Behandling af Crohn s sygdom og colitis ulcerosa med lægemidlet Prednisolon

Transkript

1 Hillerød Hospital Kirurgisk Afdeling Behandling af Crohn s sygdom og colitis ulcerosa med lægemidlet Prednisolon Patientinformation April 2011 Forfatter: Gastro-medicinsk ambulatorium I Hillerød Hospital Kirurgisk Afdeling Dyrehavevej Hillerød Telefon: hilkir@hih.regionh.dk Kirurgisk Afdeling

2 Behandling af Crohn s sygdom og colitis ulcerosa med lægemidlet Prednisolon Denne pjece er skrevet som en vejledning og støtte til dig, der skal begynde på behandling med Prednisolon og til dine nærmeste pårørende. Formålet med behandlingen Colitis ulserosa (blødende tyktarmsbetændelse) og Crohn s sygdom (kronisk tarmbetændelse) er kroniske sygdomme. Behandlingen skal hæmme betændelsesreaktionen i tarmen (inflammation) Der findes forskellige former for medicin, man kan give ved Crohn s sygdom og colitis ulcerosa: medicin til akut behandling, som bremser betændelsestilstanden i tarmen i løbet af ganske kort tid medicin til forebyggende behandling, som skal forhindre nye anfald af sygdommen Hjælpe-medicinen det kan være smertestillende medicin, stoppende medicin, syrebremsende medicin, sovepiller, forskellige former for penicillin Lægemidlet Prednisolon Prednisolonen gives som akut behandling, for at bremse betændelsestilstanden i tarmen. Prednisolon kan gives på forskellige måder, som: tabletter Prednisolon på 2,5 mg, 5mg og på 25 mg. væske (klysma Prednisolon), der hældes op i tarmen nedefra og bruges, hvis sygdommen sidder i endetarmen og nederste del af tyktarmen. skum (colifoam), der indføres i tarmen ved hjælp af en sprøjte (rektalskum). depotkapsler Entocort på 3 mg. Depotkapslens medicin frigives først, når kapslen er nået til den nederste del af tyndtarmen og den øverste del af tyktarmen. Denne medicin er således en lokalbehandling præcis til dette område af tarmen. Kapslerne skal altid tages om morgenen før man spiser morgenmad og skal synkes hele med rigeligt vand. tabletter Entocort til rektalvæske (opløsning til indføring i endetarmen). 2

3 Virkningen af Prednisolon Prednisolon virker ved at dæmpe inflammationen, der er i tarmen. Prednisolon virker meget hurtigt på denne inflammation, i løbet af 1 2 dage er symptomerne ofte væk. Medicinen skal gives i kure af kort varighed, f.eks. 3 6 måneder. På denne måde undgår man fuldstændig alle langtidsbivirkninger. Det er altså trygt at tage denne medicin. Har du betænkeligheder, så tal med lægen og det øvrige personale i ambulatoriet om det. Det er vigtigt, at du er tryg ved at starte på medicinen! Behandling Behandlingen starter med en høj dosis i 2 4 uger. Herefter trapper man langsomt ned. Denne aftrapning vil lægen skræddersy til dig, idet han tager hensyn til mange faktorer din sygdoms sværhedsgrad, dine bivirkninger, dine tidligere erfaringer med denne behandling, øvrige sygdomme, du måtte fejle, f.eks. sukkersyge eller grøn stær. Bivirkninger Bivirkningerne til Prednisolon er meget afhængig af den dosis, du skal tage. Hvis du er meget plaget af sygdommen, vil lægen altid starte med at give dig en høj dosis. Du vil mærke flest bivirkninger ved denne dosis af medicinen. I takt med du trapper ned, vil du opleve, at nogle af generne forsvinder. Der er dog også nogle få bivirkninger, der holder sig konstante og som først forsvinder fuldstændig, når du er ude af behandlingen. Bivirkningerne kan deles op i tre grupper: Bivirkninger, som næsten alle får søvnbesvær og træthed psykiske ændringer, bl.a. depression eller opstemthed øget vægt på grund af øget appetit indre uro infektioner, sløring af infektionstegn Bivirkninger, som en del får ændring af udseende hjerteuro, højere blodtryk og trykkende hovedpine væskeophobning især i benene hedefornemmelse i kroppen øget tendens til blå mærker rysten på hænderne acne og strækmærker på kroppen øget tendens til infektioner, forkølelser øget skægvækst øget mavesyredannelse (udvikling af mavesår) 3

4 Bivirkninger, som er sjældne øjenproblemer tunge, smertende ben og muskelsmerter start på sukkersyge afkalkning af knoglerne Bivirkningerne er forskellige fra person til person men også fra gang til gang hos den samme person. Bivirkningerne forsvinder, når behandlingen er slut. Uddybning af bivirkninger Prednisolon giver forskellige former for søvnbesvær, dels som for vågen til at kunne falde i søvn om aftenen, dels som at falde i søvn men være lysvågne efter 3 timers søvn. Snak med personalet i ambulatoriet om evt. at få indslumringspiller i den periode, hvor du får de høje doser. Prøv at få sovet nogle timer midt på dagen mange kan bedre sove 3 timer om eftermiddagen og 3 timer om natten end 6 timer i træk om natten. Tal evt. også med personalet i ambulatoriet om at få en sygemelding fra arbejdet, mens du får de højeste doser. For at kunne få den hvil du har brug for. Psykiske ændringer mærkes også mest ved høje doser og mindskes under aftrapningen. En del mærker en opstemthed, en rastløshed og en øget energi. Når aftrapningen af pillerne begynder, daler energien, og det er på dette tidspunkt, at trætheden melder sig. Nogle får humør svinger under behandlingen. Enkelte får svære psykiske ændringer, enten i form af depression, som kan være behandlingskrævende. Endelig kan medicinen i meget få tilfælde udløse en psykose (1 %). Disse sidstnævnte bivirkninger opdages altid hurtigt både af personalet og af familien, og lægen vil indlægge personen, så den rette behandling kan blive påbegyndt. Når behandlingen ophøre vil evt. bivirkninger forsvinde. Fortæl dine omgivelser, at du starter/ er startet på disse piller, og at du derfor kan være anderledes end du plejer. Sig til dem, at det kun er, mens du tager medicinen, bagefter er du helt dig selv igen. Få dem evt. til at læse denne pjece om medicinen, så de ved det samme som du gør. 4

5 Tag evt. din ægtefælle med til konsultationen i ambulatoriet, så kan I sammen drøfte de ændringer, der er. Vær åben tal om dine problemer sig til dine omgivelser, at de må bære over med dig i denne tid. Få sovet mindst 6 timer hver dag gerne lidt mere, da træthed altid vil gøre dit humør værre. Prøv, om du kan bremse lidt op i alle dine aktiviteter i starten af behandlingen, så du ikke bliver så udmattet. Tal med personalet i ambulatoriet om dine problemer, de taler med mange mennesker hver dag. De har ideer til, hvordan lige netop du kan tackle dine problemer, de vil støtte dig! Når du er halvvejs ude af behandlingen og måske bekymret for fremtiden, i dårligt humør, så prøv evt. at tale med andre, der har sygdommen. Du kan henvende dig i C/C-foreningen, de vil gerne hjælpe med at finde nogen, du kan tale med, som kender til dine bekymringer. Prøv også at gøre noget godt for dig selv, noget du længe har haft lyst til. Øget vægt på grund af øget appetit er mest udtalt ved høje doser og mindskes i takt med aftrapningen. Prednisolon kan give sukkersygeagtige forhold i blodet. Derfor er den bedste kost, du kan spise i den tid, du får disse piller selvfølgelig kost som har et minimum af sukker og fedt. Endvidere anbefaler vi at du spiser 6 små måltider dagligt i stedet for 3-4 store måltider, det er gavnligt for ens mave-tarm-system, og det dæmper sulten. Du kan veje dig en gang om ugen, så du ikke pludselig overraskes over vægtøgningen. Daglige gå/ cykelture er godt for både krop og sjæl i denne tid. Benyt din energi i starten af behandlingen til at gøre det til en vane med daglig motion. Hvis vægtstigningen alligevel bliver et problem, så tal med personalet om det, måske kan du komme til at tale med en diætist, som kan sammensætte en speciel kostplan til dig. Øget skægvækst Under hele behandlingen øges skægvæksten og varer ofte ved i uger efter ophør med pillerne. Indre uro i kroppen er mest udtalt i begyndelsen af behandlingen og aftager gradvis i takt med aftrapningen. Ændring af udseende opstår først efter et par uger. Ændringerne varer ofte ved i hele behandlingsperioden, og undertiden også nogle uger efter du er ophørt med pillerne, men mindskes dog lidt i takt med aftrapningen. Du bliver tykkere i ansigtet og på maven, og lidt tyndere på armene og benene. Det er forskelligt, hvor udtalt disse ændringer er. Hos enkelte er ændringerne meget generende, og man kan tage mange kilo på.du kan også få et ekstra fedtlag i nakken Du kan få hævede ben. 5

6 Du skal huske, at de bivirkninger, du får den første gang du får Prednisolon, ikke altid er de samme, du får næste gang du evt. skal i Prednisolon behandling. Desværre er der ved denne bivirkning ikke meget, du kan gøre, men det er vigtigt, at du sørger for at holde dig til den fedt og sukker reduceret kost. Det kan forhindre at du kommer til at tage mange kilo på, og dermed ændrer udseende. Vanddrivende medicin er meget nærliggende at tænke på, når du har hævede, blytunge ben, men ofte hjælper det ikke noget videre. Vanddrivende piller kan også provokere en sukkersyge frem, så vanddrivende medicin er kun noget, man får i ganske særlige tilfælde. Hjerteuro, højere blodtryk og trykkende hovedpine er mest udtalt i begyndelsen men aftager efterhånden under nedtrapningen.mange kan får hjertebanken, uregelmæssig puls og fornemmelse af, at hjertet slår hårdt. De kan have svært ved at sove på venstre side om natten. Disse symptomer er almindelige og betyder ikke, at du er ved at blive hjertesyg. Mange har også lidt højere blodtryk, og det kan give en trykkende hovedpine. Hvis du har daglig hovedpine, skal du få målt dit blodtryk i ambulatoriet. Du kan godt tage almindelig smertestillende håndkøbsmedicin som Panodil mod hovedpinen. Hvis du plages meget af hjerteuro, kan du spørge lægen i ambulatoriet, om du kan få en lille dosis hjertemedicin, betablokker. Den medicin virker på både høj puls, ekstraslag og hovedpine og i øvrigt også på rysten på hænderne. Hedefornemmelse i kroppen er værst i starten af behandlingen og aftager med aftrapningen. Mange vil opleve at få hedeture og vil svede mere end sædvanligt, især ved fysisk aktivitet og ofte også om natten. Det sker, at du må op om natten og skifte sengetøjet. Du kan prøve at tage tøj på, som du kan ånde i, dvs. tøj, der er lavet af bomuld og uld, det opsuger fugtigheden. Løsthængende tøj er at foretrække. Flere lag tøj er godt, det er nemt at tage en trøje af eller på, afhængig af hvornår du har hedetur. Øget tendens til blå mærker kommer først efter nogle ugers behandling og varer ofte ved til flere uger efter behandlingens ophør. Nogle får nemmere blå mærker end andre. Der skal næsten ikke noget til, blot at støde sig lidt på en bordkant kan give et stort blåt mærke. 6

7 Eneste gode råd er at passe lidt bedre på sig selv i denne tid. I øvrigt betyder det ikke noget med disse blå mærker, de går væk igen. Rysten på hænderne. Hvis du ryster meget på hænderne og har et arbejde, hvor du netop bruger dine hænder, så er det nødvendigt at sygemelde dig i længere tid. Betablokkere kan hjælpe, hvis du ryster meget. Øget mængde af mavesyre er værst i starten, men varer ofte ved under hele behandlingen, dog aftager det i takt med aftrapningen. Mange mennesker får en øget mavesyreproduktion. Det giver f.eks. halsbrand, sure opstød, lette smerter i mellemgulvet, kvalme, evt. opkastning. Nogle får også en underlig metalsmag i munden pga. syren. Den anbefalede kost er også rigtig god her, fordi hyppige, små måltider mindsker syredannelsen. Du kan bruge syreneutraliserende midler som f.eks. tyggetabletter Link eller Novaluzid- det dæmper symptomerne. Tal evt. med personalet i ambulatoriet om at få syrebremsende medicin. Acne og strækmærker kommer ofte først efter ugers behandling og varer ved til man er ude af behandlingen. Mange har tendens til øget acne (bumser) både i ansigtet og på overkroppen. Det er hos enkelte stærkt generende. Apoteket har håndkøbspræparater, der kan hjælpe lidt, hvis du er slemt plaget af det, kan du spørge lægen i ambulatoriet, om du kan få en bestemt slags bredspektret penicillin, som hjælper godt. Strækmærker på huden er sjældnere, men kan være et problem. Øget tendens til infektioner, forkølelser kommer først efter 1-2 ugers behandling. Varer ved til du er ophørt med medicinen. Nogle har nemmere ved at få infektioner som forkølelser, halsbetændelse, blærebetændelse, måske byld under armene og lignende. Du kan desuden få svagere tegn på infektion, f.eks. får du måske ikke feber ved en lungebetændelse. Prøv at undgå at være sammen med mennesker, som du ved, er syge, Vær selv opmærksom på, hvordan du har det. Hvis du mærker noget nyt eller anderledes i din krop, så kontakt personalet i ambulatoriet, så du kan blive undersøgt. 7

8 Øjenproblemer. Grøn stær kan hos ganske enkelte fremprovokeres af Prednisolon. Det er en øjensygdom, der giver øget tryk inde i øjet. Det starter efter ugers behandling med sløret syn, man får sværere ved at læse, og faktisk kan man også have problemer med at genkende folk på den anden side af vejen. Desuden kan man få smerter i øjet. Symptomerne er værst, når man er træt eller stresset. Grøn stær vil ofte være afhængig af den dosis Prednisolon du får. Ofte vil sygdommen forsvinde helt, når du er ude af Prednisolon behandlingen. Prednisolon kan ved længere tids brug (over 1 år) fremprovokere grå stær en anden øjensygdom, hvor man får tiltagende sløret syn over måneder. Denne sygdom er yderst sjælden, idet man jo ikke skal tage Prednisolon i så lang tid, at det kan nå at opstå. tal med ambulatoriets personale hvis du oplever om dine syns problemer. Du vil evt. blive tilbudt en øjenundersøgelse hos øjenlægen på hospitalet hvis du får en af disse øjensygdomme, skal du vide, at begge kan behandles. Grøn stær behandles med øjendråber og evt. tabletter. Grå stær med operation. Tunge, smertende ben, og muskelsmerter begynder først efter måske en måneds behandling og varer ved, mens du trapper ned. Forsvinder først helt, når du er holdt op med behandlingen. Du kan få nærmest blytunge ben, som er til stor gene i hverdagen. Denne bivirkning har intet at gøre med de ledsmerter, du kan få i forbindelse med sygdommen de smerter føles anderledes. Ofte får du samtidig tendens til krampe i benene. Tal med ambulatoriets personale om det. Lægen vil tilbyde dig almindeligt smertestillende som Panodil, men der er også andre supplerende smertestillende piller, som kan hjælpe- dog hjælper gigtmedicin ikke! Ved smerter er det en god ide at trappe Prednisolon langsommere ned, end man ellers ville gøre. Det får smerterne til at mindskes. Læg benene op, når det er muligt. Prøv evt. støttestrømper. Undertiden har de en virkelig mærkbar effekt på de tunge ben. Start på sukkersyge kan komme på ethvert tidspunkt under Prednisolon behandlingen. Kan godt forsvinde igen ved ophør med pillerne. Hvis der er sukkersyge i familien, skal du være opmærksom på de første symptomer på sygdommen, idet du kan have øget risiko for at få sygdommen. 8

9 Symptomerne er øget tørst, øget vandladning, specielt skal man op om natten flere gange i modsætning til, hvad man plejer. Man bliver også træt, men det er man jo også af Crohn s sygdom eller colitis ulcerosa, så det kan man ikke regne med. Tal med personalet i ambulatoriet, hvis du har familie, der har sukkersyge. Du vil så få undersøgt din urin og evt. få målt dit blodsukker jævnligt under hele behandlingen. Hvis du skulle få sukkersyge under Prednisolon behandlingen, kan sygdommen godt forsvinde helt igen, når du er holdt op med Prednisolon. Du har så blot en øget risiko for at få sukkersyge også senere hen i dit liv. Afkalkning af knoglerne Når du får tilbudt prednisolon behandling vil du blive sat i behandling med unikalk for at undgå knogleskørhed. Tilegnet de pårørende Mange patienter har udtrykt ønske om et par sider i denne pjece tilegnet specielt til de pårørende. Disse sider fortæller kortfattet om, hvordan det er at få Prednisolon. Husk at personalet i ambulatoriet gerne hjælper med samtale og gode råd til jer begge! Venlig hilsen Personalet 9