Hvordan går det børn med ASF senere i livet? Hvordan måler man outcome? - Outcome -undersøgelser. 1. Normativ vurdering:

Transkript

1 Hvordan går det børn med ASF senere i livet? - Outcome -undersøgelser Lennart Pedersen Psykolog Center for Autisme Hvordan måler man outcome? 1. Normativ vurdering: sammenligner med alderssvarende funktion (arbejde, bolig og socialt) 2. Individuel vurdering: Livskvalitet Outcome undersøgelse fra 1967 den første af sin art: 9 % klarer sig godt 43 % klarer sig nogenlunde 48 % klarer sig dårligt

2 Stigning i antallet af ASF diagnose: 0,018 0,016 1 in 68 1 in 59 0,014 0,012 1 in 88 0,01 1 in 110 0,008 1 in in 150 0,006 1 in 250 0,004 1 in 500 0,002 1 in in Publikations år Hvad ved vi i dag? Store individuelle forskelle! Mentale funktionsniveau (IQ): Øges fra barndom til voksen Konstant gennem årene Nogle går tilbage i løbet af voksenalder Adaptive funktionsniveau (dagligdagens funktioner) Dagligdags færdigheder KAN fortsætte med at udvikle sig op i ungdom og voksenalder Sociale og kommunikative færdigheder gør det ikke i samme omfang Hvad ved vi i dag (2): Funktionelle sprog: Hvis barnet ikke har funktionelt talesprog før 6 års alder udvikles talesproget næppe senere Diagnose: Overvejende stabil fra barndom til voksen Grad af autisme: Varierer hos nogle reduktion/andre forværring Komorbiditet: Måske helt op til 70-80% får mindst en ekstra psykiatrisk diagnose ud over ASF i voksenalderen

3 Kan man forudsige en positiv i voksenalder ud fra barnets tidlige udvikling? Følgende faktorer synes især at spille ind: Højt mentalt funktionsniveau (IQ) = mere positivt Funktionelt talesprog inden 6 år Grad af autisme (mildere = mere positivt) Adaptive færdigheder i tidlig alder (højere = mere positivt) Komorbiditet/samtidig anden psykiatrisk diagnose i ungdomsalder = mindre positiv Optimal Outcome: En lille gruppe af personer med ASF diagnose i barndom vokser ud af autismen: Ingen sociale funktionsnedsættelser (intime relationer m.v.) Ingen symptomer på autisme Klarer sig selvstændigt Ekstrem lille gruppe og vi ved ikke hvad der ligger bag denne udvikling Problemer ved outcome studier: Skiftende diagnosesystemer og praksis gennem årene Individer med autisme er som gruppe meget heterogen mht. IQ, grad af autisme, komorbiditet, somatiske udfordringer osv. Hvad betyder et positivt outcome for personer med et mentalt funktionsniveau under normalområdet udviklingshæmmede? Svært at måle på indflydelse fra familiære eller miljømæssige forhold Svært at måle på indflydelse fra behandling Meget få studier af livskvalitet og dennes betydning for outcome

4 EKSEMPLER PÅ STUDIER AF OUTCOME FRA NYERE TID Et studie fra USA (UTAH) i 2009 (20 års follow-up; gn. alder 32 år; 41 personer): Arbejdssituation: På lige vilkår med andre Delvis eller fuld støtte Boligforhold: Egen bolig uden støtte Egen bolig med nogen støtte Hjemmeboende/beskyttet bolig Socialt: Gensidig social relation (intim relation) Venskab eller gruppe af bekendtskaber Graduering af outcome : Meget godt Godt Nogenlunde Dårligt Meget dårligt

5 Nogle resultater: Diagnose: Alle opfyldte kriterierne for en livs-forløbs ASF diagnose Aktuelt: 81% = ASF diagnose 16% = Ikke ASF diagnose Heraf 1 som beskrev sig selv som ikke længere at have nogen former for vanskeligheder relateret til ASF de 5 andre oplevede stadig vanskeligheder svarende til ASF 3% uoplyst Uddannelse: 56% kun almen grundskole med specialundervisnings støtte 44% afsluttet high school (12 års skolegang) med eksamen 39% yderligere uddannelse Arbejde: 54% i fuld eller deltids lønnet arbejde 7% i støttet beskæftigelse 5% deltids volunteer 24% dagcenter 10% uden beskæftigelse

6 Sociale relationer: 7% ægteskab (alle med 1 eller flere børn) 5% skilt 7% langvarigt forhold 13% har erfaring med dating 22% kun erfaring med dating i en gruppesammenhæng 44% ingen erfaring med dating Overordnet outcome resultat: Meget godt: 24% Godt: 24% Nogenlunde: 34% Dårligt: 17% Meget dårligt: 0% Resultatet er klart bedre end alle tidligere publicerede studier. Den undersøgte gruppe kom alle fra mormon-samfundet i UTAH OUTCOMES FOR ADOLESCENTS AND YOUNG ADULTS DIAGNOSED WITH AUTISM SPECTRUM DISORDER IN CHILDHOOD En dansk undersøgelse (PhD studie) fra 2018 ved Ane Knüppel, Aalborg Universitet

7 Register- og spørgeskemaundersøgelse: I det psykiatriske register fandt man 6218 personer født mellem og diagnosticeret med en ASF diagnose inden 14 års alder 933 personer med ASF deltog 1734 forældre til børn med ASF deltog I alt omfattede studiet 1881 personer Gn. Alder 20.6 år Hvad spurgte man om: Livskvalitet Bolig Uddannelse/Arbejde Fritid Dagligs funktioner (selvstændighed) Komorbiditet m.m Hvordan var studiepopulationens sammensætning? Generelt bedre fungerende end ved andre studier af personer med AFS: Færre med udviklingshæmning Færre med sproglige begrænsninger Færre med komorbiditet og adfærdsmæssige problemer Forklaring kan være at der her er tale om en registerbaseret (populationsbaseret) undersøgelse, frem for en klinisk population OG at der er tale om nyere diagnoser (bredere spektrum)

8 Hvad man fandt: a) 44% Almindelig uddannelse/beskæftigelse b) 34% Støttet/tilpasset c) 21% uden beskæftigelse Karakteristika for a): Flest med IQ i normalområdet Mildere symptomer på autisme Mindre omfang af komorbiditet/adfærdsproblemer Højeste funktionsniveau i dagligdagen Højeste grad af Quality of Life b) og c) b) Største andel med udviklingshæmning c) Største andel med: angst og/eller depression adfærdsproblemer laveste QoL

9 SKOLEGANG OG DEN AKTUELLE LIVSSITUATION HOS VOKSNE MED EN AUTISMESPEKTRUMS- FORSTYRRELSE - EN SPØRGESKEMABASERET UNDERSØGELSE OMFATTENDE 134 PERSONER I ALDEREN ÅR. Center for Autisme Fase 3: Metode En spørgeskemaundersøgelse Forældre til voksne børn med en ASF diagnose i alderen år (afsluttet grundskolen før nye inklusionslov) 94 har overvejende gået i almenklasse 40 har overvejende gået i specialtilbud Gn. Alder = 23 år; Ingen med udviklingshæmning! Beskæftigelse: I arbejde (ordinært såvel som støttet job) = 16% Under uddannelse = 60% Uden beskæftigelse = 24% Risikoen for at være i gruppen Uden beskæftigelse var størst for personer: som kommer fra almenskolen som har fået en sen ASF diagnose

10 Bolig: Hjemmeboende: 37% Pædagogisk bo-tilbud: 30% Egen bolig: 40% Andet: 2% Størst sandsynlighed for pædagogisk tilbud, hvis man kommer fra Specialtilbud Ingen forskel på grad af selvstændighed på de som bor i egen bolig og de som bor i et pædagogisk tilbud Sociale relationer: Fast forhold: 25% Har en ven/gruppe af venner, man mødes med regelmæssigt: 63% Deltager i en/flere fritidsaktiviteter: 47% Ingen forskel om man kommer fra almenklasse eller specialtilbud Livskvalitet: Bolig Socialt Grad af selvstændighed (= lav) Generel psykisk trivsel Ingen forskel på om man kommer fra almenklasse eller specialtilbud

11 Adaptive funktion i Standard score: HVAD HAR SÅ BETYDNING FOR OUTCOME? Børn med ASF fulgt fra 2 24 år: Ændringer i adaptive funktion ved 19 år: Optimal outcome Højt niveau Lavt niveau Alder i år HVOR TIDLIGT KAN VI FORUDSIGE HVEM AF BØRNENE MED ASF DET GÅR BEDST FOR? (PRÆDIKATORER)

12 Funktionsniveau (alders ekvivalent) Adaptive funktionsniveau: 2 forskellige udviklingsforløb: Alders Ekvivalent =13.6 år Alders Ekvivalent = 5 år Age Alder (years) Bal et al., Hvad har betydning for outcome i voksenalder? IQ eller mentalt funktionsniveau = jo højere jo større sandsynlighed for et bedre outcome niveau Adaptive funktionsniveau og her specifikt Daglige hverdags funktion s-niveau = jo højere jo større sandsynlighed for et bedre outcome niveau Konkluderende bemærkninger: Det er højst sandsynligt en rigtigt god ide at satse på at lære ens barn selvstændighed i hverdagen (klare egenomsorg; praktiske færdigheder osv.) Det er svært at påvirke barnets grad af autisme (selv om den også har en rolle at spille på outcome )

13 Den første autist! Donald Triblett født 1933: Som det første barn diagnosticeret med Infantil autisme af Leo Kanner i 1938 Donald T. i 2010 (tv) sammen med sin bror Oliver