HJÆLP TIL EFTERLADTE I SORG

Transkript

1 2018 HJÆLP TIL EFTERLADTE I SORG Et speciale om hvornår psykologisk intervention for efterladte i sorg er gavnligt eller skadeligt HELPING THE BEREAVED A master thesis regarding psychological interventions for bereaved when is it beneficial or detrimental? Kandidatafhandling i psykologi Forfatter: Marianne Bang Sørensen Studienummer: Vejleder: Maja O Connor Antal anslag:

2 Abstract Grief is a natural response to loss, but for many it s a very painful experience. Many bereaved seek professional help during the grief process. This thesis explores reasons for this tendency and examines when interventions are beneficial or detrimental. It is hypothesized that bereaved seek help because traditional theory suggests that adjustment to grief can be facilitated by professionals, and that the bereaved feel isolated in an individualized society. Meta-analyses are used to differentiate when grief interventions are effective. It is found that the more complicated the grief reaction, the more effective the psychological interventions are. One analysis points out that some bereaved are worse off after interventions. Based on a theoretical analysis, it is emphasized that bereaved in a normal grief process are in particular risk of detrimental effects after treatment, because natural coping strategies can be impaired. Practical implications are discussed. It is concluded that better assessment and a flexible treatment system is vital, so that the bereaved can be provided the best level of interventions whether it is treatment, more supportive interventions or none at all. 1 af 69

3 Indholdsfortegnelse Abstract Indledning Sorgteori gennem tiden Toprocesmodellen Sorgfeltet i dag Problemformulering Afgrænsning Begrebsafklaring Disposition Metode Normal og kompliceret sorg Sorgens natur Udviklingsspor i sorgen Toprocesmodellen manglende fleksibilitet Vedvarende sorglidelse en diagnose Kompliceret sorg mere end en diagnose Sorg som dimensionalt fænomen Risikofaktorer for kompliceret sorg Opsummering af kapitlet Hvorfor søger efterladte hjælp? Hjælpens tilgængelighed Arven fra faseteorier Fremmedgørelse af døden og individualisering Opsummering af kapitlet Sorginterventioner Niveauer i sorgintervention Assessment Medmenneskelig støtte og psykoedukation Krisehjælp, støttegrupper og rådgivning Psykoterapeutisk behandling Opsummering af kapitlet Effekt af sorginterventioner Effekt i forhold til interventionsniveau Universelle interventioner Selektive interventioner Indikerede interventioner af 69

4 5.2 Et mere optimistisk billede? Kritisk perspektiv på interventionsstudierne Mangel på kontrolgrupper Heterogenitet i studier Rekruttering og individuel motivation Opsummering af kritisk perspektiv Symptomreduktion eller tilfredshed Opsummering af kapitlet Skadelig effekt af sorginterventioner Fortners metaanalyse Kritisk perspektiv på Fortners metaanalyse Skadelig effekt ved psykoterapi generelt Kompleksiteten ved at undersøge skadelig effekt Kontekster for skadelig effekt Opsummering af skadelig effekt ved psykoterapi generelt Mulige forklaringer på negativ effekt af sorginterventioner Forstyrrelse af normal sorgproces Socialt netværk trækker sig Egne løsninger svækkes Opsummering af kapitlet Sorginterventioner i praksis i det danske samfund Tilskudsordning til psykologhjælp Lægens vurdering Psykologens vurdering Psykologhjælp udenom sygesikringen Lokalsamfundets ressourcer Implikationer for praksis Feedbacksystem Konklusion Perspektivering Referencer af 69

5 1 Indledning De færreste går gennem livet uden at miste nogen, de elsker. Sorg er den naturlige reaktion på et sådant tab og et grundvilkår i menneskers liv. En sorgreaktion kan siges at være knyttet til kærlighed og er den pris, man betaler for at elske (Cooper, 2013). Sorg kan komme til udtryk på mangfoldige måder, men mange oplever især i den første tid efter tabet, at det er en intens og smertefuld proces. Sorgreaktioner omfatter en række forskellige symptomer, der kommer til udtryk i emotionelle, kognitive, fysiske og adfærdsmæssige reaktioner (Love, 2007). Sorg er dermed et omfattende begreb, der dækker over mange forskellige reaktionsmønstre. I det følgende gives et historisk rids over, hvordan man teoretisk har betragtet sorg gennem tiden, hvilket leder frem til nutiden og afhandlingens problemstilling. 1.1 Sorgteori gennem tiden Over de sidste 100 år er mange teorier om sorg blevet præsenteret. Freud var én af de første til at beskrive fænomenet, da han i 1917 udgav Sorg og Melankoli. Her beskrives det at sørge som et aktivt stykke arbejde, hvor den følelsesmæssige energi, der er bundet til afdøde, skal forløses, så den kan geninvesteres i nye og sunde tilknytninger (Gross, 2016). Der blev således lagt op til, at sorg er noget, som skal gennemleves og til sidst overstås, idet båndet til afdøde opløses (Stroebe & Schut, 2001). Den freudianske tilgang har haft stor indflydelse på forståelsen af sorg, og tanken om at skulle arbejde sig gennem sorgen, såkaldt sorgarbejde, har vundet indpas i mange efterfølgende teorier (Stroebe & Schut, 2001). Dette ses eksempelvis i Bowlbys tilknytningsteori, som fremhæver, at sorgreaktionen er betinget af tilknytningen til afdøde, og sorgarbejdets formål er at reorganisere den indre repræsentation af afdøde og derved også reorganisere selvet (Stroebe & Schut, 2001). Bowlbys teori er desuden et eksempel på en faseteori. Det har førhen været en dominerende tankegang, at man i sorgen går igennem fastlagte faser. Bowlbys fire faser fra 1980 inkluderer en fase med følelsesløshed, en fase med længsel, en fase med disorganisation og fortvivlelse og til sidst en fase med reorganisering af adfærd (Bowlby, 1997). Teorier om sorgens fasemæssige forløb og gennemarbejdning af følelserne forbundet med tabet, har haft stor indflydelse på sorglitteratur og -intervention gennem tiden (Guldin, 2010). I 1996 udgav Klass og kollegaer en bog, hvori de beskriver et paradigmeskifte i sorgteori. De gør op med tanken om at give slip på afdøde, samt at sorgen skal udleves og overstås. I stedet skriver de, at det kan være naturligt, at efterladte bevarer et emotionelt vedvarende bånd til afdøde (eng. continuing bond), og at sorgen på den måde fortsætter (Klass, Silverman & Nickman, 4 af 69

6 1996). Også Stroebe og Schut (1999, 2010) giver udtryk for flere problemer med klassiske sorgteorier og tanken om sorgarbejdet. Først og fremmest mener de ikke, at sorgarbejdshypotesen fyldestgørende forklarer tabsrelaterede fænomener. Eksempelvis har sorgarbejdshypotesen fokus på konfrontationen af sorgen. Stroebe og Schut (1999, 2010) peger imidlertid på, at der ikke er en systematisk forbindelse mellem manglende konfrontation og dårligere tilpasning i sorgen, ligesom det overses, at der kan være fordele i at sorgen doseres (Stroebe & Schut, 2010). Dette hænger sammen med en uklar definition af sorgarbejde, hvor der ikke skelnes tydeligt mellem positiv bearbejdning af sorgen og rumination, som indebærer et fokus på de negative aspekter af sorgen (Stroebe & Schut, 2001). Stroebe og Schut (1999) peger endvidere på, at sorgarbejdshypotesen kan virke patologiserende, idet der fokuseres på forbindelsen mellem en konfronterende sorgstil og psykologisk og fysiologisk symptomudfald. De mener, at der implicit i sorgarbejdshypotesen udtrykkes, at noget skal kureres og overkommes, så individet hurtigst muligt kan vende tilbage til en positiv sindstilstand. Et yderligere kritikpunkt er, at de tidlige sorgteorier er baseret på efterladte, der har oplevet store psykiske problemer og søgt behandling i sorgen (Bonanno, 2004). Det betyder, at sorgteorierne er funderet på et udsnit af efterladte, der ikke er repræsentativt, idet sorgen hos efterladte, som ikke har oplevet et behov for at søge hjælp, er blevet overset. Dette har potentielt medført, at man har overvurderet antallet af efterladte med patologisk sorg (Bonanno, 2004). På grund af disse mangler i den dominerende sorgteori fremlagde Stroebe og Schut i 1999 toprocesmodellen (eng. Dual Process Model), som forsøger at skabe bro mellem de oprindelige psykodynamiske forståelser af sorg og en nyere og mere forskningsbaseret tilgang, der også inddrager kognitive teorier (Stroebe & Schut, 1999). 1.2 Toprocesmodellen Toprocesmodellen beskriver overordnet set, hvordan mennesker håndterer tabet af en nærtstående person (Stroebe & Schut, 1999, 2010). Modellen inddrager to kategorier af stressfaktorer, som følger tab: tabsorienterede og genindførende. De to sæt stressfaktorer medvirker, at sorgen forløber i to forskellige processer. Den tabsorienterede proces involverer individets fokus på at håndtere udfordringer relateret til selve tabet og relationen til afdøde, den følelsesmæssige reaktion, og den måde tabet evalueres og bearbejdes. Dette minder således om det klassiske sorgarbejde (Stroebe & Schut, 2010). I den genindførende proces fokuseres på sekundære stressfaktorer. Det indebærer, hvordan individet forholder sig til og håndterer de aspekter af livet, som ændres som følge af tabet, fx en ny identitet som enke eller en forandret finansiel situation. Den genindførende proces handler således 5 af 69

7 om, hvordan individet orienterer sig mod at finde fodfæste i en verden uden den afdøde (Stroebe & Schut, 2010). Toprocesmodellen beskriver sorgen som en dynamisk proces, hvor der løbende sker en vekselvirkning (såkaldt oscillation) mellem tabsorienterede og genindførende processer. Denne dynamiske vekselvirkning er ifølge toprocesmodellen en forudsætning for en adaptiv sorgproces (Stroebe & Schut, 2010). Modellen lægger op til, at sorg har et særdeles individuelt forløb, og der kan være store forskelle på, i hvilken grad og hvornår den enkelte befinder sig i de forskellige processer. Det er således individuelt, hvornår individet konfronterer og undgår de forskellige typer af stressfaktorer, og på hvilken måde individet håndterer de udfordringer, som sorgen medfører. Samtidig fremstår modellen som en ramme, hvori man kan forstå komplicerede sorgforløb, hvis vekselvirkningen udebliver og individet sidder fast i den ene proces (Stroebe & Schut, 2010). Forståelsen af komplicerede sorgprocesser uddybes i kapitel Sorgfeltet i dag Toprocesmodellen er en fremtrædende teori i den nuværende internationale sorgforskning (Guldin, 2014). Modellen bidrager med en nuanceret forståelse af sorgen, der fremhæver unikke sorgforløb (Guldin, 2010). Dette er således en bevægelse væk fra den implicitte patologisering, som var kritikpunkt af sorgarbejdshypotesen, hvor en aktiv konfrontation blev fremlagt som nødvendig for at overkomme sorgen og undgå en patologisk sorg (Guldin, 2010; Stroebe & Schut, 1999). Sideløbende med dette skift er sorgforskningen i denne tid optaget af, at en ny diagnose om vedvarende sorglidelse formentlig inddrages i ICD-11 1, når den udkommer i indeværende år (Bryant, 2014; O Connor, Lundorff & Johannsen, 2017). Man regner med, at ca. 10 % af efterladte vil opleve, at deres sorgproces er så invaliderende, at de opfylder kriterierne for denne diagnose, og dermed har brug for professionel behandling til at komme videre i livet (Lundorff, Holmgren, Zachariae, Farver-Vestergaard & O'Connor, 2017). Det fremtrædende syn er således, at sorg er en naturlig tilpasningsreaktion på det at miste en nærtstående, hvilket kommer til udtryk i unikke sorgforløb. Man kan se sorg som dimensionalt fænomen, fra at nogle oplever stort set fravær af symptomer, til at nogle oplever så massive symptomer, at de udvikler en regulær behandlingskrævende lidelse (Holland, Neimeyer, Boelen & Prigerson, 2009). Dødsfald af en nærtstående giver efter lægens vurdering mulighed for henvisning 1 International Classification of Diseases, 11. udgave, er et diagnosesystem som udgives af World Health Organization (WHO) 6 af 69

8 til psykologsamtaler (Guldin, 2014). På trods af at det tilsyneladende kun er en minoritet af sørgende, der har behandlingskrævende sorg, viser en opgørelse, at sorg er den hyppigste årsag til at folk henvises til psykolog gennem sygesikringen (DR Nyheder, 2006). Det nationale Sorgcenter har opgjort, at over 60 % af efterladte søger psykologhjælp i sorgen (Det Nationale Sorgcenter, 2017). Dette tyder på, at der forekommer en overbehandling, idet antallet der søger hjælp i stor grad overstiger det antal, der umiddelbart er syge som følge af sorg. Ydermere viser en metaanalyse, der har undersøgt effekten af sorginterventioner, at behandling kun synes at have effekt for efterladte med en kompliceret reaktion (Wittouck, Van Autreve, De Jaegere, Portzky & Van Heeringen, 2011). Betyder dette, at ressourcer spildes på efterladte, der egentlig ikke har gavn af professionel hjælp? Eller kan man faktisk hjælpe efterladte uden komplicerede sorgreaktioner gennem sorgen og fremme en sund tilpasning eller i det mindste forebygge at mere komplicerede sorgreaktioner udvikles? Kan det omvendt endda have negativ effekt, hvis man forsøger at blande sig i menneskers sorg? Hvad skal en psykolog stille op med et sørgende individ, der søger hjælp: sender man dem hjem eller byder man dem velkommen i sin praksis? For at blive klogere på dette fremsættes følgende problemformulering: 1.4 Problemformulering Hvad er grunden til, at så mange mennesker søger professionel hjælp efter tab? Hvornår er psykologisk intervention gavnligt for mennesker i sorg, og hvornår har det ingen effekt eller er ligefrem skadeligt? Diskuter hvilken betydning dette har i praksis i det danske samfund. 1.5 Afgrænsning Sorg kan komme i kølvandet på forskellige typer af tab, fx tabet af et ægteskab, et kæledyr, en drøm, af frihed, førlighed osv. (Gross, 2016). I dette speciale fokuseres på den sorg, der følger dødsfaldet af et menneske, man har kær. Det er valgt, at efterladte anskues bredt set, forstået på den måde, at der ikke kun fokuseres på det mindretal af efterladte, der lider af en særdeles kompliceret sorgreaktion eller fokuseres på en bestemt tabstype, men i stedet rettes opmærksomhed på et bredt udsnit af efterladte. Dette er valgt for at have en undersøgende tilgang til den store andel, der tilsyneladende søger hjælp. Dog afgrænses således, at der fokuseres på voksne efterladte i en vestlig kulturel kontekst. Aldersgruppen er afgrænset, da der er forskel på børns og voksnes sorg (Dyregrov & Dyregrov, 2013). Den kulturelle afgrænsning er valgt, dels da meget sorgforskning er baseret på vestlige populationer, men også for at målrette problematikken til en dansk kontekst. 7 af 69

9 1.5.1 Begrebsafklaring Sorg, sorgreaktion og sorgproces anvendes synonymt i afhandlingen. Termen sorgforløb anvendes også undervejs og læner sig opad de andre termer, men inkluderer ligeledes et temporalt perspektiv. Der er gennem tiden anvendt mange ord, der beskriver den sorg, der adskiller sig fra normalen: patologisk, traumatisk, vedvarende, kompliceret osv. I denne afhandling anvendes kompliceret sorg eller sorgreaktioner for at understrege, at dette kan have mange udtryk og variere i sværhedsgrad, idet sorg i denne afhandling anses som et dimensionalt fænomen. Nogle studier og artikler anvender kompliceret sorg, som et særskilt fænomen, og der vil gøres opmærksom på dette, når det er tilfældet. Vedvarende sorglidelse anvendes i denne afhandling om det afgrænsede fænomen, som en kommende diagnose henviser til. I problemformuleringen anvendes termen professionel hjælp. Dette henviser til når personer, via deres profession, intervenerer i sorg, med særligt fokus på psykologer, da mange efterladte søger psykologhjælp. Interventioner dækker i afhandlingen over en række tiltag, mens psykologisk intervention henviser specifikt til interventioner af en vis intensitet faciliteret af professionelle. 1.6 Disposition Formålet med specialet er at belyse, hvordan man bedst hjælper efterladte i sorg. Dette opnås gennem en undersøgelse af, hvad der vides om sorginterventioners positive og negative effekter, og hvordan denne viden udmøntes i det danske samfund. For at opnå dette formål redegøres i kapitel 2 for normale og komplicerede sorgreaktioner. For at kunne skelne efterladtes behov for hjælp er det afgørende at have en forståelse for sorgens natur og forløb, og hvornår man kan tale om en kompliceret reaktion. I kapitel 3 opstilles hypoteser om, hvorfor efterladte søger professionel hjælp. En del af at kunne hjælpe den efterladte er også at forstå den efterladtes bagvedlæggende motivation for at søge hjælp. Hypoteserne bygger på samfundsanalyser og betydningen af den historiske udvikling i sorgteori. I kapitel 4 redegøres for forskellige sorginterventioner. Der anvendes bl.a. en public health -tilgang til at skelne mellem interventionsniveauer. For at opnå en bred tilgang til sorg anvendes metanalyser i kapitel 5 til at belyse, hvornår professionel hjælp er effektivt. Der følger også en diskussion af, hvad det betyder, at interventioner er gavnlige, og om andre parametre end symptomreduktion kan anvendes som mål for dette. I kapitel 6 undersøges spørgsmålet, om sorginterventioner kan være skadelige. Der tages 8 af 69

10 udgangspunkt i en empirisk metaanalyse, der viser tegn på det. Resten af kapitlet baseres på en teoretisk analyse, der fremsætter mulige årsager til sorginterventioners skadelige effekt. Endeligt vil det i kapitel 7 diskuteres, hvilken betydning viden om positive og negative effekter af sorgintervention har eller bør have i forhold til det danske samfund. Dette vil bl.a. inkludere overvejelser om den offentlige tilskudsordning til psykologhjælp til efterladte, og hvordan psykologer skal forholde sig til efterladte, der søger hjælp. Der ses også på alternative muligheder til regulær sorgterapi, og hvordan en øget fleksibilitet i behandlingssystemet kan øge sandsynligheden for, at den enkelte efterladte får den korrekte hjælp Metode Den metodiske baggrund for afhandlingen bygger på litteratursøgning på databaserne ProQuest og AU Library. Begyndende brede søgninger inkluderede søgeord som grief, bereavement, mourning, intervention, treatment, therapy og counselling. Kædesøgninger er i høj grad anvendt til at opnå en bredere afdækning af feltet. 2 Normal og kompliceret sorg Som nævnt indledningsvist er sorg et vilkår i livet, idet vi elsker og knytter os til andre mennesker. Sorgens udtryk varierer, ligesom intensiteten af sorgen er forskellig fra person til person. Derfor er der heller ikke én normal måde at sørge på, men i stedet kan siges, at en stor del af efterladte tilpasser sig sorgen på en adaptiv måde (Crunk, Burke & Robinson, 2017). Andre oplever, at sorgen over lang tid helt overtager deres liv, og ord som kompliceret og patologisk sorg er blevet anvendt til at forklare sorgreaktioner, der afviger fra normalen. For at kunne besvare spørgsmålet om, hvornår psykologisk intervention er gavnligt for mennesker i sorg, er det afgørende, at have en forståelse for forskellige typer af sorgreaktioner, og hvilke der er mere komplicerede end andre. Formålet med dette kapitel er at uddybe sorgens natur: hvad der forstås ved en normal og en kompliceret sorgreaktion, og hvordan man kan skelne mellem disse. Dette udgør en særlig udfordring, idet den normale sorg er en lidelsesfuld oplevelse, hvorfor det er let at forveksle med en kompliceret reaktion (Kopelman, 1994). 9 af 69

11 2.1 Sorgens natur Sorg er på én gang en naturlig reaktion på at miste en elsket og samtidig utrolig smertefuld. Sorgudtrykkets individualitet gør det svært at give et kortfattet overblik over dets natur. Sorgens udtryk formes af, hvem der mistes, og hvilken betydning den unikke relation til vedkommende har (Shear & Bloom, 2017). Endvidere formes sorgen af efterladtes personlighed og levede liv, samt den kontekst og kultur som sorgen opleves i (Shear & Bloom, 2017). Sorg defineres af Stroebe, Hansson, Schut og Stroebe (2008) som den primært emotionelle reaktion på tabet af en elsket gennem død, som også inkorporerer diverse psykologiske (kognitive, socialadfærdsmæssige) og fysiske (psykosomatiske) manifestationer (s. 5). Sorg er således udtrykt gennem en række forskellige symptomer. Af emotionelle symptomer kan sorg bl.a. komme til udtryk i følelser af tristhed, vrede, længsel, skyld, håbløshed og fortvivlelse. De kognitive symptomer kan være optagethed af tanker om afdøde, dårligere koncentration, rumination (dvs. negativt grubleri) over dødsfaldets omstændigheder. Fysisk kan sorgen komme til udtryk som hovedpine, nedsat immunforsvar, søvnbesvær og tab af appetit. Adfærdsmæssigt oplever nogle grådlabilitet, social tilbagetrækning samt at søge efter den afdøde (Guldin, 2014; Love, 2007). Mængden af sorgsymptomer varierer meget fra person til person (Guldin, 2014). Som toprocesmodellen understreger, er sorg en dynamisk proces, og stærke reaktioner kan komme i bølger efterfulgt af mere stabile perioder (Love, 2007). Oftest vil efterladte i starten befinde sig mest i den tabsorienterede proces, hvor smerten over selve tabet fylder mest, men typisk vil individet gradvist udvise mere opmærksomhed på de udfordringer, der er i de genindførende processer, og således fokusere stadig mere på det liv, der er tilbage at leve (Stroebe & Schut, 2010). Dette er en måde at forstå mønstre i håndtering af sorg, som ændrer sig over tid. Empiriske studier har ligeledes undersøgt, hvordan sorg forløber i forskellige udviklingsspor (Boerner, Mancini & Bonanno, 2013), hvilket gennemgås i det følgende. 2.2 Udviklingsspor i sorgen Sorgens typiske forløb kan specificeres af studier, der undersøger udviklingsspor i sorgen. Med udviklingsspor menes mønstre af sorgreaktioner, der viser, hvordan sorgen udvikler og forandrer sig over tid (Bonanno, Westphal & Mancini, 2011). I et prospektivt studie identificerede Bonanno et al. (2002) udviklingsspor blandt deltagere, der havde mistet en ægtefælle. Studiets deltagerne fik målt depressions- og sorgsymptomer på tre forskellige tidspunkter: Inden de havde mistet (her blev kun målt depressionssymptomer), 6 måneder efter tab samt 18 måneder efter tab. Bonanno et al. (2002) fandt frem til fem forskellige udviklingsspor: 10 af 69

12 - Resilient forløb: det udviklingsspor, som flest deltagere fulgte, var det resiliente. 45,9 % af deltagerne udviste ved ingen af målingerne et særligt forhøjet symptomniveau. - Kronisk sorg: 15,6 % udviste det de, kaldte kronisk sorg, hvilket betyder, at de inden tabet ikke havde forhøjede depressionssymptomer, men både 6 og 18 måneder efter tab udviste forhøjede symptomer. - Kronisk depression: 7,8 % havde ligeledes forhøjede symptomer ved 6 og 18 måneder efter tab, men de havde også høje depressionssymptomer inden tabet, hvorfor gruppen kaldes kronisk depression. Det var tilsyneladende ikke sorgen alene, der medførte forhøjet symptomniveau. Et opfølgningsstudie har fundet, at denne gruppe 48 måneder efter tab stadig udviste langvarige problemer, mens symptomerne hos dem med kronisk sorg havde aftaget (Boerner, Wortman & Bonanno, 2005). - Deprimeret-forbedret: 10,2 % havde inden tabet forhøjet niveau af depressionssymptomer, hvilket i målingerne efter tabet faldt; denne gruppe var bl.a. repræsenteret af efterladte, der havde været belastet af syge ægtefæller eller udfordrende ægteskaber. - Almindelig sorg : Sidst var der 10,7 %, der blev målt til at have det, mange måske forbinder med almindelig sorg. De havde lavt depressionsniveau inden tabet, hvilket var steget efter 6 måneder, og faldet igen ved 18-måneders målingen (Bonanno et al., 2002). Studier, der har anvendt andre analysemetoder, har dog sidenhen ikke fundet evidens for dette udviklingsspor, men i stedet fundet at 66 % tilhørte den resiliente gruppe (Galatzer-Levy & Bonanno, 2012). Studiet fremhæver, hvordan sorg kan forløbe på en række forskellige måder, og sætter fokus på, hvilke forløb der er mest udbredte. Der er således en stor gruppe af efterladte, der udviser minimale sorgsymptomer (resiliente). Fraværende sorg er tidligere blevet forbundet med en patologisk reaktion, men Bonanno (2004) argumenterer for, at dette i stedet repræsenterer en gruppe med sund tilpasning og talrige copingressourcer. Coping kan defineres som individets kognitive og adfærdsmæssige indsats for at håndtere (reducere, minimere, mestre eller tolerere) indre og ydre krav, der vurderes som krævende eller overskridende personens ressourcer (Folkman, Lazarus, Gruen & DeLongis, 1986, s. 572). Individerne i den resiliente gruppe var tilsyneladende ikke kolde og ufølsomme eller mindre knyttet til afdøde, hvilket der tidligere blev antaget ved fraværende sorg (Boerner et al., 2005; Bonanno, 2004). Det er væsentligt at bemærke, at på trods af at der er tale om minimal sorg ved den resiliente gruppe, er det ikke ensbetydende med, at disse individer ikke oplever sorg. De fleste oplever længsel, emotionel smerte eller forstyrrende rumination på tidspunkter 11 af 69

13 efter tab. Det generelle billede er blot, at denne gruppe bevarer et relativt stabilt og sundt funktionsniveau uden omfattende depressive symptomer samt bevarer en evne til også at opleve positive emotioner i sorgforløbet (Bonanno, 2004). Deltagernes depressions- og sorgsymptomer måles desuden først 6 måneder efter tab, hvorfor man ikke kender til deres symptomniveau for den akutte reaktion umiddelbart efter tab, som for de fleste er mest intens. Mens de empiriske studier er deskriptive i forhold til udviklingsspor i sorgen, forsøger toprocesmodellen teoretisk at forklare hvorfor, nogle sorgforløb er adaptive, mens andre bliver kroniske. 2.3 Toprocesmodellen manglende fleksibilitet Toprocesmodellen er præsenteret i indledningen, men her følger en uddybning af nogle af dens komponenter, samt hvordan modellen forholder sig til komplicerede sorgreaktioner. Et centralt element i toprocesmodellen er oscillationen mellem tabsorienterede og genindførende copingprocesser, altså hvordan den efterladte skiftevis forholder sig til og håndterer de to grupper af stressfaktorer, som tabet medfører (Stroebe & Schut, 2010). Oscillationen repræsenterer en regulerende proces mellem at lade sig konfrontere med aspekter af tabets virkelighed (tabsorienterede stressfaktorer) og til andre tider undgå dem og det samme gælder for de genindførende stressfaktorer (Stroebe & Schut, 2010). Undgåelse af tabets virkelighed giver således plads til at fokusere på sekundære (genindførende) stressfaktorer, der opstår i livet uden afdøde. Og undgåelse af genindførende processer giver rum til at fordybe sig i sorgens følelser (konfrontation). Toprocesmodellen lægger endvidere op til, at efterladte i øjeblikke helt tager pause fra sorgen og lader sig opsluge af andre ting end tabsorienterede og genindførende processer (Stroebe & Schut, 2010). Toprocesmodellen skelner mellem normal og kompliceret sorg i forhold til, hvor fleksibel vekselvirkningen er. Der er individuelle forskelle på omfanget af opmærksomhed, man giver hhv. tabsorienterede eller genindførende processer. Det er kun i ekstreme tilfælde, når der udelukkende fokuseres på den ene proces, at der er tale om en kompliceret reaktion (Stroebe & Schut, 2010). Stroebe og Schut (2010) fastslår, at toprocesmodellen kan forklare forskellige komplicerede former for sorg, såsom kronisk, fraværende, forsinket og hæmmet sorg. Den kroniske sorg er kendetegnet ved et ekstremt fokus på tabsorienterede processer, hvor sorgens følelser konfronteres, mens det at håndtere udfordringer i den genindførende proces undgås, og der opnås ingen pause fra sorgen (Stroebe & Schut, 2010). Omvendt er fraværende sorg, ifølge toprocesmodellen, et eksempel på ekstrem opmærksomhed på genindførende processer, hvor den efterladte undgår tabsorienterede 12 af 69

14 stressfaktorer. Der kan ifølge toprocesmodellen også være tale om en traumatisk sorg, hvor selve oscillationen er forstyrret, så sorgen bliver præget af pludselige og påtrængende minder og særlige former for undgåelse (Stroebe & Schut, 2010). Vekselvirkningen mellem tabsorienterede og genindførende processer er således det centrale i at skelne mellem normale og komplicerede sorgreaktioner, ifølge toprocesmodellen. Modellen bidrager med en nuancering af, hvorledes sorgreaktioner er adaptive eller problematiske. Dog kan modellen kritiseres for at mangle specificitet i forhold til, hvornår balancen i oscillationen er tilstrækkelig eller ej (Carr, 2010). Specificitet i forhold til kompliceret sorg søges i denne tid opfyldt gennem oprettelsen af en ny diagnose, vedvarende sorglidelse. 2.4 Vedvarende sorglidelse en diagnose Diagnosen, der forventes at komme med i ICD-11, er et forsøg på at identificere dem, der har udviklet en reel lidelse som følge af sorgen, og som har brug for behandling. Fra midt i 90 erne har forskere arbejdet for at finde frem til en diagnose specifik for en kompliceret sorgreaktion (Boelen & Prigerson, 2013). En væsentlig forudsætning for en ny diagnose er, at tilstanden ikke i tilstrækkelig grad kan forklares af nuværende lidelser i diagnosesystemet (Boelen & Prigerson, 2013). Det er fundet, at en sorgspecifik diagnose adskiller sig fra beslægtede diagnoser, såsom depression, PTSD og angst (Bonanno et al., 2007; Shear et al., 2011). En sorgspecifik diagnose synes endvidere at have klinisk anvendelighed, idet den kan indfange en gruppe, som har en klinisk signifikant funktionsnedsættelse, og som ikke tidligere har fået hjælp eller har fået hjælp på baggrund af en forkert diagnosticering (Boelen & Prigerson, 2013). Aktuelt er foreslået to sæt forskningsbaserede kriterier for en fremtidig diagnose. Prigerson og kollegaer (2009) har fremsat et forslag om en diagnose kaldt Prolonged Grief Disorder, mens Shear og kollegaer (2011) foreslår en diagnose, de kalder Complicated Grief. Forskellene mellem diagnoseforslagene er betragtelige (Maciejewski, Maercker, Boelen & Prigerson, 2016), hvorfor det er blevet debatteret, hvilken der bedst rammer komplicerede sorgforløb, og hvilken der metodisk er mest velfunderet (Prigerson & Maciejewski, 2017; Reynolds, Cozza & Shear, 2017). Studier tyder på, at kriterierne for Shears Complicated Grief omfatter en væsentlig større gruppe af efterladte, end Prigersons diagnose gør. Ifølge Maciejewski og Prigerson (2017) betyder dette, at der ved Complicated Grief sker en overdiagnosticering, hvor normale sorgreaktioner sygeliggøres. Diskussionen mellem diagnosekriterierne medførte, at der ikke blev oprettet en ny sorgspecifik 13 af 69

15 diagnose i DSM-5 2, da denne udkom i I stedet blev diagnosen Persistent Complex Bereavement Disorder placeret i appendiks, hvor der efterspørges mere forskning (Rosner, 2015). Studier finder, at denne appendiks-diagnose identificerer samme gruppe som Prolonged Grief Disorder (Maciejewski et al., 2016). Modsat DSM-5 forventes det dog, at en sorgspecifik lidelse anerkendes som særskilt diagnose i ICD-11 (Bryant, 2014). Det tyder på, at denne diagnose primært kommer til at læne sig op af Prigersons kriterier for Prolonged Grief Disorder (Larsen, Lauritzen & O Connor, under review). Når sorg som en diagnose omtales fremadrettet i specialet, anvendes disse kriterier samt den danske oversættelse vedvarende sorglidelse. De diagnostiske kriterier for vedvarende sorglidelse indebærer, at efterladte oplever en stærk længsel efter afdøde dagligt eller i invaliderende grad. Yderligere skal efterladte opleve fem eller flere symptomer i invaliderende grad af en liste, der bl.a. inkluderer: forvirring over egen rolle i livet, vanskeligheder ved at acceptere tabet, undgåelse af påmindelser om tabets realitet, vrede relateret til tabet, vanskeligheder ved at komme videre i livet, følelse af at livet er meningsløst siden tabet m.fl. Diagnosen kan tidligst stilles seks måneder efter dødsfaldet, og forstyrrelsen skal skabe klinisk signifikant funktionsnedsættelse i vigtige områder i livet (Prigerson et al., 2009). En metaanalyse fandt, at 9,8 % af efterladte vil leve op til kriterierne for vedvarende sorglidelse (Lundorff et al., 2017). Diagnosen forbliver dog et kontroversielt emne. Ifølge Wakefield (2013) er de foreslåede diagnosekriterier langt fra stringente nok, og der er således fare for at diagnosticere efterladte med et normalt sorgforløb. Et yderligere argument mod vedvarende sorglidelse er en mulig stigmatisering af dem, som diagnosticeres, idet en diagnose kan indikere, at man kan sørge forkert (Boelen & Prigerson, 2013). Ifølge Boelen og Prigerson (2013) er det væsentlige, at fordelene opvejer ulemperne, og at der således er en gruppe, der oplever så megen lidelse og funktionsnedsættelse, at de har brug for professionel hjælp. Formålet med diagnosen er at kunne identificere dem, som har brug for hjælp og på baggrund af ensrettede retningslinjer kunne finde frem til den bedste behandling (O Connor et al., 2017). 2.5 Kompliceret sorg mere end en diagnose Et spørgsmål er dog, om man indfanger alle med en kompliceret sorgreaktion via de fremsatte diagnosekriterier. Ifølge Rando (2013) er kompliceret sorg mere end blot en diagnose, og hun stiller sig 2 Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, 5. udgave, er et diagnosesystem som udgives af American Psychiatric Association (APA) 14 af 69

16 kritisk over for tendensen til at sidestille kompliceret sorg med vedvarende sorglidelse. Hun foreslår, at man i stedet opdeler komplicerede sorgreaktioner i fire udtryksformer, som inddeler dem i niveau efter intensitet og konsekvenser (Rando, 2013). Kompliceret sorg kan komme til udtryk som symptomer, syndromer, mentale og fysiske lidelser samt som dødsfald (Rando, 2013). Det mildeste niveau af kompliceret sorg er, når der er symptomer på lidelse eller patologi til stede, men ikke i en intensitet, der opfylder kriterierne for de tre resterende niveauer. I det andet niveau kommer kompliceret sorg til udtryk som syndromer. Herunder nævner Rando (2013) otte syndromer fra litteraturen: fraværende, forsinket, hæmmet, forvrænget, splittet, uventet og kronisk sorg. Kronisk sorg er identisk med vedvarende sorglidelse, ifølge Rando (2013). Tredje niveau af kompliceret sorg er, når man kan diagnosticere mentale eller fysiske lidelser. Sorg kan således resultere i tabsudløst depression, angst, PTSD såvel som fysiske lidelser (Rando, 2013). Der er stor komorbiditet mellem lidelserne (Simon et al., 2007), hvilket vil sige, at sorgen ikke nødvendigvis kommer til udtryk i én lidelse, men kan have flere overlappende lidelser og symptomer. Efterladte med vedvarende sorglidelse med psykiatrisk komorbiditet er ofte mere alvorligt syge end dem uden komorbiditet (Simon et al., 2007). Det sidste niveau af kompliceret sorg, som Rando (2013) nævner, er det, at sorg i værste fald øger risikoen for dødsfald for den sørgende. Dette kan ske som bevidst handling via selvmord, eller mere indirekte via adfærd, fx ved forsømmelse af egen sundhed. Kompliceret sorg kan herved forstås som et paraplybegreb, der dækker over mere end blot en enkelt diagnostisk lidelse eller afgrænset forløb (Larsen et al., under review; Rando, 2013). En nuanceret tilgang til komplicerede sorgreaktioner er væsentlig, fordi man derved bedre kan målrette behandling (Larsen et al., under review). 2.6 Sorg som dimensionalt fænomen I forlængelse af Randos (2013) inddeling af komplicerede sorgreaktioner efter intensitet, kan sorg overordnet forstås som et dimensionalt fænomen. En måde at forstå forholdet mellem normale og komplicerede sorgreaktion er således at forstå sorg som et kontinuum, hvor sorg kan have forskellige sværhedsgrader (Holland et al., 2009). Vedvarende sorglidelse eller andre lidelser ligger i den ene ende af kontinuummet, mens fraværet af symptomer og resiliens repræsenterer den anden ende. En alternativ måde at anskue en kompliceret sorgreaktion er at se den som kvalitativ forskellig fra en normal sorgreaktion. Symptomerne ved kompliceret sorg ses derved som kvalitativt anderledes end normale sorgsymptomer, og kan forstås som en adskilt gruppe (Gross, 2016). Holland et al. (2009) fandt dog på baggrund af taksometriske analyser evidens for, at sorg har en 15 af 69

17 dimensional struktur, så kompliceret sorg forstås som ekstremet på et sorg-kontinuum. På baggrund af dette antages i dette speciale en dimensional forståelse af sorg. Sorgens underliggende struktur har kliniske implikationer, hvorfor det er væsentligt i forhold til afhandlingens problemstilling vedrørende relevansen af psykologiske interventioner. Med en kvantitativ forståelse af sorg bliver grænsen mellem normal og kompliceret sorg mere flydende, og type af intervention samt effektivitet heraf vil antageligvis afhænge af, hvor man befinder sig på kontinuummet. Det er således ikke et spørgsmål om at have karakteristiske symptomer, men varigheden og intensiteten af symptomer samt graden af funktionsniveau, som givetvis bliver det, der adskiller efterladte, der har brug for behandling fra dem, der ikke har (Burke & Neimeyer, 2013). Hvor man befinder sig på kontinuummet, afhænger af mange faktorer, både ydre omstændigheder og indre psykiske ressourcer (Stroebe, Folkman, Hansson & Schut, 2006). 2.7 Risikofaktorer for kompliceret sorg På grund af den store diversitet i menneskers måde at reagere på tab og de mangfoldige aspekter, der spiller ind på tabsoplevelsen, kan det være svært at danne et overblik over hvilke faktorer, der hhv. beskytter mod eller øger risikoen for at udvikle en kompliceret sorgreaktion. Det er dog betydningsfuldt at opnå en forståelse for de faktorer, der bidrager til forskelle i tilpasning til tabet, idet det skaber sensitivitet overfor, hvad der er på spil i sorgen, fremfor blot at kigge på højt eller lavt symptomniveau (Burke & Neimeyer, 2013). Burke og Neimeyer (2013) identificerer i et review seks kategorier af faktorer, som forudsiger komplicerede sorgreaktioner. Dødsfaldets omstændigheder indebærer bl.a., at voldelige dødsfald (fx ulykker, selvmord eller mord) giver større risiko for en kompliceret sorgreaktion. Interpersonelle faktorer henviser til den grad af social støtte, den efterladte oplever. 86 % af studierne medtaget i reviewet fandt, at et lavt niveau af social støtte forudsagde mere intens sorg. Af intrapersonelle faktorer er det bl.a. undersøgt, hvorvidt tilknytningsstil har betydning for sorg. Studierne er ikke fuldt ud overensstemmende, men mange peger på at der er en sammenhæng mellem undgående, ængstelig og usikker tilknytning og kompliceret sorg. Derudover er personlighedstrækket neuroticisme forbundet med kompliceret sorg. Relationen til afdøde henviser bl.a. til typen af slægtskab. Det er fundet, at forældre og ægtefæller er i større risiko for komplicerede sorgreaktioner end voksne børn og søskende. Efterladtes baggrund dækker bl.a. over køn, hvor kvinder overordnet set er i større risiko for kompliceret sorg end mænd. Den sidste kategori, religion og livsanskuelse, peger på, at 16 af 69

18 religiøsitet og troen på en retfærdig verden i nogle tilfælde synes at være beskyttende faktorer, der hjælper til en resilient sorgreaktion (Burke & Neimeyer, 2013). Stroebe et al. (2006) har fremsat en integrativ model, hvor de forsøger at skabe overblik over faktorer, der kan forudsige sorgreaktionen. Udover de faktorer, som Burke og Neimeyer (2013) identificerer, inddrager Stroebe et al. (2006) også den måde, tabet fortolkes og håndteres (eng. appraisal) som et særskilt element. Herunder ligger de copingstrategier, som individet anvender samt evne til at regulere emotioner og veksle mellem tabsorienterede og genindførende processer (jf. toprocesmodellen) (Stroebe et al., 2006). Disse risikofaktorer er væsentlige at have for øje, idet disse faktorer netop er nogle af de mest påvirkelige i en terapeutisk intervention. 2.8 Opsummering af kapitlet Som det er fremgået, er sorg et komplekst fænomen og kompliceret sorg et flertydigt begreb, der kan dække over mange reaktioner. Sorg kan anskues med en dimensional struktur, hvor efterladte placerer sig på et kontinuum over intensitet og varighed af sorgsymptomer samt graden af funktionsnedsættelse. Komplicerede sorgreaktioner er et begreb, der bredt kan anvendes om mere end blot vedvarende sorglidelse, og andre diagnostiske lidelser kan også følge sorg, såsom tabsudløst depression, angst og PTSD (Rando, 2013). Med en dimensional tilgang til sorg vil der givetvis også være efterladte, der placerer sig et sted mellem de to poler på kontinuummet; nogle vil opleve komplicerede sorgsymptomer, der dog ikke opfylder diagnostiske kriterier. Selvom det er en begrænsning i forhold til kompleksiteten af sorg som fænomen, vil begrebet komplicerede sorgreaktioner fremadrettet i specialet anvendes, når efterladte befinder sig ved den ene pol af sorgkontinuummet, og således omhandle de efterladte, som er hårdest ramt af sorgen. Med en dimensional tilgang til sorg er symptomerne ved den akutte og normale sorgreaktion de samme, som opleves ved vedvarende sorglidelse, hvor symptomerne blot er mere intense og langvarige. Dette gør det svært at slå fast, hvornår der er tale om det ene eller andet. Som nævnt i indledningen har en metaanalyse over effekten at sorginterventioner af Wittouck et al. (2011) vist, at behandling af sorg alene er effektivt ved efterladte med komplicerede sorgreaktioner. I metaanalysen sættes der tilsyneladende lighedstegn mellem komplicerede sorgreaktioner og diagnosen vedvarende sorglidelse, mens kravet til operationaliseringen af (kompliceret) sorg er, at det i de medtagne studier måles med kvantitative standardiserede spørgeskemaer (Wittouck et al., 2011). Helt specifikt hvem og hvilken form for kompliceret sorg, der har haft effekt af behandlingen kan være svært at vide. Med tanke på hvor komplekst komplicerede sorgreaktioner er, tegner sig et komplekst 17 af 69

19 billede af, hvem der faktisk kan hjælpes. En metaanalyse finder, at ca. 10 % af efterladte vil udvikle vedvarende sorglidelse (Lundorff et al., 2017). Men hvis man er interesseret i den bredere forståelse af komplicerede sorgreaktioner er spørgsmålet, hvor mange dette egentlig drejer sig om? Bonanno et al. (2002) peger på, at op til 23 % i en længerevarende periode udviser forhøjede sorg- og depressionssymptomer. Når kompliceret sorg således anses som et bredere begreb, der dækker over mere end vedvarende sorglidelse, vil der angiveligt være flere end 10 %, der har en af de forskellige typer af komplicerede sorgreaktioner. Hvorom alting er, så synes andelen af efterladte, der søger psykologhjælp i sorgen at være stor, idet over 60 % svarer, at have søgt hjælp hos en psykolog (Det Nationale Sorgcenter, 2017). Selvom dette kapitel har afdækket, at det kan være svært at skelne skarpt mellem normale og komplicerede sorgreaktioner, er procentdelen der søger hjælp højt, når man tænker på, hvor mange der tilsyneladende har et resilient sorgforløb. Det næste afsnit vil stille skarpt på, hvad der potentielt bevirker, at et flertal af efterladte øjensynligt oplever at have brug for hjælp. 3 Hvorfor søger efterladte hjælp? Det nationale sorgcenter lavede i starten af 2017 en undersøgelse, hvor over 60 % af de adspurgte meddelte, at de havde opsøgt hjælp hos en psykolog til at håndtere sorgen (Det Nationale Sorgcenter, 2017). I dette afsnit overvejes mulige hypoteser, der kan forklare tendensen til, at mange søger professionel hjælp. Det synes relevant for klinikeren at opnå en forståelse for, hvad der motiverer den efterladte til at søge hjælp, for på den måde bedre at kunne møde deres behov. Men også fra et samfundsmæssigt synspunkt er dette relevant, bl.a. fordi man kan få offentligt tilskud til psykologbehandling, når man mister en nærtstående. 3.1 Hjælpens tilgængelighed En hypotese er, at sorg er smertefuld, og mennesker er vant til at søge hjælp, når livet gør ondt. Det at miste er for mange den sværeste begivenhed, de kommer ud for i deres liv. Dette afspejles i en undersøgelse, hvor 72 % ældre mennesker rapporterede, at tabet af deres ægtefælle var det mest belastende, de nogensinde havde oplevet (Lund, Caserta & Dimond, 1993). Ved at søge hjælp kan efterladte potentielt opleve håbet om en forbedring af deres livskvalitet midt i smerten (Guldin, 2014). Samtidig er der i Danmark sket en øgning i tilgængeligheden af psykologhjælp, idet det siden af 69

20 har været muligt at få offentligt tilskud (Sundheds- og Ældreministeriet, 2018). En kortlægning lavet for Sundhedsstyrelsen i 2015 viser, at der er sket en markant stigning af mennesker, der får psykologbehandling med offentligt tilskud; der er på ti år sket en fordobling (KORA, 2015). Samtidig er det blevet mere socialt acceptabelt at søge psykologhjælp i vestlige lande, og det er ikke i samme grad tabubelagt, som det tidligere har været (Dansk Psykolog Forening, 2014). Der er gennem de senere år også kommet bedre evidens for virkningen at psykologterapi (Lambert, 2013), og man kan forestille sig, at større tillid til at terapi kan lindre lidelse, også bidrager til en øget efterspørgsel. En generel stigning af folk, der søger psykologhjælp, kan således forklare, hvorfor et stort antal søger hjælp, når de oplever sorg. 3.2 Arven fra faseteorier Endvidere kan et stort antal af efterladte, der søger hjælp, potentielt forklares af arven fra faseteorierne og tanken om sorgarbejde. Faseteorierne kan kritiseres for at virke normative, idet de søger at beskrive, hvordan mennesker typisk sørger og bør sørge, hvilket kan medføre en frygt for at sørge forkert (Gross, 2016). Tanken om sorgarbejde kan endvidere have bidraget i en antagelse om, at en aktiv sorgproces kan og i de fleste tilfælde bør faciliteres af klinisk intervention (Bonanno, 2004; Granek, 2010). Selvom litteraturen i dag ikke peger på, at sorgen følger fastlagte faser, og at sorgarbejde bør fremmes ved professionel hjælp, tyder noget på, at denne tankegang stadig fylder hos den almene befolkning og klinikere oplært i denne tradition (Breen & O'Connor, 2007; O Connor, 2006). Klinikere, der ønsker at gøre deres job godt, kan således være optaget af, at den efterladte kommer igennem faserne og overkommer sorgen, og derved også fremme tanken om, at mennesker i sorg skal have professionel hjælp (Breen & O'Connor, 2007). Tendensen til at søge hjælp kan blive selvforstærkende, idet sorg fremstår som et problem, der skal løses, fremfor en oplevelse eller erfaring, man som menneske må gennemleve, og efterladte synes at vende sig mod professionel hjælp fremfor at se på de ressourcer, de selv besidder (Rumbold & Aoun, 2014). 3.3 Fremmedgørelse af døden og individualisering En tredje mulig forklaring omhandler samfundets forhold til døden og potentielt manglende evne til at rumme den efterladte. 53 % adspurgte danskere svarer i en undersøgelse, at de oplever døden som et tabu i samfundet (Børn unge og sorg, 2015). Døden er blevet gemt af vejen i det moderne samfund, hvilket har ændret sig indenfor bare 100 år (Clark, 1993; Walter, 1991). Dengang indtraf døden ofte i hjemmet, hvor familien i samarbejde med lokalsamfundet tog sig af den døende og de 19 af 69

21 opgaver, som dødsfaldet indebar. I dag kan man tale om en professionalisering, hvor specialiserede institutioner, såsom hospitaler, hospices og bedemænd, tager sig af de fleste opgaver i forbindelse med dødsfald døden risikerer derfor at blive fremmedgjort (Clark, 1993). Modsat førhen er det i dag primært ældre, der dør, og det er mere chokerende, når man mister nogen, før de er blevet gamle. Dette kan give en følelse af at være alene, hvis man ikke kender andre, der har oplevet et alt for tidligt tab, og netværket ved måske ikke, hvordan de skal reagere og støtte effektivt (Gross, 2016). Individualiseringen i den vestlige kultur kan også øge oplevelsen af isolation for efterladte. I mere traditionelle samfund, hvor den enkeltes identitet var forankret i den gruppe, man var en del af, var det i mindre grad det enkelte individ, der blev truet af dødsfald, men gruppen og kulturen. Når dødsfald forekom, blev de understøttet af religiøse og samfundsbaserede ritualer, som bekræftede kulturen. I den individualistiske kultur truer døden i større grad individet, og mange efterladte oplever en mangel på nogen af dele sorgen og den intense personlige smerte med (Walter, 1991). Fremfor religiøse og samfundsbaserede ritualer, søger efterladte personlig terapi, der kan støtte det rådvilde individ (Walter, 1991). Klass et al. (1996) peger endvidere på, at individualiserede samfund hylder uafhængighed og det at klare sig selv. Dette kan forklare, hvorfor det er nødvendigt, at se sorg som en sygdom, fordi det er eneste legitime årsag til at søge hjælp i et samfund, der priser det at klare sig selv. Det moderne samfunds fokus på lykkeoptimering udfordrer ligeledes sorgens plads i samfundet (Stearns, 2012). I et samfund hvor vi helst skal være lykkelige, kan det være svært at acceptere sin egen og andres ulykke. Det kan være hårdt for netværket at se den pårørende lide, og mange er usikre på, hvordan de skal forholde sig til den efterladte, hvilket igen kan øge følelsen af isolation for den efterladte (Dyregrov & Dyregrov, 2008). Dette kan medvirke til at netværket opfordrer den enkelte til at søge professionel hjælp. 3.4 Opsummering af kapitlet Der kan være mange årsager til, at et forholdsvist stort antal af efterladte oplever et behov for psykologhjælp. Her er fremsat hypoteser, der omhandler et samfund, hvor individet ikke længere automatisk understøttes af dets omgivende fællesskab, hvor sorgen opleves så smertefuld og isolerende, at man ønsker hjælp udefra, samt at sorg gennem mange år er anset som et forløb, der kan faciliteres af professionelle. Samtidig er tilgængeligheden af psykologhjælp stor i det danske samfund. Disse hypoteser udgør ikke en udtømmende liste, men er mulige svar på, hvorfor efterladte søger hjælp. 20 af 69

22 Hvor dette kapitel har set på hvorfor efterladte søger hjælp i sorgen, vil næste kapitel introducere viden om, hvordan efterladte kan hjælpes via forskellige sorginterventioner. 4 Sorginterventioner Sorginterventioner er i dette kapitel ikke begrænset til psykologhjælp, men er tiltag der kan sættes i gang på flere intensitetsniveauer. Sorginterventioner kan spænde fra akut krisehjælp, selvhjælpsgrupper og rådgivning til mere specialiserede terapeutiske interventioner. Denne brede tilgang er valgt med tanke på, hvor varierende sorgreaktioner er, hvorfor det er sandsynligt, at også mange forskellige niveauer og typer sorginterventioner er essentielle. 4.1 Niveauer i sorgintervention Med en public health -tilgang kan man inddele interventioner i tre niveauer målrettet tre forskellige grupper: universelle, selektive og indikerede (Aoun, Breen, O'Connor, Rumbold & Nordstrom, 2012). I en sorgsammenhæng betyder det, at universelle sorginterventioner er målrettet alle efterladte. Selektive interventioner er tiltænkt den del af efterladte, der er i risiko for udvikling af komplicerede sorgreaktioner, mens indikerede interventioner er for den gruppe af efterladte, som allerede har udviklet komplicerede reaktioner (Aoun et al., 2012). Storbritanniens nationale retningslinjer for efterladte i en palliativ indsats, de såkaldte NICE-guidelines, fremsætter ligeledes tre komponenter af støtte til efterladte i forhold til deres behov (National Institute for Clinical Excellence, 2004). Komponent 1 består af størstedelen af efterladte, som klarer sig uden professionel hjælp. Familie og venner vil ofte være tilstrækkelig støtte for denne gruppe (National Institute for Clinical Excellence, 2004). En opgørelse fra hospice service i Storbritannien viser, at 54 % tilhører denne gruppe (Aoun et al., 2012). Komponent 2 i NICE-guidelines består af efterladte, som har behov for en mere formel mulighed for at reflektere over deres tabsoplevelse. Dette kan fx finde sted i støtte- og selvhjælpsgrupper ledt af frivillige, og behøver derfor heller ikke involvere professionelle (National Institute for Clinical Excellence, 2004). Opgørelsen peger på, at 33 % af efterladte befinder sig i denne gruppe (Aoun et al., 2012). Komponent 3 i NICE-guidelines rummer den minoritet af efterladte, som kræver specialiserede interventioner, såsom psykologhjælp, og opgørelsen peger på at 9 % tilhører denne gruppe (Aoun et al., 2012). Figur 1 illustrerer de tre niveauer af sorginterventioner, og hvordan en public health -tilgang og NICE- 21 af 69

23 guidelines kan ses i forlængelse af hinanden. Figuren skal ikke forstås sådan, at selektive interventioner er identisk med støttegrupper, eller indikerede interventioner er lig med psykoterapi. Figuren fortæller altså ikke noget om typen af interventioner, men i stedet er overensstemmelsen mellem public health -tilgangen og NICE-guidelines, at de fokuserer på, at efterladte har forskellige niveauer af behov for hjælp. Denne inddeling af interventioner er meningsfuld, når en sorgreaktion forstås på et kontinuum, hvor der er forskellige grader af komplikationer og derfor også forskellige grader af behov for hjælp. Inddelingen i tre er dog en forholdsvis grov inddeling, da et kontinuum åbner op for en endnu finere nuancering af sorgreaktioner og behov. Universelle interventioner - alle efterladte 54 % klarer sig med hjælp fra familie og venner samt information om tab Selektive interventioner - risikogruppe 33 % har brug for formel mulighed for at reflektere over tabet i Indikerede interventioner - komplekse behov 9 % har brug for specialiserede tilbud, såsom psykoterapi Figur 1 niveauer i sorginterventioner på baggrund af 'Public Health tilgang samt NICE-guidelines (Aoun et al., 2012; Sealey, Breen, O'Connor & Aoun, 2015) Hvor det ovenstående har inddelt sorginterventioner ud fra efterladtes behov for hjælp, vil det næste inddele interventionerne efter hvor indgribende de er, idet også interventionstyper kan ses på et kontinuum efter intensitet (Walsh-Burke, 2000). Formidling af grundlæggende information om tab og støttemuligheder kan ses som intervention med lav intensitet, hvorefter fx krisehjælp og støttegrupper er interventioner med øget intensitet. Mest intensivt er psykoterapi (Walsh-Burke, 2000). Forskellige typer af interventioner gennemgås i det følgende, men første trin ved sorginterventioner er dog at udrede hvilken form for hjælp, den enkelte har behov for. 22 af 69

24 4.2 Assessment Det engelske ord assessment anvendes fremadrettet om det at vurdere og evaluere sorgreaktionen hos den efterladte. Formålet med assessments er at identificere, hvor på sorgkontinuummet den enkelte befinder sig. Der er udviklet en række standardiserede sorgskalaer, der er beregnet til at vurdere intensiteten af symptomniveau og nedsat funktionsniveau (Neimeyer, Hogan & Laurie, 2008). Sealey et al. (2015) peger på tre tidspunkter, hvor en assessment af sorgen er relevant: Inden tabet (dog kun relevant ved terminale patienter), 3-6 uger efter tabet (for at vurdere om der er opstået et traume ved dødsfaldet) og efter 6 måneder (hvis der ved de første assessment er vurderet risiko for komplicerede sorgreaktioner). De første to assessments udføres for at vurdere risikoen for udvikling af en kompliceret sorgreaktion, hvorimod den sidste har til hensigt at vurdere, hvorvidt en sådan er indtruffet. På grund af kompleksiteten i risikofaktorer for udvikling af komplicerede sorgreaktioner (Stroebe et al., 2006), er det en udfordring at udvikle enkle screeningværktøjer, der kan identificere efterladte i risiko (Schut & Stroebe, 2010). Pålideligheden af assessments, der undersøger risici i sorgen, er også blevet kritiseret for at være mangelfuld. 4.3 Medmenneskelig støtte og psykoedukation Som nævnt regner man med, at størstedelen af efterladte klarer sig uden formel sorgintervention, men med støtte fra sit eget netværk af venner og familie (National Institute for Clinical Excellence, 2004). God støtte til den efterladte indebærer empatisk forståelse og kommunikation, der giver den efterladte rum til at sørge på sin egen måde. Det foreslås endvidere i NICE-guidelines, alle efterladte får grundlæggende information om tabsoplevelser, og hvordan de kan få yderligere hjælp, hvis behovet opstår (National Institute for Clinical Excellence, 2004). Psykoedukation kan defineres som det at formidle viden om en givne tilstand for på den måde at motivere den efterladtes aktive deltagelse i coping af situationen (Mørch & Rosenberg, 2008, s. 297). Psykoedukation kan anvendes på tværs af forskellige interventionsniveauer og er således også en del af både krisehjælp, støttegrupper, rådgivning og psykoterapeutisk behandling. 4.4 Krisehjælp, støttegrupper og rådgivning Akut psykologisk krisehjælp er, som navnet antyder, en intervention, der bruges i akutte situationer, fx lige efter dødsfaldet (Guldin, 2014). Krisehjælp indebærer bl.a. at skabe trygge rammer for den sørgendes første reaktion. Krisehjælpen gives for at nedsætte den angst og uro, der måtte være i for- 23 af 69

25 bindelse med dødfaldet (Guldin, 2014). Psykologisk debriefing er en form for krisehjælp og kan defineres som en semistruktureret intervention, der er udformet til at forebygge psykologiske komplikationer efter en traumatisk hændelse ved at fremme emotionel bearbejdning, normalisere reaktioner og forberede på fremtidige oplevelser (Bisson, Jenkins, Alexander & Bannister, 1997, s. 78). Støtte- og selvhjælpsgrupper er en populær interventionsform ved sorg. Her mødes efterladte med andre i samme situation, og dette kan give en særlig oplevelse af forståelse og accept (Dyregrov & Dyregrov, 2008). Støttegrupper behøver ikke være faciliteret af professionelle, men kan også være gennem frivillige organisationer eller trossamfund (Dyregrov & Dyregrov, 2008). Rådgivning kan karakteriseres som en lidt mere intensiv intervention (Walsh-Burke, 2000). Rådgivning kan anvendes ved en mere velafgrænset problemstilling i sorgprocessen, som den efterladte kan få strategier til at løse (Guldin, 2014). 4.5 Psykoterapeutisk behandling En af de mest intensive interventioner er psykoterapeutisk behandling (Walsh-Burke, 2000). Når efterladte møder kriterierne for vedvarende sorglidelse eller tabsudløst depression, PTSD eller angst, kan psykoterapi igangsættes for at afhjælpe dette. Der er de senere år udviklet terapiformer særligt rettet mod vedvarende sorglidelse. Det tyder på, at terapiformer, der er udviklet specifikt til vedvarende sorg, har bedre effekt på sorgsymptomer end terapi målrettet depression, såsom interpersonel terapi (Shear et al., 2014). Boelen og Smid (2017) fremhæver i et nyere review tre psykoterapeutiske interventioner til vedvarende sorglidelse, som er testet i mindst to uafhængige kontrollerede studier. Complicated Grief Treatment er én af disse, som bl.a. består af eksponering, kognitiv omstrukturering og interpersonel terapi (Shear, Frank, Houck & Reynolds, 2005). Boelen og Smid (2017) peger ligeledes på kognitiv adfærdsterapi særligt rettet mod sorgen som virksom intervention. Kognitiv adfærdsterapi afhjælper vedvarende sorg med eksponering, kognitiv omstrukturering samt adfærdseksperimenter og -aktivering (Boelen & Prigerson, 2013). Den sidste interventionsform er terapeutassisteret online terapi. Her foregår interaktionen mellem terapeut og klient over , hvor klienten får skriftlige hjemmeopgaver, baseret på kognitiv adfærdsterapeutiske elementer (Eisma et al., 2015; Wagner, Knaevelsrud & Maercker, 2006). De tre terapiformer består af individuel terapi. Andre mulige formater er gruppebaseret terapi (Piper, Ogrodniczuk, Joyce & Weideman, 2009) og familieterapi (Kissane, Zaider, Li & Del Gaudio, 2013). Gruppeterapi har den fordel, at man kan drage nytte af den sociale støtte, man får i 24 af 69

26 gruppen, opnår andres perspektiver på at skabe mening i tabet, samt får mulighed for øge interpersonelle færdigheder. Dette kan være særligt gavnligt for efterladte, hvis komplicererede sorgreaktion er forbundet med en usikker tilknytningsstil (Rice, 2015). Familieterapi er relevant, idet tab sjældent udspiller sig i vakuum, men at man er forbundet med mennesker, som man deler tabsoplevelsen med; ofte er dette familien (Kissane et al., 2013). Hvis den efterladtes primære problem ikke er vedvarende sorglidelse, men i stedet en anden kompliceret sorgreaktion, såsom depression, PTSD eller angst udløst af tabet, kan det være mest hensigtsmæssigt at fokusere på den pågældende lidelse, mens også psykoedukation om sorg kan tilføjes behandlingen (Larsen et al., under review). 4.6 Opsummering af kapitlet Kapitlet har gennemgået forskellige sorginterventioner. På den ene side kan man skelne mellem tre niveauer af sorginterventioner efter hvilken gruppe af efterladte, de er målrettet: universelle til alle efterladte, selektive til risikogruppen eller indikerede interventioner til efterladte med komplekse behov. I tråd hermed peger NICE-guidelines på, hvordan tre grupper af efterladte har forskellige behov for hjælp. En anden måde at differentiere sorginterventioner er, at forskellige typer af interventioner varierer i, hvor indgribende og intensive de er. Tilsammen giver det mening at vurdere, hvor indgribende en intervention skal være på baggrund af den efterladtes behov (Guldin, 2014). Kapitlet har præsenteret forskellige måder, hvorpå man kan hjælpe efterladte, men for at besvare afhandlingens problemformulering er det relevant at gennemgå, i hvilken udstrækning sorginterventioner er fundet effektive, hvilket næste kapitel ser nærmere på. 5 Effekt af sorginterventioner Studier, der undersøger effekten af sorginterventioner, fremviser et broget billede. Wittouck et al. (2011) har som nævnt lavet en metaanalyse over effekten af forebyggende og behandlende sorginterventioner. Forebyggende interventioner defineres som enhver intervention til efterladte, der er beregnet til at reducere risikoen for at udvikle en kompliceret sorgreaktion (Wittouck et al., 2011, s. 70). Behandlende interventioner defineres som enhver intervention til efterladte, som lider af en kompliceret sorgreaktion, og som er beregnet til at reducere intensiteten af sorgsymptomerne (Wittouck et al., 2011, s. 70). Inklusionskriterierne for metaanalysen var, at de efterladte var over 25 af 69

27 18 år og havde mistet en nærtstående til dødsfald. Studierne skulle være randomiserede og kontrollerede, så de sorgspecifikke interventioner var sammenlignet med enten en kontrolgruppe eller en anden type intervention, der anvendes til andre lidelser. Den afhængige variabel skulle være (kompliceret) sorg målt med et kvantitativt standardiseret mål. 14 studier (n = 1655) blev inkluderet i analysen, alle udgivet i fagfællebedømte tidskrifter fra (Wittouck et al., 2011). Der blev ikke fundet evidens for, at interventioner har forebyggende effekt på udvikling af en kompliceret sorgreaktion. Til gengæld fandt de, at behandlende sorginterventioner kan hjælpe efterladte med allerede komplicerede sorgreaktioner (Wittouck et al., 2011). Resultaterne fra en tidligere metaanalyse af Currier, Neimeyer og Berman (2008) stemmer overvejende overens med Wittouck et al. (2011). Inklusionskriterierne for Currier et al. (2008) var, at studierne undersøgte en psykoterapeutisk intervention målrettet at fremme sund tilpasning til tab af nærtstående gennem løbende interaktion med en eksperthjælper. Studierne skulle endvidere være kontrollerede, men både randomiserede og ikke-randomiserede studier blev medtaget. 61 studier (n = 261) fra blev inkluderet, hvoraf 16 var afhandlinger, der ikke er udgivet (Currier et al., 2008). Heller ikke Currier et al. (2008) fandt forebyggende effekt, når sorginterventioner gives universelt til efterladte, men kun den subgruppe, hvis sorgreaktion allerede er kompliceret, opnåede en tilstrækkelig langsigtet effekt af sorginterventioner. Med andre ord skal man have det dårligt, før sorginterventioner kan hjælpe en til at få det bedre. Currier et al. (2008) definerede komplicerede sorgreaktioner bredere end Wittouck et al. (2011). De medtagne studier i Currier et al. s (2008) metaanalyse medtog forskellige variable for lidelse, og har fx målt på depression, angst, velvære eller mere generelle mål for psykologisk lidelse (eng. psychological distress). Denne tilgang stemmer overens med at anse kompliceret sorg som et overbegreb, der kan dække over flere former for komplicerede sorgreaktioner, såsom depression, angst og PTSD, hvilket blev beskrevet i kapitel 2. Forskellige operationaliseringer af komplicerede sorgreaktioner er med til at komplicere feltet, hvem der kan hjælpes og på hvilke parametre, de opnår bedring. 5.1 Effekt i forhold til interventionsniveau På baggrund af metaanalyser og reviews kan effekten af sorginterventioner ses i forhold til den niveaudeling af sorginterventioner, som er redegjort for i foregående kapitel, hhv. universelle, selektive og indikerede interventioner (Aoun et al., 2012). 26 af 69

28 5.1.1 Universelle interventioner Det tyder overordnet set ikke på, at forskellige tiltag, såsom støttegrupper, kriseinterventioner eller psykoterapi udbudt universelt, dvs. til alle efterladte, har en signifikant eller forebyggende effekt. Efterladte i denne gruppe synes generelt at klare sig ligeså godt uden formelle interventioner (Currier et al., 2008; Schut & Stroebe, 2010; Wittouck et al., 2011). Dette stemmer overens med NICE-guidelines, der udtrykker, at størstedelen klarer sig med støtte fra familie og venner (National Institute for Clinical Excellence, 2004). Schut og Stroebe (2010) rapporterer, hvorvidt social støtte fra venner og familie faciliterer tilpasning i sorgen. De fremhæver to måder, hvorpå social støtte ville kunne tjene et formål. Det kan på den ene side have en beskyttende effekt (eng. buffering effect), som betyder, at social støtte til en vis grad kan beskytte individet fra en stressende livsomstændighed, som tab kan være (Schut & Stroebe, 2010, s. 91). På den anden side kan social støtte have en generel effekt (eng. main effect), hvilket betyder, at social støtte kan gøre livet lettere generelt set (Schut & Stroebe, 2010, s. 91). De fremfører synspunktet, at tabet af en elsket person ofte vil lede til et underskud i støtte, som ikke kan kompenseres for af andre. Ingen kan erstatte den afdøde. En årsag hertil kan være, at efterladte oplever en emotionel ensomhed, som modsat social ensomhed, er en følelse af at være fuldkommen alene, som ikke afhænger af andres hjælp eller tilstedeværelse (Schut & Stroebe, 2010, s. 92). Det er muligt, at emotionel ensomhed kun lindres med tiden og ikke kan fremskyndes (Stroebe, Schut & Stroebe, 2005). Social støtte synes altså generelt set at være hjælpsomt i livet, også for efterladte, men social støtte synes ikke at tjene en beskyttende effekt for den efterladte. Lavt niveau af social støtte er dog fundet at være en risikofaktor for udvikling af komplicerede sorgreaktioner (Burke & Neimeyer, 2013), hvorfor et vist niveau af oplevet støtte synes at være vigtigt for den normale sorgproces Selektive interventioner Sorginterventioner rettet mod efterladte, der opfylder bestemte risikofaktorer (selektive interventioner), viser sammenlignet med universelle interventioner lidt bedre, men dog kun moderate effekter umiddelbart efter afslutning. Dog synes effekten ikke at være vedholdende ved opfølgning (Currier et al., 2008; Schut & Stroebe, 2010). De forebyggende interventioner i Wittouck et al. s (2011) metaanalyse var primært rettet mod risikogrupper, men en forebyggende indsats synes ikke at kunne forhindre udviklingen af komplicerede reaktioner. 27 af 69

29 5.1.3 Indikerede interventioner Evidensen for sorginterventioners effekt er stærkest ved indikerede interventioner, der er målrettet efterladte, hvor komplicerede sorgreaktioner allerede er udviklet (Currier et al., 2008; Schut & Stroebe, 2010; Wittouck et al., 2011). Igen stemmer dette overens med NICE-guidelines, der udtrykker, at kun en minoritet af efterladte har behov for professionel hjælp (National Institute for Clinical Excellence, 2004). Samlet set peger dette på, at jo værre den efterladte har det, jo bedre virker hjælpen. Det er dog vigtigt at præcisere, hvad det er, metaanalyserne har undersøgt. Der skelnes ikke entydigt i metaanalyserne mellem hvilke typer interventioner, der bliver tilbudt forskellige grupper af efterladte. Det er altså ikke muligt at fastslå hvilke typer af interventioner, der virker bedre end andre. Det er dog primært effekten af interventioner faciliteret af professionelle, der er målt på. Det kan således udledes, hvorvidt professionel hjælp er effektivt overfor forskellige populationer af efterladte. Herudfra fremkommer det billede, at professionelle interventioner ikke synes at have effekt for efterladte generelt set (universelle), og kun moderat effekt for efterladte i risiko for en kompliceret reaktion (selektive). Tabel 1 viser en oversigt over de tre niveauer af interventioner, og den effekt professionel hjælp synes at have i forhold til de tre populationer. I tabellen er også inddraget NICE-guidelines, og hvordan disse forholder til de tre populationer af efterladte. Eftersom NICEguidelines pointerer, at professionel hjælp bør være forbeholdt en minoritet af efterladte, synes NICE-guidelines at være en meningsfuld vejledning på baggrund af metaanalyserne. Tabel 1 skal derfor ikke forstås sådan, at støttegrupper nødvendigvis har en moderat effekt, eller at støtte fra familie og venner er uden effekt. Målrettet population Professionelle sorginterventioner Universelle interventioner Alle efterladte (normal sorgproces) Ingen effekt Selektive interventioner Risikogruppe Moderat, men ikke vedvarende effekt Indikerede interventioner Komplicerede reaktioner Signifikant effekt NICE-guidelines Støtte fra familie og venner samt information om tab Tabel 1Effekten af professionelle sorginterventioner Støttegrupper (ikke professionelt faciliteret) Professionel og specialiseret behandling 28 af 69

30 Spørgsmålet er dog, om psykologiske sorginterventioner for efterladte med en normal sorgproces blot er uden effekt, eller om det kan have skadelig virkning. En analyse viser, at op imod 37 % ville have klaret sig bedre, hvis der ikke var interveneret i deres sorg (Fortner, 1999). Dette vil blive grundigere behandlet i næste kapitel. 5.2 Et mere optimistisk billede? Et mere optimistisk billede af sorginterventioners effekt tegner sig i en ældre metaanalyse af Allumbaugh og Hoyt (1999). De inkluderede 35 studier (n = 2284) fra , der undersøgte effekten af sorgterapi. De fandt ingen forskel på effekten af sorgintervention for efterladte med normal sorg og dem i høj risiko for kompliceret sorgreaktion (Allumbaugh & Hoyt, 1999). Definitionen af høj risiko blev i metaanalysen baseret på inkluderede studiers egne definitioner, og det varierede således meget hvilke efterladte, der blev karakteriseret som i høj risiko. At der ikke blev fundet forskel på effekten mellem normalt sørgende og dem i risiko, kan således afspejle den store variabilitet mellem studierne (Allumbaugh & Hoyt, 1999). Samlet set fandt de en effektstørrelse af sorginterventioner på D = 0.43, hvilket er lavt relativt til andre former for psykoterapi. Alligevel er konklusionen mere optimistisk end i de andre metaanalyser, idet de på baggrund af moderatoranalyser konkluderer, at efterladte der selv henvender sig og påbegynder intervention indenfor få måneder efter tab sandsynligvis vil opleve effekt af interventionen uanset begyndende symptomniveau (Allumbaugh & Hoyt, 1999). Det kan undre, at metaanalyser når frem til så forskellige resultater. En af forklaringerne kan være, at inklusionskriterierne varierer meget i de forskellige metaanalyser, hvorfor analyserne baseres på forskellige studier (Bonanno & Lilienfeld, 2008; Larson & Hoyt, 2007). Wittouck et al. (2011) inkluderede eksempelvis kun randomiserede og kontrollerede studier og fokuserede specifikt på vedvarende sorglidelse (i artiklen betegnet kompliceret sorg) som afhængig variabel, mens Currier et al. (2008) og Allumbaugh og Hoyt (1999) inkluderede andre mål for psykologisk belastningsniveau. Currier et al. (2008) inkluderede desuden ikke-randomiserede studier, og Allumbaugh og Hoyt (1999) inkluderede studier uden kontrolgrupper. Ligeledes er der mange år mellem metaanalyserne, hvor metaanalytiske teknikker har udviklet sig. Også alderen på de inkluderede studier varierer og medvirker til, at metaanalysernes udgangspunkt er forskelligt. De nyeste studier i Allumbaugh & Hoyts (1999) metaanalyse er således 22 år gamle, og både Allumbaugh og Hoyt (1999) og Currier et al. (2008) medtager studier helt tilbage fra 1970 erne. Sorgforskningen har været præget af omfattende udvikling i den teoretiske forståelse de senere år (jf. afhandlingens indledning), 29 af 69

31 hvilket sandsynligvis har indflydelse på studiernes resultater. Det brogede billede, der synes at være i effekten af sorginterventioner, kan således skyldes metodiske udfordringer, og der følger nu en kritisk analyse af forskningsfeltet. 5.3 Kritisk perspektiv på interventionsstudierne Kvaliteten af sorginterventionsstudier kan ses som et generelt problem (Jordan & Neimeyer, 2003; Waller et al., 2016). Dette afspejles blandt andet i, at kun 14 studier levede op til inklusionskriterierne i Wittouck et al. s (2011) metaanalyse. Wittouck et al. (2011) anvendte dog stringente inklusionskriterier, og at der ikke er flere studier, der opfylder dem, kan potentielt skyldes, at sorgforskningen er et relativt nyt felt, og at Wittouck et al. (2011) fokuserer på vedvarende sorglidelse, som endnu ikke er en officiel diagnose. Waller et al. (2016) har identificeret 76 sorginterventionsstudier, der er udgivet siden De har analyseret, om studierne levede op til Effective Practice and Organisation of Care (EPOC) kriterier, som er en måde at vurdere den metodiske kvalitet af design og risiko for bias i studierne (Waller et al., 2016). De fandt, at studierne overordnet set havde lav metodisk kvalitet, og kun tre studier blev vurderet til at have lav risiko for bias på alle kriterier (Waller et al., 2016). At sorgfeltet er forholdsvist nyt betyder, at der stadig mangler veletablerede interventionsformer, og at der endnu kun er få offentliggjorte behandlingsprotokoller. Nogle overordnede begrænsninger, som Waller et al. (2016) identificerer på tværs af studier, er mangel på kontrolgrupper, heterogenitet i studier samt rekruttering af deltagere Mangel på kontrolgrupper Manglen på kontrolgrupper er et problem, idet man kun med kontrolgrupper har et komparativt grundlag, der gør det muligt at vurdere, om en forandring skyldes interventionen eller blot tidens naturlige gang (Waller et al., 2016). Dette synes særligt vigtigt i forbindelse med sorg, hvis intensitet af sorgsymptomer typisk falder naturligt med tiden. Sorgens udviklingsbaner, som er redegjort for i afsnit 2.2, vidner om, at størstedelen af efterladte har et sorgforløb, hvor symptomerne efter 6-18 måneder er faldet til et lavt niveau (Bonanno, 2004). Mange kontrolgruppedeltagere vil opleve at have tilpasset sig sorgen uden klinisk intervention, når deres medvirken i studiet slutter. Dermed vil en kontrolgruppe afsløre, hvorvidt interventionen var virksom, men også om interventionsgruppen eventuelt ender ud med at have det værre end dem i kontrolgruppen. Kontrolgrupper har dog den 30 af 69

32 etiske udfordring, at nogen potentielt ikke får den hjælp, som de har brug for eller først får den senere (Stroebe, Stroebe & Schut, 2003) Heterogenitet i studier Den anden begrænsning, der fremhæves, er stor heterogenitet mellem deltagerne i studierne (Waller et al., 2016). Der er således stor forskel på de efterladtes relation til afdøde, dødsårsagen og tidspunkt for intervention i forhold til dødsfald. Disse faktorer er forbundet med, hvordan sorgen udfolder sig (jf. afsnit 2.7 om risikofaktorer), hvorfor forskellighed i og mellem studier gør det svært at generalisere resultaterne (Waller et al., 2016). Også studiernes brug af forskellige måleredskaber af sorgsymptomer og psykologisk belastningsniveau besværliggør sammenligneligheden mellem studier (Lundorff et al., 2017). Jordan og Neimeyer (2003) peger på, at interventioner udbudt i studier kan være for kortvarige, samt at det er muligt, man skal ramme et bestemt tidsmæssigt vindue, før interventioner viser sig effektive (Jordan & Neimeyer, 2003). De peger på 6-18 måneder efter tab, hvilket stemmer overens med, at det først er efter seks måneder, at man kan diagnosticere vedvarende sorglidelse, og at man netop ved indikerede interventioner finder størst effekt. Den store heterogenitet gør sig ligeledes gældende for de typer af interventioner, der undersøges. I Currier et al. s (2008) metaanalyse dækker interventioner over alt fra formel besøgstjeneste, kriseintervention til støttegrupper og psykoterapi. Der skelnes således ikke i effekten i forhold til typen af intervention, og på den baggrund kan det være svært at udlede, om nogle former for interventioner virker bedre end andre. Endvidere tages der sjældent højde for, at efterladte muligvis har brug for forskellige typer af interventioner afhængig af, hvor på sorgens udviklingsbane de er (Jordan & Neimeyer, 2003) Rekruttering og individuel motivation Den tredje udfordring, som Waller et al. (2016) identificerer, er rekruttering af deltagere. Studier baseret på, at deltagere selv henvender sig, kan komme til at mangle en gruppe af efterladte, som kunne få gavn af psykologisk intervention, idet mennesker med intens sorg kan være mindre tilbøjelige til at søge hjælp (Waller et al., 2016). Omvendt synes effektstudier at indikere, at den individuelle motivation netop er afgørende for udbyttet af interventionerne (Schut & Stroebe, 2005; Wittouck et al., 2011). En mulig forklaring på den manglende effekt ved universelle interventioner er, at disse studier oftest er baseret på en opsøgende rekrutteringsstrategi (Schut, Stroebe, van den 31 af 69

33 Bout & Terheggen, 2001). Schut og Stroebe (2005) fandt således, at effekten af interventioner steg i metaanalysen, når studier blev inkluderet, hvor deltagerne selv efterspurgte hjælp. Dog blev en opsøgende rekrutteringsstrategi fundet virksom for efterladte i højrisikogruppe (Schut & Stroebe, 2005). Det tyder på, at den individuelle motivation for at deltage i sorgintervention er særlig vigtig for at opnå effekt ved efterladte med en normal sorgreaktion (universelle og selektive interventioner), mens de efterladte med den mest intense sorg kan have sværere ved at opsøge hjælp selv, selvom de i højere grad har brug for hjælp (indikerede interventioner) Opsummering af kritisk perspektiv Overordnet set peger den metodiske kvalitet i feltet på, at man må tage et vist forbehold for resultaterne. Metodiske begrænsninger og stor heterogenitet mellem studierne indskrænker muligheden for at opsummere enkle retningslinjer for sorginterventioner. Dette afspejler et komplekst felt, som til dels skyldes, at sorgforskningen er relativt ny, og at der endnu hersker uenigheder, fx om konceptualiseringen af kompliceret sorg, hvordan det skal forstås og måles. Det kan eksempelvis betyde, at der er anvendt mål, der ikke er tilstrækkeligt sensitive overfor fx specifikke tabstyper eller sorgreaktioner. Forskningsfeltets begrænsninger bevirker at også metaanalysernes kvalitet sænkes. Efterhånden som flere og bedre studier produceres, kan mere siges med sikkerhed. Forskelligheden mellem studierne, som bidrager til blandede resultater, kan dog være med til at sætte fokus på, hvilke faktorer der har betydning for, hvornår psykologisk intervention er gavnligt for efterladte. Eksempelvis virker faktorer som tidspunkt for implementering af sorgintervention og individuel motivation som væsentlige for effekten af interventionen. Der synes således at være et bestemt vindue indenfor hvilken, sorgintervention har særlig effekt, og at den individuelle motivation er afgørende for effekten af intervention for efterladte med mindre intense sorgsymptomer, mens de hårdest ramte kan have brug for en mere opsøgende hjælpestrategi. Efter en kortlægning af sorginterventioners effekt kan det være relevant at overveje, hvilket udbytte man faktisk ønsker af sorginterventioner, hvilket næste afsnit omhandler. 5.4 Symptomreduktion eller tilfredshed Hvornår psykologisk intervention er gavnligt, har indtil nu været besvaret ud fra effekten af sorginterventionen udtrykt gennem reducering af sorgsymptomer. En anden måde at afgrænse udbyttet af sorginterventioner er ved at se på den subjektive tilfredshed, som efterladte udtrykker er de glade 32 af 69

34 for interventionen, og oplever de øget livskvalitet som resultat heraf (Schut & Stroebe, 2010)? Tilfredshed med en intervention er ikke nødvendigvis samstemmende med reduktion af symptomer. Det er muligt, at klienter kan være tilfredse med den hjælp de modtager, selvom hjælpen ikke synes at lindre på symptomniveau og omvendt (Schut & Stroebe, 2010). Det afspejles bl.a. i et studie af Lieberman og Videka-Sherman (1986), hvor der ikke blev fundet en signifikant positiv effekt ved psykoterapi. Dog rapporterede 91 % af klienterne, at psykoterapi var hjælpsomt, og 47 % regnede deres terapeut for at være den mest effektive blandt forskellige typer af hjælp, såsom støtte fra venner eller selvhjælpsgrupper. Spørgsmålet er, hvad denne uoverensstemmelse mellem effektmål og subjektiv tilfredshed bør have af indflydelse i praksis. Hvis efterladte ønsker hjælp og oplever tilfredshed og lindring derved, er det så etisk forsvarligt at nægte dem det? Omvendt kan man indvende, om det er etisk korrekt at lade efterladte gennemgå psykologiske interventioner, hvis der ikke er evidens for, at dette vil reducere deres symptomer. Dette argument skærpes, hvis der endda kan være skadelig effekt ved sorginterventioner. Problemstillingen i praksis handler således om, hvorvidt man går efter at efterladte bliver gladere eller mere raske. Dette spørgsmål er særligt relevant at stille i et samfund som det danske, hvor man kan få offentligt tilskud til psykologhjælp på baggrund af at have mistet en fra den nærmeste familie. Derved bliver det også et spørgsmål om, hvad der er samfundets opgave at løfte. 5.5 Opsummering af kapitlet Indeværende kapitel har omhandlet, hvornår sorginterventioner ud fra metaanalyser er gavnlige for efterladte. Overordnet set tyder det på, at jo værre den efterladte har det, jo bedre virker professionel hjælp. Der er således mest evidens for effekten af indikerede interventioner, dvs. interventioner henvendt til efterladte, som har komplicerede sorgreaktioner. Effekten af professionel intervention til alle efterladte (universelle) synes således ikke at have en signifikant effekt, og kun moderat, men ikke vedvarende, effekt for efterladte i risiko for en kompliceret reaktion (selektive interventioner). Samtidig er forskningsfeltet præget af metodiske problematikker, hvilket nødvendigvis må lede til forbehold. Også spørgsmålet om, hvad man søger at opnå med sorginterventioner, er centralt. Ønsker man at øge livskvaliteten blandt efterladte eller gøre dem, der er blevet syge af sorgen, raske? Hvor dette kapitel har beskæftiget sig med, hvornår interventioner kan være gavnlige for efterladte, vil næste kapitel behandle spørgsmålet om, hvornår sorginterventioner kan være skadelige for sorgprocessen. 33 af 69

35 6 Skadelig effekt af sorginterventioner Som gennemgået tyder litteraturen på, at professionel hjælp er uden signifikant effekt for efterladte, der ikke har udviklet en kompliceret sorgreaktion. Dette kapitel omhandler, hvorvidt man kan tale om, at sorginterventioner kan have en direkte skadelig effekt. Først gennemgås Fortners (1999) metaanalyse, der peger på skadelig effekt ved tidlige sorginterventioner, hvorefter en teoretisk analyse fremhæver mulige årsager til skadelige effekter ved psykoterapi generelt og i en sorgkontekst. 6.1 Fortners metaanalyse Fortner afleverede i 1999 en Ph.D.-afhandling med en metaanalyse af effekten af sorginterventioner (Fortner, 1999). Ph.D.-afhandlingen er ikke udgivet i et tidsskift, men er fundet gennem ProQuests database under Dissertations and Theses. I metaanalysen er inkluderet 23 studier, fra , hvoraf det rapporteres, at der i gennemsnit var 70,7 deltagere i studierne (derfor antages at n = 1626) (Fortner, 1999). De medtagne studier undersøgte effekten af en form for psykoterapi, rådgivning eller faciliteret støttegruppe for efterladte. Studierne indeholdt kontrolgrupper og var randomiserede. Den afhængige variabel varierede mellem studier, og der blev målt på forskellige typer af komplicerede sorgreaktioner, såsom vedvarende sorg, depression, angst og andre psykologiske mål (Fortner, 1999). Fortner (1999) fandt en signifikant, men lille behandlingseffekt på tværs af studier med en effektstørrelse på d = Det mest banebrydende fund i metaanalysen er baseret på en statistisk metode til at beregne behandlingsforårsaget forværringseffekt (eng. Treatment-Induced Deterioration Effect, herefter betegnet TIDE). TIDE findes ved at beregne en z-score for det punkt, hvor deltagere som overskrider dette punkt har fået det værre, end hvis de havde været i kontrolgruppen (Fortner, 1999). Dette punkt fremkommer ved at se på forskelle i gennemsnit og varians mellem behandlingsgruppen og kontrolgruppen. Eksempelvis kan behandlingsgruppen have et gennemsnit på 55 på den afhængige variabel, fx en sorgskala, med en standardafvigelse på ± 15, mens kontrolgruppen kan have et gennemsnit på 50 og en standardafvigelse på ± 10. I dette eksempel er 40 den score, som er præcis én standardafvigelse fra gennemsnittet for begge grupper (Fortner, 2008). I eksemplet vil deltagere med to standardafvigelser lavere end gennemsnittet have en score på hhv. 25 (behandlingsgruppen) og 30 (kontrolgruppen). Dette betyder altså, at alle deltagere, der placerer sig mere end én standardafvigelse under gennemsnittet, vil have en lavere score i behandlingsgruppen end i kontrolgruppen, og denne effekt betegnes TIDE (Fortner, 2008). TIDE-analyserne viste, at 37 % ville have klaret sig bedre, hvis der ikke var interveneret i deres sorg. 37 % af de efterladte fik det således værre af interventionen. Dette skal ikke forstås i 34 af 69

36 absolut forstand, idet nogle kan have fået det bedre i løbet af interventionen, men deres fremgang kunne have været endnu større, hvis der ikke var interveneret (Fortner, 1999). Analysen viste endvidere, at TIDE var større for dem uden en kompliceret sorgreaktion, hvor op til 42 % ville have klaret sig bedre uden intervention (Fortner, 1999). TIDE for sorginterventioner sammenlignes med behandlingseffekt for psykoterapi ved andre lidelser, hvor den gennemsnitlige TIDE er beregnet til at være 5 % (Fortner, 1999). En potentiel skadelig effekt på 37 % er således væsentlig større ved sorginterventioner end ved andre lidelser. Hvis denne analyse er sand, er det en alvorlig problematik, hvorfor det næste afsnit vil kaste et kritisk blik på Fortners studie Kritisk perspektiv på Fortners metaanalyse Fortner (1999) giver i sin metaanalyse forskellige bud på forklaringer på den lave behandlingseffekt og høje TIDE ved sorginterventioner. En af hans forklaringer er, at studierne metodisk set potentielt har målt på noget forkert. Der er i studierne anvendt mange generelle mål, som har usikker relevans for sorg, og mange studier medtog ingen sorgspecifikke mål (Fortner, 1999). Fortner (1999) forklarer endvidere, at efterladte i normal sorgproces ikke har brug for hjælp, samt at de interventioner, der anvendes, ofte ikke er teoretisk baserede eller er baseret på forældet sorgteori. Fælles for de forklaringer, der gives i Fortners (1999) metaanalyse, er, at de giver en begrundelse for, hvorfor der synes at være manglende effekt ved sorginterventioner. Hvorfor sorginterventioner kan have en skadelig effekt på efterladte forklares tilsyneladende ikke. Det kan anses som et kritikpunkt, at dette væsentlige fund ikke forklares yderligere. Et andet kritikpunkt er, at omend Fortners (1999) metaanalyse er baseret på 23 studier, var det kun ti af disse, som leverede information nok til at kunne beregne TIDE, og kun to af disse inkluderede grupper med komplicerede sorgreaktioner. Det er derfor uklart, hvor mange deltagere TIDE er baseret på, hvilket vanskeliggør vurderingen af den statistiske styrke. Der henvises ofte i sorglitteraturen tilbage til denne ene metaanalyse af Fortner (faktisk henvises der ikke til Fortner (1999), men til Neimeyer (2000), som har udgivet en opsummering af resultaterne, se kritik af dette i Larson og Hoyt (2007)), men det kan undre, at en skadelig effekt ikke rapporteres oftere i andre studier. En mulig forklaring er publikationsbias, der er tendensen til, at studier, der har givet resultater, der modbeviser de oprindelige hypoteser, ikke udgives (Currier et al., 2008, s. 652). Publikationsbias ville indebære, at flere studier har fundet negativ effekt af sorginterventioner, men at disse aldrig er udgivet, og at det dermed er en skjult effekt i feltet. Currier et 35 af 69

37 al. (2008) lavede statistiske tests til at undersøge publikationsbias og konkluderede, at der tilsyneladende ikke eksisterer stærk publikationsbias i dette forskningsområde. Det kan dog undre, hvorfor der så ikke er flere studier, der rapportereren negativ effekt i sorgfeltet. En anden forklaring på at effekten ikke er replikeret i flere studier, kan ifølge Larson og Hoyt (2007) skyldes, at TIDE er baseret på tvivlsomme statistiske teknikker. De kritiserer feltet for at basere påstanden om, at sorginterventioner til efterladte med en normal sorgreaktion er skadelige på dette ene studie, som ikke er udgivet. Larson og Hoyt (2007) udsætter Fortners studie for fagfællebedømmelse (eng. peer review), hvilket studiet ikke består, idet den statistiske metode ved beregning af TIDE og Fortners konklusioner vurderes at være mangelfulde (Larson & Hoyt, 2007). Denne fagfællebedømmelse er dog også udsat for kritik, idet det ikke er tydeligt, om anmelderne kendte årsagen til bedømmelsen, hvilke specifikke fejl og mangler de identificerede i analysen, og hvorvidt Fortners påstande om en mulig skadelig effekt ved sorginterventioner i sig selv vurderes ukorrekt (Bonanno & Lilienfeld, 2008). Hvorvidt sorginterventioner kan være skadelige, er således en kontroversiel og svært gennemskuelig diskussion. Det kan dog indvendes, at det er fordelagtigt at være konservativ i sin tilgang. En overdrevent forsigtig pessimisme overfor sorginterventioner er ifølge Bonanno og Lilienfeld (2008) mindre risikabelt end en uberettiget optimisme. Hvis 42 % af efterladte med en normal sorgproces ville have klaret sig bedre uden hjælp, synes det et stærkt argument for at undgå at gribe ind i deres sorg. I det følgende antages det derfor, at sorginterventioner kan være skadelige for efterladtes sorgproces, og forskellige bud på, hvordan dette kan forklares, præsenteres. 6.2 Skadelig effekt ved psykoterapi generelt Som nævnt er antallet af studier, der viser skadelig effekt specifikt af sorginterventioner, begrænset. Derfor vil det først blive belyst, hvordan psykoterapi generelt set (til forskellige lidelser) kan have skadelig effekt. Dette er valgt, fordi professionel intervention af psykologer oftest sker i form af psykoterapi. Der har i mange år været stort fokus på at undersøge effekten af psykoterapi gennem empiriske studier, mens det har fået mindre opmærksomhed, at der kan være skadelige effekter ved psykoterapi (Linden, 2013). Psykoterapi har ikke været udsat for samme strikse regulering som fx medicinsk behandling, måske fordi man har tænkt, at man i terapi kun taler, og at det er begrænset hvilken skade, det kan gøre (Nutt & Sharpe, 2008). Linden (2013) peger dog på, at der ligesom ved andre typer af behandling også er bivirkninger ved psykoterapi, og det tyder på, at mellem 3-15 % 36 af 69

38 af klienter oplever at få det dårligere efter terapi (Lilienfeld, 2007; Linden, 2013). Disse tal kan dog være misvisende, da der er mange udfordringer ved at undersøge negativ effekt af psykoterapi. En klient der får det værre, ville måske have fået det endnu værre uden terapi, eller klienter, der får det bedre, ville potentielt have fået det endnu bedre, hvis de ikke havde været i terapi (Boisvert & Faust, 2002). Linden (2013) definerer bivirkninger ved psykoterapi ved at skelne det fra non-respons, forværring af sygdom samt resultat af fejlbehandling (s. 287). I psykoterapi opstår der overordnet set uønskede hændelser parallelt med eller i kølvandet på behandling, eksempelvis at sygdommen ikke forbedres (non-respons) eller endda forværres. Dette kan dog skyldes sygdommen i sig selv, og ikke behandlingen. Modsat er bivirkninger direkte afledt af terapien enten på grund af fejlbehandling, men det kan også skyldes en ellers tilstrækkelig behandling (Linden, 2013). Denne sidste type af uønskede virkninger er særligt interessant at se på, idet selv korrekt praktiseret terapi kan at have bivirkninger Kompleksiteten ved at undersøge skadelig effekt Som nævnt kompliceres det at vurdere skadelige effekter ved psykoterapi dog af en række årsager. For det første kan den samme behandling sideløbende lede til både fordelagtige og skadelige effekter (Dimidjian & Hollon, 2010). Dette kan bl.a. afhænge af, hvilket symptomdomæne der kigges på, idet nogle symptomer kan forbedres, mens andre forværres (Lilienfeld, 2007). For det andet kan et behandlingsudbytte ændre sig over tid, så det der på kort sigt måske udgør en skadelig effekt, på den lange bane medfører positiv effekt (Lilienfeld, 2007). For det tredje kan skadelige effekter afhænge af faktorer såsom klientens karakteristika, terapeutens erfaring eller måden den givne terapi anvendes på (Dimidjian & Hollon, 2010). En form for terapi virker måske godt for nogle klienter, men er skadelig for andre, men denne effekt kan blive skjult, hvis der blot ses på et gruppegennemsnit i effektstudiet. Derfor er det vigtigt at belyse hvilke moderatorer, der er på spil (Lilienfeld, 2007). Ligeledes kan skadelige effekter blive skjult på grund af klienter, der dropper ud før tid, fordi de er utilfredse med terapien eller oplever bivirkninger. Hvis effektstudier kun sammenligner resultaterne for dem, der har gennemført, undervurderes prævalensen af skadelig effekt (Lilienfeld, 2007). For det fjerde kan der være tale om mange former for skade på forskellige niveauer. Det kan være symptomer bliver forværret, eller nye symptomer opstår. Det kan også være, terapien skaber en modvilje hos klienten mod at søge hjælp senere, eller det kan være terapien medfører skade på klientens familie og venner (Lilienfeld, 2007). Alt i alt er skadelige effekter ved psykoterapi et komplekst fænomen, som der er udfordringer ved at måle. 37 af 69

39 6.2.2 Kontekster for skadelig effekt På grund af manglen på metaanalyser af skadelige effekter foretages der i dette speciale en teoretisk analyse af, hvornår psykoterapi kan tænkes at være særligt risikofyldt. Der tages udgangspunkt i Lindens (2013) konceptuelle ramme for forskellige kontekster i den terapeutiske proces, der kan lede til bivirkninger i terapien. Han peger på otte kontekster, som vil blive redegjort for i det følgende. Disse sættes ind i en sammenhæng af sorgterapi for på den måde at teoretisere, hvornår sorginterventioner kan tænkes at være skadelige. Nogle af konteksterne vurderes mere relevant i en sorgkontekst end andre, hvorfor disse analyseres grundigere Diagnosticering Linden (2013) peger på, at der allerede ved diagnosticering kan mangle en erkendelse af vigtige aspekter af sygdommen, eller at behandlingsalternativer kan overses. En fejlvurdering fra terapeutens side kan betyde, at klienten får en forkert diagnose eller afholdes fra en type behandling, der ville være bedre til den givne problemstilling (Linden, 2013). I en sorgsammenhæng bliver denne problematik særlig tydelig, idet der endnu ikke er enighed om en sorgspecifik diagnose, eller hvordan komplicerede sorgreaktioner forstås. En konsekvens ved dette er bl.a., at efterladte med vedvarende sorglidelse fejldiagnosticeres med depression eller slet ikke identificeres (Bryant, 2014). Antidepressiv medicin udskrives ofte til behandling af depression, og hvor det måske kan være med til at lindre tabsudløst depression, viser det ikke samme effekt ved vedvarende sorglidelse (Bryant, 2014; Shear et al., 2016). Diagnosticering er derfor en central komponent ved sorgudløst lidelse, idet effektiv behandling varierer afhængig af, hvilken lidelse der er mest central. En grundig assessment er afgørende, både for at finde ud af hvor dårligt den efterladte har det, men også på hvilke måder de har det dårligt Teoretisk forklaring En anden terapeutisk proces, hvor der kan ske bivirkninger, er, når terapeutens teoretiske ståsted skal forklares til klienten, fordi det kan lede til uhensigtsmæssige konklusioner hos klienten (Linden, 2013). Et budskab høres ikke altid af modtageren efter den oprindelige hensigt. Det teoretiske ståsted er særligt relevant i en sorgsammenhæng, fordi der som nævnt i indledningen er sket et paradigmeskifte i sorgteorien. Tidligere talte man om at skulle igennem fastlagte faser, hvorefter man giver slip på afdøde. Nu tales i stedet om, at normal sorg kan fortsætte 38 af 69

40 livet igennem, men at intensiteten af sorgen bliver mindre. Man veksler mellem forskellige processer i sin håndtering af sorgen, og det at bevare et emotionelt bånd til afdøde er normalt. Det er muligt, at en terapeut, der holder fast i et traditionelt teoretisk ståsted, kan fremme bivirkninger i behandlingseffekten, dvs. uønskede virkninger direkte afledt af terapien (Linden, 2013). Man kan således forestille sig en terapeut have en dagsorden, som omhandler at hjælpe klienten til at gennemgå det forventede sorgforløb. Denne dagsorden videregives til klienten gennem psykoedukation, men hvis klienten ikke oplever at kunne leve op til de givne interventionsmål: at skulle igennem sorg i tilrettelagte faser, kan klienten komme til at føle sig forkert. Dette kan ifølge Berk og Parker (2009) medføre en øget følelse af hjælpeløshed, selvbebrejdelse, og at klienten mister tiltroen til at kunne håndtere situationen. Omvendt kan det for de efterladte, der kan genkende sig selv i sorgfaserne, have modsat virkning, idet faserne kan være med til at skabe struktur midt i kaos og indgyde håb om udvikling i sorgen (Trap, 2010). Den overbevisning, som terapeuten arbejder ud fra, kan ligeledes være med til at socialisere klienten til terapi, og de mærkater og det sprog, der anvendes i psykoterapeutiske rammer, kan have en negativ effekt på klientens selvopfattelse og deraf på symptomerne (Boisvert & Faust, 2002). De overbevisninger, der fremsættes i terapien, kan være af patologiserende art og implicit indeholde det budskab, at der er et problem, som kræver behandling for at forsvinde. En sårbar klient, som oplever stor lidelse, vil være tilbøjelig til at acceptere en sådan antagelse uden at sætte spørgsmålstegn ved dens sandhedsværdi (Boisvert & Faust, 2002). Risikoen er, at sproget kan være med til at binde klienten i en sygdomsrolle, der patologiserer almenmenneskelige oplevelser og adfærd, og som tilmed kan lede til ændret selvopfattelse, der kommer til at fungere som en selvopfyldende profeti (Boisvert & Faust, 2002). Det vil sige, at når man kalder nogen syge, så begynder de at opleve sig selv syge. Dette kan ske, hvis klienten som følge af sit mærkat ubevidst begynder at fortolke alle oplevelser som manifestationer på en underlæggende sygdom (Boisvert & Faust, 2002). Herved kan selv normale symptomer blive fortolket som et udtryk for sygdom. Eksempelvis er følelse af tristhed helt naturligt i sorg og ikke i sig selv et tegn på sygelighed, men hvis den efterladte opfatter sig selv i en sygdomsrolle, kan selv følelsen af tristhed understøtte denne sygdomsrolle. Det kan tænkes, at ord som symptomer, copingstrategier og terapi er patologiserende for efterladte i den forstand, at de leder tankerne hen på sygdom, der skal overkommes. At terapeutens overlevering af sit teoretiske ståsted kan medføre risiko for bivirkninger, kan illustreres med et eksempel fra femte session i Complicated Grief Treatment (Shear & 39 af 69

41 Bloom, 2017). Når terapeuten forklarer rationalet bag en eksponeringsøvelse, fortælles det, at ønsket om undgåelse er forståeligt, når en situation fremkalder smertefulde minder om at have mistet. Det fortælles dog, at omfattende undgåelse underminerer evnen til at finde sig til rette med dødsfaldet og dets konsekvenser, hvilket indskrænker muligheden for et tilfredsstillende liv fremover (Shear & Bloom, 2017, s. 13). Rationale stemmer overens med toprocesmodellen. I toprocesmodellen fremsættes, at der i den adaptive sorg er momenter, hvor undgåelse af tabets følelser er nødvendig for at også at forholde sig til andre stressorer eller for helt at holde pause fra sorgen. Den ekstreme undgåelse, hvor efterladte undgår tabsorienterede processer, er dog ikke hensigtsmæssig (Stroebe & Schut, 2010). Det problematiske er, at denne balance, mellem hvornår undgåelse er adaptivt, og hvornår det bliver uhensigtsmæssigt, er noget uklar (Carr, 2010). Derfor kan det være svært for efterladte at vurdere, om man gør det rigtigt med hensyn til at veksle hensigtsmæssigt mellem tabsorienterede og genindførende processer. Hvis det i terapien fremhæves, at omfattende undgåelse er sygeligt, kan det tænkes, at nogle efterladte, der egentlig har en adaptiv oscillation, kan komme til at fejltolke det som uhensigtsmæssig undgåelse. Dette kan resultere i, at der ved den teoretiske formidling gribes unødigt ind i deres sunde balance, hvilket kan bringe maladaptive konsekvenser Udvælgelse af behandlingsfokus Ved udvælgelsen af behandlingsfokus er der risiko for at skabe en utilsigtet effekt, hvis det valgte fokus ikke hjælper med at løse problemet (Linden, 2013). Linden (2013) eksemplificerer med en klient med narcissistiske tendenser, som bliver mobbet på arbejdet. Hvis terapeuten hjælper manden med at forsvare sig selv på arbejdet, kan dette tjene som det forkerte behandlingsfokus, idet der måske i stedet skulle have været interveneret på de narcissistiske tendenser, som var skyld i negative reaktioner fra kollegaer i første omgang. Et behandlingsfokus, der lærer manden at forsvare sig selv, kan derfor øge problemstillingen (Linden, 2013). Ligesom ved diagnosticering er et væsentligt perspektiv, at komplicerede sorgreaktioner er et komplekst fænomen, hvor mange faktorer og symptomer kan være på spil. En efterladt med vedvarende sorglidelse vil måske have symptomer som manglende accept af tabet og en følelse af, at livet er meningsløst siden tabet. Det kan tænkes, at man i terapien vælger at intervenere på symptomet om, at livet er meningsløst, men at dette er det forkerte sted at gøre en indsats i første omgang, og at man ikke kommer videre, før den efterladte opnår en accept af tabet. 40 af 69

42 Behandlingsprocedure Linden (2013) skriver ydermere, at behandlingsproceduren kan være en kontekst i psykoterapi, hvor bivirkninger kan finde sted. Med dette menes, at måden en bestemt teknik anvendes kan forårsage negativ effekt, også selvom det umiddelbart var den rigtige teknik. Han eksemplificerer med en patient, der lider af agorafobi, som i sin eksponeringsbehandling udsættes for stimulieksponering frem for reaktionseksponering (Linden, 2013). Det vil sige, at patienten blev konfronteret med angstprovokerende stimuli uden at have lært de færdigheder, der skulle bruges til at håndtere angstreaktionerne, hvorfor angsten øges fremfor afhjælpes. Som nævnt er eksponering også en anvendt teknik i sorgterapi. I Complicated Grief Treatment introduceres en eksponeringsøvelse fx i fjerde session (Shear & Bloom, 2017). Her introduceres en visualiseringsøvelse, hvor efterladte bedes visualisere og fortælle historien om, da man første gang hørte om dødsfaldet (Shear & Bloom, 2017). Dette kan for nogen være en meget smertefuld øvelse, og det kan indvendes, om det for nogen der endnu ikke har erkendt, at deres nærtstående er borte, kan være en for tidlig og voldsom eksponering, der potentielt kan medføre negative konsekvenser Sensibiliseringsproces Linden (2013) peger endvidere på, at der kan forekomme bivirkninger gennem en sensibiliseringsproces i psykoterapi. Med det menes, at fokus på problemer naturligt fylder i det terapeutiske rum, og at det fokus i sig selv forårsager negative følelser (Linden, 2013). En sensibiliseringsproces kan forekomme i forbindelse med psykoedukation eller psykologisk debriefing, hvor klienter kan blive opmærksom på symptomer, de ikke var klar over at have, hvilket kan have langvarige negative effekter, i værste fald ved at medføre en ny sygdomstilstand (Linden, 2013). Studier af psykologisk debriefing anvendt ved akutte brandofre og ofre for trafikuheld viser, at debriefing ikke har nogen beskyttende effekt på udviklingen af PTSD, men derimod at dem, der modtog debriefing, klarede sig værre end dem i kontrolgrupperne (Bisson et al., 1997; Mayou, Ehlers & Hobbs, 2000). Dette viser, at det at fokusere på symptomer, fx gennem påtrængende visualiseringer af traumatiske hændelser, kan fremkalde nogen, der ellers ikke ville være kommet. Dødsfald kan for nogen blive som en traumatisk hændelse, som kan udløse PTSD eller lignende symptomer (O'Connor, 2010). Sensibiliseringsprocesser synes derfor også relevante i en sorgsammenhæng. Det kan tænkes, at psykoedukation eller debriefing, hvor dødsfaldet diskuteres i detaljer, for nogen kan skabe visualiseringer og symptomer, som ellers ikke ville være kommet. 41 af 69

43 Også selvom dødsfaldet ikke opleves som traumatisk, kan det indvendes at sorgfeltet er præget af en tendens til at intervenere uden andet indikation på lidelse end tabet selv. Med tanke på at der kan opstå bivirkninger af sensibiliseringsprocesser i terapi, kan man uddrage den pointe, at man kun skal intervenere i sorg på baggrund af indikation på en lidelse, for at undgå at fremkalde symptomer der ikke var der på forhånd. Det er uundgåeligt, at et negativt fokus fylder i et terapeutisk rum. En overvejelse er, hvordan man også kan lade et positivt perspektiv fylde i terapien. Det er fundet, at latter, humor og glæde er associeret med fordelagtig tilpasning til tab (Lund, Utz, Caserta & de Vries, 2009). De efterladte, som ikke oplever glæde og latter, og som ikke finder humor vigtigt, er dem som har de højeste depressions- og sorgmål (Lund et al., 2009). At lade det positive få en plads er måske særligt vigtigt i en sorgkontekst, hvor der typisk er blandede følelser involveret, hvor også glædelige ting, som gode minder om den afdøde, fylder Tab af hæmninger En pointe i Lindens (2013) oversigt over bivirkninger ved psykoterapi er, at det ikke blot er på symptomniveau, at man kan se utilsigtet effekt. Psykoterapi kan ligeledes være med til at ændre klientens adfærd, hvilket kan have skadelige konsekvenser for klienten eller klientens omgivelser. Dette sker, idet terapi kan være med til at stimulere en handlekraft samt lede til et tab af hæmninger overfor problematisk adfærd (Linden, 2013). Dette er problematisk, hvis det fører til, at klienter handler på baggrund af depressiv fortvivlelse, fordi det i værste fald kan lede til selvmordshandlinger (Linden, 2013). I en sorgproces er tanker om død og selvmord et almindeligt symptom (Guldin, 2014). Det kan tænkes, at når man får taget fat på nogle emner angående tabet, at det kan medføre en øget handlekraft hos klienten. Hvis det samtidig sænker de impulshæmninger klienten har, kan det potentielt føre til selvmord. Det er derfor vigtigt, at selvmordstanker tages alvorligt i en sorgintervention, således at eventuelle selvmordsimpulser undgås Behandlingseffekter Ifølge Linden (2013) kan den positive effekt, man opnår gennem psykoterapi, også forårsage problemer. Dette kan fx ske, hvis de færdigheder, man lærer i terapien, afstedkommer, at klienten havner i nye slags situationer, som klienten mangler færdigheder til at håndtere (Linden, 2013). Med andre ord kan sekundære konsekvenser opstå af de adfærdsændringer, som klienten laver som følge af terapi. Et kritisk forbehold ved dette argument er, at al udvikling i livet medfører nye situationer, 42 af 69

44 og at man ikke kan og måske ikke bør sikre sig mod alle udfordringer, man kan møde. Desuden burde et terapeutisk forløb kunne tage hånd om også sekundære udfordringer. Behandlingseffekter er med i Lindens (2013) oversigt over psykoterapeutiske kontekster, hvorfor den også er inddraget her, men den er ikke så oplagt at se i lyset af sorginterventioner og bliver ikke behandlet yderligere Terapeut-klient relation Den sidste kontekst, som Linden (2013) fremhæver, er relationen mellem terapeut og klient. Denne relation er vigtig for et terapeutisk udbytte, men kan samtidig være grundlag for skadelige bivirkninger (Linden, 2013). Den terapeutiske relation kan i nogle tilfælde lede til en form for afhængighed, der kan forlænge psykoterapien mere end nødvendigt, samt kompromittere klientens egen evne til at håndtere sit liv og tage ved lære af sine fejl (Berk & Parker, 2009). En afhængighed af terapeuten kan endvidere føre til, at interpersonel investering begrænses, sådan at man trækker sig fra relationer udenfor terapien (Berk & Parker, 2009). Afhængigheden kan sammenlignes med medicinsk behandling, hvor man også ser afhængighed, og en form for abstinenser eller tilbagefald kan opstå, når terapien slutter (Nutt & Sharpe, 2008). Relationen mellem klient og terapeut er særlig i forhold til sorginterventioner, idet den kommer i kølvandet på, at den efterladte netop har mistet en anden vigtig relation. I psykodynamiske terapitilgange spiller relationen mellem klient og terapeut en særlig rolle, idet selve det terapeutiske arbejde er relationelt. De overføringsprocesser, der sker i terapien, bliver genstand for terapeutisk fokus (Lemma, 2003). I klassiske sorginterventioner har psykoterapeutens rolle været at tage del i den efterladtes sorgarbejde og indsats for at frigøre sig fra båndet til den afdøde (Lindemann, 1944). På den måde kan man sige, at der er en fare for, at terapeuten går ind og erstatter den tabte relation til afdøde. I mere kognitive tilgange fylder det at tale med klienten om afslutningen af terapien, da det at stoppe i terapi kan fremkalde nye følelser af tab, som kan udløse sorg (Shear & Bloom, 2017). I Complicated Grief Treatment taler man således om afslutningen fra session 11 til og med afslutningen i session 16 (Shear & Bloom, 2017). Nye tabsoplevelser i forbindelse med afslutningen af terapi kan dog også anvendes som terapeutisk fokus og kan give klienten erfaring af, hvordan forskellige situationer kan udløse sorg over afdøde, og hvordan dette kan håndteres i fremtiden (Shear & Bloom, 2017). På den måde kan der komme noget positivt ud af de negative følelser, der måtte være ved udsigten til at afslutte. 43 af 69

45 6.2.3 Opsummering af skadelig effekt ved psykoterapi generelt Gennem Lindens (2013) teoretiske oversigt over terapeutiske kontekster, hvor der kan forekomme bivirkninger i psykoterapi, er det blevet belyst, hvordan dette kan ske ved sorgterapi. Lindens (2013) budskab er, at selv ved korrekt anvendt terapi er der risiko for bivirkninger. Derfor er der både peget på situationer, hvor skadelige effekter kan opstå i terapi med efterladte med en kompliceret sorgreaktion, fx hvis denne ikke nuanceres tilstrækkeligt, eller der udvælges et forkert fokus. Samtidig er der peget på situationer, hvor skadelige effekter kan opstå i terapi med efterladte med en normal sorgreaktion, fx ved at denne patologiseres, at et negativt fokus fremkalder symptomer, eller at afhængigheden af terapeuten underminerer egne ressourcer. Det næste afsnit vil fortsat beskæftige sig med de skadelige effekter, der kan opstå ved at intervenere i den normale sorgproces. Dette er valgt, fordi det i udgangspunktet er denne gruppe af efterladte, der ikke får signifikant effekt af sorginterventioner (jf. afsnit 5.1), og fordi Fortner (1999) fandt, at den skadelige effekt af sorginterventioner var højere for efterladte, som ikke havde en kompliceret reaktion (jf. afsnit. 6.1). 6.3 Mulige forklaringer på negativ effekt af sorginterventioner Der mangler i sorglitteraturen forklaringer på, at skadelige effekter kan opstå ved sorginterventioner. Der findes dog mulige årsager til, at interventioner ikke er effektive, når de rettes mod alle efterladte. Rumbold og Aoun (2014) peger på tre sådanne årsager. Det første er, at tidlige interventioner forstyrrer den naturlige sorgproces. Den anden er, at interventioner kan bevirke, at det sociale netværk trækker sig, når den efterladte får professionel hjælp. Den tredje handler om, at den efterladte forhindres i at finde egne løsninger i sorgen (Rumbold & Aoun, 2014). Disse forklaringer vil i det følgende blive uddybet som mulige forklaringer på sorginterventioners skadelige effekt Forstyrrelse af normal sorgproces Som det blev klarlagt i kapitel 5.1, er de sorginterventioner, der forbindes med at være uvirksomme ofte de interventioner, der igangsættes tidligt efter tabet (universelle og selektive interventioner), hvor en eventuel kompliceret reaktion endnu ikke kan identificeres (Currier et al., 2008; Wittouck et al., 2011). En måde at forklare den manglende effekt er, at de emotionelle, sociale og praktiske konsekvenser ved tabet har behov for at følge en naturlig kurs, som en tidlig intervention forstyrrer (Schut et al., 2001). Forstyrrelse af den normale sorgproces forstås eventuelt bedst med tanke på det flertal af efterladte, som udviser et relativt resilient forløb i sorgen (jf. afsnit 2.2). Interventioner til 44 af 69

46 denne gruppe af efterladte gør måske mere skade end gavn ved at få efterladte til at fokusere på problemstillinger, som de allerede har håndteret, og deres naturlige copingstrategier undermineres herved (Bonanno et al., 2002). Dette argument lægger således i forlængelse af der sensibiliseringsprocesser, der blev gennemgået i afsnit , hvor det blev fremhævet, at det at blive tvunget til at fokusere på noget, som ikke er adaptivt at forholde sig til på givne tidspunkt, kan fremkalde symptomer, som egentlig ikke var der Socialt netværk trækker sig Det er typisk i begyndelsen af sorgprocessen, at hjælpen fra venner og familie er mest tilgængelig for den efterladte. Hvis tidlige interventioner igangsættes, og det sociale netværk ser, at den efterladte får professionel hjælp, har man foreslået, at dette kan resultere i, at netværket trækker sig (Schut et al., 2001). Dette kan tænkes at øge oplevelsen af isolation og ensomhed for den efterladte, og lav grad af social støtte forudsiger en mere intens sorg (Burke & Neimeyer, 2013). Det er dog også muligt at forestille sig, at professionel hjælp til efterladte kan have en positiv effekt på det sociale netværk. Det kan potentielt være lettere for det sociale netværk at rumme den efterladte, når de ved, at den professionelle er det primære sted, hvor der læsses af, frem for at netværket alene bruges til dette Egne løsninger svækkes Selvom efterladte udviser resiliens i sorgprocessen, betyder det ikke, at de ikke påvirkes af tabet, og at sorgen ikke kan være meget smertefuld (Schut & Stroebe, 2010). Efterladte er derfor sandsynligvis mere tilbøjelige til at modtage hjælp fra professionelle i begyndelsen efter tab, hvor sorgen er mest intens (Schut et al., 2001), men tidlige interventioner til resiliente efterladte kan potentielt hindre dem i at finde egne løsninger og måder at håndtere de problemer de støder på (Schut et al., 2001). Toprocesmodellen kan anvendes til at belyse dette. Toprocesmodellen fremlægger sorgen som et unikt fænomen og peger på, hvordan efterladtes copingstrategier varierer (Stroebe & Schut, 2010). Den efterladtes unikke måde at håndtere sorgen kan blive udfordret ved fastlagte sorginterventioner (Breen & O'Connor, 2007). Sorginterventioner, særligt af lidt ældre dato, har typisk stort fokus på sorgarbejde, og efterladte opmuntres til emotional disclosure 3, dvs. det at udtrykke og afsløre sine følelser. Emotional disclosure er imidlertid ikke fundet at facilitere tilpasning 3 Det engelske begreb anvendes i afhandlingen, da der mangler en dækkende dansk betegnelse. 45 af 69

47 i sorgen og lindre smerte (Stroebe et al., 2005). Denne påstand baseres dog på studier, der har målt kvantiteten fremfor kvaliteten af efterladtes emotional disclosure (Stroebe et al., 2005). Det kan således være, at emotional disclosure i form af negativ rumination ikke faciliterer tilpasning til sorgen, mens mere positiv emotional disclosure, såsom det at anerkende sin smerte, sætte ord på det og til sidst komme til at tænke anderledes om det smertelige, måske i højere grad er forbundet med lindring af sorgen (Stroebe et al., 2005). Toprocesmodellen sætter fokus på at en balance i sorgen, hvor der også er plads til undgåelse af sorgens følelser, kan være adaptivt for sorgprocessen (Stroebe & Schut, 2001). Efterladte vil ifølge toprocesmodellen veksle mellem at forholde sig til tabsorienterede og genindførende copingprocesser, men heri ligger også skiftevis at konfrontere og undgå aspekter af hhv. tabet (tabsorienteret) og sekundære stressfaktorer (genindførende). I udgangspunktet anses undgåelse i toprocesmodellen ikke som usund fornægtelse, men i en vekselvirkning med konfrontation som nødvendig for adaptiv coping (Stroebe & Schut, 2001). Stroebe og Schut (2001) peger endvidere på, at den personlige kontrol over vekselvirkningen potentielt er afgørende for sorgen. Der kan opstå problemer, hvis resiliente efterladte fejlfortolkes til at have en form for hæmmet sorg. Den mekanisme, som hidtil har hjulpet dem med at bibeholde en balance i sorgen, kan blive undermineret, hvis de i interventionen opfordres til at se deres gemte sorg i øjnene (Bonanno, Papa & O'Neill, 2001). Dette underbygges af, at man har fundet at repressiv coping, dvs. en strategi, hvor ubehagelige tanker, emotioner og minder undgås, er forbundet med relativt lidt sorg målt over fem år samt uden andre sundhedsproblemer over tid (Bonanno, 2004, s. 26). Fokus på at sætte ord på sorgens følelser kan for nogen tænkes at svække den naturlige oscillation i sorgprocessen, og dermed den enkeltes måde at håndtere tabet, og det havde potentielt været adaptivt at lade den efterladte nå frem til sine egne løsninger og copingstrategier i mødet med sorgen. Dette argument ligner det fra afsnit , hvor det fremføres, at formidlingen af terapeutens teoretiske ståsted kan forvirre den sunde oscillation, den efterladte er i. Argumenterne om, at sorginterventioners manglende effekt skyldes, at egne løsninger svækkes, og at det forstyrrer den naturlige sorgproces, er overlappende. Opdelingen i tre mulige forklaringer er derfor ikke nødvendigvis helt skarp. Samlet set handler det om, at de fleste efterladte finder deres egen vej i sorgen med støtte fra deres sociale netværk og har særdeles individuelle måder at håndtere tabet. Sorginterventioner, der ikke er sensitive overfor det adaptive i den enkeltes sorgproces, kan presse efterladte til uhensigtsmæssige tiltag i sorgen. 46 af 69

48 6.4 Opsummering af kapitlet Der er stor forskel på, om sorginterventioner ved normale sorgreaktioner ingen effekt har, eller om de har en skadelig effekt. Hvis de ingen effekt har, kan man slutte, at ressourcer spildes, eller man kan overveje etiske problemstillinger ved at tilbyde en uvirksom intervention. Hvis en intervention derimod har en skadelig effekt er der grundlag for, at de helt bør undgås (Lilienfeld, 2007). En skadelig effekt af interventioner kan blive forvekslet med ingen effekt, hvis der i studier er nogen, der får det bedre, mens andre får det værre. Gennemsnittet vil i et sådant tilfælde vise ingen effekt. Problemer med skadelige effekter er derfor måske større i feltet, end det fremstår. Udgangspunktet for kapitlet var, at Fortner (1999) fandt, at 37 % fik det værre af sorginterventioner. Mulige årsager til dette er blevet belyst. En pointe er, at korrekt anvendt psykoterapi også har bivirkninger. Det vil sige, at sorgterapi til efterladte med komplicerede reaktioner også kan have bivirkninger, fx hvis der fokuseres på det forkerte problem. Generelle tendenser indikerer alligevel, at efterladte med en normal reaktion er mere udsatte for skadelige effekter ved sorgterapi. Dette er fx situationer, hvor den naturlige og adaptive coping underminderes eller forsøges ændret, så det passer i en teoretisk forståelsesramme, eller hvis sorgprocessen gennem sproget patologiseres. Det kan også være, at symptomer fremtvinges som resultat af et stort fokus på tabet og det negative. Derudover kan sorginterventioner svække støtten i den efterladtes sociale netværk, enten ved at netværket trækker sig, eller den efterladte selv trækker sig som resultat af relationen til terapeuten. Et væsentligt forbehold i dette kapitel er, at Fortners (1999) metaanalyse potentielt er baseret på tvivlsomme statistiske metoder, og at forklaringerne primært er teoretisk baseret. Skadelige effekter ved terapi er et komplekst fænomen, der er svært at undersøge. Det er derfor svært at udlede noget endegyldigt om, hvornår sorginterventioner vil have en skadelig effekt. Det er af den grund nærliggende at opfordre til yderligere forskning, der kunne belyse dette. Der er dog etiske udfordringer ved at undersøge skadelige effekter, da man ikke ønsker at udsætte klienter for denne risiko (Bonanno & Lilienfeld, 2008). De foregående to kapitler har omhandlet, hvornår sorginterventioner faciliteret af professionelle er gavnlige eller skadelige. Pointerne kan lede til spekulationer om, hvilken betydning det har for praksis, hvilket er udgangspunktet for det næste kapitel. 47 af 69

49 7 Sorginterventioner i praksis i det danske samfund Følgende kapitel vil overføre afhandlingens pointer til praksis, nærmere bestemt til hvordan det danske system forholder sig til sorginterventioner. Dette inkluderer en diskussion af den danske tilskudsordning, overvejelser om psykologhjælp uden om ordningen og ressourcer gemt i lokalsamfundet. Til slut diskuteres mere generelle implikationer af afhandlingens pointer. 7.1 Tilskudsordning til psykologhjælp Som det er refereret til tidligere, er det ifølge sundhedsloven muligt at få en henvisning fra sin praktiserende læge til psykologbehandling, hvis man har mistet en pårørende ved dødsfald. Man kan med henvisningen få tilskud, der udgør 60 % af psykologens honorar og dækker op til 12 konsultationer. Der er en 12 måneders frist, hvilket betyder, at den udløsende begivenhed (i dette tilfælde dødsfaldet) ikke må have fundet sted mere end 12 måneder forud for henvisningen (Sundheds- og Ældreministeriet, 2018). Med tanke på det brogede billede vedrørende sorginterventioners effekt er det interessant at se nærmere på denne tilskudsordning, og på hvem der kan få henvisning fra lægen. I en bekendtgørelse fra Sundheds- og Ældreministeriet (2018) fremhæves det, at den alvorlige livsbegivenhed skal have forårsaget udvikling af en psykisk patologisk reaktion med let til moderat nedsat funktionsevne. At miste en nærtstående er for mange en voldsom belastning, og som det er fremstillet i indeværende afhandling, er der ikke nogen enkelt skelnen mellem den naturlige og den komplicerede sorgreaktion, men i stedet en gradvis overgang. Samtidig er der peget på, at sorginterventioner viser størst effekt ved indikation på en kompliceret reaktion, og at mennesker med en normal sorgproces ofte ikke gavner af behandling, eller at det endda kan have skadelig effekt for denne gruppe. Udfordringen er at identificere netop de efterladte, som har gavn af intervention. Lichtenthal et al. (2011) fandt i et studie, at efterladte med vedvarende sorglidelse ikke er mere tilbøjelige til at søge professionel hjælp end efterladte uden. Det betyder dermed, at der forekommer en opgave for den professionelle i at identificere, hvem af de efterladte der efterspørger hjælp, der har indikation for psykologbehandling og skal sendes videre i systemet. Med dette perspektiv lægges et stort ansvar på lægens faglige vurdering i forhold til hvilke efterladte, der skal have en henvisning til psykologhjælp. 48 af 69

50 7.1.1 Lægens vurdering Sundhedsstyrelsen (2016) har udgivet en vejledning, der skal hjælpe praktiserende læger til at vurdere, hvornår personer er tilskudsberettiget. I vejledningen beskrives en række risikofaktorer, som lægen kan være opmærksom på ved dødsfald. Her nævnes: pludselige og/eller voldsomme dødsfald, langvarigt belastende sygdomsforløb, ambivalent relation til afdøde samt ubearbejdet konflikt eller skyld og skam. Af symptomer peges der i vejledningen på, at lægen bør være særlig opmærksom på: manglende accept af tabet, rumination, ingen reduktion af følelsesmæssig intensitet over de første måneder, overoptagethed af dødsfaldet/afdøde eller undgåelse af alt, der har med dødsfaldet at gøre, fysiske symptomer som hjertebanken, ondt i maven, kvalme, svimmelhed og muskelømhed (Sundhedsstyrelsen, 2016). Sundhedsstyrelsens vejledning er på flere måder en fornuftig hjælp til lægerne, når de skal vurdere, om efterladte skal henvises til psykologhjælp. Vejledningen tager bl.a. højde for tegn på, at oscillationen ifølge toprocesmodellen er maladaptiv. Dette ses bl.a. ved symptomerne på overoptagethed af dødsfaldet/afdøde, som kan være udtryk for et ekstremt fokus på tabsorienterede processer. Omvendt kan undgåelse af alt, der har med dødsfaldet at gøre, være et udtryk for et ekstremt fokus på genindførende processer. Symptomerne, som lægen kan være opmærksom på, kan således være en hjælp til at identificere de efterladte, der har indikation på en kompliceret sorgreaktion. Som toprocesmodellen fremhæver, er sorg dog en dynamisk proces, som fluktuerer meget (Stroebe & Schut, 2010). Det betyder, at sorgprocesser varierer i udtryk, og det kan skifte hyppigt, hvor godt eller svært den efterladte har det. På den baggrund er svært for lægen at vurdere den efterladtes behov ved et enkelt møde, idet den efterladte kan virke meget ramt netop dér, men stadig være i en normal proces. Derfor kan det være fornuftigt for lægen at tilse den efterladte flere gange for at kunne lave en bedre vurdering. Et andet aspekt i vejledningen er, at der kigges på reduktion af følelsesmæssig intensitet over de første måneder. Tidsperspektivet er netop en faktor, der synes at være væsentlig for effekt af sorginterventioner (Jordan & Neimeyer, 2003). Når forskellen mellem normal og kompliceret sorg anses som kvantitativ, bliver tidsfaktoren det, der er med til at definere, hvornår reaktionen er kompliceret, og sorgsymptomer anses først for komplicerede, hvis intensiteten vedvarer usædvanligt længe (Burke & Neimeyer, 2013). De symptomer, der altså er normale i starten, kan med tiden blive tegn på komplikation. For vedvarende sorglidelse gælder det derfor også, at diagnosen tidligst kan stilles seks måneder efter dødsfald (Prigerson et al., 2009). På denne baggrund kan tilskudsordningens tidsfrist på 12-måneder kritiseres. En begrænsning på 12 måneder er i en sorgkontekst kort, 49 af 69

51 da sorg kan være en lang proces. Dette fremhæves eksempelvis af Persistent Complex Bereavement Disorder, som er den diagnose, der kom med i appendiks af DSM-5 (jf. afsnit 2.4). Tidskriteriet for diagnosticering er her minimum 12 måneder efter dødsfald (Bryant, 2014). Når man således tidligst kan diagnosticere vedvarende sorglidelse efter seks måneder (eller 12 måneder efter DSM- 5), så giver tilskudsordningen for psykologhjælp et meget smalt vindue til, at efterladte med en kompliceret sorgreaktion kan få hjælp med offentligt tilskud. En yderligere bekymring ved tilskudsordningen kan være, i hvilket omfang den uddybende vejledning benyttes af de praktiserende læger, eller i hvilket omfang der sker en overhenvisning til psykologhjælp. Sammenlignet med henvisninger ved depression og angst, hvor der anvendes psykometriske tests (Sundhedsstyrelsen, 2016), er vejledningen i forbindelse med dødsfald mere uklar. Et valideret spørgeskema, der kunne anvendes af læger for at screene efterladte for vedvarende sorglidelse, kunne sandsynligvis gøre identificeringen af behandlingskrævende sorg lettere. En sådan vil givetvis være lettere at udforme, når vedvarende sorglidelse bliver en officiel diagnose. Et studie viser endvidere en tendens til, at et kort uddannelsesforløb kan øge lægens viden om normale og komplicerede sorgreaktioner, hvilket også kan være et tiltag, der kan fremme bedre assessments, så efterladte henvises til den mest hensigtsmæssige hjælp (Guldin, Vedsted, Jensen, Olesen & Zachariae, 2013) Psykologens vurdering Næste trin i ordningen er, at psykologen modtager den af lægen henviste efterladte i sin praksis og skal vurdere om og hvordan, der skal interveneres. Som det blev diskuteret i afsnit og , er diagnosticering og udvælgelse af behandlingsfokus kontekster, hvor der er risiko for skadelig effekt, idet en forkert behandling eller behandlingsfokus i forhold til problemstillingen kan igangsættes (Linden, 2013). Det har ikke været muligt at finde nationale kliniske retningslinjer, der tydeliggør den bedste behandling i forbindelse med sorg. Det vil sige, at det er op til den enkelte psykologs evne til faglig og klinisk vurdering at skønne hvilken behandling, der er bedst. Litteraturen peger på, at ved vedvarende sorg er terapi, der er udviklet specifikt til sorg bedre end terapi, der normalt er effektiv ved fx depression (Shear et al., 2014). Dette understreger betydningen af, at den rigtige type behandling igangsættes. Hvis den primære problematik for den efterladte er symptomer på fx PTSD eller depression, bør behandlingen målrettes dette (Larsen et al., under review). Om end terapeutens kliniske sans og erfaring er værdifuld, er det også en kilde til usikkerhed i form af biases, fx bekræftelsesbias der betyder, at terapeuten lettere husker sine tidligere successer og overser 50 af 69

52 tidligere fejl (Altmaier, 2011). Uden nationale kliniske retningslinjer og validerede screeningsinstrumenter er der endvidere risiko for, at nogle klinikere ikke vil have opdateret viden om sorg og intervenere baggrund af eksempelvis faseteorier (Breen & O'Connor, 2007), hvilket kan have skadelige effekter (jf. afsnit ). En vigtig pointe, der gælder både for lægens og psykologens vurdering, er, at assessment af sorgreaktionen er afgørende for god intervention. Bonanno og Lilienfeld (2008) peger netop på, at feltet bør have sit fokus på at finjustere redskaber til assessment, så de kan identificere dem, som har brug for hjælp og derudover udvikle effektive behandlingsformer, der intervenerer for det rigtige. 7.2 Psykologhjælp udenom sygesikringen Efterladte modtager ikke kun hjælp gennem sygesikringen. Det er til hver en tid også muligt at søge psykologhjælp uden tilskud. Der findes en række gratis tilbud, fx Kræftens Bekæmpelse, der yder rådgivning, hvis man har mistet en pårørende til en kræftsygdom, eller Børn, Unge og Sorg, der yder hjælp til børn og unge, der har mistet en nærtstående. Det er ligeledes muligt for den efterladte at søge psykologhjælp på egen hånd og betale selv. Også her gælder det, at psykologen må lave en grundig vurdering af behandlingsgrundlaget. Ligeledes gælder det, at der er et behov for nationale kliniske retningslinjer, der kan guide den professionelles intervention. Som diskuteret i kapitel 3 kan der være mange årsager til, at den efterladte søger professionel hjælp. At søge hjælp er ikke ensbetydende med, at sorgen nødvendigvis er behandlingskrævende, og ligesom det kan være svært at vurdere for lægen og psykologen, om der er behov for behandling, er det også svært at vurdere for den enkelte efterladte, som oplever stor smerte og længes efter bedring. Det er derfor et væsentlig forbehold, hvordan psykologer forholder sig til efterladte med en relativt normal sorgreaktion, dvs. som ikke har tilstrækkelige symptomer til at have en reel mental lidelse. For at undgå skadelige effekter kan der argumenteres for, at den professionelle bør være sensitiv over det adaptive i den efterladtes sorgproces, at behovet for hjælp løbende vurderes i samarbejde med den efterladte, og at psykologen har en støttende rolle fremfor en dagsorden om at skulle behandle og ændre noget hos den efterladte. Som påpeget i afsnit kan der i sorgen være tale om en emotionel ensomhed, som potentielt kun kan lindres med tiden. Et væsentligt element kan derfor tænkes at være at forventningsafstemme med den efterladte. Den efterladte, der lider på en naturlig måde, skal nok ikke forvente at lidelsen mindskes ved psykologhjælp, men måske i stedet at den efterladte lærer bedre at håndtere den. Psykologen kunne eksempelvis gribe opgaven an 51 af 69

53 gennem psykoedukation om toprocesmodellen. I afsnit blev en sensibiliseringsproces dog nævnt, hvor fokus på symptomer og problemer, fx gennem psykoedukation, kan være med til at plante noget negativt, som ikke var der i forvejen. På den baggrund kan man argumentere for, at psykoedukationen skal påbegyndes på et meget generelt plan, hvor der hele tiden afstemmes med den efterladtes egen oplevelse. Langsomt kan man arbejde sig hen mod mere specifikke behov, så man sørger for ikke at lægges noget ned i den anden. Rumbold og Aoun (2014) peger på, at den professionelle skal identificere, bekræfte og støtte de styrker, den efterladte har i sorgprocessen og udtrykke tillid til den efterladtes evne til at kunne håndtere sin sorg, fremfor at fokusere på manglerne og deraf forstærke afhængighed af professionel hjælp. De fremhæver endvidere, hvordan den bedste praksis i nogle tilfælde vil være, at psykologen afviser at intervenere, hvis de ikke finder det påkrævet (Rumbold & Aoun, 2014). Dette kan potentielt udgøre et dilemma for psykologen, der måske finder det svært at sende kunden væk. 7.3 Lokalsamfundets ressourcer Rumbold og Aoun (2014) foreslår en ændring i tilgangen til sorginterventioner, hvor man tænker mindre i at intervenere ved dem, som er i risiko for en kompliceret sorgreaktion, og mere på at mobilisere ressourcerne i netværket omkring de efterladte, som mangler støtte for at kunne have en sund sorgproces. De beskriver, hvordan omsorgen for og behandlingen af efterladte skal ligge hos lokalsamfundet 4, mens den professionelles funktion skal være at bidrage til dette ved at være rådgivende og coachende (Rumbold & Aoun, 2014). De taler bl.a. om ritualer, såsom begravelser og det at skabe mindesmærker (fx et mindemærke på en bænk i parken) som noget, der skaber solidaritet og forbinder den efterladte med det kontinuerlige liv i lokalsamfundet (Rumbold & Aoun, 2014). Ritualerne bringer anerkendelse og rummelighed, som ifølge Rumbold og Aoun (2014) bidrager til trøst i sorgen. De efterspørger altså, at professionelle yder en større indsats i at udvikle lokalsamfundets kapacitet til at støtte sorgprocesser fremfor selv at yde specialiseret hjælp til den enkelte efterladte. Tanken om at fremme ressourcerne i den kontekst, som den efterladte er indlejret i, er kongruent med overvejelserne om, at en øget efterspørgsel på professionel hjælp delvist er resultatet af et individualiseret samfund (jf. kapitel 3). Et samfund der bedre rummer andres sorg, vil måske 4 På engelsk kaldt community. Der mangler en dækkende dansk oversættelse, men lokalsamfund anvendes for at understrege betydningen af fællesskab og nærhed. 52 af 69

54 føre til, at færre oplever sig isoleret i sorgen og dermed nedsætte det oplevede behov for professionel hjælp. En anden positiv ting ved Rumbold og Aouns (2014) ændringsforslag er, at det modvirker de negative effekter, der kan være ved at netværket trækker sig og den efterladte udvikler et afhængighedsforhold til terapeuten (jf. kapitel 6). Disse ting vil undgås, hvis efterladte i højere grad blev båret af lokalsamfundets ressourcer. Dog kan Rumbold og Aoun (2014) kritiseres for at være vage i, hvordan ressourcerne i lokalsamfundet mobiliseres. De taler således om at udvikle medmenneskelige samfund, der leverer fysiske, emotionelle, sociale og spirituelle sammenhænge til effektiv omsorg (Rumbold & Aoun, 2014, s. 134, min oversættelse), men ikke så meget om, hvordan det gøres i praksis. Spørgsmålet er således, hvordan man ændrer den herskende tankegang om sorginterventioner og fremmer et samfund, hvor lokalsamfundet fremfor professionelle i højere grad tager hånd om den efterladte. En måde at arbejde med mobilisering af ressourcer i netværket kunne være ved at lade dette være i centrum i terapien. Psykologen kan hjælpe den efterladte til at finde strategier til at aktivere sit netværk. Boisvert og Faust (2002) fremhæver, hvordan dette reducerer afhængighed af psykologen og afmystificerer antagelserne om, at klienten har brug for den unikke viden, som den professionelle besidder, for at komme videre. Gennem en dialog med efterladte om, hvilke ressourcer der findes i en enkeltes netværk og hvilke ønsker den efterladte har, kan psykologen sideløbende formidle, at der ikke vurderes tegn på en kompliceret sorgreaktion og anerkende, at den efterladte alligevel tilkendegiver et uopfyldt behov ved at have søgt psykologhjælp. Dyregrov og Dyregrov (2008) peger på, at efterladtes netværk også ofte efterspørger viden om, hvordan de kan støtte den efterladte. At tilbyde netværket information vil kunne øge deres sikkerhed i at være en støtte for den efterladte over en længere periode, end et terapiforløb til den enkelte efterladte vil kunne udgøre. Det kan dog være drænende for den efterladtes netværk, som ofte også selv kendte den afdøde og er i personlig sorg over tabet (Dyregrov & Dyregrov, 2008). Dyregrov og Dyregrov (2008) specificerer, hvordan professionelle derfor kan rådgive og give emotionel støtte til det sociale netværk. De peger endvidere på, hvordan kurser kan afholdes for at mobilisere lokalsamfundet og øge medmenneskeligheden. Specialiseret hjælp synes at være gavnligt for en minoritet af sørgende, men flere efterladte kan have gavn af støtte i sorgprocessen. Derfor er det måske meningsfyldt at professionelle ressourcer anvendes til at fremme støtteressourcer omkring efterladte, fremfor at udbyde specialiseret hjælp til efterladte, der ikke har en kompliceret sorgreaktion. Dette kan fx ske ved i samarbejde med den efterladte at fremme strategier til at mobilisere sit netværk eller at yde mere direkte støtte til netværk og lokalsamfund. 53 af 69

55 7.4 Implikationer for praksis Formålet med dette afsnit er opsamlende at fremhæve nogle af afhandlingens pointer, og beskrive hvilke implikationer disse har for praksis. Der henvises i afsnittet til figur 1, som blev præsenteret i afsnit 4.1. Figur 1 viser en trekant over universelle, selektive og indikerede interventioner (Sealey et al., 2015). Samtidig viser figur 1 ud fra NICE-guidelines tre grupperinger af efterladte med forskelligt behov for hjælp. Disse tre grupperinger bliver udgangspunktet for en diskussion af, hvordan de rigtige hjælpes med den korrekte hjælp, mens det undgås at hjælpe de forkerte. Som det er blevet understreget igennem afhandlingen, tyder det på, at den største effekt ved sorginterventioner findes ved indikerede interventioner, dvs. interventioner rettet mod den minoritet af efterladte, som har en kompliceret sorgreaktion (Currier et al., 2008; Wittouck et al., 2011). Når efterladte søger hjælp, og man finder, at de har et vedvarende forhøjet symptomniveau, giver det således mening at sende dem videre til specialiserede, professionelle interventioner, såsom psykoterapi. Dette stemmer overens med den nederste spids af trekanten i figur 1. I figur 1 peges der dog på, at denne gruppe består af ca. 9 % (Aoun et al., 2012), hvilket potentielt er for lavt et tal. Som nævnt regner man med, at næsten 10 % vil få diagnosen vedvarende sorglidelse (Lundorff et al., 2017), og hvis det antages, at en kompliceret sorgreaktion kan komme til udtryk på andre måder end gennem vedvarende sorglidelse (Rando, 2013), bør antallet af efterladte som kan afhjælpes ved professionelle interventioner være højere end 9 %. Alligevel efterlader det en stor gruppe af efterladte (de resterende i trekanten), som tilsyneladende ikke har gavn af professionel hjælp (jf. afsnit 5.1), men hvor en andel alligevel søger hjælp. Problemet ved at intervenere ved denne gruppe, ud over at det kan være spild af ressourcer, hvis det ingen effekt har, er, at det også er vigtigt at undgå, at nogen får det værre efter unødige interventioner. Efterspørgslen på hjælp kan dog tyde på, at der for mange er et behov for en anden form for hjælp i sorgen. Som diskuteret i afsnit 5.4 kan et formål med interventioner også være en oplevelse af øget livskvalitet, selvom det måske ikke lindrer på symptomniveau. Figur 1 peger på, at nogen kan have brug for formelle muligheder for at reflektere over tabet. Det kan i tråd hermed være meningsfuldt at overveje, hvordan man kan udvide støttetiltag til de resterende efterladte i trekanten (jf. figur 1), som ikke har effekt af professionel hjælp. Der er i afsnit 7.2 og 7.3 peget på, at psykologen kan arbejde psykoedukerende og støttende med efterladte med normale sorgreaktioner, og at terapien kan fokusere på at mobilisere den efterladtes netværk. Over hele landet findes desuden andre støttende tilbud end psykologhjælp, såsom sorg- og selvhjælpsgrupper, religiøse tilbud, 54 af 69

56 telefonlinjer osv., som ofte ledes af frivillige personer. Det, der kan adskille disse tilbud fra specialiseret hjælp, såsom psykoterapi, er, om formålet er at ændre og behandle noget, som anses som sygt (en kompliceret sorgreaktion), eller intervenere på en måde hvor der ydes støtte til den efterladtes adaptive sorgproces. Denne skelnen kan det have en afgørende indvirkning i forhold til skadelige effekter ved sorginterventioner. Det blev i kapitel 6 fremhævet, at skadelige effekter ved sorginterventioner bl.a. opstår, hvis man i interventionen ikke er sensitiv overfor det adaptive i den enkeltes proces. Det vil fx sige, hvis man formidler til den efterladte, at der skal sørges på en bestemt måde (fx fasetænkning, jf. afsnit ), eller hvis den efterladte opfordres til unødig emotional disclosure (jf. afsnit 6.3.3) eller udsættes for voldsom eksponering (jf. afsnit ), så kan det forstyrre og underminere den naturlige proces. En fordel er således, hvis støttetilbud ikke har til hensigt at behandle, men netop at støtte. Hvis argumentationen fra denne passage holder, kan en pointe være, at hvis en efterladt efterspørger hjælp hos lægen eller psykologen, men de ikke vurderer, at personen har indikation på en kompliceret sorgreaktion, så kan det være bedre at sende personen videre til et andet og mere støttende tilbud, hvor formålet ikke er at reducere sorgsymptomer, men i højere grad at den efterladte oplever en øget støtte i den igangværende sorgproces. Et yderligere spørgsmål er, hvordan man adskiller, hvem der har gavn af ekstra støttetilbud, og hvem der klarer sig helt uden hjælp, med andre ord hvordan man skelner mellem øverste og midterste del af trekanten (figur 1). Der er i indeværende afhandling ikke fremlagt evidens for, at man kan forebygge en kompliceret sorgreaktion for risikogrupper, og effekten af selektive interventioner er fundet moderat uden vedvarende effekt (Currier et al., 2008; Schut et al., 2001; Wittouck et al., 2011). En væsentlig faktor er dog, om den efterladte selv oplever et behov for hjælp. Som beskrevet i afsnit peger Schut og Stroebe (2005) på, at effekten af interventioner stiger, når efterladte med en normal sorgproces selv opsøger hjælp, fremfor når efterladte opfordres til at deltage (ved opsøgende rekruttering). På baggrund af dette kan der argumenteres for, at støttende tiltag ikke skal være for en særlig risikogruppe, men for dem der selv beder om ekstra hjælp. Omvendt kan der være en pointe i at være mere opsøgende i at identificere de efterladte, som har komplicerede sorgreaktioner, fordi de ikke altid selv søger hjælp (Lichtenthal et al., 2011). Som det fremgik i kapitel 2, kan sorg forstås på et kontinuum. Det vil givetvis gøre det svært at identificere præcis hvem, der kan have gavn af professionel hjælp, og med andre ord at skelne mellem hvem der er i midterste og nederste del af trekanten (figur 1). Det er sandsynligt, at en gruppe af efterladte befinder sig på grænsen mellem normale og komplicerede sorgreaktioner. Spørgsmålet er, hvordan man bedst undgår at identificere falsk positive og falsk negative. Falsk positive henviser 55 af 69

57 til fejlagtigt at identificere nogle med en kompliceret sorgreaktion, som ikke har det, mens falsk negative henviser til det at overse nogle med en kompliceret sorgreaktion, som kunne have haft gavn af hjælp. Sim, Machin og Bartlam (2014) udtrykker, at det potentielt er en større fejl at tilbageholde professionel intervention fra en klient som har brug for det, end at give hjælp til en klient som ikke har behov for det. Dette synspunkt udfordres dog, når man tager højde for, at nogen potentielt får det værre efter behandling. Trekantens midterste gruppe kaldes i figur 1 risikogruppen. Love (2007) pointerer, at selvom risikofaktorer er til stede, leder det ikke nødvendigvis til komplicerede reaktioner, hvorfor man skal være opmærksom på, at fokus på risikofaktorer kan lede til mange falsk positive. Love (2007) taler dog for en vedvarende monitorering af denne risikogruppe. Guldin, O'Connor, Sokolowski, Jensen og Vedsted (2011) har udarbejdet et prædiktivt screeninginstrument, der allerede otte uger efter tab kan være med til at forudsige, hvem der udvikler en kompliceret sorgreaktion efter seks måneder. Med et sådant redskab vil man allerede tidligt i sorgprocessen kunne identificere, hvem man skal monitorere. Ifølge Bryant (2012) vil en sorgspecifik diagnose minimere risikoen for falsk positive og dermed risikoen for overbehandling. En diagnose vil forhåbentlige lede til bedre assessments, som kan bidrage med at lave en skelnen, der passer på flest muligt Feedbacksystem Uanset hvor gode assessment-redskaber der udvikles, virker det uundgåeligt, at der vil ske fejl, og at nogle vil opleve at få det værre efter behandling, eller at nogen vil blive overset. En måde at imødekomme dette kunne være ved at fremme et bedre feedbacksystem op og ned i trekanten (figur 1). Med dette menes, at man i de forskellige tiltag bliver bedre til at sende efterladte op eller ned i behandlingssystemet i takt med, at den enkelte efterladtes behov bliver tydelige. Behovet for et fleksibelt feedbacksystem understøttes af den teoretiske forståelse af sorg ud fra toprocesmodellen, som fremhæver sorgen som en dynamisk proces (Stroebe & Schut, 2010). Det betyder, at sorg ikke er statisk, men at det ændrer sig over tid, kommer til udtryk på forskellige måder og varierer i intensitet. Dette perspektiv er vigtigt, når der reflekteres over, hvornår psykologisk hjælp er gavnligt eller ej for sørgende. Det lægger nemlig op til, at fleksibilitet i udbuddet af sorginterventioner er afgørende. Det indebærer en øget og løbende opmærksomhed på, om den efterladte befinder sig et rigtige sted i trekanten (figur 1), dvs. om den efterladte får det tilbuds, som er bedst på det givne tidspunkt. Man kunne forestille sig et eksempel, hvor en efterladt befinder sig i en støttegruppe, men egentlig udviser tegn på vedvarende sorglidelse, såsom manglende accept af tabet, vrede relateret til tabet og følelse af meningsløshed. I dette eksempel kunne den efterladte måske have et reelt behov 56 af 69

58 for professionel intervention. Samtidig kan man forestille sig, at en hårdt ramt efterladt kan have en afsmittende virkning på andre i støttegruppen, og trække andre i en negativ retning. Støttegruppelederen kan her spille en afgørende rolle i at spotte dette, og henvise personen videre til specialiseret behandling. Et andet eksempel kan illustrere feedbacksystemets anden retning, hvor den professionelle sender efterladte til mere støttende tilbud, hvis de ikke har en egentlig kompliceret sorgreaktion, og man vurderer at behandling kan have en negativ effekt på dem. Håbet er, at et øget samarbejde mellem forskellige niveauer af hjælpeinstanser kan blive bedre til at samle op på efterladte, der ikke får den rigtige hjælp, som de har brug for. 8 Konklusion Afhandlingen udspringer af en tendens til, at mange efterladte søger professionel hjælp efter at have mistet en nærtstående. Der er fremsat tre hypoteser, der kan forklare tendensen. Den første er, at det er blevet mere tilgængeligt og mere socialt acceptabelt at søge psykologhjælp, når livet gør ondt. Den anden er, at tidligere sorgteorier har lagt op til, at sorgprocessen kan og bør faciliteres af professionelle, hvilket måske stadig er en udbredt antagelse i befolkningen og blandt professionelle. Den tredje hypotese omhandler, hvordan et moderne og individualiseret samfund kan lede til en oplevelse af at stå alene med sorgen. De fremsatte hypoteser er mulige forklaringsmodeller for en stor efterspørgsel på hjælp, men de er ikke empirisk baseret og udgør ikke en udtømmende liste over årsager. Formålet med afhandlingen har endvidere været at undersøge, hvornår psykologisk intervention er gavnligt for efterladte. Dette er blevet besvaret med udgangspunkt i metaanalyser af Currier et al. (2008) og Wittouck et al. (2011). Der er ikke fundet evidens for, at professionel intervention har en signifikant effekt for alle efterladte (universelle interventioner). Der blev fundet en moderat, men ikke vedvarende effekt for efterladte i risiko for komplicerede reaktioner (selektive interventioner), og der var ikke tegn på, at en tidlig indsats for efterladte med mange risikofaktorer kunne forebygge udviklingen af en kompliceret sorgreaktion (Currier et al., 2008; Wittouck et al., 2011). Der blev dog fundet en signifikant effekt af sorginterventioner for efterladte med komplicerede reaktioner (indikerede interventioner) (Currier et al., 2008). Overordnet set kan det, på baggrund af den litteratur der er behandlet i dette speciale, konkluderes, at jo flere symptomer på kompliceret sorg den efterladte har, jo mere effektiv er professionelle interventioner. Spørgsmålet er dog, om man af det kan udlede, at professionelle sorginterventioner ikke er gavnlige for mennesker i en normal sorgproces? Metaanalyserne viser et gennemsnitligt billede af reduktion af symptomer, 57 af 69

59 hvorfor der kan være effekt på individniveau for nogen, mens andre får det værre. Derudover kan det diskuteres, om reduktion af symptomer er det eneste mål for, om interventioner er gavnligt. Der er i specialet peget på, at efterladte kan opleve øget livskvalitet og tilfredshed med behandling, selvom belastningen på symptomniveau ikke reduceres. Hensigten i afhandlingen har også været at undersøge, hvornår sorginterventioner kan være direkte skadelige for sorgprocessen. Fortners (1999) metanalyse viser tegn på, at en relativ stor andel af efterladte, 37 %, vil opleve at psykologisk intervention forværrer sorgen. De statistiske metoder anvendt i Fortners (1999) metaanalyse er dog blevet kritiseret (Larson & Hoyt, 2007), og resultatet står umiddelbart alene i feltet. Det betyder, at der er en begrænsning på de konklusioner, der kan udledes herfra, og derfor er der i dette speciale taget udgangspunkt i en mere teoretisk analyse af, hvordan psykoterapi generelt kan lede til negative effekter. Hypoteser er heraf udledt om, hvornår sorginterventioner er skadelige. Overordnet set er det påpeget, at der er en risiko ved al psykoterapi, som selv anvendt korrekt kan medføre uhensigtsmæssige bivirkninger (Linden, 2013). Der er dog særligt peget på, at skadelige effekter opstår, når den normale sorgproces forstyrres. En måde, hvorpå dette kan hænge sammen, er, at efterladte naturligt besidder copingstrategier, der er tilstrækkelige til at bevare et stabilt funktionsniveau i sorgen. Risikoen ved at gribe ind er at underminere den adaptive proces, som allerede er i gang eller at svække de støttende ressourcer i netværket omkring den efterladte, hvis netværket eller den efterladte trækker sig som resultat af den terapeutiske relation. Af dette kan udledes, at professionelle kan komme til at ændre på noget, som egentlig var hjælpsomt for den efterladte og deraf opnå mere skade end gavn eller med andre ord: der er ikke grund til at ændre på noget, som ikke er sygeligt. I praksis udgør det dermed et dilemma, at der er en stor efterspørgsel på hjælp samtidig med, at kun en minoritet opnår effekt af professionel intervention, og en andel vil få det værre heraf. Derfor udledes af specialets pointer implikationer for praksis i det danske samfund for som der blev spurgt i indledningen: hvad skal en psykolog stille op med et sørgende individ, der søger hjælp? Hvis psykologen vurderer, at den efterladte ikke har komplicerede sorgreaktioner virker regulær terapi måske mod hensigten. Derfor er det i afhandlingen foreslået, at psykologen fremfor behandling kan anvende mødet med den efterladte til at psykoedukere om sorg, fx via toprocesmodellen, støtte styrkerne i efterladtes coping og i samarbejde med den efterladte finde strategier til at fremme ressourcerne i det sociale netværk. Der peges også på, hvordan psykologer kan yde en mere direkte støtte til efterladtes netværk og rådgive netværket om, hvordan de kan støtte den efterladte. I 58 af 69

60 tråd hermed kan psykologens opgave være at arbejde mere overordnet med at øge lokalsamfundets kapacitet til at rumme efterladte og deres sorg. Da sorg er et dynamisk fænomen, fremhæves i specialet udviklingen af et mere fleksibelt feedbacksystem, hvor støttegruppeledere, læger, psykologer osv. er opmærksomme på at sende efterladte op og ned i behandlingssystemet, for på den måde at minimere antallet af efterladte, der får en intervention, der forværrer sorgprocessen, samt at efterladte med alvorlige udfordringer overses. I praksis betyder det, at psykologer kan sende efterladte med normale sorgprocesser videre til mere støttende tilbud, såsom støttegrupper. Samtidig er det vigtigt, at de der har det ekstra svært i sorgen opdages, og sendes videre til specialiserede tilbud fx psykologhjælp gennem sygesikringen. Det foreslås i indeværende afhandling, at der udvikles bedre assessment-redskaber til både læger og psykologer, så dem med komplicerede reaktioner identificeres og henvises til den rette hjælp. Endvidere er nationale kliniske retningslinjer, der kan guide psykologens indsats, foreslået. Alt i alt kan man på baggrund af specialet udlede overordnede principper, der handler om, at efterladte i udgangspunktet ikke har gavn af professionel hjælp. Hvis den efterladte selv beder om yderligere hjælp, kan der igangsættes støttende tiltag. Samtidig kan der være fordele ved, at efterladte med mange risikofaktorer monitoreres, så det opdages, hvis en kompliceret sorgreaktion udvikles. De efterladte, som udvikler reelle, behandlingskrævende komplicerede sorgreaktioner, bør henvises til specialiseret behandling. 9 Perspektivering Overordnet set kan det pointeres, at sorgforskningsfeltet er forholdsvist nyt. Den teoretiske forståelse af sorg har udviklet sig meget over de sidste årtier, og først nu er en sorgspecifik diagnose ved at blive etableret. Dette afspejles i en uenighed om, hvad kompliceret sorg dækker over. Denne uoverensstemmelse i feltet samt den generelle metodiske kvalitet af studierne skaber begrænsninger for de konklusioner, der kan drages. I afhandlingen blev en bred tilgang til efterladte og sorgreaktioner endvidere valgt. Disse omstændigheder bevirker, at nogle af konklusionerne fremstår relativt overordnede og grove. På baggrund af det grundlag, der har været i indeværende afhandling, er det dog svært at drage mere dybdegående konklusioner. Perspektiveringen peger på, hvordan nogle af afhandlingens begrænsninger kan imødegås. Der er overordnet fokuseret på tre grupper af efterladte i forhold til deres behov for hjælp, men fremtidige studier kunne drage fordel af at undersøge mere nuanceret, hvad der virker 59 af 69

61 for hvem. Specialet åbner således op for en stor mængde spørgsmål angående at differentiere forskellige forhold: hvad betyder dødsfaldets omstændigheder eller efterladtes personlighed for udbyttet af hjælp? Har forskellige køn og aldersgrupper gavn af forskellig type hjælp? Har det betydning hvilken type af kompliceret sorgreaktion, man har, i forhold til om interventioner er gavnlige? Er der nogle efterladte for hvem interventioner er mere skadelige end for andre? Ved at gå ind i enkeltstudier frem for at anvende metaanalyser kunne nogle underlæggende mekanismer blive tydeligere. Noget der ligeledes kunne fremme en differentiering i sorgfeltet er en større enighed om definitionen af komplicerede sorgreaktioner. En viden om, at sorginterventioner virker mest effektivt ved komplicerede reaktioner, fordrer en klarere operationalisering af fænomenet. En måde at tilgå dette kunne være at udarbejde en finere inddeling af sorgens kontinuum, hvilket kunne fremme en nuancering af, hvordan man bedst hjælper den enkelte efterladte. En pointe, der er fremkommet i afhandlingen, er, hvordan vedvarende sorglidelse, sandsynligvis vil bidrage til bedre assessment af komplicerede sorgreaktioner. En diagnose vil således gøre det lettere at skelne, hvem der kunne have gavn af professionel hjælp. Et andet syn på diagnosen, som ikke er behandlet særlig uddybende, er, hvordan diagnosen kan anses for at medikalisere sorgen. Medikalisering defineres af Kofod (2015) som det at forstå visse aspekter af menneskelig adfærd, tanker og emotioner som medicinske fænomener egnet til lægelig intervention (s. 113). Kofod (2015) peger på, at sorg er et særligt fænomen, fordi det placerer sig i spænding mellem to diskurser: på den ene side er sorg en naturlig reaktion på tab og et eksistentielt udtryk for kærlighed, men på den anden side udgør sorg en trussel mod individets mentale og fysiske helbred. Forsøg på at afgrænse kompliceret sorg gennem en diagnose kan ses som et udtryk for den anden og mere medikaliserende diskurs om sorg. Ét af de kritikpunkter, der fremsættes ved oprettelsen af en sorg-specifik diagnose, er, at den markerer det at se sorg som et intrapsykisk fænomen med fokus på symptomer, risikofaktorer og effekt, mens sorgens kontekst overses (Breen & O'Connor, 2007; Kofod, 2015, 2017). Kofod og Brinkmann (2017) udtrykker, hvordan sorg ikke kun er en mekanisk reaktion på tab, men også bør anses som et normativt fænomen, der udleves af mennesker på baggrund af kulturelle normer. Det vil sige, at den herskende diskurs om sorg i samfundet er med til at forme den enkeltes sorgoplevelse. Der kan dermed argumenteres for, at en diskurs om sorg som et medicinsk fænomen og diagnose, er med til at påvirke menneskers normative forståelse og fortolkning af sorg, og hvordan man sørger ordentligt (Kofod, 2015). 60 af 69

62 Dette perspektiv er vedkommende for afhandlingen, idet den overordnede problemstilling kun er relevant ind i diskursen om sorg som et intrapsykisk fænomen, som man kan gøre noget med. Et synspunkt er således, at det er i forståelsen af sorg som et indre og potentielt psykiatrisk fænomen, at det overhovedet giver mening at stille spørgsmålet tale om, hvornår psykologisk intervention ved sorg er gavnligt eller skadeligt (Granek, 2010). Kofod (2015) påpeger, at med en diagnose er behandling ikke længere blot en mulighed for den diagnosticerede, men kan blive et normativt krav eller forventning fra omgivelserne. Hendes pointe er, at dette kan medvirke til en reducering af både individets og kulturens tolerance for lidelse. Individets oplevelse af sorgen som et betydningsfuldt udtryk for kærlighed, og en sorg man måske ikke ønsker at komme over, kan marginaliseres (Kofod, 2015). Konsekvensen ved diskursen kan med andre ord være, at det er mindre acceptabelt at være i dyb sorg. En mere sociologisk, filosofisk og eksistentiel tilgangsvinkel til sorgen og menneskelig lidelse vil derfor kunne bidrage med andre perspektiver, end dette speciale har fremhævet, som også er vigtige at få belyst, når man undersøger, hvordan man hjælper efterladte i sorg. 61 af 69

63 10 Referencer Allumbaugh, D. L., og Hoyt, W. T. (1999). Effectiveness of grief therapy: A meta-analysis. Journal of Counseling Psychology, 46(3), doi: Altmaier, E. M. (2011). Best practices in counseling grief and loss: Finding benefit from trauma. Journal of Mental Health Counseling, 33(1), doi: Aoun, S. M., Breen, L. J., O'Connor, M., Rumbold, B., og Nordstrom, C. (2012). A public health approach to bereavement support services in palliative care. Australian and New Zealand Journal of Public Health, 36(1), doi: Berk, M., og Parker, G. (2009). The elephant on the couch: Side-effects of psychotherapy. Australian and New Zealand Journal of Psychiatry, 43(9), doi: Bisson, J. I., Jenkins, P. L., Alexander, J., og Bannister, C. (1997). Randomised controlled trial of psychological debriefing for victims of acute burn trauma. The British Journal of Psychiatry, 171, doi: Boelen, P. A., og Prigerson, H. G. (2013). Prolonged grief disorder as a new diagnostic category in DSM-5. i M. S. Stroebe, H. Schut, og J. van den Bout (red.), Complicated grief: Scientific foundations for health care professionals (s ). New York, NY: Routledge/Taylor & Francis Group. Boelen, P. A., og Smid, G. E. (2017). Disturbed grief: prolonged grief disorder and persistent complex bereavement disorder. BMJ : British Medical Journal (Online), 357. doi: Boerner, K., Mancini, A. D., og Bonanno, G. (2013). On the nature and prevalence of uncomplicated and complicated patterns of grief. i M. S. Stroebe, H. Schut, og J. van den Bout (red.), Complicated grief: Scientific foundations for health care professionals (s ). New York, NY: Routledge/Taylor & Francis Group Boerner, K., Wortman, C. B., og Bonanno, G. A. (2005). Resilient or at Risk? A 4-Year Study of Older Adults Who Initially Showed High or Low Distress Following Conjugal Loss. The Journals of Gerontology, 60B(2), Boisvert, C. M., og Faust, D. (2002). Iatrogenic symptoms in psychotherapy: A theoretical exploration of the potential impact of labels, language and belief systems. American Journal of Psychotherapy, 56(2), Bonanno, G. A. (2004). Loss, Trauma, and Human Resilience: Have We Underestimated the Human Capacity to Thrive After Extremely Aversive Events? American Psychologist, 59(1), doi: Bonanno, G. A., og Lilienfeld, S. O. (2008). Let's be realistic: When grief counseling is effective and when it's not. Professional Psychology: Research and Practice, 39(3), doi: Bonanno, G. A., Neria, Y., Mancini, A., Coifman, K. G., Litz, B., og Insel, B. (2007). Is there more to complicated grief than depression and posttraumatic stress disorder? A test of incremental validity. Journal of Abnormal Psychology, 116(2), doi: Bonanno, G. A., Papa, A., og O'Neill, K. (2001). Loss and human resilience. Applied & Preventive Psychology, 10(3), doi: 62 af 69

64 Bonanno, G. A., Westphal, M., og Mancini, A. D. (2011). Resilience to loss and potential trauma. Annual Review of Clinical Psychology, 7, doi: Bonanno, G. A., Wortman, C. B., Lehman, D. R., Tweed, R. G., Haring, M., Sonnega, J.,... Nesse, R. M. (2002). Resilience to loss and chronic grief: A prospective study from preloss to 18- months postloss. Journal of Personality and Social Psychology, 83(5), doi: Børn unge og sorg. (2015). Danskernes holdning til døden. hentet fra Bowlby, J. (1997). Attachment and loss vol. 3: Loss: Sadness and depression. London: Pimlico. Breen, L. J., og O'Connor, M. (2007). The fundamental paradox in the grief literature: A critical reflection. Omega: Journal of Death and Dying, 55(3), doi: Bryant, R. A. (2012). Grief as a psychiatric disorder. British Journal of Psychiatry, 201(1), doi: Bryant, R. A. (2014). Prolonged grief: where to after Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, 5th Edition? Current Opinion in Psychiatry, 27(1), 21. Burke, L. A., og Neimeyer, R. A. (2013). Prospective risk factors for complicated grief: A review of the empirical literature. i M. S. Stroebe, H. Schut, og J. van den Bout (red.), Complicated grief: Scientific foundations for health care professionals (s ). New York, NY: Routledge/Taylor & Francis Group. Carr, D. (2010). New perspectives on the Dual Process Model (DPM): What have we learned? What questions remain? Omega: Journal of Death and Dying, 61(4), doi: Clark, D. (1993). Death in Staithes. i D. Dickenson og M. Johnson (red.), Detah, Dying & Bereavement (s. 4-10). London: SAGE Publications Ltd. Cooper, R. (2013). Complicated grief, philosophical perspectives. i M. S. Stroebe, H. Schut, og J. van den Bout (red.), Complicated grief: Scientific foundations for health care professionals (s ). New York, NY: Routledge/Taylor & Francis Group. Crunk, A. E., Burke, L. A., og Robinson, E. H. M. (2017). Complicated grief: An evolving theoretical landscape. Journal of Counseling & Development, 95(2), doi: Currier, J. M., Neimeyer, R. A., og Berman, J. S. (2008). The effectiveness of psychotherapeutic interventions for bereaved persons: A comprehensive quantitative review. Psychological Bulletin, 134(5), doi: Dansk Psykolog Forening. (2014). Legitimt at få hjælp for angst. hentet fra Det Nationale Sorgcenter. (2017). Sorgens Konsekvenser. hentet fra Dimidjian, S., og Hollon, S. D. (2010). How would we know if psychotherapy were harmful? American Psychologist, 65(1), doi: DR Nyheder. (2006). Sorg får danskerne til at søge psykolog. hentet fra Dyregrov, A., og Dyregrov, K. (2013). Complicated grief in children. i M. S. Stroebe, H. Schut, og J. van den Bout (red.), Complicated grief: Scientific foundations for health care professionals (s ). New York, NY: Routledge/Taylor & Francis Group. 63 af 69

65 Dyregrov, K., og Dyregrov, A. (2008). Effective Grief and Bereavement Support : The Role of Family, Friends, Colleagues, Schools and Support Professionals. London and Philadelphia: Jessica Kingsley Publishers. Eisma, M. C., Boelen, P. A., van den Bout, J., Stroebe, W., Schut, H. A. W., Lancee, J., og Stroebe, M. S. (2015). Internet-based exposure and behavioral activation for complicated grief and rumination: A randomized controlled trial. Behavior Therapy, 46(6), doi: Folkman, S., Lazarus, R. S., Gruen, R. J., og DeLongis, A. (1986). Appraisal, coping, health status, and psychological symptoms. Journal of Personality and Social Psychology, 50(3), doi: Fortner, B. V. (1999). The effectiveness of grief counseling and therapy: A quantitative review. ( Ph.D.), The University of Memphis, Ann Arbor. hentet fra 8&rfr_id=info:sid/ProQuest+Dissertations+%26+Theses+Global&rft_val_fmt=info:ofi/fmt: kev:mtx:dissertation&rft.genre=dissertations+%26+theses&rft.jtitle=&rft.atitle=&rft.au=for tner%2c+barry+von&rft.aulast=fortner&rft.aufirst=barry&rft.date= &rft.volume=&rft.issue=&rft.spage=&rft.isbn= &rft.btitle=&rft.title=The +effectiveness+of+grief+counseling+and+therapy%3a+a+quantitative+review&rft.issn=& rft_id=info:doi/ ProQuest Dissertations & Theses Global database. Fortner, B. V. (2008). Stemming the TIDE: A correction of Fortner (1999) and a clarification of Larson and Hoyt (2007). Professional Psychology: Research and Practice, 39(3), doi: Galatzer-Levy, I. R., og Bonanno, G. A. (2012). Beyond normality in the study of bereavement: Heterogeneity in depression outcomes following loss in older adults. Social Science & Medicine, 74(12), Granek, L. (2010). Grief as pathology: The evolution of grief theory in psychology from Freud to the present. History of Psychology, 13(1), doi: Gross, R. (2016). Understanding grief: An introduction: Routledge/Taylor & Francis Group, New York. Guldin, M. (2010). De store teoriers fald. Træk af sorgteori gennem tiden. Tidsskrift for Forskning i Sygdom og Samfund, 12, doi: /tfss.v7i Guldin, M. (2014). Tab og Sorg. En grundbog for professionelle (1 ed.). København: Hans Reitzels Forlag. Guldin, M., O'Connor, M., Sokolowski, I., Jensen, A. B., og Vedsted, P. (2011). Identifying bereaved subjects at risk of complicated grief: Predictive value of questionnaire items in a cohort study. BMC palliative care, 10(1), 9-9. doi: / x-10-9 Guldin, M., Vedsted, P., Jensen, A. B., Olesen, F., og Zachariae, R. (2013). Bereavement care in general practice: A cluster-randomized clinical trial. Family Practice, 30(2), doi: Holland, J. M., Neimeyer, R. A., Boelen, P. A., og Prigerson, H. G. (2009). The underlying structure of grief: A taxometric investigation of prolonged and normal reactions to loss. Journal of Psychopathology and Behavioral Assessment, 31(3), doi: Jordan, J. R., og Neimeyer, R. A. (2003). Does grief counseling work? Death Studies, 27(9), af 69

66 Kissane, D. W., Zaider, T. I., Li, Y., og Del Gaudio, F. (2013). Family therapy for complicated grief. i M. S. Stroebe, H. Schut, og J. van den Bout (red.), Complicated grief: Scientific foundations for health care professionals (s ). New York, NY: Routledge/Taylor & Francis Group. Klass, D., Silverman, P. R., og Nickman, S. L. (1996). Continuing bonds: New understandings of grief: Taylor & Francis, Philadelphia, PA. Kofod, E. H. (2015). Grief as a Border Diagnoses. Ethical Human Psychology and Psychiatry, 17(2), doi: Kofod, E. H. (2017). From morality to pathology: A brief historization of contemporary Western grief practices and understandings. Nordic Psychology, 69(1), doi: Kofod, E. H., og Brinkmann, S. (2017). Grief as a normative phenomenon: The diffuse and ambivalent normativity of infant loss and parental grieving in contemporary Western culture. Culture & Psychology, 23(4), doi: Kopelman, L. (1994). Normal Grief: Good or Bad? Health or Disease? Philosophy, Psychiatry, and Psychology, 1(4), KORA. (2015). Kortlægning og analyse af tilskudsordningen for psykologbehandling i praksissektoren. hentet fra Lambert, M. J. (2013). The efficacy and effectiveness of psychotherapy. i M. J. Lambert (red.), Bergin and Garfield's handbook of psychotherapy and behavior change (6 red., s ). Hoboken, New Jersey: John Wiley & Sons. Larsen, L., Lauritzen, L. R., og O Connor, M. (under review). Kompliceret sorg som et paraplybegreb: Herunder vedvarende sorglidelse, en ny diagnose. Larson, D. G., og Hoyt, W. T. (2007). What has become of grief counseling? An evaluation of the empirical foundations of the new pessimism. Professional Psychology: Research and Practice, 38(4), doi: Lemma, A. (2003). Introduction to the practice of psychoanalytic psychotherapy. Chichester: John Wiley & Sons. Lichtenthal, W. G., Nilsson, M., Kissane, D. W., Breitbart, W., Kacel, E., Jones, E. C., og Prigerson, H. G. (2011). Underutilization of Mental Health Services Among Bereaved Caregivers With Prolonged Grief Disorder. Psychiatric Services, 62(10), Lieberman, M. A., og Videka-Sherman, L. (1986). The impact of self-help groups on the mental health of widows and widowers. American Journal of Orthopsychiatry, 56(3), doi: Lilienfeld, S. O. (2007). Psychological treatments that cause harm. Perspectives on Psychological Science, 2(1), doi: Lindemann, E. (1944). Symptomatology and management of acute grief. American Journal of Psychiatry, 101(9), Linden, M. (2013). How to define, find and classify side effects in psychotherapy: From unwanted events to adverse treatment reactions. Clinical Psychology & Psychotherapy, 20(4), doi: Love, A. W. (2007). Progress in understanding grief, complicated grief, and caring for the bereaved. Contemporary Nurse, 27(1), doi: Lund, D. A., Caserta, M. S., og Dimond, M. F. (1993). The course of spousal bereavement in later life. i M. S. Stroebe, W. Stroebe, og R. O. Hansson (red.), Handbook of bereavement: 65 af 69

67 Theory, research, and intervention (s ). New York, NY: Cambridge University Press. Lund, D. A., Utz, R., Caserta, M. S., og de Vries, B. (2009). Humor, laughter, and happiness in the daily lives of recently bereaved spouses. Omega: Journal of Death and Dying, 58(2), doi: Lundorff, M., Holmgren, H., Zachariae, R., Farver-Vestergaard, I., og O'Connor, M. (2017). Prevalence of prolonged grief disorder in adult bereavement: A systematic review and metaanalysis. Journal of Affective Disorders, 212, doi: Maciejewski, P. K., Maercker, A., Boelen, P. A., og Prigerson, H. G. (2016). Prolonged grief disorder and persistent complex bereavement disorder, but not complicated grief, are one and the same diagnostic entity: an analysis of data from the Yale Bereavement Study. World Psychiatry, 15(3), doi: /wps Maciejewski, P. K., og Prigerson, H. G. (2017). Prolonged, but not complicated, grief is a mental disorder. The British Journal of Psychiatry, 211(4), 189. Mayou, R. A., Ehlers, A., og Hobbs, M. (2000). Psychological debriefing for road traffic accident victims: three-year follow-up of a randomised controlled trial. British Journal of Psychiatry, 176(6), doi: Mørch, M. M., og Rosenberg, N. K. (2008). Kognitiv terapi : modeller og metoder (1. bogklubudgave ed.). Kbh.: Gyldendals Bogklubber. National Institute for Clinical Excellence. (2004). Guidelines on cancer services - improving supportive and palliative care for adults with cancer: the manual. hentet fra Neimeyer, R. A. (2000). Searching for the meaning of meaning: Grief therapy and the process of reconstruction. Death Studies, 24(6), Neimeyer, R. A., Hogan, N. S., og Laurie, A. (2008). The measurement of grief: Psychometric considerations in the assessment of reactions to bereavement. i M. S. Stroebe, R. O. Hansson, H. Schut, og W. Stroebe (red.), Handbook of bereavement research and practice: Advances in theory and intervention (s ). Washington, DC: American Psychological Association. Nutt, D. J., og Sharpe, M. (2008). Uncritical positive regard? Issues in the efficacy and safety of psychotherapy. Journal of Psychopharmacology, 22(1), 3-6. doi: O'Connor, M. (2010). PTSD in older bereaved people. Aging and Mental Health, 14(6), doi: O Connor, M. (2006). Sorg som en to-sporet proces. Omsorg - Nordisk tidsskift for palliativ medisin, 23(1), 3-8. O Connor, M., Lundorff, M., og Johannsen, M. (2017). Skal vi diagnosticere sorg? Magasinet P, 3(12), Piper, W. E., Ogrodniczuk, J. S., Joyce, A. S., og Weideman, R. (2009). Follow-up outcome in short-term group therapy for complicated grief. Group Dynamics: Theory, Research, and Practice, 13(1), doi: Prigerson, H. G., Horowitz, M. J., Jacobs, S. C., Parkes, C. M., Aslan, M., Goodkin, K.,... Maciejewski, P. K. (2009). Prologned Grief Disorder: Psychometric Validation of Criteria Proposed for DSM-V and ICD-11. PLoS Medicine, 6(8). Prigerson, H. G., og Maciejewski, P. K. (2017). Rebuilding Consensus Around Valid Criteria for Disordered Grief. JAMA psychiatry, 74(5), doi: /jamapsychiatry af 69

68 Rando, T. A. (2013). On achieving clarity regarding complicated grief: Lessons from clinical practice. i M. S. Stroebe, H. Schut, og J. van den Bout (red.), Complicated grief: Scientific foundations for health care professionals (s ). New York, NY: Routledge/Taylor & Francis Group. Reynolds, C. F., Cozza, S. J., og Shear, M. K. (2017). Clinically Relevant Diagnostic Criteria for a Persistent Impairing Grief Disorder. Putting Patients First. JAMA psychiatry, 74(5), doi: /jamapsychiatry Rice, A. (2015). Common Therapeutic Factors in Bereavement Groups. Death Studies, 39(3), 165. Rosner, R. (2015). Prolonged grief: setting the research agenda. European Journal of Psychotraumatology, 6. doi: Rumbold, B., og Aoun, S. (2014). Bereavement and palliative care: A public health perspective. Progress in Palliative Care, 22(3), doi: / x13y Schut, H., og Stroebe, M. S. (2005). Interventions to enhance adaptation to bereavement. Journal of Palliative Medicine, 8(1), Schut, H., og Stroebe, M. S. (2010). Effects of support, counselling and therapy before and after the loss: Can we really help bereaved people? Psychologica Belgica, 50(1-2), doi: Schut, H., Stroebe, M. S., van den Bout, J., og Terheggen, M. (2001). The efficacy of bereavement interventions: Determining who benefits. i M. S. Stroebe, R. O. Hansson, W. Stroebe, og H. Schut (red.), Handbook of bereavement research: Consequences, coping, and care (s ). Washington, DC: American Psychological Association. Sealey, M., Breen, L. J., O'Connor, M., og Aoun, S. M. (2015). A scoping review of bereavement risk assessment measures: Implications for palliative care. Palliative Medicine, 29(7), doi: Shear, M. K., og Bloom, C. G. (2017). Complicated grief treatment: An evidence-based approach to grief therapy. Journal of Rational-Emotive & Cognitive-Behavior Therapy, 35(1), doi: Shear, M. K., Frank, E., Houck, P. R., og Reynolds, C. F. (2005). Treatment of Complicated Grief: A Randomized Controlled Trial. JAMA, 293(21), Shear, M. K., Reynolds, C. F., Simon, N. M., Zisook, S., Wang, Y., Mauro, C.,... Skritskaya, N. (2016). Optimizing treatment of complicated grief: A randomized clinical trial. JAMA psychiatry, 73(7), doi: Shear, M. K., Simon, N., Wall, M., Zisook, S., Neimeyer, R., Duan, N.,... Keshaviah, A. (2011). Complicated grief and related bereavement issues for DSM-5. Depression and Anxiety, 28(2), doi: Shear, M. K., Wang, Y., Skritskaya, N., Duan, N., Mauro, C., og Ghesquiere, A. (2014). Treatment of complicated grief in elderly persons: A randomized clinical trial. JAMA psychiatry, 71(11), doi: Sim, J., Machin, L., og Bartlam, B. (2014). Identifying vulnerability in grief: Psychometric properties of the Adult Attitude to Grief Scale. Quality of Life Research: An International Journal of Quality of Life Aspects of Treatment, Care & Rehabilitation, 23(4), doi: Simon, N. M., Shear, K. M., Thompson, E. H., Zalta, A. K., Perlman, C., Reynolds, C. F.,... Silowash, R. (2007). The prevalence and correlates of psychiatric comorbidity in individuals with complicated grief. Comprehensive Psychiatry, 48(5), doi: 67 af 69

69 Stearns, P. N. (2012). Satisfaction not guaranteed: dilemmas of progress in modern society hentet fra Stroebe, M. S., Folkman, S., Hansson, R. O., og Schut, H. (2006). The Prediction of Bereavement Outcome: Development of and Integratice Risk Factor Framework. Social Science & Medicine, 63(9), Stroebe, M. S., Hansson, R. O., Schut, H., og Stroebe, W. (2008). Bereavement research: Contemporary perspectives. i M. S. Stroebe, R. O. Hansson, H. Schut, og W. Stroebe (red.), Handbook of bereavement research and practice: Advances in theory and intervention (s. 3-25). Washington, DC: American Psychological Association. Stroebe, M. S., og Schut, H. (1999). The dual process model of coping with bereavement: Rationale and description. Death Studies, 23(3), doi: Stroebe, M. S., og Schut, H. (2001). Models of coping with bereavement: A review. i M. S. Stroebe, R. O. Hansson, W. Stroebe, og H. Schut (red.), Handbook of bereavement research: Consequences, coping, and care (s ). Washington, DC: American Psychological Association. Stroebe, M. S., og Schut, H. (2010). The Dual Process Model of Coping with Bereavement: A decade on. Omega: Journal of Death and Dying, 61(4), doi: Stroebe, M. S., Stroebe, W., og Schut, H. (2003). Bereavement research: Methodological issues and ethical concerns. Palliative Medicine, 17(3), doi: Stroebe, W., Schut, H., og Stroebe, M. S. (2005). Grief work, disclosure and counseling: Do they help the bereaved? Clinical Psychology Review, 25(4), doi: Sundheds- og Ældreministeriet. (2018). Bekendtgørelse 264 om tilskud til psykologbehandling i praksissektoren for særligt udsatte persongrupper. hentet fra Sundhedsstyrelsen. (2016). Vejledning om personers adgang til tilskudsberettiget psykologbehandling. hentet fra Trap, L. (2010). Sorg: den dybeste ære glæden kan få (1. udg. ed.). Frederiksberg: Alfa. Wagner, B., Knaevelsrud, C., og Maercker, A. (2006). Internet-Based Cognitive-Behavioral Therapy for Complicated Grief: A Randomized Controlled Trial. Death Studies, 30(5), doi: Wakefield, J., C.. (2013). Is complicated/prolonged grief a disorder? Why the proposal to add a category of complicated grief disorder to the DSM-5 is conceptually and empirically unsound. i M. S. Stroebe, H. Schut, og J. van den Bout (red.), Complicated grief: Scientific foundations for health care professionals (s ). New York, NY: Routldge/Taylor & Francis Group. Waller, A., Turon, H., Mansfield, E., Clark, K., Hobden, B., og Sanson-Fisher, R. (2016). Assisting the bereaved: A systematic review of the evidence for grief counselling. Palliative Medicine, 30(2), doi: Walsh-Burke, K. (2000). Matching bereavement services to level of need. Hospice Journal, 15(1), doi: Walter, T. (1991). Modern Death: Taboo or Not Taboo? Sociology: the Journal of the British Sociological Association, 25(2), af 69

70 Wittouck, C., Van Autreve, S., De Jaegere, E., Portzky, G., og Van Heeringen, K. (2011). The prevention and treatment of complicated grief: a meta-analysis. Clinical Psychology Review, 31(1), doi: 69 af 69