Referat af bestyrelsesmøde i HjernetumorForeningen Lørdag d. 10. feb. 2018 kl. 10-15 Kræftrådgivningen i Vejle, Beriderbakken 9 Deltagere: Iben Raffnsøe, Karen Risgaard, Mette Marino, Trine Salbøg Kristensen. Fraværende: Elsebeth Reinvald, Line Lüchow Bogstaverne (O = orientering, D = drøftelse, B = beslutning) 1. Godkendelse af dagsorden og valg af ordstyrer (B) Bestyrelsen holdt 1 minuts stilhed for vores afdøde medlem af Bestyrelsen Trine Hansson. Karen påtog sig ordstyrerrollen. Ellers blev dagsorden godkendt 2. Aktiviteter i de forskellige regioner (O) - opdatering af samlede netværksgrupper, hvor mangler der tilbud (D) Midtjylland: har holdt juleafslutning, en af tovholderen holder en pause for at finde rytme med lille barn og nyt job, hun vender tilbage, når hun er klar. Man har i gruppen besluttet at afholde møder hver 2. tirsdag i hver måned. Mette har udarbejdet et opslag om afholdelsen af netværksmøderne i A4, den kan også lægges ind i pjecerne. Nordjylland: Ganske få patienter og pårørende i grupperne lige nu. Lavgradsgruppen er i gang med at blive konsolideret med 2 nye medlemmer. Fokus i denne gruppe er af mere arbejdsmæssig art. Vejle: Netværksgruppen styres fortsat af personale på KB. Det er svært at finde patienter, der er interesserede i at være tovholdere. Odense: Tovholder er sygemeldt, så gruppen har det lidt svært. En ny tovholder er i gang med at overtaget patientgruppen pårørendegruppen styres fortsat af Ulla Næstved: Der arbejdes på at genstarte en netværksgruppe i Næstved. Holte: Gruppen mødes til et sidste afsluttende møde den 14. februar. Her drøftes om det er muligt at finde en tovholder da de to nuværende nedlægger hvervet.
København: Der er en ny tovholder for patientgruppen. Formanden inviterer den nye tovholder til et kaffemøde til en snak om værdisæt og formidling. - status på supervision af frivillige i forhold til aftale med KB (O + D) Ingen frivillige har modtaget supervision fra KB, vi holder fast i KB 3. Opfølgning på arbejdsopgaver fra sidste møde (O) Listen over arbejdsopgaver blev gennemgået og de forskellige ansvarshavende orienterede. Ny liste over arbejdsopgaver ses under dette referats punkt 12. 4. Regnskab og budget (O) - antal medlemmer og indestående på konto (O) Alle har fået tildelt et medlemsnummer. Vi er omkring 165 medlemmer. Det er nogenlunde status quo i forhold til øvrige år. Indestående på kontoen er Kr. 384.000 - vi er således velkonsolideret. -status på årsregnskab (O + D) Regnskabet er færdigt med ganske få undtagelser. Vi har betalt mange penge for regnskabsassistance, for at regnskabet skal være fremtidssikret. MobilePay er blevet til MyShop, hvilket har medført, at vi mangler nogle udskrifter. Når kassereren trækker sig fra posten skal materialet deles med ny kasserer. Det udskrift af regnskabet, der er udsendt til bestyrelsen indeholder ikke tydeligt ordene Hjernetumordagen og Seminaret. Disse ganske væsentlige aktiviteter ønskes specifikt at fremgå af regnskabet. Bestyrelsen undrede sig over ordlyden af eksempelvis konto 30-Salgsomkostninger og diæter, der derfor bedes omdøbes. Her ville et mere foreningsnært sprog være hensigtsmæssigt. Bestyrelsen har et behov for at bilag bliver beskrevet udtrykkeligt og præcist for dokumentation for aktiviteter. 5. Gennemgå procedure for medlemsdata (0 + D + B) Bestyrelsen drøftede persondataforordningen pr. 19. maj 2018. Vi afventer KB, der vender tilbage snarest. Dog besluttede bestyrelsen at revidere medlemslisten indhold. 6. Status på hjerneugen implicit Hjernetumordagen (D + B) Trine og Karen deltager i Hjernen-i-fokus den 13. marts 2018 på MarselisborgCentret. De medbringer materiale og hjælpes ad med kaffe og servering. Niels Frid holder foredrag i Glostrup samme dag. Hjernetumordagen:
Bestyrelsen mødes fredag til aftensmad og planlægger dagens afvikling. Der er bestilt til 75 deltagere, men der forventes flere. Pt er der 74 tilmeldte. Programmet blev gennemgået og bestyrelsen glæder sig til dagen. KB har venligt støttet dagen og det betyder, at vi kan afholde dagen med gratis deltagelse. Foredragsholdere og bestyrelse får konferencemærker på. Bestyrelsen drøftede gaver til foredragsholderne og kom op med en god beslutning, Mette får ansvar for at indkøbe gaverne. Iben kontakter TV2 og DR syd om Hjernetumordagen. 7. Opfølgning på generalforsamling 2018 (D + B) Herunder hvad vi gør med kassererposten når Line træder tilbage? Kasserer og formand tegner foreningen i fællesskab. Vi kan godt købe os til hjælp fra en bogholder, men det er afgørende at der er et bestyrelsesmedlem med beslutningskompetence, der som kasserer kan tegne foreningen sammen med formanden. I fald ingen nye medlemmer melder sig til posten efter generalforsamlingen tilbyder Mette at stille op så foreningen er sikret. Ingen oplægsholder er booket endnu. Vi vil gerne finde en Radiograf/Radiolog, der kan fortælle om hjernetumorer på billeder. Odense er en god idé som sted for afholdelse og vi holder fast i bookningen. Deadlines: Vi holder mødet 21. april - Indkaldelse udsendes senest den 21. marts Mette på valg - genopstiller Line på valg genopstiller ikke Herud over skal der vælges endnu et yderligere ordinært medlem samt to suppleanter. 8. Planlægning af folkemøde (O) Iben og Karen deltager i Folkemødet og tager vagter i KBs fælles telt, hvor det faglige fokus i år er rygning. Iben og Karen koordinerer deltagelse i debatter og stiller spørgsmål om fx Rehabilitering og Senfølger og opfølgningsprogrammer. 9. Planlægning af seminar (O) Vores Eksklusive Seminar afholdes sidste uge i oktober 27. +28. oktober, som afslutning på World Cancer Week. Vi regner med, at der deltager 12 20 deltagere ud over bestyrelsen. Vi søger i år ikke fondsmidler, da vi har penge på kontoen til afholdelsen 10. Legat (frivillighedspris) i Trines ånd (O + D)
Trine H. ville gerne donere en pris til de frivillige, der arbejder i Hjernetumorforeningen. Iben drøfter frivillighedsprisen med KB for at finde en fornuftig og god løsning. At oprette og bestyre et legat er administrativt stort og vanskeligt, hvorfor det kræver overvejelse og planlægning. 11. Samarbejdsaftale for teams i Kræftens Bekæmpelse (D + B) Udsat til næste bestyrelsesmøde 12. Nye arbejdsopgaver Formanden holder kaffemøder med nye tovholdere. Trine følger op på supervision i Århus Trine tager kontakt med folk i Herning om en ny netværksgruppe. På Hjernetumordagen opfordres folk til at deltage som frivillige Karen. Skabeloner Line, mangler temamøde med 3 dots der skal rettes. Vi skal lige have Lines materiale det deles i sharepoint. Sharepoint skal opdeles i tydelige mapper. Kontaktlisten Trine opdaterer og udvikler. Iben undersøger Københavnsområdet for hvordan man kommer ind i systemet. Karen skriver til Winnie vedr. Kontaktlisten på Fyn. Årshjulet KB afholder repræsentantskabsmøde i maj måned. Den sættes ind i årshjulet. Hjernetumorforeningen har en plads men ingen stemme. Iben taler med Line om deltagelse i hjernetumordagen Iben indkøber konferencemærkater (100 500 stk) Trine udarbejder navneskiltene til. Mette indkøber gaver til hjernetumordagens oplægsholdere. Mette undersøger om man kan vedhæfte et dokument fra Share Point i en mail uden at inviteret folk ind i share point. Samt hvordan en fil låses/skrivebeskyttes indtil man er færdig med at arbejde med den. Karen udarbejder indkaldelse til Generalforsamling. Karen undersøger bookning af hotel til seminaret i oktober Karen kontakter oplægsholder til Generalforsamling 13. Evt. Erfamøde afholdes den 1. weekend i september i 2018 bliver det den 8. 9. september. Afholdes i Fredericia eller Vejle.
14. Ny mødedato 26. maj 2018, Vejle