Rapport om børns træning i Region Sjælland September 2009 Rapporten er udarbejdet til den regionale udviklingsgruppe på trænings-området (Træningsgruppen) i Region Sjælland og er ikke nødvendigvis udtryk for Træningsgruppens anbefalinger. Træningsgruppen anvender rapporten i sit arbejde, og videregiver hermed rapporten til andres inspiration.
INDHOLDSFORTEGNELSE FORORD 3 Indledning 4 1. Børn og unge med behov for genoptræning eller rehabilitering 5 2. Lovgrundlaget for træning af børn 7 3. Begreber anvendt i forbindelse med træning af børn 8 4. Status for børns genoptræning og træning i relation til rehabilitering 10 5. RFUF3-børnegruppens anbefalinger 13 Bilag 1. Kommissorium for børnegruppen 15 Bilag 2. Love, bekendtgørelser og vejledninger 17 Sundhedsloven 17 Bekendtgørelse om genoptræningsplaner og om patienters valg af genoptræningstilbud efter udskrivelse fra sygehus 18 Vejledning om træning i kommuner og regioner, 2006 18 Vejledning om adgang til vederlagsfri fysioterapi, 2008 19 Serviceloven 21 Folkeskoleloven 22 Bekendtgørelsen om folkeskolens specialpædagogiske bistand til børn, der endnu ikke har påbegyndt skolegangen 22 Bekendtgørelse om folkeskolens specialundervisning og anden specialpædagogisk bistand 23 Bilag 3. Honorarer til vederlagsfri fysioterapi til børn i Region Sjælland, 2007 24 2
Forord Den Regionale Faglige Udviklings- og Følgegruppe vedr. Træning (RFUF3), som er etableret i forbindelse med udarbejdelse af sundhedsaftaler på træningsområdet, nedsatte i 2007 en børnegruppe (RFUF3-børn), da der er behov for specielt fokus på børneområdet. Børnegruppen skulle undersøge, om den nuværende sundhedsaftale på træningsområdet i tilstrækkelig høj grad understøtter samarbejdet omkring børns træning og fremsætte evt. forslag til ændringer. I følge kommissoriet fik børnegruppen til opgave at udarbejde status på træningsområdet (genoptræning) vedr. børn i Region Sjælland samt at udarbejde et forslag til fremtidig organisering. Rapporten her er RFUF3-børnegruppens bud på løsning af de opgaver, som var stillet i kommissoriet. Det gælder dog ikke beskrivelse af forhold på hjælpemiddelområdet, der har relation til børn, da denne opgave senere er placeret i en anden gruppe (RFUF4). Børnegruppen holdt sit første møde 12. december 2007 og har i alt holdt 10 møder. Denne rapport skulle have været afleveret til RFUF3 maj 2008, men blev forsinket på grund af den komplekse opgave. Gruppen overgiver hermed rapporten til RFUF3 med henblik på justering af sundhedsaftalen vedr. træning. Gruppens medlemmer stiller sig til rådighed, hvis der er behov for yderligere dialog. På vegne af RFUF3-børnegruppen 15. september 2009 Lise Bjerglund, formand 3
Indledning Med strukturreformen er genoptræning efter udskrivelse fra sygehus fra 1. januar 2007 blevet et kommunalt myndighedsområde, hvor opgaverne er delt mellem kommuner og sygehuse som beskrevet i Sundhedsloven. I relation til børn med komplekse behov udgør genoptræning kun en mindre del af den samlede træningsindsats. Børn med udviklingsforstyrrelser eller visse kroniske sygdomme har typisk ikke kun behov for genoptræning efter indlæggelse på sygehus, men har ofte også behov for vejledning, instruktion, behandling, træning, vedligeholdende træning og hjælpemidler. I Sundhedsloven er genoptræningsplanen defineret som det formidlingsredskab, der skal skabe entydig kommunikation mellem samarbejdspartnerne ved overdragelsen af gentræningsopgaven fra sygehus til kommune. Når det drejer sig om børn med komplekse behov, bidrager genoptræningsplanen kun til præcisering af genoptræningsbehovet, men beskriver ikke det samlede rehabiliteringsbehov. Anden træning end genoptræning er omtalt i andre love og bekendtgørelser, som Serviceloven, Folkeskoleloven m.m., men her er ikke defineret konkrete kommunikationsredskaber. Rapporten beskæftiger sig med børn fra 0-18 år. Rapporten er bygget op således, at den først omhandler lovgivningsstoffet, hvorefter de centrale træningsbegreber i lovgivningen defineres. På den baggrund beskrives kort en status for kommunernes og regionens praksis for genoptræning, kommunikation og samarbejdet på børneområdet. Til slut gruppens anbefalinger vedrørende genoptræning af børn og kommunikationsredskaber i den tværsektorielle rehabiliteringsindsats samt kontaktforum for samarbejde og vidensdeling. 4
1. Børn og unge med behov for genoptræning eller rehabilitering Når man planlægger træning med børn, skal man tage udgangspunkt i det enkelte barns behov og ikke kun i genoptræningsbehovet. Ved planlægningen af et træningsforløb for et barn er det vigtigt at tage hensyn til barnets alder, barnets evt. kroniske sygdom, familiens ressourcer og barnets aktuelle sygdomsmæssige status. Ved en længerevarende træningsindsats er det vigtigt, at træningen retter sig mod barnets aktivitet og deltagelse, jvf ICF 1, og indgår så integreret som muligt i barnets almindelige hverdag og familieliv. Børn udvikles både motorisk, sensorisk, socialt, kognitivt og følelsesmæssigt. Børn med sygdom, handicap eller med nedsat funktionsevne har brug for hjælp til denne udvikling. Nogle har brug for hjælp ved generelle vanskeligheder, andre ved mere specifikke vanskeligheder; nogle har brug for hjælp i en begrænset periode, andre i gentagne perioder og atter andre kontinuerligt. Børn kan sjældent træne selv. Oftest må voksne, såsom forældre, plejeforældre og pædagogisk personale, instrueres i hvordan barnet i hverdagen skal supplere den træning m.m., som modtages hos fysio- og/eller ergoterapeuten. Grundlæggende har følgende børn behov for træning: Børn med eller uden kronisk sygdom eller handicap, som har været under behandling på sygehus, og som efter indlæggelsen har behov for genoptræning og /eller behandling ved ergo- eller fysioterapeut ifølge Sundhedsloven Børn med kronisk sygdom, som p.g.a. fare for tab af funktionsevner/færdigheder har behov for træning efter anden lovgivning end Sundhedsloven Børn med udviklingsvanskeligheder, som for at fremme udviklingen har behov for træning samt vejledning og rådgivning Nedenstående eksempler på børn og unges behov for træning belyser nogle af de hyppigst forekommende behov og handlemuligheder hos nogle forskellige grupper af børn (beskrivelsen er ikke udtømmende) 1. Børn med behov for træning p.g.a. ulykker, skader, sygdom eller operationer Børn og unge i alderen 0-18 år kan henvises til genoptræning efter endt sygehusbehandling p.g.a. ulykke, skade, sygdom eller operation (uanset anden diagnose) for at opnå samme funktionsniveau som før hændelsen. Sygehuset udarbejder enten en genoptræningsplan til specialiseret genoptræning - af hensyn til tværfaglig, specialiseret indsats i sygehusregi, eller en genoptræningsplan til almen genoptræning i kommunen. 2. Børn med kronisk lidelse med behov for vedvarende træning Børn i alderen 0-18 år med behov for vedvarende træning p.g.a. kronisk og/eller medfødt sygdom kan modtage kommunal træning i henhold til Serviceloven, for at mindske 1 Schiøler, Gunnar og Tóra Dahl (red.): ICF - International Klassifikation af Funktionsevne, Funktionsevnenedsættelse og Helbredstilstand, 1. udgave, 1. oplag, WHO, Sundhedsstyrelsen, MarselisborgCentret, Munksgaard Danmark, 2003 5
følgerne af den tilgrundliggende lidelse eller henvises til vederlagsfri fysioterapi i henhold til overenskomst for vederlagsfri fysioterapi. 3. Nyfødte børn med tegn på mulig sygdom eller andre vanskeligheder Babyer, som på grund af medfødte lidelser eller lidelser som følge af komplikationer til graviditet, fødsel og nyfødthedsperiode, viser tegn på vanskeligheder og truet udvikling, kan have behov for fysio- og/eller ergoterapeutisk behandling under indlæggelsesforløbet. Det kan dreje sig om stimulering af børn med Down s syndrom, FOTT-behandling 2 pga. mangelfuld sutteteknik, behandling af klumpfod eller vejledning af forældre til for tidligt fødte børn. Ved udskrivelsen tager lægen stilling til, om barnet fortsat skal modtage fysio- og/eller ergoterapeutisk behandling i regionalt eller kommunalt regi, og/eller om der er behov for et rehabiliteringsforløb involverende flere faggrupper. 4. Børn fra 0-1 år med tegn på udviklingsmæssige vanskeligheder Børn fra 0-1 år, hvor der ses tegn på udviklingsmæssige vanskeligheder, vil blive vurderet af sundhedsplejerske, kommunal fysioterapeut (fx tilknyttet Pædagogisk Psykologisk Rådgivning (PPR), egen praktiserende læge og herefter evt. af pædiater i samarbejde med sygehusets fysio- og ergoterapeuter. Vurderingerne anvendes, når kommunerne fastlægger trænings- eller rehabiliteringstilbud til barnet. 5. Børn med udviklingsmæssige problemer i specialinstitutioner Børn fra 0-7 år i specialinstitutioner, med diagnoser som f.eks. Down s syndrom, spasticitet og mental retardering, kan have behov for behandling eller træning. Dette ydes af terapeuter ansat i specialinstitutionen i samarbejde med pædiater. Behovet for træning og typen af indsats vurderes løbende, i en dialog mellem de involverede parter. 6. Børn med udviklingsmæssige problemer udenfor specialinstitutioner Hjemmeboende børn med problemer diagnosticeret af sundhedsplejerske, pædagog, kommunal fysioterapeut eller egen læge kan modtage træning i kommunalt regi i henhold til Serviceloven eller Folkeskoleloven. 2 FOTT-behandling er forkortelsen for Facio-Oral Trakt Terapi (FOT Terapi). 6
2. Lovgrundlaget for træning af børn Træningen af børn sker i henhold til: 1. Sundhedsloven 2. Bekendtgørelse om genoptræningsplaner og om patienters valg af genoptræningstilbud efter udskrivelse fra sygehus 3. Vejledning om træning i kommuner og regioner. 2006 (Socialministeriet og Indenrigs- og Sundhedsministeriet) 4. Sundhedsstyrelsens vejledning Fysisk handicappede personers adgang til vederlagsfri fysioterapi 2008 5. Serviceloven 6. Folkeskoleloven 7. Bekendtgørelse om folkeskolens specialpædagogiske bistand til børn, der endnu ikke har påbegyndt skolegangen 8. Bekendtgørelse om folkeskolens specialundervisning og anden specialpædagogisk bistand Uddrag af ovennævnte ses i Bilag 2. Ovennævnte love og bekendtgørelser er ikke entydige i anvendelsen af begreberne træning, genoptræning og behandling, og de er heller ikke klart definerede på nationalt plan. Derfor har gruppen fundet det nødvendigt at præcisere begreberne, se side 8. Overordnet er ansvar og opgaver i relation til børns træning fordelt således: Regionens opgaver på træningsområdet er fastlagt i Sundhedsloven og består af undersøgelse, diagnosticering, sygdomsbehandling, genoptræning under indlæggelse samt forebyggelse og sundhedsfremme i forhold til den enkelte patient. Kommunens opgaver og ansvar på træningsområdet er fastlagt i Sundhedsloven (genoptræning og forebyggelse), i Serviceloven (anden træning end genoptræning) og i Folkeskoleloven (særlig støtte til børn og unge med særlige behov, såsom PPR-funktion, specialbørnehaver, specialskoler m.m.). Kommunen betaler siden 2008 for fysioterapi til de børn, som får fysioterapi i henhold til Overenskomst om vederlagsfri fysioterapi indgået mellem Regionernes lønnings- og takstnævn og Danske Fysioterapeuter. Se bilag 3. 7
3. Begreber anvendt i forbindelse med træning af børn RFUF3-børnegruppen har forgæves søgt overensstemmelse i begrebsanvendelserne i relation til de forskellige love og bekendtgørelser. Jvf. Indenrigs- og Sundhedsministeriets Sundhedsfaglig arbejdsgruppe om genoptræning fra 2005 finder vi også denne begrebsanvendelse problematisk og har derfor valgt at anvende begreberne i nedenstående fortolkninger i vores rapport. Begreb Udredning Undersøgelse/vurdering Vejledning/rådgivning Træning Behandling Genoptræning Genoptræning, specialiseret Uddybning Ergo- /fysioterapeutisk undersøgelse og vurdering som led i en tværfaglig diagnosticering. 1. som led i udredningen 2. som grundlag for den fysio- og/eller ergoterapeutiske indsats. 1. af forældre, pædagoger m.fl. 2. af det større barn m.h.p. selvtræning og øvrig egenindsats. Den ergo- /fysioterapeutiske indsats, som har til formål at fremme og understøtte barnets motoriske udvikling (f.eks. handikappede og børn med forsinket motorisk udvikling), fremme barnets leg, aktiviteter, indlæringsevne og social integration. I nærværende rapport anvendes ordet træning visse steder som en fællesbetegnelse for den indsats ergo- og fysioterapeuter yder. Ergo/fysioterapi uden et væsentligt træningselement, men hvor indsatsen har til formål at behandle en lidelse, f.eks. lungefysioterapi, udspænding af stram muskulatur og redressering ved foddeformitet 3. Genoptræning efter Sundhedsloven og Serviceloven defineres som en målrettet og tidsafgrænset samarbejdsproces mellem en patient/borger, eventuelt pårørende og personale. Formålet med genoptræning er, at patienten/borgeren opnår samme grad af funktionsevne som tidligere eller bedst mulig funktionsevne; bevægelses- og aktivitetsmæssigt, kognitivt, emotionelt og socialt 4. Genoptræningsopgaver, som ifølge genoptræningsplan skal udføres på et sygehus. Genoptræning ydes på et sygehus, - hvis genoptræningsydelsen kræver et samtidigt eller tæt tværfagligt samarbejde på speciallægeniveau med henblik på en tæt koordinering af genoptræning, udredning og behandling - hvis patienten har behov for genoptræningsydelser, der af hensyn til patientens sikkerhed forudsætter mulighed for bistand fra andet sundhedsfagligt personale, som kun findes i sygehusregi 5. 3 Ordet behandling defineres som en Procedure med kurativt, palliativt eller profylaktisk sigte i Fællesindhold for basisregistrering af sygehuspatienter, Sundhedsstyrelsen 2005 4 Vejledning om træning i kommuner og regioner. Socialministeriet, Indenrigs- og Sundhedsministeriet, 2006. 5 Indenrigs- og Sundhedsministeriets bekendtgørelse om genoptræningsplaner, 2006 8
Genoptræning, almen Vedligeholdende træning Vederlagsfri fysioterapi Undervisningsrelateret ergo-/ fysioterapi Rehabilitering Rehabiliteringsplan Genoptræningsopgaver, som ifølge genoptræningsplan ikke skal udføres på et sygehus. Kommunen har myndigheds- og driftsansvar, men kan aftale at opgaven løses af andre kommuner, private institutioner eller regionens sygehuse. I tilfælde hvor genoptræningsforløb, der foregår i kommunen, ikke forløber som planlagt, vil der altid være mulighed for genhenvisning til speciallæge med henblik på revurdering af forløbet. Kommunalbestyrelsen skal tilbyde hjælp til at vedligeholde fysiske eller psykiske færdigheder til personer, som p.g.a. nedsat fysisk eller psykisk funktionsevne eller særlige sociale problemer har behov herfor 6. Fysioterapeutisk tilbud til de børn som opfylder betingelserne for vederlagsfri fysioterapi, se Bilag 2. Ergo- /fysioterapeutisk indsats som led i de samlede specialpædagogiske foranstaltninger, der er nødvendige for elevens deltagelse i undervisningen. Rehabilitering er en målrettet og tidsbestemt samarbejdsproces mellem en borger, pårørende og fagfolk. Formålet er at borgeren, som har eller er i risiko for at få betydelige begrænsninger i sin fysiske, psykiske og/eller sociale funktionsevne, opnår et selvstændigt og meningsfuldt liv. Rehabilitering baseres på borgerens hele livssituation og beslutninger og består af en koordineret, sammenhængende og vidensbaseret indsats 7. Handleplan, der beskriver rehabiliteringsprocessens formål, mål og rolle- og ansvarsfordeling. 6 Servicelovens 86, stk. 2. Det præciseres i 44, at bestemmelsen også finder anvendelse vedrørende børn. 7 Hvidbog om rehabiliteringsbegrebet. MarselisborgCentret, 2004 9
4. Status for børns genoptræning og træning i relation til rehabilitering På baggrund af ovenstående begrebsafklaring finder gruppen, at det er mindre relevant at se isoleret på genoptræning af børn, men meningsgivende at relatere træningsbegrebet til rehabilitering. Lovgivningens arbejdsdeling mellem region og kommune: Sygehusene tager sig af: Undersøgelse, behandling og genoptræning i forbindelse med hospitalsindlæggelse Undersøgelse, behandling og specialiseret genoptræning af ambulante patienter. Kun på henvisning fra hospitalslæge. Alle patienter, med et lægefaglig begrundet genoptræningsbehov, har efter hospitalsindlæggelse krav på en genoptræningsplan hvori det fremgår, hvad træningsindsatsen skal rettes imod. Kommunerne tager sig af: Almen genoptræning i henhold til Sundhedsloven Træning efter anden lovgivning Vederlagsfri træning på henvisning fra praktiserende læge eller sygehuslæge. Praktiserende fysioterapeut kan tage sig af: Vederlagsfri træning på henvisning fra praktiserende læge eller sygehuslæge. Myndighedsansvaret ligger hos kommunen. Øvrig behandling og træning efter henvisning fra hospitalslæge eller praktiserende læge. Der er tale om brugerbetaling, jf. Overenskomst om almindelig fysioterapi indgået mellem Regionernes lønnings- og takstnævn og Danske Fysioterapeuter. RFUF3-børnegruppen har sendt en rundspørge til kommuner og institutioner i regionen og søgt at afdække status for, hvordan den konkrete udmøntning af lovgivningen foregår mht organisering, ressourceforbrug, omfang af tilbud samt oplevede behov for forbedring. Kommuner I Region Sjælland er der 17 kommuner med indbyggertal mellem ca. 21.000 og ca. 81.000. Med baggrund i vores rundspørge erfarede vi, at kommunerne har arrangeret sig på hver sin måde, at tilbuddene til børnene er organiseret forskelligt, og at ressourcerne i form af de ansatte fagpersoners timeantal på området varierer. Der ses ingen umiddelbar sammenhæng mellem kommunernes indbyggertal, de afsatte ressourcer og tilbuddenes omfang eller type. I nogle kommuner er etableret Pædagogisk Psykologisk Rådgivende funktion (PPR), hvor terapeuter varetager opgaver som vejledning/instruktion, eller undervisningsrelaterede opgaver på skoler og specialskoler. Nogle steder foregår børns genoptræning i sundhedscenterregi, i andre kommuner foregår denne indsats i børnenes nærmiljø, d.v.s. hjemme, på institutioner, i skoler mv. Nogle kommuner tilbyder vedligeholdelsestræning til børn, andre gør ikke. 10
I alle kommuner anvendes vederlagsfri fysioterapi til børn om end i forskellig grad, se Bilag 3 for en opgørelse over omfanget fordelt efter kommuner for 2007. Man kan af ovenstående konkludere, at rehabilitering af børn vedrører flere forskellige forvaltninger (sundhed, social, kultur, børn/familier) samt sociale institutioner. Dette kan gøre det vanskeligt for familien og eksterne samarbejdspartnere at finde den rette person at kommunikere med om de forskellige aspekter omkring barnets rehabilitering, og det vanskeliggør en hensigtsmæssig opfølgning og kontinuitet i træningsindsatsen for børn. 10 kommuner har meldt tilbage til børnegruppen, hvad de oplevede som mangelfuldt på tidspunktet for rundspørgen: Problem at genoptræning ikke er klart defineret for de børn som skal observeres, følges og behandles. Hvilket regi hører de hjemme i? Behov for ergoterapi til ADHD i specialklasse på sigt (pt Rolloskolen), ergoterapi til autisttilbud på Sofiendalsskolen samt ergo/fys-træning til børn med så store sansemotoriske vanskeligheder, at rådgivning og vejledning ikke er tilstrækkeligt. Svært at få overblik over kommunens tilbud i de forskellige forvaltninger. Sammenhængen fx mellem træning og vejledning kunne blive bedre. Fys træning til skolebørn er fortsat begrænset. Mangler træningsdelen og træningsfaciliteter. Mangler ergoterapi- tilbud. Mangler tilbud til børn i alm skole med fx sanseintegrationsproblemer. Mangler tilbud om sanseintegration. Børn i gråzone uden diagnose, men med behov for træning i perioder samt opfølgning, får ikke træning. Børn i gråzonen som ikke har en diagnose men med et træningsbehov kan ikke dækkes. Det er børn som ikke har et vedvarende behov for træning, men behov for små træningsforløb efterfulgt af vejledning. Der er på nuværende tidspunkt ikke ansat terapeuter i kommunens Ressourcecenter (PPR), der dækker kommunal dagpleje, daginstitutionsområde og skoler. Der bruges få fys-konsulenttimer. Det er umiddelbart svært at beskrive behovet. Ovenstående tilbagemeldinger handler om manglende overblik, manglende sammenhæng mellem rådgivning, vejledning og træning. Manglende definition af genoptræning/træning til børn og dermed ansvarsplacering, manglende træningstilbud til børn uden diagnoser som har træningsbehov og manglende træningstilbud til skolebørn. Dette afspejler efter gruppens mening behovet for at se børns træning relateret til en rehabiliteringsproces som omfatter alle involverede nemlig børn, familier, pårørende og fagfolk på tværs af fagområder og sektorer. 11
Sygehuse Sygehusenes formelle samarbejde med de respektive kommuner varierer fra ikke-eksisterende til regelmæssige møder. På børneafdelingerne eller i fysioterapien/ergoterapien udfærdiges genoptræningsplaner som videresendes til rette vedkommende i kommunerne. Modtagelsen af genoptræningsplanerne i kommunen og iværksættelse af træning synes at fungere godt. Samarbejdet om anden træning end genoptræning foregår i dag tilfældigt og på forskellig måde. Nogle sygehusafdelinger kommunikerer via en genoptræningsplan, selv om der ikke er tale om genoptræning ifølge Sundhedsloven. Andre skriver et brev direkte til en nøgleperson i kommunen. Atter andre skriver et notat i epikrisen, som sendes til egen læge. To sygehuse har oprettet et neurofagligt børneteam (for børn mellem 1-7 år), som samler kommunalt ansatte og sygehusansatte omkring samme bord. Formålet er at kommunikere om problemstillinger hos børn og fremme forståelsen og samarbejdet om børnene og deres behov for træning. I vores afdækning af status har vi således kunnet konstatere, at den aktuelle indsats foregår fragmenteret, usystematisk og meget forskelligt både på sygehuse og i kommuner. 12
5. RFUF3-børnegruppens anbefalinger Ovenstående gennemgang peger på, at der er behov for at skelne mellem genoptræning alene og træning i relation til en rehabiliteringsproces. Her følger børnegruppens anbefalinger på de to områder. 1. Børns genoptræning anbefalinger: Gruppen anbefaler, at Genoptræningsplan region Sjælland 8 kun bruges, når barnet har behov for genoptræning. Nedenstående skema er et revideret bidrag til Katalog vedrørende opgavedeling på genoptræningsområdet i Region Sjælland. Der er taget udgangspunkt i diagnosegrupper med eksempler på genoptræningsforløb. Ved diagnoser der ikke er nævnt i nedenstående, bedes man bruge nærtstående diagnose-eksempel samt kliniske retningslinjer til at planlægge træningsforløbet. Tallene i skemaet angiver den skønnede procentvise andel af henholdsvis ergo-/ fysioterapeutisk behandling, specialiseret genoptræning, almen genoptræning og selvtræning (de pårørendes træning med barnet hjemme) i et typisk ambulant træningsforløb, hvor det samlede træningsforløb er sat til 100 %. For kronisk syge og handicappede børn kan procentfordelingen være anderledes. Diagnose-eksempler Behandling på sygehus Spec. genoptræning Alm. genoptræning Selvtræning Neurologi: Erhvervet hjerneskade* 40 10 50 0 Duchenne Érbs parese 50 20 5 25 (svære tilfælde) Facialis-parese 30 20 30 20 Ortopædkirugi: Calvé Legg Perthes 5 10 40 45 Seneforlængelse 5 5 80 10 Fraktur 10 5 50 35 Reumatologi: Juvenil artrit (se tekst) 40 40 20 0 Skoliose 10 10 10 70 Andet: Torticollis 20 20 0 60 * Sent hjerneskadede børn og unge Juvenil artrit (gigtsygdom hos børn og unge) er meget vekslende med gode perioder afbrudt af kortere eller længere perioder med opblussen af symptomer i form af hævelse af led, smerter, bevægeindskrænkning og almen sygdomsfølelse. Tilstanden forværres og for at forværringen 8 http://www.regionsjaelland.dk/regionensopgaver/sundhed/fagfolk/sundhedsaftaler/documents/genoptraeningsplanrsjjuli2007.doc 13
ikke skal blive vedvarende er intensiv specialiseret træning nødvendig i perioder. Derfor den øgede træning på sygehus. Justering af procentsatserne vil ske løbende i overensstemmelse med gældende kliniske retningslinjer. 14
2. Børns træning i relation til rehabilitering anbefalinger: A. Tværsektoriel rehabiliteringsindsats Når det drejer sig om børns træning relateret til rehabiliteringsprocessen, anbefaler gruppen, at problematikken beskrives i en Rehabiliteringsplan, der omfatter alle indsatsområder i relation til barnets rehabilitering, jvf Hvidbogen om rehabilitering 9. B. Kommunikationsredskab Læger kan anvende LÆ165, forslag om socialmedicinsk behandling 10. Gruppen anbefaler, at der udfærdiges et skema som kan anvendes af alle i forbindelse med henvisning af børn med et rehabiliteringsbehov, der rækker udover alene et behov om genoptræning. C. Kommunikationsveje Gruppen anbefaler en entydig adresse for kontakt til kommunerne, når det drejer sig om børn med trænings- og rehabiliteringsbehov. Dette vil gøre samarbejdet omkring børnene lettere, idet børn med disse behov identificeres i primærsektoren (sundhedsplejerske, egen læge), i sekundærsektoren (børneafdeling, børneambulatorium), i institutioner (pædagoger, lærer) og af barnets forældre. D. Samarbejde og vidensdeling Hvor der er behov for en mere kompleks indsats, anbefaler gruppen, at opgaven løses i et dialogforum for kommuner og den nærliggende børneafdeling på sygehuset. Gruppen anbefaler derfor oprettelse af et dialogforum bestående af relevante fagpersoner fra både primær og sekundær sektor for at udvikle samarbejde og vidensdeling på dette fagområde. E. Kvalitetsudvikling og opfølgning Gruppen anbefaler, at RFUF3 følger udviklingen på området. 9 Hvidbog om rehabiliteringsforløbet. Marselisborgcentret. 2004. 10 http://www.klxml.dk/klb/blanket/gaelder/la165.pdf 15
Bilag 1. Kommissorium for RFUF3-børnegruppe Kommissorium for børnegruppen under den Regionale Faglige Udviklings- og Følgegruppe vedr. træning (RFUF 3). Baggrund I forbindelse med udarbejdelse af Sundhedsaftalen på Træningsområdet har RFUF3 besluttet at nedsætte en børnegruppe, da der er behov for specielt fokus på børneområdet, som har været håndteret meget forskelligt i såvel de tidligere amter som i de respektive kommuner i Region Sjælland. Formål Formålet med RFUF3-børnegruppe er at udarbejde status på træningsområdet (genoptræning) vedr. børn i Region Sjælland samt at udarbejde et forslag til fremtidig organisering. Medlemmer RFUF3 udpeger medlemmerne, der består af: 3 repræsentanter fra kommuner 3 regionale repræsentanter fra sygehuse 2 repræsentanter fra RFUF3 Både ergo- og fysioterapeuter skal være repræsenterede i gruppen. Lise Bjerglund er af RFUF3 udpeget som formand for gruppen. Opgaver RFUF3-børnegruppe skal fremlægge sit arbejde for RFUF3 senest 31/5-2008. RFUF3-børnegruppe refererer til RFUF3. RFUF3-børnegruppens opgaver: At beskrive de nuværende tilbud for træning (genoptræning) af børn i Region Sjælland, herunder at inddrage snitflader mellem serviceloven, sundhedsloven med flere At beskrive en fremtidig struktur for træning på børneområdet for hele Region Sjælland i forhold til Sundhedsloven, hvor snitfladerne er afklarede i forhold til øvrig lovgivning At udarbejde et forslag til, hvad kataloget skal indeholde vedr. børn/pædiatri I øvrigt at beskrive forhold af væsentlighed for børn, som gruppen undervejs bliver opmærksom på At beskrive forhold på hjælpemiddelområdet der har relation til børn Evt. opfølgning Mødehyppighed RFUF3-børnegruppe fastsætter selv sin mødekadence. Sekretariat Region Sjælland varetager sekretariatsfunktionen. Medlemmerne i RFUF3-børnegruppe: Overlæge i pædiatri og neuropædiatri Lise Bjerglund, Sygehus Syd, Nykøbing F. (Formand) Ergoterapeut Inge Nyegaard, Sygehus Syd, Nykøbing F. Chef for Forebyggelses- og genoptræningscentret Jette Olesen, Kalundborg Kommune Leder af træningsenhed Pernille Pasquali, Lolland Kommune Fysioterapeut Susanne Erichsen, PPR Greve Kommune Fysioterapeut Lisbet Jensen, Næstved Sygehus Afdelingsfysioterapeut Lis Nielsen, Roskilde Sygehus Leder af træningsenhed Lars Hoppe Søe, Stevns Kommune. RFUF3. Konsulent Inger Helt Poulsen, Regionshuset. RFUF3 (sekretær) 16
Bilag 2. Love, bekendtgørelser og vejledninger (RFUF3-børnegruppens fremhævninger.) Sundhedsloven 3 Regioner og kommuner er efter reglerne i denne lov ansvarlige for, at sundhedsvæsenet tilbyder en befolkningsrettet indsats vedrørende forebyggelse og sundhedsfremme samt behandling af den enkelte patient. Stk. 2. Sundhedsvæsenets opgaver udføres af regionernes sygehusvæsen, praktiserende sundhedspersoner, kommunerne og øvrige offentlige og private institutioner. 5 Behandling omfatter efter denne lov undersøgelse, diagnosticering, sygdomsbehandling, fødselshjælp, genoptræning, sundhedsfaglig pleje samt forebyggelse og sundhedsfremme i forhold til den enkelte patient. 67 Regionsrådet yder tilskud til behandling hos fysioterapeut efter lægehenvisning. 84 Ministeren for sundhed og forebyggelse fastsætter nærmere regler om, at regionsrådet tilbyder en genoptræningsplan til patienter, der har et lægefagligt begrundet behov for fortsat genoptræning efter udskrivning fra sygehus. 119. Kommunalbestyrelsen har ansvaret for ved varetagelsen af kommunens opgaver i forhold til borgerne at skabe rammer for en sund levevis. Stk. 2. Kommunalbestyrelsen etablerer forebyggende og sundhedsfremmende tilbud til borgerne. Stk. 3. Regionsrådet tilbyder patientrettet forebyggelse i sygehusvæsenet og i praksissektoren m.v. samt rådgivning m.v. i forhold til kommunernes indsats efter stk. 1 og 2. 123 Kommunalbestyrelsen opretter med henblik på at tilgodese børn og unge med særlige behov en tværfaglig gruppe, der skal sikre, at den enkeltes udvikling, sundhed og trivsel fremmes, og at der i tilstrækkeligt omfang formidles kontakt til lægefaglig, psykologisk og anden sagkundskab. 140 Kommunalbestyrelsen tilbyder vederlagsfri genoptræning til personer, der efter udskrivning fra sygehus har et lægefagligt begrundet behov for genoptræning, jf. 84 om genoptræningsplaner. Stk. 2. Kommunalbestyrelsens indsats efter stk. 1 tilrettelægges i sammenhæng med de kommunale træningstilbud m.v. i henhold til anden lovgivning. Stk. 3. Kommunalbestyrelsen kan tilvejebringe tilbud om genoptræning i henhold til stk. 1 ved at etablere behandlingstilbud på egne institutioner eller ved indgåelse af aftaler herom med andre kommunalbestyrelser, regionsråd eller private institutioner. 17
Stk. 4. Ministeren for sundhed og forebyggelse fastsætter nærmere regler om patienternes mulighed for at vælge mellem genoptræningstilbud. 140 a. Kommunalbestyrelsen tilbyder vederlagsfri behandling hos en fysioterapeut i praksissektoren efter lægehenvisning. Stk. 2. Kommunalbestyrelsen kan herudover tilbyde vederlagsfri behandling hos en fysioterapeut efter lægehenvisning ved at etablere tilbud om fysioterapi på egne institutioner eller ved indgåelse af aftaler herom med andre kommunalbestyrelser eller private institutioner. Stk. 3. Ministeren for sundhed og forebyggelse fastsætter regler om behandling efter stk. 1 og 2 og om patientens mulighed for at vælge mellem fysioterapitilbud. 140 b. Ministeren for sundhed og forebyggelse kan fastsætte regler om, at kommunalbestyrelsen tilbyder anden behandling end nævnt i 140 a. Stk. 2. Ministeren for sundhed og forebyggelse fastsætter regler om behandling efter stk. 1. Bekendtgørelse om genoptræningsplaner og om patienters valg af genoptræningstilbud efter udskrivning fra sygehus BEK nr 1266 af 05/12/2006 1 Regionsrådet skal tilbyde en individuel genoptræningsplan til patienter, der har et lægefagligt begrundet behov for genoptræning efter udskrivning fra sygehus. 2, stk. 4. Genoptræning skal ydes på et sygehus, hvis patienten har behov for genoptræningsydelser, der kræver et samtidigt eller tæt tværfagligt samarbejde på speciallægeniveau med henblik på en tæt koordinering af genoptræning, udredning og behandling. Genoptræning skal endvidere ydes på et sygehus, hvis patienten har behov for genoptræningsydelser, der af hensyn til patientens sikkerhed forudsætter mulighed for bistand fra andet sundhedsfagligt personale, som kun findes i sygehusregi. Vejledning om træning i kommuner og regioner Socialministeriet og Indenrigs- og Sundhedsministeriet, 2006 I henhold til sundhedslovens 67 yder regionsrådet: 1) tilskud til fysioterapeutisk behandling, der efter lægehenvisning udføres af fysioterapeut Bemærkning: Regionsrådet yder et tilskud til de honorarer, der er aftalt i overenskomsten mellem Sygesikringens Forhandlingsudvalg (pr. 1. januar 2007 Regionernes Lønnings- og Takstnævn) og Danske Fysioterapeuter for konsultationer, herunder holdtræning. Der ydes også et tilskud i forbindelse med behandling i patientens hjem. 2) vederlagsfri fysioterapi til svært handicappede personer med udvalgte diagnoser, jf. diagnoseliste udarbejdet af Sundhedsstyrelsen. Bemærkning: Se nedenfor: 18
Sundhedsstyrelsens Vejledning om adgang til vederlagsfri fysioterapi, 2008 Vejledningen omhandler personer med svært fysisk handicap og/eller funktionsnedsættelse som følge af progressiv sygdom. Fysioterapien skal have til formål at forbedre den fysiske funktionsevne, vedligeholde funktionsevnen eller forhale en forringelse af funktionsevnen. Følgende 3 kriterier skal være opfyldt: 1) Personen skal have et svært fysisk handicap, dvs. at en person, der kan klare sig selv indendørs i døgnets 24 timer uden hjælp og hjælpemidler til den daglige livsførelse ikke har et svært handicap. 2) Tilstanden skal være varig, dvs. der skal være udsigt til, at den vil vare mindst 5 år. (En tilstand anses ikke for stationær før tidligst 1 år efter en ulykke.) 3) Personen skal have en diagnose, der er omfattet af Sundhedsstyrelsens diagnoseliste (med klassificering af progressive sygdomme): 1. Medfødte eller arvelige sygdomme Neurologiske sygdomme (medfødte eller arvelige): 1.A Spastisk lammelse (cerebral parese) 1.B Rygmarvsbrok (spina bifida) 1.C Infantil hydrocephalus 1.D Tuberøs sklerose 11 1.E Neurofibromatosis Recklinghausen 11 1.F Hereditære ataksier og paraplegier, herunder Friedrichs ataksi 11 1.G Chorea Huntington 11 1.H Hereditære neuropatier 11 1.I Muskeldystrofi og andre medfødte eller arvelige muskelsygdomme 11 1.J Primær dystoni 11 1.K Andre medfødte eller arvelige sygdomme med motoriske handicap som fx adrenoleukodystrofi, Spielmeyer-Vogts syndrom, familiær amyloidose 11 Knogle-, led- og bindevævssygdomme (medfødte eller arvelige): 1.L Kongenit hofteluksation 11 12 1.M Idiopatisk skoliose med Cobbs vinkel større end 20 grader 1.N Arthrogryposis multipleks congenita 11 1.O Arvelige bindevævs-sygdomme som fx osteogenesis imperfecta, Marfans syndrom, Ehlers Danlos syndrom, Morquios syndrom. 13 Andre sygdomme (medfødte eller arvelige): 1.P Blødersygdom 1.Q Cystisk fibrose 1.R Hæmokromatose 11 1.S Primært lymfødem 111 11 Progressiv sygdom 12 Kun progressiv i teenageårene, men kan have varierende forløb. Der skal foreligge en relevant speciallægevurdering for afklaring af progressiv sygdom 13 Der kan være betydelig variation inden for den samme diagnose. Der skal foreligge en relevant speciallægevurdering for afklaring af progressiv sygdom. 19
2. Erhvervede neurologiske sygdomme 2.A Følger efter hjerne, rygmarvs- og hjernehindebetændelse (encephalitis, myelitis, meningitis) 2.B Neurologiske komplikationer til AIDS 2.C Følger efter polio 14 2.D Følger efter hjerneblødning (apopleksia cerebri inkl. subarachnoidalblødning) 2.E Følger efter kredsløbs-sygdomme i hjerne og rygmarv 11 2.F Følger efter iskæmisk eller anoksisk hjerneskade 2.G Parkinsons sygdom og andre sygdomme i hjernens basale ganglier 11 2.H Primære og sekundære dystonier, herunder torticollis spasmodica 11 2.I Dissemineret sklerose og andre demyeliniserende sygdomme 11 2.J ALS, amyotrofisk lateral sklerose 11 11 15 2.K Myastenia gravis 2.L Mono- og polyneuropatier og pleksopati 2.M Hemi-, tetra- og paraplegi 2.N Hydrocephalus 2.O Syringomyeli 11 2.P Følger efter hjerne- og rygmarvssvulster 3. Fysiske handicap som følge af ulykke 3.A Hemi-, para- eller tetraplegi efter læsion af hjerne eller rygmarv 3.B Større amputationer som følge af ulykke og utilsigtet hændelse på sygehus 3.C Andre varige og omfattende lammelser som følge af ulykke 4. Funktionsnedsættelse i led og/eller muskler som følge af inflammatoriske gigtsygdomme 4.A Kronisk leddegigt (rheumatoid artrit) 11 4.B Psoriasisgigt 11 4.C Morbus Bechterew 11 4.D Kronisk polyarthritis fx som følge af LED, mb.sjøgren, mb. Reiter 11 4.E Sclerodermi 11 11 16 14 Post-polio syndrom er en selvstændig progressiv sygdom, som kun rammer personer som tidligere har haft polio. Postpolio-syndrom klassificeres som progressiv lidelse. 15 Kun progressiv i starten. Der skal foreligge en relevant speciallægevurdering for afklaring progressiv sygdom 16 Ikke alle er progressive. Der skal foreligge en relevant speciallægevurdering for afklaring af progressiv sygdom 20
Serviceloven Serviceloven fastslår kommunens pligt til at tilbyde hjælp til personer med behov. Det drejer sig blandt andet om 11 om børn og unges ret til rådgivning, undersøgelse og behandling. 32 dagtilbud og 67 døgntilbud for børn, der på grund af betydelig og varigt nedsat fysisk eller psykisk funktionsevne har et særligt behov for støtte, behandling m.v. og endelig 86 om børns ret til vedligeholdelsestræning ved behov. 1 En gang årligt skal kommunalbestyrelsen udarbejde en kvalitetsstandard for personlig og praktisk medhjælp samt kommunal genoptræning og vedligeholdelsestræning efter 83 og 86. 5 Efter aftale med kommunalbestyrelserne i regionen skal Regionsrådet etablere 2) særlige dag- og klubtilbud til børn og unge med betydelig og varigt nedsat fysisk eller psykisk funktionsevne efter 32 3) døgninstitutioner for børn og unge med nedsat fysisk eller psykisk funktionsevne, jf. 67, stk. 2. 11, stk. 3 Kommunalbestyrelsen skal tilbyde gratis rådgivning, undersøgelse og behandling af børn og unge med adfærdsvanskeligheder eller nedsat fysisk eller psykisk funktionsevne samt deres familier. Opgaverne kan varetages i samarbejde med andre kommuner. 32 Kommunalbestyrelsen skal sørge for, at der er det nødvendige antal pladser i særlige dagtilbud til børn, der på grund af betydelig og varigt nedsat fysisk eller psykisk funktionsevne har et særligt behov for støtte, behandling m.v., der ikke kan dækkes gennem ophold i et af de almindelige dagtilbud eller fritidshjem efter dagtilbudsloven. 44 Bestemmelser i 83 og 86, stk. 2, om henholdsvis personlig hjælp og pleje og vedligeholdelsestræning m.v. finder tilsvarende anvendelse vedrørende børn, når der er behov herfor. 52 Stk. 3. Kommunalbestyrelsen kan iværksætte hjælp inden for følgende typer af tilbud: Anden hjælp, der har til formål at yde rådgivning, behandling og praktisk og pædagogisk støtte. 67, stk. 2 Kommunalbestyrelsen skal sørge for, at der er det nødvendige antal pladser på døgninstitutioner for børn og unge, som på grund af nedsat fysisk eller psykisk funktionsevne har behov for at blive anbragt udenfor hjemmet. 85 Kommunalbestyrelsen skal tilbyde hjælp, omsorg eller støtte samt optræning og hjælp til udvikling af færdigheder til personer, der har behov herfor på grund af betydelig nedsat fysisk og psykisk funktionsevne eller særlige sociale problemer. 86, stk. 2. Kommunalbestyrelsen skal tilbyde hjælp til at vedligeholde fysiske eller psykiske færdigheder til personer, som på grund af nedsat fysisk eller psykisk funktionsevne eller særlige sociale problemer har behov herfor. 21
88, stk. 3 Tilbud efter 86, stk. 2, gives til personer, som har brug for en individuel træningsindsats med henblik på at kunne vedligeholde fysiske eller psykiske færdigheder. Folkeskoleloven 20, stk. 2 Desuden påhviler det kommunalbestyrelsen at sørge for specialundervisning og anden specialpædagogisk bistand til de i stk. 1 nævnte børn og unge, herunder børn og unge, hvis udvikling stiller krav om en særlig hensyntagen eller støtte, der bedst kan opfyldes på specialskoler eller i specialklasser, eller for hvem undervisning kun kan gennemføres med støtte i den overvejende del af undervisningstiden. Endvidere påhviler det kommunalbestyrelsen at sørge for specialpædagogisk bistand til børn, der endnu ikke har påbegyndt skolegangen. 20, stk. 4 Regionsrådet kan efter aftale med kommunalbestyrelsen varetage kommunale driftsopgaver inden for denne lov, der ligger i naturlig tilknytning til regionens opgaver, og hvor regionen derfor har særlige kompetencer i forhold til opgavevaretagelsen. Bekendtgørelsen om folkeskolens specialpædagogiske bistand til børn, der endnu ikke har påbegyndt skolegangen Bek nr. 356 af 24.04.06 1 Til børn, der endnu ikke har påbegyndt skolegangen, tilbydes der specialpædagogisk bistand, hvis børnenes udvikling kræver en særlig hensyntagen eller støtte. Stk. 2. Formålet med den specialpædagogiske bistand er så tidligt som muligt at fremme udviklingen hos børn med særlige behov, således at de på lige fod med andre børn kan påbegynde skolegangen. 2 Den specialpædagogiske bistand omfatter: 1) Specialpædagogisk rådgivning til forældre og andre, der udøver daglig omsorg for barnet. 2) Særlige pædagogiske hjælpemidler, som er nødvendige i forbindelse med den specialpædagogiske bistand til barnet. 3) Undervisning og træning af barnet, der er tilrettelagt efter dets særlige forudsætninger og behov. Stk. 2. Bistanden efter stk. 1 tilrettelægges i samråd med forældrene og i fornødent samarbejde med social- og sundhedsforvaltningen med henblik på samordning med anden pædagogisk, sundhedsmæssig eller social indsats til barnet eller forældrene. 4, stk. 2 Efter samråd med forældrene sørger kommunalbestyrelsen for, at der foretages pædagogisk-psykologisk vurdering af barnet med fornøden bistand fra andre sagkyndige 22
Bekendtgørelse om folkeskolens specialundervisning og anden specialpædagogisk bistand Bek nr. 1373 af 15.12.05 1 Specialundervisning og anden specialpædagogisk bistand (specialpædagogisk bistand) gives til elever, hvis udvikling kræver en særlig hensyntagen eller støtte, som ikke alene kan understøttes ved brug af undervisningsdifferentiering og holddannelse inden for rammerne af den almindelige undervisning. Stk. 2. Formålet med specialpædagogisk bistand er at fremme udviklingen hos elever med særlige behov i overensstemmelse med de krav, der er angivet i folkeskoleloven, herunder at eleverne ved skolegangens ophør har forudsætninger for fortsat uddannelse, erhvervsmæssig beskæftigelse eller anden beskæftigelse. 2 Specialpædagogisk bistand til elever i børnehaveklassen, grundskolen og 10. klasse omfatter: 1) Specialpædagogisk rådgivning til forældre, lærere eller andre, hvis indsats har væsentlig betydning for elevens udvikling. 2) Særlige undervisningsmaterialer og tekniske hjælpemidler, som er nødvendige i forbindelse med undervisningen af eleven. 3) Undervisning i folkeskolens fag og fagområder, der tilrettelægges under særlig hensyntagen til elevens indlæringsforudsætninger. For elever i børnehaveklassen omfatter specialpædagogisk bistand undervisning og træning, der tilrettelægges efter elevens særlige behov. 4) Undervisning og træning i funktionsmåder og arbejdsmetoder, der tager sigte på at afhjælpe eller begrænse virkningerne af psykiske, fysiske, sproglige eller sensoriske funktionsvanskeligheder. 23
Bilag 3. Honorarer til vederlagsfri fysioterapi til børn i Region Sjælland. 2007 Kroner Vederlagsfri fysioterapi 2007 Honorarer børn under 18 år 700.000 600.000 500.000 400.000 300.000 200.000 100.000 - Greve Køge Roskilde Solrød Odsherred Holbæk Faxe Kalundborg Ringsted Slagelse Stevns Sorø Lejre Lolland Næstved Guldborgsund Vordingborg Kommuner Vederlagsfri fysioterapi 2007. Honorarer børn under 18 år. pr. 1000 indbyggere under 18 år. Kroner 60.000 50.000 40.000 30.000 20.000 10.000 - Greve Køge Roskilde Solrød Odsherred Holbæk Faxe Kalundborg Ringsted Slagelse Stevns Sorø Lejre Lolland Næstved Guldborgsund Vordingborg Kommuner 24
25