P Parkinsonforeningen Nordsjællandskredsen Februar 2013. Nr. 1. Medlemsinfo
Kredsbestyrelsen Indhold: side: Se side 18. Leder 3 Ansvarshavende: Generalforsamling 6 Ole Maymann Næste medlemsmøde 9 30. april. Referat Redaktion: Pårørende mødet 10 Ole Maymann Marie Johannessen Unity Walk 13 Stof til bladet: Det nye hus 15 Sendes til: Ole Maymann Rehabilitering 16 Cafeerne 17 Forsiden: DH s nye fælleshus i Bestyrelsen 18 Tåstrup. HUSK 20 Udgivet af: Parkinsonforeningen Nordsjællandskredsen. Oplag 575. 2
Kære venner. Formandens leder: Et nyt år er begyndt, og det indebærer at bestyrelsen tænker på den kommende generalforsamling. Bliver vi fyret hele bundtet, eller er der slet ingen vrøvl, besvær og alternativ ledelse. Nå, sådan er det ikke. Bestyrelsen er rimelig stabil og der forventes ikke det store rivegilde. Dertil er I medlemmer alt for passive. Jeg havde i sidste blad en artikel om mit eget Parkinsonforløb, og opfordrede til at andre responderede og kom med den næste personlige beskrivelse. Men desværre, det er ellers gennemført i andre af vores 15 kredse med succes. Så må jeg jo finde andet stof til bladet. Hvad har Jeres interesse? Jeg tror det er de professionelle foredrag om vores fælles problem, ham Mr. Parkinson. Jeg har haft to forespørgsler ude angående foredrag, og de var i første omgang positive. Men der skete ikke noget, så jeg har måttet rykke på en pæn måde, men når ikke at få noget endeligt med i dette nummer af Medlemsinfo. Dertil kommer at kassebeholdningen er for nedadgående, så hvis vi ikke har reel information til forårsmøder, er det fristende at spare udsendelse af Medlemsinfo nr. 2 i maj. Så kommer sensommer og efterårsmøder i nr. 3 august som sædvanligt. Det er foreløbig planen. Det var alt det negative, så kommer det positive.. 3
Pårørendemøde ( kun for pårørende ) gik rigtig godt. Der var fuld tilslutning, og det mest positive var at det var de unge og i mange tilfælde børn til de Parkinsonramte der mødte op. Det var enkelte der oplevede at der var fuldt tilmeldt, så vi har tænkt os at gentage på en eller anden måde. Det kan være et nyt tilsvarende møde, eller måske en slags opfølgning for dem der var med på første møde. Skriv / mail gerne til os hvis i har ønsker i den retning. Dejligt ville det også være, hvis en deltager skrev lidt om sine oplevelser og sine erfaringer af mødet. Men ingen tvivl. Det er her vi skal arrangere mere for vore medlemmer. Se senere i bladet, og forside billedet. Parkinsonforeningen er nu flyttet ind i det nye DH hus i Tåstrup. Det er sammen med alle andre handicap foreninger. Det er ikke dyrere end det gamle, og der må være fordele ved at bo sammen. Vi har fælles problemer. Vores medlemstal er stabilt eller svagt stigende. Der er kommet lidt flere donationer til foreningen som letter lidt på økonomien, så landsforeningen er god form. Vores direktør Mette Holst har meldt sin ankomst til vores generalforsamling, så vi vil arrangere at Mette fortæller lidt om landsforeningen, og er modtagelig for spørgsmål. Til den kommende generalforsamling kan der blive lidt omrokeringer, men formanden, der modtager genvalg, overvejer da også fremtiden.. 4
Min plan er at tage endnu to år, da det er rimeligt med en form for varsling, men så skulle vi gerne have forberedt nye bestyrelsesmedlemmer til at overtage.. Hvis et bestyrelsesmedlem efter en rimelig periode ønsker at trække sig, er det lidt medlemmets problem, lidt mere bestyrelsens problem, men endnu mere Jer medlemmers problem, med at finde nye emner og holde kredsen aktiv. Ole Maymann Ny pårørendebog til salg i webshoppen Den 1. december udkom bogen At leve ved siden af Parkinsons sygdom beretninger fra og for pårørende til parkinsonramte med bidrag fra pårørende, som beskriver deres tanker, erfaringer og oplevelser med forskellige aspekter af livet med en parkinsonramt ægtefælle eller forælder.. 5
Parkinsonforeningen, Nordsjællandskredsen, indkalder til GENERALFORSAMLING LØRDAG DEN 6. April 2013 Kl. 15.00 Kulsviergården i Alsønderup Pibe Møllevej 7. Hillerød. Med forbehold for ændringer, ser dagsordenen således ud. Pkt. 1. Pkt. 2. Pkt. 3. Pkt. 4. Valg af dirigent Beretning ved formanden Regnskab ved kassereren Valg ifølge lovene: Formanden Ole Maymann modtager genvalg Næstformand Marie Johannessen modtager genvalg Kasserer John Løwe er ikke på valg Best. Medl. Ib Andersen er Ikke på valg. Best. medl. Jette Damm Lützhøft er ikke på valg Best. medl. Jens M. Larsen modtager genvalg. Best. medl. Preben Matthiesen er ikke på valg Desuden valg af medlem til HB. Marie Johannessen modtager genvalg. Formanden er selvskreven medlem af HB.. 6
Pkt. 5. Pkt. 6. Pkt. 7. Valg af suppleanter. Gurli Andersen (ressource person) Tom Mielke Ib Borg Bent Vindelin Susanne Bøggild Indkomne forslag Forslag til behandling på generalforsamlingen skal være bestyrelsen i hænde senest 8 dage før generalforsamlingen Eventuelt.. 7
Bortset fra den formelle generalforsamling, forventer vi at dagen ser således ud: Kl. 15.00 Kl. 15.15 Kl. 16.15 Kl. 16.30 Mødes vi på Kulsviergården Generalforsamling. Herunder: Kaffe, kage og frugt Holder vi en kort pause Fagligt indslag Clinical Nurse Specialist Narissah Bryndom fra Bispebjerg hospital Hallucinationer, medicinpåvirkning og problemerne i den sene fase af sygdommen 17.30 Pause Kl. 18.00 Middag. Deltagelse i middagen kræver tilmelding og egenbetaling på 150,- kr. ( Der opkræves på stedet ) Vi forventer at vi slutter 20.00 20.30 Husk Tilmelding til middagen senest 7 dage før til: Gurli Andersen Ole Maymann 4576 2209 gurlione@mail.dk 4929 9190 ole.maymann@mail.dk. 8
Museumsmanden Kenno Petersen Et liv med Parkinson. Tirsdag den 30 april kl. 18.30 Kulsviergården Pibe Møllevej 7, Alsønderup, 3400 Hillerød. På trods af, at Kenno har haft Parkinson igennem en del år, har han formået at leve et uhyre aktivt liv på mange fronter. Først for nylig er han stoppet som museumschef i Helsingør. Derudover har han skrevet mange bøger om Helsingørs historie. Også i fritiden har han været aktiv med rigtig mange ting, alt fra vin, mad etc. Kenno vil fortælle om sin sygdom, hvordan han har overkommet det hele og krydre det med små historier fra det finurlige Helsingør. Betaling kr. 50,- for en sandwich med øl eller vand. Tilmelding til Gurli eller Ole mindst 5 dage før Gurlione@mail.dk eller 4576 2209 Ole.maymann@mail.dk eller 4929 9190. 9
Referat: Pårørendemødet d. 22. januar 2013 på Kulsviergården i Alsønderup. De pårørende tilbragte en fin aften i Alsønderup. Vi startede kl. 17, med et oplæg ved psykolog Ellen Lohmann Poulsen. Ellen begyndte med at fortælle om, at pårørende til kronisk syge har en del fællestræk. De skal være klar til at omstille sig. En ganske god del omstillingsparathed er nødvendig. Men inden man når så langt, oplever man ofte faser af chok, vrede, sorg over tab m.m. Sorgen vil nok altid være der et sted, men med tiden og omstillingen kommer der en erkendelse og en tilpasning, som forhåbentlig fører over i en accept og en god hverdag på en anderledes måde. Ellen behandlede derpå ensomhed, og definerede det som at være uønsket alene. Parkinsonpatienter og par med pårørende og patient, kan ofte løbe ind i en marginalisering forårsaget af sygdommen. Ellen kom også med eksempler på, hvordan man takler situationen forskelligt. Nogle isolerer sig selv, andre finder overskuddet til at opretholde de fleste kontakter til omverdenen. I gruppediskussionerne arbejdede vi videre på at komme med forslag til at modvirke ensomheden. Egenomsorg. Det blev understreget kraftigt, at især partnerne skulle passe meget på sig selv. Som man siger i flyet: Tag din egen iltmaske på før du hjælper din sidemand. Dette mundede ud i en diskussion af hvad man gør, hvis nu iltmasken var for lille, eller endnu værre, at man ikke kunne finde den.. 10
Et andet godt råd var at tale med andre. Det fremgik faktisk klart på mødet, at mange har et behov for at tale med andre ligesindede om tingene. Derfor vil arrangørerne Marie og Jette modtage henvendelser, gerne mails fra pårørende, der har lyst til at være med til at starte en pårørendegruppe. Vores mailadresser står under bestyrelsen i bladet. Ellen anbefalede også at benytte humor. Hun nævnte Victor Frankels bog: Psykologi og eksistens Den handler om Frankels ophold i koncentrationslejr og hvorfor han mener, at nogle overlevede, og andre bukkede under. Han nævner, at for nogle af de der overlevede var humor en væsentlig ting. Jeg har selv læst denne bog, og jeg kan varmt anbefale den. Jeg har også hørt Frankel tale i Wien engang. Han var 90 år og kom trillende ind i rullestol alene på en stor scene, og holdt en stor forsamling helt stille i over en time. Positiv Psykologi. Desværre nåede Ellen ikke meget af dette emne. 2 forfattere blev dog nævnt, som arbejder med området og hvis bøger, som er ganske nye, kan fås på biblioteket: Martin Seligman, USA og også Barbara L. Fredickson: Positivitet 2010. Efter Ellen havde talt en time gik vi til diskussion i grupper af hendes oplæg. Vi var 23 pårørende partnere til parkinsonpatienter og 22 voksne børn af parkinsonpatienter. Vi havde så godt vi kunne inddelt de pårørende efter hvor længe deres partner havde haft Parkinson, da vi af erfaring ved, at når patienten lige har fået sygdommen, så drejer det sig om at komme over chocket. Når patienten har haft sygdommen i. 11
mange år kan diskussionen let dreje sig om, hvilken hjælp kommunen vil yde. De voksne børn blev også delt i 3 grupper men det var mere tilfældigt. Oplægget var, at vi skulle diskutere på grundlag af de spørgsmål, som Ellen havde berørt. Hun havde også lavet spørgsmål. Imidlertid nåede de fleste grupper kun erfaringsudveksling, men dette var der også et meget stort behov for. Både Jette og jeg blev opfordret til, at der skulle dannes nogle flere pårørende grupper, og det vil vi meget gerne formidle. For de voksne børn findes der en facebookgruppe der hedder Parklife2012. Torry_Kjeldsen@hotmail.dk bestyrer denne gruppe, der også afholder arrangementer, så henvend Jer til Torry, hvis I er interesserede. Til sidst vil vi arbejde for, at vi skal have et lignende arrangement til efteråret. Vi nåede ikke Ellens spørgsmål, vi nåede ikke at tage stilling til positiv psykologi. Der var også flere opfordringer, og vi har måttet sætte folk på venteliste. Vi ses Marie. 12
Parkinson Unity Walk 25.maj 2013 Parkinsonforeningen gentager succesen fra sidste år den 25. maj 2013. Planlægningen er godt i gang. Vi kan allerede nu oplyse at vores protektor Grevinde Alexandra og vores ambassadør Mette Rasmussen kommer. Kom og vær med kom med familie og venner, alle er velkomne. I 2012 deltog omkring 500 i walk en i 2013 skal vi være flere. Succeskriteriet er at samle mellem 500 til 1.000 deltagere den 25. maj 2013. I Danmark er der omkring 7.000 parkinsonramte, og forskere mener at dette antal vil fordobles inden 2030. Derfor er det vigtigt at sætte fokus på sygdommen. Parkinsonforeningen vil med walk en også gerne sætte fokus på det positive livssyn, det hele menneske og motion og vil gerne øge bevidstheden i offentligheden om sygdommen. Walk en skal også være med til at styrke sammenhold, fællesskab og netværk for mennesker med Parkinsons sygdom og deres pårørende. Man kan nemlig godt have et godt liv med Parkinsons sygdom. Har du lyst til at være med i planlægningen er du meget velkommen. Kontakt Heino Jespersen på hej@sm.dk eller 4022 1596.. 13
Følg med på www.parkinson.dk for yderligere information. Vi ses lørdag den 25. maj i solskin til Copenhagen Parkinson Unity Walk 2013. 14
Dronningen åbnede verdens mest tilgængelige kontor: Med Handicaporganisationernes Hus får Danmark både verdens mest tilgængelige bygning og en stærk dynamo for handicapsagen.. 15
REHABILITERING. Parkinsonforeningen fik i slutningen af 2010 bevilget 12,8 mill. kr. af Sundhedsministeriets satspuljer til at udvikle et specialiseret rehabiliteringstilbud til parkinsonramte over en 4- årig periode: 2011 2014. Formålet med et rehabiliteringsforløb er, at den parkinsonramte fastholder en så normal livsførelse som muligt og bliver i stand til bedst muligt at mestre livet med en fremadskridende kronisk sygdom. Et specialiseret rehabiliteringstilbud til parkinsonramte bidrager således til en forbedret fysisk og mental helbredstilstand og dermed højere livskvalitet. HENVISNING TIL REHABILITERING I 2013 Parkinsonforeningen gør opmærksom på, at rehabiliteringsopholdene for parkinsonramte i fase 2 og 3 af sygdommen fortsætter i 2013. Der bliver i alt fire ophold i foråret, to på hvert center. Senere i 2013 udbydes tilsvarende fire ophold i efteråret, to på hvert center. Hvis man som parkinsonramt er interesseret i at komme i betragtning til et af forårets ophold, er det derfor vigtigt, at man hurtigst muligt kontakter sin egen læge eller neurolog og får en henvisning. Rehabiliteringsopholdene foregår stadig på Vejlefjord Rehabiliteringscenter i Stouby og Gigtforeningens Center for Sundhed og Træning i Skælskør.. 16
Cafeerne i området. Helsingør: Vi mødes den 1. mandag i måneden i Fiolgade 17 C. Indgang overfor FØTEX s P hus. Der er åbent fra kl. 14.00-16.00 Kontakt Ulla Andreasen 4913 6945 eller Ole Maymann 4929 9190 Fredensborg: 2. mandag i ulige måneder. Fælleshuset, Baunebjergvej 11 i Humlebæk Kontakt Birgit 4919 0760 Frederikssund: 1. tirsdag i måneden. Lundevej 48. Kontakt Kirsten og Preben Bech 4717 9170 bech70@gmail.com Holte: Holte cafeen er åben 2 gange om måneden. Skovgærdet 4 i Holte Kontakt Lise Wulf tlf: 4542 1897 Pårørende klub Hørsholm: Jessie Olesen 4576 5817 jessie.olesen@gmail.com. 17
Parkinsonforeningen Nordsjællandskredsen Esrumvej 333 B 3000 Helsingør Formand Ole Maymann Esrumvej 333 B, 3000 Helsingør Tlf. 4929 9190, ole.maymann@mail.dk Næstformand Marie Johannessen Lindebakken 31, 3460 Birkerød Tlf. 4581 9498, mariejoh@c.dk Kasserer John Løwe Mikkelborg Park 12. 2. th, 2970 Hørsholm Tlf. 4586 6009, lowerosenkilde@gmail.com Bestyrelsesmedlem Ib Andersen Stokholmsvej 87, 3060 Espergærde Tlf. 4917 0817, ibandersen@stofanet.dk Bestyrelsesmedlem Jens M. Larsen Egevang 16, 3250 Gilleleje Tlf. 4830 2743, randi.larsen@mail.tele.dk Bestyrelsesmedlem Jette Damm Lützhøft Skibsegen 56, 3070 Snekkersten Tlf. 4921 8222, jette@lutzhoft.dk. 18
Bestyrelsesmedlem Preben Matthiesen Erik Gudmands Vej 2B, 3140 Ålsgårde Tlf. 4970 8135, p.matthiesen@mail.dk Resourceperson Gurli Andersen Breelteparken 404, 2970 Hørsholm. Tlf. 4576 2209, gurlione@mail.dk Suppleant Bent Vindelin Storevang 8 B, 3460 Birkerød Tlf. 4581 5092, vindelin@newmail.dk Suppleant Susanne Bøggild Stengade 25, 2. mf., 3000 Helsingør Tlf. 3537 3256, lufthans@mail.tele.dk Suppleant Tom Mielke Rønnebær Allé 91, 3000 Helsingør Tlf. 2211 1168, cantec@stofanet.dk Suppleant Ib Borg Dr. Dagmarsvej 158, 3650 Ølstykke Tlf. 4717 9932, ib.p.borg@webspeed.dk. 19
Afsender: Parkinsonforeningen. Nordsjællandskredsen Esrumvej 333 B, 3000 Helsingør. Lørdag den 6. april 2013. kl. 15.00 Generalforsamling i Alsønderup. Foredrag med Narissah Bryndom Tirsdag den 30. april kl. 18.30 Foredrag: Museumsmanden Kenno Petersen. Et liv med Parkinson.