Det Etiske Råds stillingtagen til international handel med menneskelige æg, surrogatmoderskab

Transkript

1 Det Etiske Råds stillingtagen til international handel med menneskelige æg, surrogatmoderskab og organer 1

2 Det Etiske Råds stillingtagen til international handel med menneskelige æg, surrogatmoderskab og organer Det Etiske Råd 2013 ISBN: Udgivet af Det Etiske Råd 2013 Grafisk tilrettelæggelse, omslag og illustration: Oktan, Peter Waldorph Tryk: Rosendahls Schultz Grafisk Teksten er en forkortet version af Det Etiske Råds redegørelse: International handel med menneskelige æg, rugemoderskab og organer - En redegørelse fra Det Etiske Råd (2013). Begge publikationer findes på Det Etiske Råds hjemmeside: 2

3 Indhold Behandlingsturisme et voksende fænomen / 4 Hvilke værdier involverer kommercialisering af kroppen? / 6 Rådets stillingtagen til behandlingsturisme og salg af kropsdele / 14 Handel med menneskelige æg / 19 Det Etiske Råds stillingtagen til handel med æg / 20 Internationalt surrogatmoderskab / 23 Det Etiske Råds stillingtagen til internationalt surrogatmoderskab / 24 Handel med organer / 27 Det Etiske Råds stillingtagen til organhandel / 28 Rådets anbefalinger vedrørende straf og tilbud om efterbehandling / 30 3

4 Behandlingsturisme et voksende fænomen Globaliseringen har betydning for alle dele af vores liv i disse år: det er let og billigt at rejse rundt i verden, vores varer produceres i stigende grad i lande med lave lønninger, og det er nemt ved hjælp af internettet at handle på tværs af grænserne. Ét resultat af dette er, at det er blevet let for enkeltpersoner at finde behandlinger, de ikke kan få derhjemme, i andre lande. Behandlingsturismen er dermed blevet et voksende fænomen. Der er flere grunde til, at borgere i fx Danmark vælger at rejse til andre lande for at købe æg til kunstig befrugtning, hyre en rugemor eller købe en nyretransplantation de tre eksempler, Det Etiske Råd har valgt at se på. Én grund kan være, at der i Danmark er langt større efterspørgsel efter æg og nyrer, end der er donorer. En anden at det her i landet er forbudt at købe kropsdele eller annoncere efter rugemødre. Den danske lovgivning bygger ligesom de fleste andre vestlige landes på et princip om, at donation og rugemoderskab skal være altruistisk, altså at donoren ikke må modtage betaling for kropsdele eller kropsfunktioner. Det anses for at være moralsk forkert at gøre kroppen og dens dele til varer. Det gør det relevant at spørge, hvad det egentlig er, der gør salg af kropsdele problematisk. Hvilke værdier er på spil, og er der forskelle på kropsdele som gør, at salg af nogle kropsdele i højere grad er i modstrid med væsentlige værdier end andre? Kan sådanne forskelle eventuelt føre til, at man i nogle tilfælde afvejer problemerne ved kommercialiseringen op mod den lettelse, betalingen for ydelsen trods alt vil udgøre for mennesker, der lever under desperat fattigdom? 4

5 Et andet tema er, at de danskere, der køber behandlinger med handlede æg, rugemoderskab eller nyrer i udlandet, udfordrer den danske lovgivning. Det giver anledning til en række dilemmaer: Skal myndighederne forsøge at håndhæve danske regler også overfor statsborgere, der befinder sig i lande, hvor det ikke er forbudt at købe fx æg eller hyre rugemødre? det er nemlig tilladt i en række lande. Og gør det en forskel, om borgerne også overtræder loven i det land, købet foregår? køb af organer er nemlig forbudt verden over. Det er et andet tema i Rådets anbefalinger. 5

6 Hvilke værdier involverer kommercialisering af kroppen? Rådet har i sin stillingtagen taget udgangspunkt i nogle diskussioner af forskellige værdier, som er involveret, når man vurderer, om kroppen og dens dele bør kunne købes og sælges: Kommercialisering og altruisme Europarådets konvention om menneskerettigheder og biomedicin, som Danmark har tilsluttet sig, har et forbud mod at handle med kropsdele. Derimod er det tilladt at yde kompensation for donorens udgifter til fx transport og tabt arbejdsfortjeneste. Denne skelnen er udtryk for, at det anses for etisk problematisk at kommercialisere kropsligt materiale, mens donation, der foretages af altruistiske grunde, ikke anses for at være problematisk. I det følgende skal nogle af begrundelserne for at anse altruistisk donation for at være bedre end handel med kropsdele beskrives. Et af de væsentligste problemer ved kommercialisering er, at betaling ofte ændrer de involverede personers motiver og dermed deres adfærd. Det kan illustreres med et eksperiment udført af to økonomer. Økonomerne inddelte nogle studerende, der skulle samle penge ind til velgørenhed, i tre grupper. Den første gruppe fik ingen penge for at samle ind, mens den anden og den tredje gruppe selv fik henholdsvis 1 % og 10 % af det indsamlede beløb. Dette beløb blev ikke taget fra beløbet indsamlet til velgørenhed. Da indsamlingen var afsluttet, viste det sig, at den første gruppe havde indsamlet 55 % mere end gruppen, der fik 1 % udbetalt, mens gruppen med 10 % lå imellem disse to grupper. En mulig forklaring på forsøget er, at betalingen fik de studerende til at opfatte deres aktivitet anderledes, end de gjorde, før der var betaling involveret. At gå fra dør til dør for at samle penge ind 6

7 til velgørenhed drejede sig nu kun i mindre grad om at gøre sin borgerpligt og mere om at få provision. Det økonomiske incitament forandrede altså en aktivitet motiveret af samfundssind til et betalt job. I hvilken grad kommercialisering på den beskrevne måde kan underminere altruistiske og andre fællesskabsorienterede motiver eller dyder har længe været til diskussion. Et væsentligt indslag i debatten er leveret af den britiske sociolog, Richard Titmuss, som i midten af sidste århundrede forsøgte at påvise en forskel i motivation og effektivitet mellem altruistisk baseret og kommercielt drevet bloddonation. For Titmuss var det ikke kun relevant, at altruistisk drevet bloddonation faktisk så ud til at føre til en større mængde donationer og en bedre kvalitet af det donerede (fordi altruistiske donorer i modsætning til kommercielle af sig selv undlod at donere blod, der udgjorde en smitterisiko). Det var også væsentligt, at en altruistisk og en kommercielt drevet donationspraksis ikke så ud til at kunne fungere side om side. Han iagttog, hvordan den kommercielle logik tilsyneladende hen ad vejen kom til at infiltrere de altruistiske donorsteder, så der kom et væsentligt fald i antallet af altruistisk orienterede donorer. Og endelig var en tredje pointe for Titmuss, at en altruistisk baseret donationspraksis kan være med til at skabe sammenhængskraft i samfundet. Det er imidlertid ikke kun modtageren af penge, der kan ændre motivation og adfærd i forbindelse med kommercialisering. Det gælder også betaleren. Hvis der betales et større beløb for fx æg eller organer, kan materialet blive forstået ud fra en markedsøkonomisk logik og måske i højere grad blive betragtet som en vare, man har betalt for og derfor kan stille krav til. Det britiske Nuffield Council on Bioethics har i en rapport fra 2011 diskuteret, om det er muligt at skabe incitamenter til at donere eller være rugemor, som ikke er af rent økonomisk karakter. Her skelner de mellem forskellige måder at motivere potentielle donorer: Man kan forsøge at understøtte, den motivation, donoren måske allerede er i besiddelse af, til at donere uden at modtage penge for det. Det kan for eksempel ske ved: 7

8 1. At informere om behovet for donation af kropsligt materiale til behandling af andre eller til forskning. 2. At udvise anerkendelse af, og taknemmelig for, den altruistiske donation på en måde, som er passende set i forhold til donoren og det donerede. 3. At fjerne nogle af de barrierer og forhindringer, som personer, der er motiverede til at donere, oplever. 4. At give en ekstra tilskyndelse eller opmuntring til at donere. Ifølge The Nuffield Council er disse tiltag relativt ukontroversielle. Det er ikke tilfældet med de to følgende tiltag, for de kan medvirke til at underminere den altruistiske motivation, donoren i forvejen var i besiddelse af: 5. At tilbyde fordele eller andre goder, som kan opmuntre personer, der ellers ikke ville have overvejet at donere, til at gøre det. 6. At tilbyde økonomiske incitamenter, hvor donorens økonomi forbedres på grund af donationen. Et eksempel på tiltag 5 er fx ægdeling, hvor en kvinde, der selv er barnløs og overvejer et IVF-forløb, gives mulighed for at få et barn, fordi hun får sin behandling gratis eller til nedsat pris, hvis hun til gengæld giver overskydende, ubefrugtede æg videre til andre kvinder. Ud fra de opstillede lister foreslår The Nuffield Council følgende: Tiltag af type 5 er mindre problematiske end tiltag af type 6, fordi de er sværere at opfatte som egentligt salg af kropsdele. Man bør afprøve mindre problematiske tiltag, før man iværksætter mere problematiske, dvs. tiltag 1-4 før tiltag 5-6 og også som nævnt tiltag 5 før tiltag 6. Hvis man benytter sig af tiltag 6, skal transaktionen have en sådan karakter, at betalingen opfattes som en belønning til den person, der donerer og altså ikke som en betaling for det donerede. Fx skal betalingen til en ægdonor ikke afhænge af antallet af æg eller deres kvalitet. 8

9 Flere af disse forslag er i overensstemmelse med de holdninger, de enkelte rådsmedlemmer giver udtryk for i anbefalingerne. Fx anbefales det flere steder, at man bør afprøve de mindre problematiske måder at skaffe menneskelige kropsdele eller surrogatmødre på, før man overvejer at benytte sig af de mere problematiske metoder. Værdighed Begrebet værdighed spiller en central rolle i Rådets stillingtagen til kommercialisering af kroppen, ligesom det gør i en række internationale traktater og konventioner og i den nutidige debat om brugen af diverse bioteknologier. Men selvom mange henviser til værdighed som en vigtig faktor at bevare, er der forskellige opfattelser af, hvad værdighed betyder. Dette hænger sammen med, at det er knyttet sammen med flere forskellige traditioner og tankesæt. Derfor er det svært at give en bare nogenlunde præcis definition af begrebet. I én forståelse af begrebet henviser det til, om individets aktiviteter lever op til de forestillinger, vi har om et værdifuldt menneskeliv. Ud fra denne tankegang kan man fx hævde, at udøvelse af undertrykkelse er værdighedskrænkende, eller at en persons værdighed krænkes ved, at personen bliver gjort til slave. Hvis man henholder sig til denne opfattelse af værdighed, vil der uundgåeligt være uoverensstemmelser både mellem forskellige personer og forskellige kulturer om, hvornår en tilstand eller en aktivitet skal betegnes som værdig/uværdig, hvilket hænger sammen med den variation, der er i opfattelsen af det gode menneskeliv. Et eksempel på en værdighedsvurdering, som mange i den vestlige verden formodentlig kan tilslutte sig, er, at det er uværdigt ikke at kunne opretholde sin kropslige integritet og fx selv træffe beslutninger om reproduktion og være sikret mod seksuelle overgreb. Hvis en kvinde fx bliver påtvunget at være surrogatmoder, kan dette altså betragtes som uværdigt set ud fra et vestligt perspektiv. Men alle kulturer tilslutter sig ikke denne vurdering. Historisk set har værdighedsbegrebet i den vestlige verden også en klar tilknytning til kristendommen og den bibelske skabelsesberetning, hvor mennesket beskrives som værende 9

10 skabt i Guds billede. Hvis mennesket er skabt i Guds billede, kan dette tages til indtægt for, at menneskeheden som helhed har en anden status og værdi, end de øvrige skabninger. Det udlægges sådan, at det enkelte menneske har værdighed, netop fordi det er skabt i Guds billede. Også mange sekulære - dvs. ikke-religiøse forståelser af menneskelig værdighed tager udgangspunkt i den opfattelse, at mennesket er noget særligt. Et eksempel er den tyske oplysningsfilosof, Immanuel Kants tanker. Han anså også mennesker for at have en særlig værdi, men i hans øjne skyldes det, at alene mennesker har nogle særlige egenskaber. Menneskets værdighed er således knyttet til, at det er et rationelt væsen. Kant formulerer i sit såkaldte kategoriske imperativ, hvordan menneskers særlige værdighed giver dem krav på respekt fra andre mennesker. Han siger: Handl, således at menneskeheden i din egen person såvel som i enhver anden person aldrig kun behandles som middel, men altid tillige som mål i sig selv. At behandle andre mennesker alene som middel, er ikke at anerkende deres iboende værdi, derfor er det ensbetydende med at behandle dem uværdigt. En anden og beslægtet formulering er, at en sådan behandling tingsliggør andre personer. Fordi mennesker er subjekter med et selvstændigt perspektiv på tilværelsen, kan de ikke købes og sælges, som for eksempel dyr og ting kan. Om det siger han: I formålenes verden har alt enten en pris eller en værdighed. Alt, hvad der har en pris, kan erstattes af noget andet med samme værdi. Men alt det, som er hævet over at have en pris, og derfor ikke kan erstattes af noget andet, det har værdighed. At handle med mennesker er at behandle dem, som man behandler ting, og det krænker menneskets værdighed. Udnyttelse Alle medlemmer af Det Etiske Råd mener, at det altid indebærer et element af udnyttelse, når velstillede mennesker køber sårbare og fattige menneskers kropsdele. For nogle medlemmer udgør dette et afgørende argument imod salg af kropsdele eller 10

11 kropsfunktioner, mens det for enkelte andre er et argument for i nogle tilfælde at indføre certificeringsordninger, som sikrer dårligt stillede personer rimelige vilkår i forbindelse med handelen. Rent definitorisk er der bred enighed om, at udnyttelse forudsætter, at udnytteren drager fordel af en situation på en upassende eller urimelig måde, hvilket blandt andet muliggøres af, at udnytteren i en eller anden forstand er den overlegne part i situationen. Det kan fx skyldes, at udnytteren har større magt, økonomisk styrke eller viden, end den udnyttede. Definitionen indebærer ikke, at udnytteren nødvendigvis er bevidst om, at han udnytter den anden person, eller at han selv har skabt den situation, der muliggør udnyttelsen. Udnyttelse medfører ikke, at den udnyttede nødvendigvis stilles dårligere eller direkte skades af transaktionen med udnytteren. Tværtimod kan det være, at den udnyttede opnår fordele ved transaktionen sammenlignet med den situation, vedkommende var i før. Derfor kan det i nogle tilfælde være rationelt at træffe et valg, der fører til, at man udnyttes. Nogle vil mene, at dette netop kan være tilfældet i forbindelse med fx handel med organer og ægceller samt ved aftaler om surrogatmoderskab. Hvis en sådan transaktion faktisk er den udnyttedes bedste mulighed for at forbedre sin egen og sine eventuelle pårørendes livssituation, kan det set fra den udnyttedes eget perspektiv være rationelt at indgå i den. Man kan skelne mellem udnyttelse, som den udnyttede ikke har givet frivilligt og informeret samtykke til, fx fordi den udnyttede ikke er blevet tilstrækkeligt informeret eller er blevet manipuleret med. Og så udnyttelse, som den udnyttede har givet frivilligt og informeret samtykke til. Beskrivelserne ovenfor gør det muligt at fokusere på den type af transaktioner, der primært rummer etiske problemer eller dilemmaer. Hvis en rugemoder fx ikke giver et frivilligt og informeret samtykke til transaktionen, så er aftalen alene af den grund forkert og bør forhindres. Man kan mene, at det samme gælder, hvis aftalen utvivlsomt kommer til at skade rugemoderen, også selv om hun har givet frivilligt og informeret samtykke til at gennemføre 11

12 den. Derimod er det ikke indlysende, hvordan man skal forholde sig til aftaler, der er til gensidig fordel, og som rugemoderen har givet frivilligt og informeret samtykke til. På den ene side høster udnytteren fordel af situationen på en urimelig måde, han bruger sin overlegne situation til at få den udnyttede til at gøre noget, vedkommende ikke ville have gjort, hvis hun ikke var tvunget af sine omstændigheder. På den anden side høster den udnyttede også fordel af situationen, for vedkommende er bedre stillet efter transaktionen, og hun har derfor selv truffet en rationel beslutning om at indgå i den. Det er vanskeligt at sige noget om, hvordan det specifikt urime lige ved udnyttelse skal karakteriseres. Filosoffen Robert E. Goodin hævder, at der er ingen karakteristika ved handlinger, som i sig gør dem til udnyttelse. Det afhænger fuldstændig af den kontekst, de udføres i af karakteren af den transaktion [the nature of the game], de involverede mener, de er i gang med. Ifølge Goodin er udnyttelse således tæt knyttet til mangel på fair play, at man ikke følger de formelle eller uformelle regler, der knytter sig til spillet, men i stedet går efter selv at opnå fordele. Eksempler på dette kunne fx være: Hvis man har at gøre med personer, der ikke er i stand til at følge spillets regler og selv gå efter fordele. Dette kunne være tilfældet, hvis man fx snyder en blind person ved at give for få penge tilbage. Dette er ikke blot snyd, det er også udnyttelse. Hvis man har at gøre med personer, som er én klart underlegne. Et eksempel kunne være økonomiske aftaler mellem velstillede og meget fattige mennesker. Hvis man opnår fordelen på grund af andres dårlige situation eller ulykke. Det kunne fx være tilfældet, hvis man sælger en behandling med dårlig effekt til en meget syg person. Autonomi og paternalisme Begrebet om autonomi eller selvbestemmelse kan udgøre et tveægget sværd i Det Etiske Råds diskussioner om salg af kropsdele og kropsfunktioner. På den ene side er det et argument for at indskrænke sælgernes valgmuligheder, at de faktisk ikke er i en situation, hvor de har mulighed for at træffe et frit valg. På 12

13 den anden side er et argument for at acceptere de valg, fattige og uuddannede mennesker træffer, at de selv bør have ret til at vælge mellem de alternativer, de er stillet overfor, også hvis valget reelt står mellem meget lidt attraktive muligheder. En væsentlig pointe i diskussionen om autonomi og selvbestemmelse er, at menneskelig livsudfoldelse er værdibaseret og kan udtrykke mange forskellige typer af værdier. Hvis en person fx vælger at tilsidesætte sin egen velfærd og sine egne umiddelbare interesser, kan det udmærket være udtryk for et bevidst og værdibaseret valg. Måske er personens højeste prioritet at kunne forsørge sin familie og forbedre dens levestandard. At menneskelig livsudfoldelse er værdibaseret og udfolder sig på baggrund af en mangfoldighed af værdier, udgør et stærkt argument for at respektere det enkelte menneskes beslutninger angående sin egen livsførelse. Det kan nemlig være vanskeligt for andre end personen selv at forholde sig til, hvordan det enkelte menneskes værdier skal fortolkes og afvejes i forhold til hinanden. Fx kan det være svært for andre at afgøre, hvor meget ubehag og hvor stor en risiko det er rationelt for en ægdonor at udsætte sig selv for, hvis formålet er at tjene penge til at sikre børnene en ordentlig uddannelse. Indskrænkninger i en persons selvbestemmelse af hensyn til personen selv betegnes som paternalisme. I diskussionerne om emnet er der bred enighed om, at det først og fremmest kommer på tale at indskrænke personens frihed af hensyn til personen selv; hvis han eller hun af en eller anden grund har nedsat beslutningsevne og dermed fx ikke er i stand til at give et informeret samtykke til aftaler om surrogatmoderskab, organdonation eller ægdonation. Om dette er tilfældet må blandt andet afgøres ud fra de følgende parametre: Personens evne til at forstå, at han eller hun har forskellige valgmuligheder Personens forståelse af sin egen situation Personens evne til at ræsonnere og forholde sig rationelt Personens evne til at forholde sig til sin situation og sine handlemuligheder på baggrund af de værdier og interesser, personen (normalt) tilslutter sig 13

14 En gennemgående opfattelse er, at kravene til disse ting skal ses i forhold til størrelsen af den risiko, en person løber, og størrelsen af risikoen for irreversible følgevirkninger for personen. Jo højere de er, des højere krav kan man tillade sig at stille til personens færdigheder under punkt 1-4, når man skal tage stilling til, om det er berettiget at foretage et paternalistisk indgreb. De enkelte kriterier har dog sjældent karakter af at være enten realiserede eller ikke-realiserede de er derimod realiserede i større eller mindre grad. Derfor er det som oftest et skøn, hvilken grad af beslutningshabilitet en person skal være i besiddelse af for at være habil til at træffe en given beslutning. Argumenter for at forbyde surrogatmoderskab, handel med nyrer eller ægdonation har ofte karakter af paternalisme. Det gælder fx det følgende argument, som er fremført af den britiske filosof, Simon Rippon. Han siger: Jeg vil argumentere for, at muligheden for at sælge et organ helt forudsigeligt vil føre til, at fattige mennesker i mange tilfælde holdes ansvarlige af andre for at gøre brug af og i særdeleshed for ikke at gøre brug af den. Jeg vil også argumentere for, at det på ingen måde er til fordel for disse fattige mennesker, at de på forudsigelige måder holdes ansvarlige for, om de sælger deres organer eller ej. Hvis en person har mulighed for at sælge sine organer og vælger at gøre det, må det anses for at være udtryk for et pres fra omgivelserne. Der er derfor ikke tale om et frit valg. Omvendt kan det også have negative konsekvenser for personen, hvis han eller hun vælger at undlade at sælge sine organer. I dette tilfælde vil omverdenen måske bebrejde personen det manglende salg. Alt i alt er det bedste altså, at personen slet ikke får mulighed for at sælge sine organer. Rådets stillingtagen til behandlingsturisme og salg af kropsdele Det Etiske Råd tilslutter sig det overordnede synspunkt, at den menneskelige krop og dens dele principielt ikke bør kunne købes eller sælges, men vægter nedenstående argumenter forskelligt. 14

15 Værdighed: Hvis man gør den menneskelige krop og dens dele til varer, der kan handles på et marked, så respekterer man ikke den værdi eller værdighed, mennesker har. Som nævnt har det været diskuteret meget, hvad det vil sige, at mennesker har værdighed, og dermed hvornår man kan tale om, at noget krænker menneskers værdighed. Men de fleste medlemmer finder, at værdigheden hænger sammen med den særlige status, mennesker, i modsætning til dyr og ting, har. Disse kan sælges på et marked, de har en pris og kan erstattes af noget andet med samme værdi. Intet kan derimod erstatte et menneske, ikke engang et andet menneske; mennesker har ingen handelsværdi, de har værdighed. At handle et menneske, at sætte en pris på det, vil i den forstand være at krænke den menneskelige værdighed. Altruisme: De fleste medlemmer anser ikke donation af kropsdele for at være forkert, så længe det foregår altruistisk, altså uden at donoren modtager penge for æg, nyrer eller for at udruge et barn for et andet menneske, man gerne vil give en stor gave. Hvis motivet for at donere er at hjælpe andre, som har behov for et organ for at overleve, eller som ser det at få et barn som et eksistentielt behov, kan donation være en positiv handling, som bør tilskyndes. Men hvis man modtager betaling for sin hjælp, flytter det fokus hen til kalkuler om egen vinding; fra hvad jeg bør gøre for andre til hvordan jeg kan gavne mig selv. Derfor hviler det danske sundhedssystem som de fleste andre på det altruistiske princip, og det er efter medlemmernes mening meget vigtigt, at det fortsat skal være tilfældet. Lighed: På et marked prissættes varerne efter udbud og efterspørgsel. I USA er det tydeligt, at det giver sig udslag i, at æg fra kvinder, som har nogle egenskaber, der i dag er populære: fx at de er lyse, intelligente og sporty, er mere efterspurgte og indbringer en langt højere pris, end æg fra kvinder med andre egenskaber. Men Rådets medlemmer finder en sådan rangordning af mennesker uetisk. Udnyttelse: Når mennesker, der i et globalt perspektiv er rige, køber fattige menneskers kropsdele, udnytter de i kraft af deres overlegne position disse mennesker. Men det er en udnyttelse, det 15

16 ikke er enkelt at forholde sig til, fordi sælgeren også kan siges at have en vis fordel af handlen, og selv udtrykker ønske om at indgå i den. På et plan handler sælgeren frivilligt eller autonomt, men samtidig sætter deres pressede økonomiske situation klart grænser for, hvor frit deres valg kan være. Det giver anledning til nogle dilemmaer, som deler medlemmerne: Autonomi og paternalisme: De fleste vil formentlig være enige i, at man ikke bør begrænse menneskers frihed eller autonomi, medmindre der er gode grunde til at gøre det. En sådan grund kan være, at disse mennesker vil begå handlinger, der uforvarende skader andre eller dem selv. I sådanne tilfælde kan det være berettiget at begrænse folks selvbestemmelse af hensyn til dem selv; at udøve en vis paternalisme. Flertallet af Rådet finder, at lovgivning i forhold til at standse mennesker, der ønsker at sælge deres kropsdele, er på sin plads, fordi disse mennesker er så økonomisk pressede, at de reelt ikke har et frit valg. Hvis donoren samtidig, som det ofte er tilfældet, ikke informeres tilstrækkeligt om indgrebets risici og konsekvenser, og hvis denne endda er udsat for tvang fra deres familie til at indgå handlen, er der endnu mere grund til at forhindre, at disse mennesker presses ud i et valg, som vil skade dem selv på langt sigt. Et mindretal af medlemmerne erkender, at der ikke er tale om et fuldstændigt frit valg i en situation, hvor donoren er presset af ekstrem fattigdom. Men de mener, at det også gælder mange andre valg, fattige mennesker må tage, såsom at påtage sig meget farligt eller nedslidende arbejde, hvilket for de fleste donorer og surrogatmødre ville være deres alternativ. Derfor må vi acceptere disse menneskers autonomi, hvis vi ikke kan give dem en bedre valgmulighed: kun de selv kan vælge mellem de ofte dårlige muligheder, de har. En certificeringsordning: På forslag fra dette mindretal har rådet drøftet etablering af en certificeringsordning for salg af kropsdele som en nødløsning i afgrænsede situationer. Ordningen skulle sikre donoren bedst mulig behandling og ikke mindst en pris, der 16

17 var høj nok til at kunne gøre en reel forskel i forhold til at forbedre donorens situation. Et flertal af medlemmerne mener ikke, det vil være en farbar vej. De finder, at sådanne ordninger realistisk set snarere ville føre til, at markedet blev styrket, fordi det vil være lettere for udbyderne at markedsføre deres produkter. Også køberne ville få lettere vilkår og større gennemskuelighed på markedet og måske bedre samvittighed. Dermed ville man risikere at gøre problemet større og samtidig underminere den altruistiske donation, som ville have svært ved at klare sig i konkurrencen med den kommercielle. Tre medlemmer går ind for en form for certificeringsordning i afgrænsede situationer, hvor donoren eller patienten ikke kan tilbydes et bedre valg. Det kan enten være i situationer, hvor alternativet er ikke at kunne få opfyldt basale behov eller at tage meget farligt og nedslidende arbejde til en meget lav løn - eller måske at sælge kropsdelene under dårligere vilkår. Eller det kan være situationer, hvor det trods anstrengelser for at skaffe tilstrækkeligt med altruistiske donorer ikke kan lade sig gøre at dække behovet. To af disse medlemmer ønsker ordningen forbeholdt kvinder i lande, hvor der ikke er et socialt system, som alternativt kan sikre deres basale behov; et medlem ønsker snarere en sådan ordning etableret i Danmark, hvor det bedre kan kontrolleres, at ordningens vilkår overholdes. 17

18 Handel med menneskelige æg 18

19 Handel med menneskelige æg Siden 1970 erne har det været muligt at udtage modne æg fra æggestokkene på en kvinde. Dermed kan æg doneres til andre kvinder, der ikke selv kan producere æg. Udtagningen kræver dog både hormonstimulation og operativ udtagning af æggene og er ikke uden risici. Der er derfor få kvinder i Danmark, der ønsker at gennemgå proceduren for at donere æg. Derfor er nogle barnløse kvinder begyndt at rejse til især sydeuropæiske lande for at få kunstig befrugtning mod betaling på klinikker, hvor der ikke er ventetid på ubefrugtede æg. Betaling for æg er godt nok forbudt i hele Europa, men i nogle lande er lønniveauet så lavt, at det beløb, der officielt betales som kompensation for ægdonorens udgifter, er højt nok til at udgøre et incitament for donorerne. I Tjekkiet ligger beløbet typisk på DKK, hvilket er langt mere end en månedsløn for en fabriksarbejder. Handel med æg er tilladt i en række lande udenfor Europa, fx i USA. Der betales fra DKK eller mindre og op til i enkelte tilfælde DKK for et æg fra den rette donor. Priserne er afhængige af donorens udseende, etnicitet og intelligens (høje karakterer på prestige-skoler giver den højeste pris). I Indien er handel med æg ikke alene ikke forbudt, det tilskyndes af den indiske stat, som ser behandlingsturisme som et lovende, økonomisk satsningsområde. Her er ingen mangel på fattige donorer, og i nogle indiske landsbyer sælger kvinder deres æg for ca. 650 DKK, hvilket dér svarer til det dobbelte af en mands månedsløn. 19

20 Hvis der anvendes for høje doser af det hormon, som skal sikre, at kvinden modner æg til udtagning, kan det føre til en livstruende tilstand. På indiske klinikker anvendes store doser hormoner for at øge antallet af æg, som kan udtages. Donorerne forholdes ofte oplysninger om de risici, dette medfører, og de får af økonomiske grunde ikke den nødvendige behandling, hvis de bliver overstimulerede. Det Etiske Råds stillingtagen til handel med æg Rådets medlemmer er enige om, at problemet ved at købe ægceller er mindre, end tilfældet er i de to øvrige eksempler, fordi der hele tiden modnes nye ægceller, og fordi udtagningen ikke har alvorlige bivirkninger for donoren, hvis de udføres under forsvarlige medicinske forhold. Men æg bør ikke gøres til handelsvarer, fordi det er væsentligt ikke at underminere det princip, at donation af kropsdele skal være altruistisk. Derfor mener flertallet af medlemmerne, at den etisk set bedste løsning på den nuværende mangel på ægdonorer ville være at give gode rammer for altruistisk donation af æg. Nogle medlemmer peger på at fremme muligheden for såkaldt krydsdonation, som en løsning. Her skaffer kvinder, der selv mangler et æg, en ægdonor, som de skyder ind i en ægbank, og på den måde kommer de hurtigere i behandling. Nogle medlemmer anbefaler også at åbne for donation af befrugtede æg, som er til overs fra fertilitetsbehandling. Den type donation er i dag forbudt i Danmark, fordi enten moderen eller faderen skal være genetisk beslægtet med barnet. Kunne indførelse af en certificeringsordning, hvor kvinder kunne sælge æg under betryggende medicinske forhold, og ikke mindst sikres en ordentlig betaling, fungere som en nødløsning? Det mener flertallet i Rådet ikke; formentlig ville en certificeringsordning bare fremme handlen med kropsdele ved fx at virke legitimerende og ved at reducere barriererne ved handel, og dermed gøre problemet større. Tre medlemmer finder, at en certificeringsordning 20

21 kunne udgøre den mindst ringe løsning på dilemmaet, indtil det er lykkedes at afhjælpe manglen på altruistisk donerede æg. Et enkelt medlem er imod enhver form for donation af æg, uanset om den foregår altruistisk eller indebærer betaling. 21

22 Internationalt surrogatmoderskab 22

23 Internationalt surrogatmoderskab I slutningen af 1970 erne begyndte betalt surrogatmoderskab at vinde frem i USA. Her blev surrogatmoderen insemineret med den kommende fars sæd. Siden starten af dette århundrede er IVFbefrugtning, hvor surrogatmoderen ikke leverer ægget, dog blevet den dominerende metode. Betalt surrogatmoderskab er tilladt i en række lande og en del stater i USA, altruistisk surrogatmoderskab er tilladt i enkelte lande, mens fx Danmark ikke forhindrer, at det lader sig gennemføre mellem kvinder med relationer til hinanden. Indien er, med sine mange engelsktalende, veludannede læger kombineret med en stor, fattig befolkning, anslået til at være verdens største udbyder af surrogatmoderskab. Det skønnes, at børn fødes af indiske rugemødre, heraf halvdelen for vestlige kunder, men der findes ingen officiel statistik på området. Indiske rugemødre rekrutteres blandt fattige, uuddannede kvinder, ofte fra landet. Ofte er det deres mænd og mellemmænd, der overtaler dem til at indgå aftalerne, og ofte informeres de ikke om de risici, de løber. Mange klinikker implanterer 5 eller 6 befrugtede æg ad gangen, uden at involvere kvinderne i beslutningen, ligesom de ikke involverer kvinderne i, om de efterfølgende foretager fosterreduktion. Der er desuden mange medicinsk set unødvendige kejsersnit, fordi det er lettere for klinikken og de sociale forældre, hvis fødslerne kan planlægges. Med forbehold for de store prisforskelle mellem klinikkerne anslås det, at klinikker og mellemhandlere får 70%-80% af det beløb på omkring DKK, de planlagte forældre betaler. Rugemoderens betaling på ca DKK skal dog 23

24 sammenholdes med, at månedsindtægten for indiske familier ofte ligger på DKK. Den indiske etnolog, Amrita Pande, har udført feltarbejde blandt surrogatmødre i Gujarat, Indien. Ifølge hende tegner der sig et sammensat billede, hvor en del af kvinderne selv vælger at påtage sig surrogatmoderskabet, men mange er presset af økonomisk desperation. De interviewede kvinder angiver hensynet til familien, betaling af gæld og investering i børnenes fremtid som begrundelse for at blive surrogatmødre. Det Etiske Råds stillingtagen til internationalt surrogatmoderskab Alle medlemmerne finder, at betalt surrogatmoderskab er etisk problematisk af nogle eller alle de grunde, som taler imod betalt behandlingsturisme. Dertil kommer endvidere, at der under graviditeten sker en vigtig tilknytning mellem mor og barn, som er væsentlig for barnets videre udvikling. En surrogatmoderskabsaftale repræsenterer en planlagt fjernelse af barnet fra den eneste mor, det kender, hvilket kan indebære en svækkelse af barnets muligheder for at udvikle sig harmonisk. Dermed kan man sige, at surrogatmoderskab indebærer en krænkelse af det barn, der frembringes. For et mindretal af medlemmerne udgør dette en begrundelse for, at surrogatmoderskab skal være forbudt, uanset om det er betalt eller altruistisk. Flertallet af medlemmerne finder dog ikke, der er tilstrækkelig evidens for, at fjernelsen af barnet fra moderen efter fødslen udgør en uoverkommelig forhindring for, at barnet kan få et godt liv. De færreste mennesker er trods alt resultatet af et helt optimalt svangerskab eller helt optimale opvækstbetingelser. Disse medlemmer går derfor ikke ind for at forbyde altruistisk surrogatmoderskab helt, tværtimod mener de, at lovgiverne, for at hjælpe de barnløse par, bør se på muligheden for at lempe adgangen til altruistisk surrogatmoderskab i Danmark. 24

25 Også her har muligheden for at indføre en certificeringsordning som en ikke-ideel løsning, der skulle sikre kvinderne forsvarlig behandling og betaling, været diskuteret. Flertallet af medlemmer er imod certificeringsordninger, idet de anser det for helt usandsynligt, at ordningens gode intentioner om at sikre kvinderne, vil blive opfyldt, men at ordningen tværtimod vil legitimere og stimulere markedsgørelsen. Tre medlemmer finder, at hvis det ikke lykkes at afhjælpe manglen på surrogatmødre, er den etisk set bedste løsning at etablere en certificeringsordning. Igen ønsker to af disse medlemmer ordningen forbeholdt kvinder i lande, hvor der ikke er et socialt system, mens et medlem ønsker ordningen etableret i Danmark for at sikre, at dens vilkår overholdes. 25

26 Handel med organer 26

27 Handel med organer Muligheden for at transplantere nyrer fra et menneske til et andet, som blev udviklet i 1960 erne, ændrede nyresvigt fra at være en fatal diagnose til en helbredelig sygdom. Siden 1980 erne har man kunnet transplantere fra levende donorer og dermed skaffe flere organer. Det er dog stadig et stort samfundsmæssigt problem, at der hvert år dør mennesker, mens de venter på et organ. Også nyrepatienter er derfor begyndt at rejse over grænser for at betale sig til en nyretransplantation. Denne trafik er dog meget problematisk, fordi der er tale om et stort indgreb som, hvis det ikke udføres forsvarligt, kan betyde varige mén for donoren. Organer gendannes aldrig, så indgrebet er irreversibelt. Handel med organer er derfor forbudt i hele verden. Det forhindrer dog ikke, at der er mange udbydere at finde på internettet. Velhavende borgere fra Nordeuropa, Nordamerika og nogle asiatiske lande rejser til fattige lande i hovedsaligt Asien og Østeuropa for at købe organer af desperat fattige mennesker. Trafikken foregår illegalt i lande, som ikke håndhæver forbuddet mod organhandel. I en publikation fra WHO angives, at mellemmændene opkræver mellem DKK fra de syge, hvoraf donoren kun får DKK. Det er endda et gennemgående problem, at donorerne i realiteten kun får udbetalt ca. 2/3 af det beløb, mellemhandleren havde lovet dem, fordi denne trækker omkostninger til operation, hospitalsophold og transport fra donorens andel af betalingen. Desuden modtager donorerne ikke tilstrækkelig efterbehandling og sendes hjem for tidligt. Derfor får mange af dem varige mén. 27

28 En af de få eksisterende undersøgelser fra Pakistan er fra 2010 og viser, at 62% af sælgerne før operationen tjente mellem DKK om måneden, mens 32% tjente mindre end det. 90% af dem var analfabeter, og de havde mellem 2 og 11 personer, de var ansvarlige for at forsørge. Alle havde de stor gæld. De modtog i gennemsnit ca DKK af de DKK, de var blevet lovet for deres nyre, men de fleste fik nedsat deres arbejdsevne pga operationens standard, og 85% oplevede ingen forbedring i deres finansielle situation som følge af salget. Det Etiske Råds stillingtagen til organhandel Alle medlemmerne af Det Etiske Råd betragter den handel med organer, der foregår internationalt og illegalt, som etisk meget problematisk. Efter det oplyste er der, som det foregår, tale om grov udnyttelse, da sælgerne lokkes med forkerte oplysninger, snydes for deres betaling og får varige mén på grund af manglende efterbehandling. Desuden er indgrebet uafvendeligt, organer gendannes aldrig. Det er imidlertid også et alvorligt problem for fatalt syge mennesker, at de ikke kan modtage organer. Derfor anbefaler medlemmerne, at der gøres mere for at fremme den altruistiske donation, og et mindretal anbefaler, at man indfører princippet om formodet samtykke til donation fra afdøde i Danmark. Flertallet finder ikke, der bør indføres formodet samtykke, fordi det er vigtigt at værne om respekten for borgernes livssyn og ret til selvbestemmelse. To medlemmer anbefaler, at man opfører en mindelund for organdonorer for at fremme den altruistiske donation. Kan en certificeringsordning være et redskab til at undgå nogle af de alvorligste problemer ved organhandlen og ved at nyrepatienter dør på ventelisterne? Igen finder flertallet, at en certificeringsordning kun vil forværre problemet ved at styrke markedet og svække den altruistiske donation og derudover presse flere fattige til at sælge deres organer. Et enkelt medlem finder, at problemerne ved organhandlen er skærpede netop 28

29 fordi, den er henvist til at foregå illegalt i kriminelle netværk. En certificeringsordning kunne i afgrænsede tilfælde, og som nødløsning, sikre donorer, som ikke havde bedre alternativer, en betryggende behandling. Et andet medlem finder, at den certificerede handel i givet fald snarere burde foregå i Danmark, hvor vilkårenes overholdelse kunne overvåges. 29

30 Rådets anbefalinger vedrørende straf og tilbud om efterbehandling Bør danskere, der køber behandlinger i udlandet, som er forbudt i Danmark, straffes, når de vender hjem? Der er mange grunde til, at det ikke er helt enkelt at prøve at håndhæve danske regler også for borgere, der midlertidigt opholder sig i udlandet: Danmark tilslutter sig, ligesom de fleste andre lande, princippet om dobbelt strafbarhed. Det vil sige, at man kun kan straffes her i landet for handlinger, man har foretaget i et andet land, hvis handlingen er strafbar både her og i det pågældende land. Er man gæst i et fremmed land, bør man kunne opføre sig som landets egne borgere, også når disse har friheder, som gæsten ikke har i sit hjemland. På samme måde vil dansk politi normalt ikke hjælpe i efterforskning af andre statsborgeres handlinger, hvis de er lovlige her i landet. Folketinget har kun vedtaget få undtagelser, der ophæver princippet om dobbelt strafbarhed. I straffeloven er princippet ophævet, hvor danskere får omskåret kvinder eller piger, seksuelt udnytter børn eller handler med hele mennesker. De kan straffes, når de vender hjem, selvom deres handling var lovlig i det land, hvor de udførte dem. Men handel med æg og betalt surrogatmoderskab er normalt ikke forbudt i de lande, danskerne opsøger. Spørgsmålet er, om disse handlinger er så forkerte, at der skal vedtages særlige love, der muliggør straf ved hjemkomsten. Hvor det gælder handel med ægceller, finder Rådets medlemmer som nævnt, at forseelsen er mindre alvorlig, end i de to øvrige tilfælde. Derfor mener flertallet i Rådet ikke, der bør indføres sanktioner. I stedet bør myndighederne informere og tilskynde til offentlig debat om problemerne forbundet med køb af æg. Enkelte medlemmer ønsker dog sanktioner for denne forseelse, og et stort mindretal ønsker sanktioner mod danske mellemmænd, som formidler sådan handel. 30

31 Flertallet af Rådets medlemmer finder heller ikke, der bør indføres sanktioner mod de par, der opsøger surrogatmoderskab i udlandet, men at indsatsen fra myndighederne i stedet bør være forebyggende. Et mindretal finder dog, at der bør indføres sanktioner for at forhindre danske borgere i at indgå sådanne aftaler, men at sanktionerne i videst muligt omfang bør udformes sådan, at de ikke rammer barnet, men forældrene. Endelig finder et mindretal, at mellemmænd i højere grad end i dag bør kunne straffes. Køb af organer er forbudt i alle lande, men i dansk lovgivning er det ikke anført, at den danske straffebestemmelse har eksterritorial virkning, det vil sige at også handlinger foretaget uden for Danmarks grænser kan straffes. Selvom Rådet ser med stor alvor på den handel med organer, der foregår internationalt og illegalt, mener de fleste medlemmer ikke, at mennesker, som kommer hjem efter en nyreoperation, skal straffes her i landet. Igen bør myndighedernes indsats udover at forsøge at øge antallet af altruistiske donationer - også her bestå i at informere om de etiske problemer forbundet med organhandel. Nogle af medlemmerne går dog ind for frihedsstraf til køberne i alle eller i særligt alvorlige tilfælde. Endelig finder nogle medlemmer, at danske mellemmænd bør kunne straffes. En alternativ form for sanktion kunne bestå i, at det danske sundhedssystem afslog at behandle borgere, som ønskede efterbehandling for behandlinger, de havde modtaget i udlandet. Derved kunne samfundet markere, at man ikke ønsker at blive medskyldig i handlinger, man finder etisk problematiske. Rådets medlemmer er dog enige om, at det danske sundhedsvæsen helt grundlæggende bør hvile på det samaritanske princip, hvor alle har lige adgang til den nødvendige behandling uanset egen skyld eller andre ikke-medicinske faktorer. Det betyder, at alle danskere, uanset om de har købt æg, surrogatmoderskab eller organer i andre lande, og uanset at organhandel er ulovlig i hele verden, bør være sikret relevant medicinsk efterbehandling på danske sygehuse. 31

32 DET ETISKE RÅD Holbergsgade København K Tel: