At informere er at overvinde barrierer Tilfældene Martha, John og Peter

Transkript

1 At informere er at overvinde barrierer Tilfældene Martha, John og Peter Martha Larsen er 44 år og indlægges med blødningsforstyrrelser. Der viser sig at være fibromer, sådan en slags muskelknuder, i livmoderen. Måske vil det nok være bedst at få fjernet hele livmoderen, mener lægen. Der er bare det at Martha Larsen måske godt kunne tænke sig at få et barn til. Så hvad skal hun nu vælge? John Madsen er 53 år og indlægges med vægttab. Det viser sig at være en slags kræft, så man må fjerne et stykke af tyktarmen, siger lægen til stuegang. Er det farligt? spørger John Madsen bagefter sygeplejersken. Både og, svarer hun. Selvfølgelig er det en alvorlig sygdom, men der er mange former for kræft, og vi kan meget mere i dag end for blot nogle år siden. Lægerne er i gang med et forsøg med medicinsk efterbehandling og spørger om John Madsen vil være med? Der er visse bivirkninger, og det er frivilligt. Vil det give ham bedre fremtidsudsigter end de medpatienter der ikke er med? Hvad skal han vælge?

2 12 På patientens præmisser Peter Hansen er 30 år og indlægges med diabeteskoma. Det viser sig at han har udviklet type 1 diabetes som kræver at han er på sprøjten resten af livet. Peter Hansen har altid elsket fed mad og er glad for søde sager, men det får han at vide at han godt kan vinke farvel til. Og er der så ikke også noget med at man også kan blive blind af sukkersyge? Det har han i hvert fald hørt noget om. Under alle omstændigheder får han at vide at han ikke kan leve som han plejer, men bliver nødt til at ændre på vigtige ting i sit liv. Hvilke og hvordan? Disse tre små historier illustrerer nogle af de typiske problemer som patienter står over for når de kommer på hospitalet: De tre personer får en sygdom som har alvorlige konsekvenser for deres liv, men som de ikke har ret megen viden om. De indlægges på et sygehus som er en fremmed og uigennemskuelig verden for dem, og de stilles over for nogle valg som de har svært ved at overskue konsekvenserne af. I sådanne situationer opstår der selvfølgelig hos patienterne et meget stort behov for viden og information om mange ting, f.eks. om sygdommen, dens forløb og konsekvenser, mulighederne for behandling, risikoen ved at deltage i forsøg og informationer om sygehuset, dets personale, de daglige rutiner samt rettigheder og pligter.

3 At informere er at overvinde barrierer 13 Informationer løser selvfølgelig langt fra alle problemer, men de er en nødvendig forudsætning for at patienten kan forstå sin situation og træffe egne begrundede valg og dermed bidrage til et vellykket forløb. Informationer er med andre ord forudsætningen for det man normalt kalder egenomsorg. Dette ideal er vigtigt at fastholde, men som de tre små cases illustrerer, kan idealerne være svære at omsætte til praksis. Det skyldes at der er en lang række faktorer i kommunikationssituationen som modarbejder formidlingen og skaber problemer. Det væsentligste problem er at den viden der skal formidles, og de problemer der skal løses, opleves ud fra to perspektiver: Behandlerperspektivet og patientperspektivet. De er vidt forskellige, og det kan derfor skabe store barrierer for den vellykkede kommunikation. At lave vellykket patientinformation er derfor som at løbe hækkeløb: Der er en række barrierer man skal over før man når i mål. Formidlingens barrierer Den første forhindring er vidensbarrieren som består i at behandleren besidder en stor og ofte specialiseret viden som skal formidles til patienter med ringe eller slet ingen faglig baggrund. Formidlingen forudsætter derfor ikke kun at den formidlede viden er fagligt forsvarlig, men

4 14 På patientens præmisser også at informationerne er relevante for patienten og tilpasset patientens forudsætninger. Den anden forhindring er sprogbarrieren som for det meste består i at behandlerens og patientens sprog er forskellige. Det nytter ikke at man har en stor faglig viden hvis man ikke formidler den i et sprog som patienten forstår. Det nytter heller ikke at man bruger udtryk som er præcise i faglig forstand, hvis de er uforståelige eller har en anden betydning for patienten. Her gælder det altså om at skrive i et sprog som er umiddelbart tilgængeligt for patienten. Den tredje forhindring er forståelsesbarrieren: Det nytter ikke at den faglige viden er sprogligt tilgængelig for patienten hvis den ikke også kan tilegnes og forstås. Og det kan den som regel først i det øjeblik patienten kan passe den ind i sine egne forståelsesrammer og sin egen virkelighed. Her gælder det altså om dels at komme med forklaringer og dels at konkretisere og relatere sine informationer til patientens situation. Den fjerde forhindring er følelsesbarrieren: Som behandler skal man ofte informere patienterne i følelsesmæssigt belastede situationer som modarbejder formidlingen. Vi fatter ikke informationerne og deres konsekvenser hvis vi er et indre følelsesmæssigt kaos. Hvis man ikke tager højde for disse følelser, risikerer man at formidlingen mislykkes. Den femte forhindring er institutionsbarrieren som består i at patienten ofte føler sig alene og magtesløs

5 At informere er at overvinde barrierer 15 fordi han har svært ved at overskue et stort og forvirrende behandlersystem med egne rutiner, arbejdsgange og kompetencefordelinger. Patienten kan f.eks. opleve at få modstridende informationer, også selv om de fra behandlersystemets perspektiv opleves som både logiske og rationelt begrundede. I patientinformationen drejer det sig derfor om at bryde denne indforståethed og gøre systemet gennemskueligt. Institutionen sætter sig også igennem som en sjette forhindring, nemlig rollebarrieren, hvor idealet om den jævnbyrdige kommunikation modarbejdes af den skæve rollefordeling. Den autoritet som hvad enten man bryder sig om det eller ej er knyttet til behandlerens viden, kompetence og hvide kittel, får ofte patienterne til at reagere på måder som kan være uhensigtsmæssige for målet med formidlingen. F.eks. ved at de ukritisk accepterer behandlerens synspunkter, bliver vrede eller trækker sig ind i sig selv. I patientinformationen drejer det sig derfor om at være yderst bevidst om hvilke signaler man medkommunikerer når man skriver, og hvilket portræt man giver af sig selv. Den mest almindelige fejl ved megen patientinformation er at man sætter sig ned og skriver uden at medtænke disse barrierer og faldgruber. Dermed risikerer man at udforme sit materiale på systemets præmisser i stedet for at gøre det på patientens præmisser. Det kan godt lade sig gøre at udforme sit informationsmateriale ud fra patientens perspektiv hvis man bare

6 16 På patientens præmisser tænker sig lidt om. Derfor er planlægning også kodeordet når det gælder skriftlig patientinformation.