Udarbejdet af Torben Palshof november Version 1.0

Transkript

1 Analyse af hvorledes åndelig/eksistentiel rehabilitering (`spiritual care`) indgår i planer, anbefalinger, retningslinjer etc for kræftindsatsen, palliation, rehabilitering, understøttende behandling samt senfølger Udarbejdet af Torben Palshof november 2013 Version 1.0

2

3 Forord Indledning De Politiske - Administrative og Faglige rammer for kræftområdet siden år Kræftplaner Kræftplan I (2000) og evaluering af dens implementering (2004) Kræftplan II (2005) og evalueringer af implementeringen Kræftplan III `Styrket indsats på kræftområdet - et sundhedsfagligt oplæg` (2010) Kræftpakkerne som model for alle patienter med begrundet mistanke om kræft De første pakkeforløb 2007/ De reviderede kræftpakker med fokus på og suppleret med indsatser i efterforløbet Efterforløbets indsatser Generiske retningslinjer fra Sundhedsstyrelsen vedrørende indsatser i Efterforløbet Interaktion mellem en række multidisciplinære indsatser Udvikling af redskab til behovsafklaring vedrørende palliation og rehabilitering De sygdomsspecifikke indsatser i de reviderede kræftpakker 2.4 Patient- og pårørende perspektiver, ønsker og behov Kommunikation og inddragelse af patienten og de pårørende 2.5 Forskning 2.6 Uddannelse af sundhedspersonalet 14 3 Palliation Historik 3.2 Definition Faglige rekommandationer for den palliative indsats Sundhedsstyrelsens `Faglige retningslinjer for den palliative indsats ` Sundhedsstyrelsens `Anbefalinger for den palliative indsats` Målgruppen for de palliative indsatser Kompetencer og uddannelsesaktiviteter inden for fagområdet Den internationale og danske model for organisering Organisationsmodeller Opgaver og samarbejdsmodeller Psykosociale indsatser Monitorering Behovsvurdering Internationale erfaringer Evidensbaserede resultater Erfaringsbaseret klinisk praksis Evidensbaseret klinisk praksis Patientperspektiver, brugererfaringer og ønsker med hensyn til palliative indsatser Rehabilitering Historik og de juridiske rammer 4.2 Rehabilitering - et begreb med flere definitioner 4.3 Mål og standarder for rehabiliteringsindsatsen. 27 1

4 4.4 Ansvar for indsatsen Organisatoriske rammer Krav til indholdet af genoptræningsplanen, behovsvurdering samt inddragelse af patienten 4.7 Behovsvurdering En helhedsorienteret vurdering Behovsvurdering - hvor mange patienter aktuelt og de næste år Behovsvurdering hvordan og hvornår En tværsektoriel og tværfaglig indsats Kommunikation - Samarbejder og barrierer herfor Kommunale rehabiliteringsprojekter Imødekommelse af behovet Patientperspektiver Evidensgrundlag og forskningsaktivitet 5 Senfølger Gener og problemstillinger 5.1 Evidensgrundlag og forskningsaktivitet 38 6 Supportive Care / Understøttende behandling Survivorship Kræftens Bekæmpelses Barometerundersøgelser Generelt om undersøgelserne 8.2 Resultater fra Barometerundersøgelse Støtte og omsorg Psykosocial støtte og omsorg Fokus på de pårørende samt oplevelse af fejl Resultater fra Kræftens Bekæmpelses Barometerundersøgelse Støtte og hjælp til egenomsorg Genoptræning Støtte til følelsesmæssige reaktioner Overordnet vurdering Spiritual Care / Eksistentiel og åndelig omsorg `Faglige anbefalinger for den palliative indsats` De generelle og individuelle behov Det internationale begreb for Spiritual Care 9.4 Certified Spiritual Care Professionals 9.5 Indsatser vedrørende eksistentielle/åndelige spørgsmål 2

5 9.6 Forståelsesramme og redskaber for eksistentiel og åndelig omsorg Mangel på et fælles sprog Fortolkningsrammens dimensioner Den mytiske dimension Den intellektuelle dimension Den etiske dimension Den rituelle dimension Den erfaringsmæssige dimension 9.7 Andre trosretninger, fremmede religioner og kulturer Patientens og den pårørendes religiøse og kulturelle tilhørsforhold 9.9 De individuelle behov for støtte 9.10 Totalsmerte Behov for at tale om emner af eksistentiel karakter Forskning 10 Konklusioner Referencer Kategoriseret litteraturliste. 58 3

6 4

7 Forord Hensigten med dette dokument er primært, at analysere hvorledes og i hvilken grad den åndelige og eksistentielle rehabilitering indgår i anbefalinger, planer, etc. inden for fagområderne palliation, rehabilitering, understøttende behandling og senfølger. Endvidere at beskrive holdninger, barrierer, ønsker etc. fra sundhedspersonalet og patienter/ pårørende med hensyn til at anerkende, opfylde og respektere behovet for at yde hjælp til åndelige og eksistentielle problemer, som ofte optræder allerede i starten på en livskrise. Redegørelsen har fokus på problemstillingerne for kræftpatienter, men aspekterne herom rummer en række generaliserbare potentialer for andre grupper af såvel personer, som rammes af andre alvorlige livs- og helbredstruende sygdomme, som personer der udsættes for svære udfordringer i deres livssituation. Det er endvidere hensigten at bibringe læseren en bredere forståelse for de omtalte fagbegreber og at stimulere til yderligere fordybelse og refleksion. Supplerende oplysninger kan bl.a. opnås med henvisning til det materiale, som de anvendte kilder henviser til. Der har selv sagt måtte foretages en afgrænsning af det anvendte kildemateriale samt i fordelingen imellem videnskabelige publikationer - planer - anbefalinger etc. - som anskueliggjort i den kategoriserede referenceliste. Endelig har det været målet at argumentere for, at indsatsområdet åndelig/eksistentiel rehabilitering opprioriteres både gennem øget viden fra forskningen samt fra initiering af interventionsprojekter i klinisk praksis, og dermed løbende få evidensbaseret materiale til udarbejdelse af nationale anbefalinger inden for en række af specifikke indsatsområder. En af forudsætningerne for at realisere disse mål er at styrke områdets akademiske profil bl.a. gennem oprettelse af lærestole samt etablering af videncentre som indsamler, koordinerer samt prioriterer opgaver og udfordringer i forsknings- og kliniske miljøer. Det henstilles derfor afslutningsvis, at Kræftens Bekæmpelse støtter oprettelse af det første professorat i åndelig/eksistentiel rehabilitering (`Spiritual Care`). København, den 8. november 2013 Torben Palshof speciallæge i klinisk onkologi og intern medicin, dr.med. Fodnote: De centrale fagområder i redegørelsen palliation og rehabilitering er ikke forfatterens faglige spidskompetencer og kommentarer/korrektioner/tilføjelser etc. er således meget velkomne, således at dokumentet kan blive fagligt opkvalificeret. Bedes sendt til forfatterens adresse: [email protected] eller ved direkte kontakt til

8 Dokumentet er fremsendt til nedenstående faglige fora, organisationer og offentlige myndigheder til orientering og med indbydelse til at kommentere `Analysen` samt at videreformidle denne. Kræftens Bekæmpelse Lægevidenskabelige Selskaber (LVS) DMCG.dk Dansk Selskab for Klinisk Onkologi Dansk Selskab for Palliativ Medicin DMCG-PAL & Dansk Palliativ Database Palliativt Videncenter Dansk Kirurgisk Selskab Dansk Selskab for Almen Medicin Dansk Selskab for Anæstesiologi og intensiv medicin Dansk Sygepleje Selskab Danske Patienter Dansk Psykologforening Dansk Socialrådgiverforening Præsteforeningen Hospice Forum Danmark Danske Regioner, Sundheds- og Socialpolitisk kontor Sundhedsstyrelsen Indenrigs- og Sundhedsministeriet Kommunernes Landsforening 6

9 1 Indledning Der vil i det følgende blive forsøgt givet en oversigt over udviklingen og status for de faglige indsatsområder: palliation, rehabilitering, understøttende behandling samt senfølger, som i hele sygdomsforløbet er centrale støtteområder for kræftpatienten og den pårørende - lige fra første symptom på alvorlig sygdom, indtil bekræftelse af denne og resten af livet. I redegørelsen er der særligt fokus på, i hvilke sammenhænge begreberne eksistentielle/åndelige forhold og indsatser indgår i de ovenfor nævnte fagfelter. De trykte spor herom vil blive fulgt igennem de sidste ca. 25 år i det konglomerat af planer, anbefalinger, retningslinjer, love etc., som på papiret udgør det net som sikrer, at patienterne ikke `falder ud af livet` under og efter en alvorlig sygdom/livskrise. Redegørelsen har ligeledes som sigte, at resumere udviklingen inden for kræftområdet siden år 2000, som løbende udgør rammen, strukturen og fagligheden for de sundhedsfaglige indsatser. 2 De Politiske - Administrative og Faglige rammer for kræftområdet siden år Kræftplaner Kræftplan I (2000) og evaluering af dens implementering (2004) I år 2000 udkom den første kræftplan - primært på initiativ af Sundhedsstyrelsens Kræftstyregruppe [1]. I Kræftplan I er den overordnede målsætning at forbedre overlevelsen. Dette forudsætter i første fase bl.a., at den teknologiske kapacitet (fx scanner- og stråleudstyr) opgraderes og moderniseres, samt at alle personalegrupper opnormeres og efteruddannes. Dette var indledningen på, at der i alle de efterfølgende finanslove er afsat betydelige beløb til investeringer i kræftområdet: udstyr - personale - bygningsfaciliteter - forskningsenheder og senest til politisk prioriterede områder omfattende palliation, rehabilitering, patientinddragelse, etc. I Kræftplan I formuleres en lang række anbefalinger vedrørende indsatser inden for palliation - herunder åndelige problemstillinger - samt for rehabilitering og senfølger. Det er Kræftstyregruppens vurdering, at forskning og udviklingen af kvaliteten i kræftbehandlingen generelt bør støttes bl.a. gennem udbygning (og nyetablering) af kliniske kvalitetsdatabaser. Data herfra skal anvendes til såvel forskning som oplysninger til afdelingerne om aktiviteter og de heraf afledte resultater. Afslutningsvis opfordres der til, at det `Sundhedsvidenskabelige Forskningsråd` undersøger omfanget og behovet for ressourcer til sundhedsvidenskabelig kræftforskning [2]. Målet er, at den danske behandlingsindsats fortsat er på et højt internationalt niveau. I relation til den løbende debat om ventetider anføres det i planen, at disse bør være `rimelige`. I årene efter planens udgivelse blev der udarbejdet en lang række rapporter specielt med henblik på i hvor høj grad og med hvilke teknologi, at diagnostik og strålebehandling skulle udbygges. I 2004 offentliggjorte Sundhedsstyrelsen en MTV evaluering af kræftplanens gennemførelse [3]. Dette var imidlertid efter klinkernes vurdering for tidligt at foretage status, idet der kun havde været kort tid til at implementere anbefalingerne. Det tager bl.a. nogen tid før det `kvantespring` - som en udbygning, opgradering og modernisering af teknologien - kan fuldføres. Hovedanbefalingerne i rapporten var derfor en fremhævelse af kræftplanens indsatsområder, som er resumeret i nedenstående Tabel 1. 7

10 Uddannelse: Tydeliggørelse af kompetencer og styrket efteruddannelse Diagnostisk: Indførelse af nye metoder, øget kapacitet Strålebehandling: øget kapacitet Kirurgi: Samling på udvalgte afdelinger med tilstrækkeligt patientunderlag Screening: Gradvis indførelse af brystkræftscreening og forsøgsvis indførelse af tarmkræftscreening Forskning: Prioritering af forskning og udvikling, bl.a. gennem støtte til centrale registre og kliniske databaser Rehabilitering: Tilbud til alle kræftpatienter afpasset til den enkeltes behov samt systematisk erfaringsopsamling Palliation: Udbygning af kapacitet samt systematisk erfaringsopsamling Kræftplan II (2005) og evalueringer af implementeringen Kræftplan II (KPII) blev efter anmodning fra Indenrigs- og Sundhedsministeren udarbejdet i 2004/2005 af Sundhedsstyrelsen med bistand fra en række bidragsydere og med rådgivning fra Kræftstyregruppen [4]. Planen indeholder styrelsens anbefalinger til forbedringer af indsatsen på kræftområdet. Det er målet inden for den nærmeste fremtid at kunne tilbyde en moderne behandling der lever op til det højeste internationale niveau. Blandt et større antal anbefalinger bør der iværksættes initiativer som optimerer patientforløbet - dvs. at det skal organiseres i såkaldte pakker. Den kræftkirurgiske kvalitet skal forbedres bl.a. ved, at en række operationstyper samles/centraliseres på færre afdelinger. Samt at indsamling, håndtering, behandling og formidling af kvalitetsdata skal styrkes. Langt de fleste af `KOF-udvalgets` [2] anbefalinger indskrives i kræftplanen, og DMCG-organisationen bliver en vigtig infrastruktur for indsatserne. Alle kræftsygdomme skal hermed have en DMCG tilknyttet, og såvel de eksisterende tidligere såkaldte kliniske kræftgrupper som de nyoprettede DMCG er, skal løse 11 opgaver som beskrives i KPII (nedenstående Tabel 2). 1] Udarbejde kliniske retningslinjer - 2] Oprette kliniske kvalitets- og forskningsdatabaser 3] Etablere biobanker egnede til forskning 4] Overvågning og tidlig varsling - 5] Sikre videnspredning i de offentlige og faglige rum 6] Udarbejde videnskabelige protokoller - 7] Fremme internationalt samarbejde 8] Medvirke til løsning af kvalitetsopgaver - 9] Varetage uddannelsesfunktioner 10] Bidrage til IT-metodeudvikling -11] Indgå i intersektorielt samarbejde I marts 2006 besluttede Kræftstyregruppen, at der i 2007 skulle foretages en opfølgning på status for KP II og et overblik over implementeringen af anbefalingerne i regionerne og centralt Det konkluderes i rapporten [5], at der er områder, som kræver særligt fokus: Større ledelsesmæssigt fokus på alle niveauer Sammenhængende patientforløb i pakker på hele kræftområdet Styrket kræftkirurgi gennem bl.a. samling på færre hænder/enheder Systematisk opfølgning på nationale kliniske retningslinjer Monitorering af indsats og resultater Sammenhæng i patientforløb på tværs af sektorer Styrket tobaksforebyggelse 8

11 Ministeriet for Sundhed og Forebyggelse udarbejdede i 2009 endnu en opfølgning på Kræftplan II, bl.a. med relation til den politiske aftale med regionerne om akut behandling og klar besked, som var indgået i oktober 2007 [6]. Statusrapporten viser, at man er tæt på målet i forhold til efterlevelse af anbefalingerne i Kræftplan II. Endvidere at der med kræftplanen er der blevet sat nye standarder for den danske kræftbehandling, som patienterne kan være trygge ved og have tillid til, og i en landsdækkende `Undersøgelse af kræftpatienters oplevelser` [7] angiver 96 % af patienterne at være tilfredse eller meget tilfredse med deres samlede udrednings og behandlingsforløb for kræft Kræftplan III `Styrket indsats på kræftområdet - et sundhedsfagligt oplæg` (2010) Oplægget også benævnt Kræftplan III [8] er den første politisk behandlede og prioriterede kræftplan, og udgør fundamentet og rammen for den faglige og økonomiske indsats inden for kræftområdet de følgende 5-6 år. Det anføres bl.a., at der skal foretages en systematisk, målrettet og tidlig vurdering af patienternes behov for rehabilitering og palliation - at der bør formuleres en plan for indsatsen, samt at der er behov for udvikling af egnede redskaber. De øvrige hovedanbefalinger omfatter: tidlig opsporing og forebyggelse af kræft - styrkelse af uddannelsen af de involverede aktører på kræftområdet samt øget patientinddragelse i kræftforløbet. Det efterfølgende `Forløbsprogram for rehabilitering og palliation i forbindelse med kræft del af samlet forløbsprogram for kræft` 2012 [9] fremtræder som et tværfagligt og tværsektorielt forløbsprogram, og er samtidig fælles for alle kræftformer. Det tager primært afsæt i patientperspektivet ligesom de pårørende indgår som vigtige aktører. Da indsatserne ofte er overlappende og involverer et fælles personale, er der organisatoriske fordele ved at integrere og koordinere de samlede indsatser. De sygdomsspecifikke indsatser for de to fagområder (rehabilitering og palliation) måtte noget uhensigtsmæssigt udarbejdes af de enkelte DMCG er inden det generiske forløbsprogram fra Sundhedsstyrelsen forelå. 2.2 Kræftpakkerne som model for alle patienter med begrundet mistanke om kræft Et pakkeforløb er et patientforløb, hvor de enkelte trin er tilrettelagt som tids- og indholdsmæssigt sammenhængende forløb, der som udgangspunkt følger et på forhånd booket forløb. Pakkeforløbene omfatter forløbet fra begrundet mistanke om kræft forløbet gennem udredning den initiale behandling og efterforløbet (dvs. kontrol, rehabiliterings- og palliationsindsatser etc.) De første pakkeforløb 2007/2008 Sundhedsstyrelsen udarbejdede i samarbejde med bl.a. DMCG erne 32 kræftpakker for lige så mange kræftsygdomme. Der beskrives heri fx hvilke symptomer for den enkelte sygdom, som den praktiserende læge skal reagere på, og hvis de anbefalede undersøgelser for symptomerne viser, at der er begrundet mistanke om en specifik kræftsygdom, så skal patienten henvises til den relevante specialafdeling for nærmere undersøgelse. Selv om symptomer og undersøgelse herfor giver mistanke om kræft, er det langt fra at kræftlignende tegn skyldes en kræftsygdom. Det var derfor forventet, at kun ca. 25 % af de henviste patienter med en begrundet mistanke om kræft, senere viste sig at have en kræftsygdom. 9

12 Det var imidlertid overraskende, da en undersøgelse i 2010 [10] påviste, at kun ca. halvdelen af de patienter - som viste sig at have kræft - havde haft såkaldte `alarmsymptomer` - fx en knude i brystet / ændringer af en brun plet på huden / blod i urin - afføring eller fra underlivet og dermed symptomer på en specifik kræftsygdom, da de henvendte sig hos deres læge. Disse patienter kunne dermed henvises til et specifikt kræftpakkeforløb på den relevante specialafdeling. Patienter som senere viste sig at have brystkræft havde flest (83 %) alarmsymptomer fx knude i brystet eller hudforandringer. Den anden halvdelen af de patienter - som den praktiserende læge havde begrundet mistanke om en kræftsygdom hos - havde symptomer, som var enten almene eller ukarakteristiske - fx træthed, smerter, vægttab hvilket betød at lægen ikke kunne henvise dem til et nærmere undersøgelser i et pakkeforløb for en specifik kræftsygdom. Hos patienter som senere viste sig at have lungekræft, havde kun ca. 30 % alarmsymptomer for denne sygdom (fx hoste, åndenød), mens lige så mange have enten almene eller ukarakteristiske symptomer. Det var derfor kun en mindre del af disse patienter, som fra starten kunne henvises til den relevante lungemedicinske afdeling til nærmere udredning. Knap halvdelen af patienterne havde ved kontakten til deres læge mere end ét symptom. Nedenstående Figur 1 viser den procentvise fordeling af symptomer hos patienter med nyopstået cancer i almen praksis (fra reference 10) De reviderede kræftpakker med fokus på og suppleret med indsatser i efterforløbet Den første version af pakkeforløbende ( ) for de enkelte kræftsygdomme omfattede Udredning og det Initiale behandlingsforløb. Ved revisionen i 2011 skulle de foreliggende forløb opdateres og udbygges med elementerne i det såkaldte Efterforløb : kontrol, rehabilitering, palliation, senfølger, komorbiditet, understøttende behandling, patientsikkerhed, specifik sygepleje etc.. 10

13 I såvel Kræftplan III [8] som i kommissoriet for revisionen anføres det bl.a.: `For alle kræftpatienter bør der systematisk og løbende tages stilling til den enkeltes rehabiliteringsbehov. Kræftpatienter med påvist rehabiliteringsbehov bør tilbydes veltilrettelagte, målrettede og koordinerede indsatser, som retter sig mod fysiske, psykiske, eksistentielle og sociale behov.` I Sundhedsstyrelsens arbejde med at udforme generiske retningslinjer for de enkelte elementer i Efterforløbet, og i DMCG ernes opgave med at udbygge disse med sygdomsspecifikke indsatser, blev det hurtigt klart, at der var overlappende definitioner mellem rehabilitering palliation senfølger og understøttende behandling. Der lægges i anbefalingerne ligeledes vægt på kommunikation med og inddragelse af patienten og de pårørende. 2.3 Efterforløbets indsatser Generiske retningslinjer fra Sundhedsstyrelsen vedrørende indsatser i Efterforløbet Sundhedsstyrelsen har de seneste år udarbejdet en række generiske anbefalinger for de faglige indsatser i efterforløbet: Rehabilitering & Palliation [8, 9,11-15]; Komorbiditet [16] og Sundhedspersoners møde med pårørende [17], som alle opfylder de ovenfor anførte krav i Kræftplan III [8] om målrettede indsatser, som retter sig mod fysiske, psykiske, eksistentielle og sociale behov. Indsatserne varetages af en række fagprofessionelle (multidisciplinære) og er organisatorisk tilrettelagt meget varieret. De generiske anbefalinger er af de enkelte DMCG er suppleret og udbygget i forhold til de sygdomsspecifikke indsatse inden for de ovenstående fagfelter (rehabilitering etc.) Interaktionen mellem en række multidisciplinære indsatser. Figur 2 viser, at `Spiritual Care interagerer med bred vifte af andre faglige indsatser (figur fra forfatter). Nedenstående Figur 3 illustrerer, at intensiteten og behovet for de i den ovenstående Figur 2 anførte indsatser skal tilpasses såvel behovene i tidspunktet (forløbet mod højre) og i livssituationen i det enkelte sygdomsforløb, og forholdet mellem de sygdomsrettede behandlingsindsatser og de øvrige varierer i forhold til om det drejer sig om en potentiel kurativ (dvs. helbredende) sygdomssituation eller, at de sygdomsrettede indsatser (palliativ behandling) primært har som mål at lindre sygdommens symptomer og forlænge levetiden (figur fra forfatter). 11

14 2.3.3 Udvikling af redskab til behovsafklaring vedrørende palliation og rehabilitering I forbindelse med revisionsprocessen fik en arbejdsgruppe til opgave at udpege ét fælles redskab, hvormed det er muligt systematisk og ensartet at screene/vurdere den enkelte kræftpatiens behov for rehabilitering og palliation. Da der således kun måtte foreslås én metode, viste det sig ikke muligt samtidig at afdække den brede vifte af individuelle behov. Kræftstyregruppen besluttede efterfølgende (2012) at anvende redskabet EORTC QLQ-C30, men at brugen blev suppleret med forskning og kvalitetsudvikling af redskabet. I behovsvurderingen indgår det eksistentielle/åndelige område, fx patientens oplevelse af sin nuværende situation og sygdom, fx mening med livet, hvad der giver patienten håb og styrke, samt hvilken rolle tro har for patienten [18] De sygdomsspecifikke indsatser i de reviderede kræftpakker DMCG erne skulle i de reviderede forløbsprogrammer beskrive de konkrete indsatser vedrørende sygdomsspecifik palliation, rehabilitering, understøttende behandling og sygepleje tilpasset de enkelte sygdomme. Der skulle således udarbejdes kliniske retningslinjer for de enkelte indsatser suppleret med anbefalinger vedrørende kommunikation, ansvar, opfølgning, de hyppigst forekommende komplikationer, sygdomssymptomer, patientsikkerhedsaspekter i relation til interventioner etc.. Såvel de generelle som de specifikke indsatser omfatter støtte til patientens og pårørendes problemer forbundet med livstruende sygdom af både fysisk, psykisk, socialt og eksistentiel/åndelig art. 12

15 2.4 Patient- og pårørende perspektiver, ønsker og behov Der bør satses på øget patientinddragelse i kræftforløbet. En inddragelse både individuelt og organisatorisk vil kunne fremme både en større sammenhæng i hele forløbet for patienten og kvaliteten af forløbet [19,20]. Sundhedspersonalet bør løbende sikre, at alle dele af det enkelte forløb systematisk er afstemt med kræftpatientens forventninger. Herudover bør brugere (patienter og pårørende) være involveret i relevante fora, hvor udvikling og evaluering af det regionale og kommunale sundhedsvæsen drøftes, for at sikre deres kontinuerlige involvering i en forbedring af kvaliteten på kræftområdet Kommunikation og inddragelse af patienten og de pårørende I de sygdomsspecifikke retningslinjer skal det anføres, hvordan patient og pårørende kan mestre sygdom, behandling og mulige bivirkninger i forhold til daglige aktiviteter, følelsesmæssige reaktioner og mulighed for støtte. Patienten skal orienteres om, at der i forløbet efter afsluttet kræftbehandling kan opstå såvel fysiske som psykiske reaktioner, som er en naturlig konsekvens af det forløb, patienten har været igennem. Der udleveres evt. skriftlige materialer fx Kræftens Bekæmpelses folder: `Kontrolforløb om livet efter endt kræftbehandling` og rådgivning om, hvor patienten kan henvende sig (lokale tilbud, Kræftens Bekæmpelses rådgivninger mv.). Kommunikation med og inddragelse af patienten og dennes pårørende er en vigtig del af det sammenhængende patientforløb således, at patienten og de pårørende oplever hele tiden at have kontakt og dialog og ikke føler sig efterladt uden involvering eller uden klar information eller aftaler. Involveringen omfatter også patientsikkerhedsproblemer, som er en faktor igennem hele sygdomsforløbet - både for de sundhedsprofessionelle som for patienten og de pårørende [21]. Som følge af at der imellem patienten og de sundhedsprofessionelle ofte er forskellig opfattelse af, hvad der er fejl, utilsigtede hændelser samt ikke-uventede komplikationer [22], kan konsekvensen bl.a. være, at patienten oplever, at deres oplysninger om observerede fejl kun i ca. halvdelen af tilfældene opfølges af en dialog med sundhedspersonalet [23]. Pårørende bør som udgangspunkt inddrages gennem hele patientforløbet i den udstrækning patienten ønsker det. Samtidig skal de sundhedsprofessionelle være opmærksomme på, at pårørende også kan have selvstændige behov, som der skal tages hensyn til [15]. Sundhedsstyrelsen har udgivet anbefalinger om såvel sundhedsfaglige interventioner rettet mod pårørende til personer med kronisk sygdom [24], som til sundhedspersoners møde med pårørende til alvorligt syge [17]. For at sikre, at de efterladte til kræftpatienter systematisk får den støtte og information, de har behov for, anbefales det - som anført i nedenstående Tabel 3 - bl.a. at sundhedspersoner [17]: Opfordrer og støtter den pårørende til at forberede sig på dødsfaldet i god tid, om muligt. Foretager en nuanceret vurdering i begyndelsen af sygdomsforløbet og derefter en forventningsafstemning med de pårørende om mulighederne for fleksibel støtte og inddragelse. Der bør være opmærksomhed på, at pårørendes behov for støtte og inddragelse kan ændre sig undervejs, og på at pårørende ikke altid ønsker medinddragelse. 2.5 Forskning Som anbefalet i Kræftplan I (2000) anmodede Sundhedsstyrelsen `Statens Sundhedsvidenskabelige Forskningsråd` (SSVF) om at nedsætte et udvalg, der kunne formulere satsningsområder med det formål at koordinere og styrke kvaliteten af den samlede nationale indsats på det kliniske kræftforskningsområde. 13

16 Det såkaldte KOF-udvalg s (Udvalget vedrørende Kræftplan Og Forskning) rapport forelå i 2004 og belyser overordnet de forskningsmæssige forudsætninger for implementering af kræfthandlingsplanens anbefalinger [2]. KOF-udvalget vurderer, at en vigtig barriere for løbende at få omsat kræftforskningens resultater til daglig klinisk praksis er den aktuelle infrastruktur for den kliniske kræftforskning. Udvalget foreslår tre konkrete tiltag, der tilsammen vil kunne styrke infrastrukturen for dansk klinisk kræftforskning: `Ønsket er inden for de enkelte kræftformer på tværs af landet og i et internationalt samarbejde at gennemføre klinisk kræftforskning og indsamling af viden, der kan danne grundlag for landsdækkende behandlingstiltag`. `Skal dette mål opfyldes, er der behov for en styrkelse af de eksisterende landsdækkende sygdomsspecifikke grupper ved oprettelse af danske multidisciplinære cancergrupper (DMCG).` De to øvrige forslag omfattede en regional og national koordinering, men forslagene blev ikke implementeret. KOF-udvalgets samlede anbefalinger blev indskrevet i Kræftplan II (2005), og der blev efterfølgende oprettet 24 DMCG er, som dækker langt hovedparten af kræftsygdomme. Styrkelsen af infrastrukturen blev i perioden finansieret af en 3-årig bevilling fra Indenrigs- og Sundhedsministeriet. Som driftsherre var det naturligt at Danske Regioner derefter overtog ansvaret for udbygning af infrastrukturelementerne dvs. primært driften af DMCG erne, deres kliniske databaser samt Cancerbiobanken. `Dansk Kræftforskningsforum` blev oprettet i 2010 på initiativ af Danske Regioner med repræsentation fra de fagligt og organisatorisk involverede aktører inden for den kliniske kræftforskning. Forum har gennem en møderække de næste 2 år udgivet 5 rapporter omfattende: Komorbiditet og ældre kræftpatienter [25] Sundhedstjenesteforskning Translationel forskning Implementering af viden samt Infrastruktur for klinisk kræftforskning. De 5 rapporter er løbende tilsendt kredsen af sundhedsdirektører med specifikke anbefalinger. 2.6 Uddannelse af sundhedspersonalet Der er udgivet en række uddannelses-anbefalinger samt oprettet specialuddannelser - fx diplomuddannelser for sygeplejersker [26]. Der er de sidste 10 år uddannet mere end 1000 ikke-lægelige sundhedsprofessionelle inden for kræftområdet [27]. I undervisningsmaterialet bør Sundhedsstyrelsen guide til at lære at leve med kronisk sygdom indgå [24], ligesom andre vejledninger [28] og relevante kurser [29]. 14

17 3 Palliation 3.1 Historik I begyndelsen af 1980'erne blev der sundhedspolitisk og fagligt sat fokus på palliation. Sundhedsstyrelsen udgav i 1985 den første rapport med fokus på de betingelser, der skulle fremme den palliative indsats for uhelbredeligt syge døende og pårørende [30]. Nedenstående Tabel 3 [31] oplister en række af anbefalinger, love, planer og retningslinjer der blev udgivet de følgende 20 år, som anbefalinger til de gamle amter, kommuner og en række sundhedsprofessionelle faggrupper [1,4,11,30,32-35] Terminal pleje. Pleje og omsorg for alvorligt syge og dødende. Sundhedsstyrelsen. [30] 1996 Omsorg for alvorligt syge og døende, Sundhedsstyrelsen. [32] 1997 Palliativ indsats i Danmark, DSI m.fl. [33] 1999 Faglige retningslinjer for den palliative indsats. Sundhedsstyrelsen. [34] 2000 Kræftplan I. Kræftstyregruppe. Sundhedsstyrelsen. [1] 2001 Hjælp til at leve til man dør. Amtsrådsforeningen m.fl. [35] 2002 Status for planer på kræftområdet. Amtsrådsforeningen 2004 Hospicepuljen oprettes (årlig uddeling t.o.m. 2006) 2004 Hospiceloven vedtages 2005 Kræftplan II. Kræftstyregruppen, Sundhedsstyrelsen. [4] (appendix om palliativ indsats) [11] Der er især de seneste år udarbejdet en række rapporter, anbefalinger, retningslinjer etc. for den palliative indsats [5,6,8,9,13,14,34,37-39]. Uanset at disse er fagligt velfunderede, systematiske og målrettede, så er det stadig anbefalingerne fra 1999 [34], som fremstår klarest og mest fremsynede, og en række af anbefalingerne er gennem de sidste år er blevet implementeret nationalt. Det palliative fagområde fik i 2008 et økonomisk `kick-off`, da `Trygfonden` donerede 8 mio. kr. over 3 år til etablering af et videncenter for palliativ indsats i Danmark. Initiativet til oprettelsen af `Palliativt Videncenter` (PAVI) er efterfølgende også støttet af Kræftens Bekæmpelse. I 2009 iværksatte DMCG-PAL som den første ikke-sygdomsspecifikke DMCG - opgaven med at udarbejde en række kliniske retningslinjer samt at oprette en klinisk database til beskrivelse, dokumentation og monitorering af de nationale palliative indsatser [39]. Med de nye nationale anbefalinger er terminologien for det specialiserede palliative niveau blandt andet ændret. I anbefalingerne fra 2011[14] er hospicer, palliative teams og palliative afdelinger nu alle specialiserede palliative enheder [38]. De seneste år der sket en udbygning af det palliative område, således at der i 2011 var etableret specialiseret palliativ indsats i form ca. 22 sygehusbaserede palliative teams/afdelinger og ca. 18 hospicer [8]. Området blev politisk prioriteret i Kræftplan III [8]. De afsatte ressourcer allokeres dog primært til det specialiserede niveau, og primært på hospiceudbygning. Der er i mindre grad afsat ressourcer til at udbygge den tidlige palliative indsats gennem etablering af palliative teams og til at opgradere samarbejdet med sygehusafdelingerne og med primærsektoren. Det er dog væsentligt at bemærke, at det næppe vil være nogen nettoudgift at øge antallet af og kapaciteten af de palliative teams. Udenlandske undersøgelser peger på, at palliative teams på sygehuse og i hjemmet ud over at forbedre patienttilfredshed og livskvalitet medfører besparelser som følge af forebyggelse af komplikationer og akutte indlæggelser, færre unødvendige undersøgelser og færre behandlinger i terminalforløbet. Det bør derfor ikke være økonomiske hensyn, der står i vejen for, at realisere planen om at der i de kommende år lægges større vægt på den tidlige palliative indsats samtidig med kræftbehandling, og at der sikres bedre integration mellem det basale og det specialiserede niveau [40]. 15

18 3.2 Definition I Danmark anvendes WHO s definition fra 2002 i de fleste sammenhænge herunder i Sundhedsstyrelsens publikationer efter 2002 fx i `Kræftplan III` [8] samt i retningslinjer for den kommunale indsats [41]. WHO definerer indsatsen som (danske version) [14]: `Formålet med palliation er at fremme livskvaliteten hos patienter og familie, som står overfor de problemer, der er forbundet med livstruende sygdom, ved at forebygge og lindre lidelse gennem tidlig diagnosticering og umiddelbar vurdering og behandling af smerter og andre problemer af både fysisk, psykisk, psykosocial og åndelig art`. I Tabel 4 opsummeres tilbud og støttefunktioner i den palliative indsats [14]: Tilbyder lindring af smerter og andre generende symptomer Bekræfter livet og opfatter døden som en naturlig proces Tilstræber hverken at fremskynde eller udsætte dødens indtræden Integrerer omsorgens psykologiske og åndelige aspekter Tilbyder en støttefunktion for at hjælpe patienten til at leve så aktivt som muligt indtil døden Tilbyder en støttefunktion til familien under patientens sygdom og i sorgen over tabet Anvender en tværfaglig teambaseret tilnærmelse for at imødekomme behovene hos patienterne og deres familier, inklusive støtte i sorgen om nødvendigt Har til formål at fremme livskvaliteten og kan også have positiv indvirkning på sygdommens forløb Kan indsættes tidligt i sygdomsforløbet, i sammenhæng med andre behandlinger, som udføres med henblik på livsforlængelse, som for eksempel kemo- eller stråleterapi, og inkluderer de undersøgelser, som er nødvendige for bedre at forstå og håndtere lidelsesfyldte kliniske komplikationer I Sundhedsstyrelsens faglige retningslinjer (1999) (kapitel 14) [34] for den palliative indsats er den psykiske behandling og omsorg baseret på et helhedssyn på mennesket, hvor såvel fysiske, psykiske, sociale, eksistentielle og åndelige aspekter vurderes med respekt for det enkelte menneskes ønsker og valg. Det er således et væsentligt aspekt af den psykiske omsorg at betragte ethvert menneske som unikt, og dermed forskelligt fra alle andre. Det enkelte menneske er unikt i sin tanke- og følelsesverden og i sin måde at præsentere sig og sin opfattelse af sig selv og sin verden på. Ligeledes betragtes ethvert menneskes adfærd som begrundet i det enkelte menneskes personlige grunde, som skal respekteres. Den palliative indsats blev efter ansøgning i 2007 anerkendt af LVS (`Lægevidenskabelige Selskaber`) som et fagområde. På specialistniveauet blev palliativ medicin et selvstændigt lægeligt speciale i Storbritannien og Irland i 1987, og i Norge, Sverige og Finland er en lignende udvikling i gang. I de øvrige nordiske lande har man betydelig flere specialfunktioner, end man har i Danmark, og der er oprettet flere professorater i disse lande. Sundhedsstyrelsen har indtil videre afvist at oprette palliativ medicin som et medicinsk speciale [42]. Nedenstående Figur 4 (modificeret efter ref. 14) illustrerer, at det kun er en afgrænset fællesmængde af de forskellige symptomer og behov - som patienten og de pårørende kan opleve - som de faglige indsatser og støtte rettes imod. 16

19 3.3 Faglige rekommandationer for den palliative indsats Sundhedsstyrelsens `Faglige retningslinjer for den palliative indsats ` [34] Det anføres heri bl.a. at: `Det er ligeledes vigtigt, at der sker en fortsat systematiseret vidensopsamling- og udvikling, hvilket nødvendigvis må medtænkes i forhold til den fremtidige organisation af den palliative indsats. I Danmark er forskning indenfor det palliative område endnu kun i en tidlig fase, men området har dog indenfor de senere år fået en øget opmærksomhed. I publikationen `Palliativ indsats i Danmark`, DSI rapport fra 1997 [33], anbefales det, at palliative enheder knyttet til universitetssygehusene tager opgaven mere systematisk op. Således viser undersøgelser, at ægtefællen til en kræftpatient også er udsat for stress allerede fra det tidspunkt, hvor sygdommen diagnosticeres. Flere undersøgelser tyder på at ægtefællen generelt er stresspåvirket i højere grad og i længere tid end patienten selv. Undersøgelser viser, at pårørende udvikler psykiatriske følgelidelser, især depression og angst, og at pårørende ved diagnosetidspunkt samt i den syges sidste levemåned lider mere end den syge selv. Dette kan forebygges ved at inddrage ægtefællen i plejen af patienten og i samtale om behandling, prognose og kontrol [43] ( bekræftet i en undersøgelse (2009) på et stort dansk patientmateriale [44]). Man taler om `totalsmerte`(se Figur 24, side 48), når man i vurderingen af smerten også inddrager de psykologiske, sociale og eksistentielle/åndelige aspekter, der har betydning for patientens smerteoplevelse og for den hjælp, som kan tilbydes udover den medikamentelle smertebehandling. Begrebet smerte er her naturligvis konciperet bredere end den rent fysiske smerte. De vigtigste psykiske ledsagefænomener til smerter (og til livstruende sygdom i det hele taget) er depression og angst. For begge er årsags/virkningsforholdet gensidigt, dvs. smerter kan forårsage depression eller angst, og angst og depression kan omvendt intensivere smerteoplevelse og smerteadfærd. Ekspertniveauet udgøres af palliative sygehusafdelinger, palliative teams, hospice og smerteklinikker. Et palliativt team vil naturligt kunne udgå fra enten regionens palliative afdeling eller hospice. Viden og erfaring om smertebehandling vil være stor på ekspertniveauet, hvilket naturligvis vil komme de patienter til gode, som modtager omsorg på dette niveau. Imidlertid er det en ligeså væsentlig opgave på ekspertniveauet at være videns- og udviklingscenter samt at have rådgivende og superviserende funktioner for regionens sygehusafdelinger, praktiserende læger og hjemmesygeplejersker.` Sundhedsstyrelsens `Anbefalinger for den palliative indsats` 2011 [14] Det anføres heri, at det er væsentligt, at den palliative indsats er helhedsorienteret og af en høj faglig kvalitet. Målet for indsatsen er således at lindre patientens fysiske symptomer, psykiske og sociale problemer samt eksistentielle/ åndelige spørgsmål. 17

20 3.3.3 Målgruppen for de palliative indsatser I Forløbsprogrammet fra 2011 [9] er målgruppen for den palliative indsats således alle patienter med livstruende sygdom og palliative behov samt deres pårørende. Målet for indsatsen er at lindre patientens lidelse, uanset om lidelsen er af fysisk, psykisk, social eller eksistentiel/åndelig art. For at opnå dette er en tværfaglig, helhedsorienteret indsats afgørende Kompetencer og uddannelsesaktiviteter inden for fagområdet Den palliative indsats inddeles i basal og specialiseret palliativ indsats. Den basale palliative indsats foregår i den del af sundhedsvæsenet, som ikke har palliation som hovedopgave (herunder almen praksis, kommuner og sygehusafdelinger), mens den specialiserede palliative indsats varetages i den del af sundhedsvæsenet, som har palliation som hovedopgave (herunder palliative teams, palliative afdelinger på sygehuse og hospices). Palliation er som nævnt ovenfor i Danmark ikke et lægeligt speciale, men et fagområde som udbygges fra andre lægelige specialer fx onkologi og anæstesiologi. Den specialiserede palliative indsats foregår i henhold til Sundhedsstyrelsens specialeplanlægning på hovedfunktionsniveau - og der er således ikke tale om en specialiseret funktion, som dette defineres i specialeplanlægningen. Et fællesnordisk diplomkursus i palliativ medicin blev oprettet i 2003 og har siden været den primære adgang til opnåelse af ekspertviden på det palliative fagområde. Dette nu obligatoriske efteruddannelseskrav bidrager væsentligt til at tilføre viden- og udviklingscentrene kompetencer [45]. De 10 vigtigste faglige kompetencer er netop opdateret af European Association of Palliative Care (EAPC). Som det fremgår af Tabel 5 er de 10 væsentligste kompetencer knyttet til at imødekomme patientens behov (herunder de eksistentielle/åndelige) i det miljø som er det aktuelle - udvikle de kommunikative evner og sikre en kontinuerlig professionel udvikling Den internationale og danske model for organisering og samarbejde Organisationsmodeller Som angivet i nedenstående Tabel 6 skelnes der i European Association of Palliative Care`s (EAPC) hvidbog [46] mellem tre funktionsniveauer af den palliative indsats. Palliativ/lindrende indsats på generalistniveau, som foregår på hospitaler, plejehjem og i eget hjem Palliativ/lindrende indsats på specialist team niveau, hvor specialister fra teams på hospitaler eller i regionale/lokale områder vejleder og understøtter professionelle på generalistniveauet Palliativ/lindrende indsats på specialist enhedsniveau i palliative enheder, hospicer, udgående teams og dagcentre [altså direkte patient/pårørende indsats]. 18

21 Den danske model er i en udbygningsfase og i overensstemmelse med ovenstående og andre internationale rekommandationer [47] således, at den palliative indsats på ekspertniveau er målrettet patienter, der har en kompleks symptomatologi, som kræver en specialiseret og/eller tværfaglig indsats, herunder også støtte til afklaring af psykosociale og åndelige/eksistentielle problemer. Tabel 7 beskriver forudsætninger for et sammenhængende palliativt forløb på basisniveau [40]. De professionelles indsats Faglig viden om palliativ behandling og pleje God kommunikation med patient og pårørende Proaktiv kontaktform og planlægning af forløb Samarbejde mellem professionelle Organisering (videregivelse af ansvar ved overgange mellem sektorer, fordeling af opgaver, Tilgængelighed og kommunikation mellem professionelle Samarbejdskultur (respekt for og kendskab til hinandens arbejde) Støtte til pårørende og efterladte Patienter, der har behov for en indsats på ekspertniveauet vil almindeligvis skulle henvises fra sygehusafdeling eller fra egen læge. Samarbejdet mellem de professionelle både inter- og tværsektorielt skal være koordineret og integreret [40]. En del af det manglende samarbejde mellem primær- og sekundærsektoren synes at bunde i utilstrækkelig faglig respekt for og indsigt i arbejdsforholdene. Der er endvidere tale om mangelfuld uddannelse, kommunikation og samarbejde mellem sektorerne etc., og der efterlyses forbedring af kvalitet og kontinuitet i patientforløbene [48]. Som illustreret i nedenstående Tabel 8 kan dette samspil mellem det basale niveau og specialisterne foregå sekventielt - dvs. at de palliative teams kommer først ind i billedet, når behandlingen af patienterne afsluttes fra f.eks. onkologiske afdelinger - eller integreret hvor det palliative team involveres ved behov fra starten af sygdomsforløbet [40]. En sådan tidlig intervention kan som det efterfølgende omtales øge såvel levetiden som livskvaliteten. Modeller for sammenhæng/samarbejde mellem palliative specialister og sygehusafdelinger Sekventiel model Integreret model Princip Palliative team involveres først, når anti- Palliative team involveres ved behov genneoplastisk behandling er opgivet, nem hele forløbet, Konsekvens Den palliative indsats i perioden, hvor Flere patienter får adgang til mere effektiv der gives antineoplastisk behandling, lindring i en større del af deres forløb, er ikke altid god nok, Tryghed, fordi patienterne kender nogen, Utryghed blandt patienterne, fordi de der kan tage sig af dem, hvis der opstår Ikke kender det personale, de evt. skal problemer, der ikke kan klares på basalt henvises til, hvis sygdommen progre- niveau, dierer, Samarbejdet drejer sig primært om at Tæt samarbejde mellem basalt og specialihenvise udvalgte patienter fra basalt til seret niveau - fører til kompetenceøgning specialiseret niveau på basalt niveau Den sekventielle model er forsat meget udbredt, hvilket bl.a. kan ses af, at den mediane (~ gennemsnitlige) levetid for samtlige patienter - der henvises til specialiseret palliativ indsats - kun er 35 dage [49]. For patienter der modtages på hospice eller et palliativt team er den gennemsnitlige resterende levetid henholdsvis 17 og 50 dage. 19

22 Opgaver og samarbejdsmodeller Indsatsen ydes på palliative enheder i sygehusregi, i hospice og/eller via palliative teams og varetages af særligt uddannet personale, der udelukkende er beskæftiget indenfor det palliative område. For enkelte faggruppers vedkommende vil ekspertfunktionen dog blive varetaget som en konsulentfunktion. I overensstemmelse med traditionen for multidisciplinære funktioner varetager de palliative teams opgaver for hjemmeværende patienter i samarbejde med hjemmesygeplejersken og den praktiserende læge. De palliative teams opgave for sygehusindlagte patienter er på tilsynsbasis at yde bistand til afdelingerne i spørgsmål om symptomlindring, kommunikation og psykosocial omsorg samt at undervise personalet i basale kompetencer baseret på nationale og internationale anbefalinger Der er mest viden om det palliative behov blandt patienter med kræft, og kræftpatienter udgør således 96 % af de patienter, som modtager specialiseret palliativ indsats. Der er derfor et ønske blandt både politikere og fagprofessionelle om at øge vores viden om den palliative indsats overfor patienter med andre alvorlige sygdomme og at styrke indsatsen efter den model som det palliative fagområde er organiseret inden for. Nedenstående Figur 5 [50] & 6 [11] illustrerer de parter (teams) i primær- og sekundærsektoren, som har ansvaret for, at den basale palliative indsats ydes i hele sygdomsforløbet tilpasset de individuelle og skiftende behov samt under hensyn til patientens/de pårørendes ressource. 20

23 Det følger af ovenstående, at den palliative indsats i høj grad er tværfaglig og tværsektoriel, og at der er behov for fokus på samarbejdet mellem alle involverede professionelle. `Shared care` tanken synes dermed at være meget relevant i disse sammenhænge [48]. Ved shared care forstås: `Shared care is the joint participation of general practitioners and hospital consultants in the planned delivery of care for patients with a chronic condition, informed by an enhanced information exchange over and above routine discharge and referral letters` [51], som kan oversættes til: `Shared care et integreret tværsektorielt samarbejde om patientforløb, hvor det fælles ansvar for behandling af patienten deles mellem tværsektorielle og tværfaglige team` [15]. Primærsektoren, de praktiserende læger og hjemmesygeplejerskerne udgør således ikke bare det basale niveau i den palliative indsats i hjemmet, men forventes også at spille en vigtig rolle på ekspertniveau sammen med et specialiseret palliativt team. Alligevel er der meget, der tyder på, at de praktiserende læger indimellem shuntes ud eller føler sig shuntet ud af de palliative forløb i hjemmet. Med indførelsen af specialiserede teams og hospicer er der kommet en tiltrængt mulighed for, at patienter kan få sufficient behandling på specialistniveau. Desværre er der også en fare for, at alle palliative patienter skubbes hen imod den specialiserede indsats med kapacitets- og flaskehalsproblemer til følge. Man risikerer herudover at miste de patienter og pårørendeoplevede relationelle kvaliteter, som knytter sig til samarbejdet med egen læge og hjemmeplejen. Ud over at den praktiserende læge forventes at være en del af den samlede palliative indsats, er der et betydeligt behov for en gatekeeper, der bl.a. kan vurdere, hvilke patienter der har brug for en specialiseret indsats, således at ressourcerne anvendes og fordeles mest hensigtsmæssigt. Det er således ikke ønskværdigt eller realistisk hverken organisatorisk eller økonomisk, at de involverede professionelle i primærsektoren `shuntes` ud af den palliative indsats [48]. Såfremt den palliative indsats er præget af mangelfuld uddannelse - kommunikation og samarbejde mellem sektorerne og de medicinske specialer - er det (som tidligere anført) selvsagt en barriere for kvalitet og kontinuitet i patientforløbene [48] Psykosociale indsatser I begrebet psykosociale indsatser efterlades den sociale dimension ofte relativt ubeskrevet. Den sociale palliation kan defineres som lindring af psykologiske og sociale problemer Kerneydelserne kan dermed opdeles i 2 overordnede indsatser (nedenstående Tabel 9) [52]. De socialfaglige spørgsmål Forsørgelse Hjælpemuligheder Vilkår for ophold i eget hjem De psykosociale spørgsmål Den ændrede virkelighed Identitetstab Relation til familie og netværk Tanker om fremtiden døden I en undersøgelse blandt 771 tilfældigt udvalgte kræftpatienter [53] angav 27 % at føle eller have følt sig deprimeret i nogen grad. Næsten 40 % var følelsesmæssigt belastede, og kvinder og aleneboende patienter havde den højest forekomst. 13 % af patienterne var i behandling med medicin mod depression, men selv om man i behandlingssystemet havde et kendskab til disse patienters psykiske tilstand, havde de fortsat et markant og udækket behov for hjælp. Psykosociale problemer med bekymring for partner, praktiske gøremål, økonomi samt dårligt samarbejde mellem sundheds- og socialvæsenet var forbundet med en øget risiko for følelsesmæssig belastning. Yderligere angav gruppen af følelsesmæssigt belastede patienter de største udækkede psykosociale støttebehov. 21

24 3.3.6 Monitorering af den palliative indsats I Årsrapport 2012 [49] fra den palliative DMCG s Database dokumenteres det bl.a., at kræftpatienter blev henvist til specialiseret palliativ enhed/team/ hospice efter 1. januar 2010 (ca. 10% flere henvisninger end i 2011). 72 % (6.303) af disse patienter blev modtaget til behandling og ca. en tredjedel havde et forløb i mere end én specialiseret palliativ enhed/team/ hospice. Adgang til specialiseret palliativ indsats blandt patienter - der opfylder visitationskriterierne - og som ikke i mellemtiden er modtaget af en anden enhed eller har fortrudt, er en vigtig kvalitetsparameter. De vigtigste af disse parametre defineres som indikatorer og mål/værdisættes med en på forhånd fastlagt værdi benævnt standarden. Andelen af patienter der har adgang til specialiseret palliativ indsats (indikator 1) skal være mindst 80 % (standarden). For hele landet var resultatet for indikatoren 78 %, dvs. at ca. 8 af 10 patienter - som både henvisende og modtagende institution mente, burde modtage specialiseret palliativ indsats - opnåede at modtage denne. Dermed levede resultaterne i 2012 næsten til standarden på 80 %. Indikator 2 registrerer hvor mange patienter, der modtages i den palliative enhed inden for 10 dage efter modtaget henvisning. På landsplan opnåede 77 % kontakt mindre end 10 dage efter modtagelse af henvisningen (ca. 2 % færre end i 2011), dermed stadig betydeligt under standarden på 90 %. Som omtalt side 19 er det vigtigt, at patienterne modtages hurtigt, idet den gennemsnitlige levetid på det tidspunkt i sygdomsforløbet er kort. Den palliative indsats bør tilrettelægges i forhold til patientens behov samt med udgangspunkt i, at indsatsen også omfatter pårørende [33]. Indsatsen begynder med, at de fagprofessionelle - tidligt i forløbet med livstruende sygdom - som beskrevet i den integrerede model (side 19) er opmærksomme på, at patienten og de pårørende kan have palliative behov. Dette varetages allerede kvalificeret mange steder i sundhedsvæsenet Behovsvurdering for palliation Det anbefales i Forløbsprogrammet fra 2011 [9], at behovsvurderingen altid bør tage udgangspunkt i den enkelte patients ressourcer, helbredstilstand, egenomsorgs evne og motivation for på denne måde at tage et bredt afsæt i patientens forudsætninger, og dermed også inddrage ulige vilkår, som en præmis i behovsvurderingen. Vurderingen afdækker systematisk patientens eventuelle palliative behov samt de pårørendes ressourcer og eventuelle behov. Vurderingen gentages ved behov flere gange i et forløb. I en undersøgelse af danske kræftpatienter med kræftsygdom i stadium 3 og 4 har man påvist en meget betydelig symptomforekomst [54]. En stor del af disse patienter havde et ønske om tilbud om yderligere hjælp [53,55]. Ønsker om yderligere hjælp kan opstå såfremt ikke alle de behov - som set fra patientens og den pårørendes perspektiv - ikke afdækkes og imødekommes (se Figur 4, side 17 [14]). Det er vigtigt, at have særlig fokus på patientens og de pårørendes forudsætninger for at vurdere behovene[50]. Som det fremgår af Kræftens Bekæmpelses s Barometerundersøgelse (anført i nedenstående Tabel 10) - har patienterne som følge af kræftsygdommen eller behandlingen oplevet ét eller flere almene, fysiske, kognitive og/eller psykiske symptomer [20]. De som besvarer spørgsmålene med `En del` og `Meget` er markeret med en rød ramme. Som det fremgår heraf repræsenterer de højeste summer af disse to svarmuligheder træthed (19 %) - søvnbesvær (14 %) - nedsat funktionsevne og begrænsninger i fritidsaktiviteter (14 %) - smerter (13 %) - svaghedsfornemmelse (13 %) - bekymret (10 %), samt lang række andre symptomer med en samlet hyppighed på < 10 %. 22

25 Afdækningen af behovet skal også omfatte patientens oplevelse af sin nuværende situation og sygdom, mening med livet, hvad der giver patienten håb og styrke, samt hvilken rolle eksistentielle/åndelige forhold har for patienten. Dette bør iværksættes ved starten på sygdomsforløbet ved anvendelse af bl.a. det rekommanderede redskab hertil [18]. I Kræftplan III [8] anføres det, at livskvaliteten for kræftpatienter kan forbedres betydeligt ved at sikre målrettet lindring og støtte. Hvis anbefalingerne om palliation realiseres, vil det medvirke til at sikre, at alle kræftpatienter med palliative behov får kvalificerede indsatser. Det er målet, at alle kræftpatienter i Danmark afhængig af deres behov får et tilpasset og tilstrækkeligt tilbud om lindring og støtte. 23

26 3.3.8 Internationale erfaringer inden for det palliative fagområde Palliativt Videncenter resumerede i et arbejdspapir (2011) [37] en række internationale strategier og anbefalinger for den palliative indsats i UK, Australien, New Zealand, Belgien, Irland, Norge og Sverige. Uddannelsen er ligeledes opgraderet i en række lande, således at fagområdet som tidligere nævnt er et selvstændigt medicinsk speciale med tilhørende akademiske lærestole [42] Evidensbaserede resultater inden for det palliative fagområde Argumenterne for at inddrage palliative specialister tidligt i forløbet blev for nylig styrket af en opsigtsvækkende amerikansk undersøgelse, der viste, at lungekræftpatienter med udbredt sygdom opnåede en klar forlænget levetid (ca. 3 måneder) og ikke uventet en forbedret livskvalitet, hvis de samtidig med kræftbehandling fik specialiseret palliativ indsats allerede fra diagnosetidspunktet [56, 57]. Undersøgelsen var randomiseret - dvs. at en såkaldt kontrolgruppe fik standardbehandlingen hvor den palliative indsats først blev iværksat senere i behandlingsforløbet, når behovene herfor var udtalte. Antallet af patienter som deltog i studiet [56] var desværre relativt beskedent (151), hvorfor det er vigtigt at resultaterne - især forlængelsen af levetiden - eftervises i andre lignende undersøgelser. Den palliative DMCG havde - da det ovenfor nævnte studie blev publiceret - planlagt et lignende studie - DanPaCT (`A Trial Investigating the Effect of Specialised Palliative Care on Symptoms, Survival, Economical Factors and Satisfaction`) - hvori næsten dobbelt så mange patienter deltager. I et andet studie blev livskvaliteten for kræftpatienter og påvirkning af deres pårørende undersøgt for henholdsvis patienter som døde på intensiv/hospitalsafdeling og sammenlignet med en lignende gruppe patienter som døde i hjemmet. Ikke overraskende var livskvaliteten ringere hos de indlagte patienter, ligesom sorgperioden for de pårørende var længere end hos pårørende til kræftramte som døde i hjemmet [58] Erfaringsbaseret klinisk palliativ praksis Der findes forskellige former for retningslinjer for god klinisk praksis. Det optimale er de, som er evidensbaserede af højeste grad - dvs. hvilende på en række klinisk kontrollerede undersøgelser (RCT) dvs. Randomized Controlled Trials - som er benævnelsen for designet på en undersøgelse, hvor virkningen af ny behandling sammenlignes med den bedst kendte behandling (standarden) - således at lodtrækning bestemmer hvilken behandling den enkelte patient skal have. Men det er undertiden nødvendig at lade erfaringer fra klinisk praksis udgøre de foreløbige rekommandationer. Disse kan fx være baseret på personlige oplevelser og synspunkter [59]. I Danmark er der udarbejdet en række kliniske retningslinjer for den palliative indsats på baggrund af international viden, konsensus og god klinisk praksis. DMCG-PAL ( og Palliativt Videncenter (PAVI) har i et samarbejde taget initiativ til indsamling af de lokalt udformede retningslinjer fra de specialiserede palliative enheder (hospicer, teams og palliative enheder) i landet. Disse er samlet på PAVI s hjemmeside opdelt i symptomområder og med anvisning af retningslinjens oprindelse. Databasen opdateres to gange om året [37]. `Clearings house` for uddannelsesforskning er tilknyttet Aarhus Universitet. Centeret indsamler - indenfor sundhedsområdet - især viden om sygepleje. Dette har resulteret i, at der er godkendt en række nationale kliniske retningslinjer, dog endnu ikke inden for det palliative fagområde [37] Evidensbaseret klinisk palliativ praksis I princippet giver det ikke mening at tale om forskning i palliativ indsats, som om det var en særlig disciplin [60]. Nogle af de vigtigste områder er basalforskning i symptomers patofysiologi, symptomepidemiologisk interventionsforskning, sundhedstjenesteforskning, sygeplejeforskning, forskning i eksistentielle/åndelige/psykosociale temaer og psykiatriske problemstillinger, metodeforskning og forskning i de pårørendes problemer og sorgreaktioner. Det randomiserede, kontrollerede studium (RCT) som generelt er det ideelle design til afprøvning af især medikamentelle behandlinger, men anvendelse af denne videnskabelige metodik kan inden for det palliative fagområde vanskeliggøres af problemer med patientrekruttering, bortfald og behov for hurtige skift af behandlinger. Den specialiserede palliative indsats udmærker sig ved at være tværfaglig, og ofte iværksættes en række interventioner samtidigt, f.eks. indlæggelse, ny medikamentel behandling, samtaler, fysioterapi 24

27 og kontakt med socialrådgiver. Sådanne `komplekse interventioner` er ofte nødvendige af hensyn til patienter med en belastende og kompleks symptomatologi og ofte med en kort forventet levetid, og disse forhold medfører samtidig forskningsmæssige udfordringer. Inden for den palliative medicin er anvendeligheden af RCT- forskningsdesignet således omdiskuteret, og når det anvendes, er det ofte i korte overkrydsningsstudier af smertestillende medicin eller fx psykostimulantia til behandling af træthed og kognitiv dysfunktion. Det bør ligeledes prioriteres at øge fokus på forskning inden for `shared care` både inden for modeller til organiseringen af det palliative samarbejde samt til udvikling af samarbejdskulturen i det danske sundhedsvæsen [48]. Forskningsinitiativer inden for sundhedstjenesteforskningen bør ligeledes understøttes herunder at udforske den mest optimale model for organiseringen af de palliative indsatser i det samlede sundhedsvæsen. Forskningsmetodologien inden for det palliative fagområde er relativ ny og derfor noget skrøbelig, specielt når RCT- designet ikke altid kan anvendes. Det er dermed nødvendigt at anerkende, at fagområdet må være både pragmatisk og kreativt i valg af forskningsmetode og design, ligesom kombinationen af kvalitative og kvantitative metoder ofte er hensigtsmæssig Patientperspektiver, brugererfaringer og ønsker med hensyn til palliative indsatser Der findes en række danske undersøgelser med direkte fokus på patienters og pårørendes erfaringer med og ønsker til bl.a. den palliative indsats. Kræftens Bekæmpelse initierede i 2010 to store longitudinelle spørgeskemaundersøgelser - `Barometerundersøgelserne` om dels patienternes oplevelser med sundhedsvæsenet gennem udredning og behandling (2011) [19], samt en række af de samme patienters behov og oplevelse gennem behandling og i efterforløbet (2013) [20] (omtales i Afsnit 8, side 42). To andre store undersøgelser supplerer den konkrete viden om disse patientperspektiver: Den første undersøgelse herom -`Kræftpatientens verden` (2006) blev udarbejdet på anmodning fra Kræftens Bekæmpelse [61]. Undersøgelsen skulle kortlægge kræftpatienters vigtigste behov i de forskellige faser af patientforløbet behov af somatisk, psykologisk og social karakter. Den indsamlede viden fra såvel en litteraturgennemgang som en spørgeskemaundersøgelse af 77 patienter skulle bl.a. anvendes til, at Kræftens Bekæmpelse kunne kvalificere patientstøtteindsatsen. Da undersøgelsen har fokus på kræftpatienters problemer og på de emner, som ikke afhjælpes tilfredsstillende i sundhedsvæsenet og andre steder har vægten således ligget på det negative. Eftersom dette betyder, at de positive aspekter kun i mindre grad kommer til orde, beskriver rapporten ikke, hvordan kræftpatienter har det. Den giver derimod et billede af, hvor og i forhold til hvad, der skal gøres noget, hvis kræftpatienterne skal have det bedre. Den efterfølgende undersøgelse `Landsdækkende undersøgelse af kræftpatienters oplevelser` (LUP-2010) [7] indgik som led i opfølgning på Kræftplan II [6], og påviste bl.a. en meget høj tilfredsgrad (96 %) med hele sygdomsforløbet (side 8). En række ph.d. afhandlinger yder også værdifulde bidrag til viden om patienternes oplevelser, behov og ønsker - fx om koordinationen og indfrielsen af de palliative behov i hjemmet [62] og samarbejdet mellem patientens læge og hjemmesygeplejersken [63]. 25

28 4. Rehabilitering 4.1 Historik og de juridiske rammer Siden starten af 1990 erne har der været politisk fokus på, at bl.a. kræftpatienter tilbydes en individualiseret genoptræning, således at der for hver enkelt patient formuleres en genoptræningsplan, som amter, kommuner og regioner skal varetage. Lovgivningen anvender stadig termen `genoptræning` for en lang række indsatser indenfor rehabiliteringsområdet. De sidste 10 år er der formuleret en række bekendtgørelser om udarbejdelse af genoptræningsplaner ved udskrivning fra sygehuse [64, 65], samt patientens valg af genoptræningsplan [63]. Rehabilitering anvendes ikke som begreb i den danske lovgivning, men en række love, administrative retningslinjer og faglige vejledninger sætter nogle overordnede rammer og vilkår. Ifølge sundhedsloven skal patienterne tilbydes en genoptræningsplan ved udskrivelse fra et sygehus, hvis der er lægefagligt begrundet behov for det, og kommunerne skal efterfølgende tilbyde vederlagsfri genoptræning. De juridiske rammer for indsatsens indhold er revideret flere gange og nu udvidet til også at omfatte psykosocial støtte [64-67]. Fysisk genoptræning er således i dag en del af den samlede rehabilitering. Indenrigs- og sundhedsministeriet præciserede i 2005 visse begreber i lovgivningen på genoptræningsområdet [68]. I lovteksten fra 2006 [65] anføres det: `Genoptræning er en målrettet og tidsafgrænset samarbejdsproces mellem borger, pårørende og sundhedsfagligt personale. Formålet med genoptræning er, at borgeren opnår samme grad af funktionsevne som tidligere eller bedst mulig funktionsevne; bevægelses- og aktivitetsmæssigt, kognitivt, emotionelt og socialt. Mål og indhold for genoptræning fastsættes individuelt i et samarbejde mellem parterne.` Sundhedsstyrelsen fastslog således i 2009, `at regionerne har pligt til efter behov at yde genoptræning under indlæggelse på regionens sygehuse. Når en patient udskrives fra sygehus med et lægefagligt begrundet behov for genoptræning beskrevet i en genoptræningsplan - er det er et kommunalt driftsansvar at tilbyde almindelig genoptræning, mens det er et regionalt driftsansvar at tilbyde specialiseret genoptræning, der efter særlige kriterier skal ydes på et sygehus` [13]. I `Strategisk oplæg om kræftrehabilitering` - udarbejdet af Kræftens Bekæmpelse i 2010 [69] opfordres der til: ` at Sundhedsloven revideres, så begrebet rehabilitering indgår. Dette vil sikre bredere tilgang til kræftpatienters funktionsevne i forhold til såvel fysiske, psykologiske og sociale behov. Desuden bør den nuværende sondring mellem specialiseret genoptræning/rehabilitering og almindelig genoptræning/ rehabilitering ændres, så det ikke virker begrænsende for sygehusenes muligheder og forpligtelser i forhold til at gøre en rehabiliteringsindsats for kræftpatienter med et specialiseret behov. Indtil en lovændring er på plads, kan sundhedsaftalerne anvendes som et instrument til at tydeliggøre samarbejdet mellem region og kommuner om rehabiliteringsopgaven`. 4.2 Rehabilitering - et begreb med flere definitioner (Tabel 11). WHO s definition, 2001 [70]: Rehabilitation of people with disabilities is a process aimed at enabling them to reach and maintain their optimal physical, sensory, intellectual, psychological and social functional levels. Rehabilitation provides disabled people with the tools they need to attain independence and selfdetermination Hvidbog om rehabiliteringsbegrebet, 2004 [71]: `Rehabilitering er en målrettet og tidsbestemt samarbejdsproces mellem en borger, pårørende og fagfolk. Formålet er at borgeren, som har eller er i risiko for at få betydelige begrænsninger i sin fysiske, psykiske og/ eller sociale funktionsevne, opnår et selvstændigt og meningsfuldt liv. Rehabilitering baseres på borgerens hele livssituation og beslutninger og består af en koordineret, sammenhængende og videnbaseret indsats`. 26

29 Sundhedsstyrelsens oversættelse af WHO`s definition, 2010 [72]: `Rehabilitering af mennesker med nedsat funktionsevne er en række af indsatser, som har til formål at sætte den enkelte i stand til at opnå og vedligeholde den bedst mulige fysiske, sansemæssige, intellektuelle, psykologiske og sociale funktionsevne. Rehabilitering giver mennesker med nedsat funktionsevne de redskaber, der er nødvendige for at opnå uafhængighed og selvbestemmelse`. Sundhedsstyrelsens Begrebsdatabase [73]: `Sundhedsaktivitet, der indeholder elementer af både forebyggelse og sundhedsfremme, med det formål at patienten, som har risiko for at få begrænsninger i sin fysiske, psykiske eller sociale funktionsevne, opnår et selvstændigt og meningsfuldt liv`. Serviceloven: Der skelnes mellem to former for genoptræning: `Specialiseret genoptræning betegner genoptræning, som kræver et samtidigt eller tværfagligt samarbejde på speciallægeniveau med henblik på tæt koordinering af genoptræning, udredning og behandling. Almindelig genoptræning betegner den ikke-specialiserede genoptræning, det vil sige al øvrig genoptræning`. 4.3 Mål og standarder for rehabiliteringsindsatsen I `Oplæg til en Styrket Indsats på Kræftområdet` fra 2010 [Kræftplan III] [8] anføres det bl.a. at `..for alle kræftpatienter bør der systematisk og løbende tages stilling til den enkeltes rehabiliteringsbehov. Kræftpatienter med påvist rehabiliteringsbehov bør tilbydes veltilrettelagte, målrettede og koordinerede indsatser, som retter sig mod fysiske, psykiske, eksistentielle og sociale behov.` Målene for kræftrehabilitering formuleres således inden for fysiske, psykiske, sociale og til en vis grad eksistentielle dimensioner, således at der kan indgå en række meget forskelligartede indsatser: medicinske og kirurgiske; psykologiske og sociale indsatser herunder støtte til arbejdsliv, livsstil, fysiske rammer, hjælpemidler mv. [69,74]. Det overordnede mål er at støtte patientens og de pårørendes tilbagevenden til familie- og arbejdsliv efter alvorlig og ofte langvarig sygdom. Med udgangspunkt i det hele menneske kan få eller alle de ovenfor nævnte elementer derfor være indsatsområder. I den `Danske Kvalitetsmodel` indgår der en specifik standard om vurdering af patienters rehabiliteringsbehov og tilbud om rehabiliteringsindsats [75]. Denne angiver bl.a. at der skal ske en behovsvurdering af alle patienter i pakkeforløb således, at der opnås og opleves et sammenhængende rehabiliteringsforløb i naturlig sammenhæng med behandlingsforløbet. Ifølge Den Danske Kvalitetsmodels akkrediteringsstandard om rehabilitering fælles for alle sygdomsgrupper skal der foretages en funktions-niveau-vurdering af patienten senest 48 timer efter indlæggelse, og at denne skal beskrives i journalen [75]. Akkrediteringsstandarderne for sygehuse indeholder en standard for rehabilitering: `Patienters rehabiliteringsbehov vurderes, og ved behov tilbydes en rehabiliteringsindsats`. Det pålægges endvidere, at der foreligger retningslinjer for systematisk vurdering og planlægning af rehabiliteringsbehovet herunder identifikation af patienter med behov for rehabilitering, ansvaret for organisering og tilrettelæggelsen af indsatsen med inddragelse af patienten og/eller pårørende, tilrettelæggelse af overgange mellem sektorer. Der skal endvidere foreligge planer for rehabiliteringen, som beskriver mål og tidsrammer for indsatsen samt for revurdering af behov. 4.4 Ansvar for indsatsen Det er regionens ansvar, at de patienter, der har et lægefagligt begrundet behov for genoptræning efter udskrivning fra sygehus, tilbydes en individuel genoptræningsplan. Planen skal senest udleveres til patienten på udskrivningstidspunktet, og den skal samtidig efter aftale med patienten sendes til patientens bopælskommune samt til patientens alment praktiserende læge. 27

30 Udfordringerne for den nuværende indsats på kræftrehabiliteringsområdet er bl.a. uklar placering af ansvaret for både udredning og indsats, den sparsomme evidens for hvilke indsatser der har effekt, manglende viden om rehabilitering på sygehuse og i almen praksis, manglende viden om kræft i kommunerne samt lav prioritering af hverdagslivsperspektiver i behandlings- og kontrolforløb [74]. I et strategisk rehabiliteringsoplæg (2010) foreslår Kræftens Bekæmpelse [69] `at regionerne pålægges et større ansvar i rehabilitering af kræftpatienter med fokus på tidlig start af den rehabiliterende indsats og behandling af senfølger. `Kommunerne vil kunne fokusere på rehabilitering på baggrund af den evidens, der er for fysisk aktivitet og psykosociale støtteprogrammer, arbejdsmarkedstilknytning mv. En sådan opgavefordeling vil gøre ansvarsfordelingen tydeligere, og det vil være muligt i almen praksis at visitere til rehabilitering og senfølgebehandling på relevant niveau`. 4.5 Organisatoriske rammer for rehabiliteringsindsatsen Efter kommunalreformen i 2007 er der ydet særlige økonomisk støtte til, at de enkelte kommuner har kunnet etablere et formaliseret, individualiseret og synligt genoptræningstilbud til bl.a. kræftpatienter primært baseret på, at den behandlingsansvarlige afdeling har vurderet den enkelte patients behov. Denne opgave er siden indbygget i forskellige kommunale strukturer, men der er stadig behov for, at patienter med helt særlige behov tilbydes dette i fx regionalt regi. Københavns Kommunes oprettelse og siden udbygning af `Center for Kræft og Sundhed` er blandt enkelte andre et foregangseksempel på, hvorledes opgaven løses på fornem vis [76], ligesom Kræftens Bekæmpelses oprettelse og drift af RehabiliteringsCenter Dallund nu har resulteret i, at dette nationale forskningscenter ydes statslig støtte, og fra 2013 er overdraget til Region Syddanmark. 4.6 Krav til indholdet af genoptræningsplanen, behovsvurdering samt inddragelse af patienten. Genoptræning vedrører således både den fysiske, psykiske (inkl. de kognitive og emotionelle problemstillinger) samt den sociale funktionsevne, men er erfaringsmæssigt primært fokuseret på at restituere kroppens funktioner og færdigheder samt træning i at udføre almindelige daglige gøremål [13,74]. Genoptræningsplanen skal som minimum indeholde en beskrivelse af patientens tidligere funktionsevne, en beskrivelse af patientens funktionsevne på udskrivningstidspunktet samt en beskrivelse af patientens genoptræningsbehov på udskrivningstidspunktet, herunder hvilke begrænsninger i funktionsevnen, som genoptræningen skal rette sig imod. De samlede indsatser skal som nævnt være individuelt og løbende tilpassede og nu inkluderende interventioner vedrørende kognitive, emotionelle samt sociale problemstillinger. I nedenstående Tabel 12 oplistes en række behovstemaer [15], som patienten bør `screenes` for uafhængigt af, hvilken kræftsygdom det drejer sig om: Patientuddannelse og patientrettet forebyggelse Genoptræning Ernæring Senfølger til medicinsk behandling og strålebehandling Psykisk støtte til at gennemgå behandlingsforløbet Familieforhold/pårørende og øvrigt socialt netværk Activities of Daily Living (ADL: `Aktiviteter af betydning for almindelig daglig livsførelse`) Tilknytning til arbejdsmarkedet 28

31 Et kendetegnende aspekt ved rehabilitering er, at en del af indholdet ofte skal fastlægges individuelt for den enkelte borger, hvilket betyder, at det i mange tilfælde ikke på forhånd kan bestemmes, hvad rehabiliteringsforløb skal bestå af, og således hvordan det skal organiseres. Opgaven er med andre ord præget af en begrænset rutine [15]. 4.7 Behovsvurdering af rehabiliteringsindsatserne En helhedsorienteret vurdering Rehabilitering sigter mod at minimere sygdommens og kræftbehandlingens følger og indvirkning på patientens hverdagsliv på kort og langt sigt [12]. Rehabilitering kan have karakter af forebyggelse, genoptræning og behandling, herunder viden som sikrer forebyggelse, diagnostik, registrering og behandling for de mange forskelligartede senfølger, som både sygdommen i sig selv, men især behandling kan medføre [77]. Der skønnes aktuelt at være personer med senfølgesymptomer. Kræftpatienter kan have behov for rehabilitering fra det tidspunkt, hvor diagnosen stilles, til længe efter kræftbehandlingen er afsluttet. Ifølge den hyppigst anvendte definition af rehabilitering er indsatsen `målrettet og tidsbegrænset samt koordineret, sammenhængende og vidensbaseret` [71]. Rehabiliteringsbehov kan således opstå hos alle kræftpatienter uanset sygdom, prognose og social status, men resultaterne af flere undersøgelser indikerer, at patienter med komorbiditet, lav social status, dårligt netværk eller tidligere depression er særlig sårbare [74]. Der er desuden betydelige forskelle med hensyn til behovsvurdering både på sygehuse og i kommuner. Der er således i høj grad behov for en individorienteret indsats med særlig fokus på patientens/de pårørende og deres netværks forudsætninger - men selv i denne situation vil resultatet sammenlagt ofte være præget af social ulighed [78]. Etnicitet er også en stratificeringsparameter [79]. En del af patienterne fra etniske minoriteter er flygtninge, som har været udsat for svære traumer og lider af PTSD (post traumatisk stress syndrom), depression og andre psykiske eftervirkninger efter krig, fængslinger, voldtægter og/eller tortur. Hos traumatiserede kræftpatienter er der således et særligt behov for en hurtig indsats. Der eksisterer en del tabuer og fordomme blandt de sundhedsprofessionelle overfor patienter med en fremmed kulturbaggrund. Tabuer og misforståelser øges yderligere såfremt de sundhedsfaglige forsøger at klare sig uden professionel tolk - fx ved hjælp af familiemedlemmer eller med et utilstrækkeligt dansk hos patienten. En flygtningefamilier forsøger derfor, at klare sig selv uden indblanding fra et system, de dårligt kender og har mistillid til. Helhedsorienteret behovsvurdering kan understøttes ved anvendelse af systematiske værktøjer/ redskaber, og der anvendes aktuelt forskellige redskaber til behovsafklaring. Der anvendes desværre en række forskellige redskaber afhængig af hvor i systemet (sygehuse/kommuner) behovsvurderingen finder sted, og vil derfor afdække behov som også kan være forskellig fra patientens og de pårørendes vurdering om behovsomfanget [15] (se Figur 4, side 17). Som det fremgår af Figur 7 kan behovene stratificeres i 3 niveauer [69]. Ca. en 30 % af patienterne har behov for en specialiseret indsats, og ca. 15 % af denne gruppe patienter har særligt komplekse problemstillinger. 29

32 Nedenstående Figur 8 illustrerer de faktorer, variable og kompetencer, som indgår i vurderingen - afhængig af fra hvilket perspektiv den foretages - og som resulterer i udformningen af en rehabiliteringsplan [80]. Der skal igen være særlig fokus på patientens og de pårørendes forudsætninger for at vurdere behovene. I de tilfælde, hvor patienten ikke kan helbredes, vil der meget ofte være brug for en palliativ indsats med det formål at lindre lidelse af fysisk, psykosocial og eksistentiel karakter. Mange indsatser er samtidige og delvist overlappende. Det er derfor vigtigt, at kontinuitet og kvalitet bevares også i overgangene mellem de forskellige indsatsområder [40] Behovsvurdering - hvor mange patienter aktuelt og de næste år Den modstående Figur 9 fra `Nordcandatabasen` [81] viser hyppigheden i 2011 af alle kræfttilfælde (undtagen hudkræft) hos mænd (rød kurve) og kvinder (grøn) pr personer i den samlede befolkning på forskellige alderstrin. Når hyppigheden hos mænd/kvinder går fra ca. 0 til henholdsvis ca. 300/240 pr , og der i 2013 er ca. 2.8 mio. af hvert køn (nedenstående Tabel 12 [82]), giver dette et samlet antal (arealet under kurverne) på ca tilfælde årligt fordelt næsten ligeligt imellem kønnene. 30

33 Det skønnes, at ca. 2/3 af alle kræftpatienter har et større og længerevarende behov for rehabilitering. Indsatsens omfang kan anskueliggøres med følgende fakta og prognosemodeller: at ca nye personer årligt får konstateret en kræftsygdom at der aktuelt er ca personer (ca mænd og kvinder), som lever med og efter en kræftsygdom at antallet af nye tilfælde årligt vil stige betydeligt de kommende år at dødeligheden er faldende, så tallet af overleven de efter kræft vil stige i de kommende år [83]. Endvidere: at ca. 50 % af de årligt nye tilfælde optræder hos personer ælder end 70 år - at den stigende hyppighed vil medføre stigende krav til dimensioneringen af indsatserne samt at en stor del af de nydiagnosticerede patienter dermed også vil have andre ledsagende sygdomme dvs. komorbiditet, som optræder hos ca. 40 % af alle kræftpatienter [25], som øger behovet og kompleksiteten af rehabiliteringsindsatsen og kravene til et intensivt samarbejde mellem de aktører, som har andel i ansvaret og eksekveringen i og for de opgaver, som indgår i rehabiliteringsplanen. Figur 10 viser udviklingen i antallet af nydiagnosticerede kræfttilfælde (undtagen hudkræft) frem skrevet fra 2011til år 2016 [83]. Den røde kurve viser udviklingen hos mænd - kurveforløbet hos kvinder (blå) ligger lavere men med næste samme stigningstakt. Der bør derfor forventes flere nye kræft tilfælde inden for de nærmeste år. I forventes der at være tilfælde blandt mænd og tilfælde blandt kvinder dvs. lidt over flere kræfttilfælde pr. år. Langt den største del af stigningen skyldes demografiske forhold - det faktum at befolkningen bliver ældre [84]. Dette vil medføre: et endnu større behov for diagnostisk hjælp til de praktiserende læger - at yderligere ca patienter skal igennem kræftpakkerne for at få stillet den rigtige diagnose - at mistanken om en kræftsygdom bekræftes i udredningen hos ca. 20 % - at stigningen i antallet af nye tilfælde vil medføre flere operationer, stråleog medicinske behandlinger - at der vil være yderligere behov for indsatser vedrørende palliation, rehabilitering, håndtering af komorbiditet, behov for understøttende behandling, forebyggelse og behandling af senfølger, en stigning i risikoen for utilsigtede hændelser - samt at behovet øges for støtte til eksistentielle/åndelige problemer Behovsvurdering hvordan og hvornår Der bør udvælges og implementeres validerede redskaber [12,18] - som anvendes landsdækkende - til identifikation og vurdering af rehabiliteringsbehov hos den enkelte kræftpatient. Det anbefales - i såvel MTV-undersøgelsen [15] som af Sundhedsstyrelsen [13] at den første behovsvurdering sker i forbindelse med diagnosen. En tidlig behovsvurdering og rehabiliteringsindsats kan dog være relevant i enkelte tilfælde og bør ikke udsættes alene fordi, at der ikke i pakkeforløbet skal ske en obligatorisk behovsvurdering. 31

34 Tidspunktet for afsluttet behandling er et centralt pejlemærke for revurdering, herunder behovet for fysisk genoptræning. Der vil ofte blive foretaget en ny behovsvurdering, såfremt patienten overgår til kommunalt regi, idet genoptræningsplanen på nuværende tidspunkt af mange kommuner opleves som værende for ensidigt orienteret mod patientens fysiske funktion, og ikke i tilstrækkelig grad indbefatter psykiske, sociale og åndelige/eksistentielle forhold. Som det ligeledes fremgår af nedenstående Figur 11 skal de tre hovedaktører: sygehus - almen praksis kommune på diagnosetidspunktet foretage vurdering af behovene og på grundlag heraf udarbejde en rehabiliteringsplan, initiere og implementere denne og derefter løbende foretage evaluering og revurdering og evt. revidere planen. Blandt udbyderne indgår også tilbud fra den private sektor [15]. 32

35 Det formentlig stadig et mindretal af de nydiagnosticerede patienter, som både behovsvurderes, og som modtager en rehabiliteringsplan i forbindelsen med behandling og udskrivningen - og dermed ikke løbende revurderes i sygdomsforløbet. I en opgørelse fra 2007/2008 kunne det registreres, at det kun var ca. 15 % af alle patienter, som havde fået konstateret kræft i 2008, som ved udskrivelse efter behandling modtog en sådan plan - og heraf var halvdelen af disse patienter med brystkræft. Sammenlignet med registreringer fra 2007 var opfyldelsen af denne pligt og ret kun steget 1 % [85]. Patientforeningen Lungekraeft.dk har løbende vurderet i hvor høj grad patienter med lungekræft - som må forudsættes at have et stort behov - modtager rehabilitering i kommunalt regi. Ved skriftlig og telefonisk kontakt til kommunerne er det indtrykket, at behovet ikke indfris i tilfredsstillende omfang [86]. 4.8 En tværsektoriel og tværfaglig indsats Som anført i Tabel 13 [69] er der en lang række aktører involveret i det samlede rehabiliteringsforløb. 4.9 Kommunikation - Samarbejder og barrierer herfor Som det fremgår af ovenstående tabel skal der udføres en lang række brobyggerier mellem de forskellige aktører. Kommunikation og samarbejde tager overordnet udgang i de aftaler, regioner og kommuner har indgået om, hvem der løser hvilke opgaver i rehabiliteringsindsatsen, hvornår og til hvilke patienter. Sygehuset understøtter koordinering af de rehabiliteringsindsatser, der leveres på sygehus på tværs af sygehusafdelinger og sektorer, herunder i forbindelse med udskrivning, så patienterne oplever et sammenhængende forløb. En forudsætning for, at der kan brobygges er, at ikke blot patientens fysiske, men også psykiske og sociale behov afdækkes. MTV-undersøgelsen viste, at sygehuset primært har fokus på de fysiske behov, hvilket bl.a. blev tilskrevet dominans af en biomedicinsk diskurs/kultur [15]. Konkret medfører dette at den behandlingsansvarlige sygehusafdeling tidligt orienterer kommunen og almen praksis i henhold til aftalerne, hvis det vurderes, at patienten har behov for opfølgende indsatser sideløbende med behandlingen eller i forbindelse med afslutningen af behandlingsfasen. Endvidere at kommunen foretager en konkret helhedsorienteret vurdering af, hvorvidt patienten har behov for en eller flere indsatser i kommunalt regi med henblik et koordineret og sammenhængende forløb, hvor patienten og de forskellige forvaltningsenheder i kommunen inddrages. 33

36 En sådan koordineret proces skulle sikre en fagligt tilfredsstillende opgaveroverlevering samt at patienten oplever at være del af et sammenhængende forløb [15]. Tilrettelæggelse, initiering og gennemførelse af et sådant forløb kan bl.a. sikres ved processer, redskaber og samarbejdsfora, som understøtter en helhedsorienteret vurdering og rehabilitering af patienten Kommunale rehabiliteringsprojekter Regeringen afsatte i 2006 midler til at støtte og styrke udviklingen af kommunale kræftrehabiliteringsprojekter. Udmøntningen af midlerne prioriterede projekter, der afprøvede indsatser relateret til fysisk aktivitet, koordination og tilbagevenden til dagligdagen. Der blev givet støtte til i alt 11 kommunale pilotprojekter, fordelt i 15 kommuner landet over. Resultaterne herfra blev fremlagt og drøftet på et møde i september Rehabiliteringscenter Dallund har i samarbejde med Syddansk Universitet udarbejdet en rapport herom [87]. På mødet blev en lang række aspekter drøftet, herunder eksisterende viden - barrierer - udfordringer - anbefalinger - målopfyldelse - metoder - strukturer - nye projekter - integrerede indsatser erfaringsindsamling etc. Der var kun konkrete indsatsresultater fra Københavns Kommunes `Center for Kræft og Sundhed`, som gennem flere år havde udviklet samarbejdet med kommunens sygehuse og har en palet af individualiserede indsatstilbud - hvoraf en række er resultatet af forskningsprojekter. I flere af de på mødet fremlagte projekter blev det påpeget, at samarbejde mellem region og kommune påvirkes af forskellige sundhedskulturer. Samarbejdet mellem sygehus og kommunal rehabilitering udfordres af, at der eksisterer en modsætning mellem et biomedicinsk og sygdomsorienteret paradigme, som dominerer på sygehusene, og et psykosocialt paradigme, der dominerer i kommunalt regi. Disse forskellige tilgange kan begrundes i en meget forskelligartet praksis, idet sygehusenes tilgang er præget af systematiserede sygdomsorienterede løsninger, mens kommunerne i højere grad fokuserer på hverdagen og tilstræber individualiserede rehabiliteringsforløb, som ikke kan designes én gang for alle, men løbende må tilpasses som situationsorienterede løsninger. Nedenstående Tabel 14 opsummerer en række barrierer og udfordringer for de interne og eksterne samarbejder [87]. Organisatorisk opdeling i forvaltningsenheder som ikke har tradition for samarbejde Manglende kendskab til faglige kompetencer i forskellige enheder Manglende kendskab til rehabiliteringsbegrebet og indsatser Manglende gensidig tillid mellem personale i kommunale og sygehusbaserede indsatser Sygehuse har mange kommuner som samarbejdspartnere, og disse har forskellige former for praksis som vanskeliggør udviklingen af det gode rehabiliteringsforløb Manglende henvisninger fra de praktiserende læger Disse erfaringer er i overensstemmelse med den model som Borg (2002) udviklede på baggrund af forskning om rehabiliteringsforløb for mennesker med apopleksi [88]. Som det fremgår af nedenstående Figur 12 (Borgs model), er fokus i starten orienteret mod sygdommen. Med tiden øges opmærksomheden forholdsmæssigt mod den aktuelle situation, hvor behovet for rehabilitering og palliation ofte er mest dominerende og/eller påkrævede. 34

37 4.10 Imødekommelse af behovet Fraset de seneste år har realiteten imidlertid været, at kun relativt få patienter har modtaget såvel en rehabiliteringsplan og dermed i offentligt regi modtaget de behovsmæssige rehabiliteringsindsatser [19,29,60,61,69]; herunder en ukendt del af de ca. 30 %, som har oplagte og helt specielle behov [74, 77,78]. Når det gælder tilbud om forskellige former for rehabilitering, er der rum for forbedringer. 60 % af patienterne angiver, at de ikke fik tilbud om psykolog, mens henholdsvis 53 % og 40 % af patienterne angiver, at de ikke fik tilbud om vejledning i forhold til arbejdsliv og genoptræning. Det skal dog tilføjes, at det ikke er muligt at opgøre, hvor stor en andel af patienterne, der ud fra en sundhedsfaglig vurdering faktisk havde behov for disse tilbud, da ikke alle patienter i udgangspunktet skal have samtlige tilbud. Af de patienter, der fik tilbuddene, vurderer mellem 22 % og 29 %, at tilbuddene var dårlige eller virkelig dårlige [7]. Dette skyldes dels, at regioner og kommuner ikke foretager en systematisk vurdering af de enkelte patienters behov, dels at der mangler redskaber til at identificere de patienter, der har gavn af rehabilitering. Det er derfor hensigtsmæssigt fremover at sikre, at behovet for rehabilitering systematisk bliver vurderet hos alle kræftpatienter, og at rehabilitering tilbydes til de patienter, som har et behov. Som tidligere understreget, har patienterne i henhold til lovgivningen ret til at få en genoptræningsplan i forbindelse med udskrivningen, såfremt det lægefagligt vurderes, at der er behov for mere genoptræning efter udskrivelse (Serviceloven 84). Heraf følger, at man også har ret til vederlagsfrit at få den genoptræning, som er beskrevet i genoptræningsplanen (Serviceloven 140). En engelsk undersøgelse registrerede kræftpatienters selvoplevede behov for støtte i forhold til fysiske, psykologiske, plejemæssige og andre behov umiddelbart efter behandlingen og 6 måneder senere. Umiddelbart efter behandlingen rapporterede 34 % af patienterne, at de havde 5 eller flere uopfyldte behov. Efter 6 måneder havde 20 % fortsat 5 eller flere uopfyldte behov. 11 %, som havde haft få behov lige efter behandlingens afslutning, havde nu 5 eller flere behov 6 måneder efter afsluttet behandling [89]. En spørgeskemaundersøgelse af 353 danske kræftpatienters selvoplevede behov for fysisk og psykosocial rehabilitering opgjort måneder efter diagnosen viste bl.a., at ca. 30 % af respondenterne havde psykiske reaktioner - og flere blandt de som ikke kontakt til deres læge; 50 % havde frygt for tilbagefald; 44 % havde ernæringsproblemer og 35 % havde brug for hjælpemidler eller fysisk genoptræning. Kun 24 % havde fået en rehabiliteringsplan (data indsamlet i 2006) [90]. 35

38 4.11 Patientperspektiver Vurdering af behov afhænger af, hvilket perspektiv det vurderes ud fra. Som anført i Figur 13 er fællesmængden af de behov, som patienten, de pårørende og fagfolk vurderer, der skal imødekommes, betydelig mindre end de behov, som patienten/pårørende mente der var behov for [80] Evidensgrundlag og forskningsaktivitet Forskningsfeltet omkring rehabilitering er uklart afgrænset i forhold til forskning i senfølger, opfølgning, sygdomskontrol, palliation etc. Nye initiativer - fx indskrivning af rehabilitering i kræftpakkeforløbene - bør monitoreres og evalueres ved hjælp af klassiske forskningsdesign og blandt andet omfatte patientperspektiver samt organisatoriske og sundhedsøkonomiske aspekter [74]. Det konkluderes i MTV-undersøgelsen fra 2010, at kun få undersøgelser var designet til at påvise effekt, og samlet set er evidensniveauet sparsomt selv for de hyppigste kræftformer [15]. Der påvises dog evidens for, at patienter diagnosticeret med brystkræft, tyk-, endetarms- og prostatakræft - efter en behovsvurdering - bør tilbydes et rehabiliteringsprogram bestående af fysisk træning og psykosociale interventioner [15]. Det vurderes også, at både psykosocial støtte og kognitiv adfærdsterapi kan reducere omfanget af angst og depression hos kvinder behandlet for brystkræft. Undersøgelsen viste også, at et rekreations/rehabiliteringsophold bevirkede, at patienterne med bryst- og tarmkræft efter opholdet bl.a. oplevede følgende [15] (Tabel 15). Lærte at mestre, at de har eller har haft kræft Forbedrede deres livskvalitet Øgede deres spirituelle velbefindende Øgede deres sociale velbefindende Øgede deres mentale velbefindende. Det kunne ønskes, at der - som fx i Sverige - ydes støtte til, at patient og pårørende tilbydes et fælles rekreationsophold efter afsluttet behandling til gensidig refleksion og forberedelse af en ny hverdag og fremtid. Det er påvist, at ægtefællen til en brystkræftpatient lang tid efter starten på sygdomsforløbet har øget risiko for at udvikle depressive tilstande [91]. På trods af en betydelig forskningsaktivitet [74] inden for kræftrehabilitering internationalt er der behov for store veldesignede kontrollerede undersøgelser, som kan belyse effekten af målrettede rehabiliteringsprogrammer til specifikke målgrupper. 36

39 Et klinisk kontrolleret dansk studie har undersøgt effekten af et individuelt tilpasset træningsprogram tilrettelagt med lav og høj intensitet som blev tilbudt samtidigt med behandling med kemoterapi til patienter med en lang række forskellige kræftsygdomme i forskellige stadier. Programmet var såvel acceptabelt som sikkert for patienterne. Resultaterne viste, at det hos en stor del af patienterne bl.a. medførte en reduceret træthed samt forbedring af det fysiske funktionsniveau og den emotionelle velvære. Samlet set blev livskvaliteten dog ikke ændret [92]. En række interventionsundersøgelser har også bidraget til en øget forståelse og viden om rehabiliteringsindsatserne [93-96]. De forskningsmetodologiske udfordringer inden rehabiliteringsområdet har som inden for palliation vist sig vanskelig at være baseret på det traditionelle videnskabsteoretiske RCT-design [74]. Generelt har resultaterne fra randomiserede interventionsundersøgelser været skuffende muligvis på grund af kompleksiteten i de faktorer, som påvirker målbare variable, som enten er kvalitative dvs. patientens oplevelser - og/eller objektive parametre. 5 Senfølger Senfølger betegner følger, som patienten pådrager sig som konsekvens af sin kræftsygdom og/ eller behandlingen af denne. Den rehabiliterende indsats bør omfatte diagnostik og behandling af specifikke senfølger [77]. Senfølger er typisk symptomer og problemer, der opstår i tilknytning til behandlingen og vedvarer over tid. Senfølgerne kan være komplekse og væsentlige for såvel patienten som dennes pårørende. Indsatser inden for rehabilitering, palliation og sygepleje søger at minimere disse følger [69,97]. Senfølger som f.eks. lymfødem kan også opstå måneder til år efter behandlingen [69]. 5.1 Gener og problemstillinger Senfølger dækker således over en bred vifte af generelle og sygdomsspecifikke fysiske symptomer, psykologiske og sociale problemer samt eksistentielle/åndelige spørgsmål. I nedenstående Tabel 16 oplistes - alfabetisk orden - en længere række af senfølger. * Angst Arvævsdannelse * Balanceproblemer, tinnitus * Depression Diarré eller forstoppelse * Eksistentielle problemer * Forkortning af muskler/fejlstilling af led (kontrakturer) Føleforstyrrelser * Hedeture Hjerteproblemer Hukommelses- og koncentrationsbesvær * Kramper Knogleskørhed Kunstig overgangsalder * Lungeskader Lymfeødem og rosen * Nerveforstyrrelser/ føleforstyrrelser Nedsat muskelkraft, bevægelighed *IINedsat nyrefunktion Nedsat syn/hørelse Nedsat immunforsvar *PProblemer med familien, Problemer med arbejdsgiver, læge, etc. Påvirket eller ophørt sexliv *SSlimhindeproblemer herunder skedetørhed og mundtørhed Smerter pga. muskelspændinger og nervepåvirkninger, herunder helvedesild Spise- og synkeproblemer Stikken og prikken i fingre og tæer Søvnproblemer *TTalebesvær Tandskader efter stråle- og kemoterapi Træthed/fatigue *VVandladnings-/ afføringsproblemer Vejrtrækningsproblemer Vægtøgning eller vægttab Rehabilitering kan bidrage til at afhjælpe senfølger som for eksempel træthed, angst og depression hos de cirka patienter, som er i behandling for eller er i live efter behandling for brystkræft, tykog endetarmskræft og prostatakræft [15]. 37

40 5.2 Evidensgrundlag og forskningsaktivitet Der har de seneste år været fagligt fokus på dette noget oversete og forsømte problemkompleks. Der har været en stigende forskningsaktivitet som for nylig blev præsenteret ved en konference arrangere af `Foreningen for Kræftbehandlede med Senfølger` og Kræftens Bekæmpelse. Program og præsentationerne kan ses på Her skal kun omtales enkelte undersøgelser som beskriver omfanget af senfølger især i relation til de store kræftsygdomme. En undersøgelse blandt ca kræftramte, som skulle på et rehabiliteringsophold på RehabiliteringsCenter Dallund viste således, at ca. 60 % følte, at de var i dårligere fysisk form og havde ringere muskelstyrke før rehabiliteringsopholdet end andre med samme alder [98]. I samme undersøgelse angav 79 % af lungekræftpatienter og 66 % af brystkræftpatienter og tarmkræftpatienter, at de havde særligt belastende træthed (fatique). 30 % af brystkræftpatienter angav lymfødem, og 63 % angav hedeture. Blandt mænd med prostatakræft havde 69 % seksuelle problemer og 53 % vandladningsproblemer. En dansk undersøgelse fandt, at 47 % af kvinder opereret for brystkræft oplever smerter 2-3 år efter behandlingen, og 58 % rapporterer føleforstyrrelser [99]. 6 Supportive Care / Understøttende behandling `Supportive Care in cancer is the prevention and management of the adverse effects of cancer and its treatment. This includes management of physical and psychological symptoms and side effects across the continuum of the cancer experience from diagnosis through anticancer treatment to post-treatment care. Enhancing rehabilitation, secondary cancer prevention, survivorship and end of life care are integral to Supportive Care.` [100] (Tabel 17). Alleviates symptoms and complications of cancer Reduces or prevents toxicities of treatment Supports communication with patients about their disease and prognosis Allows patients to tolerate and benefit from active therapy more easily Eases emotional burden of patients and care giver Helps cancer survivors with psychological and social problems I retningslinjerne fra 1999 [34] (kap 17) anføres det om begrebet supportive care: `Et område, der grænser op til den palliative indsats er understøttende behandling og pleje (supportive care).` Den internationale definition herpå er den samlede medicinske, sygeplejemæssige og psykosociale hjælp, som patienterne behøver udover den specifikke cancerbehandling`. I nedenstående Tabel 18 anføres de faglige indsatser, som omfattes af den internationale definition af begrebet (materiale fra Jørn Herrstedt). Som det fremgår, indgår der heri behandling af en række af de ovenfornævnte senfølger fx slimhindeproblemer - diarré - træthed - hjerteproblemer - smerter - vægttab etc.. Det bør ligeledes bemærkes at rehabilitering livskvalitet psykosocial og åndelig støtte - kommunikation samt alternativ behandling omfattes af indsatsområdet. Dette medfører, at der er overlap til de tidligere beskrevne opgaver som indgår i ansvarsområder for palliation og rehabilitering. Det er særligt i forbindelse med udarbejdelse af de seneste års anbefalinger og retningslinjer blevet overvejet at få præciseret hvilke opgaver, som de tre involverede fagområder (palliation, rehabilitering og understøttende behandling) hver især har ansvaret for - men drøftelserne har resulteret i en pragmatisk konstatering af tingenes tilstand. 38

41 Understøttende behandling og pleje Eksempler på fysiske symptomer og komplikationer til kræftsygdomme, bivirkninger til behandling rettet mod kræftsygdomme og psykosociale problemer Blodmangel Blødning Infektion Kvalme og opkastning Mundbetændelse og tandproblemer Hårtab Forhøjet kalkindhold i blodet med eller uden knoglemetastaser Diarré, forstoppelse og tarmslyng Træthed (fatique træthed ikke helt dækkende) Åndenød Svækkelse af hjertemusklen Væskeansamling i hjertesæk, lungehinde eller bughule Smerter Væskemangel og konfusion Ernæring og cancer kakeksi (muskelsvind, kvalme, vægttab) Permanente katetre til infusion af cytostatika Kommunikation Alternativ behandling Livskvalitet Rehabilitering Psykosocial og åndelig støttet, f.eks. mod depression og angst) Som det fremgår af tabellen dækker/overlapper den internationale definition af `supportive care` en række selvstændige begreber fx rehabilitering. Nedenstående Figur 14 illustrerer intensiteten af de understøttende indsatser igennem sygdomsforløbet. Som det fremgår benævnes de faglige indsatser igennem de sidste 6 måneders levetid `end of life care` [101]. 39

42 7 Survivorship `In cancer, survivorship focuses on the health and life of a person with cancer post treatment until the end of life. It covers the physical, psychosocial, and economic issues of cancer, beyond the diagnosis and treatment phases. Survivorship includes issues related to the ability to get health care and follow-up treatment, late effects of treatment, second cancers, and quality of life. Family members, friends, and caregivers are also considered part of the survivorship experience` [102]. I dansk regi er der ligeledes en række definitioner, men overordnet er der ikke nogen koncis international anerkendt definition på begrebet. Som det fremgår af Figur 15 omfatter indsatserne hele sygdomsforløbet, modificeret efter [12]. I dokumentalistrapport 2012 for Efterforløbet `Nationale Arbejdsgruppe for Patientsikkerhed i Kræftforløb` [103] omtales survivorship som planer: `som indeholder værktøjer til såvel sundhedspersoner som patienter og deres pårørende. Disse skal bidrage til bedre koordinering af overgange mellem sektorer i sundhedsvæsenet og mellem sundhedspersoner, og anbefales implementeret som et standardiseret redskab i efterforløbet. Planen fungerer således som et kommunikationsværktøj imellem de involverede parter. En survivorship care plan kan være med til at forhindre, at læger giver modsatrettede oplysninger til patienterne, og at patienten bliver kastebold mellem lægerne, fordi ansvarsfordelingen er uklar. Formålet er også, at patienterne gennem careplanen kan finde svar på nogle af de spørgsmål, som for mange først opstår i tiden efter afsluttet behandling`. 8 Kræftens Bekæmpelses Barometerundersøgelser 8.1 Generelt om undersøgelserne Den første undersøgelse fra 2011[19] belyser, hvorledes kræftpatienter - som for nyligt har fået deres diagnose - oplever og vurderer sundhedsvæsenets indsats fra første kontakt med læge i primærsektor til udskrivelse fra sygehus. Den efterfølgende undersøgelse fra 2013 [20] sætter fokus på nuværende og tidligere kræftpatienters behov, oplevelser og vurderinger i forløbet under og efter behandling. Undersøgelserne beskriver således den oplevede kvalitet i det samlede forløb (Figur 16). 40

43 8.2 Resultater fra Barometerundersøgelse 2011 Rapporten `Kræftpatienters oplevelser med sundhedsvæsenet gennem udredning og behandling ` [19] indeholder resultater fra en spørgeskemaundersøgelse af ca patienter, som i en fire måneders periode i 2010 for første gang blev registeret med en kræftdiagnose (64 % af samtlige registrerede patienter) Støtte og omsorg Patienterne oplevede bl.a. udækkede behov for psykologsamtale, rådgivning om uddannelse og arbejdsliv, muligheden for at være sammen med ligesindede samt praktisk hjælp til at klare hverdagen. Det er ikke ny viden, at patienter efterspørger og mangler tilbud om praktisk hjælp og psykosocial støtte [9] og denne undersøgelse bekræfter, at der fortsat er et betydeligt udækket behov for psykosocial støtte blandt kræftpatienter. Patientens læge kan være en stor støtte i forbindelse med at rådgive, støtte og håndtere den personlige krise, som en kræftdiagnose medfører. Ca. 27 % af de ca patienter havde behov for støtte og hjælp fra deres læge, og ca. 70 % fik behovet fuldt indfriet (nedenstående Figur 17). Det er vigtigt, at patientens læge har viden, kompetencer og ressourcer til at imødekomme de behov, som kræftpatienten har for rådgivning og støtte undervejs i behandlingsforløbet. Som det fremgår af nedenstående Figur 18 var langt hovedparten af patienterne trygge ved at blive afsluttet på sygehuset Psykosocial støtte og omsorg Omkring halvdelen af de patienter, der angav at have behov for psykologsamtale og rådgivning om arbejdsliv/uddannelse samt muligheden for at tale med andre patienter i samme situation fik ikke disse behov dækket. 40 % fik ikke dækket deres behov for praktisk hjælp til at klare hverdagen (nedenstående Figur 19). 41

44 8.2.3 Fokus på de pårørende samt oplevelse af fejl Resultaterne peger desuden på, at sundhedspersonalet har manglende fokus på støtte og omsorg til de pårørende. Sundhedsvæsenet bør sætte øget fokus på pårørende - både som en ressource - men også som personer, der har behov for støtte og information. Ca. 10 % af patienterne angiver at have oplevet fejl i kontakten til egen læge eller praktiserende speciallæge, og op til 25 % oplevede fejl i behandlingsforløbet på sygehuset. 8.3 Resultater fra Kræftens Bekæmpelses Barometerundersøgelse 2013 Rapporten `Kræftramtes behov og oplevelser gennem behandling og i efterforløbet` [20] indeholder resultater fra ca af de ca som deltog den første Barometerundersøgelse (2011). Denne gruppe af patienter har nu 2 år senere yderligere erfaringer fra behandlingsforløbet samt fra forløbet efter afsluttet behandling Støtte og hjælp til egenomsorg `Mere hjælp og rådgivning om håndtering af et liv efter cancerdom. Ikke bare sendt hjem med morfin og piller og til et liv kun i træthed og ensomhed` (patientcitat) Kun ca. halvdelen fik den hjælp, de har behov for i forhold til selv at kunne håndtere deres sygdom og dens følger. Ca. 61 % af de, der har haft behov for hjælp og rådgivning i forhold til seksuelle problemer og livsstilsændringer oplever, at de i mindre grad eller slet ikke har modtaget hjælp. Ca. halvdelen fik kun i mindre grad eller slet ikke dækket behovet for hjælp til følelsesmæssige reaktioner. (Figur 20). Kun 16 % er blevet tilbudt undervisning eller et kursus i, hvordan de bedst muligt håndterer det at leve med og efter en kræftsygdom. Halvdelen af tilbuddene foregår på sygehuset, og kun en lille andel foregår i kommunen. Dette indikerer, at der her er tale om et særligt indsatsområde, hvor kræftpatienter i langt højere grad må gøres opmærksom på eksisterende tilbud. 42

45 Sundhedsstyrelsens guide `Lær at leve med kronisk sygdom` [104], har til mål at vejlede kommuner og andre i tilrettelæggelse af kurser Genoptræning Ca. 30 % af patienterne rapporterede, at der var taget stilling til om de havde behov for fysisk genoptræning klart færre end resultatet fra den første Barometerundersøgelse, hvor mere end halvdelen fik behovet vurderet. 41 % havde haft behov for genoptræning, og 38 % af disse oplyser at de i højeste grad har fået den genoptræning, de har haft behov for. Ca. 19 % fik udleveret en skriftlig genoptræningsplan, mens 47 % blev udskrevet uden denne (Figur 21). Resultaterne fra 2011-undersøgelsen viste, at mere end dobbelt så mange (44 %) havde fået en skriftlig plan. Næsten en tredjedel svarer, at de på eget initiativ har opsøgt fysisk genoptræning i forbindelse med deres kræftsygdom. I den første Barometerundersøgelse svarede 21 %, at de havde opsøgt genoptræningstilbud på eget initiativ. 32 % af disse patienter angav som den hyppigste begrundelse, at de havde behov for selv at gøre noget. I patientmaterialet fra 2006 [90] havde 24 % fået udleveret en plan ved udskrivelsen, og således en større andel end de 19 %, som afspejler situationen i I en netop offentliggjort afhandling om hvorledes rehabiliteringsindsatsen håndteres i kommunerne konkluderes der bl.a. at vurderingen i kommunen af behovet for støtte er uens og hastig. Er man først vurderet til at kunne klare sig, er det nærmest umuligt at omstøde den afgørelse, uanset behovet. Dette er endnu et eksempel på social ulighed [78,105]. Helt uacceptabelt idet det klart er patientens ret og sundhedsvæsenets pligt at sikre en kvalificeret rehabilitering til de, som har behov herfor Kontrolforløbet og Støtte til følelsesmæssige reaktioner Langt de fleste (86 %) vurderede, at der var afsat tilpas tid til kontrolbesøget. Knap hver tredje svarer, at der ikke er én sundhedsfaglig person, der har overblik og ansvar for det samlede kontrolforløb. Ca. hver fjerde oplyser, at de har været i kontakt med for mange eller lidt for mange sundhedsfaglige personer i forbindelse med deres kontrolundersøgelser, mens hovedparten (ca. 70 %) er trygge ved de kontrolundersøgelser, de har været igennem. Mange efterspørger i efterforløbet (kontrolperioden) hjælp til håndtering af fysiske problemer (63 %) og følelsesmæssige reaktioner (59 %). Som det fremgår af nedenstående Figur 22 var det mindre end halvdelen (48 %), som havde fået den hjælp til fysiske problemer, som der var behov. Ca. 39 % (2.136) af patienterne havde behov for støtte til følelsesmæssige reaktioner (steget fra 26 % i 2011), men ca. 30 % af disse (640) fik i mindre grad eller slet ikke hjælp til at håndtere følelsesmæssige reaktioner fra sygehuset. Mange (70 %) fik dog støtte i højeste og nogen grad fra egen læge. 43

46 8.3.4 Overordnet vurdering Nedenstående Figur 23 præsenterer patienternes overordnede vurdering af indsatsen i forskellige dele af forløbet fra udredningen henover behandlingsforløbet og efterforløbet. Det kan afslutningsvis oplyses, at 17 % oplyste at have oplevet, at vigtig information om sygdomsforløbet manglende, da de mødte op på sygehus, og 12 % har en eller flere gange oplevet, at de ikke blev indkaldt til undersøgelse eller behandling som forventet. Dette er utilsigtede hændelser, som såvel patienten som sundhedspersonalet bør indberette til DanskPatientSikkerhedsDatabase (DPSD). 9 Spiritual Care / Eksistentiel og åndelig omsorg 9.1 `Faglige anbefalinger for den palliative indsats` 1999 I rapportens Kapitel 15 [34] beskrives begrebet bredt, dækkende, koncist og fremsynet (nedenstående med forfatters fremhævninger): `Traditionelt set har `det åndelige`, `spiritual care`, været opfattet som synonymt med `det religiøse`. Imidlertid er der tale om en forenkling af et betydningsfuldt tema i den palliative indsats. Så længe det åndelige anses for identisk med det religiøse, vil det blive betragtet som en fodnote, kun interessant for de relativt få, som selv specifikt efterspørger religiøs støtte. Ved alene at knytte åndelig støtte sammen med religiøse ydelser, er det samtidig let for sundhedspersonale at henvise det åndelige til præstens særområde, og derfor selv undlade at tage sig af patienters åndelige behov. I denne sammenhæng vil der derfor blive taget udgangspunkt i, at `det åndelige` aspekt af palliativ omsorg omfatter et menneskes basale opfattelse af kernen i tilværelsen, oplevelsen af hvad det i egentlig forstand betyder at være menneske og forståelsen af livsværdier. Således vil `spiritual care` i palliativ sammenhæng skulle forstås som `eksistentiel og åndelig omsorg`. Det specifikt religiøse er altså et delområde af det bredere begreb om livsværdier, som ikke alene erfares i religiøse termer. I modsætning til tendensen i de tidligere årtier, synes der nu at være en grundlæggende enighed i samfundet om, at interessen for livssynsproblematikker og religiøse tydninger af livssynsproblematikker er tiltagende. Der synes også at være en bred erkendelse af, at selvom tendensen til at det religiøse i stigende grad er blevet privatiseret, er det ikke ensbetydende med, at religiøse tydninger er uden betydning for mennesket. Tværtimod synes såvel ikke-religiøse som religiøse tydninger af livssynsproblematikker at blive accentueret i krisesituationer og ved væsentlige livsforandringer (fødsel og død).` 44

47 9.2 De generelle og individuelle behov `Eksistentielle behov kan defineres som det følelsesmæssige og forståelsesmæssige engagement, der ofte melder sig i situationer med truende livsforandringer og omstillinger. En sådan trussel vil kunne opleves som en uudholdelig smerte, når den virkelighedsopfattelse og egenforståelse patienten har ikke rummer billeder og begreber, som kan give mening til det, der sker. I denne sammenhæng er det ikke væsentligt at få svar. Det drejer sig derimod om at kunne stille spørgsmålene og om at blive mødt med åbenhed og forståelse. For den enkelte patient kan de eksistentielle spørgsmål have både en religiøs og en ikke-religiøs dimension. Et sekulariseret sygehus kan virke lidet modtagelig for denne type spørgsmål. Hvis patientens tanker og trosliv (livssyn) bliver defineret som henhørende til den private sfære, kan det opleves som et tema, der befinder sig udenfor sundhedsvæsenets rummelighed [34]. 9.3 Det internationale begreb for Spiritual Care Det nutidige internationale begreb `Spiritual Care` omfatter alle personers behov for støtte og afdækning af deres behov for mestring af religiøse/eksistentielle og spirituelle spørgsmål og behov igennem livet og især i krisesituationer. 9.4 Certified Spiritual Care Professionals I en række lande er der etableret uddannelsesprogrammer, som resulterer i `Certified Spiritual Care Professionals (CSCP)` practice within an institution or community-based program. They are theologically and clinically educated, and certified by the Canadian Association for Spiritual Care/ Association Canadienne des Soins Spirituels (CASC/ACSS) [106]. 9.5 Indsatser vedrørende eksistentielle/åndelige spørgsmål [9]. Der er en flydende overgang mellem holdning til almene eksistentielle/åndelige spørgsmål og tro. Eksistentiel/åndelig omsorg omfatter opmærksomhed på patientens eksistentielle/åndelige spørgsmål og ressourcer, at lytte til den mening disse har i patientens livshistorie og at assistere patienten i arbejdet med eksistentielle/åndelige spørgsmål med udgangspunkt i patientens eget livssyn. Eksistentielle/åndelige overvejelser og tro intensiveres ofte på særlige tidspunkter i sygdomsforløbet, fx når diagnosen stilles, ved forværring i sygdommen, ved belastende bivirkninger, eller hvis samlivet med nære pårørende forandres. Overvejelserne kan blandt andet omhandle, hvorfor netop patienten er blevet ramt af sygdom, om der en mening med sygdommen og livet, om der er tale om en straf (eventuelt fra Gud), og om der er et liv efter døden. Den eksistentielle/åndelige omsorg indebærer således at yde støtte til at opretholde tidligere holdninger og positioner i livet eller støtte til at anlægge helt nye perspektiver ud fra en ny situation. Dette kan være en smertefuld proces, hvor patienten måske går fra at have en illusion om at være usårlig, og kan betyde et opgør med de holdninger, overbevisninger og den tro, som patienten tidligere har haft. Som med andre palliative behov er det vigtigt, at de ansvarlige fagprofessionelle erkender, om patienterne har eksistentielle/åndelige spørgsmål, som de har behov for at drøfte med nogen. Mange deler deres eksistentielle/åndelige spørgsmål med deres nærmeste pårørende, mens andre taler med en præst, en psykolog eller en eller flere blandt det personale, som de har kontakt med [107,108]. Der er mulighed for at henvise til en præst eller repræsentant fra andre trossamfund, hvis patienten eller de pårørende har behov herfor. Ved livstruende sygdom spiller personlige livserfaringer- og indstillinger en stor rolle, eksistentielle/ åndelige tanker og praksis intensiveres i den forbindelse [109]. Et menneskes livsværdier og tro kan i den sammenhæng være såvel en ressource som en hindring for at håndtere den aktuelle situation på en frugtbar måde. En kræftsygdom har almindeligvis flere negative end positive konsekvenser. Nogle kræftpatienter klarer dog belastningerne bedre end andre, og nogle rapporterer tilmed om fordele som følge af sygdommen, såkaldt Benefit Finding. Det kan fx være et positivt ændret livssyn, styrkede sociale relationer og personlig udvikling [ ]. Indsatsen kan bestå i at tilbyde patienten samtaler om eksistentielle åndelige spørgsmål, som typisk melder sig, når diagnosen stilles - ved forværring i sygdommen når 45

48 bivirkninger opleves særligt belastende, og når patienten må tilpasse sig fysiske og følelsesmæssige forandringer. Samtalen med patienten kan omfatte: hvordan patienten skaber mening; finder styrke; får hjælp fra kilder der giver styrke etc.. Hvis patientens spørgsmål rækker udover, hvad de involverede fagprofessionelle kan svare på, kan der henvises til fx præst, afdelingens psykolog eller ledere fra andre trossamfund. Udover samtale kan indsatser vedrørende tro omfatte religiøse handlinger, som patienten kan hjælpes til at deltage i. Ved rehabilitering er der tale om støtte til at opretholde tidligere erhvervede færdigheder og positioner i livet (at tænke gamle tanker i en ny situation) og støtte til at tilegne sig nye perspektiver ud fra en ny situation (tænke nye tanker i en ny situation). Patienter, der har oplevet livstruende sygdomme har i nogle tilfælde et behov for at få støtte til at reetablere forståelsen af sig selv, sin identitet, sit Gudsbillede, sit forhold til skyld og soning, mening, død osv. I den sene palliative fase er det vigtigt, at der tilrettelægges meningsfulde aktiviteter for den patient der snart skal dø. Aktiviteterne kan have kulturel karakter, fx højt læsning. Ved en mulig snarlig død er det væsentligt at få afklaret, om der er særlige eksistentielle/ åndelige spørgsmål, som patienten ønsker at drøfte. I terminale forløb er det ofte vanskeligt for patienten selv at tage initiativ, hvorfor de fagprofessionelle bør være særligt opmærksomme på patientens behov i denne fase. Ritualer har i alle kulturer været brugt ved store overgange i livet, især omkring dødsleje og begravelser. 9.6 Forståelsesramme og redskaber for eksistentiel og åndelig omsorg [34] (kapitel 15) Mangel på et fælles sprog I et sekulariseret, verdsliggjort samfund findes der ikke et fælles sprog for en sådan rehabiliteringsproces af eksistentiel og åndelig karakter, men et sprog der er gyldigt for det enkelte menneske må ofte kreeres, så der er overensstemmelse mellem det menneskes livsforståelse og tolkningsrammen. For en del mennesker er et fælles religiøst sprog dog stadig en væsentlig tolkningsramme, eller en religiøs tolkningsramme som efterspørges Fortolkningsrammens dimensioner Man kan i søgen efter en gyldig tolkningsramme for det enkelte menneskes møde krisen i forskellige dimensioner (Tabel 19). Den mytiske dimension, som omhandler den basale tilværelsestolkning, verdens og menneskehedens ophav og mening. I denne dimension vil man finde overvejelser over det ondes mening og oprindelse, lidelse, lykke, hvordan kan Gud være god, når verden er ond? o. l. Den intellektuelle dimension, omhandler refleksion og tankebearbejdelse af den mytiske dimension i dogmer og læresætninger. I den intellektuelle dimension vil man møde udsagn, som diskuterer og forklarer de spørgsmål, som stilles i den mytiske dimension. Det kan fx dreje sig om udsagn, som forklarer det ondes eksistens, eller som henviser til et håb, der rækker ud over den enkeltes tilværelse. Den etiske dimension omhandler de handlingsmæssige dimensioner, som ens livssyn og livsværdier har fået og får. Skyld og skyldfølelse vil ofte være et felt, der bliver berørt under overvejelser af den etiske dimension. Enten i form af undersøgelse af kausale sammenhænge i tilværelsen eller i undersøgelse af handlinger et menneske har gjort, eller undladt at gøre. Lige så ofte er der tale om i positiv forstand at gøre regnskab op`, og accept af tilværelsens tilskikkelser sammenholdt med den enkeltes aktive handlen i sit liv. Den rituelle dimension omhandler symbolske og rituelle udtryk, som formidler et indhold, der ikke til fulde kan udtrykkes i ord. Symboler og ritualer er udtryk, som formidler oplevelsen af tilværelsens mystik. 46

49 For en del mennesker med uhelbredelig sygdom bliver bøn en del af en ofte glemt og genfundet rituel udformning af ønsker og klager over den nuværende situation. Bøn kan i den sammenhæng være af religiøs karakter eller af ikke specifik religiøs karakter. Ligeledes er deltagelse i gudstjeneste, nadver o.l. måder at udtrykke den rituelle dimension. I forbindelse med alternativ behandling indgår ligeledes ofte symbolske eller rituelle handlinger. Den erfaringsmæssige dimension omhandler den måde og den sammenhæng, i hvilken man udtrykker sit livssyn, privat eller offentligt. Men den erfaringsmæssige dimension rummer også de grænseoverskridende oplevelser som enkelte personer kan fortælle om: nærdøden oplevelser, etc Andre trosretninger, fremmede religioner og kulturer Integrering i samfundet af mennesker fra andre kulturer med andre trosretninger end en kristen kulturarv er en langvarig proces. Mens man tidligere anså det for sandsynligt, at mennesker med anden kulturbaggrund end den danske ville optage danske skikke og føje sig ind i den danske kultur, synes der at være en stigende erkendelse af, at mennesker med anden kulturbaggrund vil beholde deres kulturelle særpræg og religiøse overbevisning og i nogen udstrækning muligvis skærpe det kulturelle og religiøse tilhørsforhold. Det betyder, at der er en væsentlig opgave for sundhedsvæsenet i at respektere det religiøse og kulturelle særpræg mennesker med anden kulturbaggrund måtte have. Menneskerettighederne omfatter ret til tanke-, samvittigheds- og religionsfrihed, og ret til alene eller sammen med andre, og offentligt eller privat, at give udtryk for sin religion eller tro. I forbindelse med døende patienter med anden kulturbaggrund end den danske, vil der ofte være religiøse ritualer og kulturelle særpræg, som har betydning for patient og pårørende ud over de generelle religiøst og kulturelt betingede regler i forbindelse med spiseregler og toilette, som gælder i alle tilfælde. Det være sig benyttelse af bedekranse, amuletter, særlige pligter som oplæsning fra et helligt skrift, bøn og pligt for de pårørende og bekendte til at være til stede ved dødslejet. Efter dødsfaldet og i forbindelse med begravelse vil der ligeledes ofte være særlige ritualer, som det er væsentligt for de pårørende at overholde. Det kan dreje sig om særlige rituelle afvaskninger af den døde, vågepligt for de pårørende, særlige terminer for begravelse, regler for urenhed, hvis man har rørt ved den døde etc.. Ligesom der inden for den kristne kultur er store forskelle i udøvelsen af det religiøse og kulturelle særpræg, er der også store individuelle og kulturelle forskelle mellem mennesker fra andre religiøse kulturer. 9.8 Patientens og den pårørendes religiøse og kulturelle tilhørsforhold Frem for at gå i detaljer med hvilke normer, regler og ritualer der er gældende for de enkelte religioner, kan det være nyttigt, at personalet er opmærksomt på hvilke hensyn, der kan være at tage til patienter med forskellige religiøse og kulturelle tilhørsforhold: Det er væsentligt, at personalet er opmærksomt på hentydninger og vink, som peger i retning af eksistentielle eller åndelige problemer, og tilbyder at lytte til disse problemer, hvis patienten er villig til at tale med personalet om disse ting. Personalet skal motiveres til at forstå forskellige trossystemer. Eksistentielle og åndelige behov kan kun vurderes ud fra en nøje analyse af antagelser, trossystem og erfaringer gennem praktisk omsorg, opsatte mål og oplevede behov hos den uhelbredeligt syge og hans pårørende og venner. 9.9 De individuelle behov for støtte Personalet må være klar over, at det enkelte menneske kan have brug for tilgang til særlige ressourcer og særlige personer, som er kompetente til at analysere problemer af eksistentiel og åndelig art og kommunikere om eksistentielle og åndelige spørgsmål på et dybere plan. 47

50 En række af de individuelle behov som personalet bør have kendskab til, tilgodese og respektere er anført i nedenstående Tabel 20 [34] Personalet skal motiveres til at forstå forskellige trossystemer. Eksistentielle og åndelige behov kan kun vurderes ud fra en nøje analyse af antagelser, trossystem og erfaringer gennem praktisk omsorg, opsatte mål og oplevede behov hos den uhelbredeligt syge og hans pårørende og venner. Være klar over, at det enkelte menneske kan have brug for tilgang til særlige ressourcer og særlige personer, som er kompetente til at analysere problemer af eksistentiel og åndelig art og kommunikere om eksistentielle og åndelige spørgsmål på et dybere plan. Må i deres samtaler være klar over, at bekræftelse og støtte, lytten til og bekræftelse af den uhelbredeligt syge og døendes tro kan være alt, hvad det menneske søger og behøver. Bør i deres samtaler give udtryk for respekt for de veje en uhelbredeligt syg og døende person vælger at nå sine eksistentielle og åndelige mål på. Bør være opmærksom på, at eksistentielle og åndelige behov kan udtrykkes direkte og indirekte. Bør i deres samtaler være opmærksom på ikke at påføre den døende en tro, som ikke er hans egen. Bør i deres samtaler være rede til at blive konfronteret med nye bekymringer og indsigter, som de uhelbredeligt syge og døende viser tegn på, ligesom personalet kan blive konfronteret med bekymringer af længere varighed. Bør være opmærksom på, at ikke alle eksistentielle og åndelige problemer kan løses. Bør i deres samtaler ikke glemme, at familiens behov for eksistentiel og åndelig omsorg påvirker den uhelbredeligt syge og døendes eksistentielle og åndelige behov Totalsmerte Som tidligere nævnt (side 17) taler man om `totalsmerte`, når man i vurderingen af smerten også inddrager de psykologiske, sociale og eksistentielle/åndelige faktorer, der har betydning for patientens smerteoplevelse og for den hjælp, som kan tilbydes udover den medikamentelle smertebehandling. Som det fremgår af nedenstående Figur 24 omfatter begrebet `total smerte` en lang række dimensioner og oplevelser [111]. 48

51 9.11 Behov for at tale om emner af eksistentiel karakter (Kræftpatientens verden 2006) [61]. Nogle patienter har behov for at tale om spirituelle og eksistentielle emner: `Hvad med alt det spirituelle, man er blevet ramt eksistentielt altså, det handler ikke alene om de psykologiske reaktionsmønstre, også spirituelt. Det er også et tabuområde, som vi ikke går ret meget ind i, og hvor man kan føle sig meget alene indtil man finder én, man kan tale med om det. (patientcitat) Der er behov for, at sundhedspersonalet rutinemæssigt spørger, om patienten har behov for at tale med nogen om deres eventuelle tanker om livet og døden. Nogle patienter har behov for samtale med præsten: `Det er ikke fordi vi er sådan specielt superkristne, men han havde et behov for at tale, og han gik derop (hos præsten) uden at have mig med han lavede en aftale, hvor han skulle derop og snakke med hende alene og var rigtigt glad for det.` (patientcitat) 9.12 Forskning i åndelige og eksistentielle forhold Den palliative indsats er meget andet end symptomlindring, og et væsentligt element i den palliative forskning vedrører patienternes og de pårørendes psykosociale og åndelige/eksistentielle problemer. Mange af disse problemstillinger må studeres med kvalitative metoder. Det gælder for eksempel omsorgens åndelige dimension, patienters og pårørendes værdighed samt interpersonelle relationer i familien, mv.. Som eksempel kan nævnes en igangværende undersøgelse af såkaldt dignity therapy [112]. I 2006 blev der ved Syddansk Universitet oprettet `Tro-Helbred` forskningsfelt som siden er udbygget med oprettelsen af forsknings- og netværket `Forskning i Tro og Helbred i Danmark, der nu er blevet til et Nordisk Netværk for Forskning i Tro og Helbred ( Den første fase af feltets forskningsplan omfattede en afdækning af behov, holdninger og ønsker vedrørende religiøse, eksistentielle og spirituelle forhold inden for de involverede grupper - dvs. patienter, pårørende, befolkning samt de sundhedsprofessionelle. De første publikationer herom offentliggøres nu løbende [ ]. Nedenfor præsenteres 4 projekter som udgår fra centret: Arndt Büssing et al. [116]. Artiklen handler om lægers meget forskelligartede måder at håndtere deres egen eventuelle spiritualitet på, og måden, hvorpå de vurderer patienternes sygdom og deraf håndterer patienternes individuelle situationer. Studiet viste, at der var nogle religiøse grupperinger (fx protestanter og katolikker), der ikke adskilte sig så meget fra de ikke troende læger og generelt blot ville give den bedste behandling og omsorg. De - der derimod var inspireret af Rudolf Steiner (en væsentlig gruppe i Tyskland og Schweiz) - var særligt optagede af hvilke spirituelle faktorer, der kunne hjælpe patienternes helbredelsesproces og i det hele taget, hvad de kunne gøre udover den rent biomedicinske behandling. Christian Balslev van Randwijk et al. [117]. Projektet belyser spørgsmålet om i hvor høj grad lægens tro og personlige holdninger og værdier påvirker de valg som vedkommende træffer læger deltager i spørgeskemaundersøgelsen, og 64 % har svaret herpå. Hermed vil det bl.a. kunne belyses om den professionelle adfærd påvirkes i en grad, som det bl.a. er observeret i udenlandske undersøgelser. For eksempel viser det sig, at de ikke-troende læger ofte er lidt hurtigere til at slukke for respiratoren end religiøse læger. Og at troende læger er mindre villige til at henvise til en psykiater end de ateistiske. Ifølge en amerikansk undersøgelse kan det i nogle tilfælde være et problem, hvis læge og patient har meget forskelligt livssyn. Det hele går som regel mest gnidningsløst, når der er overensstemmelse her. Lau Caspar Thygesen et al. [118]. Her er der tale om verdens største og bedst designede kohortestudie om sygdomsrisiko og tro. Med cpr-numre på syvende dags adventister og baptister og kan deres sundhedsstatus vurderes og sammenlignes med den øvrige danske befolkning. 49

52 Det blev påvist, at disse grupper på næsten samtlige sygdomsparametre, som er undersøgt (cancer, hjertekar- og psykiatriske lidelser) klarer sig markant bedre, og at det helt sikkert har med deres livsstil at gøre, som deres religiøse tro leder dem til. En undtagelse til disse entydige fund var inden for psykiatrien. Her blev det påvist, at kvinder havde en 50 % forøget risiko for at blive indlagt med en depression. I undersøgelsen angives der syv forskellige bud på, hvorfor dette er tilfældet. Peter la Cour et al. [119]. I Netværk for forskning i tro og helbred ( blev det fra starten planlagt at få styr på begrebsdannelsen indenfor tro og helbred feltet. Der blev derfor udarbejdet et review af, hvordan begreberne secular existential orientations, spirituality og religion blev brugt i forskningslitteraturen. Det blev hermed klart, at der var stor forskel på brugen af begreberne, og at de ofte overlappede. Det anbefales derfor at arbejde på en større præcision og klarhed i brug af nøglebegreberne. Det blev også påvist, at hvert af de tre hovedbegreber kunne underopdeles i mindst tre væsentlige aspekter, der svarede godt overens med Fischmans Knowing, doing and being dimensioner. Når mennesker betegner sig som religiøse, vil der være en dimension af deres religiøsitet, der handler om knowing, altså hvad de er overbeviste om (fx at Gud er treenig), dernæst doing, altså hvad de gør som religiøse (fx går i kirke) samt being, en lidt sværere men især for sekulariserede danskere meget væsentlig dimension der handler om, at dette føles vigtigt for mig. Baseret herpå blev modellen Meaning Making Matrix (MMM) (Figur 25) opbygget med tre vandrette baner (secular, spiritual, religious) og tre lodrette baner (knowing, doing and being), givende ni felter, forskere skal være bevidste om, når de arbejder indenfor tro og helbred feltet, hvis de fx ønsker at designe spørgeskemaer eller interviewguides, der virkelig er åbne for de forskellige dimensioner og domæner af patienters søgen efter mening og trøst i deres sygdom. 50

53 10 Konklusioner Som tidligere omtalt blev der allerede i 1999 formuleret en række meget klare og dokumenterede anbefalinger om støtte til patienter og de pårørende i forhold til de eksistentielle/åndelige problemer, som naturligt optræder hos de fleste i livets krisezoner fx fra starten og i det videre forløb af en livs- og helbredstruende sygdom. I en række krydsfelter mellem strukturer/specialer/faggrupper og deres aktører indgår anbefalinger/ønsker og krav om, at de eksistentielle/åndelige forhold håndteres i en multidisciplinær- og tværfaglig tilgang - både i relation til den sundhedsprofessionelle og i forhold til patientens ønsker og behov for støtte Som beskrevet er der er overlap i såvel definitioner som i indsatser imellem begreberne palliation - rehabilitering - understøttende behandling og senfølger, men i krydsfeltet for indsatserne indgår de eksistentielle/åndelige forhold. Dette kan være medvirkende til, at denne støtte-indsats så at sige har været forældreløs. De eksistentielle problemstillinger nævnes kort i Kræftplan I (2000) [1], og Kræftplan II (2005) [4] indeholder et selvstændigt kapitel (10.3) herom. I Kræftplan III (2010) [7] er der entydige anbefalinger om støtte til åndelige/eksistentielle problemer, og indsatser herom indgår således i de anbefalinger, retningslinjer, pakkeforløb etc., som efterfølgende udarbejdes med henblik på at realisere kræftplanens politisk formulerede intensioner. De relativt få patienter, som er henvist til RehabiliteringsCenter Dallund er gennem centrets indsatsprogram blevet tilbudt støtte til åndelige problemer [121]. Men langt de fleste patienter (dvs. mere end siden årtusindeskiftet) er - på trods af klare anbefalinger herom - samt dokumenterede patientønsker - kun i mindre grad blevet tilbudt støtte til håndtering af følelsesmæssige problemer. Det samlede sundhedsvæsen har således i de sidste 10 år kun i mindre omfang realiseret - de klart formulerede indsats-krav - i den daglige praksis - hverken på basalt eller på specialiseret niveau. De seneste år er der kommet mere fokus på såvel palliation og rehabilitering, og især den palliative indsats er udbygget i det sekundære sundhedsvæsen. Kommunalreformen (2007) udflyttede en lang række af opgaver specielt i relation til rehabilitering. Håndteringen af disse i 98 kommuner har foreløbig resulteret i, at den nuværende praksis er præget af en meget uensartet adfærd - specielt med hensyn til organiseringen og i vurderingen af de individuelle behov [80,87]. De væsentligste årsager til at de manglende støttetilbud ikke tilnærmelsesvis blev realiseret i perioden , må bl.a. tilskrives, at indsatserne ikke omtales i en række samtidige og efterfølgende redegørelser, undersøgelser, rapporter etc.. Det er således konklusionen, når de nedenstående publikationer (Tabel 21) screenes for søgeordene: emotionelle, følelsesmæssige åndelige religiøse eksistentielle, og resultatet er, at ingen af disse begreber direkte optræder i teksten. `Sundhedspersonalets uddannelse i kræftbehandling` (2001) [117] - `KOF-rapporten` (2004) [3] - `Evaluering af kræftplanens gennemførelse` (2004) [2] - Hvidbog om rehabiliteringsbegrebet (2004) [71] Sundhedsstyrelsens guide til at lære at leve med kronisk sygdom (2005) [104] `Opfølgning på Kræftplan II` (2007 & 2009) [5,6] `Landsdækkende undersøgelse af kræftpatienters oplevelser` (2010) [60] Dette på trods af - som det flere gange i denne `Analyse` er dokumenteret og understreget - at opgaverne utvetydigt indgår i anbefalingerne fra 1999 og i de to første nationale kræftplaner. Begreberne indgår dog nu i en lang række af de seneste års anbefalinger, retningslinjer etc. og bl.a. udførligt i Sundhedsstyrelsens anbefalinger til sundhedspersoners møde med pårørende til alvorligt syge. (2012) [17] - og er således ved at finde en plads i den daglige praksis. 51

54 Hvorfor er der en generel berøringsangst overfor samtale om åndelige og eksistentielle forhold - blandt såvel patienter og sundhedspersonalet? En række forhold herudover være medvirkende til at udøvelse af den åndelige omsorg generelt ikke tilbydes patienter/pårørende fx hverdagens tidspres, manglende kompetencer, emotionelle barrierer, religiøse forhold samt sundhedsvæsenets organisationskultur [122]. En anden årsagsparameter kan være den forståelige træthed og træghed, som har indfundet sig i sundhedsvæsenet i forbindelse med opgaver med at implementere en meget lang række planer, retningslinjer, anbefalinger etc., som er udarbejdet siden 2005 [123]. En anden faktor kan være en slags på forhånd opgivenhed overfor kompleksiteten i problematikken. Dette kommer bl.a. til udtryk i redegørelsen om `Udfordringer til rehabilitering i Danmark` (2011) [80], hvori det anføres at: `..de følelsesmæssige og eksistentielle problemer, der ofte følger med alvorlig og/eller livstruende sygdom, kan være vanskeligere at omsætte til konkrete rehabiliteringsbehov, omend de samtidig kan præge og have en til tider nedbrydende indvirkning på den daglige livsførelse `. At den professionelle kultur kan være en hæmmende faktor for synliggørelse og realiseringen af patienternes behov for støtte til følelsesmæssige problemer, kan være begrundet i det sundhedsvidenskabelige fokus på evidensialismen. Dette videnskabsteoretiske paradigme har dermed medvirket til, at der blot tales om åndelig omsorg, men det bliver ikke ført ud i praksis. Endvidere postuleres det, at sygeplejerskernes grundlæggende antagelser primært er baseret på den teoretiske, tekniske- og instrumentelle sygepleje, hvor der ikke er megen plads til åndelig omsorg [124]. En del af løsningen kan være, at de sundhedsprofessionelle i højere grad accepterer begrebet `erfaringssbaseret praksis`, samt at åndelig omsorg indgår i såvel den præ- som den postgraduate samt i fagområdernes videre- og efteruddannelsen, ligesom supervision rutinemæssigt tilbydes de sundhedspersoner, som beskæftiger sig med åndelig omsorg Den fremtidige styrkelse af fagfeltet Spiritual Care bør således overvejes organiseret systemisk og bredt i sundhedsvæsenet med opbygningen af den palliative indsats som forbillede, hvor der er flere kompetenceniveauer for den faglige indsats og etablering af videncentre med forsknings- og uddannelsesfunktioner. De faglige og akademiske kompetencer, som aktuelt kvalificerer til at lede, udøve og videreudvikle disse fagområder (palliation og rehabilitering) har basis i en hoveduddannelse i en række af de medicinske specialer. Efteruddannelsen til ekspertniveau omfatter bl.a. deltagelse i anerkendte nordiske/internationale kurser samt forskningsaktiviteter. Rehabilitering og palliation er i en række lande selvstændige speciallægeuddannelser, og sideløbende med den nationale udvikling af disse fagområder - samt det stigende behov for at sikre kvalificeret støtte til patienter og pårørende - bør det overvejes løbende at supplere de medicinske grenspecialer med disse fagområder. En katalyserende faktor omfatter også en styrkelse af den akademiske profil og position af det åndelige/eksistentiel fagfelt - snarest og ikke i lighed med rehabilitering og palliation, som først fik lærestole ca. 20 år efter, de var blevet selvstændige indsatser i sundhedsvæsenet. Med oprettelse af et professorat i åndelig/eksistentiel rehabilitering (`Spiritual Care ) vil disciplinen blive yderligere anerkendt og synliggjort. Dette vil bl.a. styrke rekruttering til forskningen, ligesom de professionelle indsatser i stigende grad vil blive baseret på evidensbaseret viden. Denne omsorgsfunktion vil dermed i tiltagende grad indgå i den kliniske praksis i sundhedsvæsenet - udfoldet og udviklet i samarbejde med det sundhedspersonale, hvori den er fagligt forankret. Uanset den geografiske placering af et professorat bør dette være tyngdepunktet i oprettelsen af et nationalt videncenter - hvor bl.a. resultater fra forsknings- og kliniske aktiviteter i den samlede infrastruktur (Universiteterne i København, Odense og Århus) indsamles. Som tidligere omtalt blev der ved etableringen af `Tro- og Helbreds` forskningsområdet ved SDU i 2006 formuleret en række ph.d. projekter, som udgør den beskrivende, kortlæggende etc. fase og som alle forventes afsluttet senest i

55 Der et derfor nu behov for en national koordination af de kliniske interventionsprojekter, som vil udgøre fase II-forskningsindsatsen, hvor projekterne generes ud fra den viden, som såvel fase I-projekterne som undersøgelser fra andre forskningsmiljøer har resulteret i. Dette vil involvere en række kliniske afdelinger primært i de universitære afdelinger. Oprettelse af en række viden- og forskningscentre vil også kunne medvirke til at realisere ønsket om, at en række af de nuværende ph.d. studerende får mulighed for at fortsætte deres forskningsaktiviteter i postdoc positioner. Resultaterne af de forestående interventionsprojekter vil resultere i formuleringen af evidensbaserede nationale retningslinjer for imødekommelse af patienternes behov for åndelig omsorg - forankret i de kliniske miljøer og på en række områder generaliserbare for patienter med alvorlige/livstruende sygdomme. På baggrund af den samlede analyse indstilles det, at Kræftens Bekæmpelse overvejer også her, at yde en fremsynet og påkrævet støtte til at styrke disse essentielle sundhedsfaglige patientnære indsatser gennem oprettelse af det første professorat i `Spiritual Care` i Danmark. 53

56 11 Referencer 1. Sundhedsstyrelsen. National kræftplan (Kræftplan I). Status og forslag til initiativer i relation til kræftbehandlingen. København: Forskningsstyrelsen. `KOF-udvalget` nedsat af Statens Sundhedsvidenskabelige Forskningsråd. Klinisk Kræftforskning i Danmark. Konkrete tiltag til understøttelse af kræfthandlingsplanen. København: Sundhedsstyrelsen. Evaluering af kræftplanens gennemførelse - Status og fremtidig monitorering. København: Sundhedsstyrelsen. Kræftplan II. Sundhedsstyrelsens Anbefalinger Til Forbedringer Af Indsatsen På Kræftområdet. København: Sundhedsstyrelsen. Opfølgning på kræftplan II. København: Ministeriet for Sundhed og Forebyggelse. Opfølgning på kræftplan II - I forbindelse med F37 om indsatsen på kræftområdet Sundhedsdriftskontoret. København: Region Hovedstaden. Enheden for Brugerundersøgelser. Landsdækkende undersøgelse af kræftpatienters oplevelser. En spørgeskemaundersøgelse blandt kræftpatienter. Udarbejdet af Enheden for Brugerundersøgelser på vegne af Ministeriet for Sundhed og Forebyggelse. København: Sundhedsstyrelsen. Styrket Indsats På Kræftområdet - et sundhedsfagligt oplæg (Kræftplan III). København: Sundhedsstyrelsen. Forløbsprogram for rehabilitering og palliation i forbindelse med kræft - del af samlet forløbsprogram for kræft. København: Nielsen TN, Hansen RP, Vedsted P. Præsentation af symptomer i almen praksis hos patienter med cancer. Ugeskr Læger 2010;172: Sundhedsstyrelsens følgegruppe for den palliative indsats i Danmark. Den palliative indsats - omsorg for alvorligt syge og døende - mål, status og anbefalinger. Sundhedsstyrelsen. Kræftplan II. Sundhedsstyrelsens Anbefalinger til Forbedringer af Indsatsen på Kræftområdet. Bilag København: Sundhedsstyrelsens kræftstyregruppe. Notat. Generelle indsatser vedrørende psykosocial omsorg, pleje og symptomlindring, rehabilitering og palliation i relation til sundhedsfaglige elementer i pakkeforløb for kræft. København: Sundhedsstyrelsen. Afrapportering fra arbejdsgruppen om rehabilitering for kræftpatienter i pakkeforløb under Task Force for Patientforløb på Kræft- og Hjerteområdet. København: Sundhedsstyrelsen. Anbefalinger for den Palliative Indsats. København: Dalton SO, Hansen HP, Johansen C et al. BA Rehabilitering efter brystkræft, tyk- og endetarmskræft og prostatakræft - en medicinsk teknologivurdering. København: Sundhedsstyrelsen, Sundhedsstyrelsen. Håndtering af komorbiditet i forbindelse med revision af pakkeforløb for kræft. København: Sundhedsstyrelsen. Anbefalinger til sundhedspersoners møde med pårørende til alvorligt syge. København: Sundhedsstyrelsen. Notat vedrørende valg af redskab til den overordnede behovsvurdering ved rehabilitering og palliation i forbindelse med kræftsygdomme. København: Sandager M, Sperling C, Vinter MM et al. Kræftpatienters oplevelser med sundhedsvæsenet gennem udredning og behandling. Kræftens Bekæmpelses Barometerundersøgelse København: Kræftens Bekæmpelse, Kvalitet & Patientsikkerhed, Sandager M T, Sperling C, Vinter MM et al. Kræftramtes behov og oplevelser gennem behandling og i efterforløbet. Kræftens Bekæmpelses Barometerundersøgelse København: Kræftens Bekæmpelse, Kvalitet & Patientsikkerhed, Den Nationale Arbejdsgruppe for Patientsikkerhed i Kræftforløb. Patientsikkerhed i Kræftforløb. Statusrapport. København: Kræftens Bekæmpelse, (Kan downloades på Sundhedsstyrelsen, Kræftens Bekæmpelse. Utilsigtede hændelser i kræftbehandlingen - en analyse af hændelsesrapporter fra Dansk Patientsikkerhedsdatabase (DPSD). København: (Kan downloades fra Kræftens Bekæmpelse, Kvalitetetsenheden. Kræftpatienters rapportering af utilsigtede hændelser. København: Kan downloades fra 54

57 24. Timm H, Glasdam S, Vittrup R. Sundhedsfaglige interventioner rettet mod pårørende til mennesker til kronisk sygdom - en systematisk litteraturgennemgang. København: Sundhedsstyrelsen, Komorbiditet og ældre kræftpatienter - Temarapport. København: Dansk Kræftforskningsforum: Regionerne, Danske Regioner, Sundhedsstyrelsen, Ministeriet for Sundhed og Forebyggelse, De Kliniske Kræftforskningsenheder, Universiteterne, Dansk CancerBiobank, Kompetencecentrene, Kræftens Bekæmpelse, Institut for Sundhedsvæsen, Statens Institut for Folkesundhed, Forskningsenhederne for Almen Praksis, DMCG.dk., Sundhedsstyrelsen. Sundhedspersonalets uddannelse i Kræftbehandling. Kræftstyregruppens faglige anbefalinger Pedersen, M. Kortlægning af danske nøglepersonsuddannelser i palliation: rapport København: Palliativt Videncenter. 28. Nielsen R. Livets afslutning. Behandling, pleje og omsorg. En vejledning til personalet i ældreplejen. København: Unitas Forlag, Kursus i kræftrehabiliteringssamtaler med patienter om livet med kræft. Rigshospitalet. København: Sundhedsstyrelsen. Terminal pleje. Pleje og omsorg for den alvorligt syge og døende. København: Vejlgaard, Sjøgren, Maagaard R. Organisering og udvikling af den palliative indsats i Danmark Ugeskr Læger;169: Sundhedsstyrelsen. Omsorg for alvorligt syge og døende. Om hospiceprogrammer og andre initiativer indenfor den palliative indsats". København: Busch CJ, Cramon P, Timm H, Wagner L. Palliativ indsats i Danmark. DSI rapport Randers: DSI. Institut for Sundhedsvæsenet, Sundhedsstyrelsen. Faglige retningslinier for den palliative indsats. Omsorg for alvorligt syge og døende. København: Amtsrådsforeningen, Sundhedsministeriet og Kommunernes Landsforening. Rapport fra arbejdsgruppe om palliativ indsats i amter og kommuner, Sundhedsministeriet. Hjælp til at leve til man dør. Rapport fra arbejdsgruppe om palliativ indsats i amter og kommuner. Maj København: Sundhedsministeriet; Dansk Selskab for Almen Medicin (DSAM). Klinisk vejledning. Palliation i primærsektoren. København: Palliativt Videncenter (PAVI). Arbejdspapir Viden vedrørende palliativ indsats. København: Timm H, Vittrup R, Tellervo J. Palliativt Videncenter Kortlægninger Af Den Specialiserede Palliative Indsats I Danmark København: Palliativt Videncenter, Tove Vejlgaard T. Indsatsen overfor alvorligt syge og døende set fra et sundhedsfagligt perspektiv. Tidsskrift for Forskning i Sygdom og Samfund. Tæt på døden (temanummer) 2010;12: Grønvold M, Neergaard MA, Sjøgren P. Sammenhængende palliativ indsats i sundhedsvæsenet Ugeskr Læger 2011;173: Karstoft K-I, Nielsen AF, Timm H. Kortlægning af den palliative indsats i hjemmeplejen, hjemmesygeplejen og på plejehjem i Danmark Palliativ Indsats i den Kommunale Pleje. København: Palliativt Videncenter, Sjøgren P. Palliativ medicin et selvstændigt medicinsk speciale? (leder). Ugeskr Læger 2007;169: Johansen C, Ross-Petersen L. Sociale parametre en overset ressource i behandlingen af kræftpatienter. Hansen HP, Tiskelman C (red.): Komplekst og varieret. Studentlitteratur. Lund: Dalton SO, Laursen TM, Ross L et al. Risk for hospitalization with depression after a cancer diagnosis: A nationwide, populationbased study for cancer patients in Denmark from 1973 to J Clin Oncol 2009;27(9): Vejlgaard TB, Pedersen L. Specialiseret palliativ medicin hvorfor, hvor og hvordan? Ugeskr 2007; Gamondi C, Larkin P, Payne S. Core competencies in palliative care: an EAPC White Paper on palliative care education part 1 European Journal Of Palliative Care 2013;20(2): Ferris FD, Bruera E, Cherny N et al. Palliative cancer care a decade later: accomplishments, the need, next steps. J Clin Oncol 2009;27: Neergaard MA, Åbom B, Olesen F. Palliation i primærsektoren shared care. Ugeskr 2007; Hansen MB, Grønvold M. Dansk Palliativ Database. Årsrapport København: DMCG-PAL, Dansk Selskab for Almen Medicin (DSAM). Klinisk vejledning. Palliation i primærsektoren. København:

58 51. Hickman M, Drummond N, Grimshaw J. A taxonomy of shared care for chronic disease. J Public Health Med 1994;16: Rasmussen H, Langkilde L. Social palliation. Ugeskr Læger 2007;169: Mehlsen MY, Jensen AB, Zachariae B. Psykosociale problemer og behov hos kræftpatienter. Ugeskr Læger 2007;169(18): Johnsen AT, Petersen MA, Pedersen L et al. Symptoms and problems in a nationally representative sample of advanced cancer patients. Palliat Med 2009;23: Johnsen AT. Palliative needs in Danish patients with advanced cancer. København: Københavns Universitet, Temel JS, Greer JA, Muzikansky A et al. Early Palliative Care for Patients with Metastatic Non-Small-Cell Lung Cancer. N Engl J Med 2010; 363: Kelly AS, Meier, DE. Palliative Care - A Shifting Paradigm. N Engl J Med 2010; 363: Wright AA, Keating NL, Balboni TA et al. Place of Death: Correlations With Quality of Life of Patients With Cancer and Predictors of Bereaved Caregivers' Mental Health. J Clin Oncol 2010;28: Palshof T. Tragedien er hverken døden eller adskillelsen men ligegyldigheden. Johansen C, Hvidt NC (red). `Kan Bjerge Flytte Troen?`. Gyldendal. København: Grønvold M, Sjøgren P. Forskning i palliativ indsats. Ugeskr Læger 2007;169: Johnsen AT, Jensen CR, Pedersen C, Grønvold M. Kræftpatientens verden en undersøgelse af, hvilke problemer danske kræftpatienter oplever: Litteraturgennemgang og interviews. København: Kræftens Bekæmpelse, Brogaard T. Home is where the heart is. Coordinating care and meeting needs in palliative home care. Arhus: Aarhus Universitet, Neergaard, M. A. Palliative home care for cancer patients in Denmark: with particular focus on the primary care sector, GPs and community nurses. Aarhus: Aarhus University, Indenrigs- og Sundhedsministeriet. Bekendtgørelse om udarbejdelse af genoptræningsplaner ved udskrivning fra sygehus. København: Indenrigs- og Sundhedsministeriet. Bekendtgørelse om udarbejdelse af genoptræningsplaner ved udskrivning fra sygehus. København: Indenrigs- og Sundhedsministeriet, Beskæftigelsesministeriet, Socialministeriet, Undervisningsministeriet. Vejledning om kommunal rehabilitering. København: Sundhedsministeriet Bekendtgørelse om genoptræningsplaner og om patienters valg af genoptræningstilbud efter udskrivning fra sygehus. København: BEK, Petersen A. Hvordan hænger genoptræningsplanerne sammen med rehabiliteringsbegrebet? En kvalitativ analyse af genoptræningsplaner i Fyns Amt: UC Lillebælt; Kræftens Bekæmpelse. Strategisk oplæg om kræftrehabilitering. København: World Health Organization. International Classification of functioning, disability and health (ICF) Available from Rehabiliteringsforum Danmark, Marselisborgcentret. Hvidbog om rehabiliteringsbegrebet. Århus: Sundhedsstyrelsens oversættelse af WHO s definition af rehabilitering. København: Kan hentes fra: Sundhedsstyrelsen. Sundhedsvæsenets begrebsbase København: Statens Seruminstitut, Nationalt Sundheds-IT; Kan hentes fra: begrebsdatabasen/ 74. Hansen G, Søndergaard D, Hansen Jet al. Rehabilitering af voksne kræftpatienter, statusartikel. Ugeskr Læger; 2011;173: Danske Regioner, Ministeriet for Sundhed og Forebyggelse, Sundhedstyrelsen, KL, Danmarks Apotekerforening, Dansk Erhverv. Den Danske Kvalitetsmodel, DDKM København. Kan hentes på Sundhedscenter for kræftramte. Evaluering af rehabilitering i Sundhedscenter for Kræftramte Evalueringsrapport om kommunal rehabilitering i Sundhedscenter for Kræftramte, Københavns Kommune. København:

59 77. Kræft senfølger og behandling. Johansen C (ed). København: Gyldendal / Hans Reitzel; Dalton SO, Schutz J, Engholm G et al. Social inequality in incidence of and survival from cancer in a population-based study in Denmark, : summary of findings. Eur J Cancer 2008;44: Vinther-Jensen K, Primdahl R, Sundhedsstyrelsen. Etniske Minoriteter i det Danske Sundhedsvæsen - en Antologi. København: Sundhedsstyrelsen; Hjortbak BR, Bangshaab J, Johansen JS et al (eds). Udfordringer til rehabilitering i Danmark. Århus; Statens Seruminstitut. Canceregistret. sundhedsdata- og it/. 82. Danmarks Statistik Engholm G, Ferlay J, Christensen N, Johannesen TB, Klint Å, Køtlum JE, Milter MC, Ólafsdóttir E, Pukkala E, Storm HH. NORDCAN: Cancer Incidence, Mortality, Prevalence and Survival in the Nordic Countries, Version 5.3 ( ). Association of the Nordic Cancer Registries. Danish Cancer Society. Available from accessed on day/month/year. 84. Sundhedsstyrelsen. Kræft i Danmark. Et opdateret billede af forekomst, dødelighed og overlevelse. København: Lindstrøm I, Laursen SW, Kofoed L. Undersøgelse af genoptræningsplaner for kræftpatienter - efter udskrivning fra sygehus 2007 og København: Kræftens Bekæmpelse, Patientforeningen Lungekræft. Personlig meddelelse la Cour K, Johannessen H. Kommunal Kræftrehabilitering - erfaringsopsamling fra 11 kommuner. Odense: Syddansk Universitet, Institut for Sundhedstjenesteforskning, Kommunernes Landsforening, Kræftens Bekæmpelse, Indreigs- og Sundhedsministeriet, Borg T. Livsførelse i hverdagen under rehabilitering: et socialpsykologisk studie. Aalborg: Institut for Sociale Forhold, Aalborg Universitet Armes J et al. Patients supportive care needs beyond the end of cancer treatment: A prospective longitudinal survey. J Clin Oncol 2009; 27: Mikkelsen T, Søndergaard J, Sokolowski I, Jensen A, Olesen F. Cancer survivors rehabilitation needs in a primary health care context. Family Practice 2009; 26: Nakaya N, Saito-Nakaya K, Bidstrup PE, Dalton SO, Frederiksen K, Steding-Jessen M, Uchitomi Y, Johansen C. Increased risk of severe depression in male partners of women with breast cancer2010 I : Cancer 2010; Adamsen L, Quist M, Andersen C al. Effect of a Multimodal High Intensity Exercise Intervention in Cancer Patients undergoing Chemotherapy: Randomised Controlled Trial, BMJ 2009;339:b Hansen DG, Bergholdt SH, Holm L et al. A complex intervention to enhance the involvement of general practitioners in cancer rehabilitation. Acta Oncol 2011;50: Hansen HP, Tjornhoj-Thomsen T, Johansen C. Rehabilitation interventions to cancer survivors: the problem of context. Acta Oncol 2011;50: Hansen HP, Tjornhoj-Thomsen T. Cancer rehabilitation in Denmark. Med Anthropol Quarter 2008;22: Ibfelt E, Rottmann N, Kjaer T et al. No change in health behavior, BMI or selfrated health after a psychosocial cancer rehabilitation: results of a randomized trial. Acta Oncol 2011;50: Sundhedsstyrelsen. Om sundhedsfaglige områder i pakkeforløb. København: Høybye MT. Research in Danish cancer rehabilitation: Social characteristics and late effects of cancer among participants in the FOCARE research project. Acta Oncologica 2008;47: Gärtner R, Jensen M-B, Nielsen J, Ewertz M, Kroman, N, Kehlet H. Prevalence of and factors associated with persistent pain following breast cancer surgery. JAMA 2009; 302: Multinational Association for Supportive Care in Cancer. Consensus on the Core Ideology for MASCC. Strategy Plan, National Cancer Institute. National Cancer Institute Dictionary of Cancer Terms: National Institute of Health; Available from: Den Nationale Arbejdsgruppe for Patientsikkerhed i Kræftforløb. Dokumentationsrapporten 2012 for efterforløbet. København: Kræftens Bekæmpelse,

60 104. Sundhedsstyrelsen. Guide Til: Lær At Leve Med Kronisk Sygdom. København: Hjortbak BR. Det professionelle faglige skøn - en undersøgelse af professionelles faglige skøn ved vurdering af behov for kommunalt forankret rehabilitering hos borgere med kræft. MarselisborgCentret. Aarhus: Canadian Association for Spiritual Care / Association canadienne de soins spirituels. Available from: Ausker N, Cour Pl, Busch C, Nabe-Nielsen H, Pedersen LM. Danske patienter intensiverer eksistentielle tanker og religiøst liv. Ugeskrift for Læger. 2008;170(21): Ausker N. Tid til forandring. Forhandlinger af religiøs kontinuitet, forandring og forbrug hos kræftpatienter i Danmark: Københavns Universitet Johnsen AT, Petersen MA, Pedersen L et al. Symptoms and problems in a nationally representative sample of advanced cancer patients. Pall Med 2009;23(6): Pedersen CG, Zachariae B. Betydning af religiøs tro og eksistentielt velbefindende for kræftpatienters livskvalitet. Ugeskr Læger 2008;170: Månedsskrift for Praktisk Lægegerning. Smerter: En Almen Medicinsk Oversigt: Særtryk Fra Månedsskrift for Praktisk Lægegerning Chochinov HM, Hack T, Hassard T et al. Dignity therapy: a novel psychotherapeutic intervention for patients near the end of life. J Clin Oncol 2005; 23: Assing HE, Iversen HR, Hansen HP. Someone to hold the hand over me : The significance of transpersonal attachment relationships of Danish cancer survivors. European Journal of Cancer Care (in press) Assing HE. Sources of relational homes : a qualitative study of cancer survivors perceptions of emotional support. Mental Health, Religion & Culture. 2012(ahead-of-print): Assing HE. Sources of relational homes : a qualitative study of cancer survivors perceptions of emotional support. Mental Health, Religion & Culture. 2012(ahead-of-print): Büssing A, Haller AT, Tabea B et al. (2013). Aspects of spirituality in medical doctors and their relation to specific views of illness and dealing with their patients individual situation. Pain 2013 (accepted) Winding K. Lægens tro. Betyder det noget? Ugeskr Læger; 2013;175: Thygesen LC, Hvidt NC, Juel K et al. The Danish Religious Societies Health Study. International Journal of Epidemiology 2012;41: la Cour P, Hvidt NC. Research on meaning-making and health in secular society: Secular, spiritual and religious existential orientations. Social Science and Medicine 2010;71: Norges Offentlige Utredninger. Omsorg og kunnskap Norsk kreftplan. NOU 1997:20. Oslo Myhre L. Rehabiliteringstilbudet til pasienter med kreft Kartlegging og anbefalinger. Rapport fra en arbeidsgruppe oppnevnt av Helsedirektoratet Nasjonalt handlingsprogram med retningslinjer for pallliasjon i kreftomsorgen.2012, Oslo: Helsedirektoratet Kræftens Bekæmpelse. 10 års forskning og udvikling på RehabiliteringsCenter Dallund. Rix BA (ed). København: Carr J. Facing Existential Realities: Exploring Barriers and Challenges to Spiritual Nursing Care Qualitative Health Research;20: Kroman N, Palshof T. Kræftforløb i sundhedsvæsenet tid til en time-out? (leder) Ugeskr Læger; 2011;173: Pedersen CS, Post RC. Åndelig omsorg - Et litteraturstudie af de eksisterende barrierer. København: Professionshøjskolen Metropol;

61 12 Kategoriseret referenceliste Kræftplaner 1. Sundhedsstyrelsen. National kræftplan (Kræftplan I). Status og forslag til initiativer i relation til kræftbehandlingen. København: Sundhedsstyrelsen. Kræftplan II. Sundhedsstyrelsens Anbefalinger Til Forbedringer Af Indsatsen På Kræftområdet. København: Sundhedsstyrelsen. Styrket Indsats På Kræftområdet - et sundhedsfagligt oplæg (Kræftplan III). København: Rapporter, Anbefalinger, Undersøgelser, Kortlægninger etc. 2. Forskningsstyrelsen. `KOF-udvalget` nedsat af Statens Sundhedsvidenskabelige Forskningsråd. Klinisk Kræftforskning i Danmark. Konkrete tiltag til understøttelse af kræfthandlingsplanen. København: Sundhedsstyrelsen. Evaluering af kræftplanens gennemførelse - Status og fremtidig monitorering. København: Ministeriet for Sundhed og Forebyggelse. Opfølgning på kræftplan II - I forbindelse med F37 om indsatsen på kræftområdet Sundhedsdriftskontoret. København: Region Hovedstaden. Enheden for Brugerundersøgelser. Landsdækkende undersøgelse af kræftpatienters oplevelser. En spørgeskemaundersøgelse blandt kræftpatienter. Udarbejdet af Enheden for Brugerundersøgelser på vegne af Ministeriet for Sundhed og Forebyggelse. København: Sundhedsstyrelsen. Forløbsprogram for rehabilitering og palliation i forbindelse med kræft - del af samlet forløbsprogram for kræft. København: Sundhedsstyrelsens følgegruppe for den palliative indsats i Danmark. Den palliative indsats - omsorg for alvorligt syge og døende - mål, status og anbefalinger. Sundhedsstyrelsen. Kræftplan II. Sundhedsstyrelsens Anbefalinger til Forbedringer af Indsatsen på Kræftområdet. Bilag København: Sundhedsstyrelsens kræftstyregruppe. Notat. Generelle indsatser vedrørende psykosocial omsorg, pleje og symptomlindring, rehabilitering og palliation i relation til sundhedsfaglige elementer i pakkeforløb for kræft. København: Sundhedsstyrelsen. Afrapportering fra arbejdsgruppen om rehabilitering for kræftpatienter i pakkeforløb under Task Force for Patientforløb på Kræft- og Hjerteområdet. København: Sundhedsstyrelsen. Anbefalinger for den Palliative Indsats. København: Dalton SO, Hansen HP, Johansen C et al. BA Rehabilitering efter brystkræft, tyk- og endetarmskræft og prostatakræft - en medicinsk teknologivurdering. København: Sundhedsstyrelsen, Sundhedsstyrelsen. Håndtering af komorbiditet i forbindelse med revision af pakkeforløb for kræft. København: Sundhedsstyrelsen. Anbefalinger til sundhedspersoners møde med pårørende til alvorligt syge. København: Sundhedsstyrelsen. Notat vedrørende valg af redskab til den overordnede behovsvurdering ved rehabilitering og palliation i forbindelse med kræftsygdomme. København: Sandager M, Sperling C, Vinter MM et al. Kræftpatienters oplevelser med sundhedsvæsenet gennem udredning og behandling. Kræftens Bekæmpelses Barometerundersøgelse København: Kræftens Bekæmpelse, Kvalitet & Patientsikkerhed, Sandager M T, Sperling C, Vinter MM et al. Kræftramtes behov og oplevelser gennem behandling og i efterforløbet. Kræftens Bekæmpelses Barometerundersøgelse København: Kræftens Bekæmpelse, Kvalitet & Patientsikkerhed, Den Nationale Arbejdsgruppe for Patientsikkerhed i Kræftforløb. Patientsikkerhed i Kræftforløb. Statusrapport. København: Kræftens Bekæmpelse, (Kan downloades på Sundhedsstyrelsen, Kræftens Bekæmpelse. Utilsigtede hændelser i kræftbehandlingen - en analyse af hændelsesrapporter fra Dansk Patientsikkerhedsdatabase (DPSD). København: (Kan downloades fra Kræftens Bekæmpelse, Kvalitetetsenheden. Kræftpatienters rapportering af utilsigtede hændelser. København: Kan downloades fra 59

62 24. Timm H, Glasdam S, Vittrup R. Sundhedsfaglige interventioner rettet mod pårørende til mennesker til kronisk sygdom - en systematisk litteraturgennemgang. København: Sundhedsstyrelsen, Komorbiditet og ældre kræftpatienter - Temarapport. København: Dansk Kræftforskningsforum: Regionerne, Danske Regioner, Sundhedsstyrelsen, Ministeriet for Sundhed og Forebyggelse, De Kliniske Kræftforskningsenheder, Universiteterne, Dansk CancerBiobank, Kompetencecentrene, Kræftens Bekæmpelse, Institut for Sundhedsvæsen, Statens Institut for Folkesundhed, Forskningsenhederne for Almen Praksis, DMCG.dk., Sundhedsstyrelsen. Sundhedspersonalets uddannelse i Kræftbehandling. Kræftstyregruppens faglige anbefalinger Pedersen, M. Kortlægning af danske nøglepersonsuddannelser i palliation: rapport København: Palliativt Videncenter. 30. Sundhedsstyrelsen. Terminal pleje. Pleje og omsorg for den alvorligt syge og døende. København: Sundhedsstyrelsen. Omsorg for alvorligt syge og døende. Om hospiceprogrammer og andre initiativer indenfor den palliative indsats". København: Busch CJ, Cramon P, Timm H, Wagner L. Palliativ indsats i Danmark. DSI rapport Randers: DSI. Institut for Sundhedsvæsenet, Sundhedsstyrelsen. Faglige retningslinier for den palliative indsats. Omsorg for alvorligt syge og døende. København: Amtsrådsforeningen, Sundhedsministeriet og Kommunernes Landsforening. Rapport fra arbejdsgruppe om palliativ indsats i amter og kommuner, Sundhedsministeriet. Hjælp til at leve til man dør. Rapport fra arbejdsgruppe om palliativ indsats i amter og kommuner. Maj København: Sundhedsministeriet; Dansk Selskab for Almen Medicin (DSAM). Klinisk vejledning. Palliation i primærsektoren. København: Palliativt Videncenter (PAVI). Arbejdspapir Viden vedrørende palliativ indsats. København: Timm H, Vittrup R, Tellervo J. Palliativt Videncenter Kortlægninger Af Den Specialiserede Palliative Indsats I Danmark København: Palliativt Videncenter, Karstoft K-I, Nielsen AF, Timm H. Kortlægning af den palliative indsats i hjemmeplejen, hjemmesygeplejen og på plejehjem i Danmark Palliativ Indsats i den Kommunale Pleje. København: Palliativt Videncenter, Hansen MB, Grønvold M. Dansk Palliativ Database. Årsrapport København: DMCG-PAL, Johnsen AT, Jensen CR, Pedersen C, Grønvold M. Kræftpatientens verden en undersøgelse af, hvilke problemer danske kræftpatienter oplever: Litteraturgennemgang og interviews. København: Kræftens Bekæmpelse, Indenrigs- og Sundhedsministeriet. Bekendtgørelse om udarbejdelse af genoptræningsplaner ved udskrivning fra sygehus. København: Indenrigs- og Sundhedsministeriet. Bekendtgørelse om udarbejdelse af genoptræningsplaner ved udskrivning fra sygehus. København: Indenrigs- og Sundhedsministeriet, Beskæftigelsesministeriet, Socialministeriet, Undervisningsministeriet. Vejledning om kommunal rehabilitering. København: Sundhedsministeriet Bekendtgørelse om genoptræningsplaner og om patienters valg af genoptræningstilbud efter udskrivning fra sygehus. København: BEK, Petersen A. Hvordan hænger genoptræningsplanerne sammen med rehabiliteringsbegrebet? En kvalitativ analyse af genoptræningsplaner i Fyns Amt: UC Lillebælt; Kræftens Bekæmpelse. Strategisk oplæg om kræftrehabilitering. København: Sundhedscenter for kræftramte. Evaluering af rehabilitering i Sundhedscenter for Kræftramte Evalueringsrapport om kommunal rehabilitering i Sundhedscenter for Kræftramte, Københavns Kommune. København: Sundhedsstyrelsen. Kræft i Danmark. Et opdateret billede af forekomst, dødelighed og overlevelse. København: Lindstrøm I, Laursen SW, Kofoed L. Undersøgelse af genoptræningsplaner for kræftpatienter - efter udskrivning fra sygehus 2007 og København: Kræftens Bekæmpelse,

63 87. la Cour K, Johannessen H. Kommunal Kræftrehabilitering - erfaringsopsamling fra 11 kommuner. Odense: Syddansk Universitet, Institut for Sundhedstjenesteforskning, Kommunernes Landsforening, Kræftens Bekæmpelse, Indreigs- og Sundhedsministeriet, Sundhedsstyrelsen. Om sundhedsfaglige områder i pakkeforløb. København: Multinational Association for Supportive Care in Cancer. Consensus on the Core Ideology for MASCC. Strategy Plan, Den Nationale Arbejdsgruppe for Patientsikkerhed i Kræftforløb. Dokumentationsrapporten 2012 for efterforløbet. København: Kræftens Bekæmpelse, Sundhedsstyrelsen. Guide Til: Lær At Leve Med Kronisk Sygdom. København: Norges Offentlige Utredninger. Omsorg og kunnskap Norsk kreftplan. NOU 1997:20. Oslo Myhre L. Rehabiliteringstilbudet til pasienter med kreft Kartlegging og anbefalinger. Rapport fra en arbeidsgruppe oppnevnt av Helsedirektoratet Nasjonalt handlingsprogram med retningslinjer for pallliasjon i kreftomsorgen.2012, Oslo: Helsedirektoratet Kræftens Bekæmpelse. 10 års forskning og udvikling på RehabiliteringsCenter Dallund. Rix BA (ed). København: Videnskabelige publikationer 10. Nielsen TN, Hansen RP, Vedsted P. Præsentation af symptomer i almen praksis hos patienter med cancer. Ugeskr Læger 2010;172: Vejlgaard, Sjøgren, Maagaard R. Organisering og udvikling af den palliative indsats i Danmark Ugeskr Læger;169: Tove Vejlgaard T. Indsatsen overfor alvorligt syge og døende set fra et sundhedsfagligt perspektiv. Tidsskrift for Forskning i Sygdom og Samfund. Tæt på døden (temanummer) 2010;12: Grønvold M, Neergaard MA, Sjøgren P. Sammenhængende palliativ indsats i sundhedsvæsenet Ugeskr Læger 2011;173: Sjøgren P. Palliativ medicin et selvstændigt medicinsk speciale? (leder). Ugeskr Læger 2007;169: Dalton SO, Laursen TM, Ross L et al. Risk for hospitalization with depression after a cancer diagnosis: A nationwide, populationbased study for cancer patients in Denmark from 1973 to J Clin Oncol 2009;27(9): Vejlgaard TB, Pedersen L. Specialiseret palliativ medicin hvorfor, hvor og hvordan? Ugeskr 2007; Gamondi C, Larkin P, Payne S. Core competencies in palliative care: an EAPC White Paper on palliative care education part 1 European Journal Of Palliative Care 2013;20(2): Ferris FD, Bruera E, Cherny N et al. Palliative cancer care a decade later: accomplishments, the need, next steps. J Clin Oncol 2009;27: Neergaard MA, Åbom B, Olesen F. Palliation i primærsektoren shared care. Ugeskr 2007; Hickman M, Drummond N, Grimshaw J. A taxonomy of shared care for chronic disease. J Public Health Med 1994;16: Rasmussen H, Langkilde L. Social palliation. Ugeskr Læger 2007;169: Mehlsen MY, Jensen AB, Zachariae B. Psykosociale problemer og behov hos kræftpatienter. Ugeskr Læger 2007;169(18): Johnsen AT, Petersen MA, Pedersen L et al. Symptoms and problems in a nationally representative sample of advanced cancer patients. Palliat Med 2009;23: Johnsen AT. Palliative needs in Danish patients with advanced cancer. København: Københavns Universitet, Temel JS, Greer JA, Muzikansky A et al. Early Palliative Care for Patients with Metastatic Non-Small-Cell Lung Cancer. N Engl J Med 2010; 363: Kelly AS, Meier, DE. Palliative Care - A Shifting Paradigm. N Engl J Med 2010; 363: Wright AA, Keating NL, Balboni TA et al. Place of Death: Correlations With Quality of Life of Patients With Cancer and Predictors of Bereaved Caregivers' Mental Health. J Clin Oncol 2010;28: Grønvold M, Sjøgren P. Forskning i palliativ indsats. Ugeskr Læger 2007;169:

64 74. Hansen G, Søndergaard D, Hansen Jet al. Rehabilitering af voksne kræftpatienter, statusartikel. Ugeskr Læger; 2011;173: Dalton SO, Schutz J, Engholm G et al. Social inequality in incidence of and survival from cancer in a population-based study in Denmark, : summary of findings. Eur J Cancer 2008;44: Armes J et al. Patients supportive care needs beyond the end of cancer treatment: A prospective longitudinal survey. J Clin Oncol 2009; 27: Mikkelsen T, Søndergaard J, Sokolowski I, Jensen A, Olesen F. Cancer survivors rehabilitation needs in a primary health care context. Family Practice 2009; 26: Nakaya N, Saito-Nakaya K, Bidstrup PE, Dalton SO, Frederiksen K, Steding-Jessen M, Uchitomi Y, Johansen C. Increased risk of severe depression in male partners of women with breast cancer2010 I : Cancer 2010; Adamsen L, Quist M, Andersen C al. Effect of a Multimodal High Intensity Exercise Intervention in Cancer Patients undergoing Chemotherapy: Randomised Controlled Trial, BMJ 2009;339:b Hansen DG, Bergholdt SH, Holm L et al. A complex intervention to enhance the involvement of general practitioners in cancer rehabilitation. Acta Oncol 2011;50: Hansen HP, Tjornhoj-Thomsen T, Johansen C. Rehabilitation interventions to cancer survivors: the problem of context. Acta Oncol 2011;50: Hansen HP, Tjornhoj-Thomsen T. Cancer rehabilitation in Denmark. Med Anthropol Quarter 2008;22: Ibfelt E, Rottmann N, Kjaer T et al. No change in health behavior, BMI or selfrated health after a psychosocial cancer rehabilitation: results of a randomized trial. Acta Oncol 2011;50: Høybye MT. Research in Danish cancer rehabilitation: Social characteristics and late effects of cancer among participants in the FOCARE research project. Acta Oncologica 2008;47: Gärtner R, Jensen M-B, Nielsen J, Ewertz M, Kroman, N, Kehlet H. Prevalence of and factors associated with persistent pain following breast cancer surgery. JAMA 2009; 302: Ausker N, Cour Pl, Busch C, Nabe-Nielsen H, Pedersen LM. Danske patienter intensiverer eksistentielle tanker og religiøst liv. Ugeskrift for Læger. 2008;170(21): Johnsen AT, Petersen MA, Pedersen L et al. Symptoms and problems in a nationally representative sample of advanced cancer patients. Pall Med 2009;23(6): Pedersen CG, Zachariae B. Betydning af religiøs tro og eksistentielt velbefindende for kræftpatienters livskvalitet. Ugeskr Læger 2008;170: Chochinov HM, Hack T, Hassard T et al. Dignity therapy: a novel psychotherapeutic intervention for patients near the end of life. J Clin Oncol 2005; 23: Assing HE, Iversen HR, Hansen HP. Someone to hold the hand over me : The significance of transpersonal attachment relationships of Danish cancer survivors. European Journal of Cancer Care (in press) Assing HE. Sources of relational homes : a qualitative study of cancer survivors perceptions of emotional support. Mental Health, Religion & Culture. 2012(ahead-of-print): Assing HE. Sources of relational homes : a qualitative study of cancer survivors perceptions of emotional support. Mental Health, Religion & Culture. 2012(ahead-of-print): Büssing A, Haller AT, Tabea B et al. (2013). Aspects of spirituality in medical doctors and their relation to specific views of illness and dealing with their patients individual situation. Pain 2013 (accepted) Winding K. Lægens tro. Betyder det noget? Ugeskr Læger; 2013;175: Thygesen LC, Hvidt NC, Juel K et al. The Danish Religious Societies Health Study. International Journal of Epidemiology 2012;41: la Cour P, Hvidt NC. Research on meaning-making and health in secular society: Secular, spiritual and religious existential orientations. Social Science and Medicine 2010;71: Carr J. Facing Existential Realities: Exploring Barriers and Challenges to Spiritual Nursing Care Qualitative Health Research;20: Kroman N, Palshof T. Kræftforløb i sundhedsvæsenet tid til en time-out? (leder) Ugeskr Læger; 2011;173:

65 Bøger 28. Nielsen R. Livets afslutning. Behandling, pleje og omsorg. En vejledning til personalet i ældreplejen. København: Unitas Forlag, Johansen C, Ross-Petersen L. Sociale parametre en overset ressource i behandlingen af kræftpatienter. Hansen HP, Tiskelman C (red.): Komplekst og varieret. Studentlitteratur. Lund: Dansk Selskab for Almen Medicin (DSAM). Klinisk vejledning. Palliation i primærsektoren. København: Palshof T. Tragedien er hverken døden eller adskillelsen men ligegyldigheden. Johansen C, Hvidt NC (red). `Kan Bjerge Flytte Troen?`. Gyldendal. København: Rehabiliteringsforum Danmark, Marselisborgcentret. Hvidbog om rehabiliteringsbegrebet. Århus: Kræft senfølger og behandling. Johansen C (ed). København: Gyldendal / Hans Reitzel; Vinther-Jensen K, Primdahl R, Sundhedsstyrelsen. Etniske Minoriteter i det Danske Sundhedsvæsen - en Antologi. København: Sundhedsstyrelsen; Månedsskrift for Praktisk Lægegerning. Smerter: En Almen Medicinsk Oversigt: Særtryk Fra Månedsskrift for Praktisk Lægegerning Afhandlinger 62. Brogaard T. Home is where the heart is. Coordinating care and meeting needs in palliative home care. Arhus: Aarhus Universitet, Neergaard, M. A. Palliative home care for cancer patients in Denmark: with particular focus on the primary care sector, GPs and community nurses. Aarhus: Aarhus University, Borg T. Livsførelse i hverdagen under rehabilitering: et socialpsykologisk studie. Aalborg: Institut for Sociale Forhold, Aalborg Universitet Hjortbak BR. Det professionelle faglige skøn - en undersøgelse af professionelles faglige skøn ved vurdering af behov for kommunalt forankret rehabilitering hos borgere med kræft. MarselisborgCentret. Aarhus: Ausker N. Tid til forandring. Forhandlinger af religiøs kontinuitet, forandring og forbrug hos kræftpatienter i Danmark: Københavns Universitet Pedersen CS, Post RC. Åndelig omsorg - Et litteraturstudie af de eksisterende barrierer. København: Professionshøjskolen Metropol; Webbaserede ressourcer 70. World Health Organization. International Classification of functioning, disability and health (ICF) Available from Sundhedsstyrelsens oversættelse af WHO s definition af rehabilitering. København: Kan hentes fra: Sundhedsstyrelsen. Sundhedsvæsenets begrebsbase København: Statens Seruminstitut, Nationalt Sundheds-IT; Kan hentes fra: begrebsdatabasen/. 75. Danske Regioner, Ministeriet for Sundhed og Forebyggelse, Sundhedstyrelsen, KL, Danmarks Apotekerforening, Dansk Erhverv. Den Danske Kvalitetsmodel, DDKM København. Kan hentes på Statens Seruminstitut. Canceregistret. sundhedsdata- og it/. 82. Danmarks Statistik Engholm G, Ferlay J, Christensen N, Johannesen TB, Klint Å, Køtlum JE, Milter MC, Ólafsdóttir E, Pukkala E, Storm HH. NORDCAN: Cancer Incidence, Mortality, Prevalence and Survival in the Nordic Countries, Version 5.3 ( ). Association of the Nordic Cancer Registries. Danish Cancer Society. Available from accessed on day/month/year National Cancer Institute. National Cancer Institute Dictionary of Cancer Terms: National Institute of Health; Available from: Canadian Association for Spiritual Care / Association canadienne de soins spirituels. Available from: Andet 29. Kursus i kræftrehabiliteringssamtaler med patienter om livet med kræft. Rigshospitalet. København: Patientforeningen Lungekræft. Personlig meddelelse