Sygdommen blev hendes ægteskab

Transkript

1 Sygdommen blev hendes ægteskab Hanne Hansen havde været gift i 28 år. Men pludselig fik hun konstateret den svære ryglidelse skoliose. Hannes skoliose blev opdaget for sent til, at lægerne kunne nå at operere hende. Det sker desværre for flere og flere i dag. Konsekvensen kan være, at man udvikler pukkelryg og får store smerter i ryggen. For Hanne fik skoliosen ikke bare fysisk betydning. Hun forlod sin mand gennem 28 år for at hellige sig sin sygdom. Af Thomas Hovmøller Ris En grå og kold onsdag eftermiddag i slutningen af februar står Hanne Hansen og støtter sig op af sit køkkenbord i sit lille rækkehus i udkanten af Odense. På væggene omkring hende hænger billeder af en ung, flot, lyshåret dame. Det er Hanne på billederne. Men kigger man nøje på Hanne nu og sammenligner med billederne, er det svært at få øje på lighederne. Det er der en god grund til. For 13 år siden fik Hanne nemlig konstateret ryglidelsen skoliose. Lige så stille begyndte der at vokse en pukkel på størrelse med en fodbold ud af Hannes ryg. Den fodboldlignende pukkel er blevet større og større med tiden, og har gjort, at Hanne i dag er 11 cm lavere end hun var for 13 år siden. En dag først i april 1996 fik Hanne dommen: Kunne du tænke dig at blive lam, spurgte lægen Hanne om. Nej, havde Hanne hurtigt svaret. Lammelse i benene og udsigten til et liv i kørestol var noget af det værste hun kunne forestille sig. Så hellere leve med en pukkel på ryggen, siger Hanne, når hun tænker tilbage på den dag, hun fik stillet diagnosen Scoliosis adolescent idiopathica. Lægerne vurderede, at risikoen ved en operation af Hannes ryg var for stor. Hun kunne blive lam i benene, hvis det gik galt og alderen på 48 år talte bestemt heller ikke for en operation. Samtidig fik Hanne tildelt førtidspension, fordi ryggen var slidt op. Indtil da havde hun arbejdet 19 år på Sdr. Boulevards plejehjem i Odense. Her havde Hannes kolleger flere gange set hende tage sig til ryggen og derefter hive panodiler op af tasken. De begyndte efterhånden at reagere på det, fordi det var tydeligt for dem, at Hanne havde store smerter i ryggen. Til sidst tog lederen initiativ til at sende Hanne til læge, så hun kunne få undersøgt ryggen. Herfra blev hun henvist til rygcentret i Ringe. De forklarede hende, at grunden til de mange smerter hun havde mærket i ryggen var, at hun havde en skævhed i ryggen. Skævheden gjorde, at rygsøjlen var formet som et S i stedet for at være helt lige som normalt. Her slog det pludseligt Hanne. Hun havde mødt sin mor tre gange i løbet af sit 48-årige liv, og hun huskede specielt én ting fra det første møde: Moren gik skævt og hældede til den ene side. Hanne var 11 år, da hun mødte sin mor første gang.

2 Jeg ved ikke hvorfor, men noget af det jeg husker fra mit første møde med min mor var, at hun gik skævt. Man kunne tydeligt se det. Hun hang til den ene side ligesom vores gamle Dronning Ingrid, husker Hanne. Hanne var født med skoliose, men blev først klar over det i en alder af 48 år. Hun havde aldrig fået at vide, at hendes mors skoliose var arveligt. Skoliose opdages ofte for sent Puklen der tydeligt stikker ud fra Hannes ryg er et sjældent syn i Danmark. Dansk Skoliose Forening anslår, at kun omkring personer går rundt med pukkelryg i Danmark. Årsagen til, at man får pukkelryg er, at der opstår bittesmå brud i hvirvlerne på rygsøjlen der forårsager en krumning af rygraden. For at undgå pukkelryg er det vigtigt at skoliose bliver opdaget i en så tidlig alder som muligt. På den måde kan lægerne nå at operere skævheden væk, så skoliosen ikke udvikler sig til en pukkelryg. Desværre opdages flere og flere tilfælde af skoliose først for sent. Det kan blandt andet skyldes, at mange kommuner sparer på skolelægeordningen. Og så får skoliosen frit løb. Flere kan dermed ende i Hannes situation. Det forklarer overlæge Steen Bach Christensen fra Rigshospitalets Ortopædkirurgiske afdeling. Konsekvensen ved at det opdages for sent, som i Hannes tilfælde, kan være lammelse i benene og dermed kørestol resten af livet. Det skyldes, at en operation ofte vil medføre så slemme skader på rygmarven, at nerveimpulserne til benene blokeres og derved lammes benene. Derfor fraråder lægerne altid patienten at blive opereret, hvis man er færdig med at vokse. Jo ældre man er, jo sværere vil knoglerne nemlig have ved at hele efter en operation. Hanne helligede sig sygdommen Jeg vil gerne være mig selv, sagde Hanne pludseligt. Hannes mand, Flemming, kiggede uforstående på hende. Jeg vil koncentrere mig om min sygdom og rådgive førtidspensionister. Du skal ikke belastes med mig mere, fortsatte Hanne. Der blev helt stille i det gule og orange 70 er køkken i den store villa på Kildegaardsvej i det sydlige Odense. Hanne stirrede ned på sin tomme tallerken. Flemming tog en dyb indånding og brød tavsheden i samme sekund: Hanne, vi to har knoklet sammen i så mange år og fået det hele perfekt. Alt. Bil, villa og vovse. Og så nu, hvor vi endelig kan sige, at vi har tid til at pleje os selv og være sammen, så vælger du at forlade mig. Har du tænkt dig godt om?, spurgte han. Det havde Hanne. I de første 14 dage efter

3 hun havde fået stillet diagnosen, havde hun ikke tænkt på andet. Et ægteskab på 28 år havde fået en slutning. De græd begge to. Hanne sad og var helt stiv i kroppen, mens Flemming sad og rystede stille på hovedet. Efter episoden ved middagsbordet talte Hanne og Flemming ikke sammen i to måneder. Herefter flyttede Hanne ind i en lille lejlighed i centrum af Odense. Lige efter bruddet kom tanken op i mig igen og igen: Havde jeg nu taget den rigtige beslutning? Der gik to år før jeg fandt ud af det, men jeg har aldrig fortrudt det, erindrer Hanne om perioden efter bruddet med sin mand. Hendes forfængelighed var en stor del af årsagen til, at hun valgte at forlade sin mand. Den synlige byrde hun i dag bærer på ryggen har givet hende mange mindreværdskomplekser siden bruddet. Jeg har altid gået meget op i mit udseende, forklarer Hanne, mens hun skynder sig at undskylde sit pjuskede hår og fortsætter, pludselig skulle jeg vænne mig til, at alle kunne se jeg havde en pukkel på ryggen. Den blev en del af min identitet, fortæller Hanne. I løbet af ægteskabet med Flemming nåede hun at opbygge et rigtig godt forhold til sin svigerfamilie. De blev den familie hun aldrig selv havde haft. Men på trods af, at familien ønskede at bevare kontakten til hende, cuttede hun alle familiære bånd på en gang. Jeg følte, at jeg havde behov for at være mig selv. Min omgangskreds forstod det ikke. Det var jo netop nu, at jeg havde brug for hjælp på grund af skoliosen, sagde de til mig. Men jeg ville bevise overfor mig selv, at jeg godt kunne klare mig alene, siger Hanne og fortæller videre, at den eneste familiære kontakt hun har i dag, er hendes 41-årig datter, som hun fik i løbet af sit ægteskab med Flemming. Kvinder rammes oftere end mænd En undersøgelse fra USA viser, at hvis en partner i et forhold bliver alvorligt syg, så slutter ægteskabet i 75 % af tilfældene. Ofte er det manden der forlader kvinden. I Hannes tilfælde var det hende selv, der traf beslutningen om at forlade sin mand. Men der er ikke foretaget nogen undersøgelser af, hvor ofte det er den sygdomsramte selv der forlader sin partner. Det er for usædvanligt. At det er kvinder der får konstateret skoliose, er der derimod ikke noget usædvanligt i. I 80 % af alle tilfælde er det nemlig kvinder der rammes af skoliose. Hvorfor har lægerne endnu ikke fundet ud af. Det eneste man med en vis sikkerhed kan sige er, at skoliose oftest rammer piger, når de er i teenagealderen. Og her opdages det let, fordi rygsøjlen begynder at forme sig som et S i stedet for at være lige, som er normalt. I Danmark opereres der cirka 300 patienter for alvorlig

4 skoliose hvert år. Det sker ved, at man opererer to titaniumsstænger ind i ryggen på patienten. En operation er dog ikke altid nødvendig. Mild skoliose eller for sent opdaget skoliose kan delvist afhjælpes med et korset, som man skal bære et vist antal timer om ugen afhængig af, hvor skæv ryggen er. Kampen mod kørestolen Tilbage i det lille rækkehus i udkanten af Odense er det blevet mørkt. Hanne går ind på sit lille minikontor. Her finder hun sit korset frem, tager det på, og siger: Jeg bruger det ikke. Jeg kan ikke lide at gå med det. Man føler sig som en tinsoldat, når man har den på. Helt ret i ryggen. Læser man Hannes journaler finder man da også hurtigt ud af, hvorfor hun ikke bruger sit korset. Her står nemlig, at Hanne er meget ambitiøs og flittig med træningen. Hun har fået lavet et specielt træningsprogram af sin fysioterapeut, som skal hjælpe hende med at holde ryggen stærk. Hun træner tre gange ugentligt på Johnson Instituttet i Odense, mens hun svømmer i varmtvandsbassin to gange om ugen i Bullerup. Derudover får hun behandling af sin fysioterapeut efter træningen på Johnson Instituttet. Jeg bliver glad af at træne, og jeg kan mærke, at jeg får det bedre både fysisk og psykisk. Jeg ved godt, at kørestolen bliver aktuel på et eller andet tidspunkt, men så længe jeg kan udsætte det, så er jeg meget motiveret til at træne, forklarer Hanne. Træningen er ikke det eneste der motiverer Hanne. Da hun for 13 år siden gik fra sin mand, begyndte hun at rådgive folk privat. Alt fra narkomaner til førtidspensionister har hun rådgivet. Hendes fokus har dog mest været på førtidspensionister, som hun også selv er i dag. Jeg føler en tilfredsstillelse ved at rådgive. Det kan godt være psykisk hårdt, men så siger jeg til mig selv: Jeg har det jo egentlig fint nok. På den måde bliver det en slags medicin for mig. Det er mest psykisk, at Hanne får det bedre af at rådgive folk. Fysisk har hun selv mange begrænsninger. Hun skal hele tiden passe på sin ryg. Bevægelserne skal tænkes nøje igennem. Hendes ryg kan for eksempel ikke holde til, at hun går længere end én kilometer ad gangen. Siden 2001 er hendes rygsmerter også blevet væsentlig forværret, fordi lægerne opdagede en brokknude i hendes mave. Brokknuden har givet hende en bule midt på maven, der i størrelse minder om puklen på ryggen. Bulen belaster både hendes ryg og hendes træningsforløb. Den gør, at hun får endnu flere smerter i ryggen. Lægerne har sagt til hende, at hun skal forsøge at gå oprejst så meget hun kan. Hvis hun går foroverbøjet belaster hun brokknuden på maven, og derved får hun også lettere smerter i ryggen.

5 Lægerne har allerede givet mig det gule kort. De har også sagt, at jeg snart får det røde, hvis jeg ikke holder op med at arbejde. De mener, at det tærer for hårdt på mig både fysisk og psykisk. Til sommer får Hanne den næste vurdering af sin fysiske tilstand. Her skal hun på et seks ugers ophold på Gråsten Gigthospital. Jeg ville blive meget ked af det, hvis lægerne sagde, at jeg skulle sidde i kørestol. Helt ærligt, så tror jeg ikke, at jeg har lyst til at være her mere så. Bliver jeg først afhængig af andre, så er min motivation for at leve ikke særlig stor, slutter Hanne.