Psykologiske følger af Pediatric Intensive Care Janet E. Rennick, RN, MScN, PhD

Transkript

1 Psykologiske følger af Pediatric Intensive Care Janet E. Rennick, RN, MScN, PhD The Montreal Children s Hospital, McGill University Health Centre School of Nursing & Department of Pediatrics, Faculty of Medicine, McGill University

2 Funding: Canadian Institutes of Health Research (CIHR) Fonds de la recherche en santé du Québec SickKids Foundation/IHDCYH-CIHR National Grants Program (Canada) Montreal Children s Hospital Research Institute

3 Oversigt PICU indlæggelse: En traumatisk stressor Udviklingen af forskning i psykologiske følger Mod en bredere forståelse af begrebet psykologisk distress Forskning og praksis fremadrettet

4 Lidt baggrund Kvalitativt studie (fænomeologisk): forældres oplevelser efter deres barns indlæggelse på PICU (Rennick, 1987) Hvad sker der med mit barn, psykologisk? Bekymring angående barnets evne til at cope med det traume det er at være syg - på PICU og efter udskrivelsen

5 No one understands this sort of thing; they say, well, but her surgery went so well but it s not that easy. (Parent of child post-cardiac surgery)

6 PICU Indlæggelse: Traumatisk Stressor Traumatisk oplevelse: en oplevelse hvor personen oplevede, var vidne til, eller konfronteret med en begivenhed, eller begivenheder, der involverede virkelig, eller trussel om, død eller seriøs skade, eller en trussel mod egen eller andres fysiske integritet (DSM-IV criteria, APA 1994)

7 PICU Indlæggelse: Traumatisk Stressor Omstændigheder ved traumatisk indlæggelse Planlagt (fx risikofyldt operation) Uplanlagt (fx traume, akut forværring af kronisk sygdom) Aversive stimuli i miljøet Konstant forhøjelse af lys- og lydniveauer (folk, medicinsk udstyr) Fremmede giver invasiv behandling Separation fra familien Konfrontation med alvorligt syge og døende børn

8 PICU Indlæggelse: Traumatisk Stressor Meget invasive teknologiske procedurer Forbundet til udstyr via ledninger og rør Intubering, sugning Bedøvelse, smertestillende, tilbageholdelse øgning af komplians i forhold til interventionen, komfort, fysisk bedring Invasive pleje procedurer

9 En ændret population Akutte indlæggelser (Dosa et al. Pediatrics 2001) ~45% pre-eksisterende kroniske helbredsproblemer ~55% tidligere raske, MEN may tager hjem med særlige pleje-behov/afhængige af teknologi Post-operation population Ofte langsigtede særlige pleje/sundheds behov: kronisk sygdom, teknologi-afhængighed, udviklingsmæssige problemer Dødelighed faldende; overlevelse ikke længere adækvat succesmål

10 En høj-risiko population ~25% af børn udviser negative psykologiske tegn post-picu (Rennick & Rashotte 2009; Davydow 2010) > 210,000 indlæggelser/år Nordamerika > 52,000 børn/år i Nordamerika muligvis påvirket negativt

11 Udviklingen af forskning i psykologiske følger Før 1980 Dødelighed (og medicinsk morbiditet) 1980 erne og tidlige 90 ere Begyndende bekymring angående negative følger Sygepleje Forældres oplevelser/behov/coping Børns minder post-udskrivning Medicin/Psykiatri PTS framework applied to severe childhood illness: Cancer (BMT), solid organ transplants, meningitis, traumatic injuries (e.g. burns, MVAs) Primære fokus: Diagnostisering af PTSD

12 Udviklingen af forskning i psykologiske følger 1995 til nu Øget bekymring angående psykologiske følger Multidisciplinær forskning Adfærdsmæssige ændringer Perceptioner og genkald Sundhedsrelateret QoL (fokus på funktionel status i takt med, at antallet af overlevende øges) Post-traumatiske stress symptomer PTSD (Diagnose stadig primært fokus)

13 Forskning i følgevirkninger: Fund Op til 63% (n=102) husker dele af PICU opholdet (fx medicinske procedurer, intubering, smerte); 32% har mindst ét delusional memory (Colville et al 2005, 2006) Ændringer i hukommelse, opmærksomhed, kognitiv funktion, selvværd, selvtillid (Carnevale 1997) Mindskelse af emotionel tilpashed (HRQoL) for 20-30% af børnene op til ét år post-picu (Jayashree et al 2003, Jones et al 2006, Knoester et al 2007)

14 Børns psykologiske reaktioner post-picu (Rennick et al 2002, 2004) Børn som var yngre, mere alvorligt syge, udsat for mere invasive procedurer havde forhøjet risiko for: Lavere følelse af kontrol over deres helbred Mere frygt for medicin Flere symptomer på post-traumatisk stress Invasive procedurer den vigtigste prediktor for negative følgevirkninger

15 Børns psykologiske reaktioner post-picu Studiets begrænsninger: PTS mål Ikke valideret for PICU population FA fund inkonsistente med fund fra studier af voksne Symptomer på distress reporteret af forældre bliver ikke fanget af målet

16 Forskning i følgevirkninger: Fund PICU indlæggelse øger risiko for post-traumatiske stres symptomer; psykiatriske forstyrrelser diagnosticeret sjældnere Prevalæns af PTS symptomer (irritabilitet, undgåelse, angst, frygt, depression) ved 3-12 mths = 10-28% (Davydow et al 2010) Lige så højt som for traumatisk sårede børn (14% ved 4 mths, Di Gallo 1997) overlevende efter kræft (12% af sarcoma overlevere ~7 mths post-behandling, Wiener et al 2006) Studiets instrumenter ikke valideret for overlevere af pædiatrisk kritisk sygdom

17 Child Report Data (Rennick & Rashotte 2009) Begrænset child-report data Interview Data (n=7) Mål Data (n=9) Interviewer-administrerede mål (n=5) Selvrapporterings mål (n=4) Børn <5 år begrænset studeret Børn selvrapportering, n=2 (4-15 år; 4-16 år) Forældre proxy rapportering, n=12 (2uger-17 år; 6 måneder-15 år; 2-15 år; 3-16 år )

18 Udvikling af mål Udvikling af et mål for psykologisk distress for børn post-picu: The Children s Critical Illness Impact Scale (CCIIS) Udvikling af the Young Children s Critical Illness Impact Scale (Y-CCIIS)

19 Fund (Rennick et al 2008, 2011) Børn udtrykte angst angående medicinske procedurer, mulig genindlæggelse og opfølgende pleje Forældre rapporterede adfærdsmæssige ændringer (fx søvnforstyrrelser, mareridt, øget separationsangst) Børn følte, at forældrene behandlede dem anderledes siden indlæggelsen (fx mere beskyttende)

20 Fund Børn og forældre rapporterede ændringer i børnenes venskaber Forældre rapporterede øget social isolation Børn følte ikke længere de var den samme person som de var før indlæggelsen (emotionelt, fysisk) Børn frygtede at livet aldrig ville blive normalt igen (fx pga fysiske følger eller bare følelsen af at være anderledes)

21 Psykologisk Well-Being i barndommen: en definition Fraværet af psykologiske symptomer, deltagelse i aldersvarende opgaver og aktiviteter indenfor familien og det bredere miljø samt følelsen af postitivt selvværd (Immelt 2006) Fremhævet i vores fund... Historisk, ringe fokus i PICU litteraturen

22 CFA: 3-Factor Solution Factor 1: Bekymring omkring at blive syg igen og ikke blive rask Factor 2: Følelse af, at tingene har ændret sig omkring mig (fx forhold til familie og venner) og inden i mig (fx ændringer i følelsen af selvet) Factor 3: Følelse af angst angående indlæggelsen (når den huskes eller der tænkes på den)

23 Konklusioner Begrebet post-picu distress er bredere end reflekteret i mål der bruges i dag og reflekterer en bredere forståelse af childhood psychological well-being

24 En model for pædiatrisk medicinsk traumatisk stress (Kazak et al 2006) PMTS: Et sæt af psykologiske og fysiologiske responser fra børn og deres familier til smerte, skade, alvorlig sygdom, medicisnke procedurer og invasive eller skræmmende oplevelser i forbindelse med behandling (National Child Traumatic Stress Network, 2003) Beskrevet som post-traumatiske stress symptomer, IKKE som en traumatisk stress forstyrrelse

25 At begynde at oversætte viden: En model for pædiatrisk medicinsk traumatisk stress (Kazak et al 2006) Pre-existing factors Characteristics of Event What does the research tell us? Possible to distinguish in current literature? Potentially traumatic Events (PTE) (objective) Peri-trauma Experience of PTE (subjective) Early (acute) responses ongoing demands/ challenges Ongoing/ Evolving responses 1st wks/ months timing variable Long-term responses: PTS Symptoms (acute threat resolved)

26 Prediktive faktorer Pre-existing factors Characteristics of Event Potentially traumatic Events (PTE) (objective) Experience of PTE (subjective) Høj eksternalisering (fx aggression) og internalisering (fx angst, depression) adfærd ved baseline forudsiger negativ eksternalisering/ internaliserings adfærd efter 6 måneder (Melnyk et al 2004, 2006) Sygdommens karakter (kronisk) og tidligere erfaring? Barnets alder?

27 Prediktive faktorer Pre-existing factors Characteristics of Event Potentially traumatic Events (PTE) (objective) Experience of PTE (subjective) Medicinske diagnoser ikke relateret til følger efter 3-6 måneder (Kazak et al 2006; Rennick et al 2004; Shudy 2006) Omstændigheder ved indlæggelsen? Akut forværring af kronisk sygdom? Vendepunkt i kronisk sygdom?

28 Prediktive faktorer Pre-existing factors Characteristics of Event Potentially traumatic Events (PTE) (objective) Experience of PTE (subjective) Sygdommens sværhedsgrad, længde af ophold, antal invasive procedurer forudsiger negative følger ved 6 måneder (Davydow et al 2010) Medicin, inkluderet opiater/ benzodiazepiner i 2+ dage ikke associeret med PTS symptomer ved 3 måneder (Colville et al 2008)

29 Oplevelse af PTE Højere state anxiety for moderen forudsiger højere angst og eksternaliserings adfærd for barnet ved 3 måneder (Small & Melnyk 2006) PICU oplevelse særligt angstprovokerende for barnet; barnets opfattelse anderledes end forældres og sygeplejerskers opfattelser (Rennick et al 2009) Meget viden om forældres PICU oplevelser Sammenhæng mellem PICU oplevelse (fx forældres involvering i pleje) og følger for barnet?

30 Post-PICU følger Early (acute) responses ongoing demands Ongoing/ Evolving responses 1st wks/ months Mindsket opmærksomhed (2 måneder) Ændrede relationer (3 måneder) Ændringer i barnets følelse af selv ; mindsket selvværd, selvværd (op til 3 måneder) Delusional memories, hallucinationer (3 måneder)

31 Post-PICU følger Long-term responses PTS Symptoms Øget medicinsk frygt (op til 6 måneder) Depression (6 måneder) Undgåelse af situationelle påmindelser omkring angående indlæggelsen (op til 6 måneder) Angst (op til 1 år) Mindsket emotionel well-being (HRQoL; 1 år)

32 Forskningsmæssige begrænsninger Smal konceptualisering af psykologisk wellbeing Ikke nok forskning i the construct of post-picu distress Ikke meget viden om prediktorer for følgevirkninger Høje frafaldsrater i lange studier Retrospektive, forældre rapport data Børn under 5 år sjældent studeret Svært at sammenligne fund: mål

33 Forskning og praksis fremadrettet: Ændret PICU demografi Akutte indlæggelser (Dosa et al 2001) ~45% pre-eksisterende kroniske helbredsmæssige tilstande Resten tager muligvis hjem med særlige helbredsmæssige behov Post-op population Ofte langsigtede særlige helbredsmæssige behov

34 Børn med kroniske sygdomme En særlig PICU population (Graham et al 2009) Forældre yder komleks pleje hjemme Kræver en anderledes tilgang til pleje PICU indlæggelse muligvis vendepunkt i sygdommens udvikling Behandlere og families perspektiver og proriteringer i forhold til pleje muligvis ikke ens

35 Indlæggelser der kan forebygges Estimeret at 1/3 af ikke-planlagte indlæggelser i forbindelse med kroniske sygdomme kan forebygges (Dosa et al 2001) Famile/miljømæssige faktorer Medicinsk non-compliance; forsinkelse i forhold til søgning af hjælp, ikke nok supervision hjemme Mangler i sundhedssystemet Manglende koordination og støtte; eksterne diagnostiske beslutninger

36 Parenting Traumatic medical events happen to children embedded in families (Kazak et al 2006) Stressorer: Situationelle, personlige (orlov, finansielle), miljømæssige (Miles & Carter 1982) Forældres behov: Partner i pleje og beslutningstagning, støtte, åben og lyttende kommunikation (Shudy et al 2006)

37 Parenting through PICU Transitions Håb stiger og falder i takt med barnets fremskridt Behandler kommunikation og adfærd stærk determinant for forældres stress I takt med at opmærksomhed omkring kompleksiteten af plejen og barnets sårbarhed øges, øges stressniveau (Graham et al 2009) At acceptere muligvis store ændringer og genopbygge deres liv (Carnevale 2003)

38 Ændres forældres behov for støtte? Forældre til børn med kronisk sygdom fik mindre støtte fra behandlere end forældre til børn med livstruende sygdom (Katz 2002) Påvirker sygdommens alvorlighed samt om den er på vej til at udvikle sig til kronisk lidelse typen/mængden af støtte der gives til forældre? Bekymrende, da moderens stressniveau stiger når kronisk sygdom er muligt resultat Betydning for barnet?

39 Retningslinier for praksis (Davidson et al, CCM 2007) Kliniske retningslinier for støtte til familien i the patient-centered intensive care unit: American College of Critical Care Medicine Task Force Medarbejdere uddannes i at identificere behov/angst i PICU og ved udskrivning Konsistente plejere, løbende information Promovere familiens involvering i pleje, inkorporere familiens viden og plejeevner Multi-disciplinær støtte

40 Retningslinier for praksis Udvikle forældre-behandler partnerskab i forhold til pleje, aktiv involvering i stuegang, beslutningstagning I am always a little bit shocked when I come into the ICU we are expected to be experts at home [but] we are not always experts here. In fact, most of the time we are not. (Graham et al. 2009) I liked how we worked out what procedures were going to be done, and I could work out what I could be there for. (Rennick et al. 2011)

41 Retningslinier for praksis (Davidson et al, CCM 2007) Bygge bro mellem hospital og andre serviceorganer for at styrke kommunikationen og beslutningstagning Inkludere familiens primære behandlere Planlægning af udskrivning, koordination af pleje

42 MCH Pediatric & Adolescent Trauma Centre Ud af >15,000 ED cases/år, ~500 kræver indlæggelse Familie centreret pleje Traume koordinatorer udvikler inter-profesionel koordineret behandlingsplan med familien Betyder øget kontinuitet, kommunikation, beslutningstagning Integration af hospital og community services Medicinsk, kirurgisk, pleje, rehabilitering, psykosocial exspertise for ~30 afdelinger og services Familien følges gennem ED, kritisk behandling, rehabilitering, hjemsendelse, strate i skole igen, hjem

43 Konklusioner Alvorligt syge børn i fare for at udvikle negative psykologiske følger post-picu Construct of post-picu distress bredere end reflekteret i studier indtil nu Behov for bedre forståelse af prediktorer og langtids følgevirkninger, inkluderet ændringer over tid

44 Konklusioner Forbedre kommunikation mellem multidisciplinære forsknings- og kliniske teams Model for PMTS, sammen med en bredere forståelse af childhood psychological wellbeing vil forbedre både forskning og praksis fremadrettet