SARA: Kognitive funktioner er et samlende begreb for alle de forskellige dele af tankevirksomheden der medvirker til at vi mennesker kan fungere i

Transkript

1 1

2 2

3 SARA 3

4 4

5 SARA: Kognitive funktioner er et samlende begreb for alle de forskellige dele af tankevirksomheden der medvirker til at vi mennesker kan fungere i løbet af en dag. De forskellige kognitive funktioner er mere eller mindre i brug hele tiden. F.eks. hvis en person skal handle ind til sin aftensmad kræver det at vedkommende først kommer i tanke om en opskrift han kan lave maden efter (hukommelse), dernæst skal han danne sig et overblik over, hvilke af madvarerne han allerede har (overblik), dernæst skal han lave en liste over madvarer, som han mangler for at kunne lave retten (overblik & hukommelse). Når han skal ud af døren, skal han huske sin pung, sine nøgler og sin indkøbsseddel og måske en pose til varerne (hukommelse & overblik). Han skal bagefter finde vej til sin lokale købmand (opfattelse af rum og retning og hukommelse) hvor han skal finde ud af, hvor han finde de forskellige varer (hukommelse og visuospatial funktion) og i hvilken rækkefølge det er smartest af finde varerne (overblik og planlægning). Alle disse delopgaver kræver koncentration og opmærksomhed for at manden ikke bliver distraheret af andre gøremål eller hændelser, der kan opstå på vejen fra hans hjem til købmanden. 5

6 SARA: De nederste funktioner udgør en forudsætning for de højere funktioner. F.eks. skal man være i stand til at bevare et fokus/opmærksomhed på et materiale, hvis det skal indlæres og senere huskes. Dette illustrerer, at de forskellige kognitive funktioner er relateret til hinanden og spiller sammen i menneskers hverdagstænkning. 6

7 MARIE: De kognitive funktioner, der gør os i stand til at udføre helt almindelige hverdagsopgaver er nogle vi alle har tillært, noget vi har lært gennem erfaringer, noget vi er meget bevidste eller knap så bevidste om. Fx udfører vi en masse handlinger helt automatisk. Eksempelvis kunne jeg forestille mig at de fleste inde i dette lokale kan finde ud af at binde sine snørebånd, men at de færreste kan forklare hvordan de egentlig gør det. Det at binde sine snørebånd vil første gang man gør det kræve enorm opmærksomhed og koncentration, men for os i der har gjort et utal af gange bliver det en automatiseret handling vi behøver at investere en masse energi i. Øvelse gør mester, som man siger. Hvis man tænker på hjernen i forhold til snørebåndseksemplet vil det svare til at vores hjerne benytter sig af en kombination af forskellige kognitive funktioner: af strategisk handling (hvilke snore skal krydses hvor), motorik (bevægelse af fingre og sensorisk/taktilt sansning) og planlægning (hvordan koordinerer jeg mine fingre). Og selvfølgelig hukommelse, hvordan plejer jeg at snøre mine snørebånd? Alt dette sker automatisk og ubevidst fordi vores hjerne har et slags kredsløb af handlinger og bevægelser, som sættes på autopilot, så snart vi sætter os for at ville snøre vores snørebånd. Nu kan man sige at snørebåndsbinding er et temmelig specifik eksempel og sammenlignet med andet også mindre komplekst end mange andre dagligdagsopgaver, som eksempelvis madlavning, planlægning et ugeskema, hvem har bilen hvornår, jeg skal også lige tjekke min skatteopgørelse på eboksen, osv. Det man vil kunne kalde problemløsning på jobbet og i hjemmet. Det kræver en del mere kognitiv abstraktionsevne. Her vil vores hjerne ikke kunne trække på en eller anden form for autopilot, for så ville jeg højst sandsynligt få tilberedt mig noget underligt 7

8 MARIE Der findes nogle specifikke områder i hjernen som man på nuværende tidspunkt ved er specifikke for en bestemt funktion. Eksempelvis er det velkendt at produktionen af tale ligger i venstre hjernehalvdel i et område man kalder Brocas område, mens selve forståelse af ord ligger lidt længere bagud i venstre hjernehalvdel. Men der er rigtig mange andre kognitive funktioner, som man ikke kan lokalisere til et specifikt område, fordi det er et samspil af en masse forskellige områder og centre. 8

9 MARIE Når man oplever svækkede kognitive funktioner vil det svare til at der er nogle områder i hjernen der ikke fungerer optimalt. Det er uanset om det skyldes at man har pådraget sig en skade eller om et område ikke har udviklet sig hensigtsmæssigt. Det betyder at et område enten ikke fungerer så effektivt som det kunne eller måske kan være sat ud af funktion. Konkret kan det have den konsekvens at ens adfærd eller udførelsen af hverdagsopgaver ikke udføres effektivt. Det svarer vil svare lidt til at autopiloten er ude af funktion. 9

10 10

11 SARA: Man de senere år opdaget, at der for mange pigers vedkommende også er kognitive vanskeligheder forbundet med Turner Syndrom. Studier viser, at det overordnet set er visuospatiale funktioner, matematiske kognitive færdigheder, vedvarende opmærksomhed og eksekutive funktioner, der kan være påvirket. Det er naturligvis individuelt, hvordan disse vanskeligheder kommer til udtryk fra person til person, hvilke vanskeligheder, der er gældende og i hvor stort et omfang de gør sig gældende. Specifikke kognitive vanskeligheder >< INTELLIGENS. Man kan godt score normalt på en IQ-test selvom man har en specifik kognitive svækkelse. Det betyder at man ikke er lavt begavet, men at der i nogle tilfælde vil kræves et en bestemt kontekst eller specielle forudsætninger for at ens evner kan komme bedst til udtryk. 11

12 SARA: F.eks.: Bruges når man skal finde vej i bybilledet eller skal finde vej nye steder. Eller sågar det at man skal lægge sengetøj og det skal vende på den rigtige måde. 12

13 SARA: F.eks. kan det være vanskeligt at regne den samlede pris for indkøbene sammen, imens man går rundt og handler hos sin lokale købmand, eller det kan tage længere tid, når man skal udregne prisen på en vare, der er nedsat med 25 % 13

14 SARA: Besvær med vedvarende opmærksomhed kommer ofte til udtryk ved at ens tanker kommer til at vandre ligegyldigt, hvor meget man forsøger at samle sine tanker om én ting. Der sker en udtrætning af opmærksomheden når man forsøger at holde fokus igennem længere tid. 14

15 SARA: Nedsat eksekutiv funktion kan f.eks. gøre det svært at løse en kompliceret opgave på den bedst tænkelige måde. Det kan være svært at tænke flere skridt fremadrettet, og det kan være svært selv at komme i tanke om forskellige løsningsforslag til en opgave. Vanskeligheder på disse områder kommer særligt til udtryk, når man står i ustrukturerede situationer, hvor man selv skal til at finde ud af, hvordan man vil strukturere sin aktivitet. F.eks. vil et barn med turner sandsynligvis præstere og trives rigtig godt i 3. klasse i folkeskolen, hvor strukturen er givet på forhånd, skolearbejdet er planlagt ned til mindste detalje, og klasselæreren giver tydelige instruktioner til, hvad barnet skal lave. Til gengæld vil barnet have vanskeligt ved at strukturere sin fritid, hvor der ikke længere på forhånd er givet en skabelon for, hvad der skal foregå, men hvor barnet selv skal initiere og strukturere sin aktivitet. I overgang fra barndommen til voksenalderen stiger kravene til, hvor selvstændigt den unge skal kunne indgå i nye situationer, hvor den ydre støtte fjernes gradvist. F.eks. er man på de lange uddannelser langt hen ad vejen overladt til selv at strukturere sin studieindsats, og der er flere opgaver, hvor man endda selv skal udforme en problemstilling, danne sig et overblik over denne problemstilling og dernæst på systematisk vis besvare denne. Der stilles større og større krav til overblik, planlægning, metatænkning og arbejdshukommelse - man skal kunne have flere og flere bolde i luften. De eksekutive vanskeligheder kan få konsekvenser for, hvordan man indgår i sociale sammenhænge. Disse sammenhænge hører til blandt de mest komplicerede, hvor der løbende udveksles myriader af informationer ad forskellige kanaler såsom, mimik, kropssprog, toneleje, mv. For at kunne navigere i den sociale situation, skal man være i stand til at overskue, intregrere og strukturere alle disse informationer fra alle disse kanaler til et samlet billede netop denne evne er nedsat hos personer med vanskeligheder i de eksekutive funktioner. 15

16 SARA: En del af de kognitive problematikker som Turner syndromet kan medføre vil kunne tilskrives den forreste del af hjernen, det der kaldes frontallapperne. Dette område står for de højere kognitive funktioner, som vi benytter os af når vi skal tænke abstrakt, planlægge, ikke lade os distrahere af en parallel samtale på kontoret og så videre. Egentlig kan man sige at det ikke er så interessant at vide hvor i hjernen en specifik funktion befinder sig. Det væsentlige er nok i højere grad hvilken funktion der er svækket og hvordan det kommer til udtryk i hverdagen. Det er mere for at give et billede af at det rent faktisk er hjernen der er katalysator for vores forskellige kognitive funktioner. 16

17 SARA: Der er naturligvis individuelle forskelle på, hvilke funktioner der er påvirket, samt i hvilket omfang de forskellige funktioner er påvirket. Nogle vil opleve at have vanskeligheder på alle de nævnte områder og i svær grad, og andre vil ikke være særligt påvirket. Visse kan også ske at have kognitive vanskeligheder, men samtidig befinde sig i jobs, hvor der er den passende støtte, således at vanskelighederne ikke kommer særligt til udtryk. 17

18 18

19 MARIE Det er heldigvis sådan at der er flere ting man kan gøre i forbindelse med en kognitiv svækkelse. Det er det vi skal tale lidt om nu. Hvad er det der kan ske neurologisk, altså i hjernen, der kan forbedres og hvordan kan vi indrette omgivelserne omkring os, så udfordringerne bliver lettere for os at håndtere. Til sidst vil vi komme ind på forbindelsen mellem psyken og kognitive udfordringer. 19

20 MARIE Jeg vil lige vise jer et lille filmklip med en kat, der har mistet et ben. Det betyder at den måde katten før kunne springe omkring, var en funktion på autopilot, som katten ikke behøver at bruge energi på. Det er en række netværksforbindelser i hjerne som er stærkt etableret. Men når katte pludselig mister et ben bliver der rod i netværksforbindelserne i hjernen og hjerne må reorganisere sin måde at sende signaler ud i bevægelsesapparatet. Men er det overhovedet muligt? Var det muligt. Ja og det er også derfor vi vil vise jer denne lille film. Den skal fungere som et billede på hvordan kattens hjerne må trænes til at fungere anderledes sådan at katten kan holde balancen og endda blive hurtigt løbende. Dette er naturligvis ikke en svækket kognitiv funktion, men princippet bag genoptræning, rehabilitering og kompensation er det samme. Altså at man trænes til at udføre en handling optimalt, blot på en anden måde, hvor hjernen danner nye forbindelser eller at man ændrer noget omkring sig, der kompenserer for en svækket evne. I det følgende vil vi gå i dybde med hjernens strukturelle forandringer ved træning og dernæst kompenserende strategier. 20

21 MARIE Det fungerer sådan at vores hjerne heldigvis er plastisk. Det vil sige at hvis et område er blevet beskadiget eller ikke fungerer optimalt har hjernen en evne til at udvikle nye neurale forbindelser eller kredsløb, der kan muliggøre at man kan udføre en opgave alligevel. De omkringliggende områder for det svækkede område, kan tage over ved at danne nogle nye kredsløb, der gør os i stand til at udføre en opgave. Det er altså en neural kompensation. Faktisk er det sådan at vi gennem hele livet, hver gang vi lærer noget nyt eller øver os i at gøre nye ting, danner nye netværk, forbindelser og kredsløb. Jo mere træning vi får i det og jo mere vi bruger disse nye netværksforbindelser, jo stærkere bliver forbindelserne. Det vil sige at man i langt de fleste tilfælde med svækkede kognitive funktioner ikke behøver miste modet. Det er det princip man kalder: Use it, or lose it. Hvis man jævnligt benytter sig af en ny strategi eller tillært evne, vil det lagres i hjernen og med tiden blive nemmere for os, ligesom snørebåndsbindingen der blev automatiseret. Hjernens funktioner formes så at sige af hvordan funktioner anvendes i praksis. Men holder vi omvendt op med at benytte os af de nye strategier, vil det koste flere mentale ressourcer, næste gang vi beslutter os for at gøre det igen. Det vil altså sige at vi så at sige kan træne hjernen til at blive bedre til at udføre en opgave, ganske som vi ville genoptræne en muskel, arm eller fod. De kognitive funktioner der er svækkede kan i nogle tilfælde genoptrænes. 21

22 MARIE I nogle tilfælde er det ikke muligt at hjernen direkte kan genoptrænes og her vil der være behov for kompenserende strategier. Når vi mennesker forsøger at komme om ved en kognitiv udfordring vil vi forsøge at finde på en løsning der kan gøre udfordringen mindre. Noget der som billedet indikerer kan gøre det nemmer at trække læsset. Det er en slags strategi for at kompensere for en mangel eller svækkelse. Det kan være ved at benytter sig af kompenserende strategier og hjælpemidler, der gør det muligt at udføre en handling, bare på en lidt anden måde end man normalt ville. Hvis man eksempelvis oplever at have problemer med planlægning af af alle ens opgaver kan en simpel strategi være at føre kalender eller lave listesystemer. Det kan for nogle også virke at sætte alarmer, der minder én om at udføre en handling eller huske en aftale. Det vil altså sige at man laver et system der kompenserer for en svækket hukommelse. Nogle gange kan det hjælpe at forme omgivelserne og de opgaver man står over for på en fordelagtig måde. Hvis man eksempelvis arbejder på et kontor og er sensitiv overfor mange stimuli, det at nogen hele tiden taler og afbryder, at man kan følge med i de andres kontor arbejde, kan det være smart at forsøge at isolere støjen. Evt ved at høre afslappende musik i høreplugs eller mest optimalt at få et kontor der ikke er et åbent kontorlandskab, men som er isoleret. For jer Turner piger kan netop disse eksempler være meget brugbare, da det som Sara tidligere påpegede kan være vanskeligt kan at overskue flere ting på samme tid. Man kan kompensere for dette ved netop at lave ydre foranstaltninger såsom lister og 22

23 Eksempler på alternative løsninger/kompensation kunne være: at sætte kryds på hånden, for at kompensere for en dårlig hukommelse. 23

24 SARA Det centrale for at kunne træne kognitive funktioner samt at kompensere for kognitive vanskeligheder er at identificere de områder hvor man har vanskeligheder og så gøre mere af det. Desuden har alle mennesker en kognitiv stil, som er fordelagtig at lære at kende, så man kan indrette sig optimalt efter sin stil, og derved give sig selv og sin tænkning de bedste betingelser. Viden om ens styrker er vigtigt da den kan bruges til at udvikle gode strategier, hvor man netop udnytter sine styrker. Hvis jeg f.eks. har en dårlig hukommelse for det jeg hører eller læser, men har en god visuel hukommelse for de ting jeg ser, kan jeg bruge denne styrke ved at omsætte ting jeg læser eller hører til mentale billeder, der er lettere for mig at huske. 24

25 SARA Opmærksomhed og koncentrationsevne er væsentlig for al anden kognitiv aktivitet. Derfor er det en kognitiv funktion, som det kan betale sig at træne. Man kan træne koncentration ved at sætte en alarm til at ringe efter 5 minutter. I de fem minutter skal man forsøge at koncentrere sig om sin vejrtrækning og lukke alle andre tanker ude. Næste gang sættes uret til 10 minutter, og derefter 15 minutter, og således forlænger man tiden, som man skal fokusere på sin vejretrækning i. Det er i bund og grund meditation, som netop er en øvelse i fokus og koncentration. Træning af overblik og strategi: kan trænes i hverdagen hver gang man står overfor en handling, der er sammensat at mange delhandlinger. Man kan helt eksplicit sætte sig ned og inddele handlingen i mindre bidder og dernæst udtænke, hvilken rækkefølge bidder skal komme i, for at handlingen kan blive udført mest effektivt. Man kan f.eks. sætte sig ned om aftenen, og gennemtænke de forskellige punkter i den kommende dag. Hvad skal komme først, og hvilke ting skal man huske at gøre om morgenen for at resten af dagen kan hænge sammen. F.eks. kan det være man skal have forberedt en madpakke til frokost, eller måske skal man huske at tage træningstøj med for at man kan nå at tage i motionscenter lige efter arbejde, eller måske skal man huske et indkøbsnet, hvis man lægger planer om at handle til aftensmaden på vejen hjem fra arbejde. 25

26 SARA Træningsapps kan ikke stå alene. Der er behov for også at tilpasse omgivelserne 26

27 27

28 MARIE Nu vil vi bevæge os videre til at tale om nogle af de mere psykologiske faktorer der kan gøre sig gældende i forbindelse med Turner Syndrom og de kognitive svækkelser vi har talt om indtil videre. Som Sara tidligere var inde på er det typisk for en del Turner piger at I klarer jer rigtig fint i skolen. Der er ikke de store problemer at tage noget ind. Men der kan opstå problemer, i den udførende situation. Her kan der opstå vanskeligheder. Det kan blive vanskeligt at skulle overskue arbejdsmarkedet krav om selvstændig planlægning og problemløsning, at tage beslutninger i nye situationer, holde et skarpt fokus i timevis til et personalemøde, hvor der tales i øst og vest eller måske ligefrem at skulle lede en afdeling. Det er lige netop her at de kognitive udfordringer kan komme til at spille et puds. Og så kan man måske komme til at stå der og tænke: Hvad pokker er der galt med mig? Hvorfor kan jeg ikke overskue det. Bedst som jeg troede det gik godt i skole og med mine fine karakterer, så fejler jeg når jeg skal handle. Og meget naturligt kan det medføre en tvivl om ens egen dømmekraft. Gad vide om jeg ikke dur til noget alligevel. Man kan blive i tvivl om ens egne evner. Og det kan psykologisk set være en ret voldsom oplevelse, hvis man reelt bliver i tvivl om ens dømmekraft. Med de her tanker kan den dårlige selvtillid ligeså langsomt stille sig og banke på ens dør. Og på den måde kan man få opbygget et uheldigt selvbillede omkring ens evner. Og det er faktisk rigtig ærgerligt. For der er jo reelt set ikke noget i vejen med ens evner. Men det handler om de betingelser som man sættes i spil i, ikke er de rigtige i forhold til at kunne udfolde sig. 28

29 MARIE Et andet ofte overset fænomen i forbindelse med kognitive vanskeligheder er at man nemt kan komme til at være på overarbejde. Man arbejder nemlig ikke helt under samme forudsætninger som andre. Og det at udføre en opgave, der involverer nogle af de funktioner der er udfordrede, kan komme til at blive en meget ressource krævende affære. Man er så at sige på overarbejde. Det vil svare til at være en løber med en sten på ryggen. Løberen kan godt gennemføre løbet sammen med de andre, men hans krop har skullet bruge flere ressourcer på at gennemføre løbet og derfor er han måske virkelig udmattet efterfølgende. Det er altså ikke nødvendigvis lig med at man ikke kan udføre en opgave, men at det kan være mere belastende end for andre. Det kan med andre ord kræve rigtig meget at have kognitive vanskeligheder. Det kan også lede til en psykisk belastning i sig selv. 29

30 30

31 I den her forbindelse med de psykologiske faktorer i forhold til kognitive vanskeligheder er den aller vigtigste pointe at understrege vigtigheden af at I og jeres omgivelser skal have et kendskab og en forståelse af jeres vanskeligheder. Det er SÅ vigtigt at identificere de vanskeligheder der lige præcis er specifikke for dig. Vi har lagt vægt på nogle af de mest typiske, men det er ikke sikkert at de gør sig gældende for jer alle sammen. Men det at identificere hvad der er netop dine begrænsninger, der hvor du er udfordret, er starten til både at kunne lave kompenserende strategier men også at kunne sørge for din egen trivsel. Hvis ikke man er klar over hvor ens begrænsninger og udfordringer er, vil man konstant løbe panden mod muren og få den følelse vi før talte om at tvivle på sig selv. Og det er ganske simpelt fordi man ikke er klar over at man i visse situationer løber med en sten på ryggen eller at en situation/en kontekst ikke er optimal til at vise sine færdigheder i. Og det er jer der skal sørge for trivslen for jer selv, med de forudsætninger I nu har. Tænk fx på hvordan vil du gerne have det når det bliver aften. Hvad kan du gøre i løbet af dagen for at du har det sådan? Hvad vil det kræve for at opnå det? Eller hvis du sætter dig for at du skal et eller andet nyt. Hvad vil det kræve, hvilke vilkår vil du bedst kunne opnå dette under? Det er først noget du kan finde ud af, når du ved hvilke betingelser du arbejder under og hvordan du kan kompensere for noget. Fx vil løberen fra før måske have brug for en pause undervejs eller et meget langt hvil efter løbet. Det kan også være at der er nogle omstændigheder, larm afbrydelser, det store forkromede overblik på jobbet med nye input fra højre og venstre, der skal elimineres eller struktureres i overskuelige enheder. Sørg for ikke at slå et for stort 31

32 Her til sidst vil vi forsøge at lave en krølle på de mest essentielle ting vi har været omkring i dag. Man kan ikke kompensere for noget man ikke har identificeret. Og det er nemmere at stoppe selvkritikken og fordømmelsen efter identifikationen. Og man må forholde sig til hvilke situationer der er kritiske for én. Det vil typisk for en del af jer måske vær situationer hvor der er mange stimuli og hvor der samtidig kræves et stort overblik. Og det kan såmænd være lige fra at rydde op i sin garage til at fordele arbejdet ud på en dag, eller hvor skal jeg stille varerne på hylderne, hvor skal jeg begynde og hvilken måde er bedst at gøre det på? Og dernæst skal man forsøge at finde ud af hvorvidt det er en opgave man gerne vil påtage sig, altså om den er det værd i forhold til egen trivsel. Hvis den er det, er det så at man kan finde måder at planlægge sin opgave for at skabe struktur. Man kan planlægge sin kommende dag, aftenen før vi går i seng forholde sig skematisk til uge og dag og aftaler. Man kan anvende teknik der kan sige pling, nu skal jeg gøre det og det. Næste skridt er det og det. Eller dele visse opgaver op i enheder. 32

33 33