Brugerinddragelse hvad ved vi? Rehabiliteringsrambla Metropol, København

Transkript

1 Brugerinddragelse hvad ved vi? Rehabiliteringsrambla Metropol, København Lene Falgaard Eplov, Forskningsoverlæge, Forskningsenheden, Psykiatrisk Center København Martin Lindhardt Nielsen, Overlæge, Socialmedicinsk Enhed, Frederiksberg Hospital

2 Indhold Brugerinddragelse hvad er det? Gennemgang af forskning på området ved hjælp af 7 reviews

3 Beslutningstagning traditionelt set

4 Karakteristika: Rehabilitering En samarbejdsproces mellem borger og medarbejder baseret på borgerens hele livssituation og beslutninger Ofte komplekse og tværgående forløb, hvor kun borgeren er den gennemgående person Egenomsorg er del af indsatsen Patientens viden, motivation, vilkår og ressourcer er nødvendig for indsatsen Kræver nye samarbejdsformer

5 Status I Danmark er man først begyndt at beskæftige sig systematisk med brugerinddragelse som begreb inden for de seneste 10 år Vi er langt efter lande som Australien og England, der allerede nu arbejder systematisk med inddragelse af brugere og pårørende Inddragelse af brugerperspektivet er endnu ikke en integreret del af praksis i Danmark

6 Projekter i Danmark Kilde: VIBIS

7 Niveauer af inddragelse I forskningen På organisatorisk niveau På individniveau

8 På individniveau De tre elementer i individuel brugerinddragelse og deres indbyrdes relation

9 På organisatorisk niveau

10 I forskningen Traditionelt: Brugerne bidrager som forsøgspersoner, informanter, studieobjekter, eller ved afgivelse af biologisk materiale Formålet med brugerinddragelse som deltagere i forskningsprocessen er at forbedre såvel kvaliteten som validiteten af forskningen

11 En styrket brugerinddragelse bør i videst muligt omfang ske på et evidensbaseret grundlag

12 Viden Generelt vedr. brugerinddragelse

13 Patient Engagement as an emerging Challenge for Healthcare Services: Mapping the Literature. Denne undersøgelse fokuserer på tendenser i den videnskabelige litteratur og peger på, at fokus på patientinddragelse i behandling er voksende og internationalt anerkendt i alle fagområder, men primært indenfor medicin og pleje. Opmærksomheden har dog været mest på kliniske og organisatoriske effekter, mens der stadig mangler et godt evidensbaseret teorigrundlag og viden om organisatoriske faktorer, der fremmer patientinddragelse. Barello et al. Nursing Reseach and Practice, 2012

14 Viden På individniveau

15 På individniveau Fælles beslutningstagning (Shared decision making) og beslutningsstøtteværktøjer kan styrke borgerens forudsætninger for inddragelse i eget forløb. Shared decision making: Den professionelle og borgeren er begge aktive og udveksler alle de nødvendige informationer om indsatser og aspekter ved borgeren, som kan have betydning, herunder holdninger og værdier Den professionelle kan rådgive på baggrund af sin ekspertise Borgeren kan rådgive den professionelle om ting, der kan være væsentlige Sammen når de frem til, hvilken indsats, der er den mest rigtige.

16 Barriers and facilitators to implementing shared decision-making in clinical practice: a systematic review of health professionals perceptions 31 artikler/28 studier om shared decision-making, overvejende kvalitative, 89% læger adspurgt. Hyppigste oplevede barrierer var Mangel på tid At metoden ikke passer til bestemte patienter At metoden ikke passer i den kliniske situation. De hyppigst oplevede faciliterende faktorer var Fagpersonens motivation, Positiv indflydelse på den kliniske proces Positiv indflydelse på patientens resultat. Det konkluderes, at der mangler forskning om en lang række faktorer af betydning og især i andre faggrupper end læger og i tværfaglige sammenhænge. Gravel et al. Implementation Science 2006,1:16.

17 Decision aids for people facing health treatment or screening decisions Reviewet samler systematisk 115 videnskabelige artikler og gennemgår effekterne af decision aids (beslutningsstøtteværktøjer). Blandt effekterne ved brug af beslutningsstøtteværktøjer er, at patienters viden om behandlingsmuligheder øges, patienter oplever en bedre kommunikation med den sundhedsprofessionelle, patienter har større viden om fordele og ulemper ved behandling, og patienter deltager i højere grad i beslutningsprocesser. Stacey D et al.the Cochrane Collaboration. Issue 1, 2014

18 The effectiveness of personal budgets for people with mental health problems: a systematic review. Det har høj prioritet i England at give brugere med psykisk sygdom større indflydelse på valg af behandling og støtte. Dette review peger på, at der er positive effekter på indflydelse og kontrol, livskvalitet, brug af service og omkostningseffektivitet. Men der er ikke tilstrækkelig god forskning til at konkludere, om det generelt kan anbefales inden for psykiatrisk behandling og pleje. Webber at al., Journal of Mental Health 2014; 23(3):

19 Viden På organisatorisk niveau

20 The impact of patient and public involvement (PPI) on UK NHS health care: a systematic review Målet med dette studie er at identificere virkningen af inddragelse af patienter og offentligheden i det engelske sundhedsvæsen. Reviewet peger på betydelige mangler i eksisterende studier. PPI defineres ikke tilstrækkeligt Undersøgelsernes resultater måles og beskrives ikke tilstrækkeligt klart Der mangler oplysninger om de økonomiske effekter Mockford et al.int J Qual Health Care, 2011.

21 Viden I forskningen

22 Mapping the impact of patient and public involvement on health and social care research: a systematic review. Reviewet havde til formål at identificere betydningen af PPI for sundhedsforskning og forskning i socialt arbejde I alt 66 studier PPI betyder forbedret kvalitet og relevans af forskningen og virkningerne blev rapporteret for alle faser af forskning: Udvikling af forskningsprojekter med relevans for brugere Udvikling af brugervenlige, relevante forskningsspørgsmål Udvikling af brugervenlig information, spørgeskemaer og interviews Bedre rekrutteringsstrategier til undersøgelser Bruger-fokuseret fortolkning af data Forbedret implementering og formidling af undersøgelsens resultater. Brett et al. Health Expectations, 2012;17:

23 A Systematic Review on the Impact of Patient and Public Involvement (PPI) on Service Users, Researchers and Communities. Dette review har til formål at undersøge hvilken betydning det har for brugere at være involveret i forskning Brugere føler sig værdsat og empowered og får mere tryghed, tillid og life skills Brugerne føler, at det er svært at bidrage til forskningen pga. manglende forberedelse og undervisning, eller de føler sig overbebyrdede af opgaven Det konkluderes, at det er nødvendigt med omhyggelig planlægning, forberedelse og tilstrækkelig finansiering Brett et al. Patient, 2014;7:

24 Opsummering af reviews Der er vækst i forskningen på området, men ikke tilstrækkelig forskning og viden Der mangler forskning i en del områder, og der mangler bedre kvalitet Især mangler sikker viden om effekt på helbred og økonomi

25 Overvejelser Der er mange niveauer, mange faser, hvor man kan inddrage brugere det er vigtigt at være opmærksom på, hvad man skal vælge at gøre. Det koster noget det er vigtigt at prioritere man kan ikke lave brugerinddragelse altid eller i alt. Inspireret af professor Mogens Hørders oplæg januar 2016 i Severin-netværket af rehabiliterings-forskere

26 Overvejelser Hvornår skal man inddrage patient og/eller borger? Det er vigtigt at overveje rekruttering af relevante brugere, forberedelse af brugerrepræsentanter til opgaven, klargøre brugerrepræsentantens rolle, aftale hvem brugere refererer til, hvilket ansvar de har, om der skal give økonomisk kompensation, om brugerrepræsentanter i forskningsprojekter skal være medforfattere på projektets publikationer? Brugerinddragelse kan have mange former: Brugerråd ved forskningsenhed, repræsentation i konkret projekt, medlem af bedømmelsesudvalg ved fonde etc. Det anbefales, at brugerrepræsentanter aldrig sidder alene, men er mindst 2 i den sammenhæng, hvor de indgår.

27 Overvejelser I rehabiliteringsforskning er det særligt relevant at tænke inddragelse af brugere/borgere i translationsfasen, hvor viden fra forskning omsættes til ny praksis her har brugere stort potentiale for at bidrage med vigtige fortolkninger af ny viden. Det er vigtigt at have opmærksomhed på rollefordeling, evt. magtspil og ansvar, risiko for pseudo-inddragelse og gidsler, eller professionel patient. Man må overveje omkostninger (også skjulte) overfor udbytte. OBS: Etik, Adgang til personfølsomme data? Der bør planlægges evaluering af resultatet af brugerinddragelse.

28 Vi kan alle få brug for at øve os Lyt til dagens indlæg og bær diskussionen videre! Ha en spændende dag! Tak for opmærksomheden