisk vurdering af forskningsartikel Herunder følger et eksempel på kritisk vurdering af forskningsartiklen Psychological distress surrounding diagnosis of malignant and nonmalignant skin lesions at a pigmented lesion clinic inspireret af Malteruds Skema (Frederiksen & Beedholm 2013). Side 44 af 45