Patientinformation PACING. Velkommen til Middelfart Sygehus. Smertecentret og Fysioterapien. Middelfart Sygehus. - en del af Sygehus Lillebælt

Transkript

1 Patientinformation PACING Velkommen til Middelfart Sygehus Smertecentret og Fysioterapien Middelfart Sygehus - en del af Sygehus Lillebælt

2 2 INTRODUKTION VELKOMMEN TIL PACING-GRUPPE! Vi vil præsentere et program, som giver dig mulighed for at få nye erfaringer, således at du kan vælge at håndtere livet med vedvarende smerter på en ny måde. Det er ikke et program, der fjerner smerten. Emnerne omfatter: Undervisning i læren om kroniske smerter. Instruktion i et øvelsesprogram, der benyttes som hjælp i undervisning af pacing-principperne. Undervisning i at strukturere og planlægge hverdagen. Undervisning i smertehåndtering. Undervisning i at sætte personlige mål og pace sig frem til dem. Mellem hvert møde arbejdes hjemme med at afprøve og anvende pacing-principperne i hverdagen. Gruppedeltagernes erfaringer gennemgås ved møderne. Det forventes, at man overholder tavshedspligten i forhold til andre gruppedeltagere, så alle kan være trygge ved at komme. For at opnå effekt af pacinggruppen er det nødvendigt, at du kommer hver gang. Du bedes altid melde afbud, hvis du er forhindret i at møde op til alle aftalte konsultationer. Ved 2. udeblivelse fra en aftale uden afbud, afsluttes behandlingsforløbet i Smerteklinikken automatisk. Mange afbud kan ligeledes føre til afslutning ud fra en individuel vurdering. Pacing-principperne Bygger på at finde et passende udgangsniveau og en passende stigningstakt (- eller fald) for den enkeltes daglige aktivitet, med det formål at forebygge store variationer i smerteniveauet og dermed opnå en bedre funktion i hverdagen. Praktiske oplysninger Forløbet foregår i Fysioterapien på Vejle Sygehus. Det omfatter 8 gange af 2 timer ekskl. 15 min. pause. De første 6 gange er med 1 uges interval. Der går 2 uger mellem 6. og 7. lektion og 4 uger mellem 7. og 8. lektion. I alt strækker holdet sig over 12 uger. Holdet består af ca. 8 patienter med kroniske smerter. En fysioterapeut fra smerteklinikken står for undervisningen.

3 3 Ref:Tværfagligt Smertecenter, Anæstesien Region Nordjylland Hvad er kronisk smerter? Det er svært at forstå kroniske smerter. I det følgende vil vi derfor prøve at forklare det nærmere - forhåbenligt til glæde for både dig og for din familie. Beskrivelsen er baseret dels på resultaterne af forskningen om smerter og dels på vore erfaringer fra behandlingen af flere tusinde patienter. Hvordan opstår smerte? Smerte opstår altid ved en læsion af et eller flere af kroppens organer. Det kan ske ved sygdom, skader eller slid. Smerte opstår IKKE af psykiske grunde, og kroniske smerter kan ikke affejes med, at det er psykisk. Ved en læsion f.eks. af en muskel aktiveres smertefølere i musklen. Derved skabes et smertesignal ude i vævet, men dette signal kan ikke mærkes. Det skal sendes videre via rygmarven til hjernen, hvor det omdannes til den smerte, vi mærker. Smerte formidles i nervesystemet Lige som alle andre sanseindtryk registreres smerte af nervesystemet, som er tegnet på figuren til højre. Nervesystemet består af 1) hjernen, der ligger beskyttet inde i kraniet, 2) rygmarven, der beskyttes af rygsøjlen, og 3) nerverne, der udspringer fra rygmarven og ligger ude i kroppen. Signaler i nerverne sendes fra kroppen og til rygmarven og hjernen, men også den anden vej. I rygmarven kan signalerne påvirkes på forskellig måde, inden de sendes videre til hjernen. Hjernen modtager sanseindtryk fra kroppen og omdanner dem til det, vi hører, ser eller mærker i kroppen. Hjernen sørger altså for, at smerten føles og føles på det rigtige sted. Signalerne aktiverer imidlertid også områder i hjernen, der varetager vore følelser, tanker, hukommelse, humør og stress, og alle disse områder samarbejder med hinanden. Hvad der sker det ene sted, smitter med andre ord af mange andre steder. Smerten fungerer normalt som et alarmsystem, der fortæller os, at der er sket en skade, og gør os i stand til at reagere hensigtsmæssigt på den.

4 4 Smertens funktioner Smerten alarmerer os ved at være ubehagelig. Derved gør den os opmærksom på skaden, men smerten afbryder også det, vi er i gang med. Når alarmen lyder, er det naturligt at tænke: Hvad er der sket? Er det farligt for mig? Derfor aktiverer smertealarmen både bekymring og stress. Men den får os også til at tænke : Hvad skal der gøres ved det? Dette vil aktivere vore tanker og måske få os til at bede andre om at hjælpe os. I de fleste tilfælde vil vævsskaden helbredes, så smerten forsvinder. Dermed har vi fået endnu en erfaring i livet. Under normale forhold er smerten altså meget mere end blot et symptom på, at der er sket noget med kroppen. Den: 1. er ubehagelig 2. forstyrrer 3. aktiverer stress-systemet 4. aktiverer bekymring 5. aktiverer tankevirksomhed og handling 6. får os til at kommunikerer med andre 7. giver os nogle vigtige erfaringer Hvad forstår man ved kronisk smerte? Næsten alle disse reaktioner har deres udgangspunkt i vores hjerne, og de præger i større eller mindre grad den smerte, vi mærker. Hvis det er i relativ beskeden grad, kalder vi det en akut smerte. Her vil smerten, den lægelige undersøgelse, blodprøver og røntgenundersøgelser ret nøje afspejle den oprindelige vævsskade. Ved kronisk smerte er dette ikke tilfældet, og andre faktorer spiller en klart større rolle end den oprindelige vævsskade. Disse 2 begreber siger altså noget om, hvor kompliceret smerten er. Begrebet kronisk smertetilstand betyder, at smertetilstanden har varet i mindst ½ år, mens en akut smertetilstand har varet i mindre end ½ år. Disse 2 begreber oplyser kun om smerternes varighed. Næsten alle vore patienter har en kronisk smertetilstand, og deres smerter har en beskaffenhed, der svarer til kroniske smerter, som de er beskrevet her. Kronisk smerte er ikke et tegn på sygdom eller skade Vi ved desværre ikke, hvorfor en smerte bliver kronisk, men mange forhold menes at spille ind. Nogle af disse kan have været til stede før skaden som f.eks. arvelige forhold. Derimod er der ikke tvivl om, at kroniske smerter kan udvikles, selv om den oprindelige skade heler op. Det er altså smerten, der er sygdommen og ikke nakken, ryggen eller hvor, det nu er, det gør ondt.

5 5 Den kroniske smertes sværhedsgrad er praktisk taget altid svingende, og en forværring skyldes som regel IKKE en ny vævsskade. Der er altså ikke grundlag for at frygte en ny skade, hvis smerteoplevelsen forværres - heller ikke selv om der går nogle uger, inden den atter bliver mindre. Smerteoplevelsen her og nu kan nemlig forandres af mange faktorer, og nogle af disse faktorer er beskrevet i det følgende. Hvordan og hvorfor varierer den kroniske smerte? Hos nogle mennesker med vedvarende smerter vil smerten efter en fysisk belastning som f.eks. en gåtur øges svarende til belastningens størrelse. Hos de fleste af vore patienter forværres smerten imidlertid uforholdsvis meget. Det varer også uforholdsmæssigt længe, inden den atter bliver mindre igen. Disse forhold er meget generende for patienten og meget vanskelige at forstå for andre mennesker. De skyldes forandringer i funktionen af tusindvis af nerveceller i rygmarv og hjerne. Der er tale om flere typer af forandringer, og de sker af grunde, vi desværre ikke kender. Betydningen af forandringerne for patienterne er derimod velkendt og består i: 1. uforholdsmæssig stor forøgelse af smerten efter fysisk aktivitet 2. uforholdsmæssig langvarig forøgelse af smerten efter fysisk aktivitet 3. uforholdsmæssig stor udbredning af smerten efter fysisk aktivitet 4. uforholdsmæssig lille effekt af smertestillende medicin De nævnte reaktioner kan også optræde efter andre belastninger end fysisk aktivitet Der er forskel på reaktionerne mellem forskellige mennesker, men praktisk taget alle patienter mærker, at der skal meget mindre til at forøge smerten i sammenligning med tidligere. Den ændrede funktion af smerte-nerverne medfører altså en forstærkning af smerten. Hvilken betydning har følelser for kronisk smerte? Som tidligere fortalt kan følelser opstå på grund af smerten, men de kan også virke ind på smerteoplevelsen. Det gælder både følelser, der har været til stede før skaden, og følelser, der er opstået bagefter. Hvis patienten før skaden har været meget bekymret, kan smerteoplevelsen derfor blive mere udtalt end svarende til skaden i sig selv. Hvis patienten efter skaden bliver meget bekymret, kan det også forstærke smerten. På den anden side kan positive følelser som f.eks. glæde eller tryghed medføre en reduktion i smerten. Følelser kan i øvrigt udmærket spille en rolle, selvom patienten ikke mærker dem. Hvilken betydning har stress for kronisk smerte? Smerte giver altid anledning til aktivering af vort stresssystem. Det kan bl.a. medføre øget smerte, muskelspændinger og forstyrrelse af søvn, koncentration, hukommelse og overblik. Stress kan således forklare en række af de symptomer, der sædvanligvis ledsager den vedvarende smerte.

6 6 Hvilken betydning har andre mennesker for kronisk smerte? Samspillet med andre mennesker (familie, venner, arbejdskolleger, læger, socialvæsenet og forsikringsselskab) kan være en stadig kilde til både øget stress og negative følelser, der forværrer patientens tilstand. Heldigvis er det modsatte også muligt. Det er vigtigt at pointere, at smerte er, hvad patienten fortæller, det er. Smerteoplevelsen er helt personlig og kan naturligvis hverken måles eller diskuteres af andre. Dette kan medvirke til, at man dels kan føle sig mere ensom og dels kan føle sig forurettet, når andre gør sig kloge på, hvordan smerteoplevelsen er. Ny viden giver bedre behandling En kronisk smertetilstand gør patientens hverdag meget besværlig og kan ikke helbredes. Man skal leve med den uanset hvor besværlig, den forekommer at være, og traditionel behandling f.eks. i form af srnertestillende medicin eller kirurgi har kun begrænset effekt. Smertecentrets holdbehandling bygger på helt andre behandlingsprincipper, der er baseret på de nyeste erfaringer fra førende smertecentre verden over. Derved kan vi bedre hjælpe med at reducere den byrde, som den kroniske smerte er. Smertehåndtering Vi opererer med tre begreber: ALMINDELIG DAG OPBLUSSEN TILBAGEFALD Når man har kroniske smerter, er der ALMINDELIGE dage, hvor smerterne er tålelige, og dage hvor de er værre = OPBLUSSEN. Der er ikke altid noget genkendeligt mønster. Der kan også over året være gode- og dårlige perioder. Når smerterne er mere udtalte gennem flere dage, kalder vi det et TILBAGEFALD. Dette kan ses ved sygdom, skade samt psykisk eller fysisk belastning. Det kan også komme uden påviselige årsager Vi vil arbejde med at få synliggjort strukturen i hverdagen, samt mønsteret i smerten hos den enkelte. Dette med henblik på at få en struktur i hverdagen, som er mere hensigtsmæssig. Vi bruger begrebet, at smerteadfærden skal ændres, og derfor har vi udarbejdet skemaer til synliggørelse af hverdagens aktiviteter. Vi ved, at medicin har sin begrænsning, og når ekstra medicin ikke er løsningen på de dårlige dage, skal der bruges andre redskaber:

7 7 Fysiske øvelser som skal udføres hver dag. I takt med at velværen øges, kan man øge sine aktiviteter i dagligdagen. Det kræver imidlertid, at man har Realistiske mål, så man ikke ender i den gamle rutine, hvor man laver for meget, får flere og flere smerter fordi det også kan være lige meget. Undgå katastrofetanker. Undgå at forestille dig det værste og gå i panik på de dårlige dage. Brug i stedet for dine redskaber fra førstehjælpskassen disse dage. I FØRSTEHJÆLPSKASSEN findes de redskaber, der skal bruges til at tackle tilbagefaldet: De fysiske øvelser, de realistiske mål, din viden om katastrofetænkning og de ting, som du har erfaring for hjælper dig. Disse redskaber skal findes frem ved tilbagefald, så hver enkelt har en plan for, hvordan han/hun pacer sig tilbage til den almindelige hverdag. Uhensigtsmæssig og hensigtsmæssig aktivitetsvariation Eksempel Per ønsker at beholde alle aktiviteterne fra gamle dage, før han fik smerter. For at kunne det arbejder han på højtryk alle de dage, hvor han har det rimeligt. Med det resultat, at han hver gang får øgede smerter og må ligge i sengen i flere dage efter. Hans liv består af høje bjerge og dybe dale. For hver gang han gør det, skal der mindre til, før smerterne kommer (sensibilisering) og smerterne bliver kraftigere og mere langvarige for hver gang. Det går kort sagt generelt ned ad bakke! En mere hensigtsmæssig måde kunne være at begrænse sine aktiviteter, og selv på gode dage undgå at overbruge sig selv og få store nedture. Aktiviteterne kunne så langsomt paces op, hvorved aktivitetsniveauet langsomt vil blive højere. En kurve kunne se sådan ud

8 8 En almindelig dag Lav en dagsplan for en almindelig dag. Hvor højt er energiniveauet når dagen starter? (sæt% eller tegn et batteri) Hvordan varierer det i løbet af dagen? Giver den givne aktivitet mere energi eller kræver den energi? Kl.: Aktivitet Energiniveau

9 9 Kl.: Aktivitet Energiniveau

10 10 Ugeplan Se også længere frem end den enkelte dag - Lav en ugeplan for en almindelig uge! Hvordan er rytmen i din uge? Er den hensigtsmæssig? Kan belastninger og pauser fordeles bedre? Kl.: Mandag Tirsdag Onsdag

11 11 Torsdag Fredag Lørdag Søndag

12 Førstehjælpskasse Her opstilles en førstehjælpskasse til brug på dage med opblussen og tilbagefald. Dette som alternativ til at kalde vagtlæge eller tage ekstra medicin. 12

13 13 At sætte sig mål At leve med vedvarende smerter medfører ændringer i de fleste menneskers liv. Disse ændringer kan vedrøre menneskets opfattelse af sig selv, hjemmelivet, hobbyaktiviteter, sport, uddannelse, arbejdslivet og andre vigtige områder. Ofte sker det, at mennesket oplever sig sat ud af spillet, føler sig magtesløs og ked af det eller måske vred. At tingene bare sker, og smerterne styrer det hele. Hvis du tænker, at du nu har smerterne som en tilstand, du skal leve med i længere tid, hvad kan du så gøre for at forbedre dit liv? Hvad er vigtigt for dig? Hvordan kan du komme overens med din livssituation? Hvorfor sætte sig mål Måske er du ikke vant til at tænke på mål i dit liv. Hvis du er vant til det, ved du, at når du ved, hvor du vil hen, giver det mulighed for at tilrettelægge dine bestræbelser på at nå derhen. Det giver motivation og mening under processen, samt en følelse af tilfredshed at nå derhen. Hvis du ikke når dine mål, kan du måske være tilfreds med, at du har prøvet. Hvordan sætter man et mål En mulighed er at sætte sig kortsigtede og langsigtede mål. Det er en god ide, hvis de kortsigtede mål peger i retningen af at nå de langsigtede mål. Eksempelvis kunne et langsigtet mål være at kunne spise på en restaurant. Her kunne det kortsigtede mål være at kunne sidde på en stol i en time. Hvis du kan sidde på en stol i 10 minutter nu handler arbejdet således om at øge sidde-tolerancen gradvist fra 8 minutter til 9 minutter osv. til du kan sidde de 60 minutter, du har sat som mål. Vil du have størst mulig chance for succes i at nå et mål, er det hensigtsmæssigt at tænke igennem: Er målet realistisk. Er det inden for dine økonomiske muligheder? Passende for din aldersgruppe, færdigheder, uddannelse, familiesituation, fysiske formåen og kan det nås på trods af (under hensyn til) smerterne. Er målet opnåeligt. Er det noget du kan opnå ved dine egne anstrengelser? Ikke beroende på held eller at andre mennesker skal gøre ting for dig. Måske er det ikke opnåeligt lige nu men, over tid i takt med at din evne til at håndtere dine smerter øges. Er det relevant. Spørg dig selv igen om det er noget, du virkelig ønsker at opnå. Gør det specifikt og konkret - så du ved, når du har nået dine mål. De mest effektive mål er dem, som let kan beskrives, såsom at tage med familien på ferie, at gå på indkøb, at få et job eller at tilberede et måltid mad. Følelsesmæssige mål som at være glad eller tilfreds, gør livet godt at leve, men er som oftest et resultat, en følelse, der kommer, når der sker noget andet i livet. Det kunne være et resultat af at have nået et mere konkret mål.

14 14 At arbejde på at nå et mål. Når du har sat dine mål er næste punkt at identificere de forhold, som hindrer dig i at gøre det lige her og nu. Er det fordi, du ikke kan gå langt nok, stå eller sidde, eller er det den generelle kondition, som er nedsat. Er der viden du mangler? Hvor får du den? Eller mangler du lige at komme roligt i gang og ikke tage for hårdt fat fra starten? Lav en plan over de trin, som du skal igennem for at nå dine mål. Dernæst er opgaven at finde start-niveauet. Dette findes lige som ved den fysiske træning ud fra din aktuelle formåen. Træk dernæst 20 % fra og start der. At overkomme den daglige indsats som du har lovet dig selv, kan være slidsomt. Det er en god ide at føre dagbog, så kan du følge med i dine fremskridt. Når det er svært så se i bogen og bemærk dine fremskridt. Anerkend og beløn din indsats. Det kan være en god ide at tilrettelægge en stjernestund efter din indsats. Ros dig selv, formuler din tilfredshed eller råb det ud! Når målet er nået. At nå et mål er en belønning i sig selv. Det inspirerer dig forhåbentligt til at arbejde videre med de andre mål, du har sat dig. Sæt nye mål, så du hele tiden er på vej fremad. Lær af det som du har gjort. Hvorfor lykkedes det? Hvorfor lykkedes det ikke? Hvordan vil du gøre i fremtiden? At overvinde forhindringer kan ses som en sport. De store præstationer fordrer vilje, øvelse og træning.

15 15 Jeg vil arbejde hen imod at nå følgende mål fra et eller flere af nedenstående områder: Opgave i husholdningen... Aktiviteter med familien... Sociale aktiviteter... Genoptræning /sport... Uddannelse... Hobby... Interesser... Arbejde... Andre områder......

16 16 Principper for hjælp til selvhjælp Ved tilbagefald 1. Stop op og vurdér Bevar roen! tænk dig om! Aktiviteter nedpaces. Hvilepauserne øges. Tilpas dagens aktiviteter til energiniveauet. Brug tingene fra din førstehjælpskasse. Når du føler dig klar: gå til punkt Find nyt startniveau Øvelserne paces efter formåen. Daglige aktiviteter paces. Nye mål sættes og trinene afklares. Trinene mod målet paces. Overvurder ikke egne ressourcer, - du er i gang med genopbygning!

17 PACING-princippet 17

18 18 Øvrige notater

19 19

20 Middelfart Sygehus Østre Hougvej Middelfart Telefon Smertecenter - Lillebælt, rev. okt