At leve med hiv. en bog til patienter og pårørende. Malet af Henning Sællænder

Transkript

1 At leve med hiv en bog til patienter og pårørende Malet af Henning Sællænder

2 Indholdsfortegnelse Indledning 3 Formålet med denne bog 3 Kursus for nykonstaterede 4 hiv-smittede Evaluering fra 25 hiv-smittede, 5 som har deltaget på kurset Hiv/AIDS - hvad er det nu, det er? 6 Lidt historie Hvor kommer hiv fra? 8 Human immundefekt virus 8 Hiv-test 10 Symptomer på hiv-infektion 10 Kontrol af hiv-infektionen 10 Opportunistiske infektioner 12 Forskellen på at være hiv-smittet 12 og have AIDS Medicinsk behandling 12 hvornår og med hvad? Hvordan og hvorfor udvikler 14 hiv resistens? Bivirkninger 15 Forskning 17 At leve med at skulle tage 18 medicin hver dag At være forberedt til at starte 18 behandling At være parat til at starte 19 behandling At starte behandling 20 Hvorfor er det så svært at 20 huske at tage sin medicin? Lyst til at stoppe behandlingen 21 At være tilknyttet ambulatoriet 22 I ambulatoriet deler vi vores 22 arbejdsopgaver Lægen 22 Sygeplejersken 22 Kontakt afdelingen ved 23 problemer! Hvilke psykologiske reaktioner 24 kan forventes, når man får diagnosen hiv? De første dage 24 Efter et par dage 25 Reaktioner på sigt 25 Psykiske reaktioner som 26 kræver opmærksomhed Hiv som en hemmelighed 26 Seksualitet 28 Lovgivning 29 Post Ekspositions Profylakse 29 (PEP-behandling) Smitteveje 29 Kondombrist 30 Kontaktopsporing 30 Hvad kan man selv gøre for at 31 finde balancen efter at være konstateret hiv-smittet? Mærk kroppen 31 Skriv dagbog 31 Andre redskaber til at 32 finde balance Kriger-Offer 33 Spis for velværet og sundheden 34 Følg kostrådene 34 Modvirk træthed og uoplagthed 34 ved at spise tit Vær varsom med kosttilskud 35 Hold normalvægten 35 På sporet af den sunde livsstil 35 Forslag til gode mellemmåltider 36 Lidt men godt når appetitten 36 er lille Ekstra kalorier 37 Vejledning og inspiration 38 Liv med hiv 39 Testen og den første tid efter 39 Åbenheden 40 De første 10 år 41 De næste 10 år Hennings gode råd til 43 ny-smittede Hennings Galleri 43 Nyttige adresser og links Ordliste

3 Indledning I Danmark lever mennesker med hiv. Sygdommen har ændret sig, fra den blev kendt i starten af 1980 erne og frem til i dag. Tidligere døde de fl este, der blev smittet med hiv i løbet af en årrække. Siden kombinationsbehandlingens indførelse i 1996 er antallet af dødsfald blandt hiv-smittede faldet drastisk, og man omtaler nu hiv som en kronisk sygdom i modsætning til tidligere, hvor hiv var en ubehandlelig sygdom. I dag regner man med, at hiv-smittede kan leve et langt liv, tæt på normalbefolkningens levealder, såfremt den hiv-smittede går til regelmæssig kontrol og overholder den anbefalede daglige indtagelse af medicin. Ud fra dette skulle man formode, at hiv-smittede kunne undgå fysiske, psykiske og sociale problemstillinger, som følge af hiv-infektionen. Men sygdommen er for de fl este stadig tabubelagt, og angsten for andres fordomme er stadig udtalt. Der er mange spørgsmål, der trænger sig på i relation til at leve med hiv. Det er individuelt fra person til person, hvordan man lever med sygdommen, og hvilke spørgsmål den hiv-smittede har. Det afhænger af, hvilken livssituation man befi nder sig i, og hvornår i sit liv man får sygdommen konstateret. Det kan være svært at få et overblik over alle de ting, man skal forholde sig til, og man skal som hiv-smittet lære at leve med hospitalsbesøg og livsvarig medicinsk behandling. Formålet med denne bog Med udgangspunkt i erfaringer fra Kursus for nykonstaterede hivsmittede afholdt på Infektionsmedicinsk afdeling Q, Århus Universitetshospital, Skejby, vil denne bog henvende sig til især personer, som inden for kortere tid har fået at vide, at de er hiv-smittede. Erfaringer fra kurserne viser, at hiv-smittede, som får information om sygdommen og dens følger, og sammen med andre forholder sig aktivt til de psykiske, sociale og seksuelle spørgsmål, der følger i kølvandet på sygdommen hiv, hurtigere fi nder fodfæste igen. Formålet med denne bog er at viderebringe information om hiv. Det er tænkt som et opslagsværk som hiv-smittede kan bruge, når spørgsmål og tanker dukker op, eller når pårørende stiller spørgsmål, som kan være svære at svare på. Angst og bekymringer er naturlige følelser lige efter, man har fået svar på hiv testen. Disse følelser skal på sigt afl øses af kontrol og handlemuligheder, for at man igen kan fi nde balance i livet. At få viden og indsigt virker angstreducerende og kan mindske den kaotiske tilstand, som ofte præger tiden efter det hiv-positive svar. Vi tror på, at hvis man får tilstrækkeligt med informationer og indsigt i sygdommen, kan det 3

4 give den enkelte mod til at leve et liv med mening, indhold og kvalitet. At forholde sig til det liv man har, på en ansvarsfuld og kærlig måde, kan bringe mennesker tilbage i balance igen. Kursus for nykonstaterede hiv-smittede Siden 2006 har infektionsmedicinsk afdeling Q, Århus Universitetshospital, Skejby, tilbudt patienter at deltage på et 2 dages kursus, som er tilrettelagt for personer, der inden for det seneste år har fået konstateret hiv, og som er tilknyttet afdeling Q. På kurset er der tavshedspligt. Dette er vigtigt, da mange vælger at leve med hiv som noget fortroligt. Det vil sige, at deltagerne lover hinanden ikke at fortælle andre om, hvem de har mødt på kurset, og ej heller referere noget til nogen, som gør, at man kan identifi ceres. At så mange lever anonymt med hiv kunne være en barriere for at oprette et kursus for hivsmittede, men det har heldigvis vist sig ikke at være tilfældet. Omkring halvdelen af alle personer, som de sidste to år har fået konstateret hiv, og som er tilknyttet afdeling Q, har deltaget i kurset. Deltagerne på kurserne har været behjælpelige med at udfylde spørgeskemaer om udbyttet af kurset og bidraget med informationer om deres liv med hiv. Denne bog kan ikke erstatte deltagelse i kurset, men kan indgå som supplement, og denne bog kan anvendes af personer, som ikke kan deltage på kurset. Hiv-kursets indhold på de to undervisningsdage afspejler, hvilke informationer afdeling Q anser for vigtige at få, når man får konstateret hiv. Siderne om At være tilknyttet ambulatoriet beskriver således, hvordan afdeling Q arbejder sammen med patienterne om kontrolbesøg, samt hvordan og hvornår man bruger ambulatoriets personale frem for eksempelvis praktiserende læge. Hvis man på et eller andet tidspunkt kommer til at gå til kontrol et andet sted i landet, er det ikke sikkert, at man arbejder efter de i bogen beskrevne forhold. 4

5 Evaluering fra 25 hiv-smittede, som har deltaget på kurset Hvad synes du, var det sværeste? At træde ind over dørtrinet Angsten for at møde nogen, jeg kender At forholde sig til virkeligheden At forholde sig til noget, man prøver at fortrænge Hvad synes du, var det bedste? At møde andre hiv-smittede At høre hvilke problemer de andre har At få mere viden om min sygdom At få muligheden for at stille spørgsmål Har du oplevet nogle ændringer? Jeg er lidt mere åben omkring det at være hiv-smittet Jeg er mere rolig ved tanken om at skulle i behandling Jeg føler mig rustet til at tage kampen op med hiv Lysten til at deltage i et forum om det at være hiv-smittet og være med til at støtte andre i en lignende situation Hvilken betydning har det for dig fremover? Jeg har fået mere viden, og det giver mindre usikkerhed Vigtig viden om det at skulle leve med livslang behandling Refl eksion og ro i sindet Bedre til at informere andre 5

6 Hiv/AIDS - hvad er det nu, det er? Lidt historie I 1981 oplevede man i USA en epidemi med lungebetændelse forårsaget af mikroorganismen Pneumocystis jiroveci (tidligere P. carinii ) samt svampeinfektioner i mundhulen blandt tidligere raske homoseksuelle mænd, som samtidig havde tegn på en immundefekt. Kort tid efter blev der beskrevet lignende tilfælde hos blødere, stofmisbrugere samt heteroseksuelle mænd og kvinder. Man erkendte, at det drejede sig om en ny sygdom, der fi k navnet Acquired Immuno Defi ciency Syndrome (AIDS) eller på dansk erhvervet immundefekt syndrom. I 1983/84 lykkedes det at isolere det virus, der er årsag til AIDS. Dette virus fi k navnet Human Immundefekt Virus (hiv). Hiv er et RNAvirus tilhørende en gruppe kaldet retrovirus, der er karakteriseret ved at indeholde et enzym, reverse transkriptase, som er i stand til at omdanne arvematerialet RNA til DNA. Senere i 1984 blev det klart, at hiv for at infi cere en celle bruger et molekyle kaldet CD4, som overvejende fi ndes på overfl aden af nogle hvide blodlegemer kaldet T-hjælper-lymfocytter eller populært CD4-celler. CD4- celler spiller en central rolle i immunforsvaret, og årsagen til udvikling af immundefekt skyldes et gradvist fald i antallet af disse. Den første kommercielle hiv-test blev godkendt i 1985, og det var først derefter, at det blev muligt rutinemæssigt at teste patienter for, om de var smittet med hiv. Det første lægemiddel til behandling af hiv, en nukleosid reverse transkriptase hæmmer (NRTI), blev registeret i Det blev dog hurtigt klart, at behandling med ét lægemiddel alene ikke havde nogen effekt på forløbet af hiv-infektionen. Slutningen af 80 erne og første halvdel af 90 erne var derfor præget af behandling og forebyggelse af komplikationer til hiv-infektionen og en stigning i antallet af patienter, der udviklede AIDS og døde (fi gur 1). AIDS var i 1993 den hyppigste dødsårsag blandt voksne i alderen år i USA. Lidt optimisme var der dog grund til, da behandling med ét NRTI-præparat viste sig at kunne mindske risikoen for smitte med hiv fra mor til barn betydeligt. Endvidere kom der fl ere NRTI-præparater på markedet og kombinationsbehandling med to stoffer havde en forbigående effekt på udvikling af AIDS og død. Derfor var behandling med to NRTI præparater standard i perioden I de første mange år troede man, at hiv efter smittetidspunktet lå hvilende i kroppen for på et tidspunkt at bryde ud og give anledning til AIDS. Heraf formentlig udtrykket AIDS i udbrud. Det blev i 1995 muligt direkte at måle virusmængden i blodet, hvilket gjorde det klart, at hiv ikke har en 6

7 hvilende fase, men at der hos ikke-behandlede hiv-patienter hver dag produceres et stort antal nye viruspartikler, som lidt forenklet infi cerer og ødelægger CD4-cellerne. Immunsystemet forsøger at erstatte tabet af CD4-celler ved at danne nye, men udtrættes på sigt. Der er således hos hiv-smittede en stor omsætning af både virus og CD4-celler hver dag. Anmeldte pr. år Figur 1. Udvikling i antallet af anmeldte AIDS-tilfælde, døde og nye hiv-smittede i Danmark. Pilen angiver tidspunkt for indførelse af HAART. Det var et stort fremskridt i behandlingen, da den første proteasehæmmer (PI) kom på markedet i Året efter blev den første non-nukleosid reversetranskriptase hæmmer (NNRTI) godkendt. Fra midten af 90 erne blev en tre-stofs kombinationsbehandling bestående af to NRTI-midler plus enten en PI eller et NNRTI-præparat, såkaldt Highly Active Antiretroviral Therapy (HAART), indført som standardbehandling i USA og Vesteuropa. Dette medførte for første gang en betydelig reduktion i antallet af AIDS-tilfælde og dødsfald forårsaget af hiv (Fig. 1.). Der var endda dem, der mente, at hiv kunne udryddes fra kroppen efter 3-4 års behandling, hvilket dog har vist sig ikke at holde stik. 7

8 Holdningen var hit hard, hit early, hvilket betød, at hiv-smittede i fl ere lande blev sat i behandling på et tidligt tidspunkt i forløbet af hiv-infektionen. I løbet af de kommende år erfarede man, at behandling med HAART kunne give nogle ikke forudsete langtidsbivirkninger, hvilket førte til, at opstart af behandling blev rykket til et senere tidspunkt i sygdomsforløbet. Hvor kommer hiv fra? Der er de seneste årtier dukket fl ere nye virusinfektioner op. Ud over hiv kan nævnes SARS og fugleinfl uenza (H5N1). Fælles for disse er, at der er sket smitte med virus fra dyr til mennesker. Hiv er oprindeligt et abevirus. Der er hos omkring tredive forskellige abearter påvist et artsspecifi kt virus, simian immundefekt virus (siv), der er i familie med hiv. Mennesket kan smittes med både hiv-1 og hiv-2. Sidstnævnte forekommer overvejende i Vestafrika og stammer fra grønne aber (sooty mangabey). Det er lidt mere komplekst for hiv-1, idet der fi ndes fl ere typer, nemlig hiv-1 (M), hiv-1 (N) og hiv-1 (O). Hiv-1 (M) er det virus, der er årsag til den globale hiv/aids-epidemi. Hiv-1 (M) kan yderligere opdeles i subtyper, hvor subtype B er den, der overvejende fi ndes i USA og Vesteuropa. Der er fl ere gange sket smitte fra chimpanse til menneske, og både hiv-1 (M) og hiv-1 (N) stammer herfra. Det er formentlig sket første gang omkring 1931 ( ). Det er nyligt vist, at hiv-1 (O) stammer fra gorillaer. Smitte fra abe til menneske er sandsynligvis sket ved blodkontakt i forbindelse med jagt og slagtning af aber. Den ældste blodprøve, hvor der er påvist spor af hiv, er fra 1959 og stammer fra en afrikansk mand fra Kinshasa, Demokratiske Republik Congo. Human immundefekt virus Hiv er et virus, som smitter ved seksuel kontakt, i forbindelse med graviditet/fødsel/amning samt via blodprodukter. I Europa er smittespredningen størst blandt mænd, der har sex med mænd (MSM), hvorimod hiv i Afrika primært overføres heteroseksuelt samt fra mor til barn. I Vesturopa screenes alt donorblod for hiv for at undgå smitteoverførsel ved fx blodtransfusion. Hiv består, meget simplifi ceret, af RNA (de virale gener arvematerialet) omgivet af en kapsel. Når hiv kommer ind i kroppen og over i blodbanen, binder det sig til CD4-molekylet på overfl aden af de hvide blodlegemer, hvorved det virale RNA frigives ind i den menneskelige celle (fi gur 2). Ved hjælp af enzymet reverse transkriptase overføres den genetiske information fra viralt RNA til viralt DNA, en proces, der er nødvendig for, at virus kan formere sig. 8

9 Til forskel fra de fl este andre vira benytter hiv nu enzymet integrase til at indsætte ( sy ) det virale DNA i det menneskelige DNA, hvor det forbliver lige så længe, cellen lever. Dette er en af årsagerne til, at hiv-infektionen ikke blot går over af sig selv som fx en infl uenza. Når hiv formerer sig, har det brug for enzymet protease for at blive samlet til nye viruspartikler, der til sidst forlader det hvide blodlegeme for at infi cere andre CD4-celler. FIGUR 2. Når hiv infi cerer en CD4-celle efterlades viralt DNA i cellekernen. Reverse transkriptase, integrase og protease er alle enzymer, som anvendes i produktionen af nye viruspartikler. 9

10 Hiv-test Der er fl ere måder, hvorpå man med en blodprøve kan undersøge, om en person er smittet med hiv: påvisning af antistoffer mod hiv (almindelig hiv-test). påvisning af hiv-arvemateriale, hiv-rna eller hiv-dna påvisning af hiv-antigener, små stykker af kapslen. På Århus Universitetshospital Skejby anvender man en kombineret metode, hvor man på samme tid måler både antistof og antigen. Det betyder, at testen bliver positiv allerede tre til fi re uger efter, at en person er smittet med hiv. Hvis man anvender en hiv-test, der kun måler antistof, skal der gå op til tre måneder, før man kan være sikker på, at en negativ hiv-test er korrekt, dvs. at man ikke er smittet med hiv. Symptomer på hiv-infektion Kan man mærke, at man bliver smittet med hiv? De fl este, men ikke alle, får efter to til tre uger symptomer på såkaldt primær hiv-infektion med feber, træthed, hududslæt, hovedpine, hævede lymfeknuder, ondt i halsen, muskel- og ledsmerter, kvalme, opkastninger, diarré og nattesved. Den primære hiv-infektion kan således ligne enhver anden virus infektion, hvorfor mange ikke forbinder symptomerne med hiv-smitte. Kan man mærke, at man har hiv? Som regel ikke de første år efter, at man er blevet smittet. Symptomer på såkaldt kronisk hiv-infektion kan dog være hævede lymfeknuder gennem måneder, udbrud af helvedesild, svamp i munden eller langvarig diarré. Kontrol af hiv-infektionen Sygdommens udvikling følges primært ved måling af CD4-tal og virusmængde i blodet. Når man er smittet med hiv, ødelægger hiv specifi kt den del af de hvide blodlegemer, der har CD4-molekyler på overfl aden. De hvide blodlegemer, herunder CD4-cellerne, er en del af vores immunforsvar og i forløbet af den kroniske hiv-infektion falder både procentdelen og det faktiske antal af CD4-celler i blodet. Man kan derfor bruge CD4-tallet i vurderingen af, hvor svækket immunforsvaret er og dermed, hvornår der er behov for behandling. Virusmængden angiver antallet af viruspartikler i en ml blod. Måling af en høj virusmængde under forløbet af den kroniske hiv-infektion betyder, at 10

11 der er en øget risiko for, at sygdommen progredierer hurtigt, dvs. giver et hurtigere fald i CD4-tal og dermed tidligere behov for behandling. Under den akutte hiv-infektion ses et markant fald i CD4-tal og en meget højt virusmængde i blodet. Disse forhold ændrer sig, når kroppen får mere kontrol over infektionen. Således ses en stigning i CD4-tal og et fald i virusmængde, når symptomer på primærinfektionen fortager sig (fi gur 3). FIGUR 3. Hiv-infektionens naturforløb Når man er i behandling, skal virusmængden helst være så lav, at den ikke kan måles. De tests, der anvendes, kan kun måle ned til et vist antal viruspartikler pr. ml. Når virus ikke kan påvises, eller virusmængden er umålelig betyder det ikke, at virus er væk, men det betyder, at behandlingen virker, som den skal. 11

12 Opportunistiske infektioner Når CD4-tallet falder til under 200 per mikroliter (μl), stiger risikoen for opportunistiske infektioner. De mikroorganismer (virus, bakterier, svampe), som giver anledning til opportunistiske infektioner fi ndes vidt udbredt, men det karakteristiske er, at de som regel kun giver sygdom hos personer med nedsat immunforsvar. En opportunistisk infektion opstår således på grund af et svækket immunforsvar og skyldes ikke hiv-infektionen i sig selv. Lungebetændelse med mikroorganismen Pneumocystis jiroveci, svamp i spiserøret, samt øjensygdom med cytomegalovirus (CMV) er eksempler på opportunistiske infektioner. Forskellen på at være hiv-smittet og have AIDS Man kan godt være smittet med hiv uden at have AIDS, men hvis man er smittet med hiv og samtidig har udviklet en sygdom, som tidligere blev kædet sammen med hiv-infektion og nedsat immumforsvar (AIDS-defi - nerede sygdomme som lungebetændelse med Pneumocystis jiroveci, tuberkulose, Kaposis sarkom, lymfekræft eller svamp i spiserøret), så får man diagnosen AIDS. Hvad angår kontrol og behandling, skelner man idag ikke længere skarpt mellem hiv og AIDS, dels fordi, den behandling, der gives, er den samme (HAART), dels fordi de AIDS defi nerede sygdomme også kan behandles eller forsvinder af sig selv, når CD4-tallet stiger under HAART. Medicinsk behandling Hvornår og hvad? Hos langt de fl este hiv-smittede kan man med medicinsk behandling opnå, at virusmængden i blodet bliver umålelig. Samtidig vil immunfunktionen bedres, og dermed forhindres udvikling af AIDS og død. Nyligt publicerede undersøgelser viser, at CD4-tallet kan normaliseres hos næsten alle hiv-smittede, såfremt virusmængden i blodet vedvarende er under 50 kopier pr. milliliter (ml). Der er fl ere hiv-smittede i Danmark, der har været i uændret kombinationsbehandling siden 1996 og vedvarende haft umålelig virusmængde. Ét af de store spørgsmål er, hvornår i forløbet af hiv-infektionen man skal starte behandling. Der er ikke nogen, der på nuværende tidspunkt kender det korrekte svar, og de forskellige internationale guidelines har ændret sig indenfor det seneste årti. Umiddelbart efter indførelse af 12

13 HAART startede man i nogle lande behandling, blot man var hiv-smittet, og i hvert fald hvis CD4-tallet var under 500 pr. mikroliter (μl). Et normalt CD4-tal er mellem 600 og 1200 pr. μl. Efterhånden, som man blev klar over, at HAART var forbundet med en række langtidsbivirkninger, rykkede grænsen for opstart af behandling nedad. De alvorlige komplikationer til hiv-infektionen ses normalt først, når CD4-tallet er under 200 pr. μl. Derfor er der enighed om, at behandling i hvert fald bør påbegyndes, inden CD4-tallet kommer under denne grænse. Der er lige så stor en procentdel af hiv-smittede, der starter behandling med et lavere CD4- tal, der opnår umålelig virusmængde, men der ses en overdødelighed i denne gruppe pga. komplikationer til hiv-infektionen, så længe CD4- tallet er lavt. Da de nyere antiretrovirale midler synes at have færre langtidsbivirkninger, og kliniske studier tyder på, at patienter, der er i behandling med HAART, har færre komplikationer end patienter med samme CD4-tal, der ikke er i behandling, er grænsen de seneste år atter rykket opad. Der er nu international enighed om, at behandling bør overvejes ved CD4-tal under 350 pr. μl og i hvert fald, inden det kommer under 200 pr. μl. Det er dog afgørende, at den hiv-smittede selv er indstillet på at opstarte behandling. Alle patienter, der har CD4-tal under 350 pr. mikroliter eller kliniske symptomer, tilbydes behandling. Gravide kvinder skal, uanset CD4-tal, sættes i behandling fra senest uge 16 for at forhindre, at barnet bliver smittet. Pr. maj 2008 var der i Danmark født 147 børn af hiv-smittede kvinder, der har været i behandling under graviditeten og ikke har ammet. Ingen af disse børn er hiv-smittede. Hvorvidt patienter med akut hiv-infektion skal tilbydes behandling, er meget kontroversielt. Der foreligger ikke kliniske undersøgelser, der viser, at det er bedre at opstarte behandling under akut hiv-infektion end at vente, til CD4-tallet er faldet til ovennævnte grænser. De danske retningslinjer for opstart af HAART er vist i tabel 1. Dansk Selskab for Infektionsmedicin s retningslinjer for hiv-behandling maj 2008 Opstart af behandling anbefales i følgende situationer: CD4-tal under 350/mikroliter (μl) AIDS Kliniske symptomer på hiv-infektion Graviditet senest fra 16. graviditetsuge for at forhindre smitte fra mor til barn TABEL 1 Akut hiv-infektion 13

14 Når det er besluttet, at man skal starte behandling, følger automatisk spørgsmålene, hvad skal jeg starte med? og hvad er den bedste behandling?. Man skelner mellem naive patienter, der ikke tidligere har været i behandling for hiv, og erfarne patienter, som er i behandling, og hvor behandlingen skal ændres pga. behandlingssvigt, resistensudvikling eller bivirkninger. Hvor det er muligt at lave anbefalinger for behandling af naive patienter, er dette ikke i samme grad tilfældet for erfarne patienter, hvor der er fl ere faktorer at tage hensyn til. Siden den første pille kom på markedet i 1987, er der udviklet en lang række lægemidler til behandling af hiv-infektion. Aktuelt er der registreret mere end 25 forskellige præparater. Efter udviklingen af integrase-hæmmere er der nu præparater med virkning på alle de vigtige enzymer i hiv: reverse transkriptase, integrase og protease. Desuden er der midler, der hæmmer binding af hiv til cellen, CCR5-antagonister, og forhindrer sammensmeltning med cellemembranen, fusionshæmmere. Traditionelt har HAART omfattet to NRTI præparater og én PI eller et NNRTI-præparat. Beslutningen om hvilken kombination, der er førstevalg, er baseret på kliniske studier med vurdering af effektivitet, bivirkninger, resistensudvikling, pillebyrden og først som sidste punkt omkostningerne. Udviklingen er gået i retning af færre langtidsbivirkninger, færre tabletter og kun én dosis i døgnet. Nyligt er der kommet en kombinationstablet på markedet, hvor man blot skal tage én tablet én gang i døgnet. Hvordan og hvorfor udvikler hiv resistens? De fl este har hørt om den engelske naturforsker Charles Darwin ( ) og hans evolutionsteorier, The Survival of the fi ttest, hvilket betyder, at den, der er bedst tilpasset, overlever. Dette gælder også for hiv. Det virus, der er bedst tilpasset det miljø, det befi nder sig i, formerer sig hurtigst og vil blive det dominerende. Hos hiv-smittede, der ikke er i behandling, dannes der hver dag milliarder af nye viruspartikler. Hver gang hiv deler sig, laver enzymet reverse transkriptase (RT) en kopi af dens genetiske kode, som består af ca basepar i RNA-strengen. Desværre er RT lidt sjusket og laver ca. én fejl pr. kopi, og der er ingen korrekturlæsning. Da der dannes et meget stort antal viruspartikler hver dag, betyder det, at enhver tænkelig fejl, kaldet mutation, kan opstå dagligt ved en tilfældighed. Hvis en mutation medfører, at ét virus er bedre tilpasset miljøet, vil der ske en naturlig udvælgelse af hiv med netop denne mutation. Da hiv har en meget kort generationstid, kan en sådan udvælgelse ske i løbet at få uger. Man har således ikke kun ét virus i kroppen, men en sværm af nært beslægtede vira. Hos en hiv-smittet, der ikke er i antiretroviral behandling, vil det 14

15 virus, der er dominerende i blodet være en såkaldt wild-type. Ovenstående forklarer også, hvorfor hiv er i stand til i løbet af kort tid at udvikle resistens overfor hiv-medicin, hvordan det kan undslippe angreb fra vores immunsystem, og hvorfor det er svært at fremstille en effektiv hiv-vaccine. En forudsætning for, at virus kan mutere, er, at det formerer sig. Hvis man er i en så effektiv behandling, at virus ikke kan formere sig, er der derfor ikke risiko for resistensudvikling. Omvendt, hvis man ikke er i behandling, har hiv ingen fordel i at bære på mutationer, der giver resistens overfor antiretrovirale midler. Tværtimod må hiv ofte betale en pris for at udvikle resistens, der medfører, at det formerer sig langsommere. Selvom hiv har udviklet resistens, kan der derfor være en fordel ved at forsætte med behandlingen. De to mest afgørende faktorer for at undgå udvikling af resistens er en effektiv behandling, og at den hiv-smittede husker at tage sin medicin. Hvis man er blevet smittet af en person, hvor den antiretrovirale behandling har svigtet, kan man risikere at være blevet smittet med et resistent virus. I Danmark ses resistent hiv hos omkring 5% af nykonstaterede hiv-smittede. I nogle lande er det helt op til 30%. Hvis virusmængden i blodet er over kopier pr. ml, kan man i en blodprøve fra den hiv-smittede undersøge, om der er mutationer i hiv- RNA, der kan medføre resistens. Dette kaldes en genotypisk resistensundersøgelse. Undersøgelsen anvendes overvejende hos patienter med behandlingssvigt for at kunne træffe det bedste valg ved skift af behandling, men der er andre tilfælde, hvor det kan være aktuelt. I Danmark får de fl este nykonstaterede hiv-smittede foretaget en resistensundersøgelse. Tolkning af resistensundersøgelser kan være vanskeligt og er en specialistopgave. Ved krydsresistens menes, at et virus, der er resistent overfor et bestemt lægemiddel, også er resistent eller har nedsat følsomhed overfor andre stoffer i samme gruppe. Hvis virus er resistent overfor lægemidler i fl ere grupper, taler man om multiresistens. Forekomsten af multiresistent hiv er aftagende både i Danmark og resten af den vestlige verden. Inden for de seneste år er der kommet fl ere nye lægemidler på markedet, fx integrase-hæmmere, der har gjort det muligt også at give hiv-smittede med multiresistent virus en effektiv behandling. Bivirkninger Indtagelse af et lægemiddel medfører altid større eller mindre risiko for bivirkninger. Det gælder naturligvis også for de forskellige antiretrovirale midler. Nogle hiv-smittede vil derfor efter opstart på HAART opleve én eller fl ere bivirkninger, men heldigvis har de fl este ingen større problemer med at tåle medicinen. Bivirkninger kan være hyppige eller sjældne, 15

16 milde eller alvorlige, forbigående eller vedvarende. Man skelner endvidere mellem korttids- og langtidsbivirkninger. Inden opstart af behandling vil man af sin kontaktlæge og kontaktsygeplejerske blive informeret både mundtligt og skriftligt om mulige bivirkninger til den behandling, man starter på, og hvad man specielt skal være opmærksom på. To uger efter behandlingsstart afholdes en samtale med kontaktsygeplejersken for at høre, om man har oplevet nogle bivirkninger. Samtidig tages kontrolprøver for at sikre, at man tåler behandlingen. Kortidsbivirkninger optræder efter få dage eller ugers behandling. Typiske bivirkninger kan være hudkløe og udslæt, diarré, hovedpine eller leverpåvirkning afhængigt af, hvilken behandling man får. En type medicin kan i starten give bivirkninger i form af søvnproblemer, livlige drømme, svimmelhed og osteklokkefornemmelse. Det anbefales derfor, at denne medicin tages før sengetid. Symptomerne aftager/forsvinder i de fl este tilfælde efter et par uger, men i nogle tilfælde kan det være nødvendigt at ændre behandlingen. Stort set alle korttidsbivirkninger ophører, når man stopper med det præparat, som er udløsende årsag. Hos næsten alle hiv-smittede er det muligt at fi nde en kombination, som tåles uden problemer. De første år efter indførelse af HAART, blev man klar over, at behandlingen kunne medføre langtidsbivirkninger, der først viser sig måneder til år efter, man er startet på behandlingen. Flere af de antiretrovirale midler, fx PI, kan påvirke stofskiftet, hvilket kan medføre forhøjet kolesterol, forhøjet triglycerid, nedsat insulinfølsomhed og udvikling af sukkersyge. Dette kan forebygges ved at vælge nogle af de nyere præparater, der ikke i samme grad har disse bivirkninger, samt med diæt og motion. Der er endvidere i forbindelse med HAART observeret en øget forekomst af hjertekarsygdomme hos hiv-smittede. Den øgede risiko kan til dels forklares med forhøjet kolesteroltal, men der synes også at være en mindre direkte effekt af HAART. Derfor er det vigtigt hos patienter i behandling med HAART udover kolesterol også at fokusere på andre risikofaktorer som forhøjet blodtryk, overvægt, fysisk inaktivitet og ikke mindst rygning. Det skal understreges, at det er betydeligt farligere at ryge end at tage HAART. Forebyggelse af hjertekarsygdom omfatter således valg af HAART med mindst risiko, rygestop, fornuftig kost, motion, evt. kolesterolsænkende medicin og behandling af forhøjet blodtryk. Hos nogle hiv-smittede ses under behandlingen en ændring af kroppens fedtfordeling, kaldet lipodystrofi. Dels ses et svind af fedt fra underhuden på arme, ben, baller og ansigt medførende tynde arme og ben, en fl ad ende og at man bliver hulkindet. Dels ses ophobning af fedt på maven og i nakkeregionen, tyrenakke. Førstnævnte kaldes perifer lipoatrofi 16

17 og sidstnævnte central lipohypertrofi og skyldes formentlig to forskellige mekanismer, da de ses isoleret. Specielt forandringerne i ansigtet kan være kosmetisk generende, da man kommer til at se afmagret og syg ud. Udtalt svind af fedtvæv fra enden og under fødderne kan give fysiske gener i form af smerter, når man sidder i længere tid på en hård overfl ade og ved gang. Der er nu om dage mulighed for at tilbyde hiv-smittede med udtalt lipodystrofi kosmetiske operationer. Udvikling af lipodystrofi er især forbundet med behandling med nogle af de ældre NRTI-præparater og ses sjældent ved brug af nyere midler. Endelig påvirker nogle af de første NRTI-præparater et enzym, γ-polymerase, i vores celler, som har betydning for cellernes evne til at lave energi. Dette kan give symptomer i form af nervebetændelse, muskelsvækkelse, fedtlever og i sjældne tilfælde mælkesyreforgiftning. Symptomerne forsvinder ved ophør med behandling. Generelt er nyere antiretrovirale lægemidler forbundet med mindre risiko for udvikling af langtidsbivirkninger. Ved skift fra en kombination indeholdende ældre antiretrovirale midler til en kombination med nyere præparater kan man ofte forhindre videre udvikling af bivirkningerne, og i mange tilfælde få disse til helt eller delvist at forsvinde. Forskning Der fi ndes næppe noget sidestykke i medicinens historie, hvor der i løbet af så relativt kort tid er gjort tilsvarende behandlingsfremskridt som for hiv-infektionens vedkommende. Dette skyldes en massiv forskningsindsats, både indenfor grundforskning og klinisk forskning, og et forbilledligt samarbejde mellem medicinalindustrien, læger og ikke mindst hiv-smittede, som har deltaget i de kliniske forsøg. Virologisk og immunologisk grundforskning øger fortsat vores viden om hiv, og hvordan det påvirker vores immunforsvar. Denne viden er afgørende for, at der kan udvikles nye behandlingsmetoder og muligheden for udvikling af en hiv-vaccine. Der udvikles forsat nye lægemidler. Der er således, som tidligere nævnt, indenfor de seneste par år kommet præparater med ny virkningsmåde, fx integrasehæmmere og CCR5-antagonister. Desuden udvikles stadig nye NRTI-, NNRTI- og PI-præparater med forbedrede egenskaber, dvs. anden resistensprofi l og med færre bivirkninger. Udviklingen har også medført behov for indtagelse af færre tabletter dagligt, ingen afhængighed af fødeindtagelse og dosering kun én gang dagligt. Der er forsat behov for kliniske forsøg for at udvikle nye antiretrovirale midler og for at lære at bruge de midler, vi har, optimalt. En stor del af den viden vi har i dag kommer fra store hiv-databaser, bl.a. den Danske HIV Kohorte (DHK), som indeholder anonyme data på et stort antal hiv-smittede. Disse hiv-databaser vil også i fremtiden bidrage 17

18 til vores viden om, hvordan man optimerer behandlingen. Forsøgene på at lave en hiv-vaccine har været skuffende. De hidtidige strategier har slået fejl, og man er derfor gået i tænkeboks for at fi nde nye metoder til udvikling af en effektiv vaccine. Der er dog stadig forhåbning om, at det vil lykkes, men der vil uden tvivl gå fl ere år. Næsten alle hiv-smittede vil på et eller andet tidspunkt blive spurgt, om de vil deltage i forsøg med afprøvning af ny medicin eller vaccine-studier, give blodprøver til immunologiske eller virologiske undersøgelser, svare på spørgeskemaundersøgelser eller lignende. At leve med at skulle tage medicin hver dag I dag er behandlingen forbedret, så hiv-smittede skal tage færre tabletter dagligt. Antallet af tabletter afhænger af, hvilken slags medicin, man skal tage, men det varierer typisk fra 2 10 tabletter dagligt. Behandlingen bliver designet til den enkelte person og består ofte af 3-4 stoffer. De fl este hiv-smittede, der starter på behandling i dag, skal kun tage medicin én gang dagligt og da kun 2-4 tabletter. De fl este oplever, at det får indfl ydelse på deres levevis at skulle tage medicin 1-2 gange dagligt, og pillerne kan virke forstyrrende i hverdagen. Det er vigtigt, at hiv-smittede følger behandlingen nøje og tager medicinen på faste tidspunkter af døgnet. I modsat fald kan hiv udvikle resistens mod medicinen. Undersøgelser viser, at resistens i de fl este tilfælde kan forklares ved, at man ikke har overholdt tidspunkterne for indtagelse af medicinen. Man skal tage mindst 95 % af de ordinerede doser, og medicinen skal tages korrekt - ellers virker behandlingen ikke optimalt. Ved optimal behandling forstås, at hiv er umåleligt i blodet, og CD4-tallet stiger, hvilket er et udtryk for, at immunforsvaret bedres. Man mærker ikke umiddelbart en forværring af sygdommen, hvis man lader være med at tage medicinen, og der kan gå lang tid, før immunforsvaret er så svækket, at man får fysiske symptomer. Nogle giver udtryk for, at den omstændighed kan være en ulempe. Hvis kroppen med det samme reagerede negativt på, at man er holdt op med at tage medicinen, ville det måske være nemmere at huske pillerne. Hvis en hivsmittet udvikler resistens over for en bestemt type medicin, må lægerne fi nde andre præparater, som kan hjælpe, men det er bedst helt at undgå at komme i den situation. Jo fl ere gange man skifter behandling, jo færre behandlingsmuligheder er tilbage. At være forberedt til at starte behandling Det tager tid at forberede og vænne sig til et liv med behandling. I begyndelsen beskriver mange, at det føles som at miste kontrollen 18

19 over sit liv, fordi behandlingen styrer hverdagen. Man skal bruge mange ressourcer på at huske at tage medicinen korrekt. Efterhånden genvinder man kontrollen og tilpasser behandlingen til sit liv, så man oplever færre begrænsninger. Nogle fortæller, at det at starte behandling markerer en overgang i sygdomsforløbet - en overgang fra ét liv til et andet, fra at opleve sig som rask til at opleve sig som syg, fra at leve et liv uden begrænsninger til at skulle leve et liv med begrænsninger. Man har måske hidtil levet som rask, og sygdommen har ikke fyldt i hverdagen, men pludselig bliver man mindet om den dagligt, og derfor oplever man sig mere syg. Nogle oplever det som et paradoks at skulle begynde at tage medicin, som man kan få bivirkninger af, når man ikke føler sig fysisk syg. De fl este oplever en eller anden grad af bivirkninger, men de forsvinder oftest igen efter 6 8 uger, når kroppen har vænnet sig til medicinen. At være parat til at starte behandling Det er altafgørende, at man bestemmer sig for at ville behandlingen, er motiveret for at tage medicinen og ikke begynder, før man er parat. Hvordan vurderer man, om man er parat? Det skal vurderes inden start af behandling. Man kan stille sig selv spørgsmålene: Vil jeg? - Hvor vigtigt er det for mig at tage min medicin hver dag? Kan jeg? - Hvordan mener jeg mig i stand til at tage min medicin hver dag? Det har en betydning, at man kan se fordele ved at tage medicinen, for eksempel at holde sig i live, have kontrol over sygdommen, ikke at opleve begrænsninger i sin livsudfoldelse og selvfølgelig at opleve at behandlingen virker. Det er almindeligt, at man oplever modstridende motivationer og ikke føler sig 100% afklaret. Det kaldes også ambivalens - jeg vil gerne starte behandling - jeg vil ikke starte behandling, altså fordele og ulemper. Ambivalensen skal afklares inden start af behandling, da en uafklaret ambivalens er udtryk for manglende motivation. Det kan være en hjælp at skrive overvejelserne ned på et stykke papir. Inddel papiret i to kolonner en til fordele og en til ulemper. Følgende spørgsmål kan være vigtige at overveje: 19

20 Hvordan er mit liv nu, hvor jeg ikke skal tage medicin? Hvilke fordele og ulemper oplever jeg? Hvordan forestiller jeg mig mit liv vil blive, hvis jeg skal tage medicin hver dag? Hvilke fordele og ulemper forestiller jeg mig? At skrive det ned gør det mere klart, hvordan man prioriterer, og hvad der taler for og imod at skulle tage beslutningen om at påbegynde behandling. At starte behandling Det er vigtigt, at medicinen bliver tilpasset den hverdag, man har, og derfor er det væsentligt at drøfte start af behandling i god tid og planlægge præcist, hvornår det passer ind i ens liv og planer at begynde. Det er et teamwork mellem den hiv-smittede, lægen og sygeplejersken. Det er vigtigt, at man selv er med i planlægningen af, hvornår det passer ind i ens liv at starte. Hvis man ikke ønsker at starte behandling på det tidspunkt, lægen mener, vil det blive respekteret og ikke få indfl ydelse på behandlingen i ambulatoriet i øvrigt. Kontaktlægen og sygeplejersken vil informere og vejlede i god tid, inden man starter på behandlingen. Nogle af de ting, der vil blive drøftet, er, hvilke overvejelser og tanker man har i relation til at skulle starte behandling, behandlingens virkning og eventuelle bivirkninger, hvilke problemstillinger kan der opstå i forhold til at følge behandlingen og vigtigheden i at følge behandlingen korrekt. Man vil få udleveret skriftligt materiale. Kontaktlægen og -sygeplejersken vil spørge til, hvordan det går med at tage medicinen, og om man har vanskeligheder ved at huske at tage medicinen. Hvorfor er det så svært at huske at tage sin medicin? Det kræver struktur, planlægning og rutine at gøre behandlingen til en integreret del af hverdagen. Der er mange faktorer, som gør sig gældende, når man skal huske at tage sin medicin, og det vil være individuelt hvilke faktorer, der har størst betydning for, om en behandling følges. Mange hiv-smittede lever i hemmelighed med sygdommen og skjuler, at de tager medicin. Det er belastende at skulle gemme medicin i hjemmet og tage den, uden at andre ser det. Det har også betydning, hvordan man i forvejen lever. Har man en struktureret hverdag og er vant til at planlægge, er det lettere at få kørt pillerne ind i de daglige rutiner, i modsætning til hvis man lever mere spontant, 20

21 fx er ung og studerende og ikke nødvendigvis står op og går i seng på samme tidspunkter hver dag. Det er nemmest at huske pillerne, hvis indtagelsen kobles sammen med andre faste rutiner fx tandbørstning eller måltider. Nogle bruger alarmer på uret eller mobiltelefonen til at hjælpe med at huske medicinen. Det er også en god idé i begyndelsen at få andre til at hjælpe én med at huske det. Mange hiv-smittede fortæller om bestemte situationer, hvor det kan være særligt svært at tage medicinen. Fx i ferier, i travle perioder, i sammenhænge, hvor man ikke har fortalt om hiv, når man drikker alkohol eller tager stoffer, hvis man er deprimeret, hvis man føler sig syg/ikke føler sig syg, hvis man oplever bivirkninger, hvis man har problemer med seksuallivet, eller hvis man bare er træt af at tage piller. Det vigtigste råd til hiv-smittede er, at man skal erkende, at disse situationer opstår, og at man før eller siden vil komme til at glemme at tage medicinen. Men det er også væsentligt at huske, at det ikke må ske mange gange, da man som nævnt kan udvikle resistens over for medicinen. Lyst til at stoppe behandlingen Mange hiv-smittede får på et tidspunkt lyst til at holde op med at tage medicinen, selv om man ved, at det er bedst at fortsætte. Det kan være, fordi man føler sig rask og vil leve uden at skulle mindes om sygdommen. Selv om man har kørt behandlingen ind i en rutine, har minimale bivirkninger og oplever, at behandlingen virker, vil man stadig ønske et liv uden behandling. Man oplever, at man kan leve mere spontant og opleve mere frihed uden medicinen. Hvis tankerne om at stoppe behandlingen dukker op, er det en god idé at fortælle det til kontaktlægen eller -sygeplejersken, inden man stopper, så man får den rette vejledning. Det er bedre helt at holde op med at tage medicinen end at tage lidt ind imellem, så risikoen for at udvikle resistens mindskes. Statistikken viser, at hver fjerde hiv-smittede holder en pause på minimum 14 dage på et eller andet tidspunkt, mens man er under medicinsk behandling. Undersøgelser har vist at hiv-smittede, der holder behandlingspauser, har fl ere komplikationer til deres hiv-infektion end hiv-smittede, der forsætter med deres hiv-medicin. Det skal derfor understreges, at det generelt ikke tilrådes at man pauserer med hiv-medicinen. Et godt råd! Hvis behandlingen skal lykkes er nøgleordet, at man først starter, når man er parat, og at behandlingen ikke skal styre livet, men det er den hiv-smittede, der styrer behandlingen. 21

22 At være tilknyttet ambulatoriet Når man opstarter kontrol i infektionsmedicinsk ambulatorium, bliver man tilknyttet et fast team bestående af en læge og en sygeplejerske. Herved opnås en kontinuitet, som gør, at man ikke behøver at fortælle sin livs-historie hver gang, men at vi kan koncentrere os om de problemer, der måtte være opstået siden sidste kontrol. Tilknytningen til ambulatoriet bliver således mere personlig, men det betyder også, at vi ind i mellem må have en kollega til at se med, eller at vi må tage journalen med på en lægekonference for at være sikker på, at kontrol og behandling altid er optimal. Den faste lægetilknytning er også årsagen til, at vi hellere ændrer en aftalt tid i ambulatoriet, hvis kontaktlægen er forhindret i at møde, end at vi vikarierer for hinanden. I ambulatoriet deler vi vores arbejdsopgaver Lægen Lægen spørger til, hvordan det går, informerer om blodprøvesvar, CD4- tal og virusmængde samt vurderer, om eventuelle gener kan være relateret til hiv-infektionen. Hvis CD4-tallet er faldet til omkring 350 pr. μl, vil lægen informere om, at der snart bliver behov for behandling, og man vil sammen fi nde frem til det bedste tidspunkt for start af behandling. Ved start af behandling informerer lægen om medicinen, mulige bivirkninger samt kontrolforløb. Under behandlingen sikrer lægen sig, at medicinen virker, som den skal samt vurderer, hvordan eventuelle bivirkninger kan afhjælpes. Hvad kan man bruge lægen til? Stil spørgsmål og få yderligere information. Der er også altid mulighed for at tage en pårørende med til lægesamtalen. Det er tit lettere at lade fx en partner selv stille spørgsmål end at forsøge at gengive samtalen, når man kommer hjem. Sygeplejersken Sygeplejersken spørger til den sociale situation arbejde, par-relationer, sexliv. Hun måler vægt og blodtryk og vejleder om sund livsstil motion, kost og rygeophør. Når man starter behandling for hiv-infektionen, uddyber hun informationen om den nye medicin og de bivirkninger, som man muligvis vil opleve. Sammen lægges en plan for, hvordan medicinen nemmest tages på de faste tidspunkter. Hvad kan du bruge sygeplejersken til? Hun har tid til at lytte og kan 22

23 være problemknuser. Hvis vi ikke umiddelbart kan hjælpe, kan hun give vejledning om, hvem der så kan hiv-rådgiver, diætist, præst, patientforeninger eller andre. Selvom vi deler arbejdsopgaverne, løser vi problemerne i fællesskab. Hvad man fortæller til sygeplejersken, behøver man ikke gentage overfor lægen og omvendt. Det faste team i ambulatoriet er et netværk og en samarbejdspartner, der kan medvirke til, at livet kan fortsætte næsten som før, man blev smittet med hiv. At løse problemerne i fællesskab betyder også at vi nogle gange begge er med til samtalen. Det kan fx være, når der skal opstartes behandling, når der er behov for, at sygeplejersken følger op efter lægesamtalen, eller når vi vurderer, at den hiv-smittede har problemer/behov, der med fordel kan løses ved en indsats af både sygeplejerske og læge. Kontakt afdelingen ved problemer! Det er ikke alt, der kan vente til næste kontrol om fi re måneder. Ring til kontaktsygeplejersken i ambulatoriets åbningstid navn og nummer står på det kort, man får udleveret i ambulatoriet. Sammen med kontaktsygeplejersken vurderes det, hvordan problemet kan løses: det kan løses ved råd/vejledning fra sygeplejersken der kan aftales en vurdering ved egen læge der kan aftales en fremskyndet tid i ambulatoriet det kan aftales, at kontaktlægen vurderer problemet og skriver/ ringer tilbage der kan aftales en akut tid i ambulatoriet (samme dag/dagen efter). Hvis man har akut behov for hjælp udenfor ambulatoriets åbningstid, kan man kontakte sengeafsnit Q1 eller Q2. Vi vil som regel bede om telefonnummer og cpr-nummer og ringe tilbage, når vi har læst journalen. Er der behov for akut indlæggelse pga. hiv-infektion, aftales det, at man kommer direkte til afdeling Q uden at kontakte vagtlæge først. Hvis det er knapt så akut, kan det fx aftales, at man kommer i ambulatoriet dagen efter. Hvis det vurderes, at symptomerne ikke har noget med hivinfektionen at gøre, vil vi eventuelt anbefale, at man kontakter vagtlægen umiddelbart eller egen læge dagen efter. Man kan altid få råd og vejledning ved at ringe til os, men det vil sjældent være muligt at komme til at tale med kontaktlægen udenfor almindelig arbejdstid. Telefonnumre på ambulatoriet og sengeafnittene findes i oversigten bagest i bogen. 23

24 Hvilke psykologiske reaktioner kan forventes, når man får diagnosen hiv? Langt de fl este mennesker, der får at vide, at de er smittet med hiv, bliver vældigt kede af det. Nogle får et chok. Reaktionerne på at modtage beskeden er individuel og hænger blandt andet sammen med, hvor forberedt man er på at få det positive hiv-svar. Nogle er meget forberedte og har forud for hiv-testen vidst, at der var en risiko for at være smittet. Andre har slet ikke regnet med det positive svar på hiv-testen og får derfor et chok. Nogle tror ikke, at det er deres blodprøve, der er positiv, men tror, der er sket en laboratoriefejl. Andre græder voldsomt, og andre bliver vrede. Når man udsættes for psykiske påvirkninger som fx at få et chok på baggrund af hiv-diagnosen, er det personafhængigt, hvilke redskaber man har til at håndtere situationen, og det kan resultere i, at man kommer i krise eller bliver vældig rystet. Alle reaktioner afhænger af, hvor meget det kommer bag på den enkelte, og alle reaktioner er normale. Nogle føler sig helt raske, når de modtager diagnosen hiv, mens andre har været syge gennem et stykke tid, når de får svaret, hvilket også kan påvirke reaktionerne. De første dage De første par dage efter at have modtaget et svar på en positiv hiv-test opleves af langt de fl este som at befi nde sig i et tomrum, hvor tiden står stille. Flere fortæller, at de har oplevet denne periode som uvirkelig eller som at være midt i en ond drøm. Andre igen kan ikke rigtigt huske de første dage efter svaret og kan ej heller huske hvad lægen, sygeplejersken eller rådgiveren fortalte ved de første konsultationer. Udover de psykiske reaktioner kan fl ere fortælle, at også kroppen reagerer. Nogle har oplevet denne periode, som om de befandt sig i en osteklokke og havde svært ved at høre, hvad andre sagde. Nogle har oplevet at blive så forskrækkede, at de kastede op, andre følte en hård knude i maven, mens andre har oplevet, at de græd de første dage. Nogle få kan næsten fortrænge, at de har fået at vide, at de er hiv-smittede og har magtet at gå på arbejde eller udført det, de nu engang skulle udføre disse dage. Mange fortæller, at de slet ikke kunne sove de første nætter. Menneskers reaktioner på alvorlige beskeder er mangeartede. Vores reaktioner og forsvar mod alvorlige beskeder hænger bl.a. sammen med alder, livssituation og tidligere erfaringer. 24

25 Efter et par dage Allerede efter et par dage har de fl este det anderledes. Det første store chok fortager sig, og der vil være brug for at få informationer om hiv gentaget. Man kan nu lytte til, hvad andre siger. I dagene herefter vil de fl este kunne fortælle, hvad det sværeste ved at få konstateret hiv er for dem og også begynde at søge den hjælp, der måtte være brug for. Langt de fl este bruger personalet i ambulatoriet at tale med, lige når de har fået at vide, at de er smittede. Efter de første dage har mange fundet nogen at tale med om hiv. Enten mand, kone, kæreste, søskende, forældre, kollega eller en god ven. Det er vigtigt at fi nde mindst én, man har tillid til, og som man føler, man kan stole på. Andre får hjælp til at mødes med andre hiv-smittede igennem patientforeningen HIV Danmark. Nogle har brug for at tale med rådgiver, psykolog, præst eller anden professionel, som har kendskab til at have fået en alvorlig diagnose og det at være rystet og have brug for hjælp. Reaktioner på sigt Efter nogen tid vender tilværelsen tilbage til det, man kender fra før, man fi k hiv. Selv om livet aldrig bliver helt det samme efter, man har fået konstateret en alvorlig sygdom, kan langt de fl este leve et liv som alle andre på de fl este områder. Det kræver, at den enkelte fi nder ressourcer og overskud til at bearbejde, at han eller hun fremover skal leve med en kronisk og smitsom sygdom. Nogen kan klare disse omstillinger selv, mens andre skal have hjælp af venner, bekendte eller en professionel behandler. Vi opfordrer den enkelte til at tale med sygeplejerske, læge eller rådgiver om, hvordan det går, så man sikrer sig de bedste betingelser for at komme videre med sit liv såvel fysisk som psykisk. At opnå kontrol over sit liv med hiv fra diagnosetidspunktet kan få betydning på sigt. Hvis man aktivt forholder sig til de personlige problemstillinger, som en psykisk krise udløser, vil man gradvist kunne arbejde sig igennem krisen. 25

26 Psykiske reaktioner som kræver opmærksomhed Som ovenfor beskrevet er stort set alle reaktioner normale, og langt de fl este hiv-smittede vil efter nogen tid fi nde fodfæste og balance i deres liv igen. Nogle hiv-smittede har problemer med at komme igennem den første svære tid og oplever det vanskeligt at genvinde kontrol. Det er vigtigt at være opmærksom på psykiske reaktioner og om nødvendigt opsøge hjælp, så man kan komme videre. Nedenfor er nogle reaktioner nævnt, som kræver ens opmærksomhed, såfremt der ikke sker ændringer efter nogle måneder. Træthed, vedvarende følelse af udmattelse Koncentrationsbesvær Tendens til isolation Søvnproblemer Ændret appetit over længere tid Indre uro over længere tid Angst Stress Depression Vedvarende tristhed Gentagne raseriudbrud Hvis ovennævnte reaktioner vedvarende forbliver uforløste, kan de medføre en form for indre stress. Indre stress over længere tid kan resultere i behandlingskrævende depression. Oplever man en eller fl ere af de nævnte belastninger, kan det være en god idé at søge hjælp hos en professionel samtalepartner. Man kan lære sine egne reaktioner at kende og forholde sig aktivt til de forhold, som udløser reaktionerne. Ofte ved man ikke, hvorfor man reagerer, som man gør. Nogen udtrykker forvirring og navnløs angst forbundet med de psykiske reaktioner, og det kan opleves uoverskueligt at komme videre. Én af måderne at håndtere følelser på er at sætte ord på dem. For nogle kan blot nogle enkelte samtaler skabe overblik, så man kan forholde sig aktivt til de forhold, man selv kan påvirke. Hiv som en hemmelighed Hvem skal vide, at man er hiv-smittet? Mange hiv-smittede vælger at leve med hiv som en hemmelighed, hvor kun deres allernærmeste eller ganske få har kendskab til deres situation. Årsagerne til at vælge at leve med hiv som en hemmelighed er igen forskellige fra person til person. Nogle fortæller, at de ikke ønsker, at alle skal kende til deres hiv-status, da hiv kun er en lille del af deres liv og også en meget personlig del af 26

27 deres liv. Nogle fortæller kun om hiv til seksualpartnere. Andre oplever det at være smittet med hiv som skamfuldt. Skamfuldt fordi hiv smitter seksuelt. Nogle føler sig skyldige ved at være blevet smittet med hiv. Skyldige, fordi de ikke beskyttede sig optimalt ved seksuel kontakt eller skyldige, fordi de har været seksuelt meget aktive. Flere er bange for at blive afvist af familie, venner eller kolleger pga. uvidenhed og fordomme om hiv. Få lever helt åbent med hiv og har ingen problemer med dette. At fortælle andre at man er hiv-smittet kræver oftest, at man har brede skuldre og en vis portion mod. Mod, fordi man ikke kan vide, hvordan beskeden om hiv vil blive modtaget. Man skal også være modig, når man fortæller om hiv, da man giver informationer om noget meget privat og personligt, nemlig om ens seksualliv. Seksuallivet er som regel ikke noget man taler om. Brede skuldre er nødvendige, fordi det ofte er den smittede, der for en stund kommer til at trøste! Pårørende og nære venner bliver chokerede eller kede af det, lige som den smittede også gjorde, da man fi k beskeden om hiv. Man kommer således til at skulle rumme sin egen fortvivlelse samtidig med at skulle rumme de nærmestes fortvivlelse. Ofte må den hiv-smittede være i stand til at informere om hiv, smitteveje og behandlingsmuligheder. Derfor kan det være en god idé at tale med personalet om, hvordan man helt konkret fortæller om hiv. Måden, man vælger at informere på, afhænger af fl ere omstændigheder. Bl. a. kan det have en betydning, hvor tætte relationer man har til den, der skal informeres om hiv. Timing er også vigtig. De fl este vælger at fortælle om hiv, når der er ro til det og i situationer, hvor begge parter er i trygge omgivelser. Selve ordvalget kan også have en betydning. Den første, der som regel informeres om hiv, er ens ægtefælle eller den partner, man bor i ægteskabslignende forhold med. Det er vigtigt at få drøftet med læge, sygeplejerske eller rådgiver, hvordan man kommer hjem og informerer sin ægtefælle/partner med det samme. Her fi ndes ikke noget godt eller rigtigt tidspunkt, da vedkommende vil blive chokeret og trænge til hjælp med det samme. Vedkommende skal tilbydes testning og rådgivning umiddelbart efter at være informeret om risiko for hiv-smitte. Det viser sig heldigvis for næsten alle, at venner og pårørende, som man betror sig til, kan bære oplysningerne om hiv. De fl este skal sunde sig og have lov til at reagere, men bliver efterfølgende gode til at støtte og give omsorg, hvor det er nødvendigt. Den svære opgave for pårørende og venner er oftest ikke at sætte for meget fokus på hiv - eller for lidt! Det kan få psykiske konsekvenser, hvis man slet ikke har nogen at tale med om hiv. Nogle fortæller, at de ved hemmeligholdelse af hiv ofte må fi nde på hvide løgne over for dem, de holder mest af. Det kan medføre, at man lever et dobbeltliv, og det kan være vanskeligt at huske, hvem man har fortalt hvad til. Det kan være eller blive en psykisk belastning. 27

28 Nogle fortæller, at det at leve med hiv som en hemmelighed har fået dem til at isolere sig, så de ikke bliver konfronteret med spørgsmål, de ikke ønsker at besvare. Isolation og ensomhedsfølelse kan medføre angst og depression. Depression kan være nødvendigt at behandle medicinsk og være en meget plagsom og belastende sygdom. Seksualitet Langt de fl este hiv-smittede er blevet smittet med hiv ved seksuel kontakt. Kun få patienter i Danmark er smittede via blodprodukter eller fra deres mødre, da de blev født. For alle gælder det dog, at man fortsat kan smitte andre ved seksuel kontakt. Seksualiteten er derfor for de fl este det område, som kræver de største ændringer, når man bliver konstateret hiv-smittet. Alle vil få en grundig information om sikker sex og kondombrug, når de får konstateret hiv. Nogle føler det grænseoverskridende at skulle tale om så intime anliggender som seksualitet, men det er oftest nødvendigt. Mange fortæller, at de helt mister lysten til sex de første måneder efter beskeden om hiv. Langt de fl este får sexlysten tilbage, efterhånden som hiv bliver en integreret del af deres liv. At miste sexlysten for en tid kan være et stort tab både for en selv og for ens partner. Derfor er det vigtigt at tale med læge, sygeplejerske eller rådgiver om dette emne uanset, hvor blufærdig man er. De vil kunne fortælle om det at miste lyst og interesse og drøfte med den hiv-smittede, hvordan man som par kan hjælpe hinanden videre. Man skal huske, at det ikke er ens seksualitet, der er noget galt med, men hiv der skal stoppes. Det kan være svært at adskille disse to ting, men vigtigt for at seksuallivet kan komme til at fungere tilfredsstillende igen. Man skal tale med ægtefælle/kæreste/partner om dette, og sammen fi nde løsninger på, hvordan man for begge parters vedkommende kan have et tilfredsstillende sexliv uden angst for smitten. Jo mere man føler sig tryg ved smittevejene, jo lettere bliver det at genfi nde seksuallysten. Ens partner(e) har også brug for at få informationer om smitteveje. Hiv-smittede, som lever uden fast partner, har oftest mange tanker om det at fi nde en kæreste og få et sexliv fremover. Nogen ønsker at leve uden partner efter at de har fået konstateret hiv, mens andre er bange for at det bliver svært at fi nde en partner. Mange fortæller, at de ikke føler sig attraktive eller gode nok, og giver udtryk for at netop kærester og seksualitet er vanskeligt at forholde sig til. Nogle oplever angst ved tanken om at være seksuelt sammen med en anden, og har det bedst med ikke at genoptage sexlivet. Det kan være angsten for at smitte en anden eller angsten for at blive afvist pga hiv. Men for langt de fl este er det et stort savn og tab at undvære sex, nærhed og intimitet. Det kan påvirke både fysisk og psykisk at undvære den del af sit liv. 28

29 For nogen er det et spørgsmål om tid, inden følelserne og tankerne om tætte forhold fi nder et naturligt leje, hvor man har lyst til og tør være sammen med en anden. Andre har brug for at fi nde konkrete sætninger til at fortælle en evt. partner om hiv. For nogen kan det være nødvendigt at få hjælp hos en professionel for at få bearbejdet disse følelser. Foruden at tage stilling til hvordan man vil leve med hiv i forhold til seksualpartnere skal man også vide, at det i Danmark ikke er tilladt at have ubeskyttet sex med en anden person, hvis man ikke informerer om, at man er hiv-smittet forud for samleje. Anvender man et kondom uden at fortælle, at man er hiv-smittet, har man overholdt lovgivningen. Denne lovgivning, også kaldet 252 i straffeloven, lyder således: Stk.1: Med fængsel indtil 8 år straffes den, der for vindings skyld, af grov kådhed eller på lignende hensynsløs måde volder nærliggende fare for nogens liv eller førlighed Stk.2: På samme måde straffes den, der på hensynsløs måde forvolder fare for, at nogen smittes med en livstruende og uhelbredelig sygdom. Stk. 3: Justitsministeren fastsætter efter forhandling med sundhedsministeren, hvilke sygdomme der er omfattet af stk. 2. Post Ekspositions Profylakse (PEP-behandling) I nogle tilfælde kan der tilbydes forebyggende medicinsk behandling, hvis en ikke hiv-smittet person har været udsat for mulig smitte med hiv. Behandling tilbydes oftest, når et kondom er sprunget. En forudsætning for denne behandling er, at man retter henvendelse til en infektionsmedicinsk afdeling lige efter kondomet er sprunget og senest inden for 24 timer. Om behandlingen er nødvendig, afgøres af en læge. Hvis den hiv-smittede er i behandling med HAART og har umålelig virus-mængde er det som hovedregel, ikke nødvendigt med PEPbehandling Smitteveje Det vigtigste i forhold til at fi nde tryghed og nydelse ved sex igen er at kende smittevejene. Ved seksuelt samvær kan hiv overføres via sæd, blod og skedevæske. Disse tre væsker smitter ved indtrængende sex (analt, vaginalt og oralt) 29

30 og udveksling af disse kropsvæsker skal undgås. Et kondom beskytter mod smitte, såfremt det bruges under hele samlejet og ikke brister. Hiv skal således ind i kroppen på en anden person, for at smitte kan fi nde sted. Får man blod, sæd eller skedevæske på hel hud, altså uden på kroppen, kan hiv ikke smitte. Kondombrug ved samleje i skede og endetarm er for de fl este selvfølgeligt, men ofte er der mange spørgsmål vedrørende oralsex. Oralsex udgør en lille risiko, men når man undgår at få skedevæske, sæd og præsæd ind i munden, er risikoen minimal. Hiv smitter også gennem blod, fx ved at dele kanyler med andre. Derudover er der tidligere fundet hivsmitte sted via blodtransfusioner og blodprodukter, inden man indførte hiv-testning af blod, og varmebehandling af blodprodukter. Hiv-smitte fra smittet kvinde til barn kan ske under graviditet, ved fødsel eller amning. Modtager kvinden optimal medicinsk behandling og undlader at amme, er risikoen for smitte fra mor til barn mindre end 1%. Kondombrist Hvis en hiv-smittet mand har samleje i skede eller endetarm med en kvinde eller mand, og kondomet brister, er det vigtigt for den modtagende part så hurtigt som muligt at gå på toilet og forsøge at tisse eller få afføring. Man skal lade den sæd, der kan løbe ud af sig selv, løbe ud. Hvis en hiv-smittet kvinde har samleje med en mand, og kondomet brister, skal manden først forsøge at tisse og derefter vaske sig grundigt med vand omkring penishovedet og under forhuden. Herefter skal man henvende sig til en infektionsmedicinsk afdeling, hvor kondombristet drøftes med vagthavende læge, som tager stilling til, om en eventuel PEP-behandling skal iværksættes. Kontaktopsporing De fl este nykonstaterede hiv-smittede ønsker hjælp til at kontakte tidligere partnere, som gennem kontaktopsporingsprogrammet kan få tilbudt rådgivning og evt. blive hiv testet. De personer, som bliver kontaktet, bliver oftest i første omgang forskrækkede, men efter rådgivning og testning retter langt de fl este den anonyme person, som har opgivet deres navn, en stor tak, fordi de blev behandlet ansvarligt af den smittede person. Retten til at vælge hiv-test fra eller til, når man har været udsat for smitte, synes at have større vægtning, end hvem der har opgivet deres navn, og hvem der evt. kan have udsat hvem for smitte. 30

31 Alle vil som nykonstaterede hiv-smittede blive tilbudt hjælp til anonym kontaktopsporing. De færreste ved, at denne hjælp også kan tilbydes, selvom man har været smittet i fl ere år. Nogle har erfaringer med at have haft sex med nogen uden beskyttelse og uden at fortælle om hiv for senere at fortryde, at de intet fi k sagt. I disse situationer er anonym kontaktopsporing en mulighed og en måde at være ansvarlig for situationen på. Nogle hiv-smittede vil opleve at modtage et anonymt kontaktopsporingsbrev, hvor en person oplyser dem som smittekilde eller som en, der har været udsat for smitte. Ved kontaktopsporing er både den smittede og dem, der kontaktes, anonyme overfor hinanden. Der oplyses ikke om, hvem der har opgivet navnene, og der oplyses ikke tilbage om, hvem der evt. fi ndes smittet. Hvad kan man selv gøre for at finde balancen efter at være konstateret hiv-smittet? Mærk kroppen Det er vigtigt at tage ansvar for sin situation. Man kan træne sin opmærksomhed, så man registrerer de signaler, man får fra kroppen. Lige så vigtigt som det er at have nogen at tale med, er det vigtigt at sørge for at være alene engang imellem og lytte til sin krop. Dette kan være uvant, og for nogle mennesker skræmmende. Man kan starte med at sætte sig godt tilrette i en stol, lukke øjnene og føle, om man kan fornemme, hvordan man har det. Hvis det er meget svært, kan man starte med at spænde i bestemte muskelgrupper og efterfølgende slappe af. Prøv herefter at rette opmærksomheden på hele kroppen, mærk efter om der er spændinger eller områder som giver lyd fra sig. Vil kroppen fortælle noget? Flyt ind imellem opmærksomheden til de tanker, der kommer og går. Hvis der er signaler fra kroppen, undersøg om det kan være af fysisk karakter eller kropslige signaler på en psykisk belastning. Gør det til en vane at mærke efter. Ikke som noget der skal overdrives eller gøres til noget suspekt, men en måde at passe godt på sig selv og give plads til det, som kræver ens opmærksomhed. Hvis man er usikker på de signaler eller iagttagelser, man gør, kan man spørge sin læge eller sygeplejerske, om det er normalt, det man mærker eller noget, der skal ses på af en læge. Skriv dagbog En del hiv-smittede har brugt det at skrive som en hjælp til at komme overens med hiv. Man kan købe en lille bog og nedfælde spørgsmål til 31

32 næste konsultation. Andre har gavn af at skrive tanker ned. Og nogle begynder at skrive dagbog. Ved at skrive sine spørgsmål, tanker og evt. følelser ned kan det på en enkelt måde skabe konkret overblik over det, der giver tankemylder eller dræner én for energi. Med andre ord fylder det ikke kun i hovedet, når man skriver, men er placeret udenfor hovedet som noget der kan give overblik og ro. På sigt vil man kunne registrere, at man har gennemgået en proces, og at man hele tiden får ny viden, som bidrager til at få kontrol over sin tilværelse. Efter få uger synes mange, at deres første spørgsmål var indlysende, og man registrerer, hvor meget ny viden man har fået på kort tid. Andre redskaber til at finde balance At få konstateret hiv vil for langt de fl este betyde, at man bliver bragt ud af balance for en tid. At være ude af balance i alt for lang tid er belastende og anstrengende både fysisk og psykisk. Når der er ubalance i ens system, kan det fx give sig til udtryk ved, at tankerne kører i ring, at man har svært ved at sove, at man ikke kan koncentrere sig og måske også synes, det er svært at være sammen med andre mennesker. De fl este kan mærke og fornemme, hvad der giver energi, og hvad der kan bringe ens liv og hverdag i balance igen. Nogen klarer sig alene, nogen fi nder støtte hos familie eller venner, og andre får hjælp hos professionelle. Det vigtigste er at blive klar over, at man er i ubalance og derefter gøre noget ved det. Det kan være en hjælp at tænke på at oprette balancen igen ud fra at være kriger i sit liv frem for at være offer i sit liv. Eller sagt på en anden måde, at fi nde energien fra det, der virker og ikke bruge måder at leve på fra det, der ikke virker. At være kriger til forskel fra at være offer i sit liv vil sige, at man ser valg og muligheder, frem for begrænsninger, at man er proaktiv, dvs. at man handler, før skaden bliver værre frem for at være reaktiv og lade stå til, at man er åben frem for lukket, at man tager ansvar frem for at give andre skyld for sin situation, at man er anerkendende over for andre frem for at dømme andre. Kort sagt handler det om, at man tager et valg om at forandre den situation, man befi nder sig i, så man får det bedre. Det er ikke ensbetydende med, at man skal klare sig selv, men at man tager ansvar for at ville en forandring. 32

33 Forskellen på at være kriger eller offer i sit liv er skitseret i eksempler neden for. Listen over måder at forholde sig til sig selv og andre på kan selvfølgelig udvides. Kriger - det, der virker Valg og muligheder Proaktiv Fleksibel, åben Tager ansvar Anerkender Tilstede i nuet Deltager i livet Offer det, der ikke virker Begrænsninger Reaktiv Lukket, stivnet, trækker sig Giver skyld Dømmer Rettet mod fortid/fremtid,- ikke i nuet Livet glider forbi 33

34 Spis for velværet og sundheden Når man er smittet med hiv, er det betydningsfuldt for velværet og sundheden at spise fornuftigt. Selv små ændringer kan have stor effekt. Medierne og internettet og måske også omgangskredsen står parat med alskens diæter og et utal af kostråd og kosttilskud. Hvad virker, og hvad virker ikke? Følg kostrådene Fornuftig mad og daglig motion kan være medvirkende faktorer til at opbygge et stærkt immunforsvar altså mindre junk så som chips, slik, kager, chokolade, saft, øl, vin og fl ere måltider tre er for lidt, seks-syv er ideelt. Maden sammensættes af normale fødevarer. Spis brød og gryn vælg især de fi berrige slags med minimum 8 gram kostfi bre/100 gram. Spis frugt og mange grønsager mindst 600 gram hver dag - svarende til seks håndfulde. Spis kartofl er, ris og pasta hver dag gerne brune ris og fuldkornspasta. Spis ofte fi sk og fi skepålæg 300 gram om ugen. Dåsefi sk og røget fi sk er også fyldt med vigtige vitaminer og mineraler. Spis og drik magre mælkeprodukter svarende til en halv liter og evt. lidt ost med lavt fedtindhold. Spis kød og pålæg med lavt fedtindhold maks. 10 gram fedt/100 gram. Spis mindre fedt, især mindre af det hårde fedt som smør, Kærgården og palmin. Anvend olie, fl ydende margarine, plantemargarine og minarine med måde. Spis kun lidt sukker, slik og kager. Brug mindre salt. Der er meget skjult salt i mange produkter. Drik vand i stedet for sodavand og saft. Drik alkohol med måde. Modvirk træthed og uoplagthed ved at spise tit I dag spiser de fl este af os for meget, for fedt og for sødt. For meget af det forkerte og for lidt af det rigtige kan give en følelse af ubehag, træthed og uoplagthed. På længere sigt risikerer de fl este mennesker, som spiser forkert over lang tid, at få livsstilssygdomme i form af fedme, 34

35 hjertekarsygdom og diabetes. Et godt spisemønster omfatter foruden morgenmad, frokost og aftensmad yderligere tre-fi re mindre måltider. En fordeling med forholdsvis meget mad først på dagen og mindre sidst på dagen giver en mere konstant og god mæthed, og blodsukkerniveauet holdes stabilt, så man er mere oplagt dagen i gennem. Desuden forbrænder kroppen i dagtimerne mere af det fedt, mange så gerne vil af med. Planlæg, hvad der skal i køleskabet og på middagsbordet, så der er velsmagende alternativer til junk food. Vær varsom med kosttilskud Kroppen jubler, når den regelmæssigt får tilført almindelig, varieret mad og evt. en vitaminpille dagligt. En skive rugbrød med fi skepålæg, en gulerod og et glas skummetmælk er en sand cocktail af vitaminer og mineraler. Der er ingen dokumentation for, at kosttilskud virker. Mange diæter og kosttilskud er ensidige og fokuserer på et enkelt stof og kan føre til mangel på vigtige næringsstoffer. Både på kortere og længere sigt er det mest gavnlige at tilføre kroppen proteiner, kulhydrater, fedt og vitaminer og mineraler i en balanceret kost. Der er ikke tilstrækkelig dokumentation for at anbefale specifi kke diæter eller kosttilskud. Nogle kosttilskud indvirker på anden medicin eller påvirker blodfedt, blodtryk, sukker- og fedtomsætning og øvrige biokemiske balancer i kroppen og medfører herved bivirkninger. Man bør derfor rådføre sig med en diætist eller kontaktlægen. Hold normalvægten Næsten en halv million danskere er svært overvægtige. Og endnu fl ere er moderat overvægtige. Blandt mænd er 53 procent overvægtige, mens 37 procent af kvinderne har for mange kilo på sidebenene. Som hiv-smittet er det også betydningsfuldt at bevare normalvægten. Det gør man ved at følge kostrådene og spise grønt, groft og tit - og ikke for meget. Fysisk aktivitet har også positiv betydning for sundheden og vægten. Det er en god idé at sørge for, at aktiviteter så som aktiv transport i form af gang og cykling, gang på trapper eller havearbejde bliver en naturlig del af hverdagen. På sporet af den sunde livsstil Sund mad og bevægelse i hverdagen er vigtige ingredienser, når man 35

36 ønsker et sundt liv med hiv. Indgroede vaner, som er etableret over fl ere år, tager tid at komme af med, og det kræver vilje og træning at ændre dem. Start med at vælge tre ting, der synes lette og overskuelige at ændre. Fokusér på dem, til de er blevet en naturlig del af hverdagen og vælg så af og til et nyt indsatsområde. Det vigtigste ved sammensætningen af sund mad er, at man kan lide den. Så er der nemlig også en chance for, at man får den spist. Acceptér, at det tager tid at leve sundere, men at tiden kommer igen i form af mere energi og overskud til at leve livet. Forslag til gode mellemmåltider Tre sunde mellemmåltider vil ikke øge vægten, når de indgår som supplement til fx tre hovedmåltider, men tværtimod give øget velvære og bedre koncentrationsevne. To dl magert syrnet mælkeprodukt med to spsk. müesli eller grovfl akes En halv skive rugbrød med en spsk. frisk ost pyntet med peberfrugt og radise 100 g frisk frugtsalat fx af kiwi, æble, pære, appelsin med vanillecreme rørt af 3 spsk. fromage frais med 1 tsk. vanillesukker En halv skive rugbrød og en halv banan To dl Cocio light og en skive groft knækbrød Gulerod, agurk og blomkål skåret i stænger eller buketter med dip af 1 dl fromage frais rørt med krydderier To dl kærnemælk blendet med fx hindbær eller jordbær og 1 tsk. sukker og en halv dl havrefras To fi berkiks med 3 spsk. mager hytteost eller rygeost og purløg, rødløg og radise Et stk. groft knækbrød og en pære En kop grønsagssuppe og en grahamsbolle En skive grovbrød med én-to stk. pålægschokolade og en halv banan En skive groft knækbrød og en halv dl tørrede frugter To dl kærnemælk med citronsaft og 1 tsk. vanillesukker og 2 spsk. grovfl akes To grove skorper med to tsk. honning Lidt men godt når appetitten er lille Vi kan alle opleve kortere eller længere perioder med ringe appetit. I sådanne perioder ser kostrådene anderledes ud. Det er vigtigt at sørge for at få dækket behovet for kalorier og derfor er sukker og fedt i denne sammenhæng værdifulde ingredienser. Når appetitten vender tilbage, og vægten er stabiliseret, kan man vende tilbage til de sunde kostråd. 36

37 Mange små måltider gerne otte fordelt over hele dagen og aftenen. Gerne god variation i maden. Ingen diætmad det er vigtigere at få mad frem for at overholde en diæt. Brød i tynde skiver med fedtstof og rigeligt pålæg. Kiks, knæk brød og boller i fede varianter. Grød gerne lavet på sødmælk, med smørklat og sukker eller piskefl øde. Kartofl er, pasta og ris evt. vendt med olie eller smørklat eller som beriget kartoffelmos. Grønsager i rå, kogt, pureret form afhængigt af, hvilken konsis tens man har det bedst med. Anvend gerne rigeligt med fedtstof da grønsager ikke indeholder ret mange kalorier i sig selv. Avocado og oliven er dog meget kalorieholdige. Frugt i mundrette stykker, henkogt eller frugtgrød med piskefl øde, is eller vaniljecreme. Fisk gerne fed fi sk som marineret sild, laks, hellefi sk. Et stykke med fi skepålæg hver dag og fi sk 1-2 gange om ugen til middag er optimalt. Mælk drik sødmælk eller drikkeyoghurt i stedet for vand eller saft. Yoghurt naturel/a38/kærnemælk kan tilsættes piskefl øde. Kakao med fl ødeskum, café latte eller te med masser af mælk og honning. Kød og kødpålæg kan varieres med fed fi sk. Kager, is, chokolade indeholder mange kalorier. Snacks som nødder, mandler, peanuts, pistacienødder og chips er også meget kalorieholdige. Alkohol evt. som aperitif - virker appetitstimulerende. Lidt men godt spis hellere lidt end ingenting, pænt anrettet på en lille tallerken. Ekstra kalorier Proteinrige drikke er velegnede som mellemmåltider. Koldskål med æg og tykmælk eller drikke yoghurt eller mælkeprodukt blendet med lidt frisk eller frossen frugt og evt. pasteuriserede æg. Komplette, dvs. med alle nødvendige næringsstoffer, tilskudsdrikke kan købes på apoteket eller direkte hos fi rmaerne. Egen læge eller kontaktlægen kan udstede en grøn ernæringsrecept, hvorved man opnår at få dækket 60 % af udgiften. Kontaktlægen eller diætisten kan vejlede om typen af drik. Drikkene fi ndes i forskellige smagsvarianter og minder om henholdsvis milkshake eller saft. Flere af drikkene kan erstatte et mindre måltid og er gode som fx mellemmåltider. 37

38 Alle drikkevarer som saft, juice, æblemost, kaffe og te (og vand) kan beriges med Fantomalt, som er smagsneutralt men indeholder lige så mange kalorier som sukker. Produktet fås på apoteket og hos Matas. Vejledning og inspiration Hvis man er i tvivl om, hvad der er godt at spise, kan den kliniske diætist hjælpe med at vurdere kosten og rådgive om, hvad man kan spise - både når man har det godt, og hvis man er syg. Find mere inspiration og gode opskrifter og kostråd på

39 Liv med hiv Henning, 50, har været hiv-smittet I 21 år. Siden dengang, der ikke var nogen behandling. Siden dengang omgivelserne var bange for hiv-smittede. Siden dengang, det endnu mere end i dag kunne have kolossale omkostninger at være åben om sin hiv-status. Han har været gennem alle tænkelige op- og nedture, og deler her ud af sine erfaringer. Den vigtigste? At du sagtens kan leve et godt liv med hiv! Testen og den første tid efter Første gang, jeg hørte om hiv, var i begyndelsen af 1980 erne. Jeg vidste, hvordan virus smittede, og hvordan man kunne beskytte sig mod det. Men egentlig anså jeg hiv for at være noget, der ikke rigtig vedkom mig. For jeg valgte jo mine partnere med omhu: De så altid sunde og raske og solbrændte ud Så da jeg i slutningen af 1986 valgte at blive testet, var det mest for at få bekræftet, at jeg selvfølgelig var hiv-negativ så jeg derefter kunne være konsekvent omkring sikker sex. Men sådan gik det ikke. Jeg blev testet hos min praktiserende læge. Han talte ikke med mig om tankerne bag min beslutning eller om de konsekvenser, det kunne have for mig. Og da han havde fået svaret, ringede han til min arbejdsplads og bad mig komme op i klinikken samme formiddag. Jeg snuppede en hurtig pause og gik derop med bange anelser. Han slog op i journalen og sagde: Blodprøven viser, at du er hiv-positiv. Hvad vil du gøre ved det? Han spurgte ikke, om der var nogen derhjemme, der kunne tage lidt vare på mig. Eller om jeg havde brug for nogen form for hjælp. Han gav mig bare det, som jeg opfattede som min dødsdom, og sendte mig ud i december-travlheden, hvor jeg med voldsom vrede så folk gå rundt med deres julegaveindkøb i en verden, som for dem var som altid, men for mig var fuldkommen og uigenkaldeligt forandret. Julen var forfærdelig. Jeg fortalte ikke min familie, at jeg var hiv-smittet. Jeg var ensom, ulykkelig og bange overbevist om, at den næste forkølelse ville tage livet af mig. Efter nytår fi k jeg taget en ny test på Marselisborg Hospital. Resultatet var selvfølgelig det samme, men jeg var denne gang omgivet af et hold af kompetente læger, sygeplejersker og psykologer, hvis tilbud om samtaler og jævnlige blodprøvekontroller, jeg tog imod. Sådan blev den aller første tids kaos og ensomhed afl øst af en tryg ramme. Og efter en del samtaler hos psykologen på hospitalet, kom der en dag, hvor jeg pludselig igen kunne høre fuglene synge og solen varme, da jeg cyklede hjem. Det gav en følelse af, at jeg igen kunne få styr på mit liv. 39

40 Åbenheden Da jeg blev konstateret hiv-positiv, var det andre tider, end det er i dag. Hiv-smittede var endnu mere stigmatiserede end i dag, omgivelserne undgik os. Der var konstante historier i medierne om hiv-smittede, som på grund af omgivelsernes frygt for smitte, blev fyret eller udstødt fra deres arbejde, børnehave eller familier. Frygten var så massiv, at den blokerede for budskabet om, hvordan virus rent faktisk smitter. Og mange hiv-smittede oplevede skyld og skam i forbindelse med deres sygdom. I sådan en stemning, kræver det ekstraordinært mod at stå åbent frem om sin hiv-status. Jeg havde fortalt det til nogle få, nære venner. Men jeg vurderede, at min arbejdsplads ikke skulle vide noget. Imidlertid havde min chef fundet ud af, hvad der var galt med mig, og derfor blev det alligevel besluttet, at mine kolleger skulle have sandheden at vide. Og der kom kun godt ud af det. Der var forståelse og omsorg og en medleven i mine håb om medicin og vaccine, når der havde været gode nyheder i TV. Og ikke mindst betød åbenheden, at jeg slap for hvide løgne, når jeg i arbejdstiden skulle til aftaler på hospitalet. Støtten fra psykologen på hospitalet var medvirkende til, at jeg bestemte også at fortælle mine forældre, at jeg er hiv-smittet. Jeg var aldrig bange for, at de ville slå hånden af mig, men jeg havde svært ved at skulle sige til dem, at jeg var syg og skulle dø. Jeg ville ikke gøre dem kede af det. Og de blev selvfølgelig kede af det, mens jeg fandt en form for lettelse ved at have delt noget meget svært med dem. Set i bagklogskabens klare lys, begik jeg den fejl, at jeg fratog dem den samme mulighed for at dele det svære, da jeg forbød dem at fortælle det til mine søskende. Dermed var de alene med deres nye viden og ængstelse. Senere fortalte jeg selv til mine søskende og deres familier, at jeg er hiv-smittet. Og præcis som med mine forældre har jeg stort set ikke oplevet andet end omsorg og opbakning. Åbenheden om min hiv-status har været umådelig vigtig for mig. At have kunnet dele det svære med de mennesker, der betyder noget for mig, oplever jeg i dag som en afgørende forudsætning for, at jeg er kommet så godt gennem det lange forløb med alle op- og nedturene. Åbenheden har frigjort kræfter, som jeg har skullet bruge til at kæmpe med. Hemmeligheder, derimod, tager på kræfterne: Det er hårdt at skulle holde styr på et dobbelt bogholderi, hvor nogen ved noget og andre ved noget andet og hele tiden at være bange for at blive afsløret. Derfor er min anbefaling til ny-smittede: Overvej grundigt om ikke du skal være åben om din hiv-status. Jeg hører tit ny-smittede sige, at der jo ikke er nogen grund til at fortælle noget, så længe man ikke er syg og ikke får medicin. 40

41 Når jeg så spørger, om han eller hun ville fortælle det, hvis det var en anden alvorlig sygdom, er svaret altid ja. Så der er måske alligevel noget ved netop hiv, der gør det svært at være åben. Angsten for afvisning eller skam over at være blevet smittet, måske? Jeg kan kun sige, at jeg generelt ikke har oplevet afvisning, men tværtimod stort set kun har oplevet, at min åbenhed har hjulpet mig og gjort livet bedre. Så overvej, om ikke du har brug for åbenheden! De første 10 år De første ti år af tiden som hiv-smittet brugte jeg mange kræfter på at forberede mig på at blive syg og dø og på rent faktisk også at blive meget syg. I 1990 begyndte jeg på AZT (et NRTI-præparat), som var den eneste medicinske behandling, der var tilgængelig. Den holdt symptomerne lidt væk, men nogen mirakelkur var den ikke. Jeg mærkede omkring 1994, at mit immunforsvar blev svækket. Jeg fi k forskellige hiv-relaterede symptomer såsom hudgener, appetitløshed, vægttab, diarré, nattesved og træthed og blev også indlagt fl ere gange. Jeg måtte skifte lejlighed, fordi jeg havde brug for en bolig, der var egnet til en tilværelse som syg. Og jeg kunne ikke klare et fuldtidsarbejde længere og kom på pension. Først beholdt jeg et deltidsarbejde, men fra januar 1996 måtte jeg gå på fuld pension. Jeg oplevede, at tabet af tilknytningen til arbejdsmarkedet, betød tab af en vigtig tilknytning til livet. Ligesom jeg oplevede, at tabet af alt for mange venner, som døde af AIDS, trak i samme retning. I 1995 fi k jeg Kaposis, en hudkræft, der giver blåviolette udslæt på kroppen og i ansigtet. Dermed fi k jeg også AIDS-diagnosen, og statistikken gav mig derefter 1-3 år at leve i. I sommeren 1996 fi k jeg CMV i øjet. Jeg fi k indopereret en Port A Cath i højre side af overkroppen og lærte at give mig selv intravenøs medicin hver dag for at holde CMV i ro. Jeg blev udskrevet fra hospitalet med et dårligt helbred. Mit CD4-tal var nede på 11. Og jeg vidste, at jeg skulle dø. Jeg havde forberedt alle de praktiske ting omkring døden. Alt var skrevet ned til mindste detalje: Hvordan jeg ville passes, når jeg ikke længere kunne klare mig selv. At jeg ville dø på hospice, hvis ikke jeg kunne dø hjemme. Fra hvilken kirke, jeg ville begraves. Hvilken tekst præsten skulle tale over. Hvad der skulle synges. At det ikke måtte forties, hvad jeg var død af. Alt var planlagt år i forvejen, fordi jeg oplevede, at jeg ved at få alle detaljerne ordnet, derefter kunne lægge døden til side og tage fat på livet. Jeg oplevede, at jeg med planlægningen kunne forandre dødsangst til dødsbevidsthed og følelsen af magtesløshed til en følelse af at have indfl ydelse i mit liv. Med øget livskvalitet til følge. 41

42 Nu var tiden så kommet, hvor jeg skulle sige farvel til livet og se døden i øjnene. Jeg var ikke bange for at dø, men jeg syntes, at jeg var for ung og burde have meget til gode. Og selve sygdommen var hård. Jeg var fuldkommen ubeskriveligt og skræmmende træt. Så alt det, jeg troede, ville betyde noget for mig i den sidste tid, betød intet. Trætheden fyldte det hele. Alt var ligegyldigt. Og på trods af fantastisk og omfattende hjælp fra venner, familie og professionelle, vidste jeg, at der skulle et mirakel til, for at jeg overlevede. De næste 10 år Miraklet kom i begyndelsen af i form af kombinationsbehandling. I allersidste sekund fi k jeg en vitaminindsprøjtning og vendte lige så stille tilbage til livet igen. I løbet af foråret forsvandt de fl este af mine hivrelaterede sygdomme. Familien og vennerne var vildt begejstrede. Jeg selv var mere forbeholden: Kunne det nu være sandt? Ville det holde eller var det en stakket frist? Men faktisk fortsatte det med at gå fremad. Så meget, at jeg begyndte at tænke på igen at få et arbejde, at fi nde en kæreste, at leve livet. Jeg følte mig ovenpå lige indtil jeg igen mærkede symptomer ved det ene øje. Jeg troede, det var CMV en, der var aktiv igen, men det viste sig, at det var nethindeløsning, forårsaget af kombinationsbehandlingen. Lægerne kunne intet stille op, og i løbet af de følgende tre uger, var det meste af mit syn væk. Nu gik min verden i sort. Præcis dette kunne jeg ikke tackle. Jeg havde kæmpet så meget og nu skete der igen en katastrofe i mit liv. Hvorfor? Jeg ville hellere have været død. Og det blev en stor og svær kamp at komme igennem krisen og fi nde værdien i det forandrede liv Jeg har nu levet med hiv i 21 år. De første 10 år brugte jeg på at forberede mig på at blive syg og skulle dø. Jeg overlevede, og brugte de næste 10 år på at forholde mig til et liv med et synshandicap. Nu bruger jeg tiden på at leve et godt liv. Kombinationsbehandlingerne har betydet, at hiv ikke længere er det altoverskyggende i min dagligdag: CD-4 tallet er på over 500, og viral load er umålelig. Og jeg er nu der, hvor jeg kan se fremad og smile og fi nde styrke i bevidstheden om, at jeg sammen med familie, venner og professionelle har kæmpet store slag og vundet store sejre. Med erfaringen bag mig, kan jeg sige med sikkerhed: Det kan lade sig gøre, ikke bare at overleve med hiv, men at leve et godt liv med hiv! 42

43 Hennings gode råd til ny-smittede 1. Overvej grundigt, om ikke du skal være åben om din hiv-smitte. 2. Husk, at din familie og dine venner godt kan klare at få at vide, at du er hiv-smittet. Det er dig, der skal leve med hiv til daglig. 3. Brug dit netværk 4. Brug de tilbud, der er for at tale med en rådgiver og med andre hivsmittede. 5. Sig ikke nej til jævnlig kontrol og tag imod medicinen, når den tid kommer 6. Gå med oprejst pande. Ethvert tilløb til skyld- og skamfølelser over at være hiv-smittet skal du smide ad H til. Der hører de hjemme. Hennings Galleri På trods af sit synshandicap har Henning indledt en ny karriere som kunstmaler. Se udvalgte malerier på 43

44 Nyttige adresser og links Organisation Beskrivelse Adresse & link Hiv-Dk Samlet portal til danske hiv/aids-organisationer samt udenlandske links. Hivinfo Dagligt opdateret internetside hovedsagelig for mennesker, der er hiv-smittede eller på anden måde berørt af hiv. Hiv-Danmark Patientforening for alle hiv- smittede i Danmark uanset smittemåde, køn, seksualitet Skindergade 44, 2 og nationalitet. Hiv-Danmark 1159 København K arbejder for at varetage hivsmittedes, pårørendes og Tlf: efterladtes behov. Fax: Mail: [email protected] AIDS-Fondet Stiftet i 1985 med det formål at supplere den offentlige indsats på tre felter: AIDS-Fondet Patientstøtte, information Carl Nielsens Allé 15A og forskning København Ø Tlf: Fax: Mail: [email protected] 44

45 Organisation Beskrivelse Adresse & link Sikker6.info Tilbyder rådgivning om hiv, AIDS og sexsygdomme. Du kan benytte telefon, Skindergade 27 eller chat til at komme i 1159 København K kontakt med en rådgiver på AIDS-Linien. Tlf: Telefontider: 9.00 til og i weekender/på helligdage fra kl til på tlf Chatrådgivning har åbent på forskellige tidspunkter, som annonceres på hjemmesiden. STOP AIDS Selvejende institution, hvis primære formål er at bekæmpe spredningen af hiv blandt mænd, der har sex med mænd. Cross-Over Et hiv/aids-forebyggelsestiltag, der retter sig mod etniske minoritetsgrupper i Danmark. Lille Kirkestræde 3, 2 Cross-Over administreres af 1072 København K AIDS-Fondet og støttes af Sundhedsstyrelsen. Tlf Fax Mail: [email protected] 45

46 Nyttige adresser og links Organisation Beskrivelse Adresse & link Sexlinien for Unge Sexlinien for Unge tilbyder anonym rådgivning om seksuelle spørgsmål og problemer, prævention, sexsygdomme, graviditet, nødprævention, abort, forelskelse, seksuelle overgreb, den første gang og meget, meget mere. Mandag til fredag mellem kl Tlf: Infektions- Ambulatoriet Tlf: medicinsk afdeling Q Sengeafsnit Q1 Tlf: Århus Universitetshospital, Skejby Sengeafsnit Q2 Tlf: Hivlægen Danmarks eneste online lægebrevkasse om hiv. Brevkassen henvender sig til hivsmittede og deres pårørende. Café Lone Mødested for hiv-smittede. Kannikegade Århus C 46

47 Ordliste AIDS AIDS-defi nerende Akut hiv infektion Antiretroviral behandling Antistof CD4 celler Er en forkortelse for Acquired Immune Defi ciency Syndrome, der på dansk betyder Erhvervet immundefekt syndrom. Diagnosen AIDS gives til hiv-smittede der på grund af svækket immunforsvar får en af fl ere veldefi nerede komplikationer Sygdomme som, hvis de opstår hos en hivsmittet person sygdomme betyder, at personen får diagnosen AIDS. Center of Disease Control (CDC) i USA har i 1993 lavet en liste over AIDSdefi nerende sygdomme, som er international accepteret. Op til 70 % får 2-4 uger efter smitte med hiv en febersygdom. Symptomerne kan nemt forveksles med dem man ser ved andre almindelige virus infektioner fx infl uenza eller kyssesyge. Akut hiv infektion omtales også som primær hiv infektion. Behandling med medicin, der virker på retrovirus, herunder hiv. Anvendes ofte synonym med hiv-behandling. Æggehvidestoffer, der dannes af immunsystemet når det erkender en fremmed organisme, fx en viruspartikel eller en bakterie. Antistoffer kan binde sig til og inaktivere mikroorganismer. Betegnelse for en undergruppe af de hvide blodlegemer kaldet T-hjælper lymfocytter, som på overfl aden udtrykker CD4-molekylet. Hiv bruger CD4-molekylet til at binde sig til cellen. Der er en direkte sammenhæng mellem antallet af CD4 celler og hvor svækket immun forsvaret er. 47

48 Ordliste CMV CCR5-antagonister DHK DNA Enzym Fusionshæmmer Genotypisk resistensbestemmelse Forkortelse for Cytomegalovirus. CMV er et her pesvirus, som mange mennesker er smittet med. Hvis immunforsvaret svækkes kan virus reaktiv eres og give anledning infektion i nethinden, der kan medføre blindhed, men også infektion i tyk tarmen med blodig diaré. CCR5 er en såkaldt kemokin-receptor, som fi ndes på overfl aden af en del CD4-celler. De fl este typer af hiv binder sig til CCR5 for at komme ind i CD4- cellen. Medicin der forhindrer hiv i at binde sig til CCR5 kaldes CCR5-antagonister. Er en forkortelse for den Danske HIV Kohorte, som er en forsknings database. Data på alle hiv-smittede, som går til kontrol på en infektions medicinsk afdeling i Danmark, bliver anonymt indberettet til DHK. Data bruges til at følge hvor dan det går med hiv-smittede i Danmark. Er en forkortelse for Deoxyribonukleo-acidum. Vores gener er opbygget af DNA, som er grund bestanddelen i vores arvemasse. Æggehvidestof (proteinstof) med specifi kke katalytiske egenskaber. Enzymer er af afgørende betydning for vores stofskifte. De vigtigste enzymer i hiv er reverse transkriptase, integrase og protease. Medicin der forhindrer hiv i at smelte sammen, fusionere, med CD4-cellen. Kortlægning af en del af det virale DNA mhp. påvisning af mutationer. Grundforskning Forskning i basale mekanismer. Foregår som regel i laboratorier til forskel fra klinisk forskning, der ofte vil involvere dyr eller mennesker. 48

49 Ordliste HAART Hiv Integrase Integrasehæmmer Immunforsvar Immunologisk Insulin følsomhed Klinisk Kolesterolsænkende medicin Forkortelse af Highly Active AntiRetroviral Therapy eller på dansk HøjAktiv Antiretroviral Terapi. Betegnelse for antiretroviral kombinationsbehandling bestående af tre eller fl ere aktive stoffer. Forkortelse af Human immundefekt virus. Integrase er et enzym, som hiv bruger, når hiv- DNA kædes sammen med det menneskelige DNA Hiv medicin, der hæmmer enzymet integrase, således at hiv-dna ikke kan kædes sammen med det menneskelige DNA Kroppens forsvar mod infektioner. Vedrørende immunsystemet. Vævs, fx muskelvævs, følsomhed overfor hor monet insulin. Insulin har afgørende betydning for kroppen omsætning af sukker. Ved nedsat insulin følsomhed skal der mere insulin til for at optage sukker i vævene. Den måde en sygdom præsenterer sig på. De symptomer sygdommen giver. Medicin, der nedsætter mængden af kolesterol i blodet. Kombinations- En behandling mod hiv, som består af mindst 2 behandling eller fl ere aktive stoffer. Kondombrist Krydsresistens Betyder at kondomet går i stykker. Betegnelsen anvendes, hvis resistent overfor en type medicin giver resistens overfor en (ofte beslægtet) anden type medicin. 49

50 Ordliste Lipoatrofi Lipodystrofi MSM Multiresistens Mutation Nukleosid reverse Opportunistiske infektioner PEP behandling. Primær hiv infektion Protease hæmmer(pi.) Tab af fedt i ansigt, på baller samt på arme og ben. Er en del af den ændring af fedtfordelingen som samlet betegnes lipodystrofi. Ændring af fedtfordelingen på kroppen med øget fedtophobning centralt (på maven og i nakken) samt tab af fedt perifert (i ansigt, på baller samt på arme og ben). Kan ses som en bivirkning til hiv-medicin. Forkortelse for Mænd, der har Sex med Mænd. Resistent over for fl ere typer medicin. Ændring i DNA/arvematerialet. Gruppe af medicin mod hiv, der ligner de nukleosider, der er transkriptase hæmmer byggestenene i det menneskelige arvemateriale (DNA). (NRTI) NRTI hæmmer enzymet revers transkripase som er nødvendig for at hiv kan formere sig. Infektioner, som kun ses hos patienter med svækket immunforsvar. PEP er en forkortelse for Post Eksposition Profylakse, hvilket betyder forebyggende behandling efter udsættelse for smitte. PEPbehandling tilbydes ikke-hiv-smittede, som har været udsat for smitte med hiv, fx ved bristede kondomer, sprøjter eller kanyler. Se akut hiv infektion. Hiv-medicin, der blokerer enzymet protease og dermed hæmmer dannelsen af nye hiv-partikler. 50

51 Ordliste Resistent Resistensundersøgelse Reverse transkriptase RNA SARS Simian Immundefekt Virus (siv) T-hjælper lymfocytter Wild -Type Betyder modstandsdygtig. Når man siger at hiv er blevet resistent, betyder det at virus er blevet mod standsdygtig overfor et eller fl ere af de lægemidler der bruges til behandling af hiv-infektionen. Dette kan medføre at behandlingen ikke længere er effektiv. Undersøgelse for om hiv er modstandsdygtig overfor et eller fl ere antiretrovirale midler. Der kan enten laves en genotypisk eller en fænotypisk resistensundersøgelse. Ved førstnævnte metode undersøges for om der er mutationer i hiv s arvemasse, som man ved medfører ændring i følsomhed for hivmedicin. Ved fænotypisk resistensbestemmelse måler man direkte følsomheden overfor diverse antiretrovirale midler. ved dyrkning af hiv. Et enzym, der fi ndes i hiv, som kan omdanne RNA til DNA. Har afgørende betydning for at hiv kan formere sig. Forkortelse for Ribonukleo-acidum eller ribonuklein syre. Arvemasse. Gener. Severe Acute Respiratory Syndrome En sygdom i luftvejene, der skyldes et virus. Simian betyder abelignende, ligesom human betyder menneskelig.siman immundefekt virus (siv) er et virus, der er nært beslægtet med hiv, men som smitter aber. CD4 celler. Hvide blodlegemer, der har den specielle funktionat de aktiverer det øvrige immunsystem. Betegnelse for hiv, som ikke bærer på nogle mutationer. Wild-typen er det virus, der er bedst tilpasset sig til at formere sig i individer, der ikke er i antiretroviral behandling. 51

52 FORFATTERE HIV-rådgiver Tinne Laursen Forskningssygeplejerske Lotte Ø. Rodkjær Klinisk diætist Anne W. Ravn Afdelingslæge Hanne Arildsen Overlæge, dr. med. Carsten Schade Larsen Henning J. Sællænder, bruger af ambulatoriet Publikationen er fi nansieret af MSD Lay out Egeberg & Weilborg