Det bliver bedre at være lungepatient i Danmark. Tema. Det betyder lungesatsningen. Kom på besøg i Lægehus Nord

Transkript

1 Lungeforeningens medlemsblad NR Tema Den nationale lungesatsning Det bliver bedre at være lungepatient i Danmark 04 Det betyder lungesatsningen for dig 08 Kom på besøg i Lægehus Nord 20 Skoler løb 7,6 mio. ind til Børnelungefonden

2 LEDER Vi glæder os men vi holder skarpt øje! Lungeforeningens forventninger til den nationale lungesatsning, der i de kommende år foldes ud, er tårnhøje og positive. Men vi forholder os samtidig kritisk afventende og har blikket fokuseret på de snubletråde, som satsningen også indeholder. Lungeforeningen Børnelungefonden Danmarks Lungeforenings Fond Strandboulevarden 49, B-8, 2100 København Ø Tlf: Tlf. tid: Man. ons. tors. og fre , tirsdag info@lunge.dk, Den har været længe undervejs. Den har også været stærkt savnet. Men alt imens du sidder og læser dette blad, foldes regeringens nationale lungesatsning ud. Vi ved godt, den har været længe undervejs. De første delaftaler var i Men i år er der handling bag ordene ved, at de praktiserende læger og Danske Regioner har indgået en aftale om, at en stor del af behandlingen skal foregå hos den praktiserende læge. Det, tror vi på, vil komme til at betyde rigtigt meget for dig, som er lungesyg, og for dine pårørende. Vi tror på, at det er din personlige læge, der kender dig, din baggrund, din sygdomshistorie og dine udfordringer allerbedst. Det er også din egen læge, som skal sikre, at du får specialistbehandling på sygehuset, hvis dit sygdomsforløb er mere kompliceret. I dette blad har vi ladet nogle af parterne i den nationale lungesatsning Sundhedsministeriet, regionerne, lægerne, Sundhedsstyrelsen og Dansk Lungemedicinsk Selskab få ordet og forklare med egne ord, hvad lungesatsningen kommer til at betyde for dem og frem for alt sætte ord på, hvad du kan forvente og glæde dig til som lungepatient. På mange måder kan man godt sige, at du med dette blad i hånden får en voucher til alt det, du kan forvente og kræve af behandling for din lungesygdom. Det gælder uanset, om du lider af KOL, astma, lungefibrose, lungecancer eller noget femte. Du vil i bladet støde på mange fine ord og begreber fx Aktiv Patientstøtte, Captain og forløbsplaner. Bag ordene ligger der nogle rigtig gode initiativer, som vi bakker op om. Vi har som dit talerør kæmpet for, at lungesatsningen kommer dig bedst 2 muligt til gode. Vi står naturligvis klar både ved telefonen og på vores hjemmeside med information til dig, så du kan følge med. Der er nye og bedre tider i vente men der er også meget, der skal falde på plads. Vores forventninger til lungesatsningen er store, men vi er absolut også realistiske, for der er mange snubletråde på vejen til en endnu bedre indsats over for lungepatienterne. Derfor står vi, som din patientforening, konstant på tæerne for at udvikle samarbejdet om den bedste behandling til dig. Vi lader os ikke nøjes med en underskrevet aftale og en nedskrevet satsning. Vi vil se og forventer at se handling. Fordi den nationale lungesatsning er helt afgørende for, at vi får de skjulte og ofte oversete lungesygdomme mere frem i lyset, og at lungepatienter fremover ikke kommer til at vente så længe på udredning og behandling. Lykkes vi med det, kan det sammen med en vellykket lungesatsning få afgørende betydning for dig som patient, for dine pårørende og for alle de lungepatienter, der måtte komme fremover. Bestyrelsesformand Lone Christiansen Lungeforeningen Lungeforeningen er sekretariat for: Dansk Lungemedicinsk Selskab (DLS) Foreningen af Yngre Lungemedicinere (FYL) Lungeforeningens Kystsanatorie i Hjerting Sanatorievej 6, 6710 Esbjerg V Forstander: Dorte Lismoes Redaktion Anne Brandt (ansvarshavende) Charlotte Larsen Design og produktion Mediegruppen as Tryk Aller Tryk Oplag Annoncering Mediegruppen as Lars Burchardt lars@mediegruppen.net, tlf Fotograf til forsiden Anders Brohus Redaktionen forbeholder sig ret til at afvise materiale, der strider imod bladets linje. Ideer og forslag til redaktionen kan sendes til info@lunge.dk Næste Lungenyt udkommer i februar 2019 Lungeforeningen står ikke inde for kvalitet og troværdighed i annonceindhold og påtager sig ikke ansvar for annoncerede produkters og ydelsers kvalitet og virkning. Budskaber i annoncer i Lungenyt udtrykker ikke Lungeforeningens holdning eller anbefalinger. Med forbehold for fejl og ændringer. Lungenyt er svanemærket. Det vil sige, at magasinet er trykt med miljøfarver og på miljørigtigt papir, der ikke indeholder sundhedsskadelige stoffer.

3 INDHOLD De faste 20 Nyt fra Lungeforeningen 24 Opslagstavlen 26 Brevkassen På besøg i Lægehus Nord "Lungesatsningen har gjort mine konsultationer bedre". Side 10 5 skarpe om digital sundhed Sundhedsminister Ellen Trane Nørby (V) om telemedicin. Side 16 Mere tryghed og tid til patienten Formanden for Praktiserende Lægers Organisation (PLO). Side 18 Pust liv i din hverdag Kampagne fra Sundhedsstyrelsen og Lungeforeningen. Side Lungernes verden 30 Lokale lunger arrangementer, netværk og aktiviteter for dig 8 Tema Den nationale lungesatsning Rådgivning Ring til Lungelinjen Sygeplejerske Marie Lavesen tlf (man ) Socialrådgiver og familieterapeut Susanne Kitaj tlf (man ) Sygeplejerske Vibeke Skivild tlf (man kun ulige uger) Ergoterapeut Stine Kaarsberg tlf (man ) I dette nummer 4 Livet kører på luft 8 Det er jo min egen læge, der kender mig bedst 10 Lungesatsningen har gjort mine konsultationer bedre 12 Det skal være en god oplevelse at komme hos lægen 13 Vi skal finde lungepatienterne tidligere 14 5 skarpe til Danske Regioner om lungesatsningen 15 5 skarpe til Dansk Lungemedicinsk Selskab om lungesatsningen 16 5 skarpe om digital sundhed til sundhedsministeren 18 Vi skal skabe tryghed og tid til lungepatienterne Psykolog Ingeborg Farver-Vestergaard tlf (tirs ) Fysioterapeut Agnete Haarder (vedr. voksne) tlf (tirs ) Sygeplejerske og sexolog Louise Kofoed Stender tlf (tors ) Fysioterapeut Lue Drasbæk Philipsen (vedr. børn) tlf (læg dit navn og tlf. nr. og bliv ringet op) Læge Henrik Hallas (vedr. astma, allergi og børnelungesygdomme) tlf (indtal dit navn og tlf. nr. på svareren og bliv ringet op) Læge Vibe Ryberg (vedr. voksne og lungesygdomme) tlf (indtal dit navn og tlf. nr. på svareren og bliv ringet op) Spørg om træning, mad, sex, rygestop, sociale og retslige forhold, luft og miljø, livet med lungesygdom, KOL, astma, allergi og andre lungesygdomme. NR. 4 november

4 HJÆLP TIL DIN HVERDAG Det skal blive bedre at være lungepatient i Danmark få overblik over vejen til en national lungesatsning 2012 Det hele starter med At minister for sundhed og forebyggelse, Astrid Krag (SF), lægger vejen forbi Lungeforeningen. Her møder hun en lang række mennesker, som hver dag har lungerne helt inde på livet som patienter eller som professionelle. Ministeren får også målt sin lungefunktion og bliver briefet om, at lungepatienter har brug for en national lungeplan, som dækker hele Danmark. En lungeplan, der er forpligtende, da lungepatienter ellers behandles forskelligt alt efter hvilken region, de bor i. Ministeren får også et indblik i, at der i det hele taget mangler fokus på lungerne. Astrid Krag (SF), minister for sundhed og forebyggelse, Livet kører på luft Lungeforeningens direktør ser frem til et tættere samarbejde om lungepatienter med de praktiserende læger og et tættere tværfagligt samarbejde mellem læger, specialister og kommuner. For i sidste ende handler det om at give lungepatienterne den rettidige hjælp, de har manglet, men i den grad fortjener. Af: Charlotte Nygaard Foto: Ole Bo Jensen, Imagebureauet Det nyfødte barns første selvstændige handling er at trække vejret. Og når vi en dag holder op, markerer dét livets afslutning. Derfor skal vi passe på de lunger, der sætter os i stand til at trække vejret. Vi skal forebygge, at lungerne bliver syge. Vi skal hjælpe alle dem, hvis lunger alligevel er blevet det. Og vi skal forbedre mulighederne for, at de kan blive helbredt igen. Sådan lyder Lungeforeningens vision. En vision, der har fået pustet nyt liv med den nationale lungesatsning og senest med satsningen på Det Nære Sundhedsvæsen i form af lungepatienternes egne praktiserende læger. Lungesyge frem i lyset Vi hilser vores nye samarbejdspartner, den praktiserende læge, meget velkommen. Fx er der godt og vel danskere, der lider bl.a. af KOL, men ikke ved det." Vi tror på, at kvaliteten i behandlingen vil blive øget, og vi ser frem til, at de læger bliver 4

5 2013 Politikerne får vigtig viden om lungeområdet Lungeforeningen tager initiativ til at samle alle de videnskabelige og faglige selskaber inden for lungeområdet og laver et såkaldt argumentationspapir. Papiret indeholder veldokumenteret fakta og sundhedsøkonomiske beregninger. Formålet er at overbevise politikerne om, at der er brug for at styrke indsatsen på lungeområdet Den nationale lungesatsning bliver født Den nationale satsning for mennesker med lungesygdomme bliver vedtaget i Folketinget. En aftale mellem regeringen, Danske Regioner og Kommunernes Landsforening (KL) sikrer, at lungeområdet blev tilført 250 millioner kroner i perioden Børn med astma skal findes og behandles Sundhedsstyrelsen er klar med Undersøgelsesprogram for børn og unge med astma. Programmet skal sikre, at flere unge (0-18 år) med astma bliver fundet, undersøgt og får behandling. Det er jo egentligt pudsigt, at der helt generelt tales så meget om vejret. Men der har været forbavsende lidt opmærksomhed på det vejr, vi alle sammen trækker for at kunne leve." NR. 4 november

6 danskere har KOL, og mere end halvdelen ved det ikke. Thomas Binder, 58 år, KOL-patient» Hoste? Åndenød?» Du kan have KOL uden at vide det. Heldigvis er det let at få klarhed. Få målt din lungefunktion hos din læge. Det tager kun 10 minutter - og er første skridt på vejen mod en bedre hverdag. KOL er nemlig en sygdom, der uden behandling forværres hver eneste dag. Op mod danskere har KOL, og mere end halvdelen ved det ikke. Jeg ville ønske, at jeg var gået til lægen noget før 2016 Pust livi din hverdag Du kan have KOL uden at vide det. Heldigvis er det let at få klarhed. Få målt din lungefunktion hos din læge. Det tager kun 10 minutter - og er første skridt på vejen mod en bedre hverdag. KOL er nemlig en sygdom, der uden behandling forværres hver eneste dag. Op mod pustliv.dk Pust pustliv.dk liv legen i KAMPAGNE: Pust liv i din hverdag Sundhedsstyrelsen laver i samarbejde med Lungeforeningen en landsdækkende kampagne. Formålet er at få mennesker, med længerevarende lungesymptomer som åndenød og hoste, til at gå til lægen og få en lungefunktionsmåling. Lungepatienter skal findes og få behandling Sundhedsstyrelsens KOL-anbefalinger for tidlig opsporing, behandling, rehabilitering og opfølgning bliver udsendt i en opdateret version. Forløbsprogrammet for KOL bliver opdateret. Begge dele skal sikre, at KOL-patienter bliver fundet og kommer i den rette behandling. Flere lungefunktionsmålinger hos lægerne Et kompetenceløft i almen praksis forhandles ind i de almene lægers overenskomst. Det betyder, at læger og sygeplejersker som er ansat i almen praksis skal efteruddannes i bl.a. lungefunktionsmåling. Målet er at finde de mennesker, der er lungesyge og få dem i behandling. Det vurderes, at der i perioden fra kan findes op til nye KOL-patienter. I Lungeforeningen arbejder vi for den brede lungesag, der omfatter indsatser for Lungeforeningen, Danmarks Lungeforenings Fond og Børnelungefonden. Det kræver et langt sejt træk, hvis lungepatienter og pårørende skal have den behandling og opmærksomhed, de har ret til. Vi er i Lungeforeningen gået fra 6 til 15 medarbejdere inden for de seneste år. Vi er stadig få ansatte til en stor sag, men vi er et stærkt, dedikeret team. opkvalificeret både vidensmæssigt og behandlingsmæssigt til at tage sig godt af både de eksisterende lungepatienter og af de mange danskere, der ikke ved, at de har en lungesygdom, siger Anne Brandt. Fx er der godt og vel danskere, der lider bl.a. af KOL, astma og sjældne lungesygdomme, men ikke ved det. Og mange får stillet deres diganose alt for sent. Den manglende viden om lungesygdomme og dermed behandling har alvorlige og dyre konsekvenser for både patient og samfund. Satsningen handler i lige så høj grad om alle de andre og mere sjældne lungesygdomme, som skal fanges og behandles langt tidligere. Og det handler i særdeleshed om børnelungesygdomme. I hver skoleklasse sidder der i dag ca. to børn med astma, siger hun og uddyber: Det er jo egentlig pudsigt, at der helt generelt tales så meget om vejret. Ja, selv hver nyhedsudsendelse rundes altid af med en vejrudsigt. Men der har været forbavsende lidt opmærksomhed på det vejr, vi alle sammen trækker for at kunne leve. Det sætter lungesatsningen nu fokus på, så vi får alle lungepatienter frem i spotlightet det lungesyge barn, der har meget fravær i skolen, klassens elever, der springer fra til rundbold i frikvarteret på grund af astma, og naboen vi ikke ser, fordi han sjældent kommer uden for en dør, fordi han ikke har luft nok til det. Utrættelige advokater Anne Brandt understreger, at trods forventningen til lungesatsningen står Lungeforeningen naturligvis fortsat stærkt som lungepatienternes advokat og vil kontinuerligt og utrætteligt sørge for, at lungepatienterne får de rette værktøjer og skyts til at holde øje med deres symptomer og hurtigt gå i dialog med den praktiserende læge, hvis de 6

7 2018 Behandlingen flyttes ud til egen læge Sundhedspersonale i lægepraksisser bliver efteruddannet til at varetage behandlingen af mennesker med kroniske lungesygdomme. Hos den praktiserende læge bliver ventetiden meget kortere og procedurerne mindre tunge. Du kan også få ekstra god støtte til brugen af din inhalationsmedicin. Lungepatienter med andre og mere komplicerede behov for behandling vil fortsat få den specialiserede behandling på sygehuset KAMPAGNE: Pust liv i din hverdag søsættes Som i 2016 gennemfører Sundhedsstyrelsen sammen med Lungeforeningen en landsdækkende kampagne for at finde de mennesker, der er i risiko for at have en kronisk lungesygdom. Mere tryghed til kroniske lungepatienter med telemedicin Som kronisk lungesyg vil du kunne få tilbudt telemedicinsk behandling uanset, hvor I landet du bor. Telemedicin skal give mere livskvalitet, større fleksibilitet og forhåbentlig færre indlæggelser for KOL-patienter i Danmark. Det er tankevækkende, at vi i Lungeforeningen, med vores 117 år på bagen, fortsat har så stor en sag, vi skal kæmpe for at komme i mål med at opnå systematik og velbehandlede lungepatienter i Danmark." døjer med gentagne infektioner og lungebetændelser. Men også hjælp til at efterspørge de vigtige træningsaktiviteter i kommuner og Lungeforeningens netværk. Vi går endnu engang sammen med Sundhedsstyrelsen ud med kampagnen "Pust Liv i din hverdag", som du kan læse mere om på side 13. Med kampagnen og lungesatsningens fokus på den tidlige opsporing vil mange andre mere ukendte lungesygdomme også blive diagnosticeret fx lungefibrose, lungecancer og lungesygdomme i forbindelse med andre sygdomme som hjertesvigt og diabetes, påpeger hun. Fremtiden er lovende Anne Brandt understreger, at det er tankevækkende, at Lungeforeningen, med sine 117 år på bagen, fortsat har så stor en sag, der skal kæmpes for at komme i mål med at opnå systematik og velbehandlede lungepatienter i Danmark. Da Lungeforeningen blev stiftet i 1901 var tuberkulosen den store folkesygdom, som det dengang lykkedes os at bekæmpe ved hjælp af dygtig interessevaretagelse og indsamling til sagen ved salg af høstblomsten. Og jeg ved, at vi kan vinde kampen igen. I den seneste tid har Etisk Råd sat fokus på den uretfærdige forskelsbehandling, der foregår i behandlingen af alvorligt syge patienter herunder lungepatienter. Det giver os vind i sejlene, at vigtige aktører, som Etisk Råd, forsøger at råbe politikere og andre vigtige beslutningstagere op, så vi kan sikre, at lungepatienter og deres pårørende får den behandling og opmærksomhed, de har ret til. Vi fejrer også de sejrer, der sker på lungeområdet, for der sker heldigvis mange sejre. Fx er det fantastisk, at Børnelungefonden, ved hjælp af støtte fra Team Rynkebyfondens Skoleløb, igen i år kan uddele midler og på den måde forbedre situationen for børn med kritisk lungesygdom. Forskning er fortsat uhyre vigtig, for at vi kan lykkes. Danmarks Lungeforeningens Forskningsfond uddeler i år også midler til dygtige lungemedicinere, for der er behov for endnu mere forskning på lungeområdet. Vi er et lille og stærkt, engageret team i Lungehuset på Strandboulevarden, og jeg kan garantere dig for, at vi kæmper videre, afslutter Lungeforeningens direktør. Uretfærdig forskelsbehandling af alvorligt syge patienter Ifølge Etisk Råd sker der en uretfærdig forskelsbehandling i det danske sundhedsvæsen. Det Etiske Råd har gennem stikprøver undersøgt forholdene for lungekræftpatienter, skizofrene, KOLpatienter og patienter med muskelsvindlidelsen spinal muskelatrofi. 8. oktober blev konferencen "Retfærdig prioritering i det danske sundhedsvæsen" afholdt. På konferencen bidrog Lungeforeningen med anbefalinger til en retfærdig prioritering i sundhedsvæsenet. Læs mere på lunge.dk under NYHEDER NR. 4 november

8 VIDEN OG RÅDGIVNING Det er jo min egen læge, der kender mig bedst Gentagne infektioner med forkølelse og influenza fik Hans Emil Andersen til at gå til lægen for knap fem år siden og få tjekket lungerne. Diagnosen lød på KOL, og trods en god behandling for sin sygdom glæder han sig over, at ansvaret for KOL-patienterne med lungesatsningen placeres hos den enkelte patients praktiserende læge. Af: Charlotte Nygaard Foto: Anders Brohus Hans Emil Andersen havde døjet med flere lungebetændelser med korte mellemrum, og da han samtidig var storkunde hos Dansk Tobakskompagni, som han selv udtrykker det, og ikke kunne snuppe trapperne uden at blive forpustet, lød det som en meget god idé at få testet lungefunktionen. Det er knap fem år siden. Resultatet viste, at Hans Emil Andersen havde KOL. Jeg tænkte, at det ikke var rart at skulle ende i en kørestol med et iltapparat, siger den i dag 79-årige lungepatient om sin umiddelbare reaktion på diagnosen dengang for knap fem år siden. Så galt er det dog heldigvis ikke gået for Hans Emil. Hans lungefunktionstest blev fulgt op af røntgenundersøgelse og medicinsk behandling, og Hans Emil Andersen har siden været fast KOL-patient hos sin praktiserende læge Henrik Rasmussen hos Lægehus Nord i Kolding. Føler sig set af lægen Jeg synes jo egentlig, at jeg har det meget godt. Også selv om jeg er opereret seks gange for diskusprolaps, senest for et år siden. Jeg har fået en ny hofte, og så har jeg overlevet en bristet aneurisme i hovedpulsåren. Det er der ikke ret mange, der kan prale af, så jeg føler jo på mange måder, at jeg har fået år foræret siden dengang, siger han med et smil. Smilet og en generel optimistisk tilgang til livet og hans sygdom er kendetegnende for Hans Emil Andersen. For selv om KOL på mange måder er en usynlig sygdom, så har han under hele sit forløb følt sig godt set. Jeg er blevet rigtigt godt vejledt både om motionsmuligheder, medicinen og om lungetræning, så jeg har absolut intet at klage over. Det er hyggeligt hos egen læge Trods tilfredsheden er Hans Emil alligevel rigtig glad for, at lungepatienter som udgangspunkt skal følges hos den praktiserende læge fremover, som følge af den nationale lungesatsning. Det synes jeg, er rigtigt godt, for det er jo min egen læge, der kender mig bedst. Og så er det mere hyggeligt og privat at komme hos egen læge. Vi får talt om flere ting, end når man er til undersøgelse på sygehusene. Og de ting kan jo også være vigtige i forhold til, hvordan du har det. På sygehuset er det meget mere formelt, og så synes jeg ikke, at det er så rart at være der sammen med de lungepatienter, der har det virkeligt dårligt, siger han. Jeg havde da i et stykke tid, inden jeg kom afsted til lægen, mærket til, at mine lunger ikke var helt som før. Jeg havde jo flere forkølelser og lungebetændelser, hvor jeg også kunne have reageret. " Hans Emil har ikke en finger at sætte på sin læges behandling, men set i bakspejlet burde han nok selv have været bedre til at reagere på sine symptomer. Husk at gå til lægen! Jeg havde da i et stykke tid, inden jeg kom afsted til lægen, mærket til, at mine lunger ikke var helt som før. Jeg havde jo flere forkølelser og lungebetændelser, hvor jeg også kunne have reageret. Og sådan er der desværre flere, der har det med at gå til læge. Det kan være svært. Men heldigvis er der kommet meget mere information i dag om at holde øje med sine symptomer, så vi bliver klogere, siger han og opfordrer: Det er vigtigt at komme afsted i god tid, for har du KOL, kan du ikke få den tabte lungefunktion tilbage. Og så vil jeg bare lige sige, at det gør altså ikke ondt at få tjekket lungerne. 8

9 VIDEN OG RÅDGIVNING Tema Den nationale lungesatsning NR. 4 november

10 VIDEN OG RÅDGIVNING Henrik Rasmussen, praktiserende læge og lægefaglig konsulent i KIAP (Kvalitetssikring i Almen Praksis). Lungesatsningen har gjort mine konsultationer bedre Tema Den nationale lungesatsning Lungesatsningens placering af lungepatienternes behandling hos den praktiserende læge betyder et goddag til individuelle forløbsplaner. Fordelen ved forløbsplanerne er, at de tvinger lægen til at tage udgangspunkt i patientens situation og behov. Af: Charlotte Nygaard Foto: Anders Brohus Forløbsplaner til alle KOL-patienter. Det er et af de nye tiltag i forbindelse med, at behandling af KOL-patienter er flyttet til almen praksis. Sådan én har Hans Emil Andersen også fået af sin praktiserende læge, Henrik Rasmussen, der ikke helt uden stolthed viser Lungenyts udsendte rundt i forløbsplanens indhold og formål. Henrik Rasmussen er nemlig også lægefaglig konsulent i KIAP (Kvalitetssikring i Almen Praksis) og har derfor været med til at føre pennen på det indhold, du som lungepatient møder, når du logger ind på din helt egen forløbsplan. Det betyder, at han og klinikken Lægehus Nord har været med til at teste forløbsplanen i et halvt år. Patienterne styrer behandlingen Vi ved fra flere undersøgelser, at mange KOL-patienter kan have svært ved at forstå, hvad deres sygdom egentlig betyder for dem, og hvad der er den bedste behandling for dem. Det er blandt andet det, vi forsøger at give endnu bedre svar på med forløbsplanen. Også i forhold til, hvad lungepatienterne kan få hjælp til hos Lungeforeningen og i 10

11 VIDEN OG RÅDGIVNING kommunerne, forklarer Henrik Rasmussen, mens han klikker ind på Forløbsplanen har reelt to formål. Det ene er at understøtte god struktur af arbejdet med lungepatienter i den enkelte lægepraksis hvem tager sig af hvad og ikke mindst hvordan. Den anden er at skabe et godt overblik for patienten over både selve behandlingen og den egenomsorg, patienten kan give sig selv. Vi har et paradigmeskifte i gang i sundhedssystemet i disse år, hvor vi bevæger os over mod en mere patientorienteret behandling. Det er vigtigt, at behandlingen tager udgangspunkt i, hvad der er det vigtigste for patienten. I arbejdsgruppen for forløbsplaner er vi blevet inspireret af Vibeke Zoffmann, der forsker i relationsteori og det begreb, hun kalder guidet egenbeslutning. Vi har ladet os inspirere af hendes erfaringer og valgt en mere enkel model, vi kalder guidet egenomsorg, der tager udgangspunkt i patientens oplevelse af, hvad der er vigtigt og ikke, hvad jeg, som behandler, synes er vigtigt. Dels oplever vi, at patienterne føler sig set og hørt, og dels er der langt større chance for at lykkes med livsstilsændringer, hvis de tager udgangspunkt i patientens egne ønsker, siger Henrik Rasmussen. Løftede pegefingre gavner ingen For eksempel ville Henrik Rasmussens lægefaglige tilgang til en KOL-patient automatisk tage udgangspunkt i en medicinsk behandling. Hvad er bedst for KOL-patienten i forhold til sygdommen? Henrik ville også automatisk fokusere på de fire KRAM-faktorer, kost, rygning, alkohol og motion. Ryger du, skal du stoppe. Drikker du, skal du skære ned for forbruget. Vejer du for meget, skal du regulere kosten og dyrke mere motion. Vi ved bare i dag, at patienten ikke får noget som helt positivt ud af at blive mødt med dårlig samvittighed og løftede pegefingre. Tværtimod bidrager det kun til et negativt tankemønster. Derfor handler paradigmeskiftet om, at vi skal tale med patienten og tage udgangspunkt i hans egenomsorg for det, der optager ham eller hende, siger Henrik Rasmussen. Fx er det ikke rygestop, der står øverst på Hans Emil Andersens egenomsorg, selv om han godt kender Henriks holdning til rygning. Det kan nemlig være noget helt tredje, som fylder hos Hans Emil, og så er det dér, hans læge starter. Jeg må jo sige fra mine egne erfaringer, at mine konsultationer med patienterne er blevet meget bedre, fordi jeg lytter på en anden måde. Jeg oplever også, at mine konsultationer fungerer bedre for patienterne. Det handler i bund og grund om at understøtte patientens egenomsorg, også selv om det ikke nødvendigvis er det, du, som praktiserende læge, ville prioritere først, siger Henrik Rasmussen. Struktur sikrer god behandling I Lægehus Nord har de lavet behandlingsvejledning for lægehusets KOL patienter, der baseres på inddeling af KOL sværhedsgrad (GOLD klasser A, B, C og D). "Vi har en meget kort kommandovej i vores klinik, så sidder jeg fx med Hans Emil Andersen og kan fornemme, at han måske ikke har det så godt, jamen, så griber jeg bare røret og får Henrik til at se ham med det samme. Det giver tryghed for vores patienter." Ud fra de enkelte bogstaver i klassificeringen har klinikken lavet udførlige behandlingsvejledninger, der blandt andet beskriver de undersøgelser, patienten skal igennem, hvilken behandling der er anbefalet, og hvem der er ansvarlig. Det sikrer en bedre og mere kvalificeret behandling. I dagligdagen betyder det, at flere af Lægehus Nords KOL-patienter får en tættere opfølgning hos en af klinikkens konsultationssygeplejersker, der er efteruddannet i behandling og i at udføre fx lungefunktionstest. I vores klinik har vi valgt, at alle patienter, der får fast medicin, skal have en årskontrol hos den faste læge. Hvis der er brug for yderligere kontroller, og du som patient er velreguleret, vil din behandling varetages i et samarbejde mellem din faste læge og en fast sygeplejerske. Dermed sikrer vi kontinuitet og kvalitet i behandlingen. Det betyder dog, at hvis sygeplejersken opfanger, at en KOL-patient er inde i en skidt periode, så kommer patienten til hos lægen med det samme. Kort kommandovej Vi har en meget kort kommandovej i vores klinik, så sidder jeg fx med Hans Emil Andersen og kan fornemme, at han måske ikke har det så godt, jamen, så griber jeg bare røret og får Henrik til at se ham med det samme. Det giver tryghed for vores patienter, siger Astrid Mosegaard, der er sygeplejerske i Lægehus Nord. Og vurderer Henrik, at Hans Emil har det så dårligt, at han har brug for en specialist, så griber Henrik røret og ringer til sygehuset. I forbindelse med lungesatsningen har hvert sygehus stillet en rådgivningsfunktion til rådighed for de praktiserende læger, som man altid kan rådgive sig med, forklarer Henrik Rasmussen. Af samme årsag er han ikke bekymret for, at KOL-patienterne skal ende i Bermudatrekanten mellem kommune, sygehus og læge og dermed blive overset. Patienten hører altid til hos egen læge, så uanset hvad der sker i patientforløbet, så vil egen læge være en del af patientens behandling. Kun patienter med meget svær KOL vil fremadrettet gå i ambulatoriet på sygehuset. Det er en del af aftalen, at flere patienter med KOL skal følges hos de praktiserende læger, understreger han. NR. 4 november

12 VIDEN OG RÅDGIVNING Det skal være en god oplevelse at komme hos lægen Af: Charlotte Nygaard Foto: Anders Brohus Tema Den nationale lungesatsning Selv om den nationale lungesatsning betyder, at KOL-patienter som udgangspunkt skal behandles hos de praktiserende læger og ikke mindst hos klinikkernes sygeplejepersonale så føles opgaven ikke overvældende eller fremmed for Astrid Mosegaard, der er sygeplejerske i Lægehus Nord i Kolding. Hos os har vi jo altid været involveret i klinikkens KOL-patienter, men det nye er, at der med forløbsplanen er styrket fokus på patientens omsorg for sig selv, og her tror jeg, at vi, som sygeplejersker, har en god pædagogisk tilgang til den del, siger hun. I dagligdagen betyder det, at hun og hendes kolleger tager udgangspunkt i dér, hvor patienten er. Ros, opmuntring og opbakning Det handler om at møde patienterne med ros, opmuntring og opbakning. Vi taler naturligvis også om KRAM-faktorerne (kost, rygning, alkohol og motion), men det tager udgangspunkt i patientens ønsker og behov. Grundlæggende handler det om at give patienten nogle succesoplevelser, og så skal patienten synes, at det er en god oplevelse at komme herind, siger hun. Er patienten fx ikke klar til at kigge på sin rygning, bliver det ikke tvunget ned over ham eller hende. Løftede pegefingre gavner ingen. Vi kigger heller aldrig baglæns og peger på, hvad der er gjort forkert. Vi kigger forlæns. Der er mange måder at gøre tingene rigtigt på ikke kun den måde, sundhedspersonalet synes, understreger hun. Lægehus Nord har i forbindelse med lungesatsningen øget fokus på at få fanget flere patienter, der lider af KOL uden at vide det, langt tidligere i forløbet. Et længere liv Vi tilbyder fx automatisk en lungefunktionstest til patienter over 45 år, der ryger og oplever langvarig hoste. Det samme gælder for patienter på 60+ år, der kommer ind til et km tjek og oplever besværet vejrtrækning eller langvarig hoste. Det handler om at få fanget lungepatienterne tidligere, så vi kan sikre dem et længere liv, siger hun. Astrid Mosegaard har arbejdet hos Lægehus Nord i to år, men har derudover 10 års erfaring fra en anden klinik. Hun er ikke i tvivl om, at KOL-patienter fremover vil opleve en meget bedre behandling. I og med at vi får sat godt struktur på patientens forløb, bl.a. med GOLDklassificeringssystem, så vil det give en øget kvalitet af behandling, og vores patienter sikres en kontinuitet. Helt konkret betyder det også, at patienten ikke skal afsted til helt så mange lægebesøg som tidligere. Til gengæld kan han eller hun følge sin egen situation via siger hun og tilføjer: Når patienterne bliver fulgt i et mere fast forløb hos os, vil det helt automatisk betyde, at vi kommer til at lære patienterne endnu bedre at kende og kan på den måde bedre læse dem og opfange, hvis deres FORLØBSPLAN En forløbsplan giver dig som patient adgang til information om din kroniske sygdom. Formålet med forløbsplanen er at give dig et godt overblik over den generelle KOLbehandling og en uddybende viden om dit eget forløb og behandling Læs mere på GOLD KLASSIFICERING GOLD står for Det Globale Initiativ for KOL og inddeler KOL i fire forskellige klassificeringer A, B, C og D hvor A er KOL med den bedste lungefunktion, få symptomer og få forværringer af sygdommen. De fire klassificeringer inddeles ud fra tre kliniske vurderinger, som består af spirometri, symptomer og omfanget af forværringer af sygdommen. tilstand er blevet forværret. Det kan være afgørende for, hvor hurtigt de sendes videre i systemet og får den mest optimale behandling. Astrid Mosegaard, sygeplejerske i Lægehus Nord i Kolding. Når patienterne bliver fulgt i et mere fast forløb hos os, vil det helt automatisk betyde, at vi kommer til at lære patienterne endnu bedre at kende og kan på den måde bedre læse dem og opfange, hvis deres tilstand er blevet forværret. " 12

13 VIDEN OG RÅDGIVNING Vi skal finde lungepatienterne tidligere Den nationale lungesatsning sætter fokus på lungesygdomme, og det handler ikke kun om KOL. Der er også fokus på astma hos børn og unge og på andre lungesygdomme, forsikrer Sundhedsstyrelsen. Målet er bl.a. at få identificeret lungepatienterne langt tidligere end i dag. Tema Den nationale lungesatsning Jette Blands, læge i Sundhedsstyrelsen. Af: Charlotte Nygaard Foto: Privat Cirka så mange mennesker med KOL er der i Danmark, anslår Sundhedsstyrelsen. Af dem har kun omkring halvdelen fået konstateret sygdommen og er i behandling. Derfor fylder KOL forholdsvist meget i den nationale lungesatsning. Men det er ikke ensbetydende med, at der ikke er øje for andre lungesygdomme. Den nationale lungesatsning har absolut også øje for andre lungesygdomme, som fx astma blandt børn og unge. Vi ved fra statistikkerne, at i hver skoleklasse sidder der som minimum et barn eller ungt menneske med astma. Derfor er det vigtigt, at vi får dem diagnosticeret, udredt og sat i forebyggende behandling, så de kan få normaliseret deres lungefunktion, siger Jette Blands, der er læge i Sundhedsstyrelsen. KOL skyldes flere ting Netop børn og unge med astma er en af målgrupperne i forbindelse med den nationale lungesatsning. Men KOL fylder også meget i satsningen. Og det er der en naturlig årsag til. De fleste forbinder KOL med rygning, og rygning er helt sikkert også en af de helt store syndere, når årsagen til KOL skal kortlægges. Men vi ved eksempelvis også, at nogle børn med såkaldte små lunger, det vil sige lunger, der ikke helt udvikler sig, som de skal, har en øget risiko for, at de senere i livet udvikler KOL, understreger hun. Derfor er en tidlig opsporing og indsats af afgørende betydning. Mistet lungefunktion for altid Mens astmapatienter med den rette forebyggende behandling i langt de fleste tilfælde kan normalisere deres lungefunktion, er dette ikke muligt at opnå, når man har KOL. Den funktion, der er mistet, er mistet for altid. Netop derfor er det så vigtigt, at vi får sat tidligt ind, så vi kan bremse tabet, siger Jette Blands. I forbindelse med lungesatsningen tilbydes den praktiserende læge og hans eller hendes personale i resten af året og i 2019 efteruddannelse i bl.a. at foretage og fortolke lungefunktionsundersøgelser (spirometrier), der kan opfange mennesker med nedsat lungefunktion. Vi håber jo, at vi kan få vendt udviklingen i dag, der desværre viser, at vi finder nogle patienter for sent. Balancen bliver mellem ikke at overdiagnosticere patienter med symptomer, men omvendt heller ikke overse lungesygdomme, siger hun. Træn dine lunger En del af lungesatsningen handler ikke overraskende om rygning, da det har stor betydning for lungefunktionen. Der er flere elementer, som kan være afgørende for lungepatienternes videre forløb og helbred. Et af dem er at motivere folk til at vælge et røgfrit liv. Et andet er at motivere dem til at gå i gang med fysisk træning, som faktisk har stor betydning for netop KOL-patienter og deres lungefunktion. Lungefunktionen kan nemlig godt trænes til at blive bedre via fysisk træning, understreger Jette Blands. Det indeholder Regeringens, Danske Regioner og KL s nationale lungesatsning: Styrket tidlig opsporing af KOL i almen praksis herunder flere lungefunktionsmålinger Kompetenceløft i almen praksis Lungekampagne Styrket tidlig opsporing af KOL i kommunerne Undersøgelsesprogram for børneastma Forløbsplan for KOL National udbredelse af telemedicinsk behandling af lungepatienter Indholdet bliver til i nærmere samarbejde med Sundheds- og Ældreministeriet, Danske Regioner, PLO og Lungeforeningen. NR. 4 november

14 VIDEN OG RÅDGIVNING Karin Friis Back, næstformand i Danske Regioner og formand for Sundhedsudvalget. Tema Den nationale lungesatsning 5 SKARPE til Danske Regioner om lungesatsningen Vi har stillet Karin Friis Back, næstformand i Danske Regioner og formand for Sundhedsudvalget, fem spørgsmål om, hvad lungesatsningen og den seneste overenskomst med Praktiserende Lægers Organisation (PLO) kommer til at betyde for lungepatienternes hverdag. Og ikke mindst hvordan regionerne vil sikre, at lungepatienterne får den bedste behandling i rette tid. Af: Charlotte Nygaard Foto: Privat I den seneste overenskomst med 1 PLO lægges en stor del af indsatsen i almen praksis. Hvad gør regionerne i forhold til de lungepatienter, som fortsat skal ses af en lungespecialist? "Med den seneste overenskomst mellem Danske Regioner og PLO er der taget skridt mod, at det på lang sigt er de praktiserende læger, der står for hovedparten af behandlingen af KOL-patienter. Med aftalen sørger vi for, at borgere med kroniske sygdomme kan få behandling tættere på eget hjem samtidig med, at vi styrker den almene praksis evne til at varetage behandlingen af blandt andet KOL-patienter. Der vil være nogle patienter med KOL, hvor det af faglige hensyn ikke vil være muligt at flytte behandlingen ud i almen praksis. Disse patienter skal fortsat følges på hospitalerne. Det er en patientgruppe, som oftest vil have komplekse behov, der går ud over deres lungesygdom. I regionerne arbejder vi for at sikre skræddersyede forløb til patienterne det betyder, at vi arbejder for at planlægge indsatserne ud fra de behov, ønsker og ressourcer, patienten har. Nogle patienter vil have behov for en håndholdt indsats, og det ser vi flere gode eksempler på vokser frem, fx aktiv patientstøtte." Hvad betyder lungesatsningen 2 for de lungepateinter, der fortsat skal ses af den lungespecialist? "Som en del af lungesatsningen er der igangsat en national udbredelse af telemedicin. Det gælder særligt for de borgere, der har en svær grad af KOL. Erfaringer fra Region Nordjylland viser, at telemedicin kan være med til at forkorte og mindske indlæggelser samtidig med, at det kan bidrage til øget tryghed og egenmestring. Det er vigtigt at huske, at telemedicin ikke er tænkt som en erstatning for den regelmæssige kontakt med egen læge eller hospital det er et supplement. Vi bruger teknologien til at supplere og forbedre kontakten til sundhedsvæsenet. Ved at flytte en større del af behandlingen af KOL-patienter ud til almen praksis kan vi være med til at sikre, at der er flere ressourcer på hospitalet til at tage sig af de patienter, der har mest brug for det." Hvad betyder lungesatsningen 3 for lungepatienterne? "Danske Regioner er glade for, at lungesatsningen har været med til at sætte fokus på mennesker med lungesygdomme. Herunder at der er kommet et øget fokus på at opdage og behandle KOL. Der er desværre mange borgere, der går rundt med uopdaget KOL, hvor det kan gøre en stor forskel for deres helbred og livskvalitet, hvis det bliver opdaget tidligere. Samtidig er det positivt, at der med lungesatsningen også er lagt op til, at den praktiserende læge sammen med patienter med nyopdaget KOL lægger en individuel forløbsplan for patienten." Hvad arbejder regionerne med at for- 4 bedre i forhold til lungepatienterne? "Lungeområdet er generelt et fokusområde for regionerne. Det gælder både i forhold til forebyggelse af lungesygdomme, forværring af sygdom, samt behandling og rehabilitering af de patienter, der allerede har fået lungesygdomme. For eksempel har regionerne stort fokus på rygestop, og Danske Regioner indgår som en aktiv partner i Røgfri Fremtid. Regionerne har aftalt, at hospitalerne fra 2018 spørger relevante patienter til deres rygevaner og tilbyder dem en henvisning til et kommunalt rygestoptilbud. Der er større sandsynlighed for, at borgerne tager imod et rygestoptilbud, når vi spørger borgerne, mens de er i behandling på hospitalet, og kommunen tager fat i borgerne kort efter indlæggelse. Samtidig har hospitalerne også fokus på at sikre patienter med lungesygdomme et godt liv. Det handler både om at lave aftaler med Lungeforeningen om lungekor, såvel som det gælder de patientstøttetiltag, som vokser frem rundt om i landet. Det gælder for eksempel Aktiv Patientstøtte, som er et tilbud om individuel og rådgivende støtte fra en fast sygeplejerske, og initiativet Captain, der bygger på en mere behovsstyret adgang til ambulatoriebesøg. Her bliver patienterne tilbudt en årlig samtale, der sammen med personalets tættere relation til patienterne, erstatter de almindelige kontroller." Hvordan sikrer regionerne og 5 almen praksis i fællesskab, at lungepatienterne fortsat kan føle sig trygge i forhold til deres behandling? "For regionerne er det vigtigt, at patienterne føler sig trygge ved den behandling, de får, og at behandlingen er af høj kvalitet. I forbindelse med at mere af behandlingen af KOL-patienter skal foregå i almen praksis, er der stort fokus på at sikre, at de praktiserende læger har adgang til specialistrådgivning fra hospitalerne. Samtidig er der ved at blive udviklet kurser til de praktiserende læger og praksispersonale, som skal sikre øgede kompetencer inden for spirometri, en særlige undersøgelse af lungefunktionen og behandling af KOL generelt." 14

15 VIDEN OG RÅDGIVNING Ole Hilberg, formand for Dansk Lungemedicinsk Selskab. 5 SKARPE til Dansk Lungemedicinsk Selskab om lungesatsningen Tema Den nationale lungesatsning Vi har stillet Ole Hilberg, formand for Dansk Lungemedicinsk Selskab 5 skarpe spørgsmål om lungesatsningen. Hvilken betydning har den for lungepatienter generelt? Af: Charlotte Nygaard Foto: Charlotte Dahl Hvilket skridt tænker Dansk 1 Lungemedicinsk Selskab, der tages helt overordnet med den nationale satsning? Hvor bringer det os hen? Lungesatsningen har allerede bragt mere opmærksomhed på lungesygdomme og på lungesagen helt generelt, og nu bliver det spændende at se, hvor det så bringer KOL-patienter hen. Der er tidligere blevet talt en del om tidlig opsporing og øget brug af spirometre i forhold til at diagnosticere KOL. Og her har vi i selskabet nok været lidt bekymret for, om de praktiserende læger nu også er rustet godt nok til den opgave. Men nu kan vi se, at Praktiserende Lægers Organisation (PLO) er i gang med kurser inden for det, og det er meget positivt, synes vi. Det er rigtigt godt, at der er kommet så stor fokus på lungesagen, men det er stadigvæk meget vigtigt, at borgerne husker at lytte til sig selv og sine egne symptomer. Man skal være opmærksom på, hvordan man har det, og også sørge for selv at yde en indsats for sin egen sundhed." Alligevel tillader vi at forholde os lidt afventende i forhold til de helt positive udmeldinger, da vi gerne vil se, om det i praksis også virker med at få diagnosticeret for rette sygdom og i rette tid og ikke mindst at få henvist til rette behandling. Der findes jo flere muligheder inden for behandling af KOL, og jo hurtigere og mere korrekt behandling, der kan sættes i værk, desto bedre prognoser har KOL-patienterne. Hvor ser I de største fordele 2 for patienterne? Den største fordel for patienterne er uden tvivl, at der er kommet fokus på det nære sundhedstilbud i kraft af, at det er den praktiserende læge, der skal varetage KOL-patienterne. Det har en fordel i og med, at ens egen læge har overblikket over det generelle sygdomsbillede og herunder andre lidelser og ikke mindst den fordel, at patienterne ikke skal køre langt for at blive undersøgt og få behandling, men kan nøjes med at køre til egen læge. Er der områder i satsningen, som 3 I er særligt opmærksomme på? Hvad er I glade for, og hvor skulle der evt. have været mere fokus? Overordnet set er det en fin satsning med fokus på lungesygdomme og KOL. Men det er ikke gjort med det. Der skal også være fokus på andre lungepatienter fx astma, lungefibrose og lungecancer. Det er vigtigt, at alle husker på, at lungesygdomme handler om mere og andet end KOL, selv om det naturligvis er vigtigt at fokusere på. Der lægges stor vægt på fore- 4 byggelses- og tidlig opsporingsdelen i satsningen, da en tidlig indsats kan have stor betydning for prognoserne for lungepatienterne. Er de indbyggede tiltag i satsningen nok, set med jeres øjne? Vi er umiddelbart glade for de tiltag, der er på blandt andet forebyggelsesdelen. Rygestopsdelen er godt nok ikke en direkte del af satsningen, men den hænger jo uløseligt sammen med lungesatsning helt generelt. Nu venter vi blot på, at Sundhedsstyrelsen også får kommunikeret klart og tydeligt over for politikerne, at det nytter noget at hæve priserne på cigaretter og tobak. Kigger vi på tidlig opsporingsdelen, må vi se, hvad det kommer til at betyde. Umiddelbart er der flere ting, der tyder på, at der er opmærksomhed på det i sundhedsvæsenet. Fx bliver det mere og mere almindeligt at sætte fokus på rygning og rygestop, når patienterne kommer på fx sygehuset i forbindelse med andre sygdomme, eller hvis de skal opereres. Og det er jo positivt. Hvad er jeres bedste råd til 5 lungepatienter i forbindelse med satsningen? Det er rigtigt godt, at der er kommet så stor fokus på lungesagen, men det er stadigvæk meget vigtigt, at borgerne husker at lytte til sig selv og sine egne symptomer. Man skal være opmærksom på, hvordan man har det, og også sørge for selv at yde en indsats for sin egen sundhed. I sidste ende handler det jo om, at man som patient husker at videreformidle informationer og symptomer til sin praktiskerende læge. Herfra er det så lægens ansvar at sørge for, at patienten bliver lyttet til og får den rette behandling. NR. 4 november

16 VIDEN OG RÅDGIVNING 5 SKARPE OM DIGITAL SUNDHED TIL SUNDHEDSMINISTEREN Af: Charlotte Nygaard Foto: Flemming Leitorp & Lars H. Laursen I regeringens strategi for digital 1 sundhed står der, at digitale løsninger skal være en hjælp i hverdagen og ikke unødvendig registrering. Hvem definerer og sikrer det? Det er vigtigt, at de digitale løsninger, vi udbreder nationalt, giver værdi i hverdagen både for borgere og sundhedsprofessionelle. Det sikrer vi bl.a. ved at afprøve de nye løsninger ude i virkeligheden på hospitaler, plejehjem og hos egen læge før vi beslutter at gøre dem tilgængelige for alle. Fx i TeleCare Nord projektet, som mange af jeres læsere nok kender til. Her har Region Nordjylland, de 12 nordjyske kommuner og praktiserende læger i regionen i fællesskab udviklet og afprøvet et telemedicinsk tilbud til borgere med KOL. Efter afprøvningen satte man sig ned og lavede en grundig evaluering af løsningen set fra den sundhedsfagliges og Ellen Trane Nørby (V), sundhedsminister. borgerens perspektiv, der viste, at der var gevinster for både patient og det samlede sundhedsvæsen. På den baggrund besluttede vi at udbrede tilbuddet til hele landet. Hvad kan patienter og sundhedsprofessionelle drage nytte af ved at 2 dele og indhente oplysninger digitalt? Der er megen nytte at hente. I det fremtidige telemedicinske tilbud til KOLpatienter fx får borgeren adgang til egne oplysninger og kan på den måde følge med i egen tilstand, ligesom de sundhedsfaglige får hurtigere adgang til patientens nyeste værdier. Resultaterne fra TeleCare Nord projektet viste, at borgeren oplever klare positive effekter efter at have modtaget tilbuddet. Patienterne meldte, at de oplevede øget kontrol med egen sygdom, øget følelse af tryghed og mestring af sygdommen, og en øget følelse af frihed. Resultaterne viste også, at de deltagende borgere havde færre og kortere indlæggelsesdage. Det gør altså en stor forskel for den enkelte patients liv. Vi er også gang med at lave det vi kalder ét samlet patientoverblik. Her kan borgeren og de sundhedsprofessionelle skabe sig et overblik over borgerens aftaler og nøgleoplysninger. Patientoverblikket vil også gøre det muligt for fx ambulatoriet, egen læge og hjemmesygeplejen at dele oplysningerne imellem sig. Det handler om, at man som borger ikke skal opleve, at man skal gentage sig selv igen og igen. Og så bliver det lettere for fx sygeplejersken i kommunen at få fat i de rigtige oplysninger. Det er jo en stor frustration for mange både borgere og sundhedsprofessionelle i dag. Men det gør vi noget ved nu, og det kan kun lade sig gøre, fordi vi samarbejder digitalt i sundhedsvæsenet. Meget kommer til at afhænge 3 af, at IT-systemerne kan snakke sammen, eksempelvis i forbindelse med de øvrige indsatser i Lungesatsningen og særligt den nye forløbsplan til KOLpatienter. Hvordan sikrer I, at det også kommer til at fungere i virkeligheden? Vi er i gang på mange fronter. Vi udvikler fx digitale forløbsplaner for KOL-patienter, der skal gøre det nemmere for patient og praktiserende læge at danne sig et hurtigt overblik over patientens forløb. Forløbsplanerne er rettet mod alle KOL- og diabetespatienter, der har fået diagnosen inden for de seneste år. Man kan som borger allerede i dag efterspørge sådan en forløbsplan hos sin praktiserende læge. Det synes jeg da, læserne skal gøre. Sammen med det aftaleoverblik jeg lige nævnte, vil det give patienten mulighed for et hurtigt overblik over nøgleoplysninger om sygdom, medicin og aftaler i sundhedsvæsenet. Det kræver i dag adskillige opkald til sygehus og egen læge at få adgang til 16

17 Tema Den nationale lungesatsning Vi er også i gang med at lave - det vi kalder - ét samlet patientoverblik. Her kan borgeren og de sundhedsprofessionelle skabe sig et overblik over borgerens aftaler og nøgleoplysninger." samme oplysninger. I fremtiden skal det gerne være få klik væk. Hvilke faldgruber ser du, der kunne 4 være i de nye teknologiske og organisatoriske muligheder for behandling af meget syge borgere, der tager ansvar for at lave helbredsmålinger på sig selv med telemedicinsk hjemmemonitorering? I forbindelse med telemedicin er vi meget opmærksomme på, at der skal være en klar arbejdsfordeling mellem sygehusene, det nære kommunale sundhedsvæsen og almen praksis. Vi skal bl.a. sørge for, at der er en klar aftale om, hvor der bliver fulgt op på borgerens hjemmemålte data, så borgeren kan følge sig tryg. Og så skal vi skal huske, at telemedicin er et supplement til det forløb, borgeren har i enten lungeambulatorie eller almen praksis. Telemedicin står aldrig alene, og det kommer det heller ikke til. Det skal bygge oven på den solide faglighed borgeren allerede møder i eksisterende forløb. I understreger vigtigheden af tillid 5 fra borgerne til, at der bliver passet godt på deres oplysninger. Hvordan vil I sikre data, så man som patient trygt kan give sine fortrolige helbredsoplysninger digitalt? Det er afgørende for kvaliteten af patientbehandlingen, at den sundhedsprofessionelle har overblik over den behandling den enkelte modtager. Som borger skal du kunne have tillid til, at sundhedsvæsnet faktisk har de oplysninger om dig, der er relevante for din behandling og at der bliver passet godt på dem. Derfor skal du også, som borger, have let og digital adgang til at se, hvem der har slået op på oplysninger om dig i din patientjournal. Jeg har faktisk arbejdet helt målrettet med at øge åbenheden om brugen af data, med visning af logoplysninger fra sygehusenes patientjournaler på sundhed.dk. Fx kan man som patient allerede i dag se, hvem der har tilgået ens medicinoplysninger i det fælles medicinkort. Det kan man gøre ret let og overskueligt på sundhed.dk. Det vil sige, at det vil blive muligt for borgerne at se hvilke sundhedsprofessionelle, der har haft adgang til deres sundhedsoplysninger på sygehusene. Vi arbejder med at etablere en lignende løsning for logoplysninger i almen praksis og kommunerne. Det er blot et af eksemplerne på, hvad vi arbejder på. Det er helt afgørende for at skabe større tillid til håndteringen af borgerens data. Vidste du? At Lungeforeningen er repræsenteret i 3 ud af 5 landsdelsprogrammer for udrulning af telemedicin. Lungeforeningen har involveret sig i og påvirket det telemedicinske område tæt de sidste syv år ud fra vores medlemmers positive feedback om, at telemedicin giver tryghed og følelsen af, at sundhedsvæsenet tager ansvar for dem. Læs mere på NR. 4 november

18 VIDEN OG RÅDGIVNING Vi skal skabe tryghed og tid til lungepatienterne I den seneste overenskomst mellem Danske Regioner og Praktiserende Lægers Organisation (PLO) blev der taget et stort skridt i den nationale lungesatsning ved at flytte behandlingen af lungepatienter ud til de praktiserende læger. Men hvad kommer det til at betyde i dagligdagen for den enkelte lungepatient? Det har vi spurgt formanden for PLO om. Af: Charlotte Nygaard Foto: Stine Christiansen Tema Den nationale lungesatsning Vi tror på, at lungepatienterne kommer til at få gavn af, at behandlingen placeres hos almen praksis i stedet for kun på sygehuset. Efteruddannelse af de praktiserende læger I aftalen om opgradering af almen praksis til at varetage lungepatienter indgår blandt andet uddannelse i at udføre lungefunktionstests (spirometri) korrekt. Efteruddannelsen indeholder desuden undervisning i symptomer på lungesygdomme, sygdommen KOL, behandlingsmuligheder fx kost, træning, medicinsk behandling, osv. og hvor ofte patienten bør tilses i praksis. Praksispersonalet rustes herudover til at klæde lungepatienterne bedre på i forhold til deres sygdomsforståelse. Endelig uddannes praksispersonalet i forløbsplan for lungepatienterne. Forløbsplanen følger lungepatientens udvikling og indeholder en lang række pædagogiske værktøjer og nyttige links til gavn for patienten. Der er ingen tvivl om, at sygehusene er rigtig gode til at tage sig af lungepatienternes helt specifikke sygdom. Til gengæld kan det måske knibe lidt med at have den mere holistiske tilgang til patienten. Fx er det ikke usædvanligt, at lungepatienter har andre sygdomme og tager andet medicin end for deres lungesygdom. Og der har den praktiserende læge nok et bredere view på patienten, siger Christian Freitag, formand for PLO. Han peger på, at det samtidig også bliver en fordel for patienterne i forhold til det helt strukturelle nemlig at de nye sygehuse har færre pladser og i nogle tilfælde ligger længere væk. Der er vejen til egen læge alligevel kortere. Han er dog ikke blind for, at der er flere elementer, der skal klappe, før det bliver en succes. Opgraderer praksispersonalet Vi er udfordret af, at det er svært at flytte læger fra sygehuse ud til almen praksis. Derfor har vi valgt at satse på at opgradere ikke kun lægerne, men i særdeleshed også praksispersonalet fx konsultationssygeplejersken til at kunne undersøge denne patientgruppe, siger han og tilføjer: Det gør vi for at imødekomme de udfordringer, hvor der enten er lægemangel i en praksis, eller hvor der hver gang er en ny læge, der tilser patienterne. Der er ingen diskussion om, at det at blive tilset af en ny læge, hver gang du besøger lægen, både opleves som og ER et ringere tilbud. Ikke mindst for KOL-patienter, der i forvejen lider af en sygdom, der gør dem utrygge, og hvor netop kontinuiteten og tilliden er afgørende. Derfor tror Christian Freitag på, at opgraderingen af praksispersonalet til at kunne varetage KOL-patienterne vil opleves som en fordel for flere patienter. Den motiverende samtale Det er ikke, fordi sygeplejersker er mere empatiske end læger, men de har en anden tid til patienterne, fordi de ikke skal forholde sig til mange forskellige problemstillinger i samme konsultation. Patienten kommer kun hos sygeplejersken med én problemstilling fx sin KOL-sygdom og det giver tid til at tale om symptomer, livsstil, udfordringer i hverdagen, angst og trivsel generelt, påpeger han. Og i netop den samtale handler det om at gribe patienten motiverende an. Det er ikke ny viden for praktiserende læger, at det er omgærdet med megen skam og tabu at have en lungesygdom, og det derfor er meget vigtigt at være opmærksom på tilgangen til lungepatienterne og ikke møde dem med dårlig samvittighed og skyldfølelse. Men i en travl hverdag lykkes det måske ikke altid. Og også her ser jeg det som en fordel, at det er praksispersonalet med mest overskud og tid, der tager den motiverende samtale med lungepatienterne, påpeger han. Håber på landsdækkende tilbud På nuværende tidspunkt er det ikke et krav, at alle praktiserende læger opgraderer deres behandling af KOL-patienter herunder 18

19 VIDEN OG RÅDGIVNING Det er ikke, fordi sygeplejersker er mere empatiske end læger, men de har en anden tid til patienterne..." Christian Freitag, praktiserende læge i Holte og formand i Praktiserende Lægers Organisation. at udføre flere lungefunktionstests men PLO-formanden håber, at det vil brede sig ud til flere klinikker, så KOL-patienterne kan få ensartede tilbud, uanset hvor de bor i landet. Det er naturligvis en økonomisk udskrivning at skulle opgradere sin klinik rent instrumentalt. Men jeg håber alligevel, at flere læger vil investere i udstyret til at foretage spirometri på lungepatienterne ikke mindst fordi vi kompenserer almen praksis økonomisk, mens de efteruddanner sig, siger Christian Freitag. KAMPAGNE Pust liv i din hverdag Landsdækkende kampagne skal finde mennesker med kroniske lungesygdomme. Som en del af regeringens nationale lungesatsning, søsætter Sundhedsstyrelsen i samarbejde med Lungeforeningen kampagnen Pust liv i din hverdag i Formålet er at få mennesker, der oplever længerevarende lungesymptomer som fx hoste og åndenød, til at gå til lægen og få lavet en lungefunktionsmåling. Hold øje med Lunge.dk og Lungenyt hvor der kommer mere information om kampagnen. "Pust liv i din hverdag"-kampagnen blev første gang gennemført i Kampagnen blev skudt i gang på Københavns Hovedbanegård, hvor lungepatienter spredte en dejlig stemning med morgensang, imens Sundhedsstyrelsen og Lungeforeningen delte foldere ud og et par ord med på vejen til alle forbipasserende. Annonce NR. 4 november

20 Nyt fra Lungeforeningen Formand i Børnelungefonden, Søren Houman og direktør i Lungeforeningen, Anne Brandt, modtager her checken på de 7,6 mio. kr. fra Team Rynkeby Skoleløbet sammen med lungesyge Victoria og hendes far Michael Hyldal Præstekjær. Gør som Charlotte og start din egen indsamling på Facebook Lungeforeningen er lige som andre patientforeninger meget afhængige af, at private mennesker støtter sagen og vores arbejde, så vi kan hjælpe så mange som muligt. Vidste du, at du nemt kan lave din egen indsamling på Facebook, som støtter Lungeforeningen? Charlotte er én af dem, der på sin fødselsdag har ønsket sig donationer til Lungeforeningen. Jeg støtter gerne Lungeforeningen, da jeg selv lider af en sjælden lungesygdom, bronkietasier, og jeg ved, at mange andre har det meget værre end jeg, så derfor synes jeg, at vi skal støtte foreningen, så flere kan få den rette hjælp. Alt modtages med glæde og stor taknemlighed. Du kan se alle indsamlinger og lave din egen på: lungeforeningen/fundraisers 1000 tak for støtten. CHECKOVERRÆKKELSE millioner kroner til lungesyge børn Team Rynkeby Skoleløbet, der blev afviklet på 340 danske skoler fredagen før påskeferien, resulterede i en donation på 7,6 millioner kroner til Børnelungefonden. Lørdag den 29. september fik Børnelungefondens formand, Søren Houman, og direktør i Lungeforeningen, Anne Brandt, overrakt checken på de i alt kroner til Børnelungefondens arbejde for alvorligt lungesyge børn. Lungesyge Victoria og hendes far Michael Hyldal Præstekjær var også med til overrækkelsen. På grund af en sjælden lungesygdom har Victoria levet hele sit liv isoleret fra andre mennesker. Men i sommers fik hun sit store ønske om en udenlandsrejse opfyldt. Hendes far Michael cyklede nemlig med Team Rynkeby rytterne hele vejen til Paris, hvor Victoria med sin mor, storesøster og storebror kunne se sin far ankomme på cykel den 7. juli Søren Houman holdt med stor taknemmlighed en tale for de mange fremmødte på Ringe Torv på Fyn: Jeg står heroppe med en enorm taknemmelighed og en lille klump i halsen. Det er mennesker, som jer, der gør den enestående forskel for børn med kritiske sygdomme. Vi har tidligere heroppe fra scenen gjort opmærksom på, at forskning i lungesygdomme, og måske i børnelungesygdomme især, ikke har fået mange penge og ikke meget opmærksomhed igennem årene. Men med jeres opbakning er der pludselig kommet helt ny luft under vingerne især i børnelungesagen. Pludselig var vi jo i nyhederne om aften takket være jer. Vi var på morgen tv, og vi var på aften tv, så 1000 tak for det. Søren Houman kunne med stor glæde fortælle, hvilken forskning støtten fra Team Rynkeby Skoleløbet i 2017 har kunnet muliggøre: BørneLungecentret på Rigshospitalet til et forskningsprojekt i sygdomme som Victorias (child interstitiel lungesygdom hos børn). Dansk BørneAstma Center til et professorat, som skal gøre det muligt at forske i den svære astma, som alt for mange børn og unge i Danmark lider af. Luft under vingerne Formanden for Børnelungefonden afsluttede med at fortælle, hvor stor en forskel Team Rynkeby støtte gør. En fantastisk begyndelse for Børnelungefonden, vi er trods alt kun 4 år gamle. Der er lang vej endnu. Men med jeres indsats, med Team Rynkebys indsats, er der pludselig fornyet håb for en fremtid, hvor mange mange flere børn kan få luft til livet elever fra 340 danske skoler løb af deres lungers fulde kraft for at samle penge ind til lungesyge børn og unge. Der er allerede nu åbnet for tilmeldinger til Team Rynkeby Skoleløbet 2019, som igen afvikles fredagen før påskeferien. Se mere her:

21 AKTIVITETER OG NETVÆRK Resultat af Giv livet videre kampagnen 2.0 og Organdonationsdagen 2018 Nyt kontingent Ved Lungeforeningens generalforsamling i juni 2018 stemte medlemmerne for at hæve kontingentet til 300 kr. årligt. 90 procent af danskerne har en positiv holdning til organdonation men kun 20 procent har registreret deres holdning i Donorregistret. Sammen med 9 andre patientforeninger satte Lungeforeningen hen over sommeren fokus på organdonation med kampagnen Giv livet videre. Formålet med kampagnen var at få danskerne til at tale om deres holdning til organdonation. Kampagnen endte med at være massiv, for opbakningen bag var enorm. Videoen Jeg har gjort det blev et viralt hit og skabte masser af omtale og dialog og nåede ud til danskere. Lørdag 13. oktober 2018 blev den årlige Organdonationsdag. På dagen blev der afholdt flere lokale initiativer på tværs af landet, og i Lungeforeningen kunne man lægge vejen forbi og få en donorfolder. Læs om organdonation og registrér din holdning på organdonor.dk Ændringen gennemføres fra 1. oktober Læs mere på lunge.dk/medlem MEDLEMSUNDERSØGELSE: Hjælp Lungeforeningen med at udvikle de nye medlemsfordele Vil du bruge 3 minutter på at hjælpe Lungeforeningen med at udvikle nye og spændende medlemsfordele? Så deltag i vores undersøgelse og fortæl os din mening. Når du deltager i vores undersøgelse, har du mulighed for at være med i en konkurrence om tre flotte karafler fra Eva Solo til en værdi af 350 kroner stykket. Tusind tak for din deltagelse! Deltag på Dansk telemedicinsk spirometer Enkelt, økonomisk og håndholdt Annonce NR. 4 november

22 AKTIVITETER OG NETVÆRK Gør vores stemme kraftigere, når vi taler din sag! Lungeforeningen giver nu flere tilbud til vores betalende medlemmer end til vores prøvemedlemmer. Det har længe været et ønske, at du som betalende medlem får flere fordele. Og det har vi naturligvis lyttet til. Derfor introducerer vi nu to nye typer medlemskaber det store medlemskab og det lille medlemskab. Det store medlemskab giver dig adgang til alle Lungeforeningens medlemstilbud: Netværksaktiviteter fx træning og lungekor Personlig rådgivning Nyhedsmail hver måned Du vil naturligvis også have adgang til alle de medlemstilbud, vi udvikler i fremtiden. Skal jeg gøre noget? Nej, du skal ikke gøre noget. Som betalende medlem har du nu automatisk det store medlemskab, som giver dig adgang til alle Lungeforeningens medlemstilbud. Gør vores stemme kraftigere, når vi taler din sag! Over danskere lever med en lungesygdom i Danmark. Vi skal være endnu flere, så vi kan få en endnu kraftigere stemme, når vi taler din dag. Hjælp os med at sprede budskabet og fortæl dine venner, familie, træningskammerater, kollegaer om medlemskab i Lungeforeningen. Tak for din støtte. Du kan læse mere om at være medlem i Lungeforeningen på lunge.dk/medlem Det lille medlemskab er gratis, og giver kun adgang til nyhedsmail. LUNGEFORENINGENS NATIONALE KONFERENCE: Sang og medicin hvorfor nu det? Onsdag den 12. september afholdt Lungeforeningen, i samarbejde med Tænketanken Musik & Sundhed, den nationale lungekonference under overskriften Musik og sundhed i fantastiske omgivelser på Moesgaard Museum i Aarhus. Er korsang ligeså effektivt som fysisk træning for lungepatienter? Kan klarinetspil "puste" lungerne op til at virke bedre hos et lungesygt barn? Kan musik støtte og forbedre medicinsk behandling og hjælpe ved fx akut åndenød hos lungepatienter? Disse og andre spørgsmål satte Lungeforeningen sig for at finde svar på ved Lungeforeningens nationale konference, der fandt sted den 12. september på Moesgaard Museum i Aarhus. Over 100 fagpersoner inden for både lunge, musik- og kultur området var mødt op for at høre nogle af landets dygtigste specialister sætte fokus på sammenhængen mellem musik og sundhed. Den verdenskendte danske komponist, Frans Bak, var også med for at fortælle om, hvordan han i samarbejde med Lungeforeningen giver personer med lungesygdomme og deres familier et pusterum med sang og musik. Læger, fysioterapeuter, musikterapeuter, komponister og innovationsfolk bidrog på dagen med deres vinkler og erfaringer med, hvilken plads musik kan have som supplement til traditionel medicinsk og sundhedsfaglig behandling af kronisk syge mennesker. Og forældrene Berit Sys Christensen og Gustav Fabricius fortalte deres gribende historie om sønnen Scott, som ved fødslen fik en farlig kemisk lungebetændelse. En konsekvens af fødselsulykken er, at Scotts lungefunktion i dag ligger på omkring 58 procent. Nu er klarinetspil blevet en del af Scotts hverdag, for den motion af lungerne, et blæseinstrument fremkalder, tvinger luften ud i de fineste grene i lungernes bronkier. Efter konferencen gav 70 lungepatienter fra tre forskellige lungekor fra henholdsvis Struer, Silkeborg og Aarhus en rørende koncert sammen med Frans Bak. Tak til alle for en fantastisk dag og tak til Børnelungefonden, Roche Denmark, Regional Udvikling, Region Midtjylland og Moesgaard Museum, som har støttet koncerten. 22

23 Tid til vaccination mod influenza Statens Serum Institut anslår, at personer hvert år dør som følge af komplikationer til influenza. Bed din læge tage stilling til, om du også kan have gavn af en vaccination mod pneumokokker. Pneumokokker er bakterier, som er årsag til infektion i lunger og luftveje, og de nyeste vacciner har en rigtig god dækning imod lungebetændelse samt en længere varighed. Læs mere på under Viden og rådgivning Influenza koster samtidig mange indlæggelser og sygedage blandt de mennesker, som Sundhedsstyrelsen anbefaler at blive vaccineret. Derfor sætter Sundhedsstyrelsen fokus på influenzavaccination med kampagnen Tid til vaccination mod influenza. Kampagnen er rettet mod de grupper, som Sundhedsstyrelsen anbefaler bliver vaccineret. Det drejer sig om følgende grupper: Personer på 65 år eller derover Personer med kroniske sygdomme Svært overvægtige med BMI over 40 Gravide, der er mere end 12 uger henne Fra den 1. oktober 2018 og frem til den 31. december 2018 gælder det gratis tilbud om influenzavaccination til personer, der er i risiko for alvorlig influenzasygdom. Som lungesyg bør du altid tage imod tilbuddet om influenzavaccination, da du er mere udsat af to grunde: dels har du sværere ved at skille dig af med virus, når det er kommet ned i lungerne, fordi du så ikke kan transportere slim op fra luftvejene. Og dels giver dit svækkede immunforsvar virus nemmere vilkår for at inficere lungerne og skabe en farlig lungebetændelse. Annonce HAR DU EN LUNGESYGDOM? Du kan undgå influenza eller få et mildere sygdomsforløb, når du bliver vaccineret. GRATIS 1. OKT DEC INFLUENZAVACCINATION Har du en lungesygdom, som fx Astma eller KOL er du særligt udsat for influenza. Også selv om du føler dig frisk i hverdagen. Bliv vaccineret hos din læge eller hold øje med vaccinationstilbud i dit lokalområde. Se mere på NR. 4 november

24 AKTIVITETER OG NETVÆRK Lungef... eningen i r o Fisketuren bød også på hygge og smørrebrød i det fri. De glade fødselarer fra Vallensbæk fejrer velfortjent dagen med kage fra Lagkagehuset. På en varm sommerdag i juni 2018 fejrede Vallensbæk Lungekor deres ét års fødselsdag med sang, lagkage og hyggeligt samvær. Lungeforeningen ønsker lungekoret et stort tillykke. Leder du efter et kor tæt på dig, så tjek oversigten over vores lungekor bagerst i dette blad eller på lunge.dk/lungekor eling inviterede Viborg-Skive lokalafd deres årlige i starten af august til ntastisk dag, fisketur. Det var en fa kene var hvor både vejret og fis særligt medgørlige. Koncentrerede medlemmer i Faaborg-Midtfyn håber på fuld plade. Syv nye bestyrelsesmedlemmer (på billedet mangler én) glæder sig til at sætte lungerne på landkortet i Esbjerg og omegn. ppe havde i Faaborg-Midtfyns netværksgru banko med fine slutningen af juni arrangeret rivende. Leder præmier fra lokale erhvervsd dig, så tjek du efter et arrangement nær 'Lokale Lunger' kalenderen i dette blad under iviteter eller klik ind på lunge.dk/akt 24 I slutningen af juni 2018 fik Lun geforeningen en ny og spirende lokalafdeling i Esb jerg. Vi glæder os til samarbejdet med initiativtage r og formand Merete Jensen og resten af de engage rede kvinder i Esbjerg lokalafdeling. Leder du efter en lokalafdeling i dit område, så tjek oversigten ove r Lungeforeningens lokalafdelinger bagerst i dette blad eller klik ind på lunge.dk/netværk

25 To nye pjecer fra Lungeforeningen Annonce Lungeforeningen har udgivet to nye pjecer til dig, som har et barn med en lungesygdom. Ret og pligt for dig som har et lungesygt barn Pjecen er for dig, som har et barn med en lungesygdom. Formålet er at give dig overblik over de sociale rettigheder og støttemuligheder, der findes. Pjecen beskriver også paragraffer, sagsgange og procedurer for at anke afgørelser. Du kan naturligvis læse pjecen fra start til slut, men den er primært tænkt som et opslagsværk, hvor du kan søge efter lige den information, du har behov for. Lungebarn et netværk for familier med lungesyge børn Pjecen er for dig, der har et lungesygt barn og gerne vil møde andre i samme situation som dig. De børn, der er med i netværket, har forskellige lungediagnoser eller lungeudfordringer, der ofte påvirker hele familien. Det er fx astma, PCD, diffus lungesygdom, BPD, CF, medfødte misdannelser, svære lungeinfektioner eller skader på lungerne. Og andre har ingen diagnose. Find begge pjecer på Annonce Tjek, om du bruger din inhalator rigtigt se hvordan på min.medicin.dk Husk! Du kan også se filmene på mobilen - find din inhalator på min.medicin.dk NR. 4 november

26 VIDEN OG RÅDGIVNING Skriv til os lunge.dk/ raadgivning Spørg os Marie Lavesen Sygeplejersken giver råd til hverdagen med lungesygdomme og svarer på generelle spørgsmål om behandling. Agnete Haarder Fysioterapeuten svarer på spørgsmål om træning, motion, træningstilbud, PEP-fløjte, åndedrættet og rygning. Vores panel Send spørgsmål til socialrådgiver, sygeplejerske, læge, fysioterapeut, ergoterapeut, diætist, sexolog og psykolog. Se flere spørgsmål og svar på Hvordan renser man lungerne? Jeg kender en, som har været ryger i mange år. Ved I, om der findes noget til at udrense sine lunger med? Svar Jeg ved ikke, om din bekendte er stoppet med rygning, men generelt er det allervigtigste rygestop for at begrænse slimdannelse i lungerne. Derefter er det at undgå andres røg og støv. Måske kunne din bekendte have brug for et rehabiliterings- forløb i sin kommune eller på sygehuset? Her handler det om at få det bedre gennem åndedrætsøvelser, fysisk træning, hosteteknik, god kost og mere viden. Man kan blive henvist gennem egen læge eller sygehusets lungeambulatorium. I kan også læse om PEP-fløjten på vores hjemmeside, hvor der er gode råd om slim og slimløsning. Til sidst vil jeg også henvise jer til at læse afsnittet om, hvordan man passer på sine lunger det står på Agnete Haarder, fysioterapeut Henvisning til træning og diætist Hvor henvises man til en diætist og træningshold for KOL-patienter? Svar For at blive henvist til en diætist eller et KOL-forløb i din kommune skal du have en henvisning fra din egen læge enten din praktiserende læge eller læge på sygehuset. Et KOL-forløb i din kommune vil både være fysisk træning og vejledning om mad. Det foregår typisk over 6-8 uger, 1-2 gange om ugen. Agnete Haarder, fysioterapeut Opfølgning på lav lungefunktion? Jeg fik i går udleveret en CPAP-maskine for søvnapnø. I samme forbindelse målte man min lungekapacitet til 51 procent. Det skal siges, at min ryg er stivgjort pga. skoliose. Sygeplejersken så ikke et problem i tallet og mente ikke, at der var brug for opfølgning på kapaciteten. Er I enige i hendes vurdering? For mig lyder 51 procent som rimelig lavt. Jeg har i øvrigt aldrig røget. Svar Hvis du har fået målt en lungekapacitet til 51 procent, og du ikke er kendt med en lungesygdom, synes jeg absolut, du skal tage fat på din egen læge. Jeg har ikke viden om, hvilken betydning en stivgjort ryg har for lungefunktionen. Det kan selvfølgelig have betydning i forhold til, at du ikke kan bruge respirationsmuskulaturen optimalt men jeg tænker ikke, det burde kunne forklare en lungefunktion på 51 procent. Så min anbefaling vil helt klart være, at du får lavet en ny lungefunktionsmåling hos egen læge med henblik på at få afdækket, om der er tale om en fejlmåling, eller hvis den viser det samme, så en udredning af årsagen til nedsættelsen. Marie Lavesen, sygeplejerske Lungetest med eller uden næseklemme? Skal næseklemme sættes på næsen ved en lungefunktionstest? Én video viser det uden næseklemme og på en anden vises det med næseklemme. Svar Som udgangspunkt siger anbefalingen fra internationale retningslinjer, at man skal bruge næseklemme. Imidlertid skrives der samtidig, at der ikke er videnskabeligt bevis for, at det har en betydning, når man taler om forcerede lungefunktionsmålinger, som ofte vil være dem, man får lavet hos egen læge eller i ambulatoriet. Jeg er heller ikke bekendt med, at der i praksis bruges næseklemme i forbindelse med almindelige lungefunktionsmålinger. Der, hvor næseklemmen kan bruges, vil være ved de udvidede lungefunktionsundersøgelser også kaldet box-undersøgelser, hvor man sidder i en lukket boks, og der også måles andre værdier end ved en almindelig spirometri. Ligeledes kan der i forskningsprojekter og lignende blive brugt næseklemme. Endelig kan der sagtens være nationale forskelle i forhold til hvilken procedure, der bruges. Som udgangspunkt er det det vigtigste, at der måles nogenlunde ensartet fra gang til gang, så resultaterne kan sammenlignes. Næseklemmen skal egentlig forhindre, at man kommer til at puste luften ud gennem næsen og ikke munden med mundstykket. Derfor kan der også være individuelle situationer, hvor det er hensigtsmæssigt at bruge næseklemme for at sikre sig det mest korrekte resultat af lungefunktionsundersøgelsen. Marie Lavesen, sygeplejerske 26

27 VIDEN OG RÅDGIVNING Ny rådgiver Spørg om udredning, behandling af lungesygdomme hos voksne og inhalationsmedicin Spørg om parforhold og sex Ny rådgiver Lungeforeningens telefonrådgivning har fået nye lægelige kræfter. Vibe Ryberg er uddannet læge og i gang med sin hoveduddannelse i lungemedicin. Hun kan svare på spørgsmål om behandling og udredning af lungesygdomme hos voksne som fx KOL, astma, allergi, udredning af lungekræft, sarkoidose og lungefibrose samt inhalationsmedicin. Ønsker du en samtale med Vibe, skal du ringe på tlf Læg en besked på telefonsvareren, så ringer hun tilbage. Der kan være mange grunde til, at du får problemer med sexlivet, når du lever med en lungesygdom. Det kan skyldes bivirkninger af medicin, inkontinens, træthed, åndenød, men også psykiske følgevirkninger af lungesygdommen. Derfor er det vigtigt at få talt om det og forsøge at finde en løsning. Du kan få råd og vejledning til dine spørgsmål om parforhold og seksualitet i forbindelse med lungesygdom hos Lungeforeningens nye sygeplejerske, som også er sexolog. Louise Kofoed Stender svarer på dine spørgsmål hver torsdag mellem kl på tlf Faktaboks Annonce KOL og NIV-behandling NIV-behandling: Behandlingen foregår, mens du sover med et apparat og tilhørende maske. Den sørger for, at du får den luft, du skal have, så du ikke ophober kuldioxid. Lider du af KOL, og plages du af gentagne hospitalsindlæggelser, kan NIV-behandling i hjemmet være den rigtige behandling til dig. Dette tilbydes nu på de danske sygehuse. Spørg din behandler om råd. ResMedMaribo.dk NR. 4 november

28 VIDEN OG RÅDGIVNING Lungernes verden Fire grise har fået kunstige lunger Find flere nyheder på lunge.dk/ nyheder Fire grise har fået transplanteret kunstige lunger uden komplikationer. Det er et stort fremskridt inden for bioteknologi, som også giver håb for mennesker på venteliste til nye lunger. Forskere har nemlig haft held med at dyrke kunstige lunger i et laboratorie og transplantere dem til grise. Efterfølgende har alle lungerne udviklet sig i kroppene uden komplikationer. Det skriver flere medier, heriblandt Wired. De nye forskningsresultater er netop udgivet i Science Translational Medicine. Resultaterne fra University of Texas Medical Branch på Galveston's Lung Lab fører os et skridt tættere på, at mennesket en dag kan få transplanteret en kunstig lunge. Joan Nichols og Joaquin Cortiella stod i 2014 bag den første kunstige menneskelunge. En kunstig lunge blev for første gang succesfuldt transplanteret i en gris i 2015, hvor samme team stod bag. Siden har tre andre grise også fået en kunstig lunge uden komplikationer. Vores ultimative mål er, at vi en dag kan bidrage med nye muligheder for de mange mennesker, der venter på et organ, siger Joan Nichols, der er professor i internal medicine, i en pressemeddelse. Alvorligt lungesyge får nyt skræddersyet tilbud På Hvidovre Hospital har et helt nyt og usædvanligt samarbejde set dagens lys. Lungemedicinske eksperter har nemlig i samarbejde med den specialiserede palliations tværfaglige team udviklet et specialiseret og individuelt tilpasset palliativt tilbud til patienter med livstruende lungesygdomme. Det skriver dagensmedicin.dk Tilbuddet har fået titlen Palliativt Udgående Specialiseret Tilbud (PUST). Formålet er at løfte den basale palliation i lungemedicinsk regi, så de alvorligt syge lungepatienter sikres bedre livskvalitet i deres sidste levetid. Traditionelt har palliation været tiltænkt patienter med kræft. Vi har haft få patienter med hjerte og lungesygdom gående i den specialiserede palliation de senere år, men dem har vi taget hånd om på den samme måde, som vi tager hånd om patienter med kræft og har de haft problemer med vejrtrækning, har vi konsulteret en lungemediciner over telefonen. Det er en forholdsvis ny tankegang, at palliation skal målrettes andre patienter end patienter med kræft, siger overlæge på Palliativ Enhed, Pernille Bræmer Hertel, som har været én af drivkræfterne bag PUST. Tilbuddet indebærer blandt andet, at patienterne, afhængigt af deres individuelle behov, får tilbud om ambulante besøg og hjemmebesøg samt adgang til tværfaglige kompetencer, som er en del af den specialiserede palliation, for eksempel psykologer, præster og socialrådgivere. 28

29 VIDEN OG RÅDGIVNING Medicintilskud ændres Senest 19. november 2018 Er du KOL- eller astmapatient, så kan det være, at dit tilskud til medicin ændres 19. november Lægemiddelstyrelsen ændrer i tilskuddet, fordi mange KOL-patienter i dag behandles med inhalationssteroid, som kun bør bruges af udvalgte patienter. Inhalationssteroider kan give øget risiko for at få lungebetændelse. Der er også mange patienter, der i dag får to typer inhalationsmedicin, uden det er forsøgt, om behandling med en type er nok. Hvordan ved jeg, om mit medicintilskud bliver ændret? Hvis du er i behandling med noget af den medicin, der fremgår af Lægemiddelstyrelsens liste (se link til listen nederst i teksten), skal du kontakte din læge inden 19. november. Lægen skal vurdere, om du fortsat er omfattet af tilskudsklausulen eller, om der er behov for, at du skal prøve en anden medicin. Hvis du skal have ny medicin, bliver den ikke dyrere. Den bliver derimod bedre eller lige så god og billigere for dig. Hvis lægen vurderer, at du opfylder betingelserne for at få tilskud, noteres det i din journal. Aftal med din læge, hvordan det skal foregå. Sørg for at du har medicin til dagene efter 19. november, så du ikke løber tør før du har lavet en ny aftale med din læge. Skal jeg undersøges på ny for, at jeg fortsat kan få tilskud til min medicin? Som udgangspunkt nej. For astmapatienter vil langt de fleste fortsat kunne få tilskud til medicin i kombination af steroid og langtidsvirkende bronkieudvidende. For KOL-patienter kan lægen se i journalen, hvad du tidligere er behandlet med. Lægen kan vurdere, om der er behov for at skifte til en anden type medicin, der virker lige så godt eller om du skal skifte til et andet inhalationsdevice, som er billigere. Lægen kan også vurdere, at du skal beholde din nuværende medicin. Annonce Hvad gør jeg, hvis min læge ikke ved noget om ændringen i medicintilskud? Alle alment praktiserende læger er blevet orienteret direkte via deres e-boks. Skulle din læge, mod forventning, ikke have modtaget informationen kan du enten henvise til Lægemiddelstyrelsens hjemmeside her: eller tage Lungenyt med til din læge. Fresubin 2 kcal DRINK Har du KOL? Så er måltider og motion vigtigt Gå på apoteket og få en snak om, hvordan du generelt kan forbedre din KOL. Besøg også vores hjemmeside: Se listen over medicin mod astma og KOL, der ændrer tilskud pr. 19. november 2018: Fresubin er fødevarer til særlige medicinske formål. NR. 4 november

30 AKTIVITETER OG NETVÆRK Lokale lunger Arrangementer, netværk og aktiviteter for dig Region Arrangør Beskrivelse Sted Tid Kontakt (NYT) Ballerup Lokalafdeling starter Lungekor Har du KOL eller en anden lungesygdom, så kom og syng. Lungekoret er i samarbejde med Musikfabrikken på Lautrup. Lautrupgård Musikog Kulturhus Lautrupvej 2, 2750 Ballerup Bus 350S lige til døren Tirsdage i lige uger kl Kontakt Marianne Drejer på tlf eller på Mariannedrejer@gmail.com Koret er gratis i 2018 pga. tilskud fra Ballerup Kommune. Helsingør Lokalafdeling Lungedagen: Få målt din lungefunktion fra ca numre hertil fra kl Mød Helsingør Rehabiliteringsog Træningscenter og medlemmer fra Helsingørs Lokalafdeling. Biblioteket på Kulturværftet, Dækket på 2. sal Allégade 2, 3000 Helsingør Lokalformand Tove Tafdrup på tlf Region Hovedstaden Hillerød KOLcafé Hillerød KOLcafé Rødovre Lokalafdeling Mindfullness i forhold til stress og åndenød ved sygeplejerske og coach Karina Tønder. Julehygge: Vi ønsker hinanden en god jul. Lungecafé med fokus på KOL. Oplæg ved en forløbskoordinator, fysioterapeut, diætist, farmakonom og Rødovre Lokalafdeling. Nordsjællands Hospital Dyrehavevej 29, Indgang 50 B Mødesalen i Konferencecentret 3400 Hillerød Nordsjællands Hospital Dyrehavevej 29, Indgang 50 B Mødesalen i Konferencecentret 3400 Hillerød Rødovre Sundhedscenter Egegårdsvej 77, 2610 Rødovre Tirsdag 11. nov. kl Tirsdag 11. dec. kl Tirsdag 20. nov. kl Alle er velkomne. Ingen tilmelding. Yderligere information: Charlotte Elving på tlf eller mail: charlotte.maria.elving@regionh.sk Alle er velkomne. Ingen tilmelding. Yderligere information: Charlotte Elving på tlf eller mail: charlotte.maria.elving@regionh.sk Tilmelding: Rødovre Sundhedscenter på tlf Rødovre Lokalafdeling Lungedagen: Kom og få målt din lungefunktion. Rødovre Sundhedscenter Egegårdsvej 77, 2610 Rødovre kl Rødovre Sundhedscenter tlf Østerbro Netværksgruppe Julebanko. Kom ønsk god jul. Vind præmier i bankospil. Oplæg v. frivilligkonsulent Heidi H. Sunesen om Lungeforeningen. Sundhedshuset Randersgade 60, 1 sal, lokale 108, 2100 København Ø Tirsdag 27. nov. kl Tovholder Winnie Bethnas på tlf / eller winnie@bethnas.dk Østerbro Netværksgruppe Læge Sebastian L. Karlsson fortæller om vaccinationer mod influenza og lungebetændelse, og hvornår iltbehandling er nødvendig. Sundhedshuset Randersgade 60, 1 sal, lokale 108, 2100 København Ø Tirsdag 29. jan. kl Tovholder Winnie Bethnas på tlf / eller winnie@bethnas.dk Se Region Hovedstadens mange faste arrangementer på Guldborgsund Lokalafdeling Lokalafdeling Trekantsområdet Vi afholder arrangement i forbindelse med Lungedagen. Frivilligcentret Banegårdspladsen 1 A 4800 Nykøbing F kl Lokalformand Lise Landgren på tlf eller liselandgren@mail.dk Region Sjælland Guldborgsund Lokalafdeling Lokalafdeling Trekantsområdet Guldborgsund Lokalafdeling Lokalafdeling Trekantsområdet Vi synger julen ind. Med fællessange, der handler om julen samt andre af Lungekoret Pulmones sange. Lungecafé emne følger. Frivilligcentret Banegårdspladsen 1 A 4800 Nykøbing F Frivilligcentret Banegårdspladsen 1 A 4800 Nykøbing F Onsdag 5. dec. kl Onsdag 6. feb. kl Lokalformand Lise Landgren på tlf eller liselandgren@mail.dk Lokalformand Lise Landgren på tlf eller liselandgren@mail.dk Halsnæs lungecafé Julehygge. 2 musikalske overlæger Mogens Søborg og Henrik Vinterberg underholder. Der er muntre konkurrencer samt gløgg og æbleskiver. Skjoldborg Valseværksstræde Frederiksværk Torsdag 29. nov. kl Alle er velkomne. Entre: 40 kr. Tilmelding pga. traktement til Ingelise Biering på tlf eller 2biering@mail.dk 30

31 AKTIVITETER OG NETVÆRK Region Arrangør Beskrivelse Sted Tid Kontakt Holbæk Lokalafdeling Syng med på julens sange og salmer. Korleder fra Holbæk Lungekor, Helle Nerup, præsenterer julesange, hvor vi gennem fællessang får motioneret vores lunger. Sundhedscentret Elisabethcentret Carl Reffsvej 2, 1., 4300 Holbæk Tirsdag 11. dec. kl Tilmelding senest 7. dec. til sundhedskonsulent Birthe Pugholm på tlf eller Køge Lokalafdeling Lungedagen: Få målt din lungefunktion, og få en snak med en sygeplejerske eller prak. læge. Mød medlemmer fra Køge Lokalafdeling. Ellemarkens Beboerhus Parkvej 128, 4600 Køge kl Klaus Steffensen på tlf eller Region Sjælland Odsherred Lokalafdeling Ringsted Netværksgruppe Lungedagen: Få målt din lungefunktion og mød frivillige fra Lungeforeningen i Odsherred. Lungedagen: et samarbejde ml. Kompetencecentret for Lungesygdomme, Ringsted Apotek og Ringsted netværksgruppe. Mød frivillige fra netværks-gruppen og lungekoret. Sundhedscenter Odsherred Sygehusvej Nykøbing Sjælland Asnæs Apotek Asnæscenteret 4500 Asnæs Kildemarken Ringsted Kl Sundhedscenter Odsherred Kl Asnæs Apotek Tirsdag d. 20. nov. kl Finn Wulf på tlf eller finn@nyka.dk Rona Jensen på tlf eller susrona@live.dk Roskilde Lokalafdeling Lungedagen: Få målt din lungefunktion. Borgmesteren åbner dagen. Roskilde Lungekor synger. Lungedagen er i samarbejde med Roskilde kommunes Sundhedscenter, Roskilde Universitetshospital og Roskilde lokalafdeling. Byens Hus (Det gamle rådhus) Stændertorvet 4000 Roskilde kl Birgit Schelde Holde på tlf eller på birgitschelde@gmail.com Se Region Sjællands mange faste arrangementer på (NYT) Ebeltoft Lungekor Har du KOL, en anden lungesygdom eller andre vejrtrækningsproblemer, så kom og syng med. Her er der plads til alle. Vi arbejder med vejrtræknings- og sangteknikker. Aktivitetscenter Kernehuset Østeralle Ebeltoft Mandage fra 24. sept. kl Tilmelding til Kernehuset på tlf eller nni@syddjurs.dk Pris: 200 kr. for 8 gange. Horsens Lokalafdeling Kom til Lungedag i Bilka og få målt din lungefunktion. Bilka Horsens, Høegh Guldbergs Gade 10, 8700 Horsens kl Klaus Skjærlund på tlf eller kskjaerlund@hotmail.com Region Midtjylland Skanderborg Lungekor Koret er for dig, som har KOL, astma eller andre lungeudfordringer eller er pårørende. Vi laver vejrtrækningsøvelser og stemme-opvarmning. Du behøver ikke korerfaring, blot lyst til at synge. Kulturskolen Søtoften 2A 8660 Skanderborg Torsdage fra 23. aug. kl Vi synger 10 gange i efteråret: Du kan nå at være med 1/11 Vi synger 10 gange i foråret 2019: 24/1 + 31/1 + 7/2 + 21/2 + 28/2 + 7/3 + 14/3 + 21/3 + 28/3 + 4/4 Tilmelding: kulturskolenskanderborg.dk eller ring på tlf hverdage ml Pris: 10 gange for 350 kr. Skanderborg Netværksgruppe Lungedagen: Få målt din lungefunktion af KOL-sygeplejerske Ulla N. Jørgensen. En lungefunktion vil vise om du har tegn på KOL. Bloms v. Skanderborg Apotek Adelgade 61, 8660 Skanderborg Galten apotek Torvet 3, 8464 Galten kl. 10:00-13:00 Bloms v. Skanderborg Apotek kl. 15:00-17:30 Galten Apotek Ulla Nymann Jørgensen på tlf eller ulla.nymann.jorgensen@ skanderborg.dk NR. 4 november

32 AKTIVITETER OG NETVÆRK Region Arrangør Beskrivelse Sted Tid Kontakt (NYT) Skive Lungekor Har du KOL, en anden lungesygdom eller andre vejrtrækningsproblemer, så kom og syng med. Her er der plads til alle. Vi arbejder med vejrtrækningsog sangteknikker. Center Møllegården Møllegade 5, 7800 Skive Mandage fra 17. sept. kl Sidste gang efteråret 2018: 12. nov. Koret fortsætter med ny sæson i Tilmelding og spørgsmål: Hanne Fransen på tlf eller mail hanne.fransen@hotmail.com Pris: 150 kr. for efterårssæsonen Region Midtjylland Viborg-Skive Lokalafdeling Viborg-Skive Lokalafdeling Lungedagen: Få målt lungefunktion, blodtryk, mm. Afholdes i samarbejde ml. Lunge-, Hjerteog Diabetesforeningen og Skive Sundhedscenter. Mød Lungeforeningen og de forskellige patientforeninger. Kom til Lungedag i Bilka og få målt din lungefunktion. Skive Sundhedscenter Resenvej 25, 7800 Skive Bilka Viborg, Holstebrovej 79, 8800 Viborg Onsdag d. 14. nov. kl kl og igen fra Hanne Fransen på tlf eller 23hanne.fransen@hotmail.com Mona Vistisen på tlf eller mona_vistisen@msn.com mobil Viborg-Skive Lokalafdeling Vi holder julefrokost med dejlig julebuffet og amerikansk lotteri. 150,- for medlemmer 300,- for ikke medlemmer Hjarbæk Golfcenter, Stavildvej 2a, 8832 Skals Onsdag 28. nov. kl Tilmelding senest 21. nov. til lokalformand Mona Vistisen på tlf eller mona_vistisen@msn.com mobil Se Region Midtjylland mange faste arrangementer på Hjørring Netværksgruppe Kom til Lungedag i Bilka og få målt din lungefunktion. Bilka Hjørring, A. F. Heidemannsvej 20, 9800 Hjørring kl Nuka Mortensen på tlf eller nuka.mortensen@hjoerring.dk Region Nordjylland Hjørring Netværksgruppe Aalborg Netværksgruppe Pakkespil samt hygge med gløgg og æbleskiver. Medbring en pakke til 20 kr. Pris: 30 kr. pr. person til forplejning. Vi ønsker hinanden god jul og godt nytår. Vi spiser julefrokost og spiller pakkespil, husk 2 stk. pakker pr. person af ca. 20 kr. Østergade 9, 1.sal 9800 Hjørring Krypten i Hasseris kirke Thorsens Alle 2, 9000 Aalborg Torsdag 6. dec. kl Tirsdag 27. nov. kl ? Tilmelding senest 29. nov. til tovholder Poul Anton Krogsgaard på tlf Gerne SMS. Tilmelding til Knud Drews senest 20. nov. på tlf eller på mail: drews@dukamail.dk Aalborg Netværksgruppe Program ikke fastlagt, men vi opdaterer løbende på lunge.dk/ lokal/aalborg-netvaerksgruppe. Krypten i Hasseris kirke Thorsens Alle 2, 9000 Aalborg Tirsdag 29.jan. kl Tilmelding til Knud Drews senest 25. jan. på tlf eller på mail: drews@dukamail.dk Se Region Nordjylland mange faste arrangementer på (NYT) Aabenraa Lungekor "Pusterummet" Lungekoret er for dig med lunge- og vejrtrækningsproblemer. Vi laver sjove opvarmningsøvelser og hyggelig fællessang. Lungekoret er et samarbejde ml. Lungeforeningen Sønderjylland og Aabenraa Musikskole med støtte fra Aabenraa Kommune. Musikskolen Nygade Aabenraa Elevator via handicapindgangen til Nygade, direkte op 2. sal, hvor koret synger. Mandage fra kl (inkl. kaffepause medbring selv kaffen) Tilmelding til Klaus Bodo Paul Jensen tlf Region Sydjylland Esbjerg Lokalafdeling Faaborg-Midtfyn Netværksgruppe Kom til Lungedag i Bilka og få målt din lungefunktion. Lungedagen: Få målt din lungefunktion. Mød kommunens KOLsygeplejersker og fysioterapeuter, og frivillige fra Faaborg-Midtfyn Netværksgruppe. Lunge-dagen er i samarbejde ml. det Mobile Sundhedscenter i Faaborg-Midtfyn, Fåborg Apotek og Ringe Apotek. Bilka Esbjerg, Stormgade 157, 6715 Esbjerg Fåborg Apotek Herregårdscentret Fåborg Ringe Bibliotek Algade Ringe kl kl Fåborg Apotek kl Ringe Apotek Merete Jensen på eller mereteesbjerg@gmail.com Tovholder Lone P. Jeppesen på tlf eller loneogborge@gmail.com 32

33 AKTIVITETER OG NETVÆRK Region Arrangør Beskrivelse Sted Tid Kontakt Faaborg-Midtfyn Netværksgruppe Juleunderholdning med "De andre" fra Årslev Spillemands-laug. Pårørende er velkomne. Der kan købes gløgg, æbleskiver og klejner. Tømmergården Faaborg Mandag 26. nov. kl Tovholder Lone P. Jeppesen på tlf eller loneogborge@gmail.com Fredericia Netværksgrupper Lungedagen: Få målt din lungefunktion. Mød Fredericia netværksgrupper og ansatte fra Apoteket. Lungedagen er et samarbejde ml. Netværksgruppen, KOL-Træningsgruppen, GenoptræningsCentret, Apoteket og Sundhedshuset. Sundhedshuset Dronningsgade Fredericia kl Solveig Knudsen på tlf eller solveigknudsen5@icloud.com Haderslev Netværksgrupper og Sønderjylland Lokalafdeling Lungedagen: Få målt din lungefunktion i Sundhedsbussen fra Haderslev Kommunes Sundhedscenter. Mød apoteket og Lungeforeningens medlemmer. Sundhedsbussen Sted ikke fastsat. Tidspunkt ikke på plads. For sted og tidspunkt kontakt Klaus Jensen på tlf eller klausbpjensen@gmail.com Region Sydjylland Odense Netværksgruppe Odense Netværksgruppe Kom til Lungedag i Bilka og få målt din lungefunktion. Julebanko. Vi inviterer til nogle hyggelige timer, med god tid til at snakke med hinanden, hvad vi jo ofte ikke når ved foredragene. Gevinster fra forskellige sponsorer. Vi sørger for gløgg, æbleskiver, kaffe og the. Bilka Odense, Niels Bohrs Alle 150, 5230 Odense Bolbro Brugerhus Stadionvej 50, Indgang L 5200 Odense V. kl Onsdag 29. nov. kl Lisbet Thomsen på tlf eller sille249@gmail.com Tilmelding til Birgit Pedersen på tlf Helst sms. Senest 20. nov. Begrænset deltagerantal. Entre: 50 kr., som betales på dagen. Afholdes i samarbejde ml. Lungeforeningen og AOK Astmaallergiforeningens Oplysningskreds. Tønder Netværksgruppe Lungedagen: Få målt din lungefunktion og hils på medlemmer fra Lungeforeningens lokale netværk. Lægerne i Bredebro Brede Bygade 5, 6261 Bredebro kl Svend Lorenzen på tlf eller svend.l.dk@gmail.com Vojens Lungenetværk Lungedagen: Få målt din lungefunktion og mød medarbejdere fra apoteket samt medlemmer fra Lungenetværk Vojens. Sundhedscenteret Rådhuscenteret 7, 6500 Vojens kl Lone Weuge Pedersen på tlf eller ribevej@dlgmail.dk Sønderjylland Lokalafdeling Kom til Lungedag i Bilka og få målt din lungefunktion. Bilka Sønderbortg, Grundtvigs Allé 195, 6400 Sønderborg kl Bo Boisen Pedersen på tlf ellerbopedersen@mac.com Sønderjylland Lokalafdeling Lungedagen: Få målt din lungefunktion. Mød Lungeambulatoriet, Aabenraa Kommunes Sundhedscenter, Apoteket og frivillige fra Lokalafdelingen. Sygehus Sønderjylland Vandrehallen Kresten Philipsens Vej Aabenraa kl Klaus Jensen på tlf eller klausbpjensen@gmail.com Se Region Sydjyllands mange faste arrangementer på Arrangementer i Lungeforeningens landsdækkende netværk Arrangør Beskrivelse Sted Tid Kontakt Nye Lunger Øst Kom til medlemsmøde og mød andre som har organdonation og lungetransplantation tæt inde på livet. Få nyt fra Rigshospitalets lungetransplantationsafsnit. Henriksgårdens Selskabslokale, Vigerslev Vænge 68, 2500 Valby Onsdag 14. nov. kl Tilmelding til Leif Bengtsson senest mandag 12. november Tlf / eller leif1802@gmail.com Handicapvenlig adgang Alle arrangementer er tilstræbt handicapvenlige dvs. der er handicapparkering, elevator osv. Hvis du har særlige behov eller ønsker, er du altid velkommen til at ringe eller skrive til den angivne kontaktperson forud for arrangementet. Mere info om arrangementer Hvis du ønsker mere information om de enkelte arrangementer, kan du læse en mere detaljeret beskrivelse på Du kan også kontakte arrangementets kontaktperson eller Lungeforeningens frivillighedskonsulent Heidi Hoelgård Sunesen på hhs@lunge.dk eller tlf NR. 4 november

34 AKTIVITETER OG NETVÆRK Mød andre i vores lokalafdelinger og netværk Kom og træn med andre, få en snak over en kop kaffe, syng i kor og få viden om din sygdom. Ring til din lokale kontaktperson og hør mere om aktiviteterne i dit lokalområde. Lokalafdelinger Ballerup Jørgen Larsen Tlf Egedal Ole Larsen Tlf Esbjerg Merete Jensen Tlf Frederiksberg Alice Munk Tlf Guldborgsund Lise Landgren Tlf Helsingør Tove Tafdrup Tlf Herlev Knud H. Kluge Tlf Holbæk Svend Aage Heitmann Tlf Horsens Klaus Skjærlund Tlf Høje-Taastrup Emmy L. Førster-Christensen Tlf Køge Claus Steffensen Tlf Lyngby-Taarbæk, Gentofte og Gladsaxe Anette Garsdal Tlf Nyborg Lene Beck Hansen Tlf Odsherred Finn Wulff Tlf Roskilde Birgit Schelde Holde Tlf Ole Wayland Hansen Tlf Rødovre Per Georgsen Tlf Sønderjylland Klaus Bodo Paul Jensen Tlf Thy-Mors Inger Dengsø Tlf Vallensbæk-Ishøj Thomas Joakim Binder Tlf Viborg-Skive Mona Vistisen Tlf Vordingborg Leon Køltoft Tlf Aarhus Margrethe Bogner Tlf Lokale netværksgrupper Allinge Bibbi Kristensen Tlf Amager Henrik Nielsen Tlf Billund Bodil Poulsen Tlf Bornholm Birgit Kristensen Tlf Bramming Hanne Hansen Tlf Brønderslev Ove Rønnov Tlf Dianalund N.B.Thorvaldsen Tlf Esbjerg Annie Jespersen Tlf Farsø Anne-Marie Hansen Tlf Faxe Ivan Larsen Tlf Fredericia Solveig Knudsen Tlf Frank Østergaard Tlf Frederiksberg Alice Munk Tlf Frederikshavn Palle Poulsen Tlf Frederiksværk Ingelise Biering Tlf Faaborg-Midtfyn Lone Poulsen Jeppesen Tlf Gentofte Anette Garsdal Tlf Glostrup Kirsten Carlsen Tlf Gørlev Lilly Nyenstad Tlf Haderslev Frede Christensen Tlf Halsnæs Irene Friberg Tlf Halsnæs/Frederikssund/ Nordsjællands Hospital Lungecafé Anja Berrill Tlf Hillerød Marianne Henriksen Tlf Hillerød Lungecafé Charlotte Elving Tlf Hjørring Poul Anton Krogsgaard Tlf Holbæk Lungecafé Birthe Pugholm Tlf Holbæk Svend Aage Heitmann Tlf Horne Gunhil Lauridsen Tlf Holstebro Jette Ottow Tlf Horsens Annie Simonsen Tlf Horsens Lungecafé Karen Marie Brøste Wells Tlf Høje-Taastrup Emmy L. Førster-Christensen Tlf Kalundborg Randi Carlsen Tlf Kerteminde Mogens Rasmussen Tlf Kolding Lisa Gerda Henriksen Tlf Lemvig Ena Dagny Dalby Tlf Næstved Anne-Marie Tlf Nørre Nebel Birthe Jensen Tlf Odense Lisbet Thomsen Tlf Odsherred Finn Wulff Tlf Padborg Klaus Bodo Paul Jensen Tlf Præstø Anne Højholt Tlf Randers Kirsten Inger Stougaard Tlf Regstrup Lene Fischer Tlf Ringsted Rona Jensen Tlf Rødekro Hans Lytzen Tlf Rødovre Britta Kragenskjold Tlf Sakskøbing Sussi Kyhlwein Tlf Skanderborg Ulla Nymann Jørgensen Tlf Skive 1 Bjarne Jensen Tlf Skive 2 Anny Andersen Tlf Skærbæk Marianne Mulvad Tlf Slagelse Hanne B. Schiøtt Tlf Slagelse Lungecafé Pernille Gøttske Tlf Solrød Preben Jensen Tlf Stege Dorrit Helgesen Tlf Erik Madsen Tlf Stevns Susanne Uhde Pedersen Tlf Stubbekøbing Jytte Anita Nielsen Tlf Sønderborg Kirsten Gregersen Tlf Sønderborg Syd Bo Boisen Pedersen Tlf Toftlund Klaus Bodo Paul Jensen Tlf Tølløse Rudy Johansen Tlf Tønder Klaus Bodo Paul Jensen Tlf Vanløse Leila Lehman Tlf Yvonne Petersen Tlf Vejle Sonja Amlund Tlf Viborg Fænja Hansen Tlf Anette Kellmer Tlf Vojens Lone Weuge Pedersen Tlf Vordingborg Erik Pedersen Tlf Østerbro Winnie Bethnas Tlf

35 AKTIVITETER OG NETVÆRK Aabenraa Optimisterne Jürgen Christiansen Tlf Aabenraa-Rødekro Pia Rasmussen Tlf Aalborg Knud Drews Tlf Aarhus Hasle Hannah Winsløv Tlf Aarhus Midt Bente Griffith Tlf Aarhus Vejlby Hannah Winsløv Tlf Aarhus Tilst Kirstine Pedersen Tlf Aarhus Tranbjerg Jette Mortensen Tlf Freddy Werner Tlf Aarhus Viby Inger Meier Tlf Landsdækkende netværk Lungebarn Ditte Hyldal Præstekjær Tlf Heidi Skjelmose Tlf Berit Sys Christensen Tlf Lungefibrosenetværket Bill Arne Sørensen Tlf Netværk for LAM Marianne Hoppe Hansen Tlf Netværk for sjældne lungesygdomme Dorte Chabert Tlf Nye Lunger, Vest Heidi Hoelgård Sunesen Tlf Nye lunger, Øst Janne Hornhof Tlf PCD-netværket Glen Winzor Tlf Sara Brown Tlf Sarkoidosenetværket Merete R. Mortensen Tlf: efter kl Ungenetværket Marianne Obed Madsen Tlf Lungekor Ballerup Marianne Drejer Tlf Ebeltoft Natascha Vilsgaard Tlf Faxe Vibeke Bastrup Tlf Faaborg-Midtfyn Lone Poulsen Jeppesen Tlf Greve Carsten Brøsch Tlf Gribskov Hasse Bohn Tlf Guldborgsund Lise Landgren Tlf Hedensted Karin Iversen Tlf Helsingør Tove Tafdrup Tlf Herlev Knud H. Kluge Tlf Hillerød Charlotte Elving Tlf Hjørring Poul Anton Krogsgaard Tlf Holbæk Birthe Pugholm Tlf Horsens Horsens Musikskole Tlf Kalundborg Heide Ellingsen Tlf Kerteminde Anne Kühl Tlf København (Vesterbro) Merete Sørensen Tlf Køge Lilli Højlund Tlf Lyngby-Taarbæk Anette Garsdal Tlf Mariagerfjord Maj-Lis Hoffer Henriksen Tlf Næstved Tina Christiansen Tlf Odder Marianne Eriksen Tlf Odsherred Finn Wulff Tlf Ringkøbing og Skjern Musikskolen Ringkøbing-Skjern Tlf Ringsted Mona Merete Jørgensen Tlf Roskilde Birgit Schelde Holde Tlf Silkeborg Kaspar Ginnerup Knudsen Tlf Skanderborg Ulla Nymann Jørgensen Tlf Skive Hanne Fransen Tlf Slagelse Pernille Gøttske Tlf Solrød Louise Leilund Tlf Struer Lizzi Andersen Tlf Sønderborg Pia Lorenzen Tlf Thy-Mors Inger Dengsø Tlf Vallensbæk Remi Lewerissa Tlf Vejle Sonja Amlund Tlf Vordingborg Lisbet Trøstrup Beck Tlf Aabenraa Klaus Bodo Paul Jensen Tlf Aarhus Magrethe Bogner Tlf Få bedre vejr Husk Lungedagen 21. november 2018 På Lungedagen hvert år 3. onsdag i november kan du få et lungetjek, når sundhedsprofessionelle og frivillige i Lungeforeningen afholder arrangementer rundt om i hele landet. Landets 19 Bilkaer bakker os op om Lungedagen med arrangementer på dagen. Se arrangementer nær dig på Holder du arrangement på Lungedagen? Husk at lægge dit arrangement op på Lungeforeningens hjemmeside. Gå ind på lunge.dk/ lungedag Rigtig god Lungedag. Se alle Lungeforeningens aktiviteter på Annonce NR. 4 november