Nyhedsbrev. Foto: Bjarne Stæhr. Foreningens adresse Landsforeningen for Marfan Syndrom Tamsborgvej 1, 2. th 3400 Hillerød

Størrelse: px
Starte visningen fra side:

Download "Nyhedsbrev. Foto: Bjarne Stæhr. Foreningens adresse Landsforeningen for Marfan Syndrom Tamsborgvej 1, 2. th 3400 Hillerød"

Transkript

1 Nyhedsbrev Nr. 64 Oktober 2007 Foto: Bjarne Stæhr Foreningens adresse Landsforeningen for Marfan Syndrom Tamsborgvej 1, 2. th 3400 Hillerød

2 Indhold: Kære medlemmer... 3 Projektet At være ung med Marfan Syndrom 3 Hallelujah, my soul is satisfied... 4 Workshop og koncert med Etta Cameron... 5 En kirke fuld af smil... 6 Kære Bodil... 6 Slogankonkurrence... 7 Hva så, Roskilde!... 7 Årets julegaveønsker... 8 Kalender... 9 Har du problemer med at tegne en forsikring. 10 Kontorlokale Landsindsamling Sko og tøj i store størrelser Møde i Europæisk Marfan forening Referat af møde i EMSN Kursustilbud Vederlagsfri fysioterapi efter sundhedsloven og efter den sociale lovgivning Revideret social vejledning Hjælp til merudgifter til voksne med et handicap Bestyrelsen Kontaktpersoner Landsforeningen for Marfan Syndrom har en socialrådgiver, som man altid kan kontakte i spørgsmål omkring Hvad er Marfan Syndrom. Henvendelserne kan dreje sig om alt vedrørende konsekvenserne vedr. det at leve med Marfan Syndrom og såvel som personer med Marfan Syndrom, som pårørende og fagpersoner er meget velkomne til at kontakte Bodil Davidsen tlf (bedst om formiddagen). Hvis der er medlemmer, som har brug for at tale med andre medlemmer, som står i samme situation, er man velkommen til at kontakte nedenstående. Det er medlemmer, som i mange år har haft Marfan Syndrom tæt inde på livet. Forældre til børn med Marfan Syndrom: Jette Sørensen og Benny Rasmussen Klokkefaldet 12, 8210 Århus V Tlf Pernille Warren Knudsensvej 54, 1.tv, 9900 Frederikshavn Tlf Grethe Jensen Nyvej 45, Gundsømagle, 4000 Roskilde Tlf Redaktion v. Bitten Marie Welling Østre Havevej Lystrup Tlf Artikler og indlæg til nyhedsbrevet sendes til ovennævnte adresse. Det fremsendte må gerne være håndskrevet, maskinskrevet eller lagret på diskette til PC er. Endvidere kan du via E- mail sende en fil til: Artikler og indlæg i nyhedsbrevet er ikke nødvendigvis et udtryk for Landsforeningens holdning. Ønsker du ikke dit indlæg offentliggjort på foreningens hjemmeside, så giv redaktionen besked. ISSN Aortaopereret John Jensen Oskar Hansensvænget 6, Andkær, 7800 Børkop Tlf

3 Kære Medlemmer I sidder nu med efterårs-udgaven af nyhedsbrevet, og det er et af de større af slagsen! Dette er selvfølgelig udtryk for, at vi jo er en meget aktiv forening, både hvad angår medlemsarrangementer, men også på det mere overordnede plan, hvor det handler om at formidle vores viden og erfaringer ud i vores omgivende verden, derude hvor beslutninger tages og nye tiltag iværksættes. For det kan desværre tydeligt mærkes, at vi er mange der har en god sag, og gerne vil høres og tages alvorligt, og kun få, der i den anden ende har vores sag som interesseområde og som også har adgang til de ressourcer der skal til, for at hjælpe os med, at vores sag bliver hørt! Men der bliver gjort meget for at øge opmærksomheden på Marfan Syndrom, både internationalt og herhjemme. Og hvert tiltag er velkomment og vigtigt! Vi har drøftet vores prioriteter en del i bestyrelsen og er enige om, fortsat at lægge stor vægt både på at få kendskabet til syndromet og dets forskellige problematikker - ud til fagfolk, OG at udveksle viden og erfaring internt i foreningen. Vi er jo så privilegerede at have Etta Cameron som vores protektor og der er ingen tvivl om, at det fantastiske arbejde, hun gør for foreningen er med til at udbrede kendskabet til os! Og jeg har slet ikke ord for, hvor stor en inspiration hun er for alle os, der har haft den store glæde at møde hende, og nyde godt af hendes sprudlende energi og livsglæde. Personligt har jeg taget hendes ord til mig om at bare syng og hvis du er i tvivl, så syng alligevel der er ikke andre end dig, der ved hvordan det i virkeligheden skal lyde, så bare se ud som om du mener det! Jeg har valgt at tage de ord til mig, og huske dem også i andre situationer. Vi gør jo alle det bedste vi kan! På det interne plan laver vi mange kurser rigtig mange kurser! Dette både i forhold til medlemsantal, og ikke mindst i forhold til andre patientforeninger. Marfan Syndrom har mange forskelligartede manifestationer, og et kig ud over vores medlemmer viser tydeligt, at der er ikke 2 marfan er der er ens!! Og alligevel er der så mange ting som, når man kigger lidt dybere end bare skimmer overfladen, er genkendelige og kan være rare at vide, man ikke er ene om at skulle forholde sig til. Og når vi nu er så spredt geografisk i det daglige, som vi jo af gode grunde er, tror jeg på, at disse tilbud om at ses for at udveksle erfaringer og ideer, er meget betydningsfulde. I kære venner betyder jo alt i denne sammenhæng! Og både jeg og resten af bestyrelsen er meget glade for, hvad I måtte have af ideer og meninger, også om dette emne. Så sig frem giv lyd vi er glade for input af enhver art!! Mange hilsner Lottem Formand Projektet At være ung med Marfan Syndrom Pernille Grandjean (Davidsen) og jeg er snart færdig med dette projekt, som vi begyndte på i januar Vi skal til at sammenfatte det og det vil blive sendt ud til medlemmerne. Hvis vi får økonomiske midler vil vi afslutte projektet med en weekend, men deltagerne i projektet vil få direkte besked om dette. På temadagen i marts på RH blev de første resultater fremlagt. I forbindelse med landsmødet havde Bodil et gruppeinterview med fire af de unge. I maj skrev Pernille ud til vores unge mellem 11 og 18 år om de ville deltage i et telefoninterview. Ud af 16 var 13 villige til at deltage. Stor tak til Jer alle. Vi kan kort nævne et par af resultaterne: Alle gav udtryk for, at de havde problemer med fødderne og en meget stor del også med ryggen og med træthed. Derimod gav kun fem udtryk for, at de synes højden var et problem. Syv følte sig anderledes og ni havde problemer med idræt i skolen. Nok føler de unge sig anderledes, men kun få har oplevet at blive moppet. De fleste tænker af og til på MS, men det lader ikke til at påvirke deres fremtidsdrømme Jeg skal have et stort hus, 3 børn og swimmingpool. Som nævnt vil vi i løbet af vinteren sammenfatte resultaterne, som vil blive udsendt til alle. 3

4 Hallelujah, My soul is satisfied Marfan foreningen havde åbnet for tilmelding til workshop med Etta Cameron for andre foreninger, heriblandt Hjerteforeningens Børneklub og det havde vores familie benyttet sig af. Og sikke en weekend, Vi ankom fredag til Liselund en tidligere højskole, der i dag bruges til kurser mv. Efter aftensmad var det tid til første prøve med Etta og var vi lidt nervøse for, hvordan det skulle gå tidligere, blev det hurtigt pillet af os. Vi havde en fantastisk prøve. Først opdelte Etta os i stemmer, så varmede vi op (bl.a. skulle vi stå og svinge med overkroppen og lade armene følge med. Lige netop i dette forum, kan det godt give nogle smil på læben, når der ikke er oceaner af plads til sidemanden.) Og så sang vi. Hvor svært kan det være? Jeg har før sunget i kor og ved at det kan tage lang tid at lære flerstemmig sang, men i løbet af 2 ½ time havde vi lært de først 2 sange - flerstemmigt! Det skyldes ene og alene Ettas enorme engagement og den energi hun fik os alle til at lægge i hver sang. Og ikke mindst igen og igen at rose, rose og rose. Endelig skulle vi jo huske på, at absolut ingen til koncerten vidste, hvordan det egentlig skulle lyde, så hvis vi var i tvivl, så skulle vi bare synge alligevel. Og det gjorde vi så i 2 ½ time. Godt trætte var der aftenkaffe til at slutte dagen af med. Lørdag havde vi for os selv og den blev for os benyttet til at checke Slagelses butiks liv ud. Det kan vel næppe undre med 2 teenagepiger på 14 og 17 år. Om eftermiddagen var der 3 ½ times workshop igen. Etta er et energibundt uden lige og både pianisten Mikael, hendes tourmanager Bjarne og alle os andre måtte insistere på, at der altså også skulle være tid til en kaffepause ellers var hun blevet ved. Og vi skulle jo også prøve igen 2 ½ time om aftenen. Det lyder måske af meget, men tiden fløj af sted. Vi sang i starten meget fokuseret på tekst, derefter melodi og til sidst vores enkelte stemmer. Men hele tiden med hjertet. Og hele tiden med Etta som løftede os alle til at kunne og ikke mindst ville synge, så godt vi overhovedet kunne. Vores egen datter Maja der sang ved siden af Iben, kunne man ikke høre meget til fredag. Lørdag sang hun af hjertens lyst det bedste hun havde lært. Søndag var der så koncert. Vi havde igen formiddagen fri og var forbi Trelleborg, en udgravning fra Harald Blåtands tid, men den er nok sjovere om sommeren med lidt mere liv og en guide til at vise rundt, eller også var alle mere fokuserede på koncerten. I hvert fald var alle parate da vi skulle have sidste korprøve inden koncerten. Igen og igen blev indprentet: Syng, syng alt hvad I kan, det lyder bedst når alle synger og det kommer fra hjertet, og så pyt med om det ikke altid lige er den rigtige tone I rammer. Og sikke en koncert, Jeg synes selv vi var fantastiske i koret, men det er intet mod hvad Etta leverede. Hun havde til vores workshops været enormt engageret og et energibundt uden lige, men det blev altså mindst doblet op til koncerten. Hele Kirken var oppe og stå, og i løbet af koncerten var Etta rundt og give samtlige publikummer hånden. Hun sang selvfølgelig det meste, men havde også flere gange alle oppe og stå til, bl.a. Amen, som hele kirken sang med på. Samtidig havde hun styr på os i koret og guidede os når vi alligevel var kommet lidt for langt på afveje. Og hendes indlevelse i sangene blev tydeliggjort af at hun 2 gange måtte gå ud da følelserne blev for voldsomme. Bodil Davidsen afsluttede koncerten med at takke hele holdet bag weekenden og alle deltagerne og vi sluttede af med at give Etta et fællesknus fra os alle 38. En fantastisk weekend var slut og teksten fra en af sangene kunne beskrive følelsen efter koncerten Hallelujah, My soul is saved. Marfan foreningen er en lille patientforening med knap 200 medlemmer. Der er ca. 500 danskere der lider af denne arvelige bindevævssygdom. Symptomerne kan være stor højde, (deraf smilene under opvarmningen) lange lemmer, rygskævhed og andre knoglebygningsfejl, hjertefejl (typisk udvidet hovedpulsåre og/eller utætte klapper) samt syns problemer. Christian Helth Louby Etta Cameron s Julekoncerter Etta starter på sine julekoncerter d. 1. december. Gå ind på og se hvornår hun kommer til jeres egn. D 24. september overværede Lottem og jeg Etta s indspilning til en ny cd. I skrivende stund vides det ikke om den udkommer før jul eller i 2008, men hold øje med den. 4

5 Workshop og koncert med Etta Cameron De færreste er bevidste om den enorme kraft, vore tanker har. Dårlige tanker kan forurene et helt rum. Positive tanker kan løfte alle op igen. Gå ind i et rum og smil. Prøv at læg mærke til, hvordan stemningen løftes. Disse ord er sagt af en stor personlighed i en lille krop nemlig af dig Etta. Du gør det igen og igen. Straks du viser dig, løftes stemningen og ingen kan have dårlige tanker i dit selskab. Dit positive livssyn matcher på en fin måde med Landsforeningens indstilling til livets værdier, så vi er meget stolte over, du er vor protektor. Tusind tak for en skøn weekend og en skøn koncert. Endnu én af foreningens helt store dage. Vi har en lille ting til dig, som du forhåbentlig kan bruge hvis du nogen sinde slapper af. Men Etta, uden din gode backinggruppe ville vi aldrig kunne gennemføre denne forrygende weekend, så der skal lyde en stor tak til: Pianist: Michael Sunding Lydtekniker: Søren Kyed Tourmanager: Bjarne Stæhr Vi vil bede jer om at tage en lille hilsen med hjem til manager John Overgaard, som har været med til at planlægge denne weekend. Endelig skylder vi en stor tak til Sct. Mikkels kirke, som straks stillede sig velvillig til udlån af kirken. Tusind tak for al hjælp, - tak til alle Jer i koret for en dejlig weekend tak fordi I alle er kommet her i dag. Kom godt hjem. Sådan lød takken til Etta Cameron i Sct. Mikkels Kirke i Slagelse søndag d. 9. september. Som I kan se andet sted i Nyhedsbrevet, havde vi en helt fantastisk weekend med Etta Cameron & co. En weekend, hvor vi sjældent har grint så meget men også en weekend fyldt med dyb alvor. Det var én af de helt store arrangementer i Landsforeningens historie. Knapt 40 deltog i weekenden. Af disse var der 21 fra Marfanforeningen, 4 fra Ehlers-Danlos, 1 fra Dansk forening for Albinisme, 5 fra Hjerteforeningens børneklub, 1 fra Hjerteforeningen samt 5 udefra. Vi havde to gange sendt indbydelser ud til alle foreninger i Sjældne Diagnoser og vi havde også tidligere foreslået at vi kunne lave denne weekend i samarbejde med Sjældne Diagnoser, men kun 2 foreninger tog imod vort tilbud. Synd for alle de andre foreninger! Tænk hvis koret havde bestået af dobbelt så mange deltagere og kirken havde været fyldt af personer med en sjælden diagnose. Hvilken PR værdi! Nå, værst for Sjældne Diagnosers foreninger, for Landsforeningen for Marfan Syndrom fik masser af fin PR. Inden weekenden havde vi sendt en del pressemeddelelser ud og alle de lokale blade havde fine omtaler. Slagelseinfo udgiver hver måned en folder med månedens arrangementer. Et flot billede af Etta prydede september måneds forside! Kirken havde hjulpet til med at sætte flotte plakater op mange steder i byen, så ingen i Slagelse kunne være i tvivl om, der skulle være koncert. Efterfølgende var der en fin omtale i Sjællandske. Vores lille pjece var lagt ud på alle kirkestolene, så i dag er der betydelig flere, der har hørt om Marfan Syndrom. Foto: Bjarne Stæhr Vi fik solgt 198 billetter. Hertil kom koret og en række fribilletter, så vi var ca. 275 i kirken. Vi har været så heldige at vi har fået fondsmidler, hvorfra også de konkrete udgifter i forbindelse med koncerten kunne betales. Overskuddet fra koncerten blev på knapt kr. Fornemt resultat! Som Ettas medarbejdere deltog tourmanager Bjarne Stæhr og lydtekniker Søren Kyed, som begge ligeledes var med på Vejlefjord. Som pianist fredag deltog Paolo Russo og lørdag/søndag var det Michael Sunding som var vor meget dygtige pianist. Hjemme trækker manager John Overgaard i alle trådene. Naturligvis er alle Ettas medarbejdere også nogle dejlige mennesker, som var med til at vi fik en uforglemmelig oplevelse. Det var meget, meget svært at forlade Sct. Mikkels Kirke efter denne koncert. Jeg ønskede kun at forblive i weekendens stemning med kulminationen under koncerten. Havde slet ikke lyst til at komme ud i virkelighedens barske verden. Vi er dybt taknemmelige over at Etta Cameron ville bruge denne weekend på vor lille forening. Dels havde vi en weekend fyldt med så megen sang og livsglæde, 5

6 som ingen næppe nogensinde vil glemme, - og dels fik vi et meget flot økonomisk tilskud til foreningens arbejde. En kirke fuld af smil Knap 300 fik i går et par livsglade timer i selskab med Etta Cameron. Hænder og smilebånd hos publikum holdt næsten ikke pause. Anledningen var næppe til at grine af, men stak man hovedet inden for i Sct. Mikkels Kirke i går eftermiddag, var den fyldt af klappende og smilende og til tider stående borgere fra nær og fjern. Årsagen var det besøg sangeren Etta Cameron aflagde kirken for at give en hjælpende hånd til Landsforeningen for Marfan Syndrom, en invaliderende sygdom omkring 500 i Danmark lider af. - Hun er jo helt fantastisk. Meget livlig og levende, synes Vagn Andersen, medlem af menighedsrådet og blandt dem, der også havde mulighed for at se og opleve prøverne til støttekoncerten, hvis 40 mand store kor hovedsageligt bestod af mænd og kvinder med netop Marfan Syndrom. - Vi nyder at ha den slags arrangementer og vise kirken frem. Den er jo flot, fortsætter medlemmet af menighedsrådet, der ligesom de øvrige i kirken heller ikke kunne holde hverken hænder eller smilemuskler i ro, da Etta og kor først gav den gas. Halleluja pris Herren - Har vi det ikke godt sammen? Halleluja, praise the Lord, lød det fra en oplagt Cameron, som sang et repertoire bestående af især negro spirituals og lod publikum svare i form af medsang og applaus. For Landsforeningen af Marfan ramte var meningen selvfølgelig ikke bare at tjene en skilling til det videre arbejde, men også at informere og dermed udbrede kendskabet til den langtfra almindelige sygdom. - Vi er rigtig glade for, at så mange er dukket op. Etta gør os en kæmpe tjeneste ved at stille gratis op til sådan en koncert, og det er vi da vældig glade og begejstrede for, fortæller Lottem Hybel, der er landsformand for marfan foreningen. Kære Bodil Som det står på stenen på Liselund: TAK TAK TAK. Siger jeg til dig og foreningen for den store oplevelse det var at deltage i weekendens workshops arrangement. Både at træffe jeres medlemmer, træffe medlemmer fra hjerteforeningen og 1 medlem fra Ehlers, det var meget meget lærerigt. Den allerstørste - ubeskrivelige oplevelse, var at møde Etta Cameron - hvilket menneske hvilke fantastiske værdier hun dog bisidder Foruden hendes smukke sangstemme, og hvor godt hun dog lærte koret at synge gospel! Jeg beundrede også Michael Sunding for hans eminente evner som pianist det gjorde bare kirkekoncerten til en unik og uforglemmelig oplevelse - med en stemning, som jeg aldrig har oplevet før! Jeg er så glad og lykkelig for at jeg valgte at deltage- og det gav jo også kontakt til Bjarne m.h.t. en fotooptagelse han vil lave for DFFA sammen med Pjerrot!! MARFAN OG DU KAN VÆRE STOLT AF AT HAVE ETTA SOM PROTEKTOR!! Men der er også mange ting og ender, der skal hænge sammen til et sådant arrangement, og for mig at se, klappede det hele!! Hilsen og tak for den allerbedste oplevelse jeg har haft længe Merry Møller Hansen Dansk Forening for Albinisme Kilde: Sjællandske af Jens Chr. Bachmann 6

7 Slogan-konkurrence!!! Så er det tid til at komme i det kreative hjørne. Landsforeningen for Marfan Syndrom skal have et slogan. Hvem kan finde på et godt og rammende et af slagsen!? Vi udlodder en Etta Cameron-cd til den, der kan komme på det bedste og mest rammende slogan for vores forening. Det skal være kort (helst kun 1 sætning), og samtidig rammende for vores forening og formål. Det må selvfølgelig også meget gerne bringe et smil frem på læberne og endelig også gøre modtagerne nysgerrige efter at høre mere om Marfan Syndrom. Hva så, Roskilde? Højt mudder: For første gang nogensinde stillede Marfan-foreningen op som frivillige på Roskilde Festival. 14,5 M/K høj sørgede vi for adgangskontrol ved to mindre porte på festivalen, hvor kun festivalmedarbejdere men ej almindelige festivalgængere måtte passere. Vi stod nær den store, orange scene og mødte på vores vagter en masse festivalgæster med den foretrukne påklædning: Gummistøvler og regnfrakke. En tilsyneladende tilpas nem tjans for os Marfan er med tynde arme og skæve rygge, også selvom vi hver især skulle på vagt i tre gange otte timer hver på fire dage. Det er meningen, at sloganet skal bruges på bl.a. nogle smarte kasketter, som vi vil få lavet i foreningen, og sælge til vores møder. Så brug det dårlige efterårsvejr, og sæt jer sammen med familie og venner og læg hovedet i blød. Forslag til slogans sendes til følgende mailadresse: senest den 1.dec På bestyrelsens vegne Bitten Kjærgaard Og hvilken debut? Jo, vi overlevede da i nogenlunde fin form, men uha hvor var det vådt. Forestil dig at vågne klokken ni om morgenen men først komme ud af teltet tre-fire timer senere. Jo, det trommede godt og vedvarende på teltdugen. En sjælden dag 29. februar 2008 Den 29. februar 2008 er en sjælden dag, da vi kun hvert fjerde år har den 29. februar. Denne sjældne dag markeres af Sjældne Diagnoser ved forskellige arrangementer bl.a. i København. Vi kender desværre ikke yderligere til programmet, men hold øje med pressen eller vi kan måske nå at få oplysninger med i Nyhedsbrev nr. 65. Vi halvgamle boede på en særlig tør campingplads, som mange steder stadig lignede en græsplæne ved festivalens afslutning og kunne diske op med varme brusebade. Hvilken luksus! Men den yngre og mere garvede del af vores gruppe havde frivilligt sat deres telte op på smatten, som er et udtryk for græsbeklædte campingarealer på festivalen, der i vådt vejr hurtigt bliver betrukket med et mudderlag i cm tykkelse, som er rigtigt godt at glide i. Hva så Roskilde, er I stadig friske? Marfan-foreningen tjente ca kr. på vores arbejde. Og vi medarbejdere fik gratis adgang til en masse glade (og våde) mennesker og vitaminrig musik. Regnvejr eller ej den særlige Roskilde-stemning eksisterer stadig. Og hvis du er heldig, får du lov til 7

8 at tage med Marfan-foreningen på næste års festival! PS: En stor tak til alle, der var med i år. Selv festivalledelsen synes vi klarede det rigtigt godt! Årets julegaveønsker Mikkel Buhelt Selvom der er et par måneder til jul, er det ikke for tidligt at tænke på julegaver, og vi vil her omtale 4 bøger, bøger med vidt forskelligt indhold. Ta og se mig I denne bog, som i løbet af oktober måned udgives af Center for Små Handicapgrupper, fortæller 19 unge mennesker, der tilsammen har 18 forskellige sjældne diagnoser, om deres oplevelser under opvæksten, og om hvordan livet ser ud nu, hvor de er blevet unge voksne de fleste af dem i 20 erne. Igennem interviews og på kreative workshops har de unge delt deres historier og erfaringer med CSH. I bogen fortælles om gode og dårlige oplevelser i opvæksten, om forventninger, der er bristet, mens andre er ved at tage form. Det vigtigste formål med bogen er at gøre omgivelserne klogere på, hvad det er børn og unge med sjældne handicap og sygdomme oplever. Give nogle bud på hvad de voksne forældre, læger, lærere, vejledere, sagsbehandlere og senere jobkonsulenter skal være opmærksomme på. Hvad har hjulpet de unge? Hvornår har de følt sig set? Et af Landsforeningen for Marfan Syndroms medlemmer Lotte Zwick fra St. Fuglede har deltaget aktivt i hele det projekt, som CSH igennem de sidste par år har gennemført og som nu munder ud i denne bog, hvortil Lotte også er blevet interviewet. Se interview med Lotte Zwick på Bogen kan købes hos CSH, Bredgade 25, op. F Kbh. K tlf Prisen kendes pt. ikke. Etta Cameron hun gav smerten vinger Af Bo Østlund. Fotograf Bjarne Stæhr. Mor til fem mindre søskende som niårig. Slået af sin far og flere af sine mænd. Misbrugt seksuelt, ydmyget og bedraget. I fem år holdt fanget af en dansk kontraspion bag jerntæppe og frarøvet muligheden for at se sine små børn. Og samtidig ombejlet af tusindvis af fans og tilbedt af prinser og milliardærer. I en af de mest overraskende biografier i årevis fortæller jazz og gospelsangeren Etta Cameron hudløst ærligt sin fantastiske livshistorie. Den starter på en lille, kroget ø på Bahams og går via Miami, London og Østberlin, inden hun en dag i starten af 1972 pludselig står i Danmark, som en fri kvinde for første gang i fem år, efter at være flygtet ud af DDR. Siden blev Etta Cameron hele Europas disco- og funkdronning, inden hun gav sit hjerte til jazz, gospel og spirituals. Men det er også blevet til film, teater og et utal af tv-shows. Etta Cameron Hun gav smerten vinger er en barsk biografi, som fanger og berører læseren. Men det er også en hjertevarm historie om livsmod, om kærlighed, om ufattelig styrke og en fortælling om troens og tankens kraft. 370 sider. Kr. 249 (ca). Udkommer 30. oktober People spress. ISBN: Tarteletter. Med 85 forførende opskrifter Af Babette Hersant Isaksen. Fotograf Bjarne Stæhr. Omtale af kogebøger falder normalt uden for vort Nyhedsbrevs område, men fotografen på denne spændende bog er Bjarne Stæhr, kendt af vores medlemmer som Etta Camerons tourmanager. Mange af deltagerne på workshoppen med Etta hørte om kogebogen, så her kommer lidt mere omtale: Mange elsker dem åbenlyst, lige så mange elsker dem i det skjulte og resten ved ikke, hvad de går glip af. Hårdt trængt af gastronomiske modeluner har tarteletter længe levet et stille liv. Men nu kommer den endelig tarteletternes kogebog. Et sandt festfyrværkeri af opskrifter på, hvordan man kan variere fyldet i en lille sprød tarteletbund. Her er opskrifter med skaldyr, fisk, grønsager, ost, kalv, okse. Lam, vildt og ikke mindst et lille delikat udvalg af desserttarteletter. I forordet skriver Suzanne Brøgger Tarteletten har overlevet al latterliggørelse og forhånelse. En gang var det bare en fattigfin bondespise til bryllupper og konfirmation i landets forsamlingshuse tarteletter 8

9 med høns i, ærter og gulerødder. Forbi, forbi, nu er det nye tartelet - tider Bogen udgives i oktober sider. 169 kr. ISBN Forlaget Vandkunsten KontanthjælpsHåndbogen 2008 af Erik Jappe. KontanthjælpsHåndbogen 2008 beskriver den enkelte klients sociale rettigheder og pligter inden for kontanthjælpsområdet, som de ser ud efter afslutningen af Folketingssamlingen i juni For personer med Marfan Syndrom er især kap.5 pp af væsentlig interesse idet disse sider især handler om hjælp til merudgifter ved forsørgelsen af børn og unge samt voksne med et handicap. Her findes en fin beskrivelse af de muligheder, der er for hjælp efter servicelovens 41 og 42 ( til børn) og 100 (voksne) Der findes et omfattende kapitel 3 om revalidering og i kapitel 9 kan man læse om bl.a. hjælp til studerende. Bogen er på 496 sider og koster 299 kr. Frydenlund ISBN: Få dit Nyhedsbrev pr. ! Der er netop bebudet store portoforhøjelser fra Hjælp derfor Landsforeningen dvs. dig selv med at få Nyhedsbrevet pr. e- mail. Du vil få Nyhedsbrevet meget hurtigere end pr. snail mail. Du vil samtidig med Nyhedsbrevet få indbydelser til kurserne. I enkelte tilfælde sendes der et almindeligt brev ud, hvis vi har noget specielt, som ikke kan sendes pr. f.eks. levevilkårsundersøgelsen, nye pjecer mv. Du vil modtage al vor post meget hurtigere og du vil hjælpe os med at spare på portoudgifterne. Kalender okt. Nordisk Marfanmøde i Helsingfors. Lottem og Bodil deltager okt. Kontoret er lukket pga. ferie nov. Repræsentantskabsmøde i Sjældne Diagnoser nov. Kontoret er lukket pga. kursus nov. Kursus for forældre til børn under 12 år. Svendborg 22. dec. 1. Kontoret holder julelukket jan jan. Møde med bestyrelsen og den faglige komite, Hillerød feb. Kursus for voksne med MS. Ebeltoft feb. Evt. kursus for unge og deres forældre 29. feb Sjælden dag apl. Landsmøde. Fuglsangcentret, Fredericia juli Sommerkursus Du kan sende en mail til Mogens Buhelt med kopi til Bitten Marie Welling Næste Nyhedsbrev udkommer i januar eller februar

10 Har du problemer med at tegne en forsikring eller dækker din eksisterende? For personer med en kronisk sygdom kan det være svært at tegne en ulykkesforsikring eller oprette en pensionsopsparing. Nogle ulykkesforsikringer har ligeledes et forbehold for eksisterende sygdomme, selvom det er opstået efter forsikringens tegning. Skal man tegne en ny forsikring og det ikke er muligt at tegne den i et almindeligt selskab findes der to forsikringsselskaber, som har specielle forsikringer for kronisk syge/ handicappede. Deres speciale er netop ulykkesforsikringer og særlig pensionsopsparing. Ulykkesforsikringerne i disse selskaber tegnes uden helbredsoplysninger og er ikke begrænset til bestemte begivenheder. Det vil være for kompliceret at komme ind på de enkelte regler, hvorfor det anbefales at man selv kontakter forsikringsselskaberne. Handiforsikring, Kløverprisvej 10 B, 2650 Hvidovre tlf HGF Handicappedes Gruppeforsikring, Rolighedsvej 14 B, postboks 141, 3460 Birkerød tlf Kontorlokale Landsforeningens kontor har gennem tiderne ført en omtumlet tilværelse. Sidste år blev vi tvangsflyttet, da huset, hvor lokalerne lå, skulle rives ned, men vi kunne fortsætte med den gamle huslejekontrakt i endnu et år. Vi fik midlertidigt ophold i nogle pæne, store lokaler til kr. pr. måned; det beløb som vi havde betalt på Trollesminde. Denne kontrakt udløb og såfremt vi skulle fortsætte med disse lokaler vil huslejen være på kr. pr. måned. Vi har nu fundet et 24 m2 stort, tørt og lyst kælderlokale, hvor Landsforeningens materialer opbevares. Selve kontoret er flyttet hjem til Bodil privat. Tlf. er fortsat og adressen er ligeledes fortsat Tamsborgvej 1, 2 th Hillerød. Der er stadig træffetid tirsdag, torsdag og fredag bedst om formiddagen. Jeg træffes ikke mandag og onsdag, hvor jeg arbejder i Hjerteforeningen. Jeg vil anmode om at I fortsat vil respektere, at jeg ikke har telefontid om aftenen og i weekenden. Landsindsamling 2007 Igen i år afholder vi landsindsamling og vedlagte girokort må meget gerne benyttes til en gave til Landsforeningen. Vi minder om, at man kan trække gaver på mere end 500 kr. fra i skat, ligesom man er meget velkommen til at tegne et gavebrev. Som meddelt i tidligere Nyhedsbreve er Landsforeningen godkendt efter Ligningslovens 8a og 12. Der er 2 måder, man kan få et skattemæssigt fradrag: Engangsbeløb: Hvis du ønsker at betale et engangsbeløb i 2007 kan du opnå et fradrag i skatten på et beløb op til kr. Det, der indbetales over 500 kr. kan trækkes fra i skat og for at få den fulde udnyttelse kan du indbetale kr. Et fast beløb: Man kan indgå en fast aftale med Landsforeningen om at indbetale et fast beløb om året i mindst 10 år. Ved beløb op til kr. om året kan det fulde beløb fratrækkes. Der er intet minimumsbeløb som ved engangsbeløb. Hvis beløbet overstiger kr. om året, må det max. udgøre 15 % af din personlige indkomst med tillæg af personlig kapitalindkomst. Forpligtelsen bortfalder ved gavegiverens død og overtages ikke af arvingerne. Med dette Nyhedsbrev vedlægges en kontrakt, som interesserede (evt. familiemedlemmer) kan bruge. Yderligere eksemplarer kan rekvireres hos Bodil. 10

11 Sko og tøj i store størrelser Det er vist på tide at repetere eller opdatere oversigten over specialbutikker der leverer sko og tøj i store størrelser. Der er ikke ret mange butikker i Danmark der har specialiseret sig i sko og tøj til høje mennesker, og udvalget i disse butikker er ofte ikke særlig stort. I udenlandske storbyer kan man ofte finde meget større specialforretninger. Hvis man kommer forbi på en ferie, eller hvis man tør købe sko og/eller tøj på postordre efter katalog uden at prøve skoene eller tøjet først, kan man måske have glæde af det store udvalg. Derfor henviser denne artikel til både danske og udenlandske butikker. Nethandel Jeg (Inge) har kontakt til Long Tall Sally (LTS) i England og får mails og kataloger(papir) jævnligt. Det har resulteret i, at jeg ved nethandel på LTS s hjemmeside har anskaffet mig en del lange nederdele, som jeg er utrolig glade for. Stoffet er af en vældig god kvalitet, prisen er rimelig og snittet godt og så er de lange nok, hvilket betyder en del for mig p.g.a. min afhængighed af ortopædiske støvler. To af nederdelene er af cowboystof og kan derfor også bruges til hverdag. Hvis du vil prøve det, så slå op på LTS s hjemmeside(se nedenfor) og kig på udvalget og særtilbudene. Husk at der oven i prisen kommer et beløb til forsendelse, som regel Den eller de varer du bestemmer dig for lægger du i den elektroniske indkøbskurv, og bagefter checker du ud ved den elektroniske kasse hvor du kan betale med et betalingskort, fx VISA. Opsætningen er ikke specielt brugervenlig, så du bruger måske lidt tid de første gange. Eventuelt må du ligefrem opgive og søge hjælp hos en der har mere erfaring med nethandel. Men du kan roligt prøve. Så længe du ikke har oplyst dit betalingskortnummer har du ikke handlet, og så kan du altid opgive ved bare at lukke hjemmesiden. Og når du bliver bedt om at oplyse dit betalingskortnummer er du så langt i processen at du sagtens kan finde ud af resten. Jeg har gode erfaringer med LTS. De leverer hurtigt, og hvis størrelsen ikke passer kan man sende tøjet tilbage og få det byttet eller få pengene igen. Hvis du handler i en netbutik som du ikke kender er det nok en god idé at starte småt. Der findes jo både seriøse butikker og bondefangere også på det marked. Hvis du handler i et EU-land er der ingen toldformaliteter. Fodtøj Perfect Sko Nærumvænge Torv Nærum Tlf Troelstrup Vester Voldgade København V Tlf Skowolter ApS Enghavegaard Emborgvej 6, Gl. Rye 8680 Ry Tlf Schuh Kauffmann GmbH Aalener Strasse 16 D Bopfingen Tlf. ( )/(07362) Åbningstider: Ma Fr: 9 18:30, Lør: 9 14 Telefontider: Ma Fr: (NB! 2 f'er i kauffmann) King Size Skor Tegnérgatan Stockholm Tff: Åbningstider: Tirs-Fre 12-18, Lör Tøj Long Tall Sally Unit One, Peterwood Park Peterwood Way Croydon CR0 4UQ Tlf. ( )/(0870) Your Highness Søndergade 3, 1. sal DK-8000 Århus C Tlf

12 De følgende henvisninger har vi ingen vurderinger af; vi har bare tilfældigt fundet dem på nettet under gode råd til store størrelser, og der er uendelig meget mere at finde på nettet. LONG FASHION Glockengießerwall 20 D Hamburg Tlf. (+49 40)/(040) Åbningstider: Ma Fr: 10 18, Lør EGÜ-Modeversand GmbH Seekoppelweg 18 D Kiel Tlf. ( )/(0431) Åbningstider: Ma Fr: Gudrun Sjödèn Fiolstræde København K Åbningstider: Ma Ons: 10 18, To Fr: 10 19, Lø: Også butikker i Malmö, Stockholm og Oslo, samt netbutik. Debatforum/gode råd mellem store mennesker Afslutning Hvis du har nogle gode nye henvisninger, eller kommentarer til nogle af de ovenstående, så send endelig en lille artikel til Nyhedsbrevet. Vi vil slutte med at sende mange hilsner til alle jer, der var med til workshop med Etta Cameron i Slagelse i weekenden september. Det var en fantastisk oplevelse, synd for jer der ikke var med, men I får forhåbentlig chancen en anden gang. Mange hilsner fra Inge og Mogens Buhelt, Brønshøj Møde i Europæisk Marfan Forening Young Adults meeting Dette år blev mødet afholdt i det smukke Schweiz, nærmere betegnet hovedstaden Berns centrum. Denne tekst kommer hovedsageligt til at omhandle de unges (Young Adults i alderen år) møder, diskussioner, oplevelser, tanker og bekymringer omkring det at have Marfan. Under det første diskussionsmøde startede alle 7 syv med en præsentation af sig selv, sit forhold til Marfan og sin baggrund for at være med på mødet. Således fik vi hurtigt lidt fornemmelse for hinanden. Herefter diskuterede vi hvilke emner vi gerne ville nå at komme omkring i løbet af de følgende dage. Alle havde indvendinger med ønsker om forskellige gode temaer, og vi fik da også hurtigt stykket en liste sammen. Emnerne var bl.a. hvordan formidler jeg Marfan bedst muligt?, i sammenhæng - hvordan er reaktionerne?, og hvordan navngiver jeg min situation er jeg syg eller handicappet?. Herudover var vi blevet bedt om at diskutere emnerne træthed, graviditet og børn og diskuterer tre foredrag, som blev givet om formiddagen på mødets tredje dag, lørdag. Young Adults gruppen bestod af 7 deltagere 3 unge mænd og 4 unge kvinder, en lille gruppe som har været med til at åbne vores øjne op for hvordan det er at leve i andre lande med Marfan, og måske har været med til at give en fornemmelse af at vi skal være glade for at vores danske forening og det danske system fungerer så godt som de gør. Søndag formiddag blev der holdt en fremlæggelse for de voksne om det vi kom frem til under vores diskussioner. Og det vi kom frem til var bl.a. at træthed ikke helt opfattes som et problem blandt de unge mænd, eller som en del af det at have Marfan i det hele taget. Derimod er det for de unge kvinder noget der er mere fokus på fra deres side. Her fik vi også et lille blik ind i de kulturforskelle der er på nord og syd Europa, for i det sydlige er man ikke vandt til at tale åbent om de følelser og tanker der kommer helt tæt på, hvilket de gjorde, specielt da vi nåede til emnet graviditet og børn. Blandt de unge er der en generel usikkerhed om hvorvidt man vil tage de 50 % risiko der er for at give Marfan videre til sine børn. En del af de unge er ikke meget for at tage den risiko og vil have at de skal være den sidste i deres familie, men at de samtidig gerne vil have børn, hvor der er håb om at adoption evt. kan være en mulighed. 12

13 Fredag aften gik turen med tog til Thun, hvor vi sejlede en hyggelig tur med flodbåd på floden Thun. Under sejladsen spiste vi middag mens Schweiz smukke bjergrige landskab gled forbi vinduerne og solen lige så stille gik ned. Lørdag aften var alle EMSN deltagerne inviteret til reception og middag for at fejre den Schweiziske landsforenings 20 års jubilæum. To rigtig hyggelige aftener, hvor vi alle kom lidt tættere på, og lærte lidt mere om hinanden. Vi må sige at et generelt træk for hele denne lange weekend har været at vi rykvis er blevet overdænget med nye indtryk, fra omgivelser, mennesker og ikke mindst af at tænke. Når man bliver sat sammen med en gruppe af mennesker man aldrig har mødt før og som man i bund og grund intet ved om med undtagelse af at de på et eller andet tidspunkt har fået stillet diagnosen Marfan, præcis ligesom en selv, så kommer man hurtigt tæt på hinanden, og vi har haft det rigtig hyggeligt og sjovt. Det er en helt forunderlig oplevelse som næsten er ubeskrivelig på den gode måde. Det at vi var så få, gjorde at det blev nogen meget intense og uformelle diskussioner vi fik med hinanden, også uden for program. Det er en oplevelse udover det sædvanlige som Foreningen helt klart bør søge penge til at deltage i igen. Ikke alene er det hyggeligt, det er også utroligt givende og lærerigt. Man får vendt nogle problemstillinger og tænkt nogen tanker på en anden måde, sandsynligvis grundet de kulturelle forskelle der altid vil være landene imellem. Og så giver det selvfølgelig en masse venner og kontakter rundt om i Europa. Lotte Zwick og Sarah Nielsen Sidste nyt! Sommerkursus juli 2008, Pindstrupcentret, Ryomgård, Djursland Landsmøde maj 2009, Pindstrupcentret Referat af møde i EMSN Som omtalt ovenfor deltog vi i Europæisk Marfanmøde i Bern, Schweiz 20 23september. Fra DK deltog Sarah Nielsen og Lotte Zwick i ungdomsgruppen og Bodil som delegeret. I år havde vi været så heldige at vi havde fået fondsmidler, så vi kunne invitere to unge med. Torsdag aften mødtes vi med deltagerne fra de andre lande dvs. i alt 18 delegerede og 7 unge. Vi orienterede om, hvad der var sket i de forskellige lande. Fredag holdt vi generalforsamling. Som de tidligere år må vi nok erkende, at der bruges rigtig megen tid på ting, som kunne være klaret på ¼ af tiden men sådan er kulturen altså i de andre lande. Om aftenen var vi på en smuk sejltur, hvor vi fik lejlighed til at møde stifteren af foreningen i Schweiz Gerhard. Efter konens død for ca. 5 år siden har vi ikke set noget til Gerhard, så det var dejligt at møde ham igen. Han er kendt af os danskere, som har deltaget i de internationale møder fra 1995 ca Lørdag formiddag var der 3 lægelige indlæg. Marfan Syndrom og andre relaterede diagnoser v. prof. Armand Bottani et spændene oplæg med fokus på de diagnoser, som minder om MS. Prof. Thierry Carrel beskrev nøje de forskellige aorta operationer og Dr. Gabor Matyaz fortalte om problemerne med genetisk test af MS. Efter frokost holdt jeg bl.a. oplæg omkring levevilkårsundersøgelsen og projektet At være ung med Marfan Syndrom. Tyskland fremlage et dokument, som man kan tage med sig under rejser, hvis man pludselig bliver syg p. gr. af MS. Vi havde håbet på at høre nyt om det projekt, som der bliver gennemført i USA og Holland vedr. medicinen Losartan. Man har en formodning om, at Losartan kan hæmme udviklingen af udvidelsen af aorta. I Holland kniber det med at få deltagere nok til projektet, så det er ikke rigtig kommet i gang. Imidlertid findes Losartan på markedet og en del MS får allerede dette middel tilbudt, selv om man ikke har konstateret med sikkerhed, om det har nogen effektiv virkning. Lørdag aften blev foreningen i Schweiz 20 års jubilæum fejret under hyggelige former. Søndag fremlage de unge resultaterne fra deres gruppearbejde. Alt i alt en god tur. Der var desværre ikke så meget fagligt nyt, men det er nok vigtigt, at vi viser os og opretholder kontakten til de andre lande. Måske kan vi fortælle de andre lande noget nyt! Det var rigtig dejligt, at vi i år havde mulighed for at invitere to 13

14 unge med. Jeg er ikke i tvivl om, det var en god investering for vores unge gruppe og vi havde det dejligt sammen. Efterlysning Da vi i foreningen er velsignet med rigtig mange børnefamilier, som gerne vil deltage i vores arrangementer, har vi altid brug for ekstra hænder på vores kurser. F. eks. til at være børnepassere, så far og mor kan få fri til at høre foredrag eller hvad, der nu måtte være på programmet. Der er altid planlagt et forløb til børnene, men også de synes det er rart, når der er nogen, der vil hygge om dem!! Derfor: Er der nogen i jeres familie eller umiddelbare omgangskreds, der måske kunne tænke sig, at være med i et børnepasserkorps?? Vi forestiller os, at hvis vi får en lille pulje af frivillige, så er det ikke meget vi behøver trække på den enkelte til gengæld får de en unik chance for at være sammen med os og vores børn og hvem ved, måske finder de vores selskab så rart, at de ligefrem vil stå i kø, når behovet melder sig Så: Spørg rundt omkring jer og kontakt Bodil, Lottem eller en anden i bestyrelsen med de relevante data. Kursustilbud Vi kan præsentere 6 kursustilbud 1. Kursus for forældre til børn under ca. 12 år november Svendborg. Der er for længst sendt indbydelser ud til de familier, hvor vi ved at Marfan børnene er under 12 år. Skulle der være familier, som ikke har modtaget indbydelsen eller har fået tilmeldt sig, kan dette stadig nås. Kontakt Bodil snarest muligt. 2. Kursus for voksne med Marfan Syndrom 2-3 februar 2008, Ebeltoft. I skrivende stund er vi ved at kontakte en kardiolog og en, der har kendskab til arbejdsmarkedsproblemer. Indbydelser udsendes snarest. 3. Evt. kursus for unge med Marfan Syndrom mellem 11 og 18 år samt deres forældre februar Såfremt vi får økonomiske midler til at afholde dette kursus vil det blive en opfølgning af vort projekt At være ung med Marfan Syndrom. Der vil komme oplæg af Pernille Grandjean, Vibeke Lubanski fra CSH og undertegnede. Vi får først svar på vores ansøgning i november eller december og der vil herefter meget hurtigt blive udsendt indbydelser til de unge, der har deltaget i projektet. 4. Landsmøde april. Fuglsangcentret. Vi er i fuld gang med planlægningen. Indbydelser vil blive sendt ud med næste Nyhedsbrev. 5. Sommerkursus Vi kan fortælle at vi arbejder hårdt på at finde et velegnet sted til at afholde vort sommerkursus Vejlefjord er ved at blive bygget om til et 4 stjernet konferencecenter og er næppe interesseret i at have os på sommerophold. Vi er i færd med at indhente forskellige tilbud, men det ligger fast at det bliver i uge 28, fra 7-12 juli Vi går snart i gang med at planlægge opholdet dvs. finde oplægsholdere mv. Vi vil derfor med meget stor glæde modtage forslag til ugens indhold gerne inden Vi har fra Rygmarvsbrokforeningen modtaget nedenstående invitation til et kursus for søskende: Vi gentager succesen: Sæt søskende i centrum! Som forældre kan vi meget ofte føle den evigt dårlige samvittighed overfor de af vores børn, der ikke har et handicap, og som vi nogle gange føler vi må tilsidesætte, når der fx er indlæggelser o.a. der skal 14

15 passes. Uanset hvilket handicap deres søster eller bror har, så oplever de, i større eller mindre grad, at der i perioder bliver brugt flere ressourcer på deres søskende, at forældrene, og barnet selv, i perioder bekymrer sig meget for barnet med et handicap. Børn, der har en bror eller søster med et handicap, er ofte både bekymrede for deres søskende, elsker dem og ønsker dem hen, hvor peberet gror. Hvordan de har det er naturligvis afhængig af, hvordan vi forældre takler hele situationen, hvilken plads de har i søskendeflokken, hvor meget broren eller søsteren fylder, om der er bedsteforældre eller andre i netværket, der kan tilgodese dem osv. Uanset hvor problemfrit det kan virke, har disse søskende alligevel ofte brug for, at der bliver lavet noget med dem, hvor der er dem, der er i centrum. Det kan vi forældre sørge for at huske på i hverdagen, men nu vil vi give jer et tilbud, som I ikke bør sige nej til. Rygmarvsbrokforeningen arrangerer igen i år en weekend for søskende på 9-14 år, hvor de får mulighed for at snakke med andre børn, som er i samme båd som dem selv. Det sker i Horsens d maj 2008 På weekenden vil de have mulighed for at grine og have det sjovt med andre, skabe nye bekendtskaber, snakke alvorligt mens de går en tur, få en snak med arrangørerne, og i det hele taget få en god oplevelse, hvor det er dem, der er i centrum. Undertegnede er uddannede Foreningsvejledere gennem KMS (nu Sjældne Diagnoser), hvor en del af kurset bestod af kommunikationsteknik samt vejledning i forbindelse med sorg & krise. Vi er underlagt tavshedspligt, dvs. at det kendskab vi gennem deltagerne får til deres familier, ikke kommer længere. Det er vigtigt, at I som forældre er aktive med at give jeres barn det skub, det kan kræve at tage af sted på denne weekend. Det er jer som de voksne i familien, der skal få dem tilmeldt og sendt af sted. Det er måske et usikkert barn I sender af sted, men I vil helt sikkert få et barn hjem, der gerne vil af sted igen. Har I noget I gerne vil drøfte med os, er I velkomne til at kontakte os. Venlig hilsen Rygmarvsbrokforeningen Leif Hedegaard ( Solvejg Jønsson ( dk) Søskende-weekend Er du mellem 9 og 14 år???? -så har Rygmarvsbrokforeningen et godt tilbud til dig, som du ikke kan sige nej til!!!! Du har nu chancen for at komme på en weekendtur sammen med 24 andre børn og unge, der ligesom dig har en søster eller bror med et handicap. Du skal på en tur, hvor du bliver lidt forkælet, får nogle nye venner og en masse sjove og gode oplevelser. Vi skal grine, snakke, hygge, lege, bade og spille. Glæd dig, det bliver alle tiders!!!!!!!! Det hele foregår d maj 208 på en skole i Horsens. Prisen er 200 kr. Du vil kunne blive hentet på banegården i Horsens, hvis du kommer med toget. Hvis du bliver optaget, får du et brev med deltagerliste og kørselsvejledning. Det du skal gøre er: - overbevis dine forældre om, at det her må du altså bare med til - tilmeld dig på: senest d. 1. marts - mind dine forældre om at betale senest d. 15.april - glæd dig!!!!!! Ved spørgsmål kontaktes en af arrangørerne fra Rygmarvsbrokforeningen: Leif Hedegaard ( Solvejg Jønsson ( dk) Skulle der være interesserede fra Marfan foreningen skal tilmeldingen foregå til ovennævnte, men vi hører meget gerne om evt. deltagelse. Husk landsindsamlingen! Danske Bank reg konto eller giro

16 Vederlagsfri fysioterapi efter sundhedsloven og efter den sociale lovgivning Uddrag af skrivelse fra Indenrigsministeriet: 1) Støtte til fysioterapi efter sundhedsloven 1.1 Vederlagsfri fysioterapi hos praktiserende fysioterapeuter. Reglerne er fastsat i Sundhedsstyrelsens Retningslinier om fysisk handicappede personers adgang til vederlagsfri fysioterapi Hvilke krav gælder? a) Sygdommen er optaget på diagnoselisten (MS er optaget) b) Du har et svært fysisk handicap (se nedenfor) c) Fysioterapien vil forbedre, vedligeholde eller forhale en forringelse af din funktionsevne og d) Tilstanden er varig (det er MS) Svært fysisk handicap Hvis du kan klare dig selv indendørs i døgnets 24 timer uden hjælp eller hjælpemidler til den daglige personlige livsførelse, har du ikke et svært fysisk handicap. Med hjælp eller hjælpemidler menes at du er nødt til at anvende hjælpemidler eller have hjælp af pårørende eller andre personer til f.eks. påklædning, madlavning eller personlig hygiejne f.eks. bad, toiletbesøg mm. 1.2 Tilskud til fysioterapibehandling Hvis din læge mener, du har behov for fysioterapi, men at du ikke opfylder betingelserne for vederlagsfri fysioterapi kan din læge alligevel henvise dig til behandling. I disse tilfælde er der en egenbetaling på ca. 60 % dvs. ca. 142 kr. (2007) for en normalbehandling. Hvis du er medlem af sygesikringen Danmark ydes der tilskud herfra. I nogle tilfælde kan egenbetalingen refunderes af kommunen efter reglerne i aktivloven, se nedenfor. 2) Vederlagsfri fysioterapibehandling efter den sociale lovgivning Efter serviceloven er der mulighed for genoptræning og vedligeholdelsestræning og efter aktivloven er der måske mulighed for at få økonomisk støtte til fysioterapibehandlingen. 2.1 Træning og fysioterapibehandling efter den sociale lovgivning Efter serviceloven skal kommunen tilbyde vederlagsfri fysioterapi til at vedligeholde og forbedre din funktionsevne (se f.eks. Socialministeriets vejledning nr. 94 af 5. december 2006 om personlig og praktisk hjælp mv. kapitel 14 om kommunal træning). Støtte til at vedligeholde fysiske færdigheder. Kommunen skal efter servicelovens 86 stk.2 tilbyde dig hjælp til at vedligeholde fysiske eller psykiske færdigheder, hvis du har behov for det på grund af nedsat fysisk eller psykisk funktionsevne eller særlige sociale problemer.(nedenfor vil der fremover kun stå fysisk funktionsevne ) Træningen har til formål at fastholde dit nuværende funktionsniveau og hindre tab af funktionsevner, og den skal bidrage til at afhjælpe væsentlige følger af nedsat fysisk funktionsevne. Du er omfattet af kommunens træningstilbud, hvis du har en kronisk lidelse, der medfører nedsættelse af den fysiske funktionsevne, og som gør træning nødvendig for at fastholde dine fysiske, psykiske og sociale færdigheder. Støtte til optræning og hjælp til udvikling af færdigheder Kommunen skal efter servicelovens 85 tilbyde dig hjælp, omsorg eller støtte samt optræning og hjælp til udvikling af færdigheder, hvis du som følge af sygdom eller en ulykke har behov for et rehabiliteringsforløb af længere varighed. Tilbud af behandlingsmæssig karakter Tilbud af behandlingsmæssig karakter herunder fysioterapeutisk behandling kan gives efter servicelovens 102, når du har behov for dette på grund af en betydelig og varigt nedsat fysisk funktionsevne. Tilbuddet ydes, når det er nødvendigt for at bevare eller forbedre dine fysiske funktioner. Hvem træffer afgørelsen? Kommunen skal foretage en individuel vurdering af dine behov og herefter afgøre, om du kan få træningstilbud og hvem, der skal stå for udførelsen, eller om dine behov kan dækkes på anden måde. Det er ikke diagnosen, men funktionsevnen, der er afgørende for hvilken form for hjælp du kan få efter serviceloven. Det er også kommunen der vurderer, om du efter et afsluttet genoptræningsforløb har behov for vedligeholdende træning for at fastholde din funktionsevne. Kommunens afgørelse skal være skriftlig og indeholde en begrundelse og en ankevejledning. Tilbuddet er uafhængigt af modtagerens indkomstforhold. 2.2 Tilskud til fysioterapibehandling efter lov om aktiv socialpolitik Personer med lav indkomst kan efter 82 i lov om aktiv socialpolitik opnå hjælp til betaling af udgifter til sygebehandling, herunder fysioterapi hvis 16

17 Udgiften ikke dækkes af anden lovgivning Ansøgeren og ægtefællen ikke selv har økonomisk mulighed for at betale udgiften, og Behandlingen er nødvendig og helbredsmæssig velbegrundet dvs. anbefalet af en læge. Hvis du modtager førtidspension efter de nye regler (efter ) kan du også opnå denne støtte Hvis du modtager førtidspension efter de gamle regler (før ) eller folkepension, kan du søge et særligt helbredstillæg på op til 85 % af egenbetalingen til fysioterapi. Økonomisk særligt vanskeligt stillede pensionister har desuden mulighed for at søge personligt tillæg til dækning af den resterende del af egenbetalingen. Dette er afhængigt at de økonomiske forhold. Hvem træffer afgørelsen? Kommunen skal i hvert enkelt tilfælde foretage en konkret vurdering af dine økonomiske forhold og vurdere, om du selv har mulighed for at betale en del af udgiften. Hjælp til merudgifter til voksne med et handicap 100 i Lov om Social service. På baggrund af en afgørelse fra Ankestyrelsen vedr. en person med Ehlers-Danlos syndrom skal det præciseres, hvilke betingelser, der skal være opfyldt for at modtage hjælpe til merudgifter. Det er ikke tilstrækkeligt at man har en kronisk lidelse, men der skal foretages en konkret vurdering vedr. den nedsatte funktionsevne. Lidelsen skal være langvarig (det er MS) Konsekvenserne for den enkelte skal være af indgribende karakter i den daglige livsførelse og Dette skal medføre, at der må sættes ind med betydelige hjælpeforanstaltninger. Ved en vurdering om den daglige livsførelse tages der ikke hensyn til graden af beskæftigelse f.eks. om personen er i fleksjob. Hvis man opfylder ovenstående kan der gives hjælp til merudgifter, hvis disse overstiger 500 kr. om måneden. Det kan udbetales til personer i erhverv, eller til personer der modtager førtidspension efter de nye regler dvs. tilkendt efter Det er ikke diagnosen, arten af hjælpemidler, handicapbil eller fleksjob, der afgør sagen det er evnen til at fungere i dagligdagen, der afgør om man er berettiget til hjælp efter 100. Læs mere og find afgørelserne SM C eller SM C Revideret social vejledning I håndbogen (ringmappen) er der indsat et omfattende afsnit om de sociale love. Jeg er p.t. i færd med at revidere disse. Vi har søgt midler til at udgive dem i hæfteform. Såfremt vi får disse midler forventer vi en ny udgave i løbet af vinteren. Indtil da brug jeres håndbog. 17

18 Bestyrelsen Formand Lottem Hybel Ourøgade 12 2.tv 2100 Kbh. Ø tlf Mail: Sekretær / Bestyrelsesmedlem John B. Jensen Oskar Hansensvænge Børkop Tlf Mail: Har Marfan, er aortaopereret. Jeg er gift med Inge, sammen har vi Kristian (født 83) som også har Marfan. Er pt. i Flexjob. Kasserer / Bestyrelsesmedlem Mikkel Buhelt Thulevej Dyssegård Tlf Mail: Er valgt til bestyrelsen i Jeg selv og andre i nærmeste familie har Marfan. Til daglig driver jeg mit eget PR-bureau, der hedder PressOffice. I foreningens regi hjælper jeg med pressearbejde, for at skabe synlighed om foreningen. Suppleant Bente Jensen Trondhjemsvej Rødekro tlf Mail: Jeg er født i 1963, er gift, får førtidspension og er søster til aortaopereret MS'er. Har selv Marfan Syndrom Bestyrelsesmedlem Lone Zwick Pedersen Skolestien St. Fuglede Tlf Mail: Bestyrelsesmedlem Rikke Jensen Kildehusvej 2E, 2 sal lejl Roskilde Tlf Mail: HF-studerende Suppleant Bitten Kjærgaard Rørkærvej Hedensted Tlf Regnskabsfører Mogens Buhelt, Kabbelejevej 27B, 2700 Brønshøj Tlf Mail: Sekretariatsleder / socialrådgiver Bodil Davidsen Tamsborgvej 1 2. th., 3400 Hillerød Tlf Fax Mail: Født Blev ansat som socialrådgiver / konsulent i Landsforeningen i 1997 efter ca. 20 år som kommunal handicaprådgiver. Har været formand for Landsforeningen Mor til 2 børn: Jan og Pernille. Pernille f har Marfan Syndrom. 18

UniqueDanmark DEN LANDSDÆKKENDE FORENING. For forældre til børn med sjældne kromosomafvigelser. Læs i dette nummer om bla. : Nr.

UniqueDanmark DEN LANDSDÆKKENDE FORENING. For forældre til børn med sjældne kromosomafvigelser. Læs i dette nummer om bla. : Nr. Nr. 3 November 2007 DEN LANDSDÆKKENDE FORENING UniqueDanmark For forældre til børn med sjældne kromosomafvigelser Læs i dette nummer om bla. : - Nyt fra bestyrelsen - Søskende kursus - Lalandia - Sjælden

Læs mere

Forslag til rosende/anerkendende sætninger

Forslag til rosende/anerkendende sætninger 1. Jeg elsker dig for den, du er, ikke kun for det, du gør 2. Jeg elsker din form for humor, ingen får mig til at grine som dig 3. Du har sådan et godt hjerte 4. Jeg elsker at være sammen med dig! 5. Du

Læs mere

Lektiebogen. Samtaler med børn og voksne om lektielæsning

Lektiebogen. Samtaler med børn og voksne om lektielæsning Lektiebogen Samtaler med børn og voksne om lektielæsning Forord Herværende pjece er produceret med støtte fra Undervisningsministeriets tips- og lottomidler. Pjecen er blevet til via samtaler med børn,

Læs mere

»Du skal ikke se væk,«siger Pia.»Gå hen til ham.«

»Du skal ikke se væk,«siger Pia.»Gå hen til ham.« FEST Maja skal til fest. Det er på skolen. Hun ser sig i spejlet. Er hun ikke lidt for tyk? Maja drejer sig. Skal hun tage en skjorte på? Den skjuler maven. Maja tager en skjorte på. Så ser hun i spejlet

Læs mere

Transskription af interview Jette

Transskription af interview Jette 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30 31 Transskription af interview Jette I= interviewer I2= anden interviewer P= pædagog Jette I: Vi vil egentlig gerne starte

Læs mere

Fællesspisning Tusind tak til støtteforeningen for dejlig mad i går aftes, og tak til alle børn og voksne for en hyggelig aften til fællesspisning.

Fællesspisning Tusind tak til støtteforeningen for dejlig mad i går aftes, og tak til alle børn og voksne for en hyggelig aften til fællesspisning. UGEBREV nr. 09 uge 41 Årgang 6 Temauge Vi har haft en rigtig god temauge, hvor der forhåbentlig er blevet flyttet lidt i vores hoveder, så vi ved hvad mobning er, og vi ved hvordan man er en god kammerat.

Læs mere

Marts 2011. Kære alle WS ere med familie,

Marts 2011. Kære alle WS ere med familie, Nyhedsbrev Marts 2011 Kære alle WS ere med familie, Fastelavn er mit navn.. Fastelavn er just overstået og straks er tankerne i årsmøde planlægning. 2011 er for Dansk forening for Williams Syndrom et lidt

Læs mere

Opgave 1. Modul 4 Lytte, Opgave 1. Eksempel: Hvor mange voksne skal man minimum rejse for at få rabat? 1. Hvor høje skal kvinderne være?

Opgave 1. Modul 4 Lytte, Opgave 1. Eksempel: Hvor mange voksne skal man minimum rejse for at få rabat? 1. Hvor høje skal kvinderne være? Modul 4 Lytte, Opgave 1 Navn: Kursistnr.: Opgave 1 Eksempel: Hvor mange voksne skal man minimum rejse for at få rabat? 15 2 3 1 X 1. Hvor høje skal kvinderne være? 160-180 165-190 160-170 165-180 2. Hvad

Læs mere

Den Jyske Sparekasse sponsor for SUB09 kvinder SUB09 tegnede allerede ved starten i 2009 en sponsoraftale på overtræks sæt med daværende Sparekassen

Den Jyske Sparekasse sponsor for SUB09 kvinder SUB09 tegnede allerede ved starten i 2009 en sponsoraftale på overtræks sæt med daværende Sparekassen det skete i uge 22 Den Jyske Sparekasse sponsor for SUB09 kvinder SUB09 tegnede allerede ved starten i 2009 en sponsoraftale på overtræks sæt med daværende Sparekassen i Skals. Denne aftale er nu udbygget,

Læs mere

N: Jeg hedder Nina og jeg er 13 år gammel. Jeg har været frivillig et år.

N: Jeg hedder Nina og jeg er 13 år gammel. Jeg har været frivillig et år. Interview Fokusgruppe med instruktører i alderen - år 0 0 0 0 Introduktionsrunde: I: Vil I starte med at præsentere jer i forhold til hvad I hedder, hvor gamle I er og hvor lang tid I har været frivillige

Læs mere

Guide: Få en god jul i skilsmissefamilien

Guide: Få en god jul i skilsmissefamilien Guide: Få en god jul i skilsmissefamilien Sådan får du som skilsmisseramt den bedste jul med eller uden dine børn. Denne guide er lavet i samarbejde med www.skilsmisseraad.dk Danmarks største online samling

Læs mere

Gør jeres Lænkeforening mere synlig kan forhåbentlig være en hjælp for jer, når I vil arbejde med at synliggøre jeres forening og Lænkens værdier.

Gør jeres Lænkeforening mere synlig kan forhåbentlig være en hjælp for jer, når I vil arbejde med at synliggøre jeres forening og Lænkens værdier. Kære lokalforeninger. Der er stadig mange danskere, som drikker alt for meget og som har brug for støtte til at komme ud af alkoholproblemet. Derfor er det vigtigt, at Lænken er synlig og meget mere kendt,

Læs mere

ErhvervsKvindeNyt Herning December 2012

ErhvervsKvindeNyt Herning December 2012 ErhvervsKvindeNyt Herning December 2012 Sne, sjap, kulde og bilen vil ikke starte. eller sne, smukke landskaber, hygge indendøre, glögg. Begge dele er jo vinter, men mediernes fokus og måske vores eget?

Læs mere

Grønland. Solopgang. Det var til mit store held, at jeg kom til Grønland. Jeg vidste, at jeg ville ud og have en

Grønland. Solopgang. Det var til mit store held, at jeg kom til Grønland. Jeg vidste, at jeg ville ud og have en Grønland Solopgang Det var til mit store held, at jeg kom til Grønland. Jeg vidste, at jeg ville ud og have en praktik i udlandet. Jeg kunne ikke helt finde ud af om det skulle være USA eller Grønland,

Læs mere

Alt, hvad vi kan forestille os, er opbygget af de samme atomer. Jorden opstod sammen med en masse andre planeter af de samme atomer.

Alt, hvad vi kan forestille os, er opbygget af de samme atomer. Jorden opstod sammen med en masse andre planeter af de samme atomer. Dimission 2016 Kære 9. klasse Først vil jeg ønske jer et stort til lykke med eksamen. Det har for de fleste af jer været en tid med blandede følelser. Det er dejligt at have læseferie, men det er et pres

Læs mere

Syv veje til kærligheden

Syv veje til kærligheden Syv veje til kærligheden Pouline Middleton 1. udgave, 1. oplag 2014 Fiction Works Aps Omslagsfoto: Fotograf Steen Larsen ISBN 9788799662999 Alle rettigheder forbeholdes. Enhver form for kommerciel gengivelse

Læs mere

Bilag 7: Evalueringsspørgsmål og besvarelser

Bilag 7: Evalueringsspørgsmål og besvarelser Bilag 7: Evalueringsspørgsmål og besvarelser Hvem er du? Køn, alder, beskæftigelse: 1. kvinde, 63, sekretariatschef udsatte børn og unge 2. mand, 55, præst/revisor 3. pige, 20, sabbath år, arbejde 4. mand,

Læs mere

Kapitel 1: Begyndelsen

Kapitel 1: Begyndelsen Kapitel 1: Begyndelsen Da jeg var 21 år blev jeg syg. Jeg havde feber, var træt og tarmene fungerede ikke rigtigt. Jeg blev indlagt et par uger efter, og fik fjernet blindtarmen, men feberen og følelsen

Læs mere

- Livet er stadig for godt til at sige, at jeg ikke vil mere

- Livet er stadig for godt til at sige, at jeg ikke vil mere - Livet er stadig for godt til at sige, at jeg ikke vil mere Michael Svendsen har besluttet sig for at sige ja til respirator. Men den dag han ikke længere kan tale eller skrive, vil han have den slukket

Læs mere

Indhold. Model for en dag vol. 2. Julegaveværksted. Det Blå Marked. Juledekorationer. Madbix med gæstekok. Nissebowling. Lucia.

Indhold. Model for en dag vol. 2. Julegaveværksted. Det Blå Marked. Juledekorationer. Madbix med gæstekok. Nissebowling. Lucia. Dag Dato Aktivitet Personale Tirs 4. nov Model for en dag vol. 2 To, Ki, Ja, Tr, Ti Tors 6. nov Butterflymøde Ki, Ja, Ca, Tirs Tors 11. nov 13. nov Svanesang Julegaveværksted Drengerøvsaften FIFA på PlayStation

Læs mere

Forestil dig, at du kommer hjem fra en lang weekend i byen i ubeskriveligt dårligt humør. Din krop er i oprør efter to dage på ecstasy, kokain og

Forestil dig, at du kommer hjem fra en lang weekend i byen i ubeskriveligt dårligt humør. Din krop er i oprør efter to dage på ecstasy, kokain og Plads til Rosa Slåskampe, raserianfald og dårlig samvittighed. Luften var tung mellem Rosa og hendes mor, indtil Rosa fortalte, at hun tog hårde stoffer. Nu har både mor og datter fået hjælp og tung luft

Læs mere

Billedet fortæller historier

Billedet fortæller historier Billedet fortæller historier 1. - 5. klassetrin. Billedkunst, dansk og historie H.A. Brendekilde (1857-1942): Udslidt, 1889 Olie på lærred, 207 x 270 cm FOR MEGET LÆNGE siden snart 125 år - malede en ung

Læs mere

UNGE LIGHED FÆLLESSKAB

UNGE LIGHED FÆLLESSKAB UNGE LIGHED FÆLLESSKAB TEMA: Kærester 2. årgang Nr. 2 Juni 2016 mener: Vi unge med særlige behov bestemmer selv, om vi vil have en kæreste. Vi bestemmer selv, hvem vi har sex med. Vi bestemmer selv, hvem

Læs mere

Program for 2. halvår af 2015 og lidt mere

Program for 2. halvår af 2015 og lidt mere Program for 2. halvår af 2015 og lidt mere Oversigt over arrangementer i resten af 2015 mm. Torsdag den 25. juni 2015 tur til Vestkysten Den 13. 20 august 2015. Tur til Skotland Fredag den 2. oktober 2015.

Læs mere

Velkomstpjece til Fanø Børnehave

Velkomstpjece til Fanø Børnehave Velkomstpjece til Fanø Børnehave Kære børn og forældre! Velkommen til Fanø Børnehave. Hensigten med denne pjece er at give en kortfattet orientering om dagligdagen, traditioner og andre emner, som vi tror

Læs mere

Det gør også at vi til stadighed er meget optaget af at sætte Revalidering i fokus og dermed selvfølgelig også vores faggruppe.

Det gør også at vi til stadighed er meget optaget af at sætte Revalidering i fokus og dermed selvfølgelig også vores faggruppe. Formandens beregning i Revalideringsfaggruppen Generalforsamling 16.april 2015 i Odense 1. Velkommen til Generalforsamling i Revalideringsfaggruppen 2015 Mit navn er Hanne Poulsen. Som faggruppeformand

Læs mere

PATIENTOPLEVET KVALITET 2013

PATIENTOPLEVET KVALITET 2013 Patientoplevet kvalitet Antal besvarelser: 65 Svarprocent: 50% PATIENTOPLEVET KVALITET 2013 TIDSBESTILLING OG KONTAKT MED 01 13. Har du kommentarer til tidsbestilling og kontakt med klinikken? Altid god

Læs mere

Frivillig ved Viby sogn Meningsfyldt Inspirerende Plads til alle talenter Fællesskab

Frivillig ved Viby sogn Meningsfyldt Inspirerende Plads til alle talenter Fællesskab Frivillig ved Viby sogn Meningsfyldt Inspirerende Plads til alle talenter Fællesskab 1 Bliv frivillig Kulturelle oplevelser Hvis du går og tror, at kirkens arbejde kun består i det, som præster, ansatte

Læs mere

ÅBENT TIRSDAG OG TORSDAG 18.30-21.30 ANLÆGSVEJ 7, 4100 RINGSTED. TLF: 57 62 71 80 / 28 19 65 35 MAIL: KLUBSVANEN@GMAIL.COM WWW.KLUBSVANEN.

ÅBENT TIRSDAG OG TORSDAG 18.30-21.30 ANLÆGSVEJ 7, 4100 RINGSTED. TLF: 57 62 71 80 / 28 19 65 35 MAIL: KLUBSVANEN@GMAIL.COM WWW.KLUBSVANEN. ÅBENT TIRSDAG OG TORSDAG 18.30-21.30 ANLÆGSVEJ 7, 4100 RINGSTED. TLF: 57 62 71 80 / 28 19 65 35 MAIL: KLUBSVANEN@GMAIL.COM WWW.KLUBSVANEN.DK Dag Dato Aktivitet Personale 1. jan Ki, Tr 6. jan Aftengymnastik

Læs mere

Februar. Nr. 1 Sjællands Motor Veteraner 37. Årgang

Februar. Nr. 1 Sjællands Motor Veteraner 37. Årgang Februar Nr. 1 Sjællands Motor Veteraner 37. Årgang 2015 Formand Allan Larsen E-mail: smv1978@mail.dk Tlf.:3053 9635 Næstformand Lars Christiansen E-mail: info@larsvognmand.dk Tlf.:2166 6987 Kasserer Mette

Læs mere

Skolelederens beretning 2015. For få minutter ankom jeg med toget fra KBH. En skøn uge med 40 herlige unge mennesker.

Skolelederens beretning 2015. For få minutter ankom jeg med toget fra KBH. En skøn uge med 40 herlige unge mennesker. Skolelederens beretning 2015 For få minutter ankom jeg med toget fra KBH. En skøn uge med 40 herlige unge mennesker. Jeg har været af sted på utallige lejrskoler i både udland og KBH. Hver eneste gang

Læs mere

Har du købt nok eller hvad? Det ved jeg ikke rigtig. Hvad synes du? Skal jeg købe mere? Er der nogen på øen, du ikke har købt noget til?

Har du købt nok eller hvad? Det ved jeg ikke rigtig. Hvad synes du? Skal jeg købe mere? Er der nogen på øen, du ikke har købt noget til? 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 Har du købt nok eller hvad? Det ved jeg ikke rigtig. Hvad synes du? Skal jeg købe mere? Er der nogen på øen, du ikke har købt noget til? - Ja, en.

Læs mere

Hjerneskadeforeningen Vestsjælland

Hjerneskadeforeningen Vestsjælland Hjerneskadeforeningen Vestsjælland Hjerneskadeforeningen ønsker alle vores medlemmer, familier og venner et rigtigt godt efterår. Billedet viser udsigten ud over Vejlefjords skønne have Nyhedsbrev Oktober

Læs mere

Oktober 2015 ÅRSMØDE SOMMERENS HOLD

Oktober 2015 ÅRSMØDE SOMMERENS HOLD Oktober 2015 ÅRSMØDE SOMMERENS HOLD BESTYRELSEN FORMAND Birgitte Holm Petersen 39565841 NÆSTFORMAND Mikael Gajhede 22220668 KASSERER Torben Aagaard 32555612 SEKRETÆR Jan Mouritsen 31905161 MEDLEM Lone

Læs mere

KONFIRMATIONSPRÆDIKEN 27.APRIL 2014 1.SEP VESTER AABY KL. 10.00 Tekster: Salme 8, Joh. 21,15-19

KONFIRMATIONSPRÆDIKEN 27.APRIL 2014 1.SEP VESTER AABY KL. 10.00 Tekster: Salme 8, Joh. 21,15-19 KONFIRMATIONSPRÆDIKEN 27.APRIL 2014 1.SEP VESTER AABY KL. 10.00 Tekster: Salme 8, Joh. 21,15-19 Søren satte sig op i sengen med et sæt. Den havde været der igen. Drømmen. Den drøm, han kendte så godt,

Læs mere

Hilsen fra redaktionen

Hilsen fra redaktionen NYHEDSBLADET - for Klingstrupvænget & Rødegårdsvej Hilsen fra redaktionen Kære beboer, Du sidder nu med årets første udgave af vores nyhedsblad; rigtig mange gange velkommen. I dette nyhedsblad skal vi

Læs mere

Klubnyt efterår 2014.

Klubnyt efterår 2014. Sommeren er forsvundet og vi er godt i gang med den sidste del af året, vi er sidst i oktober og der er kun 2 måneder til jul, så er vi igen på vej til sommer og nyt campingsæson. Det har været en forrygende

Læs mere

Thomas Ernst - Skuespiller

Thomas Ernst - Skuespiller Thomas Ernst - Skuespiller Det er tirsdag, sidst på eftermiddagen, da jeg er på vej til min aftale med den unge skuespiller Thomas Ernst. Da jeg går ned af Blågårdsgade i København, støder jeg ind i Thomas

Læs mere

ÅBENT TIRSDAG OG TORSDAG

ÅBENT TIRSDAG OG TORSDAG ÅBENT TIRSDAG OG TORSDAG 18.30-21.30 ANLÆGSVEJ 7, 4100 RINGSTED. TLF: 57 62 71 80 / 28 19 65 35 MAIL: KLUBSVANEN@GMAIL.COM WWW.KLUBSVANEN.DK Dag Dato Aktivitet Personale Tirs 2. sep Svanesang To, Ki, Ja,

Læs mere

Spørgsmål. www.5emner.dk. Sæt kryds. Sæt kryds ved det rigtige spørgsmål. www.5emner.dk 1. familie. Eks. Hvad laver hun? Hvad hun laver?

Spørgsmål. www.5emner.dk. Sæt kryds. Sæt kryds ved det rigtige spørgsmål. www.5emner.dk 1. familie. Eks. Hvad laver hun? Hvad hun laver? Spørgsmål familie www.5emner.dk Sæt kryds Sæt kryds ved det rigtige spørgsmål. 7 Hvad laver hun Hvad hun laver Hvor John kommer fra Hvor kommer John fra Er hun færdig med gymnasiet Hun er færdig med gymnasiet

Læs mere

Prøve i Dansk 2. Skriftlig del. Læseforståelse 2. November-december 2014. Tekst- og opgavehæfte. Delprøve 2: Opgave 3 Opgave 4 Opgave 5

Prøve i Dansk 2. Skriftlig del. Læseforståelse 2. November-december 2014. Tekst- og opgavehæfte. Delprøve 2: Opgave 3 Opgave 4 Opgave 5 Prøve i Dansk 2 November-december 2014 Skriftlig del Læseforståelse 2 Tekst- og opgavehæfte Delprøve 2: Opgave 3 Opgave 4 Opgave 5 Hjælpemidler: ingen Tid: 65 minutter Udfyldes af prøvedeltageren Navn

Læs mere

Nyhedsbrev. uge 45 2014

Nyhedsbrev. uge 45 2014 Nyhedsbrev uge 45 2014 Så er det blevet efterår, bladene har fået en anden farve og falder af træerne. Klokken er sat 1 time tilbage, og det betyde, at vi for en kort tid får lysere morgener men tidligere

Læs mere

København S, 10. juni 2015. Kære menigheder

København S, 10. juni 2015. Kære menigheder København S, 10. juni 2015 Kære menigheder Morten Kofoed Programme Coordinator Baptist Union of Denmark Cell: +45 3011 2904 E-mail: morten@baptistkirken.dk Mange tak for jeres bidrag til Burundis Baptistkirke

Læs mere

Hjemstavnsfolkedansernes Medlemsblad 36. årgang nr. 2 November 2009. Dyb koncentration på Eksperimentariet i forbindelse med 100-kroners turen

Hjemstavnsfolkedansernes Medlemsblad 36. årgang nr. 2 November 2009. Dyb koncentration på Eksperimentariet i forbindelse med 100-kroners turen Hjemstavnsfolkedansernes Medlemsblad 36. årgang nr. 2 November 2009 Dyb koncentration på Eksperimentariet i forbindelse med 100-kroners turen 2 Hjemstavns Folkedanserne på Frederiksberg Hjemstavns Folkedanserne

Læs mere

Interview med Maja 2011 Interviewet foregår i Familiehuset (FH)

Interview med Maja 2011 Interviewet foregår i Familiehuset (FH) 1 Interview med Maja 2011 Interviewet foregår i Familiehuset (FH) Hej Maja velkommen her til FH. Jeg vil gerne interviewe dig om dine egne oplevelser, det kan være du vil fortælle mig lidt om hvordan du

Læs mere

Nyhedsbrev, november 2003

Nyhedsbrev, november 2003 Nyhedsbrev, november 2003 Så er det længe ventede andet nyhedsbrev i 2003 fra Den Sikre Vej på gaden. Brevet indeholder en beretning af, hvad der er sket i foreningen siden sidst og lidt nyheder fra Camino

Læs mere

Før jeg valgte at gå på efterskole havde jeg tænkt, at det bare ville være spild af tid for mig

Før jeg valgte at gå på efterskole havde jeg tænkt, at det bare ville være spild af tid for mig Gode råd & observationer fra nuværende grønlandske efterskoleelever til kommende grønlandske elever Tanker før afgang: Før jeg valgte at gå på efterskole havde jeg tænkt, at det bare ville være spild af

Læs mere

6 grunde til at du skal tænke på dig selv

6 grunde til at du skal tænke på dig selv 6 grunde til at du skal tænke på dig selv Grund nr. 1 Ellers risikerer du at blive fysisk syg, få stress, blive udbrændt, deprimeret, komme til at lide af søvnløshed og miste sociale relationer Undersøgelser

Læs mere

Tale til sommerafslutning 2011

Tale til sommerafslutning 2011 Tale til sommerafslutning 2011 Velkommen på denne skønne sommerdag. Velkommen først og fremmest til 9. årgang, der er æresgæster i dag. Men selvfølgelig også til alle andre elever, til forældre og pårørende

Læs mere

Kære dimittender, kære 9. klasse Så nåede vi til jeres aller sidste dag på Th. Langs Skole. Vi står her i Lunden og mødes for sidste gang.

Kære dimittender, kære 9. klasse Så nåede vi til jeres aller sidste dag på Th. Langs Skole. Vi står her i Lunden og mødes for sidste gang. 1 Kære dimittender, kære 9. klasse Så nåede vi til jeres aller sidste dag på Th. Langs Skole. Vi står her i Lunden og mødes for sidste gang. Vi skal tage afsked med hinanden I skal sige farvel til hinanden.

Læs mere

Kampagnen Opgør med tabuet

Kampagnen Opgør med tabuet Kampagne: Opgør med tabuet Landsforeningen har i begyndelsen af 2014, i ugerne 5 til 8, sat en mindre kampagne i værk på facebook og hjemmesiden. Kampagnen Opgør med tabuet handler om at give hjælp til

Læs mere

med Hjerneskadeforeningen og Vestsjælland

med Hjerneskadeforeningen og Vestsjælland Hjerneskadeforeningen Vestsjælland Billedet er fra "En anderledes handicapkonference" med Hjerneskadeforeningen og DFDS. Billedet er fra Oslo i maj 2013. Nyhedsbrev Januar 2014 Aktivitetskalender 1. kvartal

Læs mere

UGEBREVET. Glemt tøj fjernes efter vinterferien! Tjek om du har noget liggende. Vi sender det til velgørenhed lige efter vinterferien.

UGEBREVET. Glemt tøj fjernes efter vinterferien! Tjek om du har noget liggende. Vi sender det til velgørenhed lige efter vinterferien. UGEBREVET DATO: 13. februar 2015 NR.: 23. 19. årgang ------------------------------------------------------------------------------------------------------------ Kære forældre, personale og elever Friske

Læs mere

Der kan findes mere om disse salmer og andre af Karstens salmer på http://karstensalmer.blogspot.dk

Der kan findes mere om disse salmer og andre af Karstens salmer på http://karstensalmer.blogspot.dk Der kan findes mere om disse salmer og andre af Karstens salmer på http://karstensalmer.blogspot.dk Mel.: Barn Jesus 1 Den første julenat på jord, da kongesønnen fødtes. En stjerne klar på himlen stor

Læs mere

Kursusmappe. HippHopp. Uge 13. Emne: Min krop HIPPY. Baseret på førskoleprogrammet HippHopp Uge 13 Emne: Min krop side 1

Kursusmappe. HippHopp. Uge 13. Emne: Min krop HIPPY. Baseret på førskoleprogrammet HippHopp Uge 13 Emne: Min krop side 1 Kursusmappe Uge 13 Emne: Min krop Baseret på førskoleprogrammet HippHopp Uge 13 Emne: Min krop side 1 HIPPY HippHopp Uge13_minkrop.indd 1 06/07/10 12.03 Uge 13 l Min krop Hipp og Hopp mødes stadig hver

Læs mere

Deltagernes egne beretninger. Sport as a Tool for Development

Deltagernes egne beretninger. Sport as a Tool for Development Sport as a Tool for Development Deltagernes egne beretninger Læs tre inspirerende historier fra nogle af de unge, der har været i Ghana som idrætsvolontører. 2 Det har givet mig uendeligt meget, at deltage

Læs mere

ErhvervsKvindenyt Herning januar 2010

ErhvervsKvindenyt Herning januar 2010 ErhvervsKvindenyt Herning januar 2010 Kære ErhvervsKvinde 2010.. Er helt nyt år står for døren. Tilbage ligger 2009 med alle de oplevelser, glæder, sorger og erfaringer det gav os. Foran os ligger 365

Læs mere

FLORENCE NIGHTINGALE HOSPICE AYLESBURY ENGLAND

FLORENCE NIGHTINGALE HOSPICE AYLESBURY ENGLAND FLORENCE NIGHTINGALE HOSPICE AYLESBURY ENGLAND Mine forventninger til opholdet var at prøve at blive kastet ud i en anden kultur, hvor kommunikationen foregår på engelsk. Da jeg altid har haft meget svært

Læs mere

Foråret er på vej, og dermed er det også blevet tid til generalforsamling i Munkebo Gymnastikforening.

Foråret er på vej, og dermed er det også blevet tid til generalforsamling i Munkebo Gymnastikforening. Generalforsamling i Munkebo Gymnastikforening 26. marts 2012 Formandens årsberetning Foråret er på vej, og dermed er det også blevet tid til generalforsamling i Munkebo Gymnastikforening. Dette er min

Læs mere

protein nedbrydnings defekt foreningen Årsberetning 2011 Her er vi... cyberspace

protein nedbrydnings defekt foreningen Årsberetning 2011 Her er vi... cyberspace PND protein nedbrydnings defekt foreningen Årsberetning 2011 Her er vi... cyberspace Generalforsamling 2011 4 5 6 7 8 Indhold madlavningskursus Samarbejde med PKU Generalforsamlingen 2011 Sjældne Diagnoser

Læs mere

OBS!! Nyt i Bakkenyt: fælles kalender nederst i nyhedsbrevet

OBS!! Nyt i Bakkenyt: fælles kalender nederst i nyhedsbrevet OBS!! Nyt i Bakkenyt: fælles kalender nederst i nyhedsbrevet Hørning d. 1.2.2012 Kære Forældre Vinterferie I uge 7 er der pasning på Højbo SFO. Der er ingen tilmelding, åbningstiderne er som vanligt fra

Læs mere

Kort vedrørende Anna Kirstine Larsens og Niels Peter Jørgensens bryllup den 16. oktober 1909.

Kort vedrørende Anna Kirstine Larsens og Niels Peter Jørgensens bryllup den 16. oktober 1909. Kort vedrørende Anna Kirstine Larsens og Niels Peter Jørgensens bryllup den 16. oktober 1909. Disse kort og breve har jeg fået lov til at afskrive og offentliggøre af Gert Sørensen, som har fået dem af

Læs mere

Bilag 2: Interviewguide

Bilag 2: Interviewguide Bilag 2: Interviewguide Tema Læsning og læsevanskeligheder Specialundervisning og itrygsæk Selvtillid/selvfølelse Praksisfællesskaber Spørgsmål 1. Hvordan har du det med at læse og skrive? 2. Hvad kan

Læs mere

Nyhedsbrev. Velkommen. De gode historier MG- U D V I K L I N G

Nyhedsbrev. Velkommen. De gode historier MG- U D V I K L I N G MG- U D V I K L I N G - C e n t e r f o r s a m t a l e r, d e r v i r k e r E - m a i l : v r. m g u @ v i r k e r. d k w w w. v i r k e r. d k Nyhedsbrev N u m m e r 1 2 J u l i 2 0 1 4 Velkommen I d

Læs mere

Mellem Linjerne Udskrift af videosamtalerne

Mellem Linjerne Udskrift af videosamtalerne 1. Så sad jeg og lyttede, alt hvad jeg kunne Nå for søren! Man kan komme til Cuba for 6000 kr. Cæcilie: 6000? Cæcilie: Jeg var på Cuba i sommer, så betalte jeg 7000. Nå, jeg har faktisk også tænkt på at

Læs mere

Hjerneskadeforeningen Vestsjælland

Hjerneskadeforeningen Vestsjælland Hjerneskadeforeningen Vestsjælland Hjerneskadeforeningen Vestsjælland kan med glæde og stolthed fortælle, at vi har modtaget Handicapprisen 2014 uddelt af Handicaprådet i Sorø Nyhedsbrev Januar 2015 Aktivitetskalender

Læs mere

TIL FRIVILLIGE PÅ HOSPICE SJÆLLAND NYHEDSBREV MAJ 2015

TIL FRIVILLIGE PÅ HOSPICE SJÆLLAND NYHEDSBREV MAJ 2015 TIL FRIVILLIGE PÅ HOSPICE SJÆLLAND NYHEDSBREV MAJ 2015 Kære alle, Med disse smukke blomstrende grene plukket af Lena Løbner - vil jeg ønske jer en god maj måned. Så kan jeg fortælle jer, at jeg er blevet

Læs mere

Sorgen forsvinder aldrig

Sorgen forsvinder aldrig Sorgen forsvinder aldrig -den er et livsvilkår, som vi lærer at leve med. www.mistetbarn.dk Gode råd til dig, som kender én, der har mistet et barn. Gode råd til dig, som kender én, der har mistet et barn

Læs mere

Pilates B Nyhedsbrev Juni 2014

Pilates B Nyhedsbrev Juni 2014 Pilates B Nyhedsbrev Juni 2014 Sommertræning SOMMER! Længe ventet for de fleste den er her nu! Så nyd det hver dag og vær god ved dig selv og din krop. Hvis du skal nyde den skønne danske sommer hjemme

Læs mere

1 Stress af! - Få energien tilbage Malte Lange, Mind-Set.dk. Alle rettigheder forbeholdes

1 Stress af! - Få energien tilbage Malte Lange, Mind-Set.dk. Alle rettigheder forbeholdes 1 Stress af! - Få energien tilbage Dette er en light version Indholdet og indholdsfortegnelsen er STÆRKT begrænset Køb den fulde version her: http://stress.mind-set.dk 2 Stress af! - Få energien tilbage

Læs mere

Munkebo Kulturhus Pigegruppen

Munkebo Kulturhus Pigegruppen Munkebo Kulturhus Pigegruppen pigefrokost 2013 Hurra for en pigefrokost! Beslutningen om en Pigefrokost 2013 blev taget og en Invitation blev sendt ud Nytårsdag. Arrangementet skulle foregå d. 9. marts

Læs mere

Kursusmappe. HippHopp. Uge 3. Emne: Min krop HIPPY. Baseret på førskoleprogrammet HippHopp Uge 3 Emne: Min krop side 1

Kursusmappe. HippHopp. Uge 3. Emne: Min krop HIPPY. Baseret på førskoleprogrammet HippHopp Uge 3 Emne: Min krop side 1 Kursusmappe Uge 3 Emne: Min krop Baseret på førskoleprogrammet HippHopp Uge 3 Emne: Min krop side 1 HIPPY HippHopp Uge3_minkrop.indd 1 06/07/10 11.21 Uge 3 l Min krop Det er begyndt at regne, og Hipp og

Læs mere

NYHEDSBREV FRA FARS KØKKENSKOLE

NYHEDSBREV FRA FARS KØKKENSKOLE NYHEDSBREV FRA FARS KØKKENSKOLE September 2014 Successen fortsætter - flere Fars køkkenskoler På rekordtid oplevede vi at få 5 fyldte køkkenskoler, som er startet op i august og september. Det er dermed

Læs mere

En guide til etablering af nye lokalforeninger. Indholdsfortegnelse. 1.1 Etablering af ny lokalforening

En guide til etablering af nye lokalforeninger. Indholdsfortegnelse. 1.1 Etablering af ny lokalforening En guide til etablering af nye lokalforeninger Indholdsfortegnelse 1.1 Etablering af ny lokalforening... 1 1.2 Roller i lokalforeninger... 3 1.3 Ansvarsområder i lokalforeninger... 4 1.4 Eksempel på en

Læs mere

Samarbejdet med kommunen

Samarbejdet med kommunen Alfa1 Danmark Medlemskursus Samarbejdet med kommunen søndag d.25.maj 2014 Byggecentrum, Middelfart Socialrådgiver handicapkonsulent Inge Louv www.ingelouv.dk Opgaven lød Kommunerne er de senere år blevet

Læs mere

Vise-Vers-Nyt. Afs.: VV-Roskilde, Stenlandsvej 16, 4000 Roskilde

Vise-Vers-Nyt. Afs.: VV-Roskilde, Stenlandsvej 16, 4000 Roskilde Medl.nr. IDNr / Par Nr «Navn» «Kontat» «Gade og nr#» «Postnr#» «BY» Afs.: VV-Roskilde, Stenlandsvej 16, 4000 Roskilde Til kalenderen: 07.02.16 kl. 14-16:30 Besøg af Visens Venner i Køge i bibliotekssalen

Læs mere

15. søndag efter trinitatis II konfirmandvelkomst

15. søndag efter trinitatis II konfirmandvelkomst 15. søndag efter trinitatis II konfirmandvelkomst Når vi ser en film eller læser en rigtig god bog, sker der tit det, at vi kommer til at identificere os med en af figurerne. Det er som regel den, vi synes

Læs mere

Medlemsblad nr. 11 2008. Nordsjællands lokalafdeling

Medlemsblad nr. 11 2008. Nordsjællands lokalafdeling ADHD Medlemsblad nr. 11 2008 Nordsjællands lokalafdeling Indhold side 5 side 7 side 9-13 Gode råd før du går til socialforvaltningen 5 Kursusoversigt 7 Søskendekursus 9-13 Forælderkursus 15-19 ADHD 21

Læs mere

Nyhedsbrev sommer 2015.

Nyhedsbrev sommer 2015. Nyhedsbrev sommer 2015. Formandens klumme Æ bådslæw. Laksen Aktiviteter. Sommeren eller mangel på samme, er over os! Og aktiviteterne burde køre i højeste gear. Vi må erkende at vejret har begrænset et

Læs mere

nyhedsbrev nr. 45

nyhedsbrev nr. 45 E-mail nyhedsbrev nr. 45 Da vi på årsmødet måtte sige farvel til Mette og Christian har vi brug for et par stykker, som kunne tænke sig at være med i bestyrelsen. Sune er indtrådt som bestyrelsesmedlem,

Læs mere

Et liv med Turners Syndrom

Et liv med Turners Syndrom Et liv med Turners Syndrom Hvordan er det at leve med Turner Syndrom, og hvordan det var at få det at vide dengang diagnosen blev stillet. Måske kan andre nikke genkendende til flere af tingene, og andre

Læs mere

Ind- og udmeldte børn. Personalet: nye børn og forældre og ønsker jer en god tid på fritidshjemmet.

Ind- og udmeldte børn. Personalet: nye børn og forældre og ønsker jer en god tid på fritidshjemmet. Vi byder velkommen til nye børn og forældre og ønsker jer en god tid på fritidshjemmet. Formålet med Arilds Tidende er blandt andet at holde jer orienteret om fritidshjemmets og bestyrelsens arbejde. Alle

Læs mere

Peter får hjælp til at styre sin ADHD

Peter får hjælp til at styre sin ADHD Peter får hjælp til at styre sin ADHD Skrevet og tegnet af: Jan og Rikke Have Odgaard Rikke og Jan Have Odgaard, har konsulentfirmaet JHO Consult De arbejder som konsulenter på hele det specalpædagogiske

Læs mere

Hjerneskadeforeningen Århus/Østjylland

Hjerneskadeforeningen Århus/Østjylland Hjerneskadeforeningen Århus/Østjylland Nyhedsbrev Årgang 7 ~ Nr. 3 Maj 2009 Åbningstider og tlf. nr. Mandag: Viggo Jonasen kl. 9.00-12.00 Tirsdag: Lenette og Nanna kl. 9.00-12.00 Onsdag, torsdag: Socialrådgiver

Læs mere

Velkommen til. Medicinsk sengeafsnit 4

Velkommen til. Medicinsk sengeafsnit 4 Velkommen til Medicinsk sengeafsnit 4 Regionshospitalet Randers Medicinsk sengeafsnit 4 Velkommen til Medicinsk sengeafsnit 4 Medicinsk sengeafsnit 4, der har plads til 18 patienter, er et afsnit for patienter

Læs mere

Kapitel 6. Noget om tøj, budskaber og bæredygtighed

Kapitel 6. Noget om tøj, budskaber og bæredygtighed Kapitel 6 Noget om tøj, budskaber og bæredygtighed 1 5 Hvordan har du det med tøj? Voxpop Jamilla Altså, jeg bliver selvfølgelig glad, når jeg arver tøj, og når jeg får noget. Det er rigtig dejligt Og

Læs mere

Prædiken juleaften den 24. december 2007 i Toreby kirke:

Prædiken juleaften den 24. december 2007 i Toreby kirke: 1 Prædiken juleaften den 24. december 2007 i Toreby kirke: Af Svend Aage Nielsen. Forløb efter salmeblad: Præludium-indgangsbøn-94-kollektlæsning-104-- forløb på prædikestolen. Apostolsk velsignelse. Solo:

Læs mere

Nyhedsbrev nummer 8. Ollerup, den 5. april 2016

Nyhedsbrev nummer 8. Ollerup, den 5. april 2016 Nyhedsbrev nummer 8 Ollerup, den 5. april 2016 Kære forældre Lige om lidt skal vi på turne, vi glæder os. Koret er i storform, vokalgruppen, det klassiske orkester og Big Bandet øver for sidste gang før

Læs mere

NYHEDSBREV OKTOBER 2014

NYHEDSBREV OKTOBER 2014 NYHEDSBREV OKTOBER 2014 Oktober måned er budt velkommen og efteråret har givet os mange dejlige timer udenfor i solskin, regn og blæst :- ) Vi nyder at være ude, og børnene er begyndt selv at efterspørge

Læs mere

Prædiken til 3. s. i fasten kl. 10.00 i Engesvang

Prædiken til 3. s. i fasten kl. 10.00 i Engesvang Prædiken til 3. s. i fasten kl. 10.00 i Engesvang 413: Vi kommer, Herre, til dig ind på Spænd over os dit himmelsejl 448 - Fyldt af glæde 36 - Befal du dine veje 675 Gud vi er i gode hænder på Egemoses

Læs mere

KONFIRMATIONSPRÆDIKEN VESTER AABY 2012 SØNDAG DEN 15.APRIL KL. 10.00 Tekster: Salme 8, Joh. 21,15-19 Salmer: 749,331,Sin pagt i dag,441,2

KONFIRMATIONSPRÆDIKEN VESTER AABY 2012 SØNDAG DEN 15.APRIL KL. 10.00 Tekster: Salme 8, Joh. 21,15-19 Salmer: 749,331,Sin pagt i dag,441,2 KONFIRMATIONSPRÆDIKEN VESTER AABY 2012 SØNDAG DEN 15.APRIL KL. 10.00 Tekster: Salme 8, Joh. 21,15-19 Salmer: 749,331,Sin pagt i dag,441,2 Det måtte ikke være for let. For så lignede det ikke virkeligheden.

Læs mere

15.s.e.trin. Matt. 6,24-34. Pengene eller livet

15.s.e.trin. Matt. 6,24-34. Pengene eller livet 15.s.e.trin. Matt. 6,24-34. Pengene eller livet Pengene eller livet det er det, det handler om i dag. Ingen kan tjene to herrer. Han vil enten hade den ene og elske den anden eller holde sig til den ene

Læs mere

1. Information om medlemsweekend år 2010. Lørdag den 9. oktober kl. 14.00 og søndag den 10. oktober 2010 kl. 10.00

1. Information om medlemsweekend år 2010. Lørdag den 9. oktober kl. 14.00 og søndag den 10. oktober 2010 kl. 10.00 1. Information om medlemsweekend år 2010 Lørdag den 9. oktober kl. 14.00 og søndag den 10. oktober 2010 kl. 10.00 Så nærmer sig tiden som mange af os har glædet os til et helt år hvor vi skal mødes igen

Læs mere

Diskofest hos Plys løs labyrinten, så også Peter Plys kan holde fest

Diskofest hos Plys løs labyrinten, så også Peter Plys kan holde fest Diskofest hos Plys løs labyrinten, så også Peter Plys kan holde fest Kan du løse Soduko? Sæt tallene fra 1-9 ind vandret og lodret. Svært? spørg din far og mor eller din pædagog Kære forældre Vedr. pasning

Læs mere

Pernille var anorektiker: Spiseforstyrrelse ledte til selvmordsforsøg

Pernille var anorektiker: Spiseforstyrrelse ledte til selvmordsforsøg Pernille var anorektiker: Spiseforstyrrelse ledte til selvmordsforsøg Pernille Sølvhøi levede hele sin ungdom med spisevægring. Da hun var 15 år, prøvede hun for første gang at begå selvmord. Her er hendes

Læs mere

om at have en mor med en psykisk sygdom Socialt Udviklingscenter SUS1

om at have en mor med en psykisk sygdom Socialt Udviklingscenter SUS1 om at have en mor med en psykisk sygdom Socialt Udviklingscenter SUS1 KARL OG EMMAS MOR ER BLEVET RUNDTOSSET Forfatter: Susanna Gerstorff Thidemann ISBN: 87-89814-89-6 Tekstbearbejdning og layout: Qivi

Læs mere

Tilskuerundersøgelse Varde Sommerspil 2014

Tilskuerundersøgelse Varde Sommerspil 2014 Tilskuerundersøgelse Varde Sommerspil 2014 Side 1 af 9 Varde Sommerspil 2014 Årets forestilling: Byens Bedste Horehus Siddepladserne Side 2 af 9 Varde Sommerspil 2014 Sommerspillets parkeringsforhold Adgang

Læs mere

INSPIRATION TIL KRISEBEREDSKAB

INSPIRATION TIL KRISEBEREDSKAB INSPIRATION TIL KRISEBEREDSKAB i menigheder og kirkelige fællesskaber Når livet gør ondt, har vi brug for mennesker, der tør stå ved siden af og bære med. Samtidig kan vi ofte blive i tvivl om, hvordan

Læs mere

Selvevaluering 2009 10

Selvevaluering 2009 10 Selvevaluering 2009 10 Selvevalueringen er foretaget i 2 klasser i foråret 2010. Lever skolen generelt op til værdigrundlaget? I høj grad 52.6% I nogen grad 47.4% I ringe grad 0% Bliver du under dit ophold

Læs mere

Denne dagbog tilhører Max

Denne dagbog tilhører Max Denne dagbog tilhører Max Den lille bog, du står med nu, tilhører en dreng. Han hedder Max og er 8 år gammel. Dagbogen handler om Max og hans familie. Max er flyttet tilbage til København med sin mor efter

Læs mere