FORENINGEN FOR STAMMERE I DANMARK NR. 3 SEPTEMBER ÅRGANG.

Transkript

1 STAMMEBLADET FORENINGEN FOR STAMMERE I DANMARK NR. 3 SEPTEMBER ÅRGANG. Malcolm Fraser, Stam mindre - trin for trin, ny udgave 125,00 kr. Per Alm, Stammen, nu på dansk 228,00 kr.

2 STAMMEBLADET udkommer 6 gange om året som medlemsblad for Foreningen for Stammere i Danmark (FSD). Hvem er FSD? FSD er en landsforening oprettet i 1971 og har, foruden stammende, også medlemmer blandt forældre, fagfolk og andre interesserede. FSD har følgende formål: - at udbrede kendskabet til stammen og stammeres vilkår - at udøve en oplysende og rådgivende virksomhed med hensyn til stammens årsager, forebyggelse og behandling - at støtte forskning med hensyn til stammen og stammebehandling - at varetage stammeres interesser på enhver måde FSD er medlem af og repræsenteret i: Taleinstitutternes Brugerråd (TBR), v. Henrik Jensen De Samvirkende Invalideorganisationer (DSI), v. Henrik Jensen og Claus Christophani. European League of Stuttering Associations (ELSA), v. Per F. Knudsen. International Stuttering Association (ISA), v. Per F. Knudsen. Bestyrelsen for Dansk Videnscenter for Stammen, v. Anders Johansen Herudover deltager vi i et uformaliseret nordisk samarbejde hvor de fem Nordiske lande på skift arrangerer stammeseminarer. Du melder dig ind i FSD ved at: Indbetale 60 kr på giro eller ringe, skrive eller faxe til sekretariatet. Ved indmeldelse efter 1. oktober gælder medlemskabet også for det følgende år. Stammebladet redigeres ud fra hvad der formodes at have læsernes interesse. De indlæg der bringes repræsenterer ikke nødvendigvis FSD s synspunkter. Redaktion: Lene Hansen Teknik: Anders Johansen Breve og indlæg sendes til: Lene Hansen Æblehaven Hillerød [email protected] Indlæg skal være læselige, og de må meget gerne være skrevet på maskine eller på diskette (WordPerfect eller MS Word) eller . Næste nummer har deadline den 1. oktober Tryk: Pan Tryk, Skive issn:

3 Indhold 3 Fra formanden... side 4 Hovmod eller naivitet?... side 8 Et frisk pust af inspiration... side 8 Happy Talks in Denmark... side 10 Firkantede synspunkter og sure miner... side 11 Ildsjæl søges til FSD forlag... side 12 Marilyn Monroe kursus... side 13 Hærdningspatruljen... side 14 Intet svar til søster... side 16 Ungdomslejren på Bornholm... side 18 Kort nyt... side 20 Skal Stammebladet have nyt navn?... side 23 Bognyt, to nye bøger... side 24 Fra Bestyrelsen... side 26 Fra redaktionen Efter en meget lang og ekstrem varm sommer er Stammebladet igen på banen med interessante artikler - artikler der mest kommer fra bestyrelsesmedlemmerne. Jeg vil gerne opfordre jeg alle til at skrive nogle artikler/indlæg til Stammebladet. I må da ha nogle kommentarer til de indlæg der har været/er i bladet?

4 4Fra formanden Kære medlem Henrik N. Jensen Jeg håber i alle hidtil har haft en god sommer. Samt at de forældre som fik mulighed for at deltage i årets forældrelejre har fået noget med hjem som de kan bruge i deres dagligdag. Jeg forventer mig meget af vores nye projekt for børn der stammer og deres forældre (se side??) og ser det som en naturlig følge af det ændrede syn på tidlig indsats som startede med Børnestammeprojektet på Aalborg Universitet. Stammen og eksamen er en årligt tilbagevendende konflikt, som mange steder løses på en fornuftig måde lokalt på den enkelte skole. FSD har, sammen med andre organisationer, der arbejder for at ligestille alle elever, kæmpet for at få fjernet de regler som siger at visse fravigelser, fra den normale eksamination p.g.a. af elevens handicap, skulle anføres på eksamensbeviset. Dette arbejde har nu givet resultat på folkeskole- området, idet fra skoleåret 1997/ 98 er disse krav bortfaldet. Vi er dog ikke tilfredse endnu, idet inden for andre områder af Undervisningsministeriet (gymnasie- og ungdomsuddannelses-området) gælder endnu strengere krav end inden for folkeområdet i dag. Her ser det ikke ud til, at man har tænkt sig at ændre reglerne. Et andet problem er den manglende viden hos lærer og censorer et eksempel er at en lærer på en videregående uddannelse meldte ud til eleven efter eksamen, at han ville have fået en bedre karakter, hvis han ikke havde stammet, idet stammen fra starten havde givet ham et minus. Man kan så spørge sig, hvorfor havde skolen ikke rådgivet ham før eksamen? Var det fordi, man ikke viste, hvorledes man skulle hjælpe ham?

5 Hovmod eller naivitet? Dovenskab eller desperation? Af Anders Johansen I sidste nummer af Stammebladet kunne man læse en notits fra Familie Journalen om at en ung mand i USA ville blive forsøgt opereret imod stammen. Ifølge en senere artikel i Jyllands Posten, som jeg citerer nedenfor, skrevet af Lone Frank, læge og hjerneforsker, er dette næppe helt sandt; men man har dog planer om at scanne hjernen for stammeaktivitet og inaktivere denne aktivitet. Dette er sikkert yderst interessant ud fra et lægeligt synspunkt og vil give et godt løft i karrieren, specielt hvis patienten overlever og særligt hvis det har en effekt på stammen. Det vil uden tvivl have en effekt på stammen, hvem vil risikere endnu en behandling? Men det minder dog mig om de behandlingsmetoder vi nu betragter som middelalderlige. Hvem har ikke hørt om den med at skære noget af tungen fordi man mente at den var for stor? Jeg ved ikke om det er en skrøne eller sandt; men jeg ved at der ikke er nogen der skal skære i min tunge, eller inaktivere dele af min hjerne. Og hvad er egentlig forskellen på de to metoder? Nøgternt set er det vel kun instrumentets pris. I gamle dage kunne man klare sig med en lommekniv, nu skal man have både PET-scannere og TMS-udstyr. Hovmod? Nogle vil mene at forskellen også er viden, viden om stammens årsag og hjernens funktion. Vi ved mere om hjernens funktion i vore dage; men det kan let forekomme hovmodigt eller naivt (vælg selv) når (unge) læger fører sig frem som om de forstod hjernens funktion. Man mener at have identificeret et lille område i hjernen der er meget aktivt under stamme- 5 Stammebehandling

6 6 hvem vil lade læger rode i deres hjerner? Ville du? Hvor slem skal en stammen være før vi lægger os på bordet? Stammebehandling processen. Det må derfor være skyld i stammen - mener man. Men kan man være sikker på at det ikke netop desperat forsøger at forhindre stammen? Men er stammen ikke netop det man gør når man prøver at undgå at stamme. Men.. men.. men.. der er mange spørgsmål. Desperation? Det næste spørgsmål der melder sig er, hvem vil lade læger rode i deres hjerner? Ville du? Hvor slem skal en stammen være før vi lægger os på bordet? Ville den unge mand på operationsbordet ikke være bedre hjulpet på anden måde. Eller er det et kanon-tilbud til den dovne stammer der ikke gider at gøre en indsats selv? Desværre tror jeg at dette tilbud mest henvender sig til naive mennesker der stoler blindt på lægers autoritet; men de risikerer at betale med livet eller deres mentale funktion. Det er nemlig svært at forestille sig at dette indgreb er risikofrit. Det er muligt at den indledende TMS-inaktivering er relativ risikofri; men hvad er risikoen ved den egentlige destruktion af hjernevævet? Hvor stor er risikoen for en ødelæggende hjerneblødning og husker lægerne at fortælle om denne risiko? Men hvis nu tilværelsen synes så desperat at alternativet er at tage sit eget liv? Hvad er din mening, vil du være den første i Danmark? Send nogle ord! Nedenstående citater er taget fra en artikel i Jyllands Posten den 7. Juli 1997, af Lone Frank, cand.scient. ph.d.med. Neurokirurgen Peter Fox og hans kolleger på University of Texas i San Antonio har dog et ganske anderledes syn på mulighederne i hjernekirurgien. Patient-forsøg Som sagt drejer det sig om en undersøgelse, og i første omgang bliver der ikke opereret. Forskerne vil med andre midler finde frem til nøjagtigt hvor i hjernen, den fejl befinder sig, som får patienterne til at

7 Fox forestiller sig, at det vil blive muligt at fjerne en stammen enten med regelmæssige behandlinger med TMS eller ved permanent 7 stamme. Derefter vil man forsøge at rette fejlen midlertidigt, og hvis dét kan lade sig gøre, kan næste skridt blive at gå ind med et operativt indgreb for at opnå en permanent effekt. PET scanning, eller positron emmision tomography, er en teknik, som gør det muligt at tage billeder af den levende arbejdende hjerne. For at forstå, hvordan hjernens»kredsløb«fungerer, og hvilke komponenter der er afgørende, må man imidlertid undersøge det ved at slå dets enkelte dele til og fra. Her har TMS vist sig meget nyttig. Ved TMS (transkraniel magnetisk stimulation) kan man med en dertil indrettet magnet give patienten en serie pulser, som for en tid inaktiverer de dele af hjernen, man har rettet sine pulser imod. Forskelle i hjernen Der er en række forskelle på det aktivitetsmønster, man kan iagttage i hjernen hos et menneske, der stammer, og det, der ses hos en ikke-stammer, når de begge taler. Men specielt i et ganske lille område i højre side af hjernebarken, er der normalt høj aktivitet, når man stammer. Og netop det område vil forskere nu i første omgang forsøge at inaktivere med TMS for at teste, om det virker og, i givet fald, hvor længe det virker. Fox forestiller sig, at det vil blive muligt at fjerne en stammen enten med regelmæssige behandlinger med TMS eller ved permanent at inaktivere det hjerneområde, som har vist sig at være problemet. Og med en permanent inaktivering mener han en operation, der fjerner hjernevæv. Før operation bliver aktuelt, venter der dog en mængde nødvendige forsøg med TMS. De skal afsløre, om der er eventuelle uønskede virkninger ved at sætte den besværlige gruppe celler ud af funktion. Stammebehandling

8 8 Et frisk pust af inspiration Oktobermøde af Claus Christophani Du som tror på barndommen inviteres til medlemsmøde i Fredericia i oktober. Du får et par gode foredrag - noget godt at spise og en seng at sove i. Alt sammen for den uhørte pris af 100 kr. Oven i købet får du din transport betalt efter FSDs gældende regler. Oktobermødet har i år barnet som tema. Denne gang går foredrag og debat og snak længere end blot til vores stammende læber. Vi skal ud i livets grænseegne for at studere moral, etik og livsanskuelser. Fra Sønderborg kommer den landskendte jordemoder Bente Torp. Hun har protesteret over, at meget sent aborterede børn blev lagt (levende) ud i skyllerummet for at dø. Bente Torp har rygrad og kampgejst. Hun kæmper for respekten for det ufødte liv. Fra Århus kommer forfatteren og terapeuten Terje Nordberg. Han er en mand med hård hud og et blødt indre. Hvornår talte du sidst med dit indre barn?, spørger han. Bor der en lille dreng eller pige inde i dig, som du burde tage dig af?. Terje Nordberg fortæller om den indre kilde til lyst, spontanitet og kreativitet. Fra et eller andet sted i Danmark kommer du? For at inspireres til både selvrespekt og respekt for andre.inspiration til kampgejst og følsomhed. Og hvis du har læst så langt, så ved du, at disse foredrag vil belyse og pege på udviklingsmuligheder for alle vi, der stammer. Velkommen. Tid og sted Dato: 25. og 26. oktober 1997 Lørdag kl. l3 til søndag kl. 11. Sted: Kommunikationscentret i Fredericia, Øster Voldgade 3, 7000 Fredericia

9 Kommunikationscentret i Fredericia, Øster Voldgade 3, 9 Pris: 100 kr. incl. overnatning i dobbeltværelse. Enkeltværelse: 200 kr. Inklusive mad og drikke. Transport: Du får betalt din transport efter følgende regler: Der ydes tilskud svarende til offentlig transport (standard) ud over kr. 50. Hvis egen bil benyttes udbetales kr. 1,30 pr. km. Bilfærge refunderes kun hvis der opnås en besparelse i forhold til offentlig transport (flere i samme bil). Tilmelding inden 10. oktober. Telefonisk til FSD eller ved at sende eller faxe et brev mærket Oktobermøde med dit navn, adresse og telefonnummer til sekretaratet. Der er plads til ca medlemmer til oktobermødet. Efter tilmelding får du tilsendt flere informationer. Overnatning: Sømandshjemmet, Gothersgade minutters gang fra station og Kommunikationscenter. Oktobermøde

10 10 Nordisk Stammeseminar Happy Talks in Denmark, 1998 af Claus Christophani Den nordiske stammekongres til september næste år har fået gang i hjulene og ruller nu ud ad startbanen. Temaet for seminaret bliver Glæden ved at udtrykke sig. Derfor den - indtil videre - uofficielle titel Happy Talks in Denmark. Arbejdsgruppen bestod af Hermann Christmann og undertegnede. For nylig blev gruppen begunstiget med endnu en stammer, nemlig Karen Møller Thorsen fra Strib. Mange kender Hermann, der er aktiv i FSD gennem en årrække. Karen Møller Thorsen er derimod ikke så kendt. Endnu. Karen har boet i udlandet i 20 år. Hun bidrager til planlægningen med blandt Tilskud til NS 97 i Norge andet økonomisk viden og kontakter til erhvervslivet. Informationen til de nordiske lande foregår løbende på landets eget sprog. Desuden offentliggøres informationerne om næste års stammeseminar i Danmark på internettet. Foreløbig på - men senere forhåbentligt på et selvstændigt domæne. Følg med her i bladet i planlægningen. Og glæd dig til seminaret, hvis du vil have en af de 100 pladser i Happy Talks in Denmark. Flyet ruller. Lift-off i september Få løbende information på: Husk at FSD betaler dit deltagergebyr til Nordisk Stammeseminar i Norge, dog maksimalt 1000 kr. Men du må indsende den originale kvittering for gebyret til sekretariatet. Tilskud fra Nordisk Nævn for Handikapspørgsmål, til transportudgifter, vil blive udbetalt på et tidspunkt efter seminaret, når vi modtager det fra de Norske arrangører.

11 Firkantede synspunkter og sure miner. 11 af Claus Christophani Firkantede synspunkter og sure miner. Det er to brødre, der ofte følges hånd i hånd, når man glemmer at tænke sig om. For nogen tid siden faldt jeg selv gennem isen. Det skete i en kronik i Jyllands-Posten, hvor jeg argumenterede imod amerikanske forskeres planer om at fjerne visse dele af stammerens hjerne. Planerne er mig så inderligt imod, at jeg blev grebet af gammel vrede og pludselig formulerede mig meget firkantet angående den stammebehandling, som i Danmark bedrives som accept-behandling. Personligt vil jeg bekæmpe denne virkningsløse behandling, men jeg beklager, at mine firkantede synspunkter vækker anstød. For der er nemlig - uden tvivl - mange stammere, der har haft glæde af accept-behandlingen. Rent personligt opfatter jeg behandlingen som et misfoster og beviset på inkompetence blandt danske talepædagoger. Nu gjorde jeg det igen. Træder folk over tæerne. Beklager. Mine dårlige erfaringer med talepædagogerne har gjort mig negativ overfor selve idéen om at acceptere en uacceptabel tilstand af frygt og angst. Styrken og livsglæden er det eneste acceptable. Sådan er min fejl. Jeg vil kæmpe hensynsløst mod enhver plan om at skære stykker af stammernes hjerner. Jeg vil bekæmpe enhver der siger: Lær at leve med det - og kæmpe for enhver der siger: Dit liv kan være anderledes. Du kan lære noget. Du behøver ikke stamme. Dit stammen kan helbredes. Måske er kampen forgæves? Nej. Men ja, når man kæmper for en sag bliver man nemt frygtelig firkantet. Strejftanker

12 12 Ildsjæl søges til FSD-forlag Kunne du tænke dig at være ansvarlig for FSD s forlagsvirksomhed? FSD udgiver pjecer og bøger om stammen (se bagsiden); men vi (bestyrelsen) vil gerne give denne aktivitet en vitaminindsprøjtning og vil derfor gerne i kontakt med dig. Opgaver Som ansvarlig for forlagsvirksomheden skal du i samarbejde med sekretæren og andre nøglepersoner, forestå opfriskning af vores nuværende pjecemateriale, med nye illustrationer m.v. efterhånden som de skal genoptrykkes. Her ud over skal du identificere udenlandske bøger der er egnede til oversættelse eller evt. tage initiativ til udarbejdelse af nye danske bøger eller pjecer. Lad os sige én hvert andet år som en start. Kvalifikationer Du skal være i stand til at arbejde selvstændigt og have tid og lyst til at koordinere arbejdsopgaverne, imellem frivillige og professionelle. Du skal kunne forstå problemerne i forbindelse med oversættelse, layout, trykning og økonomi og tage de rigtige beslutninger. Annonce Aflønning Arbejet er ulønnet; men du får dine udgifter (telefon, transport, PC-forbrugsartikler m.v.) dækket. Der vil i mindre omfang kunne udbetales godtgørelse for tabt arbejdsfortjeneste. Kontakt Hvis du er interesseret så ring eller skriv til sekretariat, att.: Anders Johansen (kasserer og nuværende ansvarlig for FSD forlag).

13 Marilyn Monroe Kursus i Ringsted 13 af Claus Christophani Den meget smukke Monroe var stammer og filmstjerne. Folk har kaldt hende Sexsymbol på grund af det fremtrædende udseende og adfærd. Men mest var hun et følsomt menneske med et hjerte af guld. I en weekend i november lægger den stammende filmstjerne navn til et kursus på taleinstituttet i Ringsted. Kurset henvender sig til kvinder der stammer. På kurset får du at vide, hvorfor man stammer - og hvordan du kan helbrede talelidelsen. Du skal regne med, at der kan forekomme en voldsom indre modstand mod at give slip på lidelsen. Din tålmodighed bliver sat på prøve, når vi sammen møder livets skønhed og glæde. Og ja - talelidelsen kan forvandles til taleglæde. Med garanti. Transporttilskud: Der ydes tilskud svarende til offentlig transport (standard) ud over kr. 100 Hvis egen bil benyttes udbetales kr. 1,30 pr. km. Bilfærge refunderes kun hvis der opnås en besparelse i forhold til offentlig transport (flere i samme bil). Underviser: Claus Christophani Kurset er kun for stammere og der er plads til ca. 12 kvinder på kurset. Pris: 800 kr. - kan betales over to gange. Sted:Ringsted Taleinstitut, Søndervang 2, 4100 Ringsted Dato: november Lørdag kl. 11 til søndag kl kursus-timer. Inklusive: Prisen inkluderer overnatning, mad og drikke. Desuden får du betalt din transport efter nedenstående regler. Tilmelding sker ved at sende et brev mærket Monroe med dit navn, adresse og telefonnummer til Foreningen for Stammere. Efter tilmelding får du tilsendt flere informationer. Kursus

14 14 Hærdningspatruljen Selvhjælp af Trine Andersen Vi tænker på det. Vi mærker det på vores egen krop når det sker. Vi snakker om det - stammere imellem - sammenligner, griner, gyser, slår det hen, udsætter. Det handler om situationerne vi ikke kan li. Det være sig telefonsamtalerne, butiksepisoderne eller en lørdag aften i byen. Man kan sige meget. At vi hver især nok selv kan sørge for at træne os i de situationer vi står svagest i. Og det gør vi som regel også. Sandt nok. Men - sagt med al respekt for dem der virkelig har selvdiciplin nok til at gennemføre et ugentligt hærdningsprogram der holder - så er det en kendsgerning at jo flere man er om at gøre noget svært jo lettere er det! Der er forskel på ikke at undgå og så at ligefrem opsøge de ubehagelige situationer. Det første kan man med lidt god vilje gøre alene, men hvad angår det andet skal man næsten være gjort af stål for at frivilligt - og alene - troppe op i døgnkiosken og sige: Tyyyyyyyve Kings eller over en fadøl og et slag Back Gammon på cafe en om aftenen sige : He-he-he-he-he-he-hej! til fyren eller pigen man lige har mødt. Det er tit at der i gruppeundervisning på taleinstitutterne bliver lavet aftaler om at man nogen stykker skal ud i byen og øve teknikker. Det bliver der også gjort et par gange men tit ikke mere. Det virker som om at det er en tung og besværlig og lidt fjollet pligt, der bare skal overståes hurtigst muligt og det med at finde en ny mødedato kan vi jo altid finde ud af...og lidt efter lidt går det i sig selv igen. Hvad med at samle de folk der virkelig er opsatte på at udfordre sig selv, gøre noget og tidsog energimæssigt prioritere disse udfordringer højt. Samle disse mennesker i noget man vel kan kalde en hærdningsgruppe, hvis mål ville være at styre direkte mod de situationer man frygter allermest. Kaste sig ud i

15 Hvad med at samle de folk der virkelig er opsatte på at udfordre sig selv? 15 dem og gennemleve dem gang på gang? Situationernes art vil selvfølgelig afhænge af hvad deltagerne hver især har sværest ved og ønsker at arbejde med. Men jeg kunne forestille mig at nogen af fællesnævnerne ville være telefonopringninger (til offentlige steder) - hvor én ringer op af gangen mens resten af gruppen yder et pres og gør sig iagttagelser omkring den telefontalende - tur i forretninger hvor man skal forhøre sig om noget der kræver en samtale med ekspedienten af lidt længere varighed end normalt, og ture i byen på værtshus/cafe om aftenen, hvor det gælder om at komme i snak med fremmede folk, hvor et ekstra højt lydniveau også kan spille ind som en drilsk faktor. I en sådan gruppe, hvor det at ta ud sammen jævnligt er så væsentlig en del af hele ideen, er gruppen meget afhængig af at deltagerne bor i nærheden af hinanden. Jeg vil derfor forslå at stammere i de forskellige lands - og bydele opfordrer deres stammefæller til at samles i sådanne grupper, hvis der er stemning for det. Selv bor jeg i københavn og vil hermed søge modige københavnere til en ny hærdningspatrulje. Skriv eller ring til : Trine Andersen Torvegade 26, Kbh. K. Tlf Selvhjælp

16 16 Intet svar til søster Læserbrev af Trine Andersen Vi sidder i bussen, på bagsædet i stegende hede og spiser lakridser, min søster på 9 år og jeg, da min søster kigger fjernt ud af vinduet og spørger: Hvordan kan man vide om man ikke er handicappet? Jeg kigger på hende, propper hurtigt to lakridser i munden og ser ud på et par højspændingsmaster og nogen får på en mark vi passerer. Jah... begynder jeg. Man kan jo prøve at kigge på de andre mennesker og se om man ligner dem, og hvis ikke man gør det så... Jeg stopper og bliver tavs. Vil helst tage mine ord i mig igen. For selvom at man ikke ligner de andre, er det ved gud ikke sikkert at man er handicappet. Det må jeg da ikke sidde og bilde min lillesøster ind. Hvad så med dem med en anderledes hudfarve, anderledes tøj, hår, øjne? Er de så også handicappede? Nej, sådan kan jeg jo ikke stille det op. Jeg prøver igen : hvis man nu kan se man mangler noget de andre har, et ben f.eks., så... min lillesøster fortsætter: Ja, så har man nok opdaget det, så ved man nok godt hvorfor man er handicappet. Man siger ikke bare : Ups, der faldt mit ben af, og så bare glemmer det igen. Det må jeg give hende ret i, men jeg er alligevel slet ikke tilfreds med min forklaring, og hendes videre - lidt svævende - konklusion. Man kan ikke måle om man er handicappet i forhold til hvordan andre er eller ser ud. For hvem afgør hvordan idealmennesket ser ud? Hvem afgør om man er rigtig? Der er ikke nogen der er mere rigtige end andre, og hvis det endelig var kunne det ligeså godt være flertallet der var forkerte og fåtallet der var rigtige. Alle mennesker er lige ægte, blot skabt i forskellige afstøbninger. Det er ikke denne støbnings form der afgør om man er handicappet. Afgørelsen kommer af om man er - som det fremgår af ordet - cappet fra at gøre nogen ting som man gerne ville gøre.

17 Hvordan kan man vide om man ikke er handicappet? 17 Men hvis man nu ikke ved, om man ville gøre de ting hvis man havde mulighed for det. Eller hvis man nu ikke ved om de ting man er cappet fra, er noget man ikke gør fordi man ikke kan, eller er noget man ikke gør fordi man alligevel ville ha fravalgt det - hvordan kan man så vide om man er handicappet? eller hvordan kan man vide om man ikke er handicappet? Jeg er forvirret, fanget i mit eget net af kryptiske tanker, kigger min søster i øjnene og siger: jeg ved det ikke. Intet svar til søstren i dag. Læserbrev The Great Stuttering Road-Show! Har fået penge til en oplysningskampagne i efteråret. Vi har fået kroner fra Sygekassernes Helsefond. Så nu skal vi afsted. Vi har lavet en times video-udgave af teater-forestillingen. Vi vil rejse rundt med en videokanon på skoler og lignende, så vores optræden bliver en blanding af levende live og video. Nu skal vi afsted!

18 18 Ungdomslejren på Bornholm Fra juniorerne af Gerda og Kim Nilsen Vi er et forældrepar, til en dreng på 15 år der er stammer. Vi fik muligheden for at lave en ungdomslejer, her på Bornholm, med unge fra år. Da det var første gang, vi skulle prøve dette var der 6 unge der kunne benytte dette tilbud. De unge kom fra Jylland, Sjælland og Bornholm. Dette kunne godt give en del sprogproblemer og heraf mange grineture. Vi havde indlogeret os i to hytter, på en campingplads ca.2 km fra Hammershus, dette skulle vise sig at blive en succes. Den ene af hytterne blev brugt til samlingspunkt, hvor dagens måltider blev indtaget, madpakkerne til frokost blev smurt her. Fra ca. kl var der en opsamling, hvad denne dag havde budt på, også hvad næste dag skulle bruges til, og var der nogle ting der skulle tales igennem var det denne tid der blev brugt, og hver dag skulle der fortælles meget. Selvom øen bliver kaldt solskinsøen havde vi denne tid, meget blæst og regn. En del af de arrangementer vi havde planlagt, blev vi nødt til af aflyse, så som

19 og var der nogle ting der skulle tales igennem var det denne tid der blev brugt, og hver dag skulle der fortælles meget. 19 hesteridning på Hammerknuden, sejlture, og Christiansø tur. Men til trods for dette fandt vi på andre ting, fiskning, byture og minigolf; som der var stor prestige i at vinde. Som forældre var det dejligt at kunne være med til at lave en ungdomslejr; give nogle unge muligheden for at være sammen med ligestillede, og i samme aldersgruppe. Vi havde alle en god og positiv uge, alle var i godt humør, et godt sammenhold, og alle trives i hinandens selskab. Det var en god ide at bruge en campingplads, da der her blev skabt nye kontakter med andre unge. HOPPEPUDEN var her det store samlingspunkt, hver aften. En tak og ros til jer unge der var med på lejren, vi håber I havde en god uge. I gav os en fantastisk oplevelse, som vi i dag ikke ville undvære, og også lærte os noget. Og vi håber at I vil bevare kontakten til hinanden. Fra juniorerne

20 20 Projektbevilling fra Socialministeriet FSD har fået en projektbevilling fra Socialministeriets satspulje til et projekt, som i al korthed går ud på i et samarbejde med kommunerne at skabe bedre forhold for forældre til børn, der stammer. Projektet vil begynde ultimo 1997 og vil strække sig over de næste 2 år. Leder af projektet er Hermann Christmann. Selve projektet er udarbejdet af Lourdes Aguirrebengoa og Hermann Christmann. Disse kan også fortælle nærmere om projektet. Projektet er to-årigt og du vil helt sikkert høre mere om det her i bladet. IFA kongres til Dammark På den netop overståede IFA (international fluency association) i San Francisco blev det vedtaget, med stort flertal, at den næste kongres, i august 2000 skulle holdes i Danmark. Bent Kjær, Formand for de Danske audiologopæder, og Per F. Knudsen, Dansk Videnscenter. for Stammen havde gjort et godt forarbejde. Det bliver spændende. Konference om børn i krisesituationer DaVS flytter Kort nyt Socialministeriet afholder den 10. november sin 8. nationale konference om børn i krisesituationer, i København. Kongressen gentages i Herning den 12. november. Nærmere oplysninger hos Preben Frederiksen, tlf Den nye adresse for Dansk Videnscenter for Stammen er pr. 15. september: Emdrupvej 28 A, 2400 København NV

21 Ny arbejdsfordeling i bestyrelsen 21 Vi har i bestyrelsen drøftet en ændring af arbejdsopgaverne i bestyrelsen, og vi blev på det seneste møde enige om, at næstformanden (Claus Christophani) Fagmesse skulle have ansvaret for de interne sager i foreningen og at jeg skulle have ansvaret for de eksterne sager i foreningen. HNJ Kort nyt Den 24. og 25. september afholdes HiTmesse 97 på Hotel Nyborg Strand. Messen er et udstillingsvindue og fagligt mødested for de forskelligartede faggrupper, der beskæftiger sig med mennesker med særlige behov for informationsteknologiske undervisningsmidler, alternative betjeningsformer til computere eller kommunikationshjælpemidler. Faggrupperne består således af folkeskolelærere, speciallærere, ergoterapeuter, psykologer, talepædagoger, hørepædagoger, teknikere og mange flere. Computerklub for børn med handicap Der er igen i år en særlig workshop for børn med handicap, dvs. en computerklub. Børnene kan her prøve alle de nye computerspil og undervisningsprogrammer, der vælter frem på forhandlernes hylder. Desuden kan de afprøve en lang række forskellige former for betjeningssystemer til computeren. Med det rigtigt valgte aktiveringssystem kan alle uanset handicap betjene en computer. Det eneste der kræves er én kontrolleret bevægelse - et blink med øjet eller et vip med en lillefinger er nok. I Computerklubben kan børnene derfor få en smagsprøve på både nogle gode underholdnings-, undervisnings- og træningsprogrammer samt finde den bedste måde at betjene computeren på. Mere information på Hjælpemiddelinstituttet tlf

22 22 Genoptryk Folderen Stammer du?/vores barn stammer er blevet genoptrykt i en revideret udgave. Eksemplarer til uddeling kan fås ved henvendelse til sekretariatet. Vi prøver igen Det billede der blev bragt af den nye bestyrelse i sidste nummer var ikke særlig godt, forsigtigt udtrykt, så her er en ny udgave. Fra venstre: Peder Nielsen, Claus Christophani, Trine Andersen, Lourdes Aguierrebengoa, Anders Johansen, Henrik N. Jensen Stine Pedersen og de to suppleanter Jytte Andersen og Carl-Erik Peters-Lehm mangler Den ikke helt nye bestyrelse

23 Skal Stammebladet have nyt navn? 23 B7 Af Henrik S. Jensen Emnet har været oppe at vende i bestyrelsen. Nogle synes at vores medlemsblad skal have et mere progressivt, positivt navn. Bestyrelsen har derfor besluttet, at få indhentet så mange bud på et nyt navn som muligt. Så hvis du er træt af det nuværende eller har et godt forslag, må du gerne komme med dit bud på et nyt navn Det kunne være: Fri Tale, Tal Frit. I løbet af weekenden hvor Oktober-mødet løber af stablen vil det blive besluttet om vores medlemsblad skal skifte navn og i så fald hvilket navn det skal have. Forslag til nyt navn og/eller kommentarer meddeles FSD, c/o DSI, Kløverprisvej 10 B, 2650 Hvidovre, tlf , fax [email protected] inden den 20. oktober Af Anders Johansen Nogle mener at Stammebladet skal have nyt navn. Begrundelserne er lidt diffuse; men bl.a. har jeg hørt at man ønsker et mere visionært navn, og et navn der appellerer mere til ungdommen. Det er da også rigtigt at navnet på en meget direkte måde peger på vores handicap, hvilket vel de færreste synes er særlig morsomt; men ærligt det er det. Hvis Stammebladet skal have nyt navn, så synes jeg det skal være godt. Jeg har de sidste 5 år tænkt over hvad bladet kunne hedde; og mit hidtil bedste bud er B7 eller evt. det lidt mere subtile ABS. Lidt utraditionelt; men dog, efter min mening, i tidens trend. For de lidt tunge så står ABS for Anti Blocking System og B7 udtales besyv, og betyder at sige sin mening, give sit bidrag til drøftelsen. Og den højeste trumf i spillet styrvolt. En styrvolt er iøvrigt et vildt, tøjlesløst menneske Debat

24 24 Stammen af Per Alm anvendes som lærebog for logopedstuderende. Alle nyere strømninger indenfor forskning og behandling er omtalt, hvilket i skandinavisk sammenhæng er forfriskende. Bognyt Illustration fra bogen Per Alms bog stammen er nu kommet på dansk, oversat og bearbejdet for danske forhold af Hermann Christmann Vi håber at kunne bringe en anmeldelse af bogen i næste nummer; men her er foreløbig en vurdering af den svenske udgave: Stammen handler om de forskelllige aspekter af balbutio (stammen) såsom symptomudvikling, årsagsteori og behandling, og mellem linierne fortæller den også om hvordan det er at leve som stammer. Stamning synes især skrevet for andre stammere, som forsøg på at rådgive vedrørende årsager og behandling. Men den er så tilpas avanceret, at den kan Bogen er all-round og vil det hele, hvilket både er dens styrke og svaghed. Svaghed fordi bogens målgrupper givetvis har yderst forskellige forudsætninger. Sammenfattende er Stammen efter min vurdering den mest kvalificerede og velskrevne generelle indføring i emnet balbutio, som nogensinde er skrevet på et skandinavisk sprog. Læge og psykolog Alex Heick om den svenske udgave i Stammen, Gyldendal, kr. 228

25 Stam Mindre - trin for trin af Malcolm fraser 25 Den nye danske udgave af Malcolm Frasers Self Therapy for the Stutterer er nu klar under titlen Stam mindre - trin for trin. Denne udgave er en revidering og delvis nyoversættelse af den gamle Selvterapi for stammere som FSD udgav for ca 15 år siden; men som har været udsolgt i lang tid. Fra Per F. Knudsens forord til den nye udgve: For 15 år siden var jeg med til at oversætte Selvterapi for stammere til dansk. Det var en stor opgave vi i vores selvterapigruppe satte os dengang større end vi havde regnet med, inden vi gik i gang.... Foreningen for Stammere i Danmark har siden bogen blev udsolgt fået mange opfordringer til at genudgive den. Da man nu er kommet lidt til muffen, da foreningens organisation er blevet styrket (hvilket bl.a. betyder, at man arbejder mere målrettet med information om stammen), og da forskellige stammeres erfaringer siger at oplysningerne i bogen er gode nok, har man altså valgt at genudgive bogen. Det synes jeg er et godt valg. Ikke fordi jeg tror, at bogen har været eller vil blive brugt som selvterapibog i den egentlige betydning af begrebet selvterapi. I hvert fald brugte vi den ikke selv i vores selvterapi (selvom det var vores intention med at oversætte den) og jeg tvivler på som der også står i forordet til 1. udgave at bogen alene kan udgøre den hjælp, man har brug for som voksen stammer. Men fordi det der står i bogen stadig har stor gyldighed. Bogen kan dermed stadig bruges som støtte, når man går i stammebehandling, eller som inspiration når man er færdig med at gå i stammebehandling og egentligt har lyst til at genopfriske nogle ting indimellem. Og bogen kan også stadig bruges til at inspirere stammebehandlere, når de sammen med den voksne stammer skal planlægge et behandlingsforløb. Stam mindre, FSD forlag, 125 kr Bognyt

26 26 Referat fra bestyrelsesmøde i Fredericia den 8. juni 1997 Fra bestyrelsen Dagsorden. 1. Godkendelse af dagsorden 2 Godkendelse af referat fra 19. april Bestyrelsesorganisationen 4. Fordeling af ansvarsområder 5. Revision af Aarbejdsmetoder og Forretningsgange 6. Sekretariatet 7. Intern kommunikation 8. Taleinstitutternes Brugerråd 9. Nordisk Stammeseminar 10.ELSA ungdomsmøde juli Emne til Oktobermøde 12.Ansøgning om tilskud til studietur 13.Datoer for næste møder 14. Eventuelt Til stede: Claus (ordstyrer), Henrik, Lourdes, Calle (suppleant), Anders (referent, pkt. 6) Afbud: Stine, Trine, Peder, Jytte (supplent). Beslutninger 1. Dagsorden godkendt. 2. Referat fra 19. april godkendt. 3. I en forsøgsperiode til næste generalforsamling overtager Claus, som næstformand, ansvaret for de indadvendte funktioner i FSD. Formandshonoraret nedsættes i forsøgsperioden til 60 % af det hidtidige beløb. P.gr.a. lovenes 6 om aflønning, kan næstformanden ikke honoreres før lovene er ændret. Formand og næstformand noterer deres aktiviteter i forsøgsperioden. 4. (Budget)Ansvarsområderne blev fordelt således, i alfabetisk rækkefølge: a. Forlagsvirksomhed: Anders Men, en Ildsjæl efterlyses i Stammebladet til afløsning. b. Forældre: Lourdes Herunder: Børnestammelejr, juniorlejr, infomøder og forældrekurser. c. Handicappolitik: Henrik d. Internationalt arbejde: Per F. Knudsen e. Medlemsmøder: Claus f. Nordisk Stammeseminar 1998: Claus g. PR: Henrik Trine inddrages vedr. pressekontakt og anden udadvendt aktivitet. h. Stammebladet: Lene Hansen i. Stammen : Anders Herunder: Forskning, udvikling og stammebehandling, hvor Claus inddrages stærkt.

27 Budget 1998 skal snart lægges - så det er nu du skal til at overveje hvilke aktiviteter du vil stå for i 1998, og hvad det vil koste. Kontakt Anders for eventuel hjælp til budgetlægningen. 27 j. Ungdom: Stine k. Voksenkurser: Claus 5. Arbejdsmetoder og forretningsgange skal justeres i forhold til vedtagelse vedr. ansvar for næstformand. Der blev foretaget mindre justeringer i forbindelse med telefonregnskab, taxikørsel og medlemsstatistik. Specielt blev regler for transporttilskud justeret. En standardtekst bør indføjes ved annoncering af arrangementer med transporttilskud: Der ydes transporttilskud svarende til offentlig transport (standard) ud over kr. 50. Hvis egen bil benyttes udbetales kr. 1,30 pr. km. Bilfærge refunderes kun hvis der opnås en besparelse i forhold til offentlig transport (flere i samme bil). En revideret udgave udsendes. 6. Lene bevilges løn for merforbrug af timer i Samtidig fastslåes at normeringen på 40 x 12 = 480 timer ikke må overskrides i Lene bevilges et julegratiale på kr Vi prøver at afholde et månedligt telefonmøde for at højne informationsniveauet. 8. Vores deltagelse i Taleinstitutternes Brugerråd (TBR) vil blive taget op til overvejelse senest om ét år. 9. Claus er gået i gang med at planlægge Nordisk Stammeseminar i Danmark Henrik og Claus deltager i NS 97 i Norge. 10.Stine deltager i ELSA-møde i Holland, Juli Foreløbigt tema for Oktobermødet: Stammebehandling i Danmark. Der søges etableret børnepasning under mødet. 12.Der fremsendes et afslag til ansøger vedr. tilskud til studierejse, da de begrænsede midler vi har til rådighed ér disponerede. 13.Næste bestyrelsesmøde: 7. september, eller evt. i forbindelse med NS 97-fællesrejse for bestyrelsen. 14. a. Lourdes vil prøve at starte et mindre bogudlån med bøger der er vanskelige at skaffe. b. Forslag til nyt navn til Stammebladet efterlyses i næste nummer. Deadline for forslag: 26. oktober. Fra bestyrelsen

28 28 Lokalafdelinger FSD yder tilskud til drift af lokalafdelinger. Tilskuddet fastsættes efter medlemsantallet i lokalafdelingen og udbetales ved henvendelse til kassereren eller sekretariatet. Tilskuddet er i 1997 kr. 100 pr. medlem i lokalområdet. Hvis du/i er interesserede i at oprette en lokalafdeling, eller bare holde et møde lokalt, vil sekretariatet være behjælpelig med at udsende invitationer til de lokale medlemmer, en repræsentant for bestyrelsen møder også gerne op. Til medlemmerne FSD og medierne af Trine Andersen Da jeg for nylig blev optaget i FSD s bestyrelse og skulle gøre rede for hvad jeg godt kunne tænke mig at beskæftige mig med i mit bestyrelsesarbejde, sagde jeg at jeg bla. gerne ville sørge for at Stammeforeningen kom i tættere berøring med medierne og pressen. Vi aftalte at jeg blev en af hovedkontaktpersonerne for medierne og pressen. Altså sagt med en fornemmere betegnelse en slags mediekonsulent. Det betyder at jeg er meget interreseret i at formidle, bistå, supplere, rådgive, være mellemled eller på hvilken som helst anden måde være aktiv og behjælpelig. Så hvis nogen ønsker at komme i kontakt med- eller er kommet i kontakt med medierne og mangler assistance, er I velkomne til at kontakte mig på : Trine Andersen Torvegade 26, Kbh. K. Tlf

29 Rådgivning Får du den hjælp, som du har brug for som stammer eller som forældre til børn, der stammer? FSDs næstformand Claus Christophani kan altid kontaktes, hvis du bliver klemt i systemet. FSD er klar med viden og rådgivning til dig. Du skal ikke være medlem. Forældre kontaktpersoner Forældre-kontaktpersonerne yder råd og vejledning i forbindelse med børn og unge der stammer, kontakt til myndigheder, egne erfaringer m.v. 29 Til medlemmerne Hermann Christmann Bregnevej Hjørring tlf/fax: Lone Hededal & Per Laursen Søndervangen Viby J. tlf: Carl Erik Peters-Lehm Rolighedsvej Odense SØ tlf: Jytte Søborg Andersen Strandvejen Køge tlf: Marie-Louise Clemensen & Finn Lillethorup Hansen Januarvænget 86, Bramdrupdam 6000 Kolding tlf: Kirsten Sørenxen Højlund 14, Vester Sottrup 6400 Sønderborg tlf:

30 30 Kalender Nordisk Stammeseminar september 1997, i Lillehammer, Norge FSD Oktobermøde 25. og 26. oktober 1997, Lørdag kl. l3 til søndag kl. 11. på Kommunikationscentret i Fredericia, Øster Voldgade 3, 7000 Fredericia. DaVS brugerkonference Dansk Videnscenter for stammen holder brugerkonference den 27. og 28. oktober 1997 på Blåkjærgård ved Viborg. 5. Verdens stammekongres for mennesker der stammer juli 1998, i Johannesburg, Sydafrika Næste bestyrelsesmøde Den 13. september i Lillehammer Adresseændring! Er din adresse forkert? - er du flyttet? - så husk at give besked til sekretariatet på: tlf.: , fax.: , [email protected] eller pr. brev

31 FSD s BESTYRELSE Formand Henrik N. Jensen Tusborgvej Vodskov tlf/fax: [email protected] Bestyrelsesmedlemmer Lourdes Aguirrebengoa Ballenvej Samsø tlf/fax: Trine Andersen Torvegade 26, 5. vær København K tlf.: Næstformand Claus Christophani Stubyvej Vordingborg tlf/fax: Kasserer Anders Johansen Hillerød Post sendes til FSD. tlf/fax: [email protected] Peder Nielsen Brorsonsvej Viby J tlf/fax: Stine Pedersen Sundbyvestervej 99, v København S tlf: pause 131 [email protected] Suppleanter Carl Erik Peters-Lehm Rolighedsvej Odense SØ tlf: fax: Jytte Søborg Andersen Strandvejen Køge tlf: Du melder dig ind i FSD ved at: Indbetale 60 kr på giro eller ringe, skrive eller faxe til sekretariatet: Foreningen for Stammere i Danmark c/o DSI, Kløverprisvej 10 B, 2650 Hvidovre Telefon: Telefax: [email protected] Ved indmeldelse efter 1. oktober gælder medlemskabet også for det følgende år. Video-bibliotek Følgende videobånd kan lånes imod et ekspeditionsgebyr på kr. 50. Lånetid én uge: Vi stammer og hvá så FSD/Båndværkstedet DR (Om unge/voksne der stammer) Talelyst og stammeangst v. bl.a. Per F. Knudsen (Om små børn der stammer, og deres forældre) Ulven græder M. Høyen Andersen/J. Pedersen (Billeder af børn der stammer) Bestilling/reservation: Sekretariatet

32 FSD s boghandel Bøger Stammen - Om stammens årsager og behandling Per Alm, 208 sider, Stk. pris 228,00 Gyldendal, 1997 Når dit barn stammer, Lennart Larsson, 63 sider, Trannel Forlag, 125, Stam mindre - trin for trin Malcolm Fraser, 148 sider, 125,00 FSD forlag, 1997 Medlemspris for Stam mindre: 100,00 Pjecer Stammer du? Lennart Larsson, 32 sider, FSD forlag, 1994 Stammer dit barn? Lennart Larsson, 20 sider, FSD forlag, 1995 Stammer din elev? Lennart Larsson, 32 sider, FSD forlag, ,75 28,75 28,75 Medlemspris eller ved køb af 10 stk: Ved 40 stk: Når det lille barn stammer Per Fabæch Knudsen og Hermann 22,50 18,75 28,75 Christmann, 40 sider, Special-pædagogisk forlag, 1995 Ved 40 stk: 25,00 Ovenstående priser er incl- moms, men excl. forsendelse (porto) Plakat Plakat med stammende berømtheder (engelsk tekst), incl. forsenelse: 100,00 Video Hvem er det synd for? Claus Christophani, 20 minutter, Et fragment af virkeligheden på Samsø i eftersommeren 1996, med børn der stammer, deres familie og Professor emeritus Bernhard-Thomas Hartmann 50,00 FSD har et lille videobibliotek, med et antal videobånd der udlånes for et ekspeditionsgebyr på 50 kr. Se indersiden af dette omslag. Følgende to-sprogede pjecer kan bestilles hos FSD; men leveres igennem Dansk Videnscenter for Stammen (DaVS tillægger et ekspeditionsgebyr på 5 kr pr. ordre): Vejledning for forældre til børn der stammer, Per F. Knudsen, Elisabeth Larsen og Sara Michaelsen, Special-pædagogisk forlag 1995 Udgaver på: Urdu/dansk, Tyrkisk/dansk og Bosnisk-serbisk-kroatisk/ dansk Stammer dit barn? Lennart Larsson, SSR forlag, 1993, Arabisk udgave 27,50 27,50 Foreningen for Stammere i Danmark c/o DSI, Kløverprisvej 10 B, 2650 Hvidovre Telefon: [email protected] Telefax: