1
Optimere postpolio indsatsen PTU startede som Polioforeningen, med at varetage interesser for alle dem, der blev ramt af polio under de store epidemier. Polioforeningen havde - da den var på sit højeste - omkring 200.000 medlemmer og skaffede betydelige midler til at støtte de polioramte. I 80 erne, da mange polioramte var meget velintegrerede på arbejdsmarkedet og selv mente, at de klarede sig storartet, blev det - efter svensk mønster - besluttet at udvide foreningen med trafik og ulykkesramte. De sidste 10 15 år er mange af de velfungerende polioramte blevet indhentet af postpolio syndrom, som har affødt helt nye behov for lægelig ekspertise og nye velegnede behandlingsformer. Alene det at anerkende, at postpolio syndrom eksisterede, at det skulle tages alvorligt, og at der skulle udvikles nye strategier for at hjælpe og støtte de mange medlemmer, der lider under syndromet. har været en langvarig proces for PTU. Udbredelsen af postpolio syndrom er fortsat i hastig vækst samtidig med at sundhedssystemets viden om polio/postpolio er ved at tørre helt ud. Mange postpolio patienter som efterspørger hjælp, støtte og rådgivning i sundhedssystemet bliver henvist til PTU, fordi man har den opfattelse og forventning, at det er her, der er den fornødne viden og ekspertise at trække på. Mange har måttet konstatere, at disse forventninger ikke indfries af PTU. Derfor fremlægger vi her en række ideer til hvordan PTU igen bliver fyrtårnet i den danske indsats mod postpolio syndrom. 2
Iværksætte konsekvens beregninger Sundhedsvæsnet er dyrt og kræver vanskelige prioriteringer. Derfor udgør omkostningsestimater en central del af beslutningsgrundlaget, når der skal gennemføres reformer. Ved beregningen af prisen for en reform kan indgå kompenserende besparelser, samt vurderinger af hvor meget sundhed man får pr. krone = kvalitet. Postpolio er en udelukkelsesdiagnose: For at stille en diagnose, skal alle andre kendte muligheder undersøges og udelukkes. Sundhedssystemets kendskab til polio og postpolio syndrom er yderst sparsom. Derfor foregår diagnosticering i vid udstrækning i blinde. Patienten sendes rundt i sundhedssystemet til undersøgelser/tests/behandlinger, uden at sygdomsforløbene kan kontrolleres eller modificeres og uden at forværringer forhindres eller udsættes. Det er formentlig store beløb der i øjeblikket bruges uden nogen form for effekt. Jo længere en patient holdes selvhjulpen vil der kunne spares betydelige beløb på hjælp til ledsagelse, rengøring, påklædning, bad, toilet og fødeindtagelse. Ved at samle og uddybe viden om polio og postpolio syndrom i ét eller flere Postpolio Centre vil det være muligt at opbygge ekspertise og dermed målrette og koncentrere indsatsen mod foranstaltninger, der forbedrer patienternes livskvalitet/funktionsevne. Både besparelser, gevinster og kvalitet kan belyses ved økonomiske konsekvensberegninger. Udvælge analysetyper Traditionelt bruger man cost- benefit analyser, cost- utility- analyser og cost- effectivenes- analyser. Cost- benefit- analyser værdisætter gevinstsiden i penge ud fra princippet om betalingsvilje, dvs. hvad er folk villige til at betale. Modellens svaghed er dels, at der sjældent er noget frit marked for sundhedsydelser og dermed ingen markedspriser, dels at den sundhedsmæssige effekt ikke belyses. 3
Cost- utility- analyser værdisætter ikke i penge, men måler den sundhedsmæssige gevinst i f.eks. BMI (Body Mass Index), funktionsevne, ADL (Activities of Daily Living) eller levevilkår. Cost- effectivenes- analyser bruger kvalitetsjusterede leveår QALY som udtryk for effekt. Metoden sammenvejer således levetid og livskvalitet. Ved hjælp af denne metode kan det illustreres, at en lang række forebyggende og behandlende aktiviteter ikke kurerer patienten og ikke forlænger levetiden, men giver en bedre livskvalitet i restlevetiden. Metoderne kan eventuelt kombineres, eller der kan vælges alternativer. Indsamle data Kvaliteten af de udvalgte og indsamlede data er analysens grundpille. Det bør tilstræbes i videst muligt omfang at nyttiggøre de data, der indsamles i den store analyse af polio patienters levevilkår, der i øjeblikket arbejdes med på Glostrup Hospital. Organisere præsentationsformer Præsentationen af analysen skal tilrettelægges således at den illustrerer de nuværende omkostninger uden effekt med den kvalitet, der kan opnås ved en målrettet indsats, der inddrager Postpolio Center og nye behandlingsformer Lobbye resultater Offentliggørelsen af den store levevilkårsundersøgelse for polioramte der arbejdes med på Glostrup Hospital, vil måske vække interesse i offentligheden og hos sundhedsmyndighederne. Undersøgelsen vil illustrere en række facts om polioveteranernes levevilkår, men intet om omkostninger og ikke forslag til opretning/forbedring. Det er derfor vigtigt at der etableres en nær sammenhæng til den her omtalte analyse, således, at de to støtter hinanden. Det er svært at fange pressens/offentlighedens opmærksomhed, og hvis det lykkes må der være en strategi for at fastholden den. Lobby virksomhed overfor det politiske miljø og over for fonde som kunne finansiere den del af indsatsen der kan adresseres i projektform. Dette projekts metode og resultater kunne være en platform for et europæisk samarbejde i EPU regi. EPU kunne benytte projektet til at tage fat på at skaffe EU- finansiering til postpolio indsatsen. 4
Opbygge postpolio center Der lever 12.000 polioveteraner i Danmark. Mindst 7.000 har postpolio syndrom. Viden om polio/postpolio i sundhedssystemet er lille og spredt. Der forskes ikke, der udvikles ikke nye behandlingsmetoder/koncepter. Polioveteraner bliver mødt med samme imødekommenhed som alle andre patienter i sundhedssystemet, men det beror på held og tilfældigheder om de kommer i kontakt med den sparsomme ekspertise, der findes. Mange sendes på en ørkesløs shopping som er dyr, og som ikke resulterer i en indsats, der kunne give et sundhedsmæssigt kvalitetsløft i deres restlevetid. Tidsfaktoren er meget vigtig. Hver gang patienten videre- ekspederes til ny specialist skal der på ny ventes i måneder. Tænk hvis man havde influenza, men først kunne komme i behandling efter venten i halve eller hele år!? Derfor er det vigtigt at opbygge et eller flere centre, hvor der samles/udvikles ekspertise, og hvor der hurtigt dannes et overblik over hvilken special- ekspertise der kan visiteres til. Vælge opgaver Centrets centrale opgaver bør være: Opsamle viden om postpolio syndrom Diagnosticering. Individuel handlingsplan for indsats i tæt samarbejde med patient: Hvad skal der ske, prioritering og rækkefølge. Opbygning af netværk og visitation til relevant ekspertise f.eks. respirationscenter, kirurgi, søvnudredning, psykolog. Forestå behandlingen med immunglobulin. Strukturere opgaveløsning Centeret bør ikke være en traditionel hospitalsafdeling, med tunge driftsopgaver, men en lille fleksibel koordinerende enhed, hvor man på den ene side har et godt indblik i postpolio syndrom og de problemer/konsekvenser det har for patienterne. Og på den anden side følger med i hvad der rører sig inden for en lang række specialer, der rummer viden og behandlingsmuligheder for polioveteraner. 5
Centret kan over tid udvikle en stor specialviden, der gør det muligt at udarbejde individuelle handlingsplaner for den enkelte patient. Foreslå placering Centret bør placeres på et stort specialiseret universitetshospital, hvor der allerede eksisterer et omfattende netværk af forskellige specialer. Udvælge aktører Centret bør ledes af en læge, der bliver ankerperson for at der opsamles viden, at diagnosticeringens træfsikkerhed til stadighed skarpslibes og for etablering, vedligeholdelse og udbygning af netværk af ekspertise. 6
Kvalitetsudvikle behandling Syndrom Betegnelsen syndrom anvendes om en samling af flere klinisk genkendelige træk, tegn (observeret af en læge), symptomer (berettet af patienten), fænomener eller egenskaber, som ofte optræder sammen, således at tilstedeværelsen af ét af fænomenerne bringer lægen på sporet af de andre. I de seneste årtier er begrebet blevet anvendt uden for den medicinske terminologi til at henvise til en kombination af fænomener der skal ses i sammenhæng. Postpolio Postpolio syndromet er så komplekst, og så forskelligt sammensat hos de enkelte individer, at det ikke er muligt at kurere med et enkelt fix som for eksempel en vaccine eller en operation. Skadernes årsager og udvikling er forskellig fra individ til individ, og der indgår mange faktorer. Folk, der rammes af postpolio, har haft polio som har medført lammelser. De medfører et skævt fysisk slid på grund af kompensation med de tilbageværende kræfter/muligheder. Postpolio giver nye lammelser, nedsat udholdenhed og koncentrationsevne, kuldefølsomhed, dårlig vejrtrækning, søvnbesvær, angst og depressioner. Samtidig har det i barndommen at blive ramt af en så alvorlig sygdom som polio betydet, at mange har fået et chok/traume, de aldrig har forvundet. Denne tilstand Post Traumatic Stress Disorder PTSD, slider hårdt på patienternes psykiske velvære. I forbindelse med nye svækkelser sfa. postpolio kan der ske en re- traumatisering. Et sådant traume har også negative fysiske konsekvenser, og er tæt sammenfiltret med de fysiske problemer. Rehabilitering Handler om længerevarende og komplekse individuelle forløb sammenlignet med sundheds- og socialvæsnets mange andre indsatser: operation, strålebehandling eller rådgivning. Derfor er det nødvendigt, at man i rehabiliteringsforløb arbejder tværfagligt. Tværfaglighed Ordet anvendes i flæng af institutioner, der beskæftiger personale med forskellige uddannelser. Har man både sygeplejerske, socialrådgiver og læge, arbejder man næsten pr. definition tværfagligt. Men hvis disse ansatte beskæftiger sig med forskellige problemer hos den samme patient, er der ikke tale om tværfaglighed, men om arbejdsdeling bestemt efter ekspertise. En koordinering af de forskellige tiltag er nyttig og påkrævet, men 7
egentlig tværfaglighed begynder, når to (eller flere) eksperter med forskellig uddannelse og tilgang til problemerne beskæftiger sig med samme problem hos samme patient. Det kunne for eksempel være en patient med stærke smerter i nakke og ryg. Skal det opfattes/behandles som slid, myoser eller neuroser? Svaret kræver en egentlig tværfaglig indsats. Ved at få problemet belyst ud fra flere indfaldsvinkler tilføjer denne proces en merværdi : 1 + 1 = 3 Udvikle behandlings filosofi Postpolio kan ikke kureres, men den rette behandling kan sikre at patienten får forbedret sin livskvalitet/funktionsevne i de resterende leveår. Målet for den behandling, der bør udvikles er, at patienten bliver mest muligt mobil selvhjulpen smertefri glad Optimere bassin indsatsen Den ideelle behandling af polioveteraner er træning i varmtvandsbassin. Mange polioveteraner kan ikke træne i motionscenter pga. smerter, men kan bevæge sig og opnå god motion i varmt vand uden smerter.. PTU s bassinkapacitet bør udvides betragteligt, f.eks. ved bygning af nyt større bassin tilføjelse af et eller flere bassiner: ét til svømning og motion, et med dysser, wellness og massage, og et til træning af balance og gang. lang bedre kapacitetsudnyttelse af det eksisterende bassin ved en logistikbaseret tilgang f.eks. : o udvidelse af åbningstiden o udnyttelse af afbud, der kan udbydes via computer-program o reorganisering af personaleforbruget Udvikle åndedrætstræning Postpolio syndrom medfører, at patienternes mulighed for fysisk aktivitet forringes: Det bliver sværere at få sat gang i kredsløb og stofskifte, og at humør og virketrang afløses af tristhed og passivitet.. PTU har gennemført et projekt, hvor man har trænet åndedrættet - på land og i bassin - med metoder hentet fra traditionel yoga og fra fridykning. Formålet med projektet var af afhjælpe nogle af disse problemer ved at træne åndedrætsteknikker, der kan styrke: Selve åndedrættet 8
Kredsløbet Stofskiftet Mentale effekter som sindsro og fokuserings og koncentrationsevne. Dæmpe smerter Deltagerne i projektet havde meget stort udbytte og har derfor selv søgt at videreføre og produktudvikle denne træningsform. Træning af åndedrættet kan have stor gavnlig virkning for alle patientgrupper, der ikke har mulighed for at få pulsen op med traditionelle træningsmetoder. Åndedrætstræning bør integreres og udvikles om en del af PTU s tilbud til alle patientgrupper 9
Etablere akutberedskab Mange poliopatienter, der løbende svækkes af postpolio syndrom, kommer ud for akutte forværringer, enten i forbindelse med Ulykker, for eksempel fald, der medfører knoglebrud, forstrækning af eller brud på møre sener. Pludseligt opståede smerter og/eller lammelser, der forringer mobiliteten væsentligt. Mange oplever, at de tilbydes operationer, men er meget i tvivl om de skal sige ja eller nej: Hvad er sandsynligheden for, at det over hovedet hjælper? Kan jeg tage skade af bedøvelsen? Hvad sker der, hvis man begynder at skære i lemmer, hvor der er progredierende lammelser? Taber jeg mobilitet ved at ligge stille efter en operation? Kan jeg genoptrænes? I alle disse tilfælde er der et meget stort akut behov for hurtigt - at kunne trække på erfaring/specialviden til: Diagnosticering og rådgivning Rehabiliteringsplaner Iværksættelse af genoptræning. Det almindelige sundhedsvæsen har ikke den fornødne viden/erfaring til at dække disse behov. Ofte anbefales postpolio patienter derfor til at henvende sig til PTU, som antages at have den fornødne specialviden. Desværre er der kun meget begrænset hjælp at hente på PTU s Rehabiliterings Center: Lægefunktionen mangler ressourcer. Der foregår ingen opsamling af erfaringer, der kunne være basis for kvalitetsudvikling af ekspertisen: Vil man vide noget om effekten af en foreslået operation, må man selv prøve at finde frem til en anden postpolioramt, der har prøvet. Selvom man har gennemgået en meget kompliceret operation, er der mindst et halvt års ventetid på behandling på Rehabiliterings Centeret. 10
Hvis PTU s Rehabiliterings Center vil leve op til de postpolio ramte medlemmers berettigede forventninger, og til sundhedsvæsnets antagelser om specialviden, er det nødvendigt at: Styrke læge-funktionen I akutte tilfælde er det helt afgørende, at der hurtigt stilles en korrekt diagnose. Herved undgås fejlbehandlinger og ventetider ved lægeshopping rundt i sundhedssystemet. Med en korrekt diagnose kan der visiteres til den korrekte behandling, og der kan lægges planer for behandling og genoptræning der er afpasset efter den enkeltes individuelle muligheder og behov. Den lægelige ekspertise, der er nødvendig, kunne være en del af PTU s rehabiliteringscenter. PTU s lægefunktion kan aldrig opnå den høje grad af specialiseret knowhow, der findes på de store hospitaler. Men de kunne etablere et netværk af eksperter, der kan trækkes på, således som den norske polioforening, der har etableret et Fak- utvalg. Eller som i Sverige - hvor er man gået et skridt videre med etablering af Postpolio Mottagning på 5 af landets store universitetshospitaler. Opsamle viden Mange polioveteraner har været igennem ulykker, fald, operationer, pludselige lammelser, brud på sener, smerter og tunge depressioner. Hver enkelt har måttet gennemgå den behandling, der nu var tilbød sig, og har derfor værdifulde erfaringer for, hvad der hjælper, og hvad der har ingen eller ligefrem skadelig effekt. Hvis PTU indsamlede disse erfaringer, kunne de bruges til udvikling af den specialviden der er brug for ved rådgivning af patienter med akutte problemer. Et overblik over hvem, der har gennemgået hvad, kunne også give mulighed for formidling af kontakt fra patient til patient, når man står over for vanskelige beslutninger. Ind-prioritere akut behandling Når postpolio patienter med akutte behov for hjælp henvender sig til PTU mødes de næsten altid med svar om at der er mindst et halv års ventetid. 11
Derfor bør Rehabiliteringscentrets ledelse afsætte de nødvendige ressourcer til akut akut- behandling i forbindelse med tilrettelæggelsen af forbruget af de årlige kvoter til behandling, der bevilliges af Regionen. 12