Forløbsprogrammer for erhvervet hjerneskade

Transkript

1 Udkast af 7. september 2010 Bilag 5 Indholdsfortegnelse Forløbsprogrammer for erhvervet hjerneskade 0 Indledning Ansvarlig for dette afsnit/skribent: Dorthe (og Kristine) Deadline for 1. udkast vedr. definition og model til sundhedsfaglig arbejdsgruppemøde: 6. september 2010 Deadline for 2. udkast vedr. definition og model til referencegruppemøde: 20. september 2010 Deadline for 1. udkast vedr. øvrige punkter: 21. januar 2011 * sundhedsfaglig arbejdsgruppemøde for voksne med traumatisk hjerneskade d. 14. september 2010 * sundhedsfaglig arbejdsgruppemøde for voksne med apopleksi d. d. 14. september 2010 * referencegruppemøde den 1. oktober 2010 * sundhedsfaglig arbejdsgruppemøde for børn med erhvervet hjerneskade d. d. 15. september 2010 * referencegruppemøde d. 10. februar 2011 Afsnittet skal indeholde: * definition af rehabiliteringsbegreber (der skal måske også være en henvisning til definitionsliste) * beskrivelse af ny model for neurorehabilitering * beskrive, at der er fokus på den sundhedsfaglige del af rehabiliteringsindsatsen, og at øvrige indsatser kun er beskrevet kortfattet * beskrive målgruppen for forløbsprogrammerne * overordnet nævne de tre forløbsprogrammer samt beskrive, at der er gentagelser (rehabilitering i kommunen fx) * beskrive kommuner og regioners opgave Forløbsprogrammerne for patienter med erhvervet hjerneskade søger at beskrive en samlet tværfaglig, tværsektoriel og koordineret indsats over for denne patientgruppe. Forløbsprogrammerne omhandler således hele forløbet, fra man får den første mistanke om, at patienten har en erhvervet hjerneskade, til patienten er rehabiliteret bedst muligt. Den del af forløbsprogrammet, som omhandler rehabilitering har således fokus på både den sundheds- og socialfaglige del af rehabiliteringsindsatsen. Forløbsprogrammerne er udarbejdet med udgangspunkt i den generiske model for forløbsprogrammer for kronisk sygdom [Sundhedsstyrelsen 2008]. Forløbsprogrammerne skal bidrage til at sikre anvendelse af evidensbaserede anbefalinger for den sundheds- og socialfaglige indsats samt bidrage til, at de lokale og regionale samarbejds-/sundhedsaftaler indeholder en beskrivelse af opgavefordelingen samt kommunikation og samarbejde mellem alle involverede parter.

2 Udkast af 7. september Der er udarbejdet tre forløbsprogrammer for erhvervet hjerneskade: Forløbsprogram for voksne med traumatisk hjerneskade og tilgrænsende lidelser Forløbsprogram for voksne med apopleksi og TCI Forløbsprogram for børn med erhvervet hjerneskade En stor udfordring med forløbsprogrammet er at sikre, at forløbsprogrammets enkelte elementer implementeres og bindes sammen i en konkret organisering. Målet er således både at sikre, at patienten og de pårørende oplever sammenhæng mellem de enkelte elementer af forløbet samt at sikre, at de involverede sundhedsprofessionelle, patient og pårørende har en ensartet og fælles målsætning i forløbet samt at sikre, at de enkelte elementer i forløbet giver de klinisk bedst opnåelige resultater. Som det fremgår af beskrivelsen af de enkelte elementer i forløbsprogrammet, er der dog en række områder, hvor der mangler nationale retningslinjer. Dette forløbsprogram for apopleksi og TCI skal således ses som første version af et nationalt forløbsprogram. Dette forløbsprogram er nationalt, men skal implementeres af de decentrale aktører. Mange af komponenterne i forløbsprogrammet forventes dog at være identisk, uanset hvor i Danmark indsatsen ydes, og på disse områder forventes det nationale forløbsprogram fulgt. Det gælder fx diagnoseregistrering, anvendelse af faglige anbefalinger, stratificeringskriterier samt monitorering af kvalitetsindikatorer. En række af de øvrige områder har det dog omvendt ikke være relevant at beskrive detaljeret i et nationalt forløbsprogram, da de skal fastlægges i den efterfølgende lokale/regionale planlægning af indsatsen. Det gælder fx for forhold omkring den konkrete organisering af indsatsen, indhold af samarbejdsaftaler og plan for implementering af den lokale indsats. Det nationale forløbsprogram skal således suppleres med en regional implementering af forløbsprogrammets anbefalinger. Definitioner Rehabilitering af mennesker med nedsat funktionsevne er en række af indsatser, som har til formål at sætte den enkelte i stand til at opnå og vedligeholde den bedst mulige fysiske, sansemæssige, intellektuelle, psykologiske og sociale funktionsevne. Rehabilitering giver mennesker med nedsat funktionsevne de redskaber, der er nødvendige for at opnå uafhængighed og selvbestemmelse. [WHO, afventer ny definition fra WHO primo 2011]. Med sundhedsfaglig rehabilitering forstås [afventer definition]. [definitioner af gradinddeling af rehabilitering] Målgruppe for forløbsprogrammerne 2

3 Udkast af 7. september Forløbsprogram for voksne med apopleksi og TCI 0a. Indledning Ansvarlig for dette afsnit/skribent: Dorthe Deadline for 1. samlede udkast af hele forløbsprogrammet til sundhedsfaglig gruppe: 13. december 2010 Deadline for 1. samlede udkast af hele forløbsprogrammet til referencegruppe: 21. januar 2011 * sundhedsfaglig arbejdsgruppemøde d. 14. januar 2011 * referencegruppemøde d. 10. februar 2011 Afsnittet skal indeholde: * Kort beskrivelse af baggrunden for udarbejdelsen af forløbsprogram vedr. apopleksi og TCI * Hvilke guidelines (nationale og internationale) der ligger til grund for forløbsprogrammet Der foreligger allerede såvel nationale som internationale guidelines og databaser på området: European Stroke Organization: GUIDELINES for Stroke Management. ESO Dansk Selskab for Apopleksi: Referenceprogram for behandling af patienter med apopleksi Apopleksi er sygdomsområde i det nationale indikatorprojekt (NIP) Apopleksi er sygdomsområde i Den Danske Kvalitetsmodel 1a. Forløbsprogrammets patientgruppe apopleksi og TCI Ansvarlig for dette afsnit/skribent: Dorthe Deadline for 1. udkast til skriftlig kommentering i underarbejdsgruppe 1: 29. september 2010 Deadline for 2. udkast til sundhedsfaglig arbejdsgruppe: 11. oktober 2010 Deadline for 3. udkast til referencegruppen: 21. januar 2011 Det skal præsenteres på: * sundhedsfaglig arbejdsgruppemøde for voksne med apopleksi d. 2. november 2010 * referencegruppemøde d. 10. februar 2011 Afsnittet skal indeholde: hvilke diagnoser (ICD-10), der medfører, at en person er omfattet af forløbsprogrammet hvordan diagnosen registreres hvordan diagnoseregistreringen opsamles og anvendes antal patienter (evt. både incidens og prævalens) fordelt på køn og alder 3

4 Udkast af 7. september estimat af andelen af patienter, der har behov for rehabilitering indenfor de enkelte diagnoser Forløbsprogrammet omhandler udelukkende patienter, som har fået diagnosticeret eller mistænkes for at have apopleksi eller TCI. 2a. Den sundheds- og socialfaglige indsats 2.1a Den præhospitale/tidlige indsats Ansvarlig for dette afsnit/skribent: Dorthe Deadline for udsendelse af materiale mhp. skriftlig kommentering for underarbejdsgruppe 2: 30. august 2010 Deadline for 2. udkast til sundhedsfaglig arbejdsgruppe: 13. december 2010 Deadline for udkast til referencegruppe 21. januar 2011 * sundhedsfaglig arbejdsgruppemøde for voksne med apopleksi d. 14. januar 2010 * referencegruppemøde d. 10. februar 2011 Afsnittet skal indeholde: Tegning af tidsforløbet Beskrives anbefalinger for den sundhedsfaglige indsats Beskrive stratificering af patienterne Hvis der eksisterer evidensbaserede (nationale eller internationale) kliniske retningslinjer, henvises til disse Det skal sikres, at alle sundheds- og socialfaglige tilbud er beskrevet herunder tilbud i relation til diagnostik, tidlig opsporing, rehabilitering samt opfølgning Så stor en del som muligt af teksten skrives i punktform Organiseringen af det præ-hospitale forløb skal sikre, at patienter med symptomer på akut apopleksi hurtigst muligt identificeres og bringes til et sygehus, der kan varetage udredning og behandling. Viden om symptomer på apopleksi hos borgerne er afgørende for, at der kaldes hjælp. Det anbefales derfor, at: der gennemføres en national oplysningskampagne med fokus på symptomerne på akut apopleksi og på, at man skal ringe 112 ved disse symptomer Vurdering og behandling under transporten Redderne skal være uddannede i en systematisk vurdering med henblik på apopleksi. Ved mistanke om akut apopleksi: 4

5 Udkast af 7. september visiteres patienten i henhold til gældende visitationsretningslinjer, herunder nationale retningslinjer for intravenøs trombolysebehandling patienten transporteres hurtigst muligt til den modtagende afdeling, der skal have mulighed for akut udredning og behandling af akut apopleksi varsles modtagende afdeling om patienten 2.2a Akut udredning og behandling på sygehus Ansvarlig for dette afsnit/skribent: Dorthe Deadline for udsendelse af materiale mhp. skriftlig kommentering for underarbejdsgruppe 2: 30. august 2010 Deadline for 2. udkast til sundhedsfaglig arbejdsgruppe: 13. december 2010 Deadline for udkast til referencegruppe 21. januar 2011 * sundhedsfaglig arbejdsgruppemøde for voksne med apopleksi d. 14. januar 2010 * referencegruppemøde d. 10. februar 2011 Afsnittet skal indeholde: Beskrive anbefalinger for den sundhedsfaglige indsats, inkl. start af sekundær profylakse Beskrive stratificering af patienterne, herunder stratificering af enkeltindsatser, hvis dette er relevant Beskrive anbefalinger for den socialfaglige indsats Behov for hjælpemidler Støtte til egenomsorg, herunder patientuddannelse og støtte til pårørende Hvis der eksisterer evidensbaserede (nationale eller internationale) kliniske retningslinjer, henvises til disse Det skal sikres, at alle sundheds- og socialfaglige tilbud er beskrevet herunder tilbud i relation til diagnostik, tidlig opsporing, rehabilitering samt opfølgning Så stor en del som muligt af teksten skrives i punktform Formålet med den akutte behandling, udredning og observation er hurtigt at kunne fastlægge en korrekt diagnose og tilbud om den rette akutte behandling. Akut udredning Efter patienten er ankommet til sygehuset anbefales: akut triage klinisk vurdering og observation samt blodprøver mhp. klinisk diagnose (se nærmere beskrivelse nedenfor) billeddiagnostisk undersøgelse (CT eller MR-scanning) umiddelbart efter indlæggelsen akut behandling af co-morbiditet (se nærmere beskrivelse nedenfor) indlæggelse på apopleksiafsnit [1] 5

6 Udkast af 7. september Klinisk vurdering og observation i den akutte fase Den kliniske vurdering skal som minimum indeholde: Detaljeret sygehistorie inkl. symptomdebut og risikofaktorer for apopleksi Klinisk somatisk og neurologisk undersøgelse samt blodprøver Følgende registreres ved ankomst til sygehus, hver 2. time det første døgn og herefter hver 4. time: o Vitalparametre (blodtryk, puls, temperatur og respirationsfrekvens) o Systematisk scoring af patientens neurologiske tilstand i henhold til Scandinavian Stroke Scale eller National Institute of Health Stroke Scale o Glasgow Coma Scale udelukkende ved bevidsthedspåvirkede patienter EKG i 12 afledninger Ved mistanke om paroxystisk atrieflimmer anbefales telemetri eller Holter-monitorering. Endvidere udredes med ekkokardiografi efter individuel vurdering, specielt med henblik på strukturelle anomalier. Akut behandling af co-morbiditet Patienten skal undersøges for tegn og symptomer på co-morbiditet. Behandling for co-morbiditet følger gældende kliniske retningslinjer. Nedenstående tilstande er hyppige hos patienter med TCI og apopleksi, hvorfor der altid skal observeres for disse: Blodtrykket er ofte højt i den helt akutte fase, men falder som regel spontant i løbet af 6-8 timer. Hyperglykæmi Temperaturforhøjelse Lav ilt-saturation Akut behandling af apopleksi og TCI Den akutte behandling af apopleksi og TCI afhænger af sygdommens sværhedsgrad, tid siden debut, lokalisation samt årsag. [Tidslinje skal udarbejdes] Kausal behandling Hvis der på baggrund af den akutte udredning er mulighed for at kausal behandling iværksættes denne i henhold til gældende kliniske retningslinjer: Trombolysebehandling med intravenøs trombolyse anbefales til udvalgte patienter hurtigst muligt efter symptomdebut og senest 4½ timer efter debut af symptomer på akut iskæmisk apopleksi [3]. Endovaskulær behandling af a. cerebri media stamme okklusioner indenfor 6 timer og basilaris tromboser anbefales i form af intraarteriel trombolyse eller trombectomi. Lokal trombolysebehandling kan have gavnlig effekt ved cerebral ventrombose med progredierende bevidsthedssvækkelse [2,3]. Antikoagulansbehandling gives ved cerebral venetrombose [3]. 6

7 Udkast af 7. september Hemikraniektomi og duraplastik ved malignt arteria cerebri media infarkt reducerer dødelighed og bedrer den funktionelle prognose [3]. Kirurgisk fjernelse af intracerebrale hæmatomer kan i visse tilfælde komme på tale i henhold til good clinical practice; specielt ved mellemstore overfladiske hæmatomer hos yngre personer [3]. Tryksymptomer ses særlig hyppigt ved cerebellart infarkt, og her kan dekomprimerende kirurgi og ventrikulostomi være indiceret [3]. Ved dissektion af cervikale cerebrale arterier findes der ikke evidens, der kan støtte valget mellem trombocythæmmende behandling og antikoagulansbehandling [3]. Forebyggelse Sideløbende med den kausale behandling skal patienten vurderes med henblik på at undgå nye insulter eller forværring af tilstanden. Behandling følger gældende retningslinjer. Der bør tages stilling til følgende: Tromboseprofylaktisk behandling bør påbegyndes umiddelbart, idet risikoen for nye insulter er størst lige efter debut af apopleksi eller TCI. Det anbefales dog, at der foretages CT/MR scanning, før behandlingen starter [3]. Operation af symptomatisk carotisk-stenose indenfor 1 2 uger efter apopleksi eller TCI medfører en klinisk relevant risikoreduktion. Billeddiagnostik af halskar bør derfor ske indenfor få dage, helst indenfor 24 timer. Antihypertensiv behandling kan opstartes hos patienter med akut intracerebral blødning indenfor seks timer efter debut mhp. at forebygge reblødning [3]. Antihypertensiv behandling forebygger endvidere recidiv apopleksi og vaskulære hændelser. Behovet for kolesterolsænkende behandling Antikoagulerende behandling er indiceret ved apopleksi eller TCI og samtidig atrieflimren med mindre der foreligger kontraindikationer[3]. Risikoen for dyb venetrombose og dermed lungeemboli Screening af synkefunktion bør udføres umiddelbart med henblik på at forebygge komplikationer som følge af aspiration [3] Risikoen for lungekomplikationer hos immobiliserede patienter. Patienter med øget risiko bør tilbydes profylaktisk lungefysioterapi og et individuelt tilpasset lejringsregime [3]. Stillingtagen til evt. ophør af brug af hormonelle antikonceptiva og postmenopausal hormonbehandling 2.3a Videre behandling og rehabilitering på sygehus 7

8 Udkast af 7. september Ansvarlig for dette afsnit/skribent: Dorthe Deadline for 1. udkast til underarbejdsgruppe 3: 11. august 2010 Deadline for 2. udkast til sundhedsfaglig arbejdsgruppe: 31. august 2010 Deadline for 3. udkast til referencegruppemøde og underarbejdsgruppe 3: 20. september 2011 Deadline for 4. udkast til sundhedsfaglig arbejdsgruppe: 11. oktober 2010 Herefter som led i udkast til det samlede forløbsprogram * underarbejdsgruppe 3 møde d. 24. august 2010 * sundhedsfaglig arbejdsgruppemøde d. 14. september 2010 * referencegruppemøde d. 1. oktober 2010 * underarbejdsgruppe 3 møde d. 6. oktober 2010 * sundhedsfaglig arbejdsgruppe d. 2. november 2010 Herefter som led i det samlede forløbsprogram Afsnittet skal indeholde: Beskrive anbefalinger for den sundhedsfaglige indsats, inkl. start af sekundær profylakse Beskrive anbefalinger for den socialfaglige indsats Behov for hjælpemidler under ophold på sygehus Beskrive stratificering af patienterne, herunder stratificering af enkeltindsatser, hvis dette er relevant Støtte til egenomsorg, herunder patientuddannelse og støtte til pårørende Hvis der eksisterer evidensbaserede (nationale eller internationale) kliniske retningslinjer, henvises til disse. Det skal sikres, at alle sundheds- og socialfaglige tilbud er beskrevet herunder tilbud i relation til diagnostik, tidlig opsporing, rehabilitering samt opfølgning Så stor en del som muligt af teksten skrives i punktform Det er væsentligt at rehabiliteringen starter hurtigst muligt efter ankomst til sygehuset. Der er behov for tværfaglig rehabilitering gennem hele forløbet på sygehuset med deltagelse af speciallæger, sygeplejersker, social- og sundhedsassistenter, neuropsykologer, ergoterapeuter, fysioterapeuter, diætister, talepædagoger og logopæder, der alle har specialviden om apopleksi. Nedenfor beskrives først interventioner rettet med det fysisk område, herefter beskrives interventioner rettet mod det psykiske område efterfulgt af interventioner rettet mod det mentale område. Til sidst beskrives interventioner rettet mod aktivitet og deltagelse samt brugerinddragelse. Der bør foretages systematisk screening for den enkelte indenfor alle områder. Tidlig vurdering Systematisk vurdering og udarbejdelse af tværfaglig plan for lejring, mobilisering, spisevejledning og genoptræning bør foreligge hurtigst muligt efter indlæggelse. Specifik fysio- og ergoterapeutisk genoptræning opstartes hurtigst muligst efter indlæggelse som følge af den første vurdering. Alle patienter bør mobiliseres, så snart almentilstanden tillader det [3]. 8

9 Udkast af 7. september Interventioner rettet mod det fysiske område Rehabiliteringsindsatsen rettet mod den fysiske funktionsevne er endnu kun sparsomt evidensbaseret. Indsatsen er således i høj grad baseret på best practise. Fysisk træning bør tilbydes i en blanding af træningskoncepter. [Ref. Cochrane.. og MTV p.66] og kan indeholde flg. elementer: Sensomotorisk stimulation. Herunder EMG stimulation Balancetræning Krafttræning Gangtræning Træning af arm og håndfunktion Træning af spisesynkefunktion, kosttilpasning Repetitiv opgave specifik træning Specifikke øvelser søges målrettet og trænet via ADL funktioner/delfunktioner så snart dette er muligt. Den fysiske træning bør foregå i specifikke terapisessioner samt inddraget i et 24 timers rehabiliteringsmiljø. Træning rettet mod den fysiske funktionevne bør under indlæggelse tilbydes så intensivt som muligt med hensyn til patientens tilstand [Ref. MTV p. 68]. Som minimum bør patienten tilbydes daglig individuel ergo- og fysioterapeutisk træning af 45 minutters varighed. Det skal tilstræbes at tilvejebringe et rehabiliterende miljø, som stimulerer til mest mulig aktivitet 24 timer i døgnet. Individuel specifik træning bør suppleres med holdtræningstilbud. [Rf. Kwakkel] Individuel træningsplaner indeholder superviseret selvtræningstid. [Rf Kwakkel, Schurr]. Den fysiske træning videreføres i ADL træning i hele døgnet. Træningsteknikker som inddrager robotteknologi, virtuel terapi kan være fremtidige muligheder for øget intensiv træning. Til interventionen rettet mod den fysiske funktionsevne er der følgende evidensbaserede anbefalinger: [Her indsættes specifikke fund fra MTV en] Afføringsproblemer. Patienter med afføringsproblemer eller med risiko herfor bør under indlæggelsen tilbydes en struktureret og systematisk vurdering med efterfølgende tilpasset behandling udført af personale med specialviden [3] Vandladningsproblemer. Patienter med blæreproblemer bør under indlæggelsen tilbydes en struktureret og systematisk vurdering med efterfølgende tilpasset behandling udført af personale med specialviden. I vurderingen bør indgå en blærescanning. Ved residualurin/urinretentin bør der anvendes steril intermitterende katerisation [3]. Interventioner rettet mod dysfagi. Ved indlæggelsen, og inden oral føde- eller væskeindtagelse, skal der screenes for dysfagi. Screeningen bør omfatte en standardiseret test af synkefunktionen. Ved dysfagi bør tilføres ernæring via Naso-Gastrisk sonde. Ved længerevarende behov, bør der anvendes PEG-sonde. Ernæring kun gives peroralt efter anvisning fra ergoterapeut. [3]. Der bør tilbydes et tidligt, intensivt behandlingsprogram omfattende vejledning, specifikke synketeknikker og øvelser inklusive tilpasning af kostens konsistens. Ernæringsrisiko skal vurderes straks ved indlæggelsen med efterfølgende vægtkontrol. Ved underernæring bør der tilbydes et ernæringstilskud, der kan forbedre protein- og energistatus [3]. Interventioner rettet mod hemianopsi (halvsidigt synsfeltudfald) 9

10 Udkast af 7. september Forebyggelse ved livsstilsændringer. Ved apopleksi anbefales rygeophør, regelmæssig fysisk aktivitet efter apopleksi i det omfang, det er muligt samt vægtreduktion til patienter med forhøjet BMI. Det frarådes højt alkoholindtag (max. 7/14 genstande pr. uge for henholdsvis kvinder og mænd). Ved apopleksi bør der motiveres til en salt- og fedtfattig kost med et højt indhold af frugt, grøntsager, fuldkornsprodukter og fisk [3]. Interventioner rettet mod det psykiske område Antidepressiv behandling af deprimerede apopleksipatienter er effektiv. Lysterapi kan tillægges den farmakologiske behandling med god virkning og er veltålt [3]. Ved patologisk gråd efter apopleksi bør der tilbydes SSRI-behandling [3]. Patienter og pårørende i krise bør have mulighed for støttende samtaler med en person, som kender til såvel krisebehandling som til patientens symptomer og det forventede forløb [3]. Interventioner rettet mod det mentale (kognitive og adfærdsmæssige) område Ved sproglige og kognitive forstyrrelser bør der foretages logopædiske og neuropsykologiske undersøgelser med henblik på prognose og planlægning af rehabilitering, herunder skal det vurderes, om patienten skal henvises til logopæd [3]. Forbedring af opmærksomhedsforstyrrelser kan opnås gennem træning af specifikke funktionelle færdigheder med stærk opmærksomhedskomponent [fra MTV] Interventioner rettet mod unilateral, spatial neglect [MTV] Interventioner rettet mod indlæring og hukommelse [MTV] Interventioner rettet mod apraksi [MTV] Interventioner rettet mod sproglige kommunikationsforstyrrelser, specielt afasi [MTV] Ved kognitive forstyrrelser tilrettelægges genoptræning tværfagligt for at styrke og understøtte patientens mestringsevner i hverdagen Interventioner rettet mod aktivitet og deltagelse samt brugerinddragelse Brugerinddragelse Ifølge eksisterende lovgivning har alle ret til at blive inddraget i aktuel udredning, behandling og genoptræning [6]. For at sikre den bedst mulige rehabilitering er det vigtig, at den hjerneskaderamte inddrages mest muligt i eget rehabiliteringsforløb. Dette kan dog indebære problemer på grund af de vanskeligheder, hjerneskaden har medført svigtende dømmekraft, tale- og sprogproblemer osv. Det er derfor vigtigt, at personalet bredt set har fokus på problemstillingen og gør sig klart, hvordan den enkelte hjerneskaderamte og evt. dennes pårørende kan inddrages. Dialogen skal foregå i rolige omgivelser, der skal være tid - og tid til gentagelser, kommunikationen skal gerne varetages af få personer, og kommunikationen kan med fordel støttes op af skriftligt materiale, billeder og lignende. De pårørende kan bidrage med vigtig information om den ramtes liv og vaner, en viden som aktivt kan bruges i dialogen. Der kan med fordel udformes en brugerinddragelsespolitik på stedet, hvor der er taget stilling til, hvordan inddragelsen bedst kan ske det pågældende sted. Intervention rettet mod aktivitet: Under indlæggelsen skal rehabiliteringsindsatsen omfatte såvel en vurdering samt træning af patientens aktivitetsproblemer. Indsatsen kan indeholde følgende elementer: ADL træning. Eksempelvis spisning, påklædning, bad, kommunikation, udendørs mobilitet. EADL som indkøb, madlavning, rengøring og fritidsaktiviteter kan afprøves [MTV p.78,79] 10

11 Udkast af 7. september Hjemmebesøg Hjemmetræning mhp afklaring af funktionsevne i eget hjem og evt. tidlig udskrivelse [MTV p.80] Følge-hjem ordninger med praktisk overlevering til familie, kommunal rehabilitering og pleje Interventioner rettet mod pårørende [MTV] Interventioner i relation til forsørgelse [MTV] Interventioner i relation til udvidede daglige aktiviteter, herunder fritidsaktiviteter [MTV] Interventioner i relation til social deltagelse [MTV] 2.4a Rehabilitering i primærsektoren Dette afsnit skal (som udgangspunkt) kopieres fra det afsnit, der skrives under traumatisk hjerneskadegruppen derfor er det ikke medtaget her. 11

12 Udkast af 7. september a. Andre indsatser Dette afsnit skal (som udgangspunkt) kopieres fra det afsnit, der skrives under traumatisk hjerneskadegruppen derfor er det ikke medtaget her. Dog skal det præsenteres for underarbejdsgruppe 3, idet de har drøftet det. Tidsplanen skal passes ind med underarbejdsgruppe 4 s tidsplan, og det foreslås at underarbejdsgruppe 3 ser udkastet én gang: Ansvarlig for dette afsnit/skribent: Dorthe Deadline for udkast til underarbejdsgruppe 4 samt referencegruppe: 20. september 2010 Arbejdet skal præsenteres for underarbejdsgruppe 3 d. 6. oktober a. Organisering af indsatsen Ansvarlig for dette afsnit/skribent: Dorthe Deadline for 1. udkast til sundhedsfaglig arbejdsgruppe: 6. september 2010 Deadline for 2. udkast til sundhedsfaglig arbejdsgruppe: 11. oktober 2010 Deadline for 3. udkast til referencegruppen: 21. januar 2011 * sundhedsfaglig arbejdsgruppemøde d. 14. september 2010 * sundhedsfaglig arbejdsgruppemøde d. 2. november 2010 * referencegruppemøde d. 10. februar 2011 Afsnittet skal indeholde: Det overordnede ansvar for de enkelte dele af patientforløbet skal defineres, og opgavedelingen skal beskrive Koordinering og samarbejde, med fokus på samarbejde mellem de forskellige aktører (evt. opdelt i samarbejde) mellem: * det præhospitale niveau og modtagende afdelinger * forskellige sygehusafdelinger * udskrivende afdeling og kommunen * udskrivende afdeling og almen praksis * forskellig kommunale afdelinger i samme kommune * forskellige kommuner * kommunen og almen praksis * almen praksis og sygehusafdelinger (specifik mht. muligheden for at genhenvise patienter) Beskrivelse af tovholder og forløbskoordinator Præhospitalt Ved formodning om akut apopleksi/tci anbefales hurtig ambulancetransport til nærmeste hospital med apopleksiafsnit [3]. 12

13 Udkast af 7. september Det bør sikre, at akutte apopleksipatienter, når det er nødvendigt har adgang til høj teknologisk medicinsk og kirurgisk behandling. Dette kan opnås gennem netværk, herunder telemedicin [1, der er også en telemedicinsk rapport udgået fra sundhedsstyrelsen]. Akut behandling på sygehus Apopleksiafsnit Sygehuse, som skal behandle patienter med akut apopleksi, bør etablere specialiserede apopleksiafsnit, og alle patienter med akut apopleksi bør, uanset alder og apopleksiens sværhedsgrad, visiteres til specialiserede apopleksiafsnit [3]. Et apopleksiafsnit er en sygehusafdeling, der udelukkende eller næsten udelukkende beskæftiger sig med udredning og behandling af patienter med apopleksi, og som er karakteriseret ved tværfaglige team, et personale med særlige interesse og kompetence for apopleksi, medinddragelse af pårørende og stadig kompetenceudvikling af personalet [3]. Et apopleksiafsnit er desuden karakteriseret ved høj specifik viden om apopleksi, en multidisciplinær tilgang, bred medicinsk behandling, aktiv fysiologisk behandling, tidlig mobilisering, specialiseret sygepleje, tidlig udredning, rehabiliteringsplanlægning og målsætning med pårørende samt en tidlig vurdering og strategi for det videre forløb [4]. Den multidisciplinære tilgang gør det muligt at tilbyde apopleksispecifikke medicinske, sygeplejefaglige, terapeutiske processer, at forebygge komplikationer og foretage en individuel sammensat rehabilitering, hvor pårørende også involveres. Videre behandling og rehabilitering under indlæggelse på sygehus Da gruppen af apopleksiramte borgere har meget forskellige udfald og funktionsevnetab eksisterer der også et utal af mulige kombinationer og samarbejdsparterne ved udskrivelse fra de regionale rehabiliteringsenheder. Afdelinger, der mestrer tværfaglighed er karakteriseret ved, at de enkelte faggrupper kender hinanden og er i stand til at samarbejde mod fælles mål med fokus på den enkelte patients behov. Medarbejderne er parate til at lære fra og om hinanden og respekterer og anerkender hinandens faglighed. De enkelte fagprofessioner ses som en interegreret og nødvendig del af indsatsen. Samarbejdet bygger på gensidig viden om hinanden opgaver, kompetencer og arbejdsvilkår. Ved udskrivelsen Patienter, der tilhører stratificeringsgruppe 3-5 vil blive udskrevet fra sygehuset med en genoptræningsplan. Denne bør indeholde: Rehabilitering i primærsektoren Det anbefales, at følgende indgår i vurderingen i den regionale funktion: Medicinske problemstillinger Neuropsykologiske problemstillinger Rådgivning om samliv og relationelle problemstillinger Daglige aktivitetsmønstre 13

14 Udkast af 7. september Rehabilitering i primærsektoren Indsatsen hos den praktiserende læge Basal neurorehabilitering har typisk fem komponenter, som vil indgå naturligt også i konsultationen hos den praktiserende læge: Patientundervisning Vurdering af præ- og komorbiditet, arbejdssituation, angst- depressions- screening, kognitive dysfunktioner og psykosociale forhold inkl. netværk. Fysisk træning Livsstilsændringer Medicinsk behandling inkl. parakliniske undersøgelser. Konsultationen tilpasses de aktuelle problemstillinger for patienten og vil for den moderate til svære apopleksi patient typisk indeholde følgende elementer evt. fordelt over flere forebyggelseskonsultationer: Aktuelle fysiske og psykisk tilstand sat i relation til udskrivelsesstatus. Trivsel og egen omsorg. Socialmedicinske problemstillinger. For erhvervsaktive stillingtagen til fortsat sygemelding og evt. begyndende revalideringsproces. Sikre kontakt til den kommunale sagsbehandler. Pårørendes rolle. Uddybning af kognitive funktioner. Vurdering og justering af igangværende behandling inkl. medicin, genoptræning mm. Sikre at patienten følger op på aftaler med specialafdeling/hospital, eks. billeddiagnostik og tromboseudredning. Kort målrettet, objektiv vurdering. Altid blodtryk og puls samt registrering af de evt. neurologiske udfaldssymptomer. Lave konklusion og dermed Lægge plan ud fra ovennævnte screening. Aftale supplerende undersøgelser og altid give kontroltid. Undersøgelserne kan dreje sig om o 1) laboratorieanalyser inkl. af evt. patologiske værdier ifølge epikrise samt for evt. velkendte kroniske lidelser såsom diabetes mellitus, dyslipidæmi og hjertekredsløbssygdomme. Her følges forløbsprogrammerne/ guidelines for de relevante sygdomskategorier. o 2) ny aftale med fokus på evt. specifikke neurologiske symptomer/ kognitive dysfunktioner. o 3) tidsmæssig plan for vurdering af habilitet ang. bilkørsel/ vejledende køreprøve. Følge vejledninger desangående inkl. de kognitive screeningstests. Kontakt til lokale neuroteam eller anden rehabilitering alt efter behov. Attester bl.a. vedr. kritisk sygdom, mulighedsattest til arbejdsgiver mm. Senere i forløbet kan det blive relevant med en opfølgende vurdering ved o 1) specialafdeling ved progression af specifikke neurologiske symptomer, o 2) neuropsykolog til vurdering af kognitive funktionsniveau og prognose o 3) sparring med praktiserende speciallæge/ neurolog. 14

15 Udkast af 7. september o 4) specialiseret neuroteam til intensivering af neurorehabiliteringen (i samarbejde med lokale neuroteam ). Sikre og forvente gensidig informationssystematik for nogle af vores tungeste patienter. Det kunne dreje sig om at indhente status fra fysioterapeut, status fra kommunale sagsbehandler i forbindelse med socialmedicinsk samarbejde/ attestudfærdigelse og sikre kontrolnotater fra special-afdelinger/ læge. Årskontrol med status og deraf følgende nye aftaler. Problemstillinger generelt: Intentioner om en dør ind ad det kommunale system er ikke opfyldt med strukturreformen der mangler koordinering for den hjerneskadede borger Opfølgning via daghospital, regionale/ eller kommunale specialistteam er ikke tilgængelig i mange patientforløb. Der er fortsat gråzoneproblematikker og kassetænkning Centraliserede regionale apopleksirehabiliteringsafdelinger giver lang afstand for pårørende og praktisk samarbejde med kommunale instanser Generelle anbefalinger: Etablering af en regional revurdering af specialistteam mhp. at visitere til rette ydelser hvis funktionsevnen ændres og der er behov for regional rehabiliteringsindsats (længere varende døgnrehabilitering, speciallægevurdering, neuropsykologisk vurdering)? Sundhedsaftaler om koordinerende tværsektorielle specialistteams? Etablering af Neuroteams til varetagelse af komplekse problemstillinger på tværs af forvaltninger i kommunalt regi? 5a. Monitorering af kvalitet Ansvarlig for dette afsnit/skribent: Dorthe Sættes på dagsordenen til teknisk arbejdsgruppe: Dagsorden udsendes 23. september 2010 Deadline for 1. udkast til teknisk arbejdsgruppe: 20. oktober 2010 Deadline for 2. udkast til sundhedsfaglig arbejdsgruppe d. 20. november 2010 Deadline for 3. udkast til referencegruppen: 21. januar 2011 * drøftes på teknisk arbejdsgruppe d. 4. oktober 2010 (uden skriftligt oplæg) * teknisk arbejdsgruppemøde d. 1. november 2010 * sundhedsfaglig arbejdsgruppemøde d. 9. december 2010 * referencegruppemøde d. 10. februar 2011 Afsnittet skal indeholde: Beskrivelse af standarder og indikatorer Monitoreringen omfatter: Kliniske resultater, organisatoriske faktorer og patientens oplevelse af forløbet 15

16 Udkast af 7. september Hvordan data registreres, opsamles, analyseres og formidles Hvem der har ansvaret for monitoreringen Behandling med intravenøs trombolyse med rt-pa bør registreres i NIP, der videresender data til SITS [2,3]. Referencer forløbsprogram for apopleksi 1. European Stroke Organisation : GUIDELINES for Stroke Management. ESO Nationale retningslinier for intravenøs trombolysebehandling ved akut iskæmisk apopleksi 3. Dansk Selskab for Apopleksi: Referenceprogram for behandling af patienter med apopleksi [telemedicins rapport skal findes] 5. Langhorne P, Polock A: What are the components of effective stroke unit care? Age and Ageing 2002 (31): Bekendtgørelse nr af 5. december 2009 om genoptræningsplaner og sundhedslovens afsnit III patienters retsstilling, specielt kapitel 5: Patienters medindragelse i beslutninger og kapital 8 om aktindsigt 16

17 Udkast af 7. september Forløbsprogram for voksne med traumatisk hjerneskade og tilgrænsende lidelser 0b. Indledning Ansvarlig for dette afsnit/skribent: Henrik Deadline for 1. samlede udkast af hele forløbsprogrammet til sundhedsfaglig gruppe: 13. december 2010 Deadline for 1. samlede udkast af hele forløbsprogrammet til referencegruppe: 21. januar 2011 * sundhedsfaglig arbejdsgruppemøde d. 14. januar 2011 * referencegruppemøde d. 10. februar 2011 Afsnittet skal indeholde: * Kort beskrivelse af baggrunden for udarbejdelsen af forløbsprogram vedr. apopleksi og TCI * Hvilke guidelines (nationale og internationale), der ligger til grund for forløbsprogrammet Der foreligger følgende nationale som internationale guidelines og databaser på området: 1b. Forløbsprogrammets patientgruppe traumatisk hjerneskade og tilgrænsende lidelser Ansvarlig for dette afsnit/skribent: Henrik Deadline for 1. udkast til skriftlig kommentering i underarbejdsgruppe 1: 29. september 2010 Deadline for 2. udkast til sundhedsfaglig arbejdsgruppe: 11. oktober 2010 Deadline for 3. udkast til referencegruppen: 21. januar 2011 Det skal præsenteres på: * sundhedsfaglig arbejdsgruppemøde for d. 2. november 2010 * referencegruppemøde d. 10. februar 2011 Afsnittet skal indeholde: hvilke diagnoser (ICD-10), der medfører, at en person er omfattet af forløbsprogrammet hvordan diagnosen registreres hvordan diagnoseregistreringen opsamles og anvendes antal patienter (evt. både incidens og prævalens) fordelt på køn og alder estimat af andelen af patienter, der har behov for rehabilitering indenfor de enkelte diagnoser 17

18 Udkast af 7. september Forløbsprogrammet omhandler udelukkende patienter, som har fået diagnosticeret eller mistænkes for at have traumatisk hjerneskade. Forløbsprogrammets patientgruppe - neurorehabilitering Forløbsprogrammet omfatter alle personer med akut opstået ikke progredierende neurologisk sygdom. Apopleksi er dog ikke medtaget idet der er planlagt et selvstændigt forløbsprogram for denne. Formålet er at sikre, at alle med et neurorehabiliteringsbehov identificeres og stratificeres til det rette neurorehabiliterings tilbud Tidlig opsporing 2.2. Diagnose og kontaktregistrering Diagnose og kontaktregistrering i sygehusvæsenet Følgende sygdomsgrupper er omfattet af programmet: Traumatisk hjerneskade Subarachnoidalblødning (SAH) Her lægger forløbsprogrammet sig tæt op af redegørelse for behandling af traumatisk hjerneskade og tilgrænsende lidelser, Sundhedsstyrelsen Herudover omfatter programmet også: Anoxisk og toksisk encephalopati CNS infektioner CNS primære tumorer Andet (numerisk små sygdomme så som central pontin myelinolyse) Årsagen til at CNS primære tumorer er medtaget er, at sygdommen i en del tilfælde optræder akut og efter endt kirurgisk og medicinsk behandling har en stabil, ikke progredierende fase af længere (års) varighed. Progredierende neurologiske sygdomme så som dissemineret sclerose, ALS og parkinsonisme er ikke medtaget. Det skønnes, at der er mange rehabiliteringsmæssige fællestræk mellem disse sygdomme og de sygdomme som er omfattet af forløbsprogrammet. Store dele af forløbsprogrammet vil derfor også kunne finde anvendelse indenfor de progredierende sygdomme. Det må dog anbefales at der udarbejdes et særskilt forløbsprogram for sygdomsgruppen. Rygmarvssygdomme og sygdomme i det perifere nervesystem er ikke medtaget idet symptomer og forløb på væsentlige områder adskiller sig fra hjernens sygdomme. Det anbefales, at der udarbejdes et særskilt forløbsprogram for denne sygdomsgruppe. ICD-10 koderne for de specifikke sygdomsdiagnoser som indgår i forløbsprogrammet er angivet i tabel x. Tabel med diagnosekoder og navne (fra Dorte Johansen/Steen) indsættes her 18

19 Udkast af 7. september Diagnose og kontaktregistrering i almen praksis? Diagnose og kontaktregistrering i det kommunale sundhedsvæsen? Her kommer så præsentation af data vedr. Antal, køn- og aldersfordeling, tidsmæssig udvikling etc (Steen Rasmussen). Og her kommer Undergruppe 1 s kvalificering af hvor mange som har behov for neurorehabilitering, både i hver sygdomsgruppe og samlet, og stratificeret efter tilbud. 2b. Den sundheds- og socialfaglige indsats i sygehusregi Ansvarlig for dette afsnit/skribent: Henrik Deadline for udsendelse af materiale mhp. skriftlig kommentering for underarbejdsgruppe 2: 30. august 2010 Deadline for 1. udkast til sundhedsfaglig arbejdsgruppe: 6. september 2010 Deadline for 2. udkast til sundhedsfaglig arbejdsgruppe 13. december 2010 Deadline for udkast til referencegruppe 21. januar 2011 * sundhedsfaglig arbejdsgruppemøde d. 14. september 2010 * underarbejdsgruppemøde fælles for 2 og 3: 28. september 2010 (kan aflyses, hvis der ikke er behov) * sundhedsfaglig arbejdsgruppe d. 14. januar 2010 * referencegruppemøde d. 10. februar 2011 Afsnittet skal indeholde: Beskrives anbefalinger for den sundhedsfaglige indsats, der har til formål at undgå/minimere hjerneskade (dvs. afsnittet skal ikke indeholde beskrivelsen af behandlingen af grundsygdommen) Det skal sikres, at afsnittet indeholde beskrivelse af alle relevante tiltag præhospitalt, i den akutte modtagelse/skadestue samt på andre ikke-neurologiske/neurokirurgiske afdelinger Beskrivelse af, hvilke symptomer/tegn som skal give mistanke om en hjerneskade Beskrivelse af stratificering af patienterne Hvis der eksisterer evidensbaserede (nationale eller internationale) kliniske retningslinjer, henvises til disse Så stor en del som muligt af teksten skrives i punktform 19

20 Udkast af 7. september Forløbsprogrammet omfatter sygdomme som umiddelbart erkendes og diagnosticeres. Den tidlige opsporing vil derfor for patienterne i dette forløbsprogram ikke være betinget af sygdomsdiagnosen, men erkendelsen af at der eksisterer et neurorehabiliteringsbehov. Ofte vil den første kontakt til sundhedsvæsenet ikke være personale med kompetence indenfor neurorehabilitering men til andet fagpersonale. Forudsætninger for programmets opfyldelse være 1) at dette personale er i stand til at foretage denne vurdering. Det vil hyppigt dreje sig om egen læge, personale på skadestue, ortopædkirurgisk (traumer), neurokirurgisk (traumer, hjernetumorer, infektioner, SAH), medicinsk (infektioner, toksisk encephalopati) og kardiologisk (genoplivning efter hjertestop, i.e. anoksisk encephalopati) afdelinger, 2) at der etableres et tværfagligt rehabiliteringstilbud under indlæggelsen på disse afdelinger, 2) at der foretages en stratifikation af rehabiliteringsbehovet, således at der kan etableres en sammenhæng mellem behov og tilbud i det videre forløb, 3) at der etableres klare retningslinier for henvisningsprocedurer til videre neurorehabilitering, og 4) at der etableres en klar ansvarsfordeling for neurorehabiliteringen i de enkelte områder. Nationale guidelines og lignende: MTV for neurorehabilitering Dansk Neurokirurgisk Selskab har udarbejdet nationale retningslinier som omfatter forslag til neurorehabilitering i den tidlige fase efter SAH. En lignende er under udarbejdelse for traumatisk hjerneskade. Kræftplan III. Den Danske Kvalitetsmodel Anbefalinger: Screening: Alle patienter omfattet af forløbsprogrammet bør tidligt i den akutte fase screenes for behov for neurorehabilitering således at det rette rehabiliteringstilbud kan etableres. Screeningen bør baseres på et standardiseret screeningssystem som kan anvendes af også ikke neurofagligt personale. Det bør udvikles og implementeres nationalt. Et sådant screeningssystem kan f.eks. tage udgangspunkt i et eksisterende risikovurderingsskema udviklet på Hammel Neurocenter. Tidlig forebyggende og rehabiliterende indsats Patienter med et neurorehabiliteringsbehov bør tilbydes tværfaglig rehabilitering med tilbud om fysio- og ergoterapi i tilstrækkeligt omfang i den akutte fase under behandling for grundsygdommen. Den bør starte så tidligt som muligt og tilpasses patientens behov og tilstand i øvrigt. Den tidlige neurorehabilitering på akutafdeling skal tilrettelægges således, at den minimerer risiko for komplikationer til- og følgevirkninger af hjerneskaden. Dette indebærer sikring af basale fysiologiske funktioner såsom sufficient respiration, blodtryk, hjerterytme, ernæring, hydrering, blære og tarmfunktioner. Tillige forebyggelse, observation for og tidlig behandling af komplicerende tilstande såsom infektioner, dyb venetrombose, kontrakturer, tryksår, smerter, epileptiske anfald, adfærdsforstyrrelser, autonom dysfunktion, heterotrop ossifikation og hydrocephalus. Der bør foreligge entydige, skriftlige vejledninger herfor. En sådan indsats kræver tilstedeværelse af tilstrækkelig lægelig, sygeplejefaglig, fysio- og ergoteraputmæssige kompetence, samt adgang til en række parakliniske 20

21 Udkast af 7. september undersøgelsesteknikker såsom urin, spinalvæske og blodanalyser, billeddiagnostiske undersøgelser (røntgen, CT, MR scanner) og elektrofysiologiske undersøgelser. Stratificering af det videre neurorehabiliteringsbehov Patientens neurorehabiliteringsbehov bør stratificeres. Tidligere er stratificering foretaget i forhold til sygdommens sværhedsgrad (mild, moderat, svær). Det anbefales at der i stratificeringen udover sygdommens sværhedsgrad, indgår en patientkarakteristik som også inddrager andre patientspecifikke aspekter såsom præmorbid funktionsevne, aktivitet og deltagelse (misbrugs, kognitive, kommunikative, sociale, familiære og arbejdsmæssige forhold). Herved opnås en mere differencieret stratificering som i højere grad end tidligere afklarer den enkeltes rehabiliteringsbehov udfra den samlede kompleksitet. Rehabiliteringsbehovet kan herefter beskrives som let, moderat, svært og meget svært (se risikovurderingsskema fra Hammel og kompleksitets matrix fra afrapportering fra arbejdsgruppen vedrørende erhvervet hjerneskade, Region Hovedstaden). Denne stratifikation af rehabiliteringsbehovet bør være kobles til, og udmøntes i, det rette rehabiliteringstilbud, se kapitel om organiseringen (på hospital knyttet til specialeplanlægningens hovedfunktion, regional funktion, højt specialiseret funktion, og i den ambulante fase til generel og til speciel rehabilitering) Ansvarsfordeling og henvisning Der bør foreligge en klar ansvarsfordeling for neurorehabiliteringen i forhold til stratifikationen i de enkelte regioner og kommuner, og klare retningslinier for henvisningsprocedurer til relevante neurorehabiliterings tilbud. 2.3b Videre behandling og rehabilitering på sygehus Ansvarlig for dette afsnit/skribent: Henrik Deadline for udsendelse af materiale mhp. skriftlig kommentering for underarbejdsgruppe 3: 30. august 2010 Deadline for 1. udkast til sundhedsfaglig arbejdsgruppe: 6. september 2010 Deadline for 2. udkast til sundhedsfaglig arbejdsgruppe 13. december 2010 Deadline for udkast til referencegruppe 21. januar 2011 * sundhedsfaglig arbejdsgruppemøde d. 14. september 2010 * sundhedsfaglig arbejdsgruppe d. 14. januar 2010 * referencegruppemøde d. 10. februar 2011 Afsnittet skal indeholde: Beskrive anbefalinger for den sundhedsfaglige indsats, inkl. evt. sekundær profylakse. Afsnittet kan evt. opdeles i følgende indsatser lægefaglig, sygeplejefaglige, ergo- og fysioterapeutiske indsats samt øvrige sundhedsfaglige indsatser Beskrive stratificering af patienterne, herunder stratificering af enkeltindsatser, hvis dette er relevant Beskrive anbefalinger for den socialfaglige indsats 21

22 Udkast af 7. september Behov for hjælpemidler Støtte til egenomsorg, herunder patientuddannelse og støtte til pårørende Hvis der eksisterer evidensbaserede (nationale eller internationale) kliniske retningslinjer, henvises til disse. Det skal sikres, at alle sundheds- og socialfaglige tilbud er beskrevet herunder tilbud i relation til diagnostik, tidlig opsporing, rehabilitering samt opfølgning Så stor en del som muligt af teksten skrives i punktform Den specialiserede neurorehabilitering på sygehusniveau foretages i dag på almene neurologiske afdelinger, neurorehabiliteringsafdelinger, og højt specialiserede neurorehabiliteringsafdelinger. Denne inddeling kan modsvares af de 3 niveauer i Sundhedsstyrelsen specialeplanlægning: Hovedfunktion, regional funktion og højt specialiseret funktion. Specialeplanlægningen er dog endnu ikke foretaget for neurorehabiliteringen, men afventer MTV for neurorehabilitering og aktuelle forløbsprogram. Det forventes, at også patienter med behov for neurorehabilitering vil blive tilgodeset med de tre grader af specialisering. Anbefalinger Henvisning til neurorehabilitering Der skal foreligge skriftlig information for henvisende instanser om rehabiliteringsenhedens tilbud inklusiv målgrupper og rehabiliteringens indhold. Der skal foreligge klare skriftlige retningslinier for henvisningsproceduren til neurorehabilitering for alle patientkategorier omfattet af forløbsprogrammet og for alle stratificeringsniveauer. Krav til neurorehabiliteringsenhedens dimension, indretning, differentiering i specialefunktion De enheder som varetager neurorehabilitering bør være i stand til at modtage patienten så tidligt som muligt i forløbet. Dette indebærer f.eks. at enheden skal kunne tilbyde observation og lægefaglig vurdering/behandling på døgnbasis samt administrere medicin og ernæring intravenøst. Neurorehabiliteringsenhederne bør være dimensioneret således, at de er i stand til at varetage opgaven for hele målgruppen. 22

23 Udkast af 7. september Neurorehabiliteringsenheder skal være indrettet således at de tilgodeser de særlige fysiske, mentale og sociale behov som patientgruppen har: enestuer med gode fysiske forhold til pleje, faciliteter til diverse hjælpemidler (bad, handicaptoilet, overvågningsudstyr, kørestole, specialstole, gangredskaber etc.), områder egnede til sociale fællesaktiviteter, bassintræning, faciliteter til skærmning af agiterede/aggressive patienter, afgrænsningsmuligheder for ambulerende patienter, stilleområder, aktivitetsrum, undersøgelsesrum, kontorfaciliteter, terapiområder med træningsfaciliteter som tilgodeser behovet for træning af dagligdagsaktiviteter, faciliteter til styrke- og konditionstræning samt træningsudstyr som muliggør brug af nyere rehabiliteringsteknikker. De forskellige niveauer i stratificering af neurorehabiliteringsbehovet bør modsvares af stratificerede tilbud i sygehusregi: Lokal hovedfunktion (let/moderat), regional funktion (svær) og højt specialiseret funktion (meget svær kompleksitet). Der bør etableres regionale neurorehabiliteringsenheder til varetagelse af neurorehabilitering på regionalt niveau for patienter med moderat traumatisk hjerneskade og tilgrænsende lidelser. Anbefalinger til vurdering af rehabiliteringsbehov, rehabiliteringsplan, risikovurdering, forebyggelse Alle patienter med erhvervet hjerneskade indlagt i specialiseret enhed på hovedfunktionsniveau skal tilbydes vurdering af rehabiliteringsbehov på specialistniveau. Vurderingen skal afdække patientens fysiske, plejemæssige, kognitive, kommunikative, adfærdsmæssige og sociale rehabiliteringsbehov. Den skal være tværfaglig og foretages på baggrund af monofaglige vurderinger fra læge, sygeplejerske, fysio- og ergoterapeut. Ved behov bør vurderingen foretages også af socialrådgiver, neuropsykolog, diætist og/eller logopæd. Ved indlæggelse på regionalt/højt specialiseret funktionsniveau bør neuropsykologisk vurdering indgå som en fast bestanddel af vurderingen. Såfremt det vurderes, at der er et rehabiliteringsbehov skal der udarbejdes en individuel plan og aftale for rehabiliteringens indhold, forløb og mål i et samarbejde mellem patient/pårørende og rehabiliteringsteamet. Rehabiliteringsplanen skal jævnligt revideres (f.eks ugentligt) i et samarbejde mellem team og patient/pårørende. Der skal foreligge relevant risikovurdering og relevante tiltag til forebyggelse/tidlig behandling af sekundære komplikationer så som ernæring, dysfagi, tryksår, dyb venetrombose, infektioner, fald, agitation, aggression, ambulering, depression og epilepsi. Der bør foreligge standardiserede vejledninger inklusiv screenings/scoringssystemer til observation, forebyggelse/tidlig diagnostik og medicinsk/ikke medicinsk behandling af sekundære komplikationer. Anbefalinger til multidisciplinær neurorehabilitering Det tværfaglige team som forestår rehabiliteringen skal på hovedfunktionsniveau bestå af læge, sygeplejerske, social- og sundhedsassistent, fysio- og ergoterapeut. Teamet bør ledes af et medlem som har det samlede overblik over patientens forløb, som har den faglige indsigt i den enkelte patients kompleksitet, og som overordnet er ansvarlig for patientforløbet under indlæggelse og står for planlægning af udskrivelsen. Idet lægen har ansvaret for behandling og forløb er lægen den principielle teamleder men vil kunne uddelegere ansvaret. Ved behov skal teamet kunne suppleres med klinisk farmaceut/farmakolog, neuropsykolog, neuropsykiater, diætist, logopæd og socialrådgiver. På regionalt og højt specialiseret funktionsniveau bør neuropsykolog og socialrådgiver indgå 23

24 Udkast af 7. september i det faste team. De enkelte faggrupper bør have særligt kendskab til de neurologiske sygdomme - deres symptomer og til observation, pleje, behandling og rehabilitering heraf. Der bør derfor for de enkelte faggrupper udarbejdes formaliserede uddannelsesforløb m.h.p. at sikre at den nødvendige kompetence på specialistniveau, er tilstede. Neurorehabiliteringens indhold Rehabiliteringen skal være interdisciplinær, individuel, målrettet, aktivitets-, opgaveorienteret, repetitiv og intensiv. Den skal orientere sig mod WHO s klassifikation af funktion; ICF, dvs. mod kroppens funktioner, aktivitet og deltagelse, og mod modificérbare faktorer hos patienten selv og dennes omgivelser. Som minimum skal patientens funktionsevne på kropsniveau, aktivitet og deltagelse dokumenteres ved indlæggelsen og ved udskrivelsen. Til dette formål bør benyttes anerkendte, validerede måleredskaber. Rehabiliteringens indhold skal så vidt muligt være evidensbaseret og ved behov inddrage nye behandlingsprincipper som har vist effekt; herunder selvtræningsprogrammer, konditionstræning, visualisering af motoriske aktiviteter (Motor Imagery), gangtræning med elektromekanisk støtte/auditorisk rytmestøtte, balancetræningsteknikker, CIMT og robotassisteret arm/håndtræning, sensorisk stimulation til bedring af motorisk funktionsevne, medicinsk antidepressiv-, antispastisk- og antiepileptisk behandling samt mere intensiv træning end der generelt tilbydes i dag. Desuden direkte træning af opmærksomhedsforstyrrelser, træning i brug af in- og eksterne hukommelsesstrategier, indlæring af kompenserende strategier ved neglekt og apraksi og strategibrug ved eksekutiv dysfunktion, jævnfør MTV for neurorehabilitering. Information/patient/pårørende Der skal foreligge skriftlig information for patient og pårørende om rehabiliteringsenhedens tilbud inklusiv målgruppe til udlevering ved henvisning. Patient og pårørende skal ved indlæggelsen, løbende under indlæggelsen og ved udskrivelsen tilbydes relevant information (mundtligt og skriftligt). Som minimum bør informationen indeholde oplysninger om sygdom, forebyggelse, forløb og prognose for den enkelte, flersprogs- og afasi-venlige patientinformations foldere som imødekommer den enkeltes behov (symptomspecifikke), oplysning om netværk, patientforeninger, selvhjælpsgrupper samt kommunale/regionale tilbud, jævnfør MTV for neurorehabilitering. Interventioner overfor pårørende mindsker den samlede belastning for både patient og pårørende. Interventionerne er mangeartede; informationspjecer, hjemmesider, telefonrådgivning, informationsmøder, undervisningsprogrammer og målrettede terapeutisk programmer (f.eks. undervisning i bestemte coping-strategier, støttet problemløsning, positivtænkning), psykoterapi og selvhjælpsgrupper. Udskrivelse og ambulant opfølgning Udskrivelse skal planlægges i god tid i princippet ved indlæggelsen - og i samarbejde med det kommunale system. Teamlederen er ansvarlig for koordinering af udskrivelsen. Forud for udskrivelsen udarbejder teamet en tværfaglig plan (aktuelt genoptræningsplan). Denne plan bør indeholde information om kontaktperson, diagnose, patientens funktionsevne (funktionsniveau, aktivitet og deltagelse) ved indlæggelsen og ved udskrivelsen, forløb og komplikationer under indlæggelsen, pleje-, behandlings- (inkl medicin) og rehabiliteringsbehov ved udskrivelsen, behov for hjælpemidler, hvorvidt der er planlagt yderligere ambulant rehabilitering og opfølgning, samt en monofaglig status. Ambulant opfølgning med udgangspunkt i en standardiseret protokol bør som minimum 24

25 Udkast af 7. september tilbydes alle én gang og planlægges indenfor 2 måneder fra udskrivelses dato. Planen sendes til patient, egen læge og til de relevante kommunale/regionale instanser. Ambulante opfølgningsnotater ligeså. 2.4b Social- og sundhedsfaglig indsats i primærsektoren Ansvarlig for dette afsnit/skribent: Dorthe Deadline for 1. udkast til underarbejdsgruppe 4: 11. august 2010 Deadline for 2. udkast til sundhedsfaglig arbejdsgruppe: 6. september 2010 Deadline for 3. udkast til referencegruppe og underarbejdsgruppe 4: 20. september 2010 Deadline for 4. udkast til underarbejdsgruppe 4: 22. oktober 2010 Deadline for 5. udkast til sundhedsfaglig arbejdsgruppe: 20. november 2010 Deadline for 6. udkast (samlet udkast af hele forløbsprogrammet) til sundhedsfaglig arbejdsgruppe: 13. december 2010 Deadline for 7. udkast til referencegruppe (samlet udkast af hele forløbsprogrammet): 21. januar 2011 * underarbejdsgruppe 4 d. 18. august 2010 * sundhedsfaglig arbejdsgruppemøde d. 14. september 2010 * referencegruppemøde d. 1. oktober 2010 * underarbejdsgruppe 4 d. 7. oktober 2010 * underarbejdsgruppe 4 d. 1. november 2010 * sundhedsfaglig arbejdsgruppe d. 9. december 2010 * sundhedsfaglig arbejdsgruppe d. 14. januar 2010 * referencegruppe d. 10. februar 2010 Afsnittet skal indeholde: Beskrive anbefalinger for den sundhedsfaglige indsats Beskrive stratificering af patienterne, herunder stratificering af enkeltindsatser, hvis dette er relevant og beskrive indsatser, der kan møde de behov som patienterne i de enkelte stratificeringsniveauer har. Indholdet af indsatsen i de forskellige stratificeringsniveauer skal drøftes. Det skal ikke beskrives, hvor indsatsen skal gives Beskrive anbefalinger for den socialfaglige indsats Beskrive lovbestemmelser, der understøtter den socialfaglige indsats Behov for hjælpemidler Støtte til egenomsorg, herunder patientuddannelse og støtte til pårørende Hvis der eksisterer evidensbaserede (nationale eller internationale) kliniske retningslinjer, henvises til disse. Det skal sikres, at alle sundheds- og socialfaglige tilbud er beskrevet herunder tilbud i relation til diagnostik, tidlig opsporing, rehabilitering samt opfølgning Så stor en del som muligt af teksten skrives i punktform Den sundheds- og socialfaglige indsats i kommunen 25

26 Udkast af 7. september Nedenfor beskrives de områder, hvor det bør vurderes, om en hjerneskaderamt borger har behov for hjælp. Interventioner rettet mod det fysiske område Behov for fysisk træning o Balance/gangfunktion o Arm/håndfunktion Behov for hjælp til kropsfunktioner o Ernæringsbehov o Synkefunktion o Afføringsproblemer o Vandladningsproblemer Vurdering af behov for hjælpemidler Interventioner rettet mod det psykiske område Behov for krisehjælp (også til pårørende, herunder mindreårige børn) Interventioner rettet mod det mentale (kognitive og adfærdsmæssige) område Behov for kognitiv træning inkl. undervisning i kompenserende teknikker, fx o Træning rettet mod opmærksomhed o Træning rettet mod indlæring og hukommelse o Træning rettet mod sproglige kommunikationsforstyrrelser Behov for adfærdsmæssig/social træning [Beskrivelse af, hvad man kan gøre for patienter, som pga. deres skade afviser neurorehabilitering, men som har behov for det] Interventioner rettet mod aktivitet og deltagelse samt brugerinddragelse Behov for hjælp til personlig hygiejne Behov for hjælp til indkøb og måltider Behov for hjælp til planlægning af hverdagen Behov for hjælp til indtagelse af medicin Behov for hjælpemidler Vurdering af fritidsmuligheder, fx handikapidræt, selvhjælpegrupper Interventioner rettet mod det sociale område Behov for træning af sociale færdigheder inkl. undervisning i kompenserende teknikker Vurdering af ressourcer og støttebehov i familie og netværk, fx psykologhjælp, orlov, foreninger, pårørendegrupper Interventioner rettet mod bolig og tilknytning til arbejdsmarkedet Behov for boligændringer/anden bolig Behov for hjælp til rengøring Afklaring af uddannelsesmæssige muligheder Vurdering af jobmuligheder, fx arbejdsprøvning, revalidering, fleksjob, skånejob Afklaring af forsørgelsesgrundlag (herunder løn, sygedagpenge, kontanthjælp, efterløn, social pension inkl. førtidspension og folkepension, privat pension, dækning af merudgifter, helbredstillæg) 26

27 Udkast af 7. september Vurdering af behov for hjælp til transport Den sundhedsfaglige indsats hos den praktiserende læge Den praktiserende læge har oftest kendt patienten og dennes pårørende i en længere periode før patientens hjerneskade, og dermed har den praktiserende læge et godt kendskab til patientens fysiske og psykosociale tilstand før hjerneskaden. Første konsultation hos den praktiserende læge efter indlæggelse for erhvervet hjerneskade anbefales vil der være behov for, at der er afsat god tid, idet konsultationen bør indeholde en vurdering af: Aktuelle fysisk og psykisk tilstand sat i relation til udskrivelsesstatus Uddybning af kognitive funktioner Vurdering af igangværende behandling inkl. medicin, genoptræning mm. Kort objektiv vurdering Socialmedicinske problemstillinger: a. Tage stilling til fortsat sygemelding b. Vurdere om der er behov for at begyndende revalideringsproces c. Evt. kontakte socialrådgiver d. Drøfte pårørendes rolle Lave konklusion og plan for eksempel med hensyn til: a. Laboratorieanalyser (inkl. af tidligere kendte kroniske sygdomme som fx diabetes, hjertekredsløbssygdomme) b. Opfølgning og fokus på specifikke neurologiske symptomer/kognitive funktioner Kontakt til lokalt neuroteam eller anden rehabilitering alt efter behov Udfylde attester vedrørende evt. arbejdsskade, ulykke, kritisk sygdom, mulighedsattest til arbejdsgiver mm. Forebyggelse Desuden kan ved senere konsultationer blive relevant med en opfølgende vurdering ved: Specialafdeling ved progression af specifikke neurologiske symptomer Neuropsykolog til vurdering af kognitive funktionsniveau og prognose Speciallæge Specialiseret neuroteam til intensivering af neurorehabiliteringen (i samarbejde med lokale neuroteam) Behov for hjælpemidler Støtte til egenomsorg, patientuddannelser og støtte til pårørende Støtte til egenomsorg inkl. patientuddannelser Støtte til pårørende Pårørende til et menneske ramt af apopleksi er en udsat gruppe. Den enkelte pårørende reagerer på forskellige måder afhængig af egen livssituation og omfanget af hjerneskaden. Mange pårørende kommer i en tilstand af chok, de oplever angst og uvished og mange udsættes for et stort fysisk og psykisk pres. 27

28 Udkast af 7. september Det er vigtigt, at pårørende med respekt for den ramtes selvbestemmelse - løbende informeres om den ramtes situation, behandling og genoptræning og inddrages i det omfang, der er ønske herom. Det er også vigtigt, at der tages professionelt hånd om den pårørendes følelser og formåen. Det er i den forbindelse nødvendigt, at de involverede fagpersoner erkender, at der er grænser for, hvad en pårørende kan og bør påtage sig. Mange pårørende har brug for tid til forstå og acceptere den nye livssituation. De har brug for et frirum, hvor deres egne behov og interesser kan plejes, ligesom der ofte er behov for hjælp til aflastning af den pårørende. Mange pårørende vil også have brug for at møde ligestillede i fx pårørendegrupper og deltage i pårørendekurser (via interesseorganisationer) for på den måde at kunne få luft for tunge tanker og udveksle erfaringer. [Afsnit om børn i hjerneskaderamte familier] [Afsnit om interesseorganisationernes tilbud til borgerne] Lovbestemmelser, der understøtter den socialfaglige indsats Ansvarlig for dette afsnit/skribent: Dorthe Deadline for 1. udkast til underarbejdsgruppe 4: 11. august 2010 Deadline for 2. udkast til sundhedsfaglig gruppe: 6. september 2010 Deadline for 3. udkast til referencegruppen og underarbejdsgruppe 3 under apopleksi: 20. september 2010 Deadline for 4. udkast til underarbejdsgruppe 4: 22. oktober 2010 Herefter som led i det samlede udkast af forløbsprogrammet * underarbejdsgruppe 4 d. 18. august 2010 * sundhedsfaglig arbejdsgruppemøde for voksne med apopleksi d. 14. september 2010 * referencegruppemøde d. 1. oktober 2010 * underarbejdsgruppe 3 under apopleksi d. 6. oktober 2010 * underarbejdsgruppe 4 d. 1. november 2010 Herefter som led i det samlede udkast til forløbsprogrammet I dette afsnit beskrives almene socialfaglige indsatser, som ikke er direkte rettet mod patientens neurorehabilitering, men som er væsentlige for patientens liv. Indsatserne skal ikke beskrives i detaljer. Det drejer sig bl.a. om: * syge-dagpenge, pension, uddannelse, boligændringer, personlig assistance Det er væsentligt for rehabiliteringsforløbet, at patientens hjemkommune inddrages hurtigst muligt efter indlæggelsen, således at hjælpen er på plads, når borgeren udskrives. Da mennesker med hjerneskade ofte har meget komplekse problemstillinger vil det ofte kræve en bred indsats. Det er i den forbindelse vigtigt, at det sikres, at de medarbejdere, der tager sig af hjerneskadesagerne har viden om de særlige problemstillinger, der gør sig gældende for en apopleksiramt/hjerneskaderamt 28

29 Udkast af 7. september borger og at der sker en faglig koordination, således at det ikke er borgeren/den pårørende der skal forestå koordineringen. [Henvisning til FN konvention om mennesker med handikap] [Henvisning til relevant lovgivning fra Sundhedsloven (inkl. genoptræning (inkl. vedligeholdelsestræning i kommunalt regi), henvisning til psykologhjælp for både patienter og pårørende) og sundhedsaftaler] Forsørgelse Såfremt der er tale om en tidligere erhvervsaktiv borger er der formentlig i en længere periode udbetalt sygedagpenge/refusion til arbejdsgiveren. Da sygedagpenge i princippet er en korttidsydelse, oplever mange, at de rammes af varighedsbegrænsningen ca. 1 år efter sygdommen. Det er derfor væsentligt, at borgerens erhvervsevne afklares inden borgerens sygedagpenge ophører. Det anbefales, at der inddrages fagpersoner med neurofaglig viden i afklaring af erhvervsevne, der omfatter kognitive og/eller adfærdsmæssige vanskeligheder. Afhængigt af den enkelte borgers situation bør der således foretages enten arbejdsprøvning (sygedagpengeloven), tilbud om revalidering, fleksjob, personlig assistance (aktivloven og beskæftigelsesindsatsloven) eller overgang til pension. Studerende på videregående uddannelse, der modtager SU, kan søge handicaptillæg (SU-loven). [Beskrivelse af relevant lovgivning om specialundervisning og vejledning] Støtte i hjemmet Kommunen har følgende muligheder for at bevilge hjælp og støtte til borgere i hjemmet: personlig hjælp og pleje (Serviceloven) socialpædagogisk bistand (Serviceloven) ledsageordning (Serviceloven) hjælpemidler (Serviceloven) ombygning af den eksisterende bolig (Serviceloven) dækning af nødvendige merudgifter, som følge af den nedsatte fysiske eller psykiske funktionsevne (Serviceloven) Hvis en pårørende passer en person med nedsat fysisk eller psykisk funktionsevne i hjemme, er der følgende muligheder for støtte: aflastning udenfor hjemmet eller afløsning i hjemmet (Serviceloven) erhvervsaktive pårørende har mulighed for at orlov med løn (løn betales af kommunen) i op til 6 måneder til at passe en alvorligt syg pårørende (Serviceloven) Førtids- og folkepensionister m.m. kan desuden ved henvendelse til kommunen få indefrosset de kommunale ejendomsskatter i ejerbolig. Ny bolig I de tilfælde, hvor den ramte ikke kan blive i egen bolig, skal kommunen tilbyde: ophold i botilbud (Serviceloven) eller ophold på pleje- eller ældreboliger (Lov om almene boliger) Hvis ens ægtefælle flytter i botilbud eller på plejehjem, kan man 29

30 Udkast af 7. september i nogle tilfælde få en højere pension, da man betragtes som reelt enlig, selv om man stadig er gift opnå boligydelse (Boligstøtteloven), hvis man bor i lejebolig Aktiviteter udenfor hjemmet Kommunen har følgende muligheder for at bevilge hjælp og støtte til, at borgere med nedsat fysisk eller psykisk funktionsevne kan deltage i aktiviteter udenfor hjemmet (disse regler gælder også for borgere, der bor i botilbud): aktivitets- og samværstilbud (Serviceloven) med henblik på opretholdelse eller forbedring af personlige færdigheder eller af livsvilkårene yde støtte til køb af bil under visse forudsætninger (Serviceloven). Støtten kan ydes til både erhvervsaktive og som trivselsbil tilbyde støtte til individuel transport (Serviceloven) eller visitation til trafikselskabernes individuelle kørselsordninger Ved henvendelse til Danske Handicaporganisationer kan man: få et parkeringskort, hvis man har fået støtte til køb af bil, er svært bevægelseshæmmet eller har en stærkt reduceret gangdistance få udstedt ledsagerkort, så den ramte og ledsageren rejser til halv pris, når rejsen krydser en grænse mellem to regionale trafikselskaber [Evt. skal der også et afsnit ind vedr. rådgivning om patienternes egne pensionsordninger både mht. udbetaling af kritisk sygdom og evt. tabt erhvervsevne samt opsparede midler fra lønmodtagernes dyrtidsfond] 4b. Organisering af indsatsen Ansvarlig for dette afsnit/skribent: Henrik og Dorthe Deadline for 1. udkast til sundhedsfaglig arbejdsgruppe: 6. september 2010 Deadline for 2. udkast til sundhedsfaglig arbejdsgruppe: 11. oktober 2010 Deadline for 3. udkast til referencegruppen: 21. januar 2011 * sundhedsfaglig arbejdsgruppemøde d. 14. september 2010 * sundhedsfaglig arbejdsgruppemøde d. 2. november 2010 * referencegruppemøde d. 10. februar 2011 Afsnittet skal indeholde: Det overordnede ansvar for de enkelte dele af patientforløbet skal defineres, og opgavedelingen skal beskrive Koordinering og samarbejde, med fokus på samarbejde mellem de forskellige aktører (evt. opdelt i samarbejde) mellem: * det præhospitale niveau og modtagende afdelinger * forskellige sygehusafdelinger * udskrivende afdeling og kommunen 30

31 Udkast af 7. september * udskrivende afdeling og almen praksis * forskellig kommunale afdelinger i samme kommune * forskellige kommuner * kommunen og almen praksis * almen praksis og sygehusafdelinger (specifik mht. muligheden for at genhenvise patienter) Beskrivelse af tovholder og forløbskoordinator Opgavefordeling Patienter, der har været indlagt pga. symptomer på erhvervet hjerneskade, skal ved udskrivelsen stratificeres i forhold til, hvor kompleks en rehabiliteringsindsats, de har behov for efter indlæggelsen. Nedenfor beskrives først en graduering af rehabiliteringsindsatsen og efterfølgende beskrives stratificeringen af patienterne ved udskrivelsen. Udover denne overordnede stratificering, der finder sted ved udskrivelsen fra sygehus, bør patienter stratificeres i forhold til behovet for neurorehabilitering på enkeltområder. Denne del af stratificeringen beskrives under stratificering i forhold til enkeltindsatser i primærsektor. Graduering af rehabiliteringsindsatsen De forskellige rehabiliteringsindsatser kan inddeles i forhold til kompleksitet, niveau og intensitet. Skemaet nedenfor illustrerer indsatserne i forhold til kompleksitet og niveau: Kompleksitet Niveau Monofaglig Multidisciplinær Generel A B Specialiseret C D Rehabiliteringsindsatser i gruppe A (monofaglig rehabilitering på generelt niveau) er for eksempel den almene genoptræning. Indsatsen skal gives af kvalificerede fagpersoner med neurofaglig viden, men det er ikke en forudsætning, at disse fagpersoner indgår i et tværfagligt neurofagligt miljø. De fleste kommuner vil have tilstrækkelig mange borgere til at kunne varetage denne funktion på kvalificeret vis. Rehabiliteringsindsatser i gruppe B (multidisciplinær rehabilitering på generelt niveau) kræver indsats af flere forskellige faggrupper. Indsatser af denne karakter kræver koordinering og bør kunne varetages i alle kommuner, men kan i nogle tilfælde kræve samarbejde mellem kommuner. Rehabiliteringsindsatser i gruppe C (monofaglig rehabilitering på specialiseret niveau) er for eksempel taletræning. De fleste kommuner vil have behov for at samarbejde omkring denne type indsatser, idet antallet af borgere i den enkelte kommune med denne problemstilling er for lille til, at der kan opnås tilstrækkelig ekspertise og erfaring. 31

32 Udkast af 7. september Rehabiliteringsindsatser i gruppe D (multidisciplinær rehabilitering på specialiseret niveau) kræver både specialiseret neurofaglig viden og høj grad af tværfaglighed fra flere neurospecialiserede fagpersoner. Disse neurospecialiserede fagpersoner har efter deres sundhedsfaglige grunduddannelse tilegnet sig en neurofaglig specialviden gennem kurser og erfaring, hvilken de løbende vedligeholder og videreudvikler. Herudover indgår de i et tvær- og neurofagligt miljø. Den multidisciplinære rehabilitering på specialiseret niveau vil ofte kræve høj intensitet af rehabiliteringsindsatsen samt fokus på enkelte målgrupper (fx børn, unge med hjerneskade, arbejdstilbagevenden, adfærdsmæssige problemstillinger). Denne type indsats kræver samarbejde mellem flere kommuner, idet antallet af borgere, der har behov for denne type indsats er begrænset. Det bør fremgå af genoptræningsplanen på hvilke områder patienten har behov for specialiseret neurorehabilitering. Samtidig bør dette revurderes af den praktiserende læge samt kommunens hjerneskadekoordinator-funktion. Overordnet stratificering Ved udskrivelsen af patienter, der har været indlagt med symptomer på en erhvervet hjerneskade, skal der tages stilling til, hvor patientens videre neurorehabilitering skal foregå. Ved stratificeringen tages både udgangspunkt i skadens omfang og i kompleksiteten, herunder lokalisering af skaden, patientens alder, livssituation, egenomsorgsevne mv. 1. Patienter, der efter kort tid er uden symptomer, og som ikke siden udvikler følger 2. Patienter, hvor symptomer/senfølger først erkendes efter udskrivelse 3. Patienter med moderate følger 4. Patienter med svære følger 5. Patienter med komplekse følger 6. Patienter uden rehabiliteringspotentiale Kommunens hjerneskadekoordinator-funktion og patientens praktiserende læge bør orienteres om alle patienter, der har været indlagt på mistanke om en erhvervet hjerneskade. Ligeledes bør patienten og dennes pårørende orienteres om, hvilket tilbud patientens hjemkommune har for hjerneskadede borgere samt hvordan man kan kontakte kommunen. Gruppe 1: Patienter, der efter kort tid er uden symptomer, og som ikke siden udvikler følger Patienten hjemsendes fra sygehuset uden synlige fysiske, psykiske, kognitive eller adfærdsmæssige problemer og vurderes til at være i sin habitualtilstand. Det forventes, at patienten er i stand at genoptage de aktiviteter, som vedkommende havde inden indlæggelse. Der er intet rehabiliteringsbehov. I løbet af indlæggelsesforløbet: Orienterer sygehuset kommunens hjerneskadekoordinator om patienten samt orienterer patienten om, hvilke tilbud patientens hjemkommune har for hjerneskadede borgere, samt hvordan man kan kontakte kommunen Sørger sygehuset for, at der er bestilt tid hos den praktiserende læge 4-6 uger efter udskrivelsen mhp. vurdering Sygehuset sender ved udskrivelsen: 32

33 Udkast af 7. september Epikrise og medicinliste til patientens praktiserende læge [henvisning til afsnit vedr. socialog sundhedsfaglig indsats hos egen læge] Statusrapport til hjerneskadekoordinatoren i kommunen Gruppe 2 Patienter, hvor symptomer/senfølger først erkendes efter udskrivelse: Denne gruppe af patienter ligner ved udskrivelsen patienterne i gruppe 1, dvs. de hjemsendes fra sygehuset uden synlige fysiske, psykiske, kognitive eller adfærdsmæssige problemer og vurderes til at være i deres habitualtilstand. Det forventes, at patienten er i stand at genoptage de aktiviteter, som vedkommende havde inden indlæggelse. Ved udskrivelsen vurderes det, at der ikke er et rehabiliteringsbehov. I løbet af indlæggelsesforløbet: Orienterer sygehuset kommunens hjerneskadekoordinator om patienten samt orienterer patienten om, hvilke tilbud patientens hjemkommune har for hjerneskadede borgere, samt hvordan man kan kontakte kommunen Sørger sygehuset for, at der er bestilt tid hos den praktiserende læge 4-6 uger efter udskrivelsen mhp. vurdering Sygehuset sender ved udskrivelsen: Epikrise og medicinliste til patientens praktiserende læge [henvisning til afsnit vedr. socialog sundhedsfaglig indsats hos egen læge]. Da det ved udskrivelsen ikke kan vurderes, om patienten får senfølger er det væsentligt, at sygehuset i epikrisen beskriver, hvordan patienten kan blive genhenvist til vurdering, hvis der opstår senfølger. Statusrapport til hjerneskadekoordinatoren i kommunen Patienterne i gruppe 2 udvikler symptomer og senfølger efter udskrivelsen. Nogle udvikler problemer med fx erhvervsevne eller evne til at mestre hverdagslivet (socialt/familiært). Disse problemer kan skyldes skjulte handicaps som fx træthed, koncentrationsbesvær, manglende initiativ eller depression. Egen læge anbefales at tage kontakt til hjerneskadekoordinator-funktionen i kommunen, idet disse i nogle tilfælde vil kunne supplere patientens og de pårørendes oplysninger. Det anbefales, at den praktiserende læge kan henvise patient til en regional funktion til vurdering af, om problemerne skyldes en erhvervet hjerneskade. [henvisning til afsnit vedr. social- og sundhedsfaglig indsats i regional funktion]. Gruppe 3: Patienter med moderate følger Denne gruppe af patienter har ved udskrivelsen fra sygehuset enten moderate fysiske, psykiske eller kognitive følger af deres erhvervede hjerneskade. Patienterne med adfærdsmæssige problemer, svære følger, problemer inden for flere områder (fx både fysiske og kognitive problemer) eller svært belastet livssituation stratificeres til gruppe 4-6. Patienter i gruppe 3 vil kunne udskrives til eget hjem og vurderes til at være i stand til at genoptage nogle af de aktiviteter, som de havde inden indlæggelse. Dog vil mange af patienterne have behov for hjælp fra kommunen, fx i form af hjælpemidler eller hjemmehjælp. Patienter i gruppe 3 har rehabiliteringspotentiale og -behov. I løbet af indlæggelsesforløbet: 33

34 Udkast af 7. september Orienterer sygehuset kommunens hjerneskadekoordinator om patienten samt orienterer patienten om, hvilke tilbud patientens hjemkommune har for hjerneskadede borgere, samt hvordan man kan kontakte kommunen Sørger sygehuset for, at der er bestilt tid hos den praktiserende læge 4-6 uger efter udskrivelsen mhp. vurdering Sygehuset sender ved udskrivelsen: Epikrise og medicinliste til patientens praktiserende læge [henvisning til afsnit vedr. socialog sundhedsfaglig indsats hos egen læge] Statusrapport til hjerneskadekoordinatoren i kommunen Genoptræningsplan samt beskrivelse af patientens funktionsevne til kommunen Patienter i gruppe 3 vil desuden have behov for: Én opfølgende konsultation på en regional funktion [henvisning til afsnit vedr. social- og sundhedsfaglig indsats i regional funktion]. Hovedparten af patienterne i gruppe 3 vil udelukkende have behov for rehabiliteringsindsats på generelt niveau (niveau A eller B), men enkelte af patienterne i denne gruppe kan have behov for monofaglig specialiseret rehabilitering (niveau C) på ét område (fx taleundervisning, kognitiv træning eller fysiske træning). Gruppe 4: Patienter med svære følger Denne gruppe af patienter har ved udskrivelsen fra sygehuset enten svære fysiske, psykiske eller kognitive følger af deres erhvervede hjerneskade, eller moderate følger inden for flere områder (fx både fysiske og kognitive problemer) eller adfærdsmæssige problemer. Patienter i gruppe 4 forventes på længere sigt at kunne udskrives til egen bolig med behov for hjælp fra kommunen fx i form af hjælpemidler eller hjemmehjælp, men en del af patienterne vil have behov for et midlertidigt ophold på aflastningsplads/døgngenoptræningsplads umiddelbart efter udskrivelsen fra sygehus. Patienter i gruppe 4 har rehabiliteringspotentiale og -behov. I løbet af indlæggelsesforløbet: Orienterer sygehuset kommunens hjerneskadekoordinator om patienten samt orienterer patienten om, hvilke tilbud patientens hjemkommune har for hjerneskadede borgere, samt hvordan man kan kontakte kommunen Sygehuset sender ved udskrivelsen: Epikrise og medicinliste til patientens praktiserende læge [henvisning til afsnit vedr. socialog sundhedsfaglig indsats hos egen læge] Statusrapport til hjerneskadekoordinatoren i kommunen Genoptræningsplan samt beskrivelse af patientens funktionsevne til kommunen Patienter i gruppe 4 vil desuden have behov for: Opfølgende konsultation på en regional funktion [henvisning til afsnit vedr. social- og sundhedsfaglig indsats i regional funktion]. 34

35 Udkast af 7. september Hovedparten af patienterne i gruppe 4 vil have behov for mulitidisciplinær rehabilitering på generelt niveau (niveau B). samt behov for monofaglig specialiseret rehabilitering (niveau C) på ét område (fx taleundervisning, kognitiv træning, fysisk træning eller indsats rettet mod de adfærdsmæssige problemer). Gruppe 5: Patienter med komplekse følger Denne gruppe af patienter har ved udskrivelsen fra sygehuset enten svære følger af deres erhvervede hjerneskade inden for flere områder (fysisk, psykisk eller kognitivt), eller svære adfærdsmæssige problemer, eller de befinder sig i en livssituation, som gør konsekvenserne af hjerneskaden mere alvorlig (fx ung erhvervsaktiv patient med hjemmeboende børn). Umiddelbart efter udskrivelsen fra det akutte afsnit på sygehuset vil patienterne i gruppe 5 have behov for et specialiseret multidisiplinært rehabiliteringsophold (niveau D) [henvisning til Sundhedsstyrelsens specialeplanlægning 2010]. På længere sigt vil nogle af patienter i gruppe 5 kunne udskrives til eget bolig med hjælp fra kommunen, fx i form af hjælpemidler eller hjemmehjælp, men en del af patienterne vil have behov for permanent ophold på et botilbud. Patienter i gruppe 5 har rehabiliteringspotentiale og -behov. I løbet af indlæggelsesforløbet: Orienterer sygehuset kommunens hjerneskadekoordinator om patienten samt orienterer patienten om, hvilke tilbud patientens hjemkommune har for hjerneskadede borgere, samt hvordan man kan kontakte kommunen Sygehuset sender ved udskrivelsen: Epikrise og medicinliste til patientens praktiserende læge [henvisning til afsnit vedr. socialog sundhedsfaglig indsats hos egen læge] Statusrapport til hjerneskadekoordinatoren i kommunen Genoptræningsplan, beskrivelse af patientens funktionsevne og rehabiliteringsbehov samt medicinliste til det sted, hvor patienten skal hen efter udskrivelsen fra det akutte afsnit Patienter i gruppe 5 vil efter udskrivelsen fra det højt specialiserede rehabiliteringsophold have behov for: Opfølgende konsultation på en regional funktion [henvisning til afsnit vedr. social- og sundhedsfaglig indsats i regional funktion]. Patienterne i gruppe 5 vil efter endt specialiseret multidisiplinært rehabiliteringsophold have behov for mulitidisciplinær rehabilitering på generelt niveau (niveau B). Hovedparten af patienterne har desuden behov for specialiseret rehabilitering på enkeltindsatsniveau (niveau C) på ét område (fx taleundervisning, kognitiv træning, fysisk træning eller indsats rettet mod de adfærdsmæssige problemer). Gruppe 6: Patienter uden rehabiliteringspotentiale Denne gruppe af patienter har ved udskrivelsen fra sygehuset meget svære følger af deres erhvervede hjerneskade eller havde allerede lav funktionsevne før den erhvervede hjerneskade. Patienterne i gruppe 6 vurderes helt uden rehabiliteringspotentiale. I løbet af indlæggelsesforløbet: Orienterer sygehuset kommunens hjerneskadekoordinator om patienten 35

36 Udkast af 7. september Sørger sygehuset for, at der er bestilt tid hos den praktiserende læge 4-6 uger efter udskrivelsen mhp. vurdering Sygehuset sender ved udskrivelsen: Epikrise og medicinliste til patientens praktiserende læge [henvisning til afsnit vedr. socialog sundhedsfaglig indsats hos egen læge]. Det bør af epikrisen fremgå, hvordan patienten kan blive genhenvist til vurdering, hvis egen læge vurderer, at patienten har et rehabiliteringspotentiale. Beskrivelse af patientens tilstand samt medicinliste til botilbuddet Statusrapport til hjerneskadekoordinatoren i kommunen Efter udskrivelsen fra sygehus vil patienterne i gruppe 6 have behov for ophold på permanent botilbud. Genoptræningsplan, beskrivelse af patientens funktionsevne og rehabiliteringsbehov samt medicinliste til det sted, hvor patienten skal hen efter udskrivelsen fra det akutte afsnit Koordinering og samarbejde Koordinering og samarbejde Det er afgørende, at indsatsen overfor den hjerneskadede borger (og de pårørende) er koordineret og sammenhængende. Det gælder både koordinationen mellem de forskellige faggrupper (tværfaglig koordination), mellem forskellige forvaltninger i kommunen (intra-kommunal koordination), mellem kommuner i tilfælde, hvor flere kommuner samarbejder om en gruppe af borgere (interkommunal koordination) og mellem sygehus og kommune (tværsektoriel koordination). Dette kræver både udveksling af information og fælles planlægning. [Sats på sammenhæng fra Videnscenter for hjerneskade]. Nedenfor beskrives forskellige aspekter, som der skal planlægges for mhp. at bedre koordineringen: Aspekter af betydning for den tværfaglige koordination Hjerneskadekoordinator-funktionen varetager den tværfaglige koordination Aspekter af betydning for intra-kommunale koordination Aspekter af betydning for inter-kommunale koordination Ved oprettelse af avancererede neurorehabiliteringstilbud til borgerne fra flere kommuner beskrives hvordan koordinationen varetages Aspekter af betydning for den tværsektorielle koordination Sygehuset tager kontakt til patientens hjemkommune i god tid før patienten forventes udskrevet, fx kan der sendes referat af sygehusets samtaler med patient og pårørende til kommunen Behovet for neurorehabilitering beskrives som led i genoptræningsplanen 36

37 Udkast af 7. september Hjerneskadekoordinator fra kommunen deltager i tværfaglige konference under indlæggelsen samt i udskrivningsmøde Oprettelse af tværsektoriel hjerneskadesamråd Mulighed for genhenvisning af patienter til vurdering på sygehuset Oprettelse af hjerneskadekoordinator-funktion i kommunen, som bl.a. varetager koordineringen med sygehusene Udarbejdelse af liste med samarbejdspartnere på sygehusene og i kommunerne Der udarbejdes snitfladebeskrivelse mellem sygehusbehandling og kommunal opgaveløsning (som led i sundhedsaftalerne) Fastlæggelse af visitationskriterier til specialiserede tilbud For at opnå et koordineret og sammenhængende forløb anbefales det, at der: Etableres en hjerneskadekoordinator-funktion Aftales retningslinjer for informations- og kommunikation, fx via Sundhedsaftalerne Udvikles planlægningssystemer, bl.a. som led i Sundhedsaftalerne, men også via beskrivelse internt i kommunen og kommuner imellem [Sats på sammenhæng fra Videnscenter for hjerneskade]. Beskrivelse af overordnet ansvar for de enkelte patientforløb Hjerneskadekoordinator Hjerneskadekoordinatorfunktionen Hjerneskadekoordinatorfunktionen har to funktioner: Borgerrettet koordination (i forhold til de enkelte borgere med hjerneskade) Organisationsrettet koordination (internt i kommunen samt til eksterne samarbejdspartnere, fx sygehusvæsenet) Den borgerrettede koordination omfatter: o Hjerneskadekoordinatoren fungerer som tovholder, og som borgerens indgang til kommunen o Tiltag inden udskrivelsen fra sygehus: o Planlægning af den kommunale rehabiliteringsindsats o Afklaring af finansiering af den samlede kommunale indsats o Tiltag efter udskrivelsen fra sygehus: o Sikre, at der sker en afdækning af borgerens behov/funktionsvurdering o Sikre helhedsorienteret indsats, kontinuitet og rette ydelse på rette tid og sted under hensyntagen til rammerne i aktuelle lovgivning o Koordinere typer af træning og bevillinger til rehabiliteringen både indholdsmæssigt og tidsmæssigt i den enkelte sag o Målrette tilbud til borgeren og ved behov udarbejde ugeskema og handleplaner samt følge op på disse o Afholdelse af rehabiliteringsmøder med relevante aktører o Sikre at borgere med lettere skader, som efterfølgende får kognitive følger bliver tilbudt rette rehabiliterings- og/eller afklaringsforløb 37

38 Udkast af 7. september Den organisationsrettede koordination omfatter: o Kontaktperson på hjerneskadeområdet både i forhold til kommunen internt og til eksterne samarbejdspartnere o Sammensætte relevante interne og eksterne fagfolk i et koordinerende team i den enkelte sag. o Assistere med faglig specialistviden i forhold til vurdering og opfølgning på indsats i Jobcenter o Afholdelse af rehabiliterings- og koordineringsmøder med relevante aktører o Løbende opfølgning på interne og eksterne aktører o Implementering af ekstern viden i den enkelte sag med henblik på sikring af tværfaglig kontinuitet i forståelsen af den enkelte borgers hjerneskade 5. Monitorering af kvalitet Ansvarlig for dette afsnit/skribent: Henrik Sættes på dagsordenen til teknisk arbejdsgruppe: Dagsorden udsendes. 23. september 2010 Deadline for 1. udkast til teknisk arbejdsgruppe: 20. oktober 2010 Deadline for 2. udkast til sundhedsfaglig arbejdsgruppe d. 20. november 2010 Deadline for 3. udkast til referencegruppen: 21. januar 2011 * drøftes på teknisk arbejdsgruppe d. 4. oktober 2010 (uden skriftligt oplæg) * teknisk arbejdsgruppemøde d. 1. november 2010 * sundhedsfaglig arbejdsgruppemøde d. 9. december 2010 * referencegruppemøde d. 10. februar 2011 Afsnittet skal indeholde: Beskrivelse af standarder og indikatorer Monitoreringen omfatter: Kliniske resultater, organisatoriske faktorer og patientens oplevelse af forløbet Hvordan data registreres, opsamles, analyseres og formidles Hvem der har ansvaret for monitoreringen 38

39 Udkast af 7. september Implementering af forløbsprogrammet Ansvarlig for dette afsnit/skribent: Dorthe Deadline for 1. udkast: 21. januar 2011 * referencegruppemøde d. 10. februar 2011 Afsnittet skal indeholde: tidsplan for implementeringsprocessen foreligger tiltag og redskaber, der planlægges anvendt ved implementeringen hvem, der har ansvar for implementeringsprocessen Implementer er en udfordring og helt essentiel for anvendelsen af forløbsprogrammet på lokalt niveau. Der bør således på lokalt niveau tages stilling til, hvordan det sikres: at der foreligger en tidsplan for implementering af det nationale forløbsprogram at det fremgår, hvilke tiltag og redskaber der planlægges anvendt ved implementeringen at det fremgår, hvem der har ansvar for implementeringsprocessen Centrale elementer for en vellykket implementering omfatter organisationers kultur, ledelsens engagement, ressourceallokering, faglige såvel som økonomiske incitamenter, medarbejderinddragelse, løbende evaluering og brug af kvalitetsdata samt redskaber og metoder, der understøtter implementeringsprocessen. [henvisning til Sundhedsstyrelsens generiske model]. Herudover anbefales der oprettet en funktion som regional koordinator, der har ansvaret for at følge og have overblik over implementering, udvikling og opfølgning i forhold til de specifikke forløbsprogrammer i regioner og kommuner. Koordinatoren kan samtidig bidrage til at sikre, at arbejdet med forløbsprogrammet sker i samarbejde med relevante sundhedsfaglige råd og andre sundhedsfaglige instanser i regioner og i kommunerne [henvisning til Sundhedsstyrelsens generiske model]. 7. Evaluering og revision af forløbsprogrammet Ansvarlig for dette afsnit/skribent: Dorthe Deadline for 1. udkast: 21. januar 2011 * referencegruppemøde d. 10. februar 2011 I dette afsnit beskrives: en plan for opdatering, evaluering og revision af forløbsprogrammet 39

40 Udkast af 7. september hvem, der har ansvar for evaluering og opfølgning 40

41 Udkast af 7. september Forløbsprogram for børn med erhvervet hjerneskade 0c. Indledning Ansvarlig for dette afsnit/skribent: Kristine/Dorthe Deadline for 1. samlede udkast af hele forløbsprogrammet til sundhedsfaglig gruppe: 30. november 2010 Deadline for 1. samlede udkast af hele forløbsprogrammet til referencegruppe: 21. januar 2011 *skriftlig kommentering sundhedsfaglig arbejdsgruppe 30/11-10/ * sundhedsfaglig arbejdsgruppemøde d. 14. januar 2011 * referencegruppemøde d. 10. februar 2011 Afsnittet skal indeholde: * Kort beskrivelse af baggrunden for udarbejdelsen af forløbsprogram vedr. apopleksi og TCI * Hvilke guidelines (nationale og internationale), der ligger til grund for forløbsprogrammet Der foreligger følgende nationale som internationale guidelines og databaser på området: 1c. Forløbsprogrammets patientgruppe traumatisk hjerneskade og tilgrænsende lidelser Ansvarlig for dette afsnit/skribent: Kristine/Dorthe Deadline for 1. udkast til sundhedsfaglig arbejdsgruppe: 29. oktober 2010 Deadline for 2. udkast til sundhedsfaglig arbejdsgruppe: 13. december 2010 Deadline for 3. udkast til referencegruppen: 21. januar 2011 Det skal præsenteres på: * sundhedsfaglig arbejdsgruppemøde d. 8. november 2010 * sundhedsfaglig arbejdsgruppemøde d. 14. januar 2010 * referencegruppemøde d. 10. februar 2011 Afsnittet skal indeholde: hvilke diagnoser (ICD-10), der medfører, at en person er omfattet af forløbsprogrammet hvordan diagnosen registreres hvordan diagnoseregistreringen opsamles og anvendes antal patienter (evt. både incidens og prævalens) fordelt på køn og alder estimat af andelen af patienter, der har behov for rehabilitering indenfor de enkelte diagnoser 41

42 Udkast af 7. september Forløbsprogrammet omhandler patienter, som har fået diagnosticeret eller mistænkes for at have traumatisk hjerneskade og apopleksi. 2c. Den sundheds- og socialfaglige indsats 2.1c Tidlig indsats med henblik på at undgå/minimere hjerneskader Ansvarlig for dette afsnit/skribent: Dorthe/Kristine Deadline for udsendelse af materiale mhp. skriftlig kommentering for underarbejdsgruppe vedr. tidlig indsats: 8. oktober 2010 Deadline for 2. udkast til sundhedsfaglig arbejdsgruppe: 29. oktober 2010 Deadline for 3. udkast til sundhedsfaglig arbejdsgruppe mhp. skriftlig kommentering: 30. november 2010 Deadline for udkast til referencegruppe 21. januar 2011 * sundhedsfaglig arbejdsgruppemøde d. 8. november 2010 * sundhedsfaglig arbejdsgruppe d. 14. januar 2010 * referencegruppemøde d. 10. februar 2011 Afsnittet skal indeholde: Beskrives anbefalinger for den sundhedsfaglige indsats, der har til formål at undgå/minimere hjerneskade (dvs. afsnittet skal ikke indeholde beskrivelsen af behandlingen af grundsygdommen) Det skal sikres, at afsnittet indeholde beskrivelse af alle relevante tiltag præhospitalt, i den akutte modtagelse/skadestue samt på andre ikke-neurologiske/neurokirurgiske afdelinger Beskrivelse af, hvilke symptomer/tegn som skal give mistanke om en hjerneskade Beskrivelse af stratificering af patienterne Hvis der eksisterer evidensbaserede (nationale eller internationale) kliniske retningslinjer, henvises til disse Så stor en del som muligt af teksten skrives i punktform 42

43 Udkast af 7. september c Videre behandling og rehabilitering på sygehus Ansvarlig for dette afsnit/skribent: Dorthe/Kristine Deadline for udsendelse af materiale mhp. skriftlig kommentering for underarbejdsgruppe vedr. tidlig indsats: 8. oktober 2010 Deadline for 2. udkast til sundhedsfaglig arbejdsgruppe: 29. oktober 2010 Deadline for 3. udkast til sundhedsfaglig arbejdsgruppe mhp. skriftlig kommentering: 30. november 2010 Deadline for udkast til referencegruppe 21. januar 2011 * sundhedsfaglig arbejdsgruppemøde d. 8. november 2010 * sundhedsfaglig arbejdsgruppe d. 14. januar 2010 * referencegruppemøde d. 10. februar 2011 Afsnittet skal indeholde: Beskrive anbefalinger for den sundhedsfaglige indsats, inkl. evt. sekundær profylakse. Afsnittet kan evt. opdeles i følgende indsatser lægefaglig, sygeplejefaglige, ergo- og fysioterapeutiske indsats samt øvrige sundhedsfaglige indsatser Beskrive stratificering af patienterne, herunder stratificering af enkeltindsatser, hvis dette er relevant Beskrive anbefalinger for den socialfaglige indsats Behov for hjælpemidler Støtte til egenomsorg, herunder patientuddannelse og støtte til pårørende Hvis der eksisterer evidensbaserede (nationale eller internationale) kliniske retningslinjer, henvises til disse. Det skal sikres, at alle sundheds- og socialfaglige tilbud er beskrevet herunder tilbud i relation til diagnostik, tidlig opsporing, rehabilitering samt opfølgning Så stor en del som muligt af teksten skrives i punktform 2.4c Rehabilitering i primærsektoren Ansvarlig for dette afsnit/skribent: Dorthe Deadline for 1. udkast til underarbejdsgruppe 4: 11. august 2010 Deadline for 2. udkast til sundhedsfaglig arbejdsgruppe: 6. september 2010 Deadline for 3. udkast til referencegruppe og underarbejdsgruppe 4: 20. september 2010 Deadline for 4. udkast til underarbejdsgruppe 4: 22. oktober 2010 Deadline for 5. udkast til sundhedsfaglig arbejdsgruppe: 20. november 2010 Deadline for 6. udkast (samlet udkast af hele forløbsprogrammet) til sundhedsfaglig arbejdsgruppe: 13. december 2010 Deadline for 7. udkast til referencegruppe (samlet udkast af hele forløbsprogrammet): 21. januar

44 Udkast af 7. september * underarbejdsgruppe 4 d. 18. august 2010 * sundhedsfaglig arbejdsgruppemøde d. 14. september 2010 * referencegruppemøde d. 1. oktober 2010 * underarbejdsgruppe 4 d. 7. oktober 2010 * underarbejdsgruppe 4 d. 1. november 2010 * sundhedsfaglig arbejdsgruppe d. 9. december 2010 * sundhedsfaglig arbejdsgruppe d. 14. januar 2010 * referencegruppe d. 10. februar 2010 Afsnittet skal indeholde: Beskrive anbefalinger for den sundhedsfaglige indsats Beskrive stratificering af patienterne, herunder stratificering af enkeltindsatser, hvis dette er relevant og beskrive indsatser, der kan møde de behov som patienterne i de enkelte stratificeringsniveauer har. Indholdet af indsatsen i de forskellige stratificeringsniveauer skal drøftes. Det skal ikke beskrives, hvor indsatsen skal gives Beskrive anbefalinger for den socialfaglige indsats Behov for hjælpemidler Støtte til egenomsorg, herunder patientuddannelse og støtte til pårørende Hvis der eksisterer evidensbaserede (nationale eller internationale) kliniske retningslinjer, henvises til disse. Det skal sikres, at alle sundheds- og socialfaglige tilbud er beskrevet herunder tilbud i relation til diagnostik, tidlig opsporing, rehabilitering samt opfølgning Så stor en del som muligt af teksten skrives i punktform Ideer til anbefalinger opstået i forbindelse med arbejdet i underarbejdsgruppen vedrørende rehabiliteringsindsatsen under indlæggelse : Det anbefales, at der laves kommunale standarder for omfang af genoptræningsplanen i forhold til tid, personaleressourcer og form. 3c. Andre indsatser Ansvarlig for dette afsnit/skribent: Dorthe Deadline for 1. udkast til underarbejdsgruppe 4: 6. august 2010 Deadline for 2. udkast til sundhedsfaglig gruppe: 6. september 2010 Deadline for 3. udkast til referencegruppen og underarbejdsgruppe 3 under apopleksi: 20. september 2010 Deadline for 4. udkast til underarbejdsgruppe 4: 22. oktober 2010 Herefter som led i det samlede udkast af forløbsprogrammet 44

45 Udkast af 7. september * underarbejdsgruppe 4 d. 18. august 2010 * sundhedsfaglig arbejdsgruppemøde for voksne med apopleksi d. 14. september 2010 * referencegruppemøde d. 1. oktober 2010 * underarbejdsgruppe 3 under apopleksi d. 6. oktober 2010 * underarbejdsgruppe 4 d. 1. november 2010 Herefter som led i det samlede udkast til forløbsprogrammet I dette afsnit beskrives almene socialfaglige indsatser, som ikke er direkte rettet mod patientens neurorehabilitering, men som er væsentlige for patientens liv. Indsatserne skal ikke beskrives i detaljer. Det drejer sig bl.a. om: * syge-dagpenge, pension, uddannelse, boligændringer, personlig assistance Det er væsentligt for rehabiliteringsforløbet, at patientens hjemkommune inddrages hurtigst muligt efter indlæggelsen, således at hjælpen er på plads, når borgeren udskrives. Da mennesker med hjerneskade ofte har meget komplekse problemstillinger vil det ofte kræve en bred kommunal indsats. Det er i den forbindelse vigtigt, at kommunen sikrer, at de medarbejdere, der tager sig af hjerneskadesagerne har viden om de særlige problemstillinger, der gør sig gældende for en apopleksiramt/hjerneskaderamt borger og at der sker en kommunal faglig koordination, således at det ikke er borgeren/den pårørende der skal forestå koordineringen. Forsørgelse Såfremt der er tale om en tidligere erhvervsaktiv borger er der formentlig i en længere periode udbetalt sygedagpenge/refusion til arbejdsgiveren. Da sygedagpenge i princippet er en korttidsydelse, oplever mange, at de rammes af varighedsbegrænsningen ca. 1 år efter sygdommen. Det er derfor væsentligt, at borgerens erhvervsevne afklares inden borgerens sygedagpenge ophører. Afhængigt af den enkelte borgers situation bør der således foretages enten arbejdsprøvning (sygedagpengeloven), tilbud om revalidering, fleksjob, personlig assistance (aktivloven og beskæftigelsesindsatsloven) eller overgang til pension. Studerende på videregående uddannelse, der modtager SU, kan søge handicaptillæg (SU-loven). Støtte i hjemmet Kommunen har følgende muligheder for at bevilge hjælp og støtte til borgere i hjemmet: personlig hjælp og pleje (servicelovens 83) socialpædagogisk bistand (servicelovens 85) ledsageordning (servicelovens 97) hjælpemidler (servicelovens 112 og 113) ombygning af den eksisterende bolig (servicelovens 116) dækning af nødvendige merudgifter, som følge af den nedsatte fysiske eller psykiske funktionsevne (servicelovens 100) Hvis en pårørende passer en person med nedsat fysisk eller psykisk funktionsevne i hjemme, er der følgende muligheder for støtte: aflastning udenfor hjemmet eller afløsning i hjemmet (servicelovens 84) erhvervsaktive pårørende har mulighed for at orlov med løn (løn betales af kommunen) i op til 6 måneder til at passe en alvorligt syg pårørende (servicelovens 118) 45

46 Udkast af 7. september Førtids- og folkepensionister m.m. kan desuden ved henvendelse til kommunen få indefrosset de kommunale ejendomsskatter i ejerbolig. Ny bolig I de tilfælde, hvor den ramte ikke kan blive i egen bolig, skal kommunen tilbyde: ophold i botilbud (servicelovens 108) eller ophold på pleje- eller ældreboliger (lov om almene boliger 54) Hvis ens ægtefælle flytter i botilbud eller på plejehjem, kan man i nogle tilfælde få en højere pension, da man betragtes som reelt enlig, selv om man stadig er gift opnå boligydelse (boligstøtteloven), hvis man bor i lejebolig Aktiviteter udenfor hjemmet Kommunen har følgende muligheder for at bevilge hjælp og støtte til, at borgere med nedsat fysisk eller psykisk funktionsevne kan deltage i aktiviteter udenfor hjemmet (disse regler gælder også for borgere, der bor i botilbud): aktivitets- og samværstilbud (servicelovens 104) med henblik på opretholdelse eller forbedring af personlige færdigheder eller af livsvilkårene yde støtte til køb af bil under visse forudsætninger (servicelovens 114). Støtten kan ydes til både erhvervsaktive og som trivselsbil tilbyde støtte til individuel transport (servicelovens 117) eller visitation til trafikselskabernes individuelle kørselsordninger Ved henvendelse til Danske Handicaporganisationer kan man: få et parkeringskort, hvis man har fået støtte til køb af bil, er svært bevægelseshæmmet eller har en stærkt reduceret gangdistance få udstedt ledsagerkort, så den ramte og ledsageren rejser til halv pris, når rejsen krydser en grænse mellem to regionale trafikselskaber Det anbefales, at: der i kommunerne ansættes hjerneskadekoordinatorer med faglig indsigt borgerne ved udskrivelse fra sygehus orienteres om, hvilke tilbud borgerens hjemkommune har for hjerneskadede borgere samt hvordan man kan kontakte kommunen 4c. Organisering af indsatsen Ansvarlig for dette afsnit/skribent: Dorthe/Kristine Deadline for 1. udkast til sundhedsfaglig arbejdsgruppe: 29. oktober 2010 Deadline for 2. udkast til sundhedsfaglig arbejdsgruppe mhp. skriftlig kommentering: 30. november 2010 Deadline for 3. udkast til sundhedsfaglig arbejdsgruppe: 13. december 2010 Deadline for 4. udkast til referencegruppen: 21. januar

47 Udkast af 7. september * sundhedsfaglig arbejdsgruppemøde d. 8. november 2010 *sundhedsfaglig arbejdsgruppemøde den 14. januar * referencegruppemøde d. 10. februar 2011 Afsnittet skal indeholde: Det overordnede ansvar for de enkelte dele af patientforløbet skal defineres, og opgavedelingen skal beskrive Koordinering og samarbejde, med fokus på samarbejde mellem de forskellige aktører (evt. opdelt i samarbejde) mellem: * det præhospitale niveau og modtagende afdelinger * forskellige sygehusafdelinger * udskrivende afdeling og kommunen * udskrivende afdeling og almen praksis * forskellig kommunale afdelinger i samme kommune * forskellige kommuner * kommunen og almen praksis * almen praksis og sygehusafdelinger (specifik mht. muligheden for at genhenvise patienter) Beskrivelse af tovholder og forløbskoordinator 5. Monitorering af kvalitet Ansvarlig for dette afsnit/skribent: Dorthe/Kristine Sættes på dagsordenen til teknisk arbejdsgruppe: Dagsorden udsendes. 23. september 2010 Deadline for 1. udkast til teknisk arbejdsgruppe: 20. oktober 2010 Deadline for 2. udkast til sundhedsfaglig arbejdsgruppe d. 20. november 2010 Deadline for 3. udkast til referencegruppen: 21. januar 2011 * drøftes på teknisk arbejdsgruppe d. 4. oktober 2010 (uden skriftligt oplæg) * teknisk arbejdsgruppemøde d. 1. november 2010 * sundhedsfaglig arbejdsgruppemøde d. 9. december 2010 * referencegruppemøde d. 10. februar 2011 Afsnittet skal indeholde: Beskrivelse af standarder og indikatorer Monitoreringen omfatter: Kliniske resultater, organisatoriske faktorer og patientens oplevelse af forløbet Hvordan data registreres, opsamles, analyseres og formidles Hvem der har ansvaret for monitoreringen 47

48 Udkast af 7. september Implementering af forløbsprogrammet Ansvarlig for dette afsnit/skribent: Dorthe Deadline for 1. udkast: 21. januar 2011 * referencegruppemøde d. 10. februar 2011 Afsnittet skal indeholde: tidsplan for implementeringsprocessen foreligger tiltag og redskaber, der planlægges anvendt ved implementeringen hvem, der har ansvar for implementeringsprocessen Implementer er en udfordring og helt essentiel for anvendelsen af forløbsprogrammet på lokalt niveau. Der bør således på lokalt niveau tages stilling til, hvordan det sikres: at der foreligger en tidsplan for implementering af det nationale forløbsprogram at det fremgår, hvilke tiltag og redskaber der planlægges anvendt ved implementeringen at det fremgår, hvem der har ansvar for implementeringsprocessen Centrale elementer for en vellykket implementering omfatter organisationers kultur, ledelsens engagement, ressourceallokering, faglige såvel som økonomiske incitamenter, medarbejderinddragelse, løbende evaluering og brug af kvalitetsdata samt redskaber og metoder, der understøtter implementeringsprocessen. [henvisning til Sundhedsstyrelsens generiske model]. Herudover anbefales der oprettet en funktion som regional koordinator, der har ansvaret for at følge og have overblik over implementering, udvikling og opfølgning i forhold til de specifikke forløbsprogrammer i regioner og kommuner. Koordinatoren kan samtidig bidrage til at sikre, at arbejdet med forløbsprogrammet sker i samarbejde med relevante sundhedsfaglige råd og andre sundhedsfaglige instanser i regioner og i kommunerne [henvisning til Sundhedsstyrelsens generiske model]. 7. Evaluering og revision af forløbsprogrammet Ansvarlig for dette afsnit/skribent: Dorthe Deadline for 1. udkast: 21. januar 2011 * referencegruppemøde d. 10. februar 2011 I dette afsnit beskrives: en plan for opdatering, evaluering og revision af forløbsprogrammet hvem, der har ansvar for evaluering og opfølgning 48

49 Udkast af 7. september