Indlæg ved sognepræst Lars Hagensen, Dalum mandag den 2. maj på Symposium 2 Pleje og omsorg til demente i plejeboliger

Transkript

1 1 DEMENSDAGENE 2011 Indlæg ved sognepræst Lars Hagensen, Dalum mandag den 2. maj på Symposium 2 Pleje og omsorg til demente i plejeboliger Titel: De pårørendes betydning for demente i plejeboliger erfaringer fra Projektgruppe for pårørende ægtefæller til demensramte i plejebolig Indledning - egen baggrund Overvejelserne her om pårørendes betydning for demente i plejeboliger beror ikke på en personlig erfaring, men udspringer af samværet med en gruppe pårørende i Odense i den forløbne vintersæson. I modsætning til de fleste andre foredragsholdere på Demensdagene indgår jeg ikke blandt fagpersoner indenfor demensområdet, jeg har således heller ikke i mit daglige virke som præst som sådan specielt med hverken demensramte eller demens at gøre, men kommer alligevel netop i kraft af mit arbejde ganske ofte i berøring med demensramte mennesker og måske frem for alt med pårørende til mennesker med demens. Den erfaring jeg har med pårørende til mennesker med demens har jeg høstet via et 10-årigt engagement som frivillig og præst på Rådgivnings- og kontaktcentret for demensramte og deres pårørende i Odense og i nogle år som panelmedlem på Lundbeck Institutes netside DemensNet, hvor jeg mest er har virket på chatten, som fortrinsvis bruges pårørende, særligt ægtefæller og børn. Ramt af demens demensramt ordvalget vigtigt Når man er sammen med pårørende til demensramte, som vi foretrækker at kalde et menneske, der har fået demens som Kontaktcentrets leder Ulla Thomsen så klogt siger: for at ikke at gøre sygdom og person til ét så er det næsten ligeså sikkert som amen i kirken, at den efterhånden klassiske sætning om, at Demens/Alzheimer jo også er de pårørendes sygdom på et tidspunkt falder. Og denne sætning fik mig her forbindelse med dette års overordnede tema om Den demente i centrum (vi havde i parentes her foretrukket igen at sige den demensramte i centrum) til at overveje, om ikke Demensdagene snart burde lave et overordnet tema med de pårørende til

2 2 demensramte i centrum. Der er heldigvis allerede ved disse Demensdage her i 2011 afsat en formiddag i morgen med netop de pårørende i centrum. Og det er der naturligvis mange gode grunde til at gøre, dels fordi de pårørende, som det jo fremgår af dette symposium her, i forbindelse med en demenssygdom yder en stor menneskelig indsats og spiller en central rolle, mange gange endda den vigtigste rolle, dels fordi sygdommen demens har utroligt mange konsekvenser af menneskelig, social, økonomisk og fysisk art for de pårørende. TænkeTanken i Odense Som nævnt er erfaringerne om pårørendes betydning for demensramte i plejebolig indhøstet gennem et projekt, som for øjeblikket kører i Odense. Projektgruppen TænkeTank for pårørende, hvis demensramte ægtefælle bor i plejebolig, består foruden de deltagende ægtefæller af centerleder Ulla Thomsen, af sygeplejerske Lone Vasegaard fra Demensklinikken på OUH, der meget praktisk har en fortid som Plejehjemsleder samt af undertegnede, der mest lytter og i forskellige sammenhænge forsøger at formidle. TænkeTankens målsætning Ideen med TænkeTanken eller idebanken er på sigt at indsamle pårørendeerfaringer på godt og ondt, især på godt, for målet er at formidle konstruktive om end dyrekøbte erfaringer og råd videre til andre pårørende og relevante fagpersoner. Målgruppen for TænkeTanken er i øjeblikket afgrænset til ægtefæller til demensramte i plejebolig. Sammensætning og erfaringer/oplevelser TænkeTankens ægtefæller, hvoraf de fleste jo ikke overraskende er kvinder (en enkelt mandlig ægtefælle deltager), har altså det tilfælles, at de alle er nået dertil, at de har fået deres demensramte ægtefælle i plejebolig de fleste efter et længere demensforløb i eget hjem forinden. Erfaringerne som pårørende i forhold til disse plejeboliger og de pårørendes betydning er derimod meget forskellige hos ægtefællerne. Erfaringerne spænder lige fra det stort set helt ukomplicerede forhold, hvor den pårørende ægtefælle oplever sig som en velkommen og integreret del af plejecentrets dagligliv nærmest som om man selv boede der, som én af ægtefællerne udtrykker det til en ægtefælle, der i den grad føler, at hun har savnet og stadigvæk savner lydhørhed fra ledelsessiden, ofte mangler de mest relevante oplysninger og tilbagemeldinger og under sine besøg endda har oplevet noget så uanstændigt, som

3 3 at personalet i de pårørendes nærvær brokker sig over deres arbejdssted. Altså oplevelser af at være en respekteret pårørende til at føle sig som en besværlig rappenskralde, for at bruge den pårørendes eget udtryk. Erfaringerne er i den lille projektgruppe som man kan høre ganske forskellige og derfor er oplevelsen af den pårørendes betydning det selvsagt også. Flertallet føler dog, når det er sagt, at de som pårørende i mange situationer møder anerkendelse og bliver værdsat for den særlige viden og de kompetencer, som de med deres mangeårige kendskab til deres demensramte ægtefælle har. TænkeTankens mødeform I det følgende skal jeg kort omtale nogle af de erfaringer, som de pårørende selv har peget på omkring deres rolle og betydning som pårørende. TænkeTanken mødes normalt 1-2 gange om måneden i et par timer bænket omkring et kaffebord og tiden udnyttes optimalt uden hyggesnak, selvom øjnene i samtalens løb fyldes med tårer både på grund af latter og gråd. De enkelte deltagere giver indledende hinanden en meget åbenhjertig opdatering af situationen. Under den fælles opdatering dukker der ofte nogle særlige oplevelser eller problemstillinger op, som naturligt kommer til at sætte den videre dagsorden. Centerlederen styrer med mild hånd samtalen og den kompetente sygeplejerske fra Demensklinikken kan ofte analysere og diagnosticere et særligt problem eller svare på helt konkrete spørgsmål, f.eks. mht. medicinering og udviklingen i et demensforløb. Som medhører fornemmer jeg at gruppens konstruktion er god. Tre måder at forstå pårørendes betydning på: Lige i parentes: Hvad tænkes der mere konkret på, når vi taler om pårørendes betydning. Ja, formuleringen kan forstås på i hvert fald tre måder. 1) Den første er den betydning, som den eller de pårørende har for den demensramte i hans eller hendes hverdag i plejeboligen, altså forstået som den omsorg en pårørende yder over for den sygdomsramte, men pårørendes betydning kan også handle om 2) den betydning den pårørendes indsats har og får i forhold til det omkring plejeboligen ansatte personales dagligdag, her i form af aflastning, ikke kun som aflastning i arbejdsmæssig forstand, når pårørende udfører eller overtager konkrete arbejdsopgaver, men også som aflastning for personalet i den forstand, at personalet gennem en pårørende opnår at få en bedre indsigt i den demensramtes liv og historie og i de individuelle behov og endelig kan pårørendes betydning

4 4 3) naturligvis også ses i relation til en samfundsmæssig økonomisk betragtning. Den sidste økonomiske betydning vil helt sikkert under tidens økonomiske forhold få mere fokus i årene fremover I TænkeTanken i Odense, som den er sammensat i øjeblikket, er definitionen af den pårørende altså klart afgrænset til ægtefællen/samleveren, men det er klart at også andre pårørende end en ægtefælle kan eller vil kunne have betydning for den demensramte i plejebolig. Så selvom TænkeTankens målgruppe pt. er ægtefæller, så er tanken med tiden måske hvis det er hensigtsmæssigt at udvide gruppen til også at omfatte børn og svigerbørn. I Servicestyrelsens Håndbog om demens definerer man i øvrigt også kredsen af pårørende som andre end bare familien: Pårørende er, skriver man her, de mennesker, der er tæt på den demente. Det kan være både familie, venner og arbejdskollegaer m.m. Altså et ganske bredt pårørendebegreb. Og det er med de på mange måder ændrede familiestrukturer, skilsmisser og ikke mindst singlelivet, som flere og flere vælger nu om dage, også med til at vi må tænke pårørendebegrebet og de pårørendes muligheder mere nuanceret. Med andre ord, den gode og omsorgsfulde gammeldags ægtefælle vil ikke være nogen selvskreven sag fremover. Flytning til Plejebolig - sårbarhed Når en ægtefælle er flyttet i plejebolig er beslutningen et resultat af en lang og smertelig proces. Ikke blot er der tale om at ægtefællen er i nye og uvante rammer, hvad der ikke er nemt for nogen, mindst af alt for et menneske med demens, men man skal også som pårørende til så at sige at dele sin ægtefælle med andre og kan i mange situationer stå med en følelse af afmagt, fordi man måske med rette kan føle, at man får endnu mindre indflydelse på sin ægtefælles liv. Derfor vil de fleste pårørende være mennesker, der i udgangspunkt er meget sårbare og af samme grund også ofte meget nærtagne, selvom det slet ikke er deres sædvanlige måde at reagere på under andre omstændigheder. Sårbarheden kan desværre meget nemt af omgivelserne og af et personale tolkes negativt som besværlig, hvad der jo i en vis forstand ikke er forkert, men dog alligevel ikke sandt. Og der er mange årsager til, at vi bliver eller kan opleves som nærtagne. Lang tids opsparet træthed og følelse af at komme til kort i forhold til et menneske, som man er tæt knyttet til, dårlig samvittighed, måske gamle løfter til ægtefællen, som man nu mod sin vilje må bryde og meget andet kan nævnes. Som én i gruppen udtrykte det, man føler det som om man er blevet skilt uden

5 5 underskrift, men samtidig har man jo ikke afskrevet sin ægtefælle, bare fordi rammerne nu er en plejebolig. Man befinder sig i en situation, man ikke har valgt eller forestillet sig. Måske trækkes man endda med manglende forståelse for beslutningen fra nogle i ens omgangskreds. Men uanset hvordan, man forholder sig til det og hvad der er årsagen, så er der store følelser på spil. Og følelser og fornuft har som bekendt sommetider svært ved at forenes. Bedre bliver det heller ikke, når man ikke føler sig fri i sine beslutninger og valg. Det er selvklart meget vigtigt, at en ledelse og personalet må møde den pårørende med en fornemmelse for alle disse følelser og frustrationer, som en pårørende kan stå med. Noget man mange steder faktisk er særdeles dygtige til, efter min mening. Men man kan altid blive bedre, så netop dette emne kunne være oplagt at lave et særskilt seminar om på Demensdagene. Nødvendig information I TænkeTanken har alle deltagerne klart givet udtryk for, at det de frem for noget har haft behov for, ikke bare i begyndelsen men hele tiden og som nogle desværre i for stort omfang savnede er information. De demensramte efterspørger på Kontaktcentret ofte struktur, struktur, struktur, som en af dem ofte siger. De pårørende har brug for viden, viden og viden. De pårørende, som kan fortælle at de får den information, som de følte behov for, både formidlet på personalets eget initiativ og når de selv efterspurgte den, de har klart også en oplevelse af at have en positiv betydning som pårørende på det plejecenter, hvor de har deres gang. At formidlingen af viden og relevant information til den pårørende også fungerer bedst på de plejecentre, hvor der er en synlig ledelse, det siger næsten sig selv. Samtidig kan man hos de pårørende her spore en større forståelse for de vanskeligheder, som et plejepersonale og en ledelse til gengæld kan stå med, f.eks. at et personale nødvendigvis skal forholde sig til mange beboere og at nogle opgaver ganske enkelt ikke kan nås den ene dag, men at det ikke er ensbetydende med, at beboeren, den pårørendes ægtefælle, dermed er glemt eller værre: forsømt. Med andre ord, den pårørende kom til ikke blot at møde personalet med en større åbenhed og forståelse, men også med en respekt for personalets professionalisme. Forventningssamtale og kontaktperson TænkeTankens pårørende har, uanset hvordan deres oplevelser af plejecentret har været, understreget vigtigheden af dels de indledende forventningssamtaler med ledelsen, dels kontaktpersonens rolle.

6 6 Det stod lysende klart, at der hvor man havde haft en konstruktiv forventningssamtale, der var erfaringen af den pårørendes rolle igen betydelig mere positiv end der, hvor forventningssamtalen af forskellige (og måske endda uforklarlige) grunde først havde fundet sted for sent og måske under indtryk af en allerede ulmende skuffelse eller utilfredshed/konfliktsituation. I de sidstnævnte tilfælde faldt det måske ikke overraskende sammen med en oplevelse af en meget lidt synlig ledelse. Kommunikationen mellem pårørende og ledelse/personale, gik ikke overraskende også efterfølgende meget lettere, der hvor man havde haft en god forventningssamtale og hvor man måske ligefrem på grundlag af denne havde udarbejdet en form for samarbejdsaftale med den pårørende. Det andet, som de pårørende understregede betydningen af, var kontaktpersonen eller kontaktpersonernes rolle. I den sammenhæng kom det frem, at flere pårørende imidlertid var ganske usikre på, hvad der kunne forventes af en kontaktperson. Til den information, som meget hurtigt bør tilflyde en pårørende er derfor, hvad der kan forventes af en kontaktperson, og det er det sådan set ikke kun fra den pårørende, men ligeså vel fra lederen. Plejeboligen som eget hjem Et væsentligt emne i TænkeTanken har også været forståelsen af plejeboligen som borgerens eget hjem, selvom den fysisk er placeret midt i et plejecenter. Det står ikke altid umiddelbart helt klart for mange pårørende. Det betyder både nogle rettigheder og muligheder for den pårørende, men også et krav til den pårørende om at vise hensyn til plejepersonalet og dets arbejdsrutiner. Omvendt betyder det, at plejecentret og personalet må udvise den fornødne respekt for den private bolig og sfære, som det er vigtigt at opretholde for den menneskelige selvrespekt. Det kan måske umiddelbart synes besværligt, men det giver faktisk begge parter mange muligheder for samarbejde, men stiller altså også krav til begge parter. Igen er det vigtigt at få informeret om så hurtigt som muligt. At føle sig velkommen Altafgørende for den pårørendes betydning for den, der er kommet i plejebolig og for egen oplevelse af virkelig at have en reel betydning (og begge dele er vigtige) og det gælder i forhold til enhver slags pårørende er at den pårørende føler sig velkommen, ligeværdig, respekteret,

7 7 nødvendig og ønsket. Og her handler det dybest set om den grundlæggende kultur, som man har på et plejecenter og erfaringen siger jo, at den bedste ledelse også får det bedste personale og jeg tror godt, at man kan føje til og de bedste pårørende. For den pårørende, der på plejecentret føler sig velkommen og respekteret som det, han eller hun er, nemlig beboerens nærmeste, vil betydningen af den pårørendes indsats kunne mærkes af alle parter. Pårørende fremover TænkeTanken i Odense er et spændende og berigende projekt, som ganske vist stadigvæk er i sin vorden, hvor den opsamlede og for alle de involverede dyrekøbte erfaring gerne på forskellig måde skal komme andre pårørende i samme situation til gavn og naturligvis også formidles til personale og andre fagfolk, f.eks. gennem seminarer. Den kendsgerning, at projektet er begyndt på de pårørende ægtefællers eget initiativ gør det ikke mindre interessant. At TænkeTanken desuden nyder seriøs bevågenhed fra kommunal side oplevede vi så sent som i sidste uge, hvor TænkeTanken havde inviteret byens socialrådmand til 1½ times oplæg og dialogmøde om fremtidens udfordringer og samarbejde i plejebolig, med undertitlen Hvordan kan vi styrke samarbejdet mellem demensramte beboere, deres ægtefæller og personalet? Mødet gav i høj grad anledning til en tro på, at de pårørendes betydning fremover vil blive både styrket og påskønnet endnu mere.