Bristede Drømme-Nyt håb

Transkript

1 Træningsforløb for unge (15 30 år) med følger efter hjernerystelse Bristede Drømme-Nyt håb

2 Organisering Projektsamarbejde mellem Regionshospitalet Hammel Neurocenter (RHN) & Funktionelle Lidelser (FL), AUH Projektgruppe: Neuropsykolog Mille Møller Thastum (PhD stud.) (FL) Læge Oana-Veronica Frederiksen (PhD stud.) (RHN) Fysioterapeut Erhard Trillingsgaard Næss-Schmidt, (PhD stud.) (RHN) Ergoterapeut Birthe Tornegård Holm (RHN) Overlæge Andreas Schröder, PhD (FL) (Projektledelse) Overlæge Charlotte Ulrikka Rask, PhD (FL) (Projektledelse) Overlæge Susanne Wulff Svendsen, PhD (RHN) Professor, overlæge Jørgen Feldbæk Nielsen, Dr Med (RHN) I samarbejde med projektledere fra Bristede drømme Nyt håb : Overfysioterapeut Karin Ibsen (RHN) Ledende ergoterapeut Helle Dybkjær Salomonsen (RHN) 2

3 Status på rekruttering (pilotfasen): Pilotfasen: Respondenter med symptomscore over 20 og / eller funktionspåvirkning over 5 (skala 1 10) er defineret som kandidater til forundersøgelse (NB: grænsen sat lavt i pilotfasen) Journalgennemgang foretaget på alle kandidater forud for forundersøgelsen, med henblik på at verificere diagnosen og undersøge for tilstedeværelse af eksklusionskriterier I alt 84 pt. indkaldt til forundersøgelse i K-AMB efter journalgennemgang (til og med december 2014) 9 kontaktet mhp undersøgelse efter 11/ ikke ønsket deltagelse 21 meldt afbud pga. symptomfrihed/bedring 16 ikke reaktion på indkaldelse eller afbud uden begrundelse 3 ikke deltage af anden årsag (bortrejst, genoptræning efter discusprolaps, efterskole) 10 opfyldt eksklusionskriterier (8 set til udredning, 2 telefonisk kontakt) 22 inkluderet i pilotgrupper

4 Status på rekruttering (pilotfasen jan. 14 til medio dec. 14): Diagnose for hjernerystelse påskadestue (register baseret) år (N=1014 (839)) Baseline spørgeskema (N= 359 (319)), svar %: 38 Svar % faldet fra 44% til 38% 40% svar ved baseline 35% svar ved 2. rykker 25% svar efter 2. rykker Ja til journal gennemgang N=303 (279 foretaget) 94 potentielle kandidater IndkaldttilforundersøgelseN=84 Aldersgennemsnit: 22.4 Køn: 34 mænd(40.5%), 50 kvinder(59.5%) Udredning foretaget N=30 Aldersgennemsnit: 22.3 år Køn: 5 mænd(16.7%), 25 kvinder(83.3%) Eksklusion: Ikke bosat i Region Midtjylland Enkelte med hjerneskade/ komorbiditet /mental retardering/ (for gammelt traume) Eksklusion: Ikke ønsket deltagelse: 3 Afbud pga. symptombedring: 21 Ikke reaktion på indkaldelse eller afbud uden begrundelse: 16 Ikke deltage af anden årsag: 3 Yderligere 9 Gammelt eller nyt traume: 2 kontaktet/ afventet us. i dec. Opfyldt eksklusionskriterier: N=8 Inviteret til pilotgrupper N=22 Aldersgennemsnit: 22.9 år Køn: 4 mænd(18.2%), 18 kvinder(81.8%) Dropout: Pilotgruppe 1: 3 efter start Pilotgruppe 2: 3 før + 3 efter start Pilotgruppe 3: 1 før + 1 efter start Gennemført behandling i pilotgrupper N=8 Afventer behandling i pilotgruppe N=3

5 Kommune Kandidater N=94 (%) Udredning foretaget N =30 (%) Inkluderet i pilot N=22 (%) Horsens 11 (11.70) 3 (10.00) 3 (13.63) Herning 7 (7.45) 2 (6.67) 1 (4.55) Holstebro 2 (2.13) - Syddjurs 6 (6.38) 1 (3.33) 1 (4.55) Favrskov 1 (1.06) - Odder 1 (1.06) 1 (3.33) 1 (4.55) Randers 6 (6.38) 5 (16.67) 2 (9.09) Silkeborg 5 (5.32) - Skanderborg 3 (3.19) 1 (3.33) 1 (4.55) Aarhus 39 (41.49) 15 (50.00) 11 (50) Skjern 2 (2.13) - Hedensted 2 (2.13) - Skive 2 (2.13) 1 (3.33) 1 (4.45) Viborg 7 (7.45) 1 (3.33) 1 (4.45)

6 Udeblevne / Afbud uden årsag (N=16): Fordeling på kommuner Århus: 9 Horsens: 1 Hedensted: 1 Randers: 1 Silkeborg: 1 Syddjurs kommune: 2 (Region Syddanmark: 1 (Kolding kommune))

7 Deskriptiv status på pilotgrupper Pilotgruppe 1: ( ) Pilotgruppe 2: ( ) Pilotgruppe 3: ( ) 7 henviste pt. 7 henviste pt. 5 henviste pt. Køn:1 mand, 6 kvinder Køn: 1 mand, 6 kvinder Køn: 1 mand, 4 kvinder Alder: år (gns. 25,8) Kommuner Aarhus: 3 Horsens: 2 Odder:1 Randers: 1 Drop-out efter start: 3 pt. PTSD, præmorbide psykosociale problemer (1) Ikke tid pga. skole (2) Alder: år (gns. 20,4) Kommuner Aarhus: 4 Syddjurs: 1 Skanderborg: 1 Randers: 1 Drop-out før start: 3 Præmorbid angst eller depression (3) Drop-out efter start: 3 Ikke tid pga. skole (1) Symptomfri (2) Alder: år (gns. 20,4) Kommuner Aarhus: 2 Horsens: 1 Herning: 1 Viborg: 1 Drop-out før start: 1 Ikke tid pga. skole/elitesport (1) Drop-out efter start: 1 Ikke tid pga. skole (1)

8 Symptomreduktion RPQ scores efter kontinuert behandling pilot i pilotgruppe 1 og 2 1 og RPQ score (0-64) OBS: Baseret på 7 pt. som har påbegyndt beh. og besvaret begge spg.skemaer (baseline og efter beh.) Alle har forbedret sig væsentligt scores falder med 2 SD (meget høj withingroup effect size) 0 rpq_score_00 Baseline - efter behandling rpq_score01

9 Tilbagemeldinger fra deltagerne i pilotgrupperne Udtalelser fra deltagerne (mundtlige tilbagemeldinger:) Jeg var ikke kommet hertil uden behandlingen rigtigt godt at møde andre i samme situation har lært en masse, især at passe på mig selv sidder ikke bare derhjemme om aftenen mere nu tør jeg godt lave spontane sociale aftaler Fokusgruppeinterview, pilotgruppe 2: Dejligt når vi ringer dem op, fungerer godt / virker motiverende Alle ville foretrække en mere fleksibel model (kombination af fremmøde og telefon / Skype konsultationer) og et individuelt, skræddersyet forløb Skriftlige evalueringer (Patienttilfredshedsundersøgelse): Generel tilfredshed med behandlere, øvelser, faciliteter. Delvis tilfredshed / nogen utilfredshed med tidspunkt og sted i det gruppebaserede forløb (pilotgruppe 1 +2) Tilfredshed med tidspunkt og sted i det individualiserede forløb (pilotgruppe 3)

10 3 ting jeg tager med mig fra forløbet - Øvelse fra sidste session Mandlig deltager, 30 år Jeg bruger de værktøjer, jeg er blevet præsenteret for. Jeg ved nu, at det er muligt at arbejde sig ud af den sygdomslignende tilstand, som kan opstå efter en hjernerystelse. Der har været en enorm tryghed og motivation i den måde, som behandlerne har opstillet behandlingen på. Kvindelig deltager, 25 år Jeg har fået nogle gode øvelser som kan hjælpe mig mod hovedpinen. Jeg kan bedre acceptere, at det at få ondt efter fysisk aktivitet ikke er farligt men at det derimod er en god ting at holde sig lidt i gang. Måltrappen dvs. hele tiden at prøve at udvikle sig men også tænke over, at jeg ikke skal overbelaste mig selv. Mandlig deltager, 18 år Større fokus på at strukturere min hverdag for at kunne nå mine mål. Bedre forståelse for, at en regulering af mit aktivitetsniveau kan være nødvendigt for at nå mine mål. Flere redskaber til at administrere min hverdag som jeg gerne vil.

11 Nye tiltag baseret på erfaringer fra pilotfasen Optimering af rekrutteringsprocessen Opringning af non-respondenter i spg.skema undersøgelsen Ændring af inklusionskriterier baseret på svar i spørgeskema kun baseret på høj symptomscore Åbnet op for henvisning fra egen læge procedure på praksis.dk Informationsplakater på skadestuer/akutklinikker i regionen under udvikling Modvirke udeblivelser & afbud fra forundersøgelsen Ændret indkaldelsesprocedure Dropout fra behandling Ændret behandlings set-up: mere fleksible og individuelt tilrettelagte forløb/færre face-to-face møder

12 Optimering af rekrutteringsprocedure

13 Kære Du modtager denne , fordi du for nylig har deltaget i undersøgelsen Forløb efter hjernerystelse. Du har på spørgeskemaet angivet, at vi gerne må kontakte dig angående mulig deltagelse i et projekt, der handler om at afprøve et nyudviklet træningsprogram til unge mellem 15 og 30 år med symptomer efter hjernerystelse. Ud fra din besvarelse af spørgeskemaet, tyder det på, at du fortsat lider af symptomer efter din hjernerystelse. Vi vil derfor gerne invitere dig til en samtale i Ambulatoriet, Regionshospitalet Hammel Neurocenter, hvor en læge vil give dig mere information om projektet. Hvis du herefter beslutter dig for at deltage, udføres en forundersøgelse, hvor vi vil undersøge nærmere, om du opfylder kriterierne for at deltage i træningsprogrammet. Vi har vedhæftet en deltagerinformation, hvor du kan læse mere om projektet, og hvem der udfører det. Vi vil venligst bede dig om inden for en uge at svare på denne mail og besvare nedenstående spørgsmål. Vi vil gerne høre fra dig, uanset om du fortsat har symptomer, og uanset om du er interesseret i at komme til en samtale eller ej. Såfremt vi ikke hører fra dig, tillader vi os at sende dig en rykker pr. mail eller at ringe til dig (med mindre du har frabedt dig sidstnævnte), for at sikre os at det ikke er en forglemmelse. Hvis du eller dine pårørende har spørgsmål til denne mail eller projektet, er I velkomne til at kontakte neuropsykolog, Mille Møller Thastum på Funktionelle Lidelser, Aarhus Universitetshospital, på tlf eller på mail: funktionellelidelser@auh.rm.dk Besvar venligst følgende spørgsmål i din svar-mail. (Sæt x i klammerne således {x}, og udfyld relevant information. ) Navn: Har du fortsat symptomer efter din hjernerystelse, der påvirker dig i din dagligdag? { } Ja { } Nej Hvis ja, ønsker du at komme til en samtale om mulig deltagelse i et træningsforløb? { } Nej tak { } Ja tak, jeg vil gerne komme til samtale, og ringer selv for at bestille tid. Kontakt lægesekretær Linda Due Kaiser, Regionshospitalet Hammel Neurocenter, på tlf { } Jeg vil gerne kontaktes på tlf. og få mere information. Træffes bedst i tidsrummet: På vegne af Mille Møller Thastum Neuropsykolog, ph d stud. Med venlig hilsen Linda Due Kaiser Lægesekretær Jørgen Feldbæk Nielsen Professor, overlæge dr. med.

14 Optimering af træningsforløbet Godt i gang efter hjernerystelse 1. gang: Fællesmøde 2. gang: Fællesmøde gang: Individuel konsultation 8. gang: Fællesmøde Neuropsykolog Ergoterapeut Fysioterapeut Neuropsykolog Ergoterapeut Fysioterapeut Ergoterapeut Fysioterapeut Neuropsykolog Ergoterapeut Fysioterapeut Undervisning om hjernerystelse Normalisering af symptomerne Mestring af symptomerne Bio-psyko-social sygdomsmodel Betydningen af fysisk aktivitet og træningsintensitet Eksemplificeres vha. en fysisk aktivitet Introduktion af måltrappe Caseeksempel Introduktion til hjemmeopgave: Udfylde aktivitetsskema Individuel kontakt (30 min) med primær behandler før eller efter fælles undervisning Gennemgang af aktivitetsskema Udvælgelse af aktivitetsmål Undervisning om stress og neurobiologi Herunder betydningen af stress før / efter hjernerystelse Introduktion til afspændingsøvelser Afspændingsøvelse i gruppen Forløb planlægges individuelt Fysisk fremmøde eller Skype-/tlf. kons Ca. 30 min. pr. gang Tidspunkt fleksibelt Tilknyttet én primær behandler, men kan aftale konsultation med den anden terapeut Vejledning og rådgivning baseret på principper fra gradueret genoptræning og kognitiv adfærdsterapi ( værktøjskassen ) Måltrappearbejde Hjemmeopgaver hver uge Fysisk aktivitet Aktiviteter i dagligdagen generelt Afslutning og evaluering Repetition af undervisning fra 1. og 2. gang Individuelle øvelser: 3 ting jeg tager med mig fra forløbet Fremadrettet måltrappe Tilbagefaldsplan Evaluering af egne aktivitetetsmål af trænings-forløbet

15 Evaluering: Dec.14- Jan. 15 Udredninger (i gennemsnit 3 pt. om mandagen) 11 patienter indkaldt 1 afbud pga. sygdom 10 udredt 6 kandidater til pilotgruppe 4-1 sprang fra pga. rejse (i alt 7 pt., start d. 14/1-15) Henvisninger fra e.l.: 6 afvist 6 fået en tid til udredning 4 med for unge skader, indkaldes hvis de forsat rapporterer symptomer i januar

16 Estimeret tidsplan for RCT Aktuelt: Revidering af behandlingsmanual og -materiale Anmeldelse af ændringer til Datatilsynet og Videnskabsetisk komité og registrering af RCT Pilotgrupper: Pilotgruppe 3 afsluttet d Planlagt opstart pilotgruppe 4 d Januar/februar 2015: Påbegynde rekruttering til RCT (når alle godkendelser er på plads. Er ved at løse udfordring i fht. brug af Skype.) Planlagt opstart 1. RCT gruppe: ultimo februar 2014 Planlægger at gennemføre 10 RCT grupper med ca. 6 deltagere fra jan/feb dec (opstart gruppe hver 6. uge), i alt 120 patienter

17 Informationsmøder om projekt med relevante samarbejdspartnere? Unge mentorer Praktiserende læger Hospitalsafdelinger/skadestuer Kommuner

18 Flere PhD og mulige side-projekter Scanningsstudie ( igangværende PhD studie) Hovedpinestudie (igangværende PhD studie) Neuropsykologisk studie (allerede i gang men evt. udvikles til fuld PhD) Betydning af tilknytningsstil (projektide til evt. PhD) Men udfordring i forhold til at få flere midler til de nye projekter idéer er velkomne