31. årgang, marts 2011 nr. 1

Transkript

1 31. årgang, marts 2011 nr. 1 Reparation med stamceller realistisk, hvordan og hvornår? Opdatering fra stamcelleforskningen. Parkinson i Hollywood-udgave. Læs anmeldelsen og deltag i konkurrencen om fem dvd er.

2 Kolofon 31. årgang nr. 1 Marst 2011 Udgives af Parkinsonforeningen Nørre Voldgade København K. Telefon: E-post: dansk@parkinson.dk Kontortid: mandag-fredag kl Foreningens konto i Nykredit Bank: Protektor: Alexandra, Grevinde af Frederiksborg Oplag: Udkommer i 2011: Marts, juni, september og december Redaktion: Direktør Mette Holst (ansv. havende) Kommunikationsmedarbejder Louise Hjerting Nielsen Sidste frist for aflevering af stof til næste nummer er 1. maj Tekst gerne som e-post, der sendes til Lhn@parkinson.dk. Redaktionen forbeholder sig ret til at udvælge, forkorte og redigere i indsendt materiale. Artikler i bladet dækker ikke nødvendigvis foreningens synspunkter, når undtages lederen. Tekst må gengives mod angivelse af kilden. Annoncesalg: Rosendahls mediaservice, mediakonsulent Anne-Marie Christensen 25/05/09 11:32:26 Telefon (dir.), E-post amc@rosendahls.dk Forside: Dette nummer af Parkinson Nyt sætter fokus på stamceller. Billedet er udlånt af Neurobiologisk Forskning, Institut for Molekylær Medicin, Syddansk Universitet, Odense. ISSN Design, tryk og produktion: Rosendahls Forretningsudvalg: Landsformand Jorry Højer, Kastanievej 22, 4632 Bjæverskov, telefon: , jorry@mail.tele.dk Næstformand Knud Jensen, Løvsangervænget 28, 6760 Ribe, telefon: , sjak-ribe@stofanet.dk Marie Johannessen, Lindebakken 31, 3460 Birkerød, telefon: Trine Boesen, Sct. Jørgens Park 37, 1. th., 4700 Næstved, telefon: Ulla Buhl, Peter Dams Vej 50, 4180 Sorø, telefon: Hans Glendrup, Holbergsgade 18, 4. th., 1057 København K, telefon: Willy Mathiesen, Dollerupvej 168, 8800 Viborg, telefon: Sekretariat: Direktør Mette Holst Socialrådgiver og udviklingsmedarbejder Kirsten Hoff Kommunikationsmedarbejder Louise Hjerting Nielsen Regnskabsmedarbejder Annemarie Norholt Njie Studentermedhjælper Johan Harbou Boisen Priser for medlemskab af Parkinsonforeningen: 350 kroner for enlige 500 kroner for ægtepar 350 kroner pr. husstand for støttemedlemmer 2000 kroner årligt for firmaer Parkinsonforeningen Nørre Voldgade København K Tlf Leder... 3 Kort nyt... 4 Specialiseret rehabilitering til parkinsonramte nyt om rehabiliteringsprojektet... 6 Parkinson og yoga... 8 Sekretariatet Parkinsonforeningens digitale fremtid Reparation med stamceller realistisk, hvordan og hvornår? Træningsweekend for aktive parkinsonramte fra ballet til boksning Boganmeldelse: Blandede bolscher Light of Day og Moonjam Nye ideer søges! EDPA i Glasgow Svingninger hos mange parkinsonpatienter Anmeldelse: Parkinson i Hollywood-udgave Tid til forskning Ambassadørerne på arbejde Baghjul til Danmark der er brug for din underskrift Rådgivning Ny forskning: Træning på vægtreducerende løbebånd kan udfordre nervesystemet Mig og Parkinson Demens og depression ved Parkinsons sygdom Læserne skriver Regionskalender Parkinsonskolerne Parkinson Nyt

3 Leder Jorry Højer Landsformand LEDER Med årets første leder vil jeg gerne sige tak til alle medlemmer, der støtter foreningens arbejde var et år med mange spændende aktiviteter, hvor vi blandt andet fejrede foreningens 30 års jubilæum. Også i 2011 vil der blive gennemført spændende aktiviteter både på landsplan og i foreningens kredse. Året er allerede skudt godt i gang med forskningsgruppens første møde, hvor flere end hundrede personer fra hele landet mødte op for at få større indsigt på stamcelleområdet. Foreningens vigtigste rolle i den forbindelse er at skabe rammerne for, at alle medlemmer kan følge med i debatten og danne deres egne meninger og tage deres egne beslutninger. Denne type af møder vil der komme flere af. For 50 år siden sagde John F. Kennedy i sin indtrædelsestale: Spørg ikke, hvad jeres land kan gøre for jer, men hvad I kan gøre for jeres land. Overført til Parkinsonforeningen vil jeg bede jer om at hjælpe foreningen med at betale jeres kontingent via PBS. Det vil hjælpe på foreningens økonomi og arbejdstid, hvis vi sammen kan undgå at bruge ressourcer på at udsende girokort, rykkere mv. Vi vil helst bruge medlemmernes penge på netop medlemsaktiviteter, men det koster foreningen mange penge, når vi skal sende indbetalingskort ud, rykke de medlemmer, som ikke betaler til tiden med videre. Derfor kan du være med til at hjælpe, hvis du endnu ikke er tilmeldt PBS. Det er let, og du sparer en tur til posthuset, undgår at glemme at betale til tiden og Parkinsonforeningen kan bruge de sparede kræfter og penge på andre aktiviteter for alle vore parkinsonfamilier. Parkinsonforeningen er i udvikling og 2011 bliver et år, hvor foreningens arbejde med rehabilitering endelig bærer frugt. De første medlemmer kan komme på rehabiliteringsophold denne sommer og jeg ser frem til at følge forløbet. Parkinson Nyt 3

4 Kort nyt Kort nyt Lukkedage i foråret 2011 Sekretariatet holder lukket i ugen op til påske fra mandag den 18. april og frem til og med 2. påskedag mandag den 25. april. Ligeledes er sekretariatet lukket torsdag den 2. juni (Kristi Himmelfart) og fredag den 3. juni. Fodbehandling præcisering I sidste nummer af Parkinson Nyt er der en notits om tilskud til fodbehandling for parkinsonramte. Foreningen har fået mange henvendelser og vil her præcisere, hvad indholdet i notitsen drejer sig om. Der er ikke kommet ændringer i lovgivningen om fodbehandling til parkinsonramte. Men det er Parkinsonforeningens socialrådgivers erfaring, at hvis lægen skriver til kommunen, at den parkinsonramte har behov for fodbehandling og ikke selv kan ordne sine fødder på grund af sygdommen, så har kommunerne DAL LOGOPÆDISK KLINIK Tilbyder Tale-, stemme- & kommunikationsundervisning Se mere på DAL LOGOPÆDISK KLINIK Asserhøjvej 27, Ganløse 3660 Stenløse Telefon Mobil givet tilskud til behandlingen hvis man i øvrigt tilhørte en målgruppe for tilskud. Tilskuddet kan så enten gives som en merudgift efter Servicelovens 100 eller som et helbredstillæg hvis man er folkepensionist. Foreningen er klar over, at parkinsonramte ikke hører under sygesikringens målgrupper for tilskud til fodterapi. Montebello i 2011 Montebello har nu evalueret forsøget med et parkinsonhold, og man har på baggrund af de gode resultater besluttet at fortsætte pilotprojektet på Montebello med 3 ugers træningsophold til parkinsonramte på hold. Det næste hold starter den 21. maj 2011 og målgruppen er fortrinsvis nydiagnosticerede parkinsonramte. Proceduren er som hidtil, at man skal have en henvisning fra neurolog eller egen læge. Læs mere på Forskningsprojekt om ludomani I Parkinson Nyt nr. 2 fra marts 2008 fortalte psykolog, Ph.D. studerende Mette Buhl Callesen og overlæge Arne Møller om et forskningsprojekt på Århus Sygehus omkring ludomani og Parkinsons sygdom. Projektet har til formål at undersøge, hvad der sker i hjernen under spil hos Parkinson patienter, der som følge af behandling med dopamin agonister, har udviklet ludomani. Deltagere i undersøgelsen bliver skannet i en PET hjerneskanner, mens de spiller et kortspil på computer. Desuden bliver de MR skannet, interviewet og udfylder en række spørgeskemaer. Samlet tager undersøgelsen ca. 5-6 timer fordelt over en eller to dage. Projektet har stået stille i en længere periode, men er nu godt i gang igen. De søger derfor igen deltagere til projektet mandlige parkinsonramte med og uden spilleafhængighed. Har du lyst til at høre nærmere og evt. at deltage i projektet, kan henvendelse rettes til Arne Møller eller Mette Buhl Callesen, ludomani@pet.auh.dk, telefon Personalebesparelser En følge af vedtagelsen af Budget 2010 for Parkinsonforeningen er besparelser på medarbejdersiden i sekretariatet. Implementeringen af personalebesparelserne er sket på den måde, at Signe Elkrog er blevet afskediget med virkning fra 1. december 2010 da direktionssekretærstillingen er blevet nedlagt. Parkinsonforeningens direktør Mette Holst takker Signe Elkrog Friis for det gode samarbejde og arbejdsindsatsen i foreningen og ønsker hende held og lykke fremover. 4 Parkinson Nyt

5 Kontingentopkrævninger og PBS Kontingentopkrævningen er i år udsat fra 1. februar til 1. april. Parkinsonforeningen udsætter kontingentopkrævningen med to måneder i år, fordi foreningen ønsker, at så mange som muligt skal betale via PBS-betalingsservice. Der er endnu en del, der ikke har tilmeldt sig og de får derfor en ekstra chance her i forårsmånederne. Heldigvis betaler halvdelen af medlemmerne allerede i dag automatisk via PBS betalingsservice. Og tallet er stigende. Det er det, fordi det er en rigtig god idé. Kontingentet bliver betalt til tiden og foreningen slipper for dyre udgifter til porto og udsendelse af rykkere. Til dem, der ikke er tilmeldt, er budskabet: Meld dig nu til inden den 20.marts. Så bliver dit medlemsbidrag brugt til gavn for foreningens medlemmer og parkinsonsagen og ikke til administration, udtaler direktør Mette Holst. Vi ønsker, at mindst 80 procent af foreningens medlemmer vil bruge PBS fremover. Vi er godt på vej, men vi vil gerne opfordre alle der til at hjælpe. International Parkinsondag 2011 Parkinsonforeningens forretningsudvalget har i januar besluttet, at den Internationale Parkinsondag ikke markeres i 2011 med et landsdækkende arrangement. Det betyder dog ikke, at James Parkinsons fødselsdag ikke markeres der vil stadig blive afholdt arrangementer i kredsene landet over og på selve dagen lanceres foreningens nye hjemmeside med opdateret viden, nye muligheder og ikke mindst; et design, der lever op til alle krav til handicapvenlighed og tilgængelighed. Projekt Parkinson-koordinatorer Foreningen har udarbejdet et forslag til et projekt om at uddanne parkinson-koordinatorer i kommunerne i lighed med de nuværende demenskoordinatorer med det formål at forbedre forholdene for mennesker med Parkinsons sygdom og deres familier ved hjælp af rettidig rådgivning og støtte til at kunne mestre tilværelsen på trods af den kroniske fremadskridende sygdom. Kom i kontakt Med Parkinsonforeningen og 7000 andre medlemmer Send din mail til Gb@parkinson.dk og kom med på listen til foreningens nye nyhedsbrev. Formålet med rådgivningen er at opnå det bedst mulige sygdomsforløb for de parkinsonramte og en højere livskvalitet for familierne, så de længst muligt kan fungere fysisk, psykisk og socialt som før sygdommens indtræden. Parkinsonforeningen fik i december 2010 tilsagn fra Helsefonden om et tilskud til projektet på kr. og foreningen søger nu andre offentlige og private fonde, idet vi håber, at projektet kan iværksættes efter sommerferien. Ny lægekonsulent Den 1. januar overtog Tove Henriksen rådgivningsfunktionen som lægekonsulent efter Karen Østergaard. Tove Henriksen er overlæge på Neurologisk Afdeling, Bispebjerg Hospital, og overtager rollen fra Karen Østergaard, der i flere år har varetaget rådgivningsfunktionen. Tove Henriksen kan kontaktes pr. telefon hver torsdag mellem kl og på telefon og vil i dette tidsrum besvare spørgsmål om Parkinsons sygdom. Gang i ben og fødder med Cirkulationstræneren (Circulation Booster ) Mindsker uro i benen Styrker muskulaturen Reducerer hævelser i fødder og ankler Lindrer led- & muskelsmerter Nem at bruge Godkendt medicinsk udstyr kl. II 30 dages fuld returret Metoden har været brugt af fysioterapeuter i årevis. Cirkulationstræneren behandler dig hjemme, er nem at tilslutte og giver hurtige resultater. Tilfredshedsgaranti: Skulle du efter 30 dage ikke have opnået den forventede effekt, returnerer du produktet og får pengene tilbage. Pris: 1.595,- kr inkl. ekspedition og levering (normalpris 1.795,00 kr) Medl. af Parkinson foreningen Spar DKK 200,- Læs mere og bestil på Skriv ben i rabatfeltet Kajerødgade Birkerød info@medigroup.dk Parkinson Nyt 5

6 Rehabilitering Specialiseret rehabilitering til parkinsonramte - Nyt om rehabiliteringsprojektet Tekst af Ulla Buhl, sygeplejekonsulent og Lene Poulsen, udviklingsmedarbejder Hvad er formålet med et rehabiliteringstilbud til parkinsonramte? Formålet med et rehabiliteringsforløb er, at den parkinsonramte fastholder en så normal livsførelse som muligt og bliver i stand til bedst muligt at mestre livet med en fremadskridende kronisk sygdom. Et specialiseret rehabiliteringstilbud til parkinsonramte bidrager til en forbedret fysisk og mental helbredstilstand og dermed højere livskvalitet. Den parkinsonramte får større viden om sin sygdom og forståelse for, hvad han/hun selv kan gøre for at dæmpe symptomudviklingen, og rehabiliteringstilbuddet giver redskaber og forslag til, hvordan sygdommens symptomer kan håndteres i hverdagen. Form og indhold Rehabiliteringsopholdet varer to uger fra mandag til fredag i efterfølgende uge i alt 12 dage, og man deltager i et parkinsonhold på 8 personer. Et tværfagligt personale foretager en individuel vurdering af den enkeltes fysiske, psykiske og sociale funktionsniveau. På baggrund heraf planlægges den intensive behandling og træning både individuelt og på hold. Der undervises om sygdommen og dens symptomer samt forslag til håndtering af disse symptomer. Ved indskrivning og udskrivning foretages tests af funktionsniveau og livskvalitet og ved udskrivning udarbejdes endvidere en genoptræningsplan med telefonisk opfølgning på denne efter 3, 6 og 12 måneder. Telefonkontakten mellem behandler og den parkinsonramte udgør en del af rehabiliteringen, idet kontakten medvirker til at den parkinsonramte fastholder nylærte vaner. Endelig skal den telefoniske opfølgning registrere effekten af de indsatser, der er igangsat under opholdet. De pårørende tilbydes at deltage i forbindelse med relevante emner og har mulighed for overnatning på begge centre mod egenbetaling. Hvem kan komme i betragtning? I første omgang kan parkinsonramte, der har den almindelige Parkinsons sygdom i fase 2 og fase 3 tilbydes rehabilitering. Fase 2, vedligeholdelsesfasen, omfatter parkinsonramte, der har haft diagnosen i et par år eller mere og som har behov for vedligeholdelse af fysiske, psykiske og sociale funktioner. Fase 3, den komplekse fase, omfatter parkinsonramte som efter flere års sygdom har mere komplekse og sammensatte problemstillinger, der kræver en mere intensiv behandling. Helt nydiagnosticerede parkinsonramte (fase 1) er i første omgang ikke omfattet af tilbuddet, ligesom parkinsonramte i den palliative fase (fase 4) hvor de ikke er selvhjulpne i hverdagen heller ikke er omfattet af tilbuddet. Det er imidlertid planen, at de to rehabiliteringscentre vil være klar med et tilbud til disse grupper (fase 1 og fase 4) fra sommeren Hvordan får jeg mulighed for at få et rehabiliteringsophold? Du skal henvises af din vante neurolog eller egen læge. Parkinsonramte kan kontakte deres neurolog eller egen læge for at få vurderet, om de kan profitere af et specialiseret rehabiliteringstilbud, hvorefter neurologen/lægen kan sende en henvisning. Parkinsonforeningen vil i løbet af marts måned informere sygehusenes neurologiske afdelinger og privatpraktiserende neurologer om det nye rehabiliteringstilbud til parkinsonramte og Vejlefjord Rehabiliteringscenter Center for Sundhed og Træning i Skælskør 6 Parkinson Nyt

7 Vi skal udvise respekt for hinandens kommunikation, da sygdommen rammer forskelligt. Nogle er hurtige både i replikken og på tasterne. fremsende henvisningskriterier og -blanketter sammen med en henvisningsprocedure, som lægges på Det betyder, at parkinsonramte kan kontakte neurolog/egen læge om henvisning til rehabiliteringstilbud fra april måned. Du kan ikke selv udfylde henvisningsskemaet. Når du er optaget, vil du modtage et brev med dato for indlæggelse samt diverse spørgeskemaer, der skal hjælpe med at få dig godt videre. Hvornår kommer det i gang? Vejlefjord Rehabiliteringscenter forventes at starte det første hold i juni 2011 og Center for Sundhed og Træning starter deres første hold i august Hvad koster det? Rehabiliteringsopholdet er gratis for den parkinsonramte, men man skal selv betale transporten frem og tilbage til det center, man er visiteret til. For evt. tilskud til befordring kan du tage kontakt med egen kommune eller region. Evt. spørgsmål om rehabiliteringstilbuddet og om projektet kan rettes til projektleder Lene Poulsen på Lp@parkinson.dk eller på telefon Definition af rehabilitering Rehabilitering af mennesker med nedsat funktionsevne er en række af indsatser, som har til formål at sætte den enkelte i stand til at opnå og vedligeholde den bedst mulige fysiske, sansemæssige, intellektuelle, psykologiske og sociale funktionsevne. Rehabilitering giver mennesker med nedsat funktionsevne de redskaber, der er nødvendige for at opnå uafhængighed og selvbestemmelse. (Sundhedsstyrelsens oversættelse af WHOs definition) Baggrund for projektet Parkinsonforeningen har gennem mange år arbejdet for at parkinsonramte kunne tilbydes et specialiseret rehabiliteringsophold i lighed med de rehabiliteringstilbud, som andre sygdomsgrupper som f.eks. scleroseramte, gigtramte, muskelsvindramte og hjerneskadede har her i Danmark. Foreningen fik i slutningen af 2010 bevilget 12,8 mill. kr. af Sundhedsministeriets satspuljer til at udvikle et specialiseret rehabiliteringstilbud til parkinsonramte over de næste 4 år: Du har Parkinsons sygdom og er enlig Netværksgruppen ENE Du er ikke alene kom og vær med i ENE ENE-regler Medlemmerne af ENE udviser dyb fortrolighed overfor hinanden. Sladder mellem medlemmerne eksisterer ikke. ENE er et trygt forum, hvor det enkelte medlem kan udfolde sig frit. Vi er loyale overfor hinanden, og overfor Dansk Parkinsonforening og bidrager gerne med nye tanker og løsninger. Foto: Morten Rasmussen / Biofoto, Layout: trojka@image.dk, Tryk: P.J. Schmidt Grafisk, 2006 Planten ene findes i mange forskellige faconer og højder. Den vokser på meget forskellige steder. Vi er også alle meget forskellige, men har alligevel meget til fælles. Netværksgruppen ENE ENE er en landsdækkende gruppe af enlige parkinsonpatienter, hvis formål især er at støtte og varetage netop denne gruppes særlige behov, blandt andet ved at hjælpe med et bedre netværk. ENEs fundament er en liste med navne og telefonnumre på medlemmerne, der, når som helst du ønsker det, kan kontaktes, hvad enten du har brug for at tale med nogen, eller måske har behov for et godt råd fra et andet menneske, der ligesom du selv er enlig og har Parkinsons sygdom. Omvendt kan du også blive kontaktet af andre enlige og dermed være med til at hjælpe dem. Hvis du kunne tanke dig at vare en del af dette netværk, så kontakt arbejdsgruppen, og dit navn vil herefter komme med pa telefonlisten. Skulle du vare i den lykkelige situation, at dit netværk som enlig er i orden, og du tilmed føler, at du har overskud til at hjælpe andre, er du ligeledes meget velkommen i Netværksgruppen ENE. Hvis denne lille appetitvakker har gjort dig nysgerrig og måske endda givet dig blod pa tanden, så kontakt venligst et af nedenstående arbejdsgruppemedlemmer og få mere information. Husk at svar ikke behøver at være lange, et lille pip kan gøre en stor forskel, og kan godt være et svar. Vi mødes et par gange om året. Dansk Parkinsonforening Psykologisk opmuntring, opbakning, konkrete input, råd, hjælp og kontaktskabende kommunikation mellem enlige parkinsonpatienter ene-pjece-til-tryk.indd :31:14 Vi har udarbejdet en lille pjece, der omhandler Netværksgruppen ENE, og den kan du rekvirere enten ved henvendelse til landskontoret eller til arbejdsgruppen. Pa vegne af arbejdsgruppen Kirsten Sylvang Arbejdsgruppe Kirsten Sylvang, telefon: , sylvang@stofanet.dk Peter Furbo, telefon: , peterfurbo@hotmail.com Jørgen Stendevad, telefon: , jstendevad@mail.dk Bente Andersen, telefon: , bentean@privat.dk Som planten ene kan være forskellig, ligeså mennesker, udnyt det til noget positivt. Dansk Parkinsonforening Parkinson Nyt 7

8 Parkinsons og yoga Hundestræk mod stivhed og manglende styrke Parkinsons sygdom og yoga Tekst af Michael Nissen, psykolog Det første en hund gør, når den vågner, er at strække sig igennem, at få den stivhed, der er opstået mens den har sovet ud af kroppen. Dette har de gamle indere gennemskuet for mange tusinde år siden og lavet til en yoga øvelse, de kalder hundestrækket (adho mukha svanasana). Yoga er en indisk filosofisklære, hvor man arbejder med forskellige spirituelle og kropslige øvelser. Ordet yoga er et sanskrit ord, der kan betyde forening eller integration, at spænde kroppen for sjælen for at opnå samling og koncentration, for at blive et med Gud. Man har fundet afbildninger af yogastillinger, der er dateret til mellem 2800 og 1800 år f.v.t. Yoga er en af de seks klassiske skoler (darshanas) inden for indisk filosofi. Der findes mange retninger inden for yoga. Michael Nissen, der tidligere har skrevet serien Parkinson på hovedet er her tilbage med endnu en artikel om Parkinsons sygdom og komplementær og alternativ medicin. Læs de tidligere artikler på Yoga i vesten På de måder yoga praktiseres i vesten indbefatter yoga oftest stillinger (asanas), meditation (dhyana) og åndedrætsøvelser (pranayama). Yoga laves bl.a. for at øge afspænding, fleksibilitet, balance, styrke og for en generel styrkelse af den fysiske, mentale og følelsesmæssige sundhed. Da der inden for yoga både arbejdes med krop og psyke tyder det på, at yoga, sammen med andre metode så som tai chi og qi gong, er mere effektiv end almindelige fysiske øvelser. Det har kunnet vises, at yoga har en positiv indvirkning på mange sygdomstilstande såsom kronisk hovedpine, rygsmerter, søvnforstyrrelser, angst og depression. Inden for yoga arbejder man med mange af de symptomer, der opstår ved Parkinsons sygdom såsom stivhed, balanceproblemer og nedsat åndedræt. Dette gøres gennem de kropslige øvelser (asanas) som giver øget kraft, fleksibilitet, balanceevne og muskeludholdenhed. Gennem øvelserne kommer der f.eks. en bedre blodgennemstrømning af muskler, sener, blod- og lymfekar. Rygmuskulaturen bliver forstærket hvilket fører til en bedre holdning. Parkinson og fysisk aktivitet Flere undersøgelser har kunnet vise, at fysisk aktivitet har en positiv indflydelse på mennesker med Parkinsons sygdom. Men der er lavet meget få undersøgelser af, hvorfor dette er tilfældet og om nogle former for fysisk aktivitet er bedre end andre. John Argue udgav i 2000 bogen Parkinson s Disease and the Art of Moving. Argue blev i 1985 inviteret af mennesker med Parkinsons sygdom til at lave en måde for dem til at arbejde med deres sygdom. I Argues system indgår tai chi, yoga og skuespilteknikker inkl. stemmetræning og følelsesmæssige udtryk. I Parkinson Nyt, november 2009, nr. 5 beskrev jeg i en artikel den forskning, der er begyndt at komme inden for tai chi og qi gong og Parkinsons sygdom. I forhold til yoga og Parkinsons sygdom er der forsket endnu mindre i metodens indvirkning på sygdommen. Der er dog inden for de seneste år kommet nogle få forskningsresultater, hvor forskningsdesigns dog er mangelfulde. Effekten ved yoga I 2001 udgav fysioterapeuten og yoga terapeuten Matthew Taylor artiklen Yoga Therapeutics in Neurologic Physical Therapy: Application to a Patient with Parkinson s Disease i Journal of Neurologic Physical Therapy hvor han beskriver, hvordan man med yoga terapi kan arbejde med mennesker med sygdomme. Til sidst i artiklen gennemgås en casebeskrivelse af en 59-årig kvinde der har haft Parkinsons sygdom i 10 år. Hun havde kun haft lille effekt af tidligere fysisk træning. Hun klagede over usikker gang og begrænset gangdistance. Af andre symptomer på sygdommen beskrev hun tør mund og øjne, hvile tremor, en generel stivhed, smerte i begge arme og ben, at det tog længere tid før hun kom sig efter fald og angst for at hendes ansigt skulle blive tiltagende maskeagtigt. Hendes vejrtrækning var meget begrænset med 18 åndedrag per minut. Deltageren blev instrueret i forskellige øvelser, som hun skulle praktisere hjemme i tre uger. Ved den efterfølgende evaluering blev deltagerens åndedræt målt, det var faldet til 10 åndedræt per minut og havde udviklet sig til et mere fuldt åndedræt, hun følte at hendes gang var blevet mere sikker og det kunne ses, at både bækken- og skulderbevægelser var tiltaget og armene svingede mere med ved gang. I 2005 kom der en artikel af Lori Newell i International Journal of Yoga Therapy hvor forfatteren gennemgår et yoga program, der skal være med til at mindske risiko for at falde og øge styrke. Denne effekt opnås gennem yogastillinger, meditation og åndedrætsøvelser. Laura W. Lee fra University of Virginia fremlagde i 2006 en 8 Parkinson Nyt

9 Yogalærer med Parkinson I en artikel fra 2009 fra Yoga Therapy Today beskriver Paul Zeiger, der har været yogalærer siden 1990, at han i 2005 selv fik diagnosen Parkinsons sygdom og hvad dette medførte for hans egen yogapraksis og for ham som yogalærer. I det første år, efter at han havde fået diagnosen, fokuserede han i sin egen praktisering af yoga på symptomerne ved Parkinsons sygdom, derefter begyndte han at undervise andre med Parkinsons sygdom. Han mener, at der er meget at hente i yoga for mennesker med Parkinsons sygdom, bl.a. i forhold til styrke, balance, risiko for at falde, åndedræt, fred i sindet og mental fokusering. Flere neurologer henviser deres patienter til Paul Zeigers yogaklasser. En af disse, Olga Klepitskaya, der er neurolog på University of Colorado Health Science Center, udtaler til Yoga Therapy Today (2009) at hun og hendes kolleger mener, at yoga er meget effektivt i forhold til mennesker med Parkinsons sygdom. Hun udtaler videre, at Parkinsons sygdom er en kompleks sygundersøgelse af effekten af yoga, hvor 17 voksne (72 år år) med mild til moderat Parkinsons sygdom indgik i et 10 ugers program. De modtog to gange en times undervisning om ugen i Iyengar yoga og skulle lave en halv time yoga om dagen hjemme. Undersøgelsen tyder på, at yoga kan afhjælpe en del symptomer for ældre voksne med Parkinsons sygdom. I undersøgelsen øgedes balanceevnen, gangfunktionen og funktionen af de nedre ekstremiteter, angst for at falde blev ikke påvirket. E. Hall, G. Verhayden og A. Ashburn publicerede en artikel i Disability and Rehabilitation i 2010 hvor de tilrettelagde et yogaprogram for en person. Dette blev gjort for at lave et forskningsdesign for fremtidige undersøgelser af effekten af yoga for mennesker med Parkinsons sygdom. En 69-årig kvinde, der havde haft Parkinsons sygdom i 8 år, gennemgik et 8 ugers yogaprogram, hvor hun fik en times yogaundervisning om ugen. I undersøgelsen blev der testet for mobilitet, balance og livskvalitet. Der var ingen ændring af livskvalitet, men en lille men ikke statistisk signifikant forøgelse af balanceevne og mobilitet. Forfatterne mener, at der kan være flere grunde til den lille effekt af yoga i undersøgelsen, kvinden lavede i forvejen tai chi, hvilket betyder at hun har arbejdet med nogle af de samme ting, men med en anden metode. Derudover mener de, at den korte perio- de undersøgelsen kørte over, kan have en betydning. Derudover kan nævnes, at det anbefales at tage yogaklasser flere gange om ugen og at praktisere hjemme for at få en dyberegående effekt af yoga. istockphoto.com/auremar Parkinson Nyt 9

10 Parkinsons og yoga dom, hvor de følelsesmæssige og kognitive aspekter er meget svære at behandle, fordi patienterne allerede får meget medicin og at neurologerne derfor ikke mener, at man bør tilføje endnu mere. Neurologen Adam Wolff fra Denver, Colorado, henviser ligeledes sine patienter til yoga. Han mener, at det meditative aspekt ved yoga kan hjælpe på de mentale problemer, der kan følge med Parkinsons sygdom. Wolff udtaler videre, at yoga påvirker stivhed, langsomhed og nedsat balance hos hans patienter. Mange variationer af yoga Der er som allerede beskrevet mange retninger inden for yoga, derudover er der mange forskellige uddannelser. Nogle yogalærere har videreuddannet sig og taget en overbygning på deres yogauddannelse, hvor de har lært hvordan man arbejder med sygdomme. Det er endvidere meget forskelligt, hvor hurtigt de forskellige lærere går frem i deres undervisning. Det er vigtigt, at man selv mærker, hvad der føles rigtigt og forkert for en og at man så holder nogle pauser, hvis tempoet er for hurtigt for en, især hvis man har en sygdom som Parkinsons sygdom. Yoga kan endvidere give skader hvis den ikke udføres rigtigt. Hvis man har Parkinsons sygdom anbefales det at gå på et terapeutisk yogahold, et blid yogahold eller et yoga ryghold. Jeg har selv oplevet, at flere af de mennesker med multiple sclerose, som jeg har sendt til yoga, beretter om efterfølgende hovedpine eller øgning af deres symptomer på sclerosen. Dette kan være et tegn på, at energien løsnes for hurtigt. Her kan man supplere med øvelser fra den amerikanske traumeterapeut David Berceli. Berceli har udviklet et system han kalder TRE (tension and trauma releasing exercises), han underviser bl.a. yogalærere i USA i denne metode, jeg bruger den selv i mit kropsorienterede psykoterapeutiske arbejde med mennesker med multipel sclerose. Det er vigtigt ved disse øvelser, ligesom ved yoga, at afslutte med afspænding. Der ikke er nogen videnskabelige beviser på, at yoga kan virke helbredende på Parkinsons sygdom, men der er nye undersøgelser, der tyder på, at yoga kan indvirke på nogen af symptomerne ved sygdommen og at metoden har en generel gunstig indflydelse på helbredet. Man kan håbe på, at der fremover vil blive forsket mere i dette område. Michael Nissen er uddannet psykolog fra Københavns Universitet, folkeskolelærer med liniefag i idræt og musik, bioenergetisk psykoterapeut (Alexander Lowen) fra Nordtyskland og har studeret orgonterapi (Wilhelm Reich) i Berlin. Han har boet 5 år i Berlin hvor han bl.a. arbejdede kropsorienteret psykoterapeutisk med psykiatriske patienter. I dag arbejder han som psykolog i Scleroseforeningen og i sin private praksis i København og i Berlin ( Michael Nissen har bl.a. specialiseret sig inden for psykosomatik, neurodegeneration og kropsorienteret psykoterapi. Derudover skriver han artikler om kropsorienteret psykoterapi og om komplementær medicin. Boehringer Ingelheim er en tysk, familieejet medicinalvirksomhed med afdelinger i 47 lande, herunder Danmark. Value through Innovation Mere end 10 års erfaring med Parkinsons Sygdom Boehringer Ingelheim har mange års erfaring med behandling af Parkinsons sygdom. Vi ved, hvor meget sygdommen kan påvirke patienters dagligdag, og vores forskning fokuserer både på motoriske og ikke-motoriske aspekter af sygdommen Parkinson Nyt

11 Sekretariatet 2011 Sekretariatet Mette Holst Direktør. Arbejdsopgaver inkluderer administrativ ledelse herunder personaleledelse, budget- og regnskabsansvarlig, formueforvaltning, sponsorstøtte, kontakt til interessenter, herunder medicinalindustrien. Sekretariatsbetjening af hovedbestyrelse, forretningsudvalg samt forskningsråd. Deltagelse i nationale og internationale møder og konferencer. Kontakt Mette Holst på telefon / Mh@parkinson.dk Kirsten Hoff Socialrådgiver og udviklingsmedarbejder, 30 timer ugentligt. Arbejdsopgaver inkluderer rådgivning om sociale forhold for medlemmer af Parkinsonforeningen og fagpersoner, social- og sundhedspolitiske opgaver i samarbejde med ledelsen og udviklingsopgaver i relation til Parkinsonforeningens virke og prioriteringer. Kontakt Kirsten Hoff på telefon Kh@parkinson.dk Louise Hjerting Nielsen Kommunikationsmedarbejder, 37 timer ugentligt. Arbejdsopgaver inkluderer ansvar for Parkinson Nyt, udvikling og opdatering af hjemmesiden, presserelaterede opgaver, fundraising, udvikling og opdatering af informationsmateriale samt deltagelse i og styring af diverse projekter. Louise er kontaktperson for kredsene. Kontakt Louise Hjerting Nielsen på telefon Lhn@parkinson.dk Annemarie Norholt Njie Regnskabsmedarbejder, 32 timer ugentligt. Arbejdsopgaver inkluderer bogføring (kredse og forening), udarbejdelse af budget og opfølgning, kontakt til offentlige myndigheder, ansvarlig for udvikling og opdatering af medlemskartoteket, medlemskontakt og kontingentopkrævning. Kontakt Annemarie Norholt Njie på telefon An@parkinson.dk Johan Harbou Boisen Studentermedhjælper, 15 timer ugentligt. Arbejdsopgaver inkluderer udsendelse af diverse materialer, brochurer med videre, opdatering af medlemskartoteker, servicering af kredse, herunder medlemslister samt deltagelse i og styring af diverse projekter. Kontakt Johan Harbou Boisen på telefon Jhb@parkinson.dk Lene Poulsen Projektansat (ekstern finansiering) Lene Poulsen er ikke længere fastansat i sekretariatet. Hun arbejder nu som projektansat med rehabiliteringsprojektet og forhåbentlig endnu et projekt vedrørende kommunale Parkinson-koordinatorer. Kontakt Lene Poulsen på telefon Lp@parkinson.dk Parkinson Nyt 11

12 Ny hjemmeside Parkinsonforeningens digitale fremtid Tekst af Louise Hjerting Nielsen 11. april lancerer foreningen en ny hjemmeside. Allerede nu kan du dog indsende din og dermed være med, når foreningen udsender sine første nyhedsbreve her i marts. På den måde er du altid opdateret med parkinsonforskning, arrangementer og de nyeste tiltag. Parkinsonforeningen står i det kommende år over for en spændende proces, hvor de digitale muligheder for alvor skal udnyttes. Alt sammen for at sikre, at foreningens indtægter udnyttes på bedste vis, mens hjemmesiden bliver opdateret og videreudviklet med synlighed, handicapvenlighed og tilgængelig i fokus. Første skridt på vejen er bedre betalingshåndtering. Kontingentbetaling via PBS Over halvdelen af foreningens medlemmer betaler allerede deres kontingent via PBS og den andel skulle gerne forøges betydeligt. Derfor kan du være med til at hjælpe foreningen, hvis du endnu ikke er tilmeldt ordningen. På den måde sparer foreningen penge på administration og du sparer en tur i banken eller posthuset. Tilmeldingen er let og kan ordnes med få klik via Alternativt kan du ringe til sekretariatet på telefon Det er altid muligt at afmelde sig ordningen igen. Nyhedsbrev til dig, der gerne vil følge med Parkinsonforeningen får fra marts endelig mulighed for at udgive et nyhedsbrev rettet mod foreningens forskellige målgrupper det kan eksempelvis være parkinsonramte, pårørende, fagpersoner og andre samarbejdspartnere. Hermed kan foreningen øge synligheden væsentligt og samtidig nå en bred læserskare med aktuelle nyheder som medlem kan du nu være på forkant med kommende arrangementer, faglige som sociale, indlæg på hjemmesiden, nye initiativer og spændende forskning. Vil du være opdateret og modtage foreningens nyhedsbrev er alt hvad du skal gøre at sende en mail til Gb@parkinson.dk med din mailadresse. Ny (og bedre!) hjemmeside Den Internationale Parkinsondag går foreningen i luften med en ny version af Mange mennesker søger i dag deres information udelukkende eller primært via internettet og flere og flere også af den ældre generation har adgang til internettet. Som en moderne patientorganisation skal Parkinsonforeningen ligge i front med viden på parkinsonområdet og det stiller krav til kvalitet, tilgængelighed og muligheden for at navigere på hjemmesiden. I den forbindelse opdaterer foreningen den information, som stilles til rådighed via hjemmesiden og udbygger eksempelvis med microsites eller undersider rettet specifikt til yngre parkinsonramte og til fagpersonale. Tilsvarende udbygges kredsenes lokale sider og den nye hjemmeside giver mulighed for, at du nu kan se relevante videoer direkte fra nettet det drejer sig eksempelvis i første omgang om motionsøvelser, en indføring i Parkinsons sygdom og interviews med parkinsonramte og pårørende. Med tiden bliver videobiblioteket selvfølgelig udbygget og du er velkommen til at sende forslag til foreningens kommunikationsmedarbejder Louise Hjerting Nielsen på mail Lhn@parkinson.dk. Et andet af de konkrete tiltag, der gennemføres, er en gennemgang i forhold til handicapvenlighed. Den nuværende hjemmeside lever ikke op til de krav, som man i 2011 med rette kan stille til tilgængelighed, og derfor bliver der naturligvis taget højde for forskellige ønsker med hensyn til farvesammensætninger, skriftstørrelse og mulighed for til oplæsning af tekst for svagtseende og ordblinde med videre. Endelig har udviklingen af nyt forum, et mit-parkinson.dk længe været et ønske hos mange medlemmer og med den nye hjemmeside kommer dette forum tættere på. Indtil da kan alle jo søge inspiration på eksempelvis Pengene til hjemmesiden kommer fra eksterne fonde, og der vil undervejs skulle søges flere midler til at videreudvikle hjemmesiden. Glæd dig: Den nye hjemmeside går i luften 11. april! 12 Parkinson Nyt

13 Parkinson Nyt 13

14 Stamceller Reparation med stamceller realistisk, hvordan og hvornår? Tekst af Pia Jensen, Ph.D.-studerende, cand.scient., Jens Zimmer, prof. emeritus, dr.med. og Morten Meyer, lektor, Ph.D. Neurobiologisk Forskning, Institut for Molekylær Medicin, Syddansk Universitet, Odense I denne artikel belyses stamcellebegrebet og de seneste forskningsresultater vedrørende ips-celler i relation til Parkinsons sygdom. Endelig fortælles om et nyt EU projekt, der har til formål at optimere transplantation af fostervæv til parkinsonpatienter, så man er bedst muligt rustet til at transplantere celler udviklet fra stamceller, så snart de er klar. Stamcelleforskningen gennemgår store udviklinger netop disse år. Speciel bevågenhed er der på de nyopdagede muligheder for at omprogrammere modne bindevævsceller og andre celletyper til såkaldte inducerede pluripotente stamceller (ips-celler) med egenskaber som embryonale stamceller. Sådanne ips-celler kan i givet fald afhjælpe de etiske problemer, der måtte være i tilknytning til brugen af befrugtede æg (embryonale stamceller), men udviklingen og dermed anvendelsen af dem er bl.a. afhængig af ny viden fra forskningen i embryonale stamceller. ips-cellerne åbner desuden op for udvikling af patient-tilpassede celler uden risiko for immunologisk afstødning efter transplantation. Endelig kan ips-celler, udviklet fra personer med bestemte arvelige sygdomme, bidrage til afklaring af sygdomsmekanismer og dermed design af ny behandling. IPS-celler kontra terapeutisk kloning udsigt til patient-tilpassede celler Ved terapeutisk kloning erstattes cellekernen i en ægcelle (og dermed arvemassen) med cellekernen fra en specialiseret celle, som f.eks. en bindevævscelle fra huden. Den kernetransplanterede ægcelle stimuleres derefter til deling og udvikling af en blastocyst, ligesom en befrugtet ægcelle. Embryonale stamceller dannet fra denne blastocysts indre cellemasse kan derefter i princippet udvikles til alle kroppens typer af celler, og de vil uden væsentlig risiko for afstødning kunne transplanteres til den person, som den transplanterede cellekerne kom fra. Proceduren for menneskeceller har dog vist sig både teknisk vanskelig og tidskrævende, ligesom terapeutisk kloning rejser en række etiske problemstillinger. Den hastige udvikling indenfor inducerede pluripotente stamceller (se nedenfor), hvor ægceller og kloning ikke er involveret, forventes derfor helt at udkonkurrere den terapeutiske kloning som metode til dannelse af patient-tilpassede stamceller. Fremskridt indenfor reprogrammering af modne celler Ved at tilføre ganske få gener, som er aktive i embryonale stamceller, til modne vævsceller i kultur, er det nu muligt at aktivere bestemte udviklingsgener og slukke for specialiserings-gener, så de modne celler gennem celledelinger får samme egenskaber som embryonale stamceller. Teknikken beskrives som omprogrammering eller reprogrammering af somatiske celler, og de dannede stamceller kaldes ips-celler (inducerede pluripotente stamceller). Ved brug at standardiserede protokoller og cellespecifik modning af ips-cellerne, som man kender fra opformering og specialisering af embryonale stamceller, vil man kunne producere celler af forskellig type fra det enkelte individ til transplantation uden væsentlig risiko for immunologisk afstødning. Klinisk brug af celler udviklet ved ips metoden skal dog, ligesom brug af celler udviklet fra embryonale stamceller, tilpasses på en række områder. Helt afgørende er det, at metoden til at indføre de udviklingsgener, der starter reprogrammeringen optimeres. For eksempel har man i flere laboratorier brugt retrovirus til at indsætte de nødvendige gener i cellerne. Da retrovirus selv sætter sig ind tilfældige steder i cellernes arvemasse, kan der være risiko for senere, unormal cancer-lignende vækst af cellerne. Der findes dog allerede flere brugbare løsninger. Det er således lykkedes nogle forskerhold at bruge adenovirus, som er en almindelig og mindre skadelig forkølelsesvirus, i stedet for retrovirus, til at transportere proteiner og DNA ind i celler uden risiko for, at gen-materialet går ind i værtscellernes egen arvemasse. Indtil nu er brug af adenovirus dog ikke så effektiv. Mere lovende er det, at flere forskergrupper med held har udført virus-fri reprogrammering, som både ser ud til at være mere effektiv end brug af adenovirus, og som allerede er vist at virke på humane celler. Her bruges et såkaldt konstrukt, der integreres i cellernes DNA, ligesom retrovirus, men kun kortvarigt til ændringerne i cellerne er sat igang. Risikoen for cancerudvikling er dermed fjernet. Som noget helt nyt, er det endelig lykkedes forskere at reprogrammere dyrkede humane celler udelukkende ved at tilsætte de udviklingsproteiner til dyrkningsmediet, som de tilførte gener el- 14 Parkinson Nyt

15 Stamceller begreber og fagudtryk En stamcelle er en umoden celle, hvis datterceller efter celledeling dels kan forblive på stamcelle-niveau som kopi af cellen selv og dels kan udvikle sig til andre, mere specialiserede celletyper. Stamceller findes i det allertidligste fosteranlæg men også senere i fosteret, hos den nyfødte og i en lang række væv hos voksne dyr og mennesker. Stamceller er på den måde udgangspunkt for den tidlige udvikling og vækst af forskellige væv og organer, mens de senere, når vævene og organsystemerne er dannet, bidrager til fortsat vækst, vedligeholdelse og reparation. Stamceller opdeles i to overordnede hovedtyper: embryonale stamceller og vævsstamceller (også kaldet somatiske stamceller eller voksenstamceller ). Stamceller De embryonale stamceller De embryonale stamceller findes i det helt tidlige fosteranlæg, 4-6 dage efter at det befrugtede æg har dannet en såkaldt blastocyst. Blastocysten består af en ydre og en indre cellemasse, hvor cellerne i den ydre cellemasse danner fosterhinder og moderkage, mens den indre cellemasse giver ophav til selve fosteret og dermed alle dets forskellige celletyper. Embryonale stamceller isoleret fra den indre cellemasse har derfor potentiale til at udvikle sig til alle fosterets, barnets og den voksnes celler, men ikke fosterhinder og moderkage. Vævsstamcellerne Vævsstamcellerne som gennem hierakier af datterceller er udviklet fra de embryonale stamceller, findes i forskellig mængde fra sent i fostertilværelsen og resten af livet. Vævsstamcellers opgave er især at erstatte de celler, der tabes ved naturlig omsætning og efter slid, beskadigelse og sygdomme i vævene. I huden, tarmslimhinden og den bloddannende knoglemarv er der stor omsætning af celler, og vævsstamcellerne findes dér i stort antal. I den voksne hjerne findes vævsstamceller imidlertid kun i nogle få områder, og deres naturlige evne til at erstatte syge og tabte nerveceller er meget mindre. I forhold til embryonale stamceller er vævsstamceller specialiseret til kun at give ophav til de typer af celler, som danner det væv, de selv findes i. lers vil få cellerne til selv at producere. Indtil videre er denne metode dog ikke tilstrækkelig effektiv, hvilket nok skyldes, at cellerne og deres indre maskineri skal reagere på proteiner udenfor i dyrkningsmediet. Der er imidlertid flere metoder til at få proteiner transporteret ind i celler på, så der forventes snart et gennembrud. Nye muligheder Det fantastiske i den sammenhæng er ikke, at man ved tilførsel af gener eller proteiner, kan ændre en celles funktioner, men det, at ændringer i kun få gener eller proteiner kan bringe en moden, delende celle og dens datterceller tilbage til stamcellestadiet. Men der åbner sig måske endnu flere muligheder. For nylig har et amerikansk forskerhold vist, at det er muligt at reprogrammere bindevævsceller fra mus direkte til nerveceller, uden først at skulle reprogrammere cellerne helt tilbage til det embryonale stamcellestadium, som beskrevet ovenfor. Nervecellerne udviste specifikke funktionelle egenskaber i cellekulturer, men forskerne mangler dog stadig at fastslå, om disse nerveceller også kan virke ved transplantation i dyreforsøgsmodeller. Dette studie åbner op for en hel række forsøg, der nærmere skal klarlægge mekanismer og rækkefølger af påvirkninger ved reprogrammering, samt undersøge om nogle celletyper som udgangspunkt er mere egnede til reprogrammering end andre, hvis man f.eks. ønsker at udvikle og opformere dopaminerge nerveceller til behandling af Parkinsons sygdom. Brug af ips-celle teknologi til at danne dopaminerge nerveceller til behandling og forskning i sygdomsmekanismer Vedrørende den praktiske anvendelse af ips-celler har amerikanske forskere vist, at det er muligt med effekt at behandle parkinsonistiske rotter med dopaminerge nerveceller udviklet fra retroviralt-reprogrammerede hudceller/bindevævsceller. Med de nye metoder til virus-fri reprogrammering under konstant udvikling kan man forvente, at der indenfor kort tid vil komme resultater under brug af sådanne mere sikre celler til behandling af parkinsonistiske forsøgsdyr. En anden særdeles interessant anvendelse af ips-celler er udvikling af sygdomsspecifikke modeller til udforskning af sygdomsmekanismer samt potentiel udvikling af nye behandlingsstrategier. Et amerikansk forskerhold har allerede vist, at det ved virus-fri reprogrammering er muligt at udvikle ipsceller fra bindevævsceller i underhuden hos parkinsonpatienter, og at de efter opformering kan danne dopamin-producerende celler. Et helt nyt arbejde beskriver, hvordan disse celler nu er transplanteret til parkinsonistiske rotter med relativ god overlevelse og reduktion af parkinsonistiske motoriske symptomer. Sådanne nye modelsystemer giver spændende muligheder for at studere cellerne under mere fysiologiske forhold og kan således måske bidrage til at klarlægge mekanismerne bag sygdommen. Parkinson Nyt 15

16 Udfordringer vedrørende stamceller og Parkinsons sygdom Isolering af humane embryonale stamceller fra blastocyster og neurale vævsstamceller fra fosterhjerner og visse områder i den voksne hjerne er i dag rutine i mange laboratorier. Efter udtagning foregår opformeringen af cellerne i kultur under tilsætning af molekyler, som stimulerer celledeling og fastholder cellerne i den umodne fase. Formålet med at dyrke cellerne i kultur er dels at studere deres udvikling, dels få dem til at danne kloner (identiske grupper af celler), så man kan opnå store og ensartede populationer af celler til forskning og senere standardiseret sygdomsbehandling. Der mangler dog stadig afgørende viden om de forskellige ydre faktorer og cellulære interaktioner, der kan fastholde stamcellerne på et bestemt udviklingstrin under opformering og siden, hvordan man præcist kontrollerer deres videre udvikling i retning af bestemte celletyper, såsom dopamin-producerende nerveceller. Hertil kommer, at isolering, opformering og specialisering af celler til transplantation kræver adgang til særlige certificerede faciliteter fastlagt af EUs Vævsdirektiv om donation, videnskabsetisk godkendelse og godkendelse fra nationale sundhedsmyndigheder. Parkinsons Det skyldes bl.a., at der allerede findes erfaringer fra de tidligere eksperimentelle kliniske behandlinger med transplantation af umodne dopaminerge nerveceller fra aborterede fosterhjerner, som viste en væsentlig forbedret motorisk funktionstilstand, når antallet af dopaminerge nerveceller i transplantaterne var tilstrækkeligt stort. Der er dog knyttet både etiske og praktiske problemer til behandlingen. De etiske problemer hænger overvejende sammen med brugen af væv fra aborterede fostre, mens de praktiske problemer skyldes, at man finder færre dopaminerge nerveceller i transplantaterne end forventet. Man skal derfor bruge væv fra adskillige fostre til hver patient, og i praksis umuliggør det brug af metoden til regulær behandling. Brugen af hjernevæv på lidt forskellige udviklingsstadier, som det naturligt vil være med humant abortmateriale, vanskeliggør samtidig en egentlig standardisering og dermed sammenligning af resultater mellem forskellige kliniske studier. Endelig har man hos visse transplanterede patienter observeret ufrivillige bevægelser (dyskinesier) et problem, man dog nu begynder at forstå, og som man forventer vil kunne undgås, hvis sygdom med tab af dopaminerge nerveceller i hjerne stammens substantia nigra er en af de neurodegenerative sygdomme, hvor der indenfor en meget kort årrække må forventes at blive udført kliniske behandlingsforsøg med transplantation af umodne dopaminerge nerveceller udviklet fra stamceller. Pia Jensen, Ph.D.-studerende i laboratoriet på afdelingen for Neurobiologisk Forskning, Institut for Molekylær Medicin, Syddansk Universitet, Odense 16 Parkinson Nyt

17 nerveceller der bruger serotonin som signalstof ikke inkluderes i transplantaterne. Imod celleterapi til parkinsonpatienter kunne umiddelbart tale, at man siden 2008 i nogle undersøgte transplantater fra afdøde parkinsonpatienter har observeret visse parkinson-lignende forandringer (Lewi-legemer), som kunne indikere, at transplantaterne angribes af sygdommen. Disse observationer kan helt klart bidrage til forståelse af mekanismerne bag Parkinsons sygdom, men de udgør ikke et væsentligt argument imod celleterapi, eftersom de nævnte forandringer kun synes at involvere ganske få celler og desuden tager omkring 15 år om at udvikles. Endelig skal det nævnes, at en stamcelle-baseret terapi nok typisk vil tilbydes de årige patienter, og at de omtalte Parkinson-lignende forandringer ikke er påvist at have ændret transplantaternes funktion. Optimering af transplantationsprocedurerne Som det fremgår af ovenstående afsnit, er der behov for udvikling af ensartede, transplantérbare, umodne dopaminerge nerveceller. Ensartet cellulær kvalitet vil bl.a. forbedre mulighederne for at sammenligne resultater fra forskellige centre og dermed sikre en fortsat forbedring af behandlingen. I overensstemmelse med denne tankegang har en række førende europæiske forskningscentre med EU-støtte igangsat projektet TRANSEURO ( ). Det har til formål at udføre et nyt og meget grundigt klinisk transplantationsstudium med brug af humant fostervæv. Når man går i gang nu og med brug af fostervæv, skyldes det fire faktorer: Det vil stadig tage nogen tid, inden klinisk transplantérbare, umodne dopaminerge nerveceller er udviklet fra stamceller Resultater fra transplantation af fostervæv udgør fortsat the golden standard, som resultaterne af andre transplantationsforsøg vil blive sammenlignet med Der er plads til forbedringer af de tidligere transplantationer med fostervæv, både m.h.t. udvælgelsen af patienter, og m.h.t at undgå eller reducere antallet af serotonerge nerveceller i transplantaterne Der vil, som tidligere nævnt, med et mere standardiseret celleindhold i donormaterialet, være basis for bedre sammenlignelighed mellem de deltagende gruppers resultater. Dermed vil der kunne etableres en ny og bedre golden standard til når dopaminerge nerveceller udviklet fra stamceller er klar til brug De tidligere transplantationsstudier blev udført på forskellige klinikker primært i Sverige og USA med forskel i procedurerne for bl.a. forbehandling og levering af forstervæv og behandling mod immunologisk afstødning af transplantaterne. Ved grundig gen- bruger - Hjælper Formidlingen Vi tilbyder: Gratis rekruttering Vikarservice Ledsageordningen Helhedsløsningen til hjælpeordninger ring og hør nærmere om, hvad vi kan tilbyde netop dig. Borgerstyret personlig assistance (BPA) Specialpædagogisk støtteordning (SPS) Særligt tilrettelagt ungdomsuddannelse (STU) Alle administrative opgaver relateret til ovenstående København Århus tlf tlf bhf@formidlingen.dk Parkinson Nyt 17

18 Din medicin er vigtig! Vi fører en vifte af hjælpemidler, der kan hjælpe dig med, at følge dit medicinskema optimalt. Medicinure med op til 12 daglige alarmer med vibration. (alarmure med lyd og vibration) Små transportable pilleæsker med vibration og lydalarm. nemgang af disse studier samt resultaterne af en lang række dyreeksperimentelle forsøg har man i det nye projekt justeret på en række forhold vedr. bl.a. patientudvælgelse, uddisektion af donorvæv, og de kliniske tests efter transplantation. De første TRANSEURO patienter forventes at blive transplanteret i starten af 2012, således at de første resultater vil kunne analyseres i løbet af Transplantation af celler udviklet fra embryonale eller neurale stamceller vil naturligvis ikke løse alle de etiske praktiske problemstillinger, men med optimerede metoder forventer man, fra meget få blastocyster eller donorhjerner, at kunne fremstille meget store antal celler til behandling af patienter. Samtidig forventer man, at transplantation af mere rene populationer af umodne dopaminerge nerveceller vil reducere den variation i virkningen og den risiko for udvikling af dyskinesier, der hidtil er set efter transplantation af væv fra fosterhjerner. Dette vil også forbedre mulighederne for at sammenligne resultaterne fra forskellige centre, og sikre en mere koordineret og dermed bedre indsats. Vi har flere typer pilleæsker med alarm til at hjælpe dig med, at tage din medicin rettidigt. Ring og hør nærmere på ASTRID LEISNER & SØN ApS Stamcellemøde Interessen var stor, da omkring 120 personer mødte op tirsdag aften den 8. februar for at blive klogere på stamcelledebatten og debatten om private klinikker i udlandet, der allerede nu tilbyder behandling med stamceller. Fra den danske forskningsverden deltog Jens Zimmer, prof. emeritus, dr.med. mens XCell-Centret blev repræsenteret af Claus Gyllum, patientrådgiver og agent. På under forskning kan du læse et referat af debatten, du kan læse om XCells behandlinger og du kan se slides fra de to debattører. Claus Gyllum Jens Zimmer 18 Parkinson Nyt

19 Referat Træningsweekend for aktive parkinsonramte fra ballet til boksning Jeg deltog i et træningsweekendseminar for parkinsonramte den 13. og 14. november. Kurset var arrangeret af foreningen i samarbejde med fysioterapeut/kususleder Finn Egebjerg Nielsen og Marianne Valentin. Det var et overordentlig godt og fagligt veltilrettelagt kursus. Som nydiagnosticeret var det dejligt at træffe andre i samme situation. Her kunne jeg opleve, at verden går ikke i stå ved udsigten til resten af livet at skulle acceptere og spise stærk medicin. Kurset var meget alsidigt bygget op omkring vigtigheden af fysisk træning. Dette, at man selv kan påvirke udviklingen i en positiv retning, var meget meget opmuntrende. Undervisningen omkring valg af træningsformer var alsidigt bygget op omkring dagligdagens motion og vigtigheden af at træningen er effektiv og konditionsgivende fra ballet til boksning! Med hensyn til forplejning og de ydre fysiske rammer, var Mariannes mad simpelthen så lækker - også de gode og sunde snacks. Som et måske personligt ønske, var en eller anden viden om de mere psykologiske aspekter omkring det, at have fået en så belastende sygdom, ønskværdigt! Formentlig skal en psykologisk støtte findes i et helt andet regi. Her var det fysikken som var i højsæde. Alle personale grupper var rigtig dygtige og professionelle. Især var det fint, at Finn Egebjerg Nielsen trådte i karakter som kursusleder og holdt fokus, så tidsplanen ikke skred fordi nogle deltagere kan forvilde sig ud i mere personlige anliggender. Alt i alt kurset var virkelig godt tilrettelagt. Vi fik noget for pengene. Jeg håber, der kommer flere kurser. Tekst af Bodil Bondo-Larsen Til dig, der ikke er tilmeldt PBS Tilmeld dig til PBS - du sparer tid og en tur på posthuset, mens foreningen sparer penge og tid på administration. Sådan gør du: Gå ind på og vælg tilmelding til PBS i højre side. Her kan du finde et link, som leder dig til en automatisk tilmeldingsformular. Den er nem at udfylde, blot skal du huske dit medlemsnummer, dine bank oplysninger og foreningens debitornummer, der er Du finder medlemsnummeret bag på Parkinson Nyt Dette nummer ( ) står her automatisk Debitorgruppenr. skal være Det er let at tilmelde sig enten via eller ved at ringe til sekretariatet på telefon Du kan altid melde fra, hvis du alligevel ikke ønsker at være tilmeldt og melder du dig ud af foreningen, sker dette automatisk Ordningen er gratis PBS betalingsservice er 100 % sikker og alle oplysninger behandles fortroligt Parkinson Nyt 19

20 Boganmeldelse Boganmeldelse: Blandede bolscher Anmeldelse af Marie Lenstrup, pårørende Inge Møllehave har bestemt ikke haft noget nemt liv, men hun har formået at bruge sine egne oplevelser og erfaringer som basis for at hjælpe andre med kroniske sygdomme. Hun har i årevis holdt foredrag rundt omkring i landet om, hvordan man kan få et godt liv på trods af et dårligt helbred. Derigennem har hun naturligvis mødt en masse mennesker med forskellige former for sygdomme og handicaps, og hvert møde må have lagt endnu mere til hendes viden og forståelse. Nu har hun så skrevet en bog, Livtag med livet: En håndsrækning til kronisk syge og deres pårørende, hvor hun deler ud af erfaringer og gode råd selvom hendes barnebarn nu nok mener, at farmor ville hellere være rask end være forfatter. Inge Møllehave er simpelthen livsklog. Hun er klog på alle de måder, livet kan spænde ben og komme med svære overraskelser og store udfordringer, og så er hun klog på, hvordan man kan komme videre. Hun siger i bogen, at det kan være gavnligt at få hjælp til ikke at dvæle for længe ved, hvad man har mistet, men at sætte fokus på fremtiden og se mulighederne i stedet for begrænsningerne. Det har mange andre sagt før, men Inge Møllehave fortsætter, men det er ingen let opgave, og ting tager tid, og som syg tager det endnu længere tid. Det tror jeg kun at man siger, hvis man kender situationen indefra, og det er den store styrke i bogen. Nu er kronisk sygdom jo et kæmpestort emne, så man kan ikke forvente at en enkelt bog kan komme rundt i alle afkroge. Forståeligt og fornuftigt nok skriver Inge Møllehave mest om de emner, som hun har personlig erfaring med. Det er konstante smerter fra fibromyalgi og depression, som hun beskriver med stor indføling og indsigt. Og det falder sig jo så heldigt at netop smerter og depression er nogle af de mest almindelige og mest generende ikke-motoriske symptomer ved Parkinson, så der er meget i bogen, som er af direkte relevans for os. Inge Møllehave har også meget klogt at sige om tab, både de pludselige tab og om det hun kalder de små farvel som man kun kender alt for godt i forhold til Parkinson. En stor del af bogen består af små, selvstændige tekster om alle mulige emner som berører mange kronisk syge, for eksempel om trøst, om tillid og om træthed. Egentlig ville jeg ønske, at endnu mere af bogen havde været skrevet på denne måde, for de længere kapitler ender desværre med at blive lidt rodede i indholdet der kunne forlaget godt have spenderet lidt mere redaktionel indsats. Bogen er efter min mening bedst læst i små bidder, hvor man giver sig selv tid til at tænke over hvert afsnit, inden man læser videre. Der er så meget godt her, at jeg gerne ville elske denne bog af et rent hjerte. Men det kan jeg desværre ikke helt, for under- Inge Møllehave: Livtag med livet: En håndsrækning til kronisk syge og deres pårørende. Udgivet af Frydenlund i ISBN Vejl. pris kr. 229,- titlen indbød mig til at have nogle forventninger, som ikke bliver indfriet. For der står jo, at bogen også vil være en håndsrækning til pårørende som mig. Jeg havde håbet på hjælp til at håndtere min egen situation, men det bliver nu mest til nogle betragtninger om, hvordan vi pårørende bedst kan hjælpe og støtte vores kære. Nå, men så er det jo godt at vi har Parkinsonforeningens egen bog Pårørende: Et liv med Parkinson, og iøvrigt også snart en helt ny pårørendebrochure. På trods af disse små-brokkerier vil jeg bestemt anbefale bogen som stof til eftertanke, og jeg håber, at jeg en dag får lejlighed til at høre Inge Møllehave live ved et af hendes mange foredrag. Marie Lenstrup (46) er gift med Jon (57), som fik diagnosen Parkinson i foråret Sammen skriver de en blog på engelsk om livet med Parkinson, som kan læses på 20 Parkinson Nyt