LbD-projekt om medinddragelse af forældre i Børnemodtagelsen i Kolding

Transkript

1 Dorte Backs & Rikke Sommer SV2010 D Bachelorprojekt (LbD-projekt) Modul 14, 7. semester UCL Sygeplejerskeuddannelse i Vejle Januar 2014 Vejleder: Ellen Boldrup Tingleff Antal anslag: Opgaven må udlånes LbD-projekt om medinddragelse af forældre i Børnemodtagelsen i Kolding Opgaven er et udtryk for de studerendes egne synspunkter, der ikke nødvendigvis deles af uddannelsesinstitutionen 0

2 Resume Opgaven er et LbD-projekt, som er udarbejdet i samarbejde med Børnemodtagelsen(BØMO) på Kolding Sygehus. Samfundsmæssigt kræves det at patienter medinddrages i egen behandling. Sygeplejerskerne i BØMO ønsker at skabe forståelse for, hvad der skal til for, at forældrene oplever at blive medinddraget. Denne opgave er en kvalitativ undersøgelse af, hvad sygeplejersken skal være særlig opmærksom på når familien skal medinddrages i plejen og behandlingen af deres akut indlagte barn. Vi har benyttet os af obser-views som metode til at belyse, hvordan forældrene oplever at blive medinddraget, hvordan sygeplejersken oplever at medinddrage og hvordan vi, ud fra vores forforståelse oplever at sygeplejersken medinddrager forældrene. Ud fra en hermeneutisk videnskabsteoretisk forståelse har vi bearbejdet vores fund ud fra en tematisk analyse inspireret af Merete Bjerrum. Til at analysere vores fund har vi brugt Elisabeth Hall, Vibeke Zoffmann, Mari Holen og Aaron Antonovsky. Vores fund har vist at kommunikation og mundtlig information samt individuel tilgang og relation er faktorer, der har stor betydning for forældrenes oplevelse af, at blive medinddraget i plejen og behandlingen af deres barn. Vi konkluderer, at spl. skal være særlig opmærksom på at opbygge en relation til forældrene og få afdækket forventningerne til samarbejdet ved, at være lyttende, anerkendende, informativ, kommunikativ stærk og bevidst om den magt, hun reelt besidder for, at medinddragelse kan finde sted. 1

3 Indholdsfortegnelse Indledning... 4 Problemindkredsning... 4 Etiske og juridiske krav... 5 Kommunikation og information... 6 Eksisterende praksis... 7 Generelle fund... 7 Litteraturgennemgang Opsummering Problemformulering Begrebsafklaring Metode Formålet med undersøgelsen Litteratursøgning Videnskabsteoretisk tilgang i undersøgende afsnit Design Informanter Transskription Metodisk tilgang i undersøgende afsnit Juridiske og etiske overvejelser Valg af tekstanalyse metode Opgavens empiri og teori Analyse af undersøgelsen Undersøgelsesspørgsmål 1 (Dorte) Kommunikation og mundtlig information Individuel tilgang og relation Diskussion Undersøgelsesspørgsmål 2 (Rikke) Kommunikation og mundtlig information Individuel tilgang og relation Diskussion

4 Undersøgelsesspørgsmål 3 (Dorte) Kommunikation og mundtlig information Individuel tilgang og relation(rikke) Diskussion Samlet diskussion af undersøgelsesspørgsmålene Kritisk valg af teoretikere Kritisk valg af empiri Kritisk valg af metoden Konklusion Perspektivering Referencer Primær litteratur Sekundær litteratur Bilagsfortegnelse

5 Indledning Opgaven er et projekt efter LbD-modellen, som tager udgangspunkt i et samarbejde mellem profession og uddannelse om udvikling af klinisk praksis. Modellen bygger på den opfattelse, at udvikling sker i og ikke for professionen. At vi som studerende, sammen med underviserne og kliniske vejledere bidrager til professionens udvikling ved, at alle parter lærer af og med hinanden (1). Vi har valgt at indgå i et LbD-projekt, idet udvikling af klinisk praksis giver mening for os, og det tætte samarbejde med afdelingens personale, mener vi, ruster os godt til det fremtidige arbejde i klinikken. Børnemodtagelsen (BØMO) på Kolding sygehus 1 ønsker at skabe en forståelse for pårørendes forventninger og behov for medinddragelse i deres barns indlæggelsesforløb. De ønsker viden om, hvordan sundhedspersonalet, i vores opgave sygeplejersken (spl.) 2, kan forstå og omgås familien således, at der kan iværksættes tiltag, der stræber mod at forbedre og sikre fælles mål mellem sundhedspersonalet og familien. Da samfundet i dag kræver at patienter og pårørende medinddrages i beslutningerne om plejen og behandlingen (2), finder vi det relevant at undersøger nærmere, hvilke faktorer, spl. i BØMO skal være særlig opmærksom på for at efterkomme dette krav. Problemindkredsning Pædiatrisk sygepleje er gået fra at være opgavefokuseret til at være familiefokuseret, og det har fået stor betydning for sygeplejen. Forældrenes rolle er gået fra at være passiv, idet de før i tiden var udelukket fra at være indlagt sammen med deres syge barn, til i dag at spille en stor rolle, da det forventes, at forældrene er medindlagte med deres barn, og de tager aktiv del i indlæggelsen. Opgaven i sundhedsvæsnet handler om at lette samarbejdet mellem forældre og sundhedspersonale, at udvise respekt for hver enkelt familie samt anerkende deres forskelligheder. Endvidere handler det om at dele alt information med familien og stille 1 Klinisk uddannelsessted har givet tilladelse til, at afdelingen må nævnes med navns nævnelse i LbD-projektet. 2 Sygeplejersken vil efterfølgende blive benævnt spl. 4

6 sig åben overfor familien og barnet. Familien betragtes i dag som barnets trygge fundament, og alle i familien er involveret i barnets sygdom, og det stiller krav til nutidens pædiatriske sygepleje om medinddragelse af familien (3). Etiske og juridiske krav Medinddragelse er et ofte brugt ord indenfor sundhedsområdet. Vi ved, at samfundet kræver, at patienter medinddrages i egen behandling. Dette ses blandt andet i Sundhedsloven kapitel 5 Patienters medinddragelse i beslutninger. For patienter under 15 år er det forældremyndigheds-indehaveren, der medinddrages (2). Den danske kvalitetsmodel (4, 5) har til formål at sikre, at personalet gennem patientforløbet er opmærksom på patientens ønsker om medinddragelse. Den nationale strategi for kvalitetsudvikling i sundhedsvæsenet anbefaler, at patienter og pårørende medinddrages i udviklingen og vurderingen af god kvalitet. Her beskrives blandt andet det gode patientforløb, hvor et af indsatsområderne er patientindflydelse og brugerinddragelse. Disse ønskes fremmet via information vedrørende behandling, pleje og rehabilitering (6. s. 21). Endvidere vil vi her nævne et uddrag fra De sygeplejeetiske retningslinjer punkt 2.2, hvor spl. skal medvirke til, at patienten modtager og forstår den information, der er nødvendig for at træffe valg og dermed være medinddraget i eget forløb. Information, der gives, skal være tilpasset den enkelte patients ønsker og behov samt patientens livssituation (6. s. 22). I forlængelse heraf vil vi ligeledes nævne Bekendtgørelse om uddannelse til professionsbachelor i sygepleje, kapitel 1, stk. 2, som siger, at den studerende skal kunne indgå i samarbejde med blandt andet patient og pårørende. Dette gøres ved at undervise i bl.a. kommunikation (7). 3 Den danske kvalitetsmodel er en del af den nationale strategi for kvalitetsudvikling i sundhedsvæsenet og skal bl.a. være med til at sikre kvaliteten på offentlige sygehus (5). 5

7 Ovenstående krav fortæller os, at medinddragelse ikke er en mulighed men et krav fra samfundet om, at patienten bliver hørt, og derfor skal medinddragelse implementeres i det daglige arbejde i sundhedsvæsenet. Kommunikation og information Flere undersøgelser viser, at der generelt i hele landet, fortsat er et behov for at fokusere mere på, hvordan sundhedspersonalet kan forbedre deres kommunikation til patienter. Kommunikation er et redskab, der giver adgang til at skabe gode mellemmenneskelige relationer. Det kræver, at den professionelle stiller sig åben og modtagende over for sine medmennesker og deres situation, i et forsøg på at etablere en tillidsfuld og tryg relation, som et grundlag at hjælpe ud fra (6. s. 16). Accelererede patientforløb betyder kortere tid til kontakt med patienten, og dermed større udfordring til sundhedspersonalet, om at få givet den optimale information, som patienten har brug for. Derudover er tendensen, at patienter har stigende forventninger og krav til sundhedspersonalets information, samt større forventninger til indflydelse i egen pleje og behandling (6. s. 17). BØMO s specifikke LUP 4 undersøgelse fra 2006 (8) (bilag 1) stemmer overens med tendensen i resten af landet, jvf. Den landsdækkende Brugerundersøgelse fra samme år (9), som viste at patienter er utilfredse med den information, de modtager fra sundhedspersonalet. At personalet ikke er lydhører, og at de ikke respekterer, hvor meget eller lidt information patienterne har behov for. Eller at informationen er givet på et upassende tidspunkt, under upassende fysiske rammer eller på en respektløs måde (6). På baggrund af ovenstående, der viste at patienttilfredsheden kunne forbedres, satte hele børneafdelingen fokus på kommunikation ved bland andet, at samtlige medarbejdere kom på kursus og med efterfølgende løbende brush-up kurser. 4 LUP er den landsdækkende undersøgelse af patientoplevelser (8). 6

8 De sidste nye tal fra LUP undersøgelserne fra 2012 og 2013 viser, at dette fokus på området har medført en markant ændring i tilfredshedsniveauet hos forældrene. Kun hver tiende patient/forældre føler sig i mindre grad tilfreds med informationsmængden (10) (bilag 2). Eksisterende praksis BØMO i Kolding er et akut visitationsafsnit, som årligt modtager ca børn fra et stort geografisk område. I børnemodtagelsen modtages akut syge børn og deres forældre. I BØMO bliver børnene undersøgt og observeret af læger og spl., der vurderer barnets tilstand, indsamler data om sygdomsforløbet, informerer, vejleder og opstarter behandling, hvis det er nødvendigt (11). Ca. 50 % af børnene indlægges på sengeafsnittet til videre behandling (12). Afdelingen modtager børn i alderen 0-16 år. Børnene behandles typisk for medicinske sygdomme, og langt størstedelen af børnene henvises akut af den praktiserende læge eller vagtlægen (11). Børnene vurderes ud fra et triage-system, som er et redskab til at sikre en hurtig og korrekt vurdering af patienterne, ud fra symptomer og vitale parametre for at prioritere de dårligste patienters behandling først (13). Dette kan medføre en del ventetid for de mindre dårlige patienter i travle perioder. BØMO er en del af Børneafdelingen, hvor personalesammensætningen består af læger, spl., social- og sundhedsassistenter, bioanalytikere, pædagoger, psykologer og lægesekretærer. Afdelingen har endvidere tilknyttet ergoterapeut, fysioterapeut, diætist og en lærer. Generelle fund I det følgende vil vi præsentere vores beskrivelse af eksisterende praksis. Dernæst vil vi gennem en systematisk litteraturgennemgang fremvise nationalt og internationalt viden omkring emnet, og her ud fra præsenterer vores problemformulering. Vi har gennem fire dage observeret modtagelsen af det syge barn og den deraf følgende modtagelsessamtale. Merete Bjerrum (MB) (14. s. 80) beskriver 7

9 observationer som en mulighed for at se, hvad der sker undervejs i forløbet. Det kan bl.a. være interaktionen mellem personale og patienter, i dette tilfælde spl. og familien, og med fokus på, hvordan forældrene medinddrages i plejen og behandlingen af deres barn. MB siger, at gennem observationer kan man undersøge situationer, som er vanskelige at sætte ord på og derfor svære at undersøge på anden vis (14. s. 80). Afslutningsvis fremlagde vi vores beskrivelse af eksisterende praksis på et personalemøde for afdelingens spl. og øvrige ansatte. Dette er en del af proceduren i et LbD-projekt for at drøfte og verificere vores observationer i fællesskab med det øvrige personale på afdelingen (1). Vi gennemførte ti ustrukturerede observationer for at afdække eksisterende praksis. Vi oplevede en generel tilfredshed med sygeplejen i børnemodtagelsen. Forældrene gav udtryk for at være godt tilfredse med behandlingen, og de følte sig trygge i rammerne. Vi observerede modtagelsen og talte efterfølgende med forældrene og spl., hvor vi flere gange oplevede, at forældrene havde behov for at tale mere om deres bekymringer, og uddybe deres viden om egen situation. Flere gav også udtryk for ikke at kende til den videre plan. De familier, som havde ventet længe på svar og plan for videre forløb, gav udtryk for at have følt sig glemt og manglede en fornemmelse af, at personalet vidste, at de stadig var der. Vi bemærkede en forskelligartet tilgang til familierne. I spl. s modtagelse af familierne var de praktiske gøremål, så som måling af vitale parametre, højde og vægt ens, og vi vurderer, at det skyldes, at der forefindes et skema, som udfyldes af spl. til brug ved dokumentation. Men deres måde at kommunikere på og inddrage familien var forskellig på trods af kommunikationskursus. Enkelte spl. var meget opmærksomme på, at få spurgt ind til familiens forventninger til forløbet, deres viden om situationen og få givet information vedr. ventetid og videre plan. Andre spl. var mere opgaveorienteret og havde mindre fokus på forældrenes viden og bekymringer, idet de ikke spurgte så uddybende ind til dette. 8

10 Observationerne har synliggjort nogle fokusområder i forbindelse med medinddragelse af forældre i behandlingen og plejen af deres akut indlagte barn. Vi mener at områderne er: Kommunikation og mundtlig information samt individuel tilgang og relation. Ved gennemgang af afdelingens skriftelige materiale, så som kvalitetsmål, afdelingens målsætning, klinisk retningslinje for modtagelse af patienter, instruks for modtagelse af patient, fandt vi en generel intention om at have familien medinddraget i forløbet i BØMO. Dette konkluderet ud fra følgende uddrag fra det skriftelige materiale: Afdelingen er præget af et tæt forældresamarbejde, som bygger på medinddragelse, tillid, åbenhed og et højt informationsniveau (15) Familien skal løbende informeres om eventuel ventetid, planen for barnet og de skal føle sig velinformeret herom (16) Der skal skabes et forældresamarbejde, der bygger på samarbejde, åbenhed, tillid og relevant information (17) Hvis barnets tilstand tillader det, spørges der ind til barnets og forældrenes bekymringer og forventninger, og der forhandles fælles agenda (18) Men på trods af de gode intentioner viser tallene (8) og vores observationer, at det kan gøres bedre. Vi fremførte vores observationer på et personalemøde, hvor personale fra afdelingen bestående af spl., social- og sundhedsassistenter, pædagoger samt udviklingssygeplejersken deltog. Personalet har været med til at validere vores fund. Fundene er afstemte med personalet og dermed ikke overfortolket af os som undersøgere. Spl. i BØMO er derfor interesseret i at vide, hvad der skal til for, at forældre føler sig medinddraget. 9

11 Litteraturgennemgang Litteraturen har påpeget nogle områder, som stemmer overens med vores fokusområder. Vi vil her beskrive dem nærmere. Et engelsk review fra 2006 beskriver, hvordan de sidste 15 års forskning indenfor familiecentreret sygepleje har påpeget tre centrale problem områder. Områderne er manglende inddragelse af forældrene i plejen af barnet, problemer omkring rollefordelingen mellem spl. og forældre samt problemer omkring spl. s magt og kontrol, idet det har vist sig, at spl. ofte har magten i samarbejdet med forældrene (19). Artiklen kan fortælle os, at opgaven omkring medinddragelse af forældrene i barnets pleje og behandling kræver, at spl. er bevidste om at få forældrene med i opgaverne, at de er bevidste om den magt, de reelt har samt vigtigheden af at få afstemt forventninger. Et svensk observationsstudie fra 2002 viste, at forældre bør/skal have mulighed for, at blive involveret i beslutningsprocessen før beslutningen tages. Hvis de er medbestemmende, vil de også være mere motiveret for behandlingen end, hvis de ikke var. Det er vigtigt, at personalet kan identificere forskelle i forældres personlighed, så sygeplejen kan tilpasses individuelt. Kun ved kommunikation og fælles forståelse kan forældre ses som individer, der er knyttet til deres barn på en unik måde (20). Artiklen fortæller os, om vigtigheden af en god kommunikation og relation mellem personale og forældre en kommunikation, der er tilpasset den enkelte således at forståelse og accept opnås. En australsk kvalitativ undersøgelse, hvis formål var at undersøge de problemer som spl. synes at have i forbindelse med de forventninger, der kan være i opfattelsen af rollerne som forældre og spl. har i forhold til plejen og behandlingen af barnet. Studiet har vist, at forældre ønsker at deltage i plejen, være medindlagte, blive informeret og inkluderet i beslutninger omkring deres barns helbred. 10

12 Virkeligheden griber dog ind i, hvad mange spl. anerkender som deres omsorgs-ideal og spl. har ofte forventninger til, hvordan forældre bør handle og udføre pleje (21). Yderligere seks internationale artikler, udviklet ud for samme kvalitative metode, eller som litteraturreview (22-27), fortæller, at for at opnå det optimale samarbejde patient, forældre og sundhedspersoner imellem, bør parterne indgå i en relation (22, 24). De sundhedsprofessionelle skal have en omsorgsfuld og inkluderende tilgang til forældrene, og helt konkret hjælpe forældrene med at svare på de spørgsmål de måtte have omkring forløb og behandling (23). Sundhedspersoner skal være venlige, vise deltagelse og nærvær, samt tage forældrenes oplevelser seriøst (24, 25). Kommunikation og information er nøglen til etablering af fælles forståelse og forventninger mellem forældre og spl.. Derudover siger litteraturen (24-27), at spl. ofte har forventninger til, hvordan forældre bør handle og opføre sig. Men at denne rolle er udefineret og at plejepersonalets forventninger ofte er utydelige. Derfor er det vigtigt at rollerne defineres, så parternes holdninger, formodninger og prioriteter tydeliggøres. Der bør udvikles og implementeres instrukser for forældres indflydelse og inddragelse i plejen altså forventningsafstemning og udarbejdelse af plan (26, 27). En kvalitativ undersøgelse af pårørendes forventninger og behov for medinddragelse, udarbejdet af Enheden for brugerundersøgelser, fandt i 2006 frem til, at pårørende oplevede manglende medinddragelse i deres barns indlæggelsesforløb, for lidt information om, hvad der skulle ske fremadrettet samt et større behov for samarbejde. Endvidere var der problemer i forhold til, hvilke forventninger de pårørende havde til at blive medinddraget (9). Fagligt selskab for Børnesygeplejersker har udarbejdet ti gode råd om patientsikkerhed til forældre med syge børn på hospitalet. Forskning viser, at patienter, der er aktivt involverede i beslutninger om deres egen behandling og pleje, har større sandsynlighed for at opnå gode resultater og undgå fejl og utilsigtede hændelser. Og netop ved at stille spørgsmål indtil man forstår gør, at 11

13 man er velinformeret (28). Denne anbefaling kan vi bruge til at vise os vigtigheden af, at forældrene får stillet spørgsmål, hvis de er i tvivl og at vi som spl. får gjort opmærksom på, at vi forventer, at de spørger indtil forståelse opnås. Opsummering Fundene fra vores problemindkredsning, fra såvel internationalt- og nationalt litteratur, samt vores praksisbeskrivelse valideret af afdelingen giver et billede af, at der er et behov for at se nærmere på medinddragelse, og dette argumenterer yderligere for problemstillingens relevans. Vi har ud fra ovenstående formuleret følgende problemformulering. Problemformulering Hvad skal sygeplejersken være særlig opmærksom på, når familien skal medinddrages i plejen og behandlingen af deres akut indlagte barn i børnemodtagelsen? På baggrund af ovenstående har vi udarbejdet tre undersøgelsesspørgsmål, som vi ønsker belyst. 1. Hvordan oplever forældre at blive medinddraget i plejen og behandlingen af deres akut indlagte barn i børnemodtagelsen? 2. Hvordan oplever spl., at de medinddrager forældre i plejen og behandlingen af deres akut indlagte barn i børnemodtagelsen? 3. Hvordan medinddrager spl. forældrene i plejen og behandlingen af deres akut indlagte barn i børnemodtagelsen? 12

14 Begrebsafklaring Vi vil nu begrebsafklare ord fra problemformuleringen, som vi finder relevant at belyse nærmere for at sikre, at læseren får samme forståelse som os. Medinddragelse: En artikel fra fagbladet Sygeplejersken har det hovedbudskab, at det er nødvendigt at få skabt klarhed over, hvad medinddragelse af patienten i egen behandling konkret betyder. Den er skrevet på baggrund af en litteraturbaseret afdækning af begrebet patientinddragelse. Artiklen påpeger, at der trods love, rapporter, regeringsforskrifter og patienthistorier ikke er en klarhed omkring begrebet medinddragelse af patienten. Samt at den sproglige mangfoldighed i Danmark indebærer mange betydninger af ordet medinddragelse. Artiklen fortæller, at ud fra en undersøgelse foretaget i Fagbladet Sygeplejerskens artikelarkiv med søgeordene medinddragelse, bruger-inddragelse/-indflydelse, patientinddragelse og patientdeltagelse viste, at begreberne bruges, men ikke defineres i den enkelte artikel. Begrebet bruges, men der mangler en nærmere afklaring af indhold og betydning. Medinddragelse er ikke direkte beskrevet eller diskuteret af de gængse sygeplejeteoretikere. Men indirekte er det beskrevet som et grundvilkår for overhovedet at forstå og hjælpe patienter og dermed en del af omsorgsbegrebet (29). Vi lavede en mini-undersøgelse på et personalemøde blandt spl., hvor vi bad dem skrive tre ord, som de forbandt med medinddragelse. Resultatet stemmer overens med ovenstående, idet der var mange fortolkninger og dermed ikke enighed om begrebet (bilag 3). Som litteraturen viser, er medinddragelse et ord med mange betydninger, vi har derfor valgt at benytte os af Enheden for Brugerundersøgelsens definition, som lyder: Hvorledes den pårørende involveres i en række forhold under patienters indlæggelsesforløb (fx informationsudveksling og samtaler mellem personale og 13

15 pårørende, pårørendes følelsesmæssige støtte til patienten, personalets følelsesmæssige støtte til pårørende, deltagelse i beslutninger og planlægning af patientens behandlingsforløb. Derudover pårørendes praktiske hjælp til patienten i forbindelse med eksempelvis informationssøgning, hjælp ved lægesamtaler, kontakt til patientens sociale netværk, pleje af patienten) (9). Familien Til at begrebsafklare ordet familie har vi valgt et uddrag fra Elisabeth Halls artikel, som giver en beskrivelse af en familie (3. s. 4). En gruppe personer som er knyttet sammen af stærke emotionelle bånd, en følelse af samhørighed og et stærkt gensidigt engagement i hinandens liv Elisabeth Hall argumenterer for, at familiebegrebet er stort og bredt, og blandt andet kan bestå af barnets biologiske forældre (3. s. 4). Metode I det følgende beskrives og begrundes for opgavens metodiske tilgang. Dette gøres for at synliggøre en gennemsigtig beskrivelse af arbejdsprocessen. Vi vil nævne, at den dag vores indsamling af empiri påbegyndte, havde afdelingen opstartet en ny arbejdsgang, hvor læge og spl. sammen modtager barnet. Arbejdsgangen var så ny og stadig i opbygningsfasen, at enkelte spl. ikke var orienteret om tiltaget og derfor ikke forberedte på, hvilken rolle de skulle have undervejs. Formålet med undersøgelsen Formålet med undersøgelsen er at belyse, hvad spl. skal være særlig opmærksom på, så familien føler sig medinddraget i planlægningen af plejen og behandlingen af deres barn. Dette vil vi gøre ved at undersøge, hvordan forældrene oplever, at de medinddrages samt, hvordan spl. oplever at de medinddrager. Derudover vil vi, ud fra vores observationer, give vores vurdering med udgangspunkt i vores forforståelse af, hvordan spl. medinddrager forældrene. Vi har valgt de tre undersøgelsesspørgsmål for at få en bred forståelse af, hvordan medinddragelse reelt opleves og foregår i BØMO. 14

16 Litteratursøgning Litteratursøgning er en nødvendig del af et bachelor-projekt, idet det er vigtigt at vide, hvad andre har skrevet om det emne, man ønsker belyst (30. s. 36). Endvidere er det vigtigt for at kunne argumentere for problemstillingens relevans. Vi indledte vores søgning med en bevidst tilfældig søgning, hvor vi blev inspireret af søgninger i Google.dk, bibliotek.dk., fagbladet Sygeplejersken og på biblioteket. Vi søgte blandt andet på ordene medinddragelse, familiecentreret sygepleje og børnemodtagelse. I denne fase blev vi bevidste om emnets omfang og de ord, vi senere kunne bruge i en systematisk søgning. Undervejs i forløbet foretog vi kædesøgninger, som vil sige, at vi ser referencerne igennem i en funden artikel, bog o. lign. og evt. finder noget, som vi kan bruge. For at få belyst det sygeplejefaglige emne valgte vi en systematisk litteratursøgning, som er relevante ord kombineret rigtigt og brugt i relevante databaser (30). Cinahl, som er en sundhedsfaglig database indenfor sundhedsprofessionerne, er valgt, idet den er hensigtsmæssig indenfor kvalitativ forskning, og omhandler blandt andet artikler om patienterfaringer og patientoplevelser. I Cinahl er der søgt med Headings og fritekstsøgning. Headings er databasens emneord. Det vil sige, at det ord du søger på er en del af artiklernes tildelte søgeord. Headings giver oftest færre fund men en mere præcis søgning. Vi vil dog her nævne, at der er en risiko for at udelukke artikler, der ikke har fået tildelt de emneord vi søger på, men hvor indholdet kan være relevant for vores projekt. Derfor valgte vi også en fritekstsøgning, da den søger i alle ord i databasen. Dette giver mange, men upræcise, resultater, men kan sikre at vi får alle relevante artikler med (30). Herefter søgte vi i PubMed, som er en sundhedsfaglig database indenfor sundhedsvidenskaberne. PubMed er den største medicinske database og er valgt fordi, den også dækker sygepleje. I PubMed er der søgt med MeSh-ord, som er databasens emneord. Vi har valgt følgende inklusionskriterier: 15

17 Artikler publiceret fra , dette valgt for at indhente nyeste viden Nordisk og engelsksproget litteratur Abstract available, dette for at kunne få et hurtigt overblik over artiklens indhold Peer-reviewed, dette valgt idet artiklerne er bedømt af et videnskabeligt panel, hvilket sikrer en høj standard Vi har valgt følgende eksklusionskriterier: Artikler vedr. ikke vestlige lande, idet vi vurderer at den kontekst, hvor sygepleje finder sted, ikke kan sammenlignes med dansk standard (30) Først søgte vi individuelt på søgeordene: pediatric nursing, pediatric units, child, children, child hospitalized, hospitals pediatric, involvement, participation, family/patient centered care, family nursing. Derefter søgte vi med ordene pediatric nursing OR pediatric units. Dernæst tilføjede vi AND child OR hospitals pediatric AND family centered care OR family nursing OR patient centered care. Slutteligt tilføjede vi AND participation OR involvement (bilag 4.1). Vi valgte at foretage søgninger med ovenstående ord både som fritekst og som Headings netop for ikke at overse nogen. Involvement og participation var de eneste ord, der ikke fandtes som Headings/MeSh ord og er derfor kun søgt som fritekst. Under søgeprocessen i Cinahl med Headings fandt vi i alt 88 studier. Først gennemlæste vi titlerne for relevans, og inkluderede 44 studier. Herefter vurderede vi efter læst abstract, hvor 7 blev inkluderet. Derefter læste vi de 7 artikler, og fandt at de opfyldte inklusionskriterierne. I Cinahl søgt med fritekst fandt vi 45 studier, hvoraf 2 blev inkluderet (bilag 4.2). Vi søgte endvidere på PubMed med samme søgeord og fandt frem til 2 artikler, som kunne svare på vores foreløbige problemstilling (bilag 4.3). 16

18 Videnskabsteoretisk tilgang i undersøgende afsnit Vi ønsker at få svar på, hvad spl. skal være særlig opmærksom på, når familien skal medinddrages i plejen og behandlingen af deres barn. For at få de ønskede svar, har vi indenfor humanvidenskaben valgt en kvalitativ forskningsmetode til opgaven. Humanvidenskabens genstandsområde er mennesket som et bevidst individ med bestemte hensigter og motiver. Mennesket handler ud fra egne overvejelser og foretager unikke valg. Så formålet med denne videnskab er at finde frem til de særlige hensigter og motiver, der ligger bag menneskers handlinger (31). Den kvalitative forskningsmetode er karakteriseret ved, at undersøgeren forholder sig åbent til det område, der undersøges. Hermed får deltagerne mulighed for at give nuancerede beskrivelser af deres oplevelse eller forståelse af et givent fænomen (32). I dette tilfælde er fænomenet medinddragelse, som vi vil belyse med vores 3 undersøgelsesspørgsmål. Inden for den kvalitative forskningsmetode skelner man mellem 3 forskellige videnskabsteoretiske tilgange. Vi har valgt at benytte den hermeneutiske tilgang, da den er anvendelig, når beskrivelse af menneskers erfaringer ønskes, og den giver mulighed for at gå bag om en tekst, et udsagn eller en handling for at opnå øget forståelse af det undersøgte fænomen (32). Hermeneutikken er læren om forståelse. Det at kunne forstå, kan kun forstås gennem det man forstår på forhånd (33. s. 98). Hermeneutik bruges videnskabeligt som en metode til blandt andet at kunne forstå mennesket og forstå det, den anden siger (31 s. 49). For at kunne dette, vil vi nævne den hermeneutiske cirkel, som bygger på, at helhedsforståelse kun kan forstås gennem delforståelse og omvendt. Gadamar, som var en tysk filosof, talte om vores forforståelse, som værende vores forventninger og for-meninger. Vi er ikke selv bevidste om vores forforståelse, men lever ud fra denne. Vi går ind til en undersøgelse med en forhåndsviden eller en fordom, og kun ved at have en forståelse for og være åben overfor den andens situation og mening, kan der foregå det, som Gadamar kalder en horisontsammensmeltning, altså en forståelse for 17

19 den anden (31. s. 53). I vores projekt vil vi sætte vores forforståelse, som vi har opnået gennem litteraturen og indledende observationer, i spil. Dette for at opnå en større forståelse af, hvad spl. skal være særligt opmærksom på. Vores forforståelse er, at vi forventer at opleve en generel tilfredshed af sygeplejen i børnemodtagelsen. Vi forventer, at forældrene ikke altid oplever at få de informationer, som de ønsker, og at spl. ikke altid får informeret nok om ventetid. At vi vil opleve forskellige tilgange til familierne, som kan have indflydelse på eller få betydning for den relation, der opbygges mellem familierne og spl.. At den mængde information som spl. giver, vil være forskellig alt efter, hvem hun er. Vi forventer, at idet vi er med i situationerne, vil spl. være mere opmærksom på sin væremåde, bevidst om sin tilgang til familierne og at få dem medinddraget. Vi sætter vores forforståelse i spil ved at indgå i dialog med informanterne, vores vejledere, og ikke mindst hinanden for derigennem at blive bevidste om vores egen forforståelse. Design Vi har, som nævnt, valgt en kvalitativ tilgang til vores problemformulering, fordi vi ønsker at få et indblik i de oplevelser, forældre og sygeplejersker har i forhold til medinddragelse på afdelingen. Linda Kragelund(LK) skriver, at obser-views er en metode til at indsamle data, hvis man arbejder med en problemformulering, som kræver en kvalitativ tilgang og man ønsker refleksion fra flere perspektiver (34), og det mener vi gør sig gældende i vores projekt. LK beskriver obser-viewet som en metode, der kombinerer tre metoder: observation, obser-view og interview. Hver metode giver sit perspektiv på data, hvilket giver mulighed for at skabe en større forståelse af de indhentede oplysninger, end der nødvendigvis opnås enkeltvis med metoderne (34). Vi vil kort beskrive de tre metoder ud fra LK s perspektiv. Observation skal ses som undersøgerens perspektiv, hvor der observeres konkrete situationer i relation til opgavens problemformulering. 18

20 Interview giver informantens perspektiv. LK lægger ikke op til, at der udarbejdes en temaguide/interviewguide, idet temaerne og spørgsmålene bør udspringe af observations-situationen, som undersøger og informant har været en del af. Obser-views skal forstås som en fælles refleksion mellem undersøger og informant, og finder sted umiddelbart efter, at undersøgeren har observeret informanten i en given kontekst. Dette giver mulighed for mere nuancerede data og større forståelse i forhold til bare observation, idet det både rummer undersøger og informantens oplevelse af en situation, uden at de nødvendigvis har fælles opfattelse af denne (34). Vi havde inden vores observationer gennemtænkt og defineret de handlinger og situationer, vi ville observere. Dette ud fra vores praksisbeskrivelse og litteratur studie, hvor igennem vi blev opmærksomme på de fire områder, vi vil have fokus på, og som vi mener har indflydelse på medinddragelse. I kraft af vores rolle, som novice indenfor området, havde vi brug for et værktøj under obser-viewene for at holde fokus. Vi valgte derfor at kontakte LK via mail for at høre, om denne afvigelse fra metoden havde sin berettigelse. Ud fra vores begrundelse var hun enig i, at man som studerende endnu ikke har oparbejdet en rutine og indgående kendskab til metoden, hvorfor et værktøj var acceptabelt. Vi udarbejdede derfor en interviewguide inspireret af Kvale og Brinkmann (35. s. 153) (bilag 5), som vi ville bruge som styringsredskab. Udgangspunktet i metoden er ikke at have en guide med, men vi besluttede at have den med som sikkerhed for at holde fokus og dermed kun som et hjælperedskab. Fordelen ved dette er, at vi kan fokusere på de svar informanten giver og derefter følge op med et nyt spørgsmål. Vi kunne bevare overblikket, og sikre at alle spørgsmål blev stillet. Også selv om samtalen kører ud af en anden retning, end den vi planlagde (36). For at vi kunne holde fokus på selve interviewet, valgte vi at bånde vores samtaler efter forudgående accept fra informanterne. Det gav os en større frihed, idet vi ikke skulle skrive samtidig med at vi interviewede (34. s. 88). Vi havde delt interviewene imellem os, så begge interviewede to spl. og to familier. Vi var begge tilstede under disse interviews, og den af os som ikke interviewede samlede 19

21 slutteligt op på interviewet med evt. uddybende spørgsmål. Vi havde inden dagen sat os ind i, hvad det indebærer at interviewe andre mennesker, og var bevidste om, at der kan være tale om et asymmetrisk magtforhold, idet informanten som udgangspunkt ikke har bedt om at deltage i projektet. Samtidig er det os, som interviewer, der styrer forløbet og sætter dagsordenen (36). Undervejs i interviewet er det vigtigt at være opmærksom på informanten. Har han/hun det godt med situationen, eller føler han/hun sig utryg og misbrugt. Det er vigtigt, at vi formår at holde fokus på interviewet samt at balancere mellem vores spørgsmål og opmuntre til, at de fortæller deres historie og samtidig være stille og lyttende til informanten (36). Da vores metode indebærer en fælles refleksion over modtagelsessituationen med såvel spl. som forældre, udnyttede vi vores notater, taget under observationen, til at spørge ind til det vi har oplevet, for at få be - eller afkræftet vores oplevelse og fortolkning af det sagte og skete. Informanter Informanterne i projektet udgør familier samt spl., der har modtaget familierne. Vi har valgt at inddrage både familier og spl. for at opnå indblik i begge parters oplevelse af medinddragelse. I alt vælges fire familier og spl.. Ifølge Kvale skal man være opmærksom på kun at inddrage en overkommelig mængde informanter, så der er mulighed for at komme i dybden med analyse af data. Vi vurderer, at fire er den rette mængde i vores opgave (36. s. 101). Vi har i samråd med vores kliniske vejledere valgt vores deltagende informanter ud fra afdelingens triagesystem. Da vi vurderer, at de røde triagerede børn er så dårlige, at vi ikke får det optimale ud af forældrene, er disse ekskluderede. Derudover inkludererede vi familier, der kunne tale et forståeligt dansk. Vores inklusionskriterier for de spl., der deltog i vores empiri var, at de havde været med i modtagelsen af de inkluderede familier. På de dage vi havde valgt at afvikle vores obser-views, var der forholdsvis roligt på 20

22 afdelingen. Dette indebar at udvalget af informanter var begrænsede, så derfor tog vi de første fire familier, der passede med vores inklusionskriterier. Transskription Efter vores interview har vi hver især genskrevet optagelserne af interviewet. Dette for at gøre oplysningerne tilgængelige til senere analyse. Vi valgte at transskribere de båndede samtaler ordret og i deres fulde længde, netop for at opnå en dybere forståelse af deres udsagn (14. s. 88). I denne proces er det vigtigt at være opmærksom på ikke at omskrive interviewets diskurs for at gøre det mere læsevenligt. Stemmen, udtalen, tonen, kropslige attituder og alt det som dette indebærer, mistes ved transskriptionen, og dette kan være med til at ændre indhold og forståelsen (36). Metodisk tilgang i undersøgende afsnit Vi havde på forhånd et ønske om, at vi begge ville deltage i obser-viewene for, at vi efterfølgende kunne diskutere og sammenholde vores observationer. Vi var bevidste om, at to ekstra personer ved en akut modtagelse kunne virke overvældende på patienten og dennes familie, hvorfor vi gjorde opmærksom på, at familierne kunne sige nej til vores deltagelse. Vi har dog kun oplevet positiv interesse for vores projekt og tilstedeværelse. G. Wind beskriver, hvordan man selv er instrumentet til at indhente de relevante data, hvorfor det er vigtigt at tænke på påklædning, kropssprog, hvordan du skal agere i forskellige situationer og hvordan din forforståelse og faglige baggrund kan spille ind (37). For at være en naturlig del af afdelingen havde vi valgt at bruge uniformer. Vi havde bedt spl. om at informere og spørge familierne om lov til, at vi måtte være til stede. Endvidere valgte vi at sidde diskret i baggrunden for ikke at virke forstyrrende på undersøgelsen af det syge barn. For at huske data fra vores observationer valgte vi at skrive noter under hver observation og efterfølgende renskrive data til en sammenhængende beskrivelse af oplevelserne (bilag 6). Juridiske og etiske overvejelser Vi har gjort os nogle juridiske og etiske overvejelser, idet vores undersøgelse involverer mennesker. I dette tilfælde drejer det sig om spl. samt forældre til akut indlagte børn, 21

23 hvorfor vi er opmærksomme på, at forældrene er i en sårbar situation. De videnskabsetiske retningslinjer er bygget på FN s menneskerettighedserklæring og Helsinki-deklarationen, som blandt andet foreskriver, at det er en pligt for undersøgeren at bevare privatlivets fred og fortroligheden af de oplysninger, som er fremkommet gennem undersøgelsen. Derfor sikres informanternes anonymitet i vores opgave (38). Ifølge UCL s juridiske retningslinjer (39) for indsamling af patientdata ved opgaver og projekter er vi forpligtet til at overholde gældende juridiske og etiske retningslinjer. Det indebærer, at vi indhenter tilladelse ved afdelingsledelsen (bilag 7.1) til at udføre undersøgelsen på pågældende afdeling. Endvidere skal vi sikre os, at de deltagende personer i undersøgelsen er informeret såvel mundtligt som skriftligt om undersøgelsens formål, hvordan undersøgelsen gennemføres, og at den er uden risici. Vi har præciseret, at deltagelsen er frivillig, og at de til enhver tid kan trække sig fra undersøgelsen. Ligeledes har vi orienteret dem om, at informationerne behandles fortroligt og anonymt. Informanterne har alle fået udleveret et skrifteligt materiale om projektets formål, hvor oplysninger om kontaktperson fremgår, i tilfælde af problemer eller spørgsmål (bilag 7.2). Dog vil vi nævne, at en af vores informanter var af anden etnisk herkomst, og var meget utryg ved at underskrive skriftligt samtykke (bilag 7.3), men afgav sin mundtlige tilkendegivelse. Dette er drøftet med vores vejleder, og er accepteret som brugbart materiale. Endvidere er vi opmærksomme på, at vi som sygeplejestuderende har tavshedspligt (40). Valg af tekstanalyse metode Til at analysere empirien har vi valgt at lade os inspirere af MB s tematiske analyse form, som ligger inden for den hermeneutiske erkendelsesform. Metoden er valgt, til at hjælpe os med at forstå meningen bag de udsagn og handlinger, som vi har indsamlet som empiri og for at give os en håndterbar arbejdsmetode til at analysere og fortolke vores empiri (14. s. 91). 22

24 Vi er bevidste om, at en vellykket analyse kræver, at vi er både åbne og skeptiske, samt villige til at lytte til og forstå tekstens indhold. MB siger, at det kræver, at man er opmærksom på, at det vi læser i teksten er påvirket af vores forforståelse, og det vi forventer at finde (14. s. 94). Analyseprocessen består i to arbejdsgange. Den første er dekontekstualiseringen, som er de tekststykker vi har udledt fra vores transskriberinger, der siger noget om problemformuleringens problematikker. Her fortolker og sammenskriver vi det materiale, som vi har udledt til en sammenhængende tekst, der er genstand for næste del af processen, som kaldes rekonteksttualisering. Dette betyder, at den nye sammenskrevne tekst fortsat skal give mening, når den læses i sammenhæng med den oprindelige tekst og derfor kan bidrage til, at vi kan nå frem til valide data. MB har opdelt analysen i fem niveauer (14. s. 95). Vi vil nu beskrive, hvordan vi har valgt at anvende disse, og er opmærksomme på at niveauerne ikke følges slavisk. 1. Forståelsesniveauet, som er en indledende gennemlæsning, hvor vi skaber en helhedsforståelse af teksten. Efter transskribering har vi gennemlæst materialet og noter fra observationerne netop for at sikre, at vi har alle nuancer med. 2. Spørgeniveauet, hvor vi stiller spørgsmål til transskriberingerne for at finde de dele af teksten, der siger noget om vores fokusområder. Spørgsmålene er, hvor siger teksten noget om kommunikation og information samt individuel tilgang og relation. Vi har understreget de passager/udtalelser fra teksten, som kan hjælpe os med at besvare vores undersøgelsesspørgsmål. 3. Synteseniveauet, hvor vi sammenskriver de fundne temaer til en sammenhængende tekst, som danner baggrund for videre analyse. Undervejs i denne proces fandt vi det naturligt at opstille vores fokusområder i et skema, hvor vi fandt de uddrag fra spl. og forældre, som sagde noget om dette samt vores observationer (bilag 8). 4. Valideringsniveau, hvor vi skal sammenholde de fundne temaer med det oprindelige materiale for fortsat at sikre overensstemmelse mellem disse. Dette gjorde vi ved at gennemlæse den oprindelige tekst og sammenholde med vores skema. 5. Teoriniveauet, hvor vi analyserer vores fund med de udvalgte teoretikere og udleder vores fortolkninger. Og dette danner i følge MB overgang til diskussionsafsnittet. 23

25 Opgavens empiri og teori Til at analysere vores empiri, som består af vores indsamlede data, har vi valgt at benytte følgende teoretikere. Elisabeth Hall (EH) har lavet en teori om samspil inden for familiecentreret sygepleje, hvor hun beskriver fire hjørnesten, som bør være til stede for, at et vellykket samspil mellem blandt andet forældre og spl. kan finde sted. Vi har valgt denne teori, idet den beskriver nogle hjørnesten man, som spl., skal være opmærksom på i arbejdet med familien. Hjørnestenene er viden, omsorg, gensidighed og venlig tone. De dele mener vi, er væsentlige i forhold til at medinddrage forældrene i arbejdet med og omkring barnet (3). Vibeke Zoffmann (VZ) har på baggrund af hendes Ph.d. afhandling udviklet den personcentreret kommunikations- og refleksionsmodel, der beskriver, hvordan kommunikation og refleksion medvirker eller ikke medvirker til, at beslutninger mellem patient og professionel tages i fællesskab (41). Vi har valgt at bruge den, idet den siger noget om vigtigheden af, at spl. skal være opmærksom på, hvordan hun, med sin kommunikation og der af følgende refleksion, kan medinddrage forældrene i den fælles beslutningstagning omkring plejen og behandlingen af barnet. Derudover har VZ udviklet en teori om relation, hvor hun beskriver tre typer, som gør sig gældende i sundhedsvæsenet (42). Vi har valgt at bruge teorien, idet den beskriver, hvordan den relation der opbygges har betydning for, hvordan patientens perspektiv kommer frem og udnyttes. Dette mener vi har stor indflydelse på, hvordan forældre oplever at føle sig medinddraget i plejen og behandlingen af barnet. Mari Holen (MH) har i sin Ph.d. afhandling Medinddragelse og lighed en god idé? lavet en kritisk undersøgelse af, hvordan betingelserne i det moderne hospital gør det muligt at indfri de politiske ambitioner om blandt andet medinddragelse (43, s. 3). MH beskriver, hvordan medinddragelse er et indsatsområde indenfor sygehusvæsenet, hvor tanken er, at patienten skal involveres i egen pleje og behandlingsforløb. Hun beskriver, med sin kritiske tilgang, hvordan medinddragelse er blevet til, noget vi måler kvalitet på via DDKM. Samtidig gør også hun opmærksom på, at begrebet 24

26 medinddragelse ikke er klart defineret og derfor kan rumme mange forskellige forståelser (43. s ). Vi har valgt at bruge hende, da hendes kritiske analyse belyser nogle centrale områder i forhold til, i hvilken grad medinddragelse kan finde sted. Aaron Antonovsky (AA) var professor i medicinsk sociologi. Han beskrev mestring som evnen til at klare livets udfordringer ved, at man skal have en oplevelse af sammenhæng OAS. Ifølge AA er denne oplevelse af sammenhæng, ens indstilling til verden, som er dannet gennem erfaring. Han mener, at vi som sundhedsprofessionelle, ved at inddrage patient og pårørende i undersøgelserne og behandlingen, giver dem mulighed for at anvende egne ressourcer, og dermed fremme oplevelsen af sammenhæng, nedsætte belastningen, og opnå meningsfyldt medbestemmelse (45. s. 306) Vi har derfor valgt at bruge AA, da det er vigtigt, at barn og forældre mødes med forståelse for deres særlige situation, og får tillid til den sundhedsprofessionelle. I vores opgave har vi valgt at tolke dette som, at forældre kan mestre belastningen, hvis de erfarer sammenhæng mellem den måde, de oplever situationen, den information der gives, samt de undersøgelser og behandlinger, der tilbydes. For at få svar på problemet vil vi fremadrettet bl.a. have fokus på, om der bliver spurgt ind til forældrenes forventninger til forløbet, bliver der spurgt ind til forældrenes viden om egen situation og bliver denne information anvendt, samt er spl. bevidst om forældrenes individuelle behov for information. Analyse af undersøgelsen Vi vil nu analysere vores empiri, som består af vores obser-views fra praksis, hvor fokusområderne er kommunikation og mundtlig information samt relation og individuel tilgang. Vi har valgt at analysere og derefter diskutere resultaterne fra de tre undersøgelsesspørgsmål hver for sig for at skabe et overblik. Afslutningsvis vil vi diskutere valg af empiri, teori og metode brugt i vores opgave. 25

27 Undersøgelsesspørgsmål 1 (Dorte) I det følgende analyseres undersøgelsesspørgsmål 1: Hvordan oplever forældre at blive medinddraget i plejen og behandlingen af deres akut indlagte barn i børnemodtagelsen? Kommunikation og mundtlig information Indledningsvis vil vi beskrive kommunikation som et middel til at opnå de mål, som sygeplejersken har for pleje og behandling. Den kommunikation, som vi har fokus på, foregår mellem forældre og sygeplejerske for at finde frem til en fælles forståelse (46. s. 719). Information er oplysninger om alt, hvad der har med barnets indlæggelse at gøre, og som gør forældrene i stand til at føle sig medinddraget i plejen og behandlingen. Endvidere giver det forældrene grundlag for at give informeret samtykke til evt. videre behandling (47. s. 652). Vi har valgt at behandle kommunikation og mundtlig information samlet, idet vi vurderer at informationer gives via kommunikation, og derfor er de svære at adskille. Generelt giver de fire forældrepar udtryk for at opleve en positiv kommunikation med spl.. De oplever, at spl. og læge kommunikerer med dem i et forståeligt sprog, og de modtager den information, de har behov for. Tre forældre udtaler: De snakkede med os i et let forståeligt sprog ikke fagsprog Det var nede på et plan, hvor vi kunne være med Vi har fået den information, vi havde brug for Dog skal nævnes to familier, som begge synes at opleve manglende dialog med spl.. Den ene familie oplyser, at spl. ikke var særlig aktiv under deres forløb. Den anden familie beskriver, hvordan de faktisk ikke forstod deres rolle i forhold til observationerne omkring deres barn. Dette udledes ud fra følgende udtalelser: Jeg synes egentlig ikke, at spl. spurgte om så meget men tog bare mere imod os og gav en seng 26

28 Vi har fået den information vi havde brug for. ja, hos lægen, ikke spl. Men der synes jeg ikke, at hun var helt klar omkring informationer omkring observationer af barnets afføring, vi vidste ikke helt, hvad vi skulle Det kan tyde på, at forældrene ikke altid oplever, at spl. er synlig, formår at kommunikere og kan informere, så forældrene forstår. Her vil vi inddrage EH s beskrivelse af familiecenteret sygepleje, hvor hun bl.a. skriver, at det gode forældresamspil handler om respekt, støtte og samarbejde. Endvidere handler det om, hvordan spl. skal dele informationer med forældrene kontinuerligt, og være åben overfor den udvikling familien og barnet gennemgår (3). Umiddelbart kan man sige, at dele af vores obser-views viste, at spl. måske ikke får opbygget et samarbejde med forældrene, ikke får delt informationer, ikke får kommunikeret med forældrene og derved får en fornemmelse af, hvad forældrene oplever, søger og forstår. EH beskriver endvidere, hvordan forældre har et stort behov for at være tæt på deres barn, de er meget årvågne på, hvad der sker med og omkring deres barn, og de ønsker at forstå det, der sker. Men samtidig kan de også føle sig fortabte, holdt udenfor og fremmedgjort i hospitalsmiljøet de kan føle sig som tilskuer til deres eget liv (48. s. 74). Her kan man sige at vigtigheden i, at få et samarbejde med forældrene kan have stor betydning for den oplevelse, forældrene har af at være i BØMO, og hvordan forældrene mestrer situationen. Her vil vi nævne AA s begreb oplevelse af sammenhæng, hvor han siger, at for at kunne mestre en situation er begribelighed, håndterbarhed og meningsfulhed vigtigt (44. s.34). Det at forældre forstår, hvad der sker med deres barn, hvad der kan/skal gøres og hvorfor det kan/skal gøres kan medføre, at forældrene kan mestre situationen. EH har lavet en samspils teori, hvor hun taler om fire vigtige hjørnesten for at opnå det gode samspil omkring det syge barn (3). I forbindelse med kommunikation og information vil vi fremhæve to af hjørnestenen, som er omsorg og viden. - Omsorg skal ydes til hele familien, hvor hovedopgaven er at observere den syge. Det 27