Forskning, praksis og politik

Transkript

1 Steen Bengtsson Seniorforsker MSc, SocialForskningsInstituttet Forskning, praksis og politik Hvad er vores viden om hvordan børn med funktionsnedsættelse lever og udvikler sig i det danske samfund, om mennesker med funktionsnedsættelse generelt, om forskellige undergrupper af børn og voksne mennesker med funktionsnedsættelse? Og hvad er tilgangen til disse emner, socialpolitikkens, vælgernes, forældrenes, de professionelles tilgange og forskningens? Hvad betyder kravet om evidensbasering for indsatsen og for forskningen? Udsigten til en offentlig vækst på højst 10 pct. af det tilvante har givetvis også en betydning. Og endelig betydningen af Handicapkonventionen, som på forskellige måder understreger det centrale mål, at sikre børn og voksne med handicap deltagelse i samfundslivet, derunder ikke mindst deltagelse i eget liv. Side 1 af 8

2 Niels Illum Læge, Odense Universitetshospital Helle Cort Loran Fysioterapeut, Specialbørnehaven Karlebo Laurine Christensen Pædagog, Specialbørnehaven Karlebo Session A Vurdering af børn med funktionsnedsættelse: ICF-CY, psykometriske metoder og Rasch-analyser Undersøgelsen fokuserer på: 1. Anvendelse af ICF-CY til samlet vurdering af funktionsevnenedsættelse som tillægsinformation til ICD-10 koderne hos det enkelte barn og hos børnegrupper 2. Anvendelse af ICF-CY som fælles sprog sektorerne imellem og hvor forældrene udgør en ligeværdig part. Metode: 367 forældre til børn med funktionsevnenedsættelse inden for områderne rygmarvsbrok, spinal muskel atrofi, muskelsygdomme, cerebral parese, døvhed, blindhed, mental retardering og følger efter behandling for hjernetumor blev kontaktet og interview i eget hjem. Resultater: Dataanalyser har vist gode psykometriske egenskaber af kode og gradientværdier. Efterfølgende Rasch analyser dokumenterede at der var vanskeligheder med forståelsen af koderne hvis disse var dobbelttydige eller ikke blev forstået efter hensigten. Konklusion: ICF-CY kan indføres som fælles sprog men fortsat udvikling af konceptet er nødvendig, herunder løbende dataanalyser og anvendelse af Rasch statistik for at undgå at funktionsevnenedsættelse i grupper af børn bliver undervurderet ved beregning af index for funktionsevnenedsættelse på basis af de anvendte kvalitative 5-gradient ICF-CY kode data. Session A Sæt viden i bevægelse og kvalificér træningsindsatsen til børn og unge med svære handicap" Tre faggruppers tætte samarbejde i hverdagen, tværfaglig rapportskrivning, tværfaglig målsætning - i samarbejde med forældre - giver bedste stimulations- og træningsmuligheder for børnene i Specialbørnehaven i Karlebo, og det giver dermed børnene bedste chance for aktiv deltagelse i eget liv. Den tværfaglige rapportskrivning giver vidensdeling internt i huset, og rapporten giver vidensdeling eksternt med forældre samt til kommune og hospital. Side 2 af 8

3 Susanne H. Sørensen Ergoterapeut, CPOP, Region Syddanmark Kirsten Nordbye- Nielsen projektleder, CPOP, Aarhus Universitetshospital Pia Zink Drivsholm Fysioterapeut, Institut for kommunikation og Handicap, Region Midtjylland Tina Rudebeck Holm Fysioterapeut, Institut for Kommunikation og Handicap, Region Midtjylland Session B "Udvikling af tilbud om tværfaglig og tværsektoriel koordineret indsats til børn med cerebral parese" Session B Styrketræning til børn med cerebral parese (CP) Oplægget tager udgangspunkt i satspuljeprojektet: Opfølgningsprogram og indsatser for cerebral parese, CPOP-I. Det overordnede mål med CPOP-I var, at undersøge om det var muligt, at kvalificere træningsindsatserne til børn med cerebral parese, givet af ergoterapeuter og fysioterapeuter. Projektet viste at der aktuelt er store regionale og lokale forskelle i de tilbud der leveres. Stor forskel på hvilke tilbud børnene får og i hvilket omfang den terapeutiske indsats tilbydes, organiseringen af den, og om det er ergoterapeuter, fysioterapeuter eller forældre og andre i barnets nærmiljø, der varetager indsatserne. En præsentation af projektet, hvilke oplevelser og resultater projektet viste. Hvordan er det lykkedes at implementere styrketræning i den daglige praksis i arbejdet med børn med særlige behov? Eksempel på hvordan træningen konkret er implementeret i det fysioterapeutiske arbejde på Institut for kommunikation og Handicap. Side 3 af 8

4 Mogens Wiederholt Direktør, Spastikerforeningen Berit Landbo Ide og tovholder bag bogen "Brudsikkert Livsmod" samt forældre til et barn med OI. Session C En organisations tilgang til at være barnets stemme Session C "Brudsikkert Livsmod"- 12 livshistorier fortalt af forældre til børn og af voksne med medfødt knogleskørhed (Osteogenesis Imperfecta) For de fleste børn er træning og behandling et nødvendigt onde. Et valg mellem pest og kolera. En balance mellem tid og helbred. Derfor skal vi være ekstremt påpasselige med, hvad vi gør, når vi pålægger børn et trænings og behandlings imperativ. Er indsatsen forældrenes eller barnets ønske/tarv? Er der dokumentation og evidens for den effekten af den behandling vi pålægger barnet at bruge sin barndom på? Er der en rimelig sammenhæng mellem den tid der bruges på indsatsen og effekten af træningen? Kunne en større del af træningsindsatsen finde sted som leg eller hverdagsaktiviteter, så barnet ikke unødigt segregeres fra kammerater og familie? Er barnets tid i fokus, så vi ikke spilder barnets tid med transport, ventetid, overbehandling og dårlig koordination? Med udgangspunkt i disse dilemmaer diskuterer vi om den praksis børnene udsættes for er rimelig og forsvarlig ud fra barnets tarv, livskvalitet og inklusion. Med udgangspunkt i bogen med 12 forskellige livshistorier søges beskrevet, hvordan livet med OI kan forme sig forskelligt med de udfordringer, som dette handicap giver. Et fællestræk ved bogens deltagere er at alle har brud, men alligevel lever livet til kanten med stærkt livsmod. Berit Landbo har skabt ideen til bogen og vil uddybe baggrunden og formålet med denne via eksempler fra fortællingerne. Side 4 af 8

5 Ingeborg Lysdal Områdeleder Institut for Kommunikatio n og Handicap, Region Midtjylland Lene Busk Pedersen Fysioterapeut Institut for Kommunikatio n og Handicap, Region Midtjylland Henny Holmsgaard Skolekonsulent, hjerneskadekoordinator for børn og unge, Herning Kommune Session D Erfaringer fra Institut for Kommunikation og Handicap omkring forældresamarbejde I re/habiliteringsarbejdet omkring børn og unge med funktionsevnenedsættelse, er det tværfaglige teams samarbejde med familien af stor betydning. Det er af stor værdi, hvordan forældrene føler sig mødt og hørt af fagpersonerne omkring dem og deres barn, og at samarbejdet omkring re/habiliteringsindsatsen kommer i fokus. IKH s praksis tager udgangspunkt i en familiecentreret tilgang, hvor barnets/den unges og familiens aktuelle behov, samt deres værdier og normer er i centrum. Det er forældrene, der har bedst kendskab til og vil det bedste for deres børn, og familierne ses som unikke og forskellig. Det søges at skabe partnerskab mellem forældre og fagfolk, i en målrettet og koordineret indsats, hvor fagpersonernes viden og erfaringer stilles til rådighed og sættes i spil, og hvor familien tager aktiv del i at sætte fokusområder og mål for en given periode med formål at fremme barnets livsduelighed og muligheder for deltagelse i forskellige livssammenhænge. Session D Kommunikation og koordinering i samarbejdet mellem forældre og kommune omkring børn og unge med erhvervet hjerneskade Familier med børn og unge, der får en erhvervet hjerneskade, er i en særlig vanskelig situation. Ud over den svære krise familien er i, fordi barnet/den unge er blevet ramt af et traume, hjernetumor eller andet, skal familien også vænne sig til en hverdag med et barn, der er forandret i forhold til før skaden opstod. I den situation er det vigtigt, at kommunens indsats vedrørende barnet sker i et tæt samarbejde og dialog med forældrene. Det medfører nogle udfordringer, da der som regel er tale om komplicerede problematikker, der kræver indsats fra mange forskellige fagområder. Side 5 af 8

6 Kirsten Nordbye-Nielsen projektleder,cpop, Aarhus Universitetshospital Helle Poulsen Ergoterapeut, cand.scient.san, Ergoterapifagligt Selskab Børn og Unge Helle Mätzke Rasmussen ph.d-stud., SDU/Odense Universitetshospital Session E Kvalitetsudvikling i habilitering - erfaringer med udvikling af en regional sundhedsaftale til børn og unge med Cerebral Parese Oplægget tager udgangspunkt i implementering af CPOP. Der gives eksempler på muligheder, udfordringer og løsninger for at sikre kvaliteten i den tværsektorielle opfølgning og de faglige indsatser. Udvikling af en Regional Sundhedsaftale der skal sikre forankringen af det tværfaglige og tværsektorielle opfølgningsprogram og implementering af en klinisk kvalitetsdatabase. Perspektiver på muligheder for kvalitetsudvikling og forskning. Session E Udvikling af fagligt vejledningsog inspirationsmateriale Præsentation af baggrund og status for projektet, der har til formål at udarbejde fagligt vejlednings- og inspirationsmateriale, som uddyber de indsatser, som anbefales i Sundhedsstyrelsens kommende nationale kliniske retningslinje for fysioterapi og ergoterapi til børn og unge med nedsat funktionsevne som følge af cerebral parese. Projektet gennemføres af Fagforum for Børnefysioterapi i samarbejde med Ergoterapifagligt selskab børn og unge. Side 6 af 8

7 Grethe Schöler Pedersen Idrætskonsulent, Dansk Handicapidrætsforbund Lykke Guldbrandt Fysioterapeut, Idrætskonsulent DHIF-team syd Session F Skolesport Leg, liv og læring Session F Sammenhæng mellem træning, behandling og den frivillige idræt Skolesport Leg, Liv & Læring giver børn med særlige behov større livskvalitet: Drengen løber rundt og spiller fodbold, ligesom de fleste andre 10-årige. Han har fodboldtøj på og er en del af et hold. Her betyder det ikke noget, at han har en autismeforstyrrelse og derfor ikke har så udviklet et talesprog. Her er han bare fodboldspiller. Præsentation af modeller og erfaringer med projekt Skolesport Leg, Liv & Læring, der har til formål at udvide adgangen til det frivillige foreningsliv for børn og unge, der går i specialskoleregi. Projektets ide er, at koble det pædagogiske personale med nogle af idrætsforeningernes dedikerede instruktører. Hvilken betydning har idræt og fritidsaktiviteter for børn med handicap? Kan man som børnefysio- eller ergoterapeut forsvare at opfordre til handicapidræt? Hvordan kan vi lave brobygning fra træning og behandling til den frivillige idræt? Projekt Skolesport Leg, Liv & Læring har givet omkring 400 børn/unge fra specialskoleregi mulighed for at dyrke idræt i fritiden. Evalueringen viser at deltagerne får bedre kondition, større selvtillid og selvværd. Deres motorik og koncentrationsevne styrkes, og de får bedre sociale kompetencer. Side 7 af 8

8 Ulla Werlauff Fysioterapeut, Ph.d., RehabiliteringsCenter for Muskelsvind Hvordan evaluerer vi fysisk funktion og rehabilitering? Oplægget tager udgangspunkt i projekter om og med personer med muskelsvind. Hvordan og på hvilket niveau måler vi fysisk funktion, og hvordan kan vi sikre at vores metoder afspejler det, brugeren synes, er vigtigt. Side 8 af 8