DaPeCaData. Dansk Penis Cancer Database. Dansk Urologisk Cancer Gruppe. National årsrapport. 1. juni maj 2018.

DaPeCaData Dansk Penis Cancer Database Dansk Urologisk Cancer Gruppe National årsrapport 1. juni 2017-31. maj 2018 November 2018

2 Hvorfra udgår rapporten Rapportens analyser og epidemiologiske kommentering er udarbejdet af Regionernes Kliniske Kvalitetsudviklingsprogram (RKKP). Rapporten er blevet klinisk auditeret i samarbejde med styregruppen for Dansk Penis Cancer Database. Styregruppen for databasen har forestået den faglige kommentering og de anførte anbefalinger. Databasens formand Formandskabet for DaPeCaData udgøres af Jakob Kristian Jakobsen, afdelingslæge, Urinvejskirurgisk Afdeling, Aarhus Universitetshospital. I styregruppen indgår desuden Mikael Aagaard, afdelingslæge, Urologisk Klinik, Rigshospitalet, Peter Sommer, Urologisk klinik, Rigshospitalet, Henrik Nerstrøm, overlæge, Urologisk Klinik, Rigshospitalet, Peter Meidahl Petersen, overlæge, Onkologisk Klinik, Rigshospitalet, Birgitte Grønkær Toft, overlæge, Patologiafdelingen, Rigshospitalet, Christina Stilling, afdelingslæge, Patologi, Aarhus Universitetshospital Kasper Ørding Olsen, overlæge, Urinvejskirurgisk Afdeling, Aarhus Universitetshospital, Mads Agerbæk, overlæge, Kræftafdelingen, Aarhus Universitetshospital og Anne Birgitte Als, afdelingslæge, Kræftafdelingen, Aarhus Universitetshospital. Kirsten Bouchelouche, overlæge, Klinisk fysiologisk afdeling og PET Center, Aarhus Universitetshospital Datamanager og epidemiolog for DaPeCaData i Regionernes Kliniske Kvalitetsudviklingsprogram (RKKP) Birgitte Schütt Christensen, Afdeling for Cancer og Cancerscreening. Kontaktperson for DaPeCaData i Regionernes Kliniske Kvalitetsudviklingsprogram (RKKP) Kontaktperson for DaPeCaData i RKKP er kvalitetskonsulent Inge Øster, Afdeling for Cancer og Cancerscreening. Tlf.: 21 68 76 68, E-mail: ingoee@rkkp.dk

3 INDHOLDSFORTEGNELSE 1. KONKLUSIONER OG ANBEFALINGER... 5 2. OVERSIGT OVER ALLE INDIKATORER... 6 3. OVERSIGTSTABEL OVER DE SAMLEDE INDIKATORRESULTATER... 8 4. INDIKATORRESULTATER PÅ LANDS-, REGIONS- OG HOSPITALSNIVEAU... 9 4.1 Indikator 1: Andel nydiagnosticerede patienter med kontakt til højtspecialiseret center indenfor 60 dage efter diagnose... 10 4.2 Indikator 2: Andel af patienter med peniscancer til følgende procedure: Sentinel node... 13 4.3 Indikator 3: Andel af patienter med et lymfeknudepræparat (enten fra sentinel node procedure eller fra lymfeknudeexairese), hvor der er kodet for kapselgennemvækst... 15 4.4 Indikator 4: Tid fra diagnose til lymfeknudeexairese hos patienter med lymfeknudepositiv peniscancer... 17 4.5 Indikator 5a: Andel af patienter med peniscancer som ikke reopereres inden for 30 dage efter primæroperation. 19 4.6 Indikator 5b: Andel af patienter med peniscancer som ikke reopereres indenfor 30 dage efter lymfeknudeexairese... 21 4.7 Indikator 6a: Andel af patienter, som dør inden for 30 dage efter operation for peniscancer... 23 4.8 Indikator 6b: Andel af patienter, som dør inden for 90 dage efter operation for peniscancer... 25 4.9 Indikator 7: Andel af patienter med peniscancer, som dør inden for 90 dage efter lymfeknudeexairese... 27 4.10 Indikator 8: Andel af patientforløb med lymfeknudeexairese, hvor patienten udskrives 10 dage efter lymfeknudeexairese... 29 4.11 Indikator 9: Andel af patienter med recidiv af peniscancer inden for 5 år efter kurativt intenderet behandling... 31 4.12 Indikator 10a: Andel af patienter med ( pt1a) peniscancer, som er i live 1 år efter diagnosen... 33 4.13 Indikator 10b: Andel af patienter med ( pt1a) peniscancer, som er i live 5 år efter diagnosen... 35 4.14 Indikator 12a: Andel af patienter med lymfeknudepositiv peniscancer som er i live 1 år efter lymfeknudeexairese... 37 4.15 Indikator 12b: Andel af patienter med lymfeknudepositiv peniscancer som er i live 5 år efter lymfeknudeexairese... 39 4.16 Indikator 14a: Andel af patienter med lymfeknudepositiv peniscancer som er i live 1 år efter intenderet kurativ onkologisk behandlingsstart... 40 4.17 Indikator 14b: Andel af patienter med lymfeknudepositiv peniscancer som er i live 5 år efter intenderet kurativ onkologisk behandlingsstart... 42 5. BESKRIVELSE AF SYGDOMSOMRÅDE OG MÅLING AF BEHANDLINGSKVALITETEN... 44 6. DATAGRUNDLAG... 45 7. IDENTIFIKATION AF PATIENTPOPULATIONEN... 47 8. INDIKATORALGORITMER... 48

4 9. STYREGRUPPENS MEDLEMMER... 53 10. APPENDIKS... 54 Kommentarer fra regioner og afdelinger... 66

5 1. KONKLUSIONER OG ANBEFALINGER Årsrapporten dækker perioden 1. juni 2017 til 31. maj 2018. Emneområdet er invasiv peniscancer. Penil intraepithelial neoplasi/ carcinoma in situ/ præ-cancer ligger endnu uden for databasens emneområde. I takt med at en stigende del af befolkningen i disse år udgøres af ældre, stiger antallet af årligt konstaterede tilfælde af peniscancer, idet peniscancer primært ses i ældre aldersgrupper. Ved gennemlæsning af rapporten må man hele tiden medtænke sygdommens sjældne forekomst, som betyder at få patienter, der falder uden for et ønsket kvalitetsmål, hurtigt skævvrider indikatorens målopfyldelse. Den kliniske håndtering af patienter med peniscancer i det her beskrevne rapportår lever i det store hele op til standarderne. I dette rapporteringsår er der fremfundet 83 patienter med diagnosen peniscancer. 70 af disse patienter nåede frem til et højt specialiseret center. I det forgangne rapporteringsår var der i rapporten beskrevet 95 patienter med diagnosen og i år med opdaterede efterregistreringer nåede sidste rapporteringsårs population op på 102 mænd med diagnosen. I databasens historie blev sidste rapporteringsår således med flere længder det år med flest nydiagnosticerede patienter og for første gang (efterregistreringer medregnet) var der over 100 nydiagnosticerede patienter i eet år. Hvorvidt dette er begyndelsen på en stigende incidens, et udsving på kurven, eller alene et resultat af den stigende andel af ældre i samfundet, må de kommende år vise. Årets rapport beror som den sidste på en blanding af registerdata og indtastede registreringer. Efter den seneste udviklingsindsats i databasegruppen, vil de kommende års rapporter alene bero på registerdata. På tegnebrættet er et mere driftsikkert og klinisk meningsfuldt rapporteringskoncept. Der har gennem en årrække været afprøvet og udforsket forskellige indikatormuligheder, hvoraf nogle har vist sig relevante og levedygtige, hvorimod andre på trods af klinisk betydning - har givet mindre mening som objekter for årlig afrapportering og vil blive udfaset. Af særlig interesse i år er de rapporterede overlevelsestal, som efterhånden giver tiltagende mening at forholde sig til efterhånden som et stigende antal af databasens patienter opnår relevant opfølgningstid. Den generelle 5-års overlevelse for mænd med invasiv peniscancer ligger på knap 70 % for alle og på godt 50 % for patienter med lymfeknudeinvolvering på diagnosetidspunktet. Ikke overraskende er der en overlevelsesgevinst målt ved 1 år for patienter med lymfeknudeinvolvering, som kan tåle onkologisk efterbehandling i tillæg til den primære kirurgiske behandling. Der mangler fortsat ressourcer til validering af databasens algoritmer. Data må analyseres og fortolkes med forbehold og bør ikke lægges til grund for politiske beslutninger. Det kan kraftigt anbefales at afsætte ressourcer til løbende validering af databasens variable. Det må anbefales, at der fra politisk og organisatorisk hold arbejdes mere målrettet med at integrere kvalitetsarbejde i klinisk arbejde. For øjeblikket er der tilsyneladende intet incitament for kliniske ledere til at prioritere og fokusere på kvalitetsarbejdet via databasesystemet. Presset på kliniske ledere for at afvikle en daglig drift der overholder loven og behandlingsgarantier er en vedvarende udfordring i forhold til at kunne afsætte mandetimer og prioritere en mere langsigtet kvalitetsudvikling. På vegne af Styregruppen, Jakob Kristian Jakobsen

6 2. OVERSIGT OVER ALLE INDIKATORER Nedenstående tabel viser en oversigt over alle indikatorer og standarder i DaPeCaData (fra 1. juni 2017 31. maj 2018). Indikatorområde Indikator Standard Type Kontakt til højt specialiseret center Indikator 1: Andel nydiagnosticerede patienter med kontakt til højtspecialiseret center inden for 60 dage efter diagnose 75 % Proces Sentinel node Indikator 2: Andel af patienter med peniscancer til proceduren Sentinel node 90 % Proces Patologibesvarelse Indikator 3: Andel af patienter med peniscancer med et inguinalt lymfeknudepræparat (enten fra sentinel node procedure eller fra lymfeknudeexairese), hvor der er kodet for kapselgennemvækst Standard ikke fastlagt Proces Tid til lymfeknudeexairese Indikator 4: Tid fra diagnose til lymfeknudeexairese hos patienter med lymfeknudepositiv peniscancer 45 dage Proces Reoperation Indikator 5a: Andel af patienter med peniscancer som ikke reopereres inden for 30 dage efter primæroperation Indikator 5b: Andel af patienter med peniscancer som ikke reopereres inden for 30 dage efter lymfeknudeexairese. 92 % 70 % Resultat Resultat Mortalitet Indikator 6a: Andel af patienter med peniscancer som dør inden for 30 dage efter operation 2 % Resultat Indikator 6b: Andel af patienter med peniscancer som dør inden for 90 dage efter operation 5 % Resultat Mortalitet efter lymfeknudeexairese Indikator 7: Andel af patienter med peniscancer som dør inden for 90 dage efter lymfeknudeexairese 8 % Resultat Indlæggelsestid Indikator 8: Andel af patientforløb med lymfeknudeexairese, hvor patienten udskrives 10 dage efter lymfeknudeexairese 85 % Resultat Recidiv Indikator 9: Andel af patienter med recidiv af peniscancer 5 år efter primær behandling 50 % Resultat Generel overlevelse efter diagnose Indikator 10a: Andel af patienter med ( pt1a) peniscancer som er i live 1 år efter diagnosen 90 % Resultat

7 Indikator 10b: Andel af patienter med ( pt1a) peniscancer som er i live 5 år efter diagnosen 65 % Resultat Generel overlevelse efter lymfeknudeexairese Indikator 12a: Andel af patienter med lymfeknudepositiv peniscancer som er i live 1 år efter lymfeknudeexairese Indikator 12b: Andel af patienter med lymfeknudepositiv peniscancer som er i live 5 år efter lymfeknudeexairese 75 % Standard ikke fastlagt Resultat Resultat Generel overlevelse efter intenderet kurativ onkologisk behandlingsstart Indikator 14a: Andel af patienter med lymfeknudepositiv peniscancer som er i live 1 år efter intenderet kurativ onkologisk behandlingsstart Indikator 14b: Andel af patienter med lymfeknudepositiv peniscancer som er i live 5 år efter intenderet kurativ onkologisk behandlingsstart 75 % Standard ikke fastlagt Resultat Resultat

8 3. OVERSIGTSTABEL OVER DE SAMLEDE INDIKATORRESULTATER Tabellen nedenfor viser en oversigt over de samlede indikatorresultater på landsplan for denne årsrapport samt de foregående to årsrapporters indikatorresultater. Det skal bemærkes, at opgørelsesperioden for denne årsrapport er 1. juni 2017 til og med 31. maj 2018. Indikator 1 er opgjort på alle patienter, der er blevet diagnosticeret med peniscancer i opgørelsesperioden. De øvrige indikatorer er alene opgjort for patienter med kontakt til ét af de to højt specialiserede behandlingscentre i Danmark, henholdsvis Aarhus Universitetshospital og Rigshospitalet. Indikator 9 vedrørende 5-års recidiv og indikator 10b, 12b og 14b vedrørende generel 5 års overlevelse er ikke medtaget i oversigttabellen, da disse resultater (med baggrund i 5 års opfølgningstid) opgøres for patientpopulationen 2012-2013. Indikatoropfyldelse Indikator Standard Datakomplethed 01/06/2017-31/05/2018 01/06/2016-31/05/2017 01/06/2015-31/05/2016 Indikator 1: Andel nydiagnosticerede patienter med kontakt til højtspecialiseret center inden for 60 dage efter diagnose. Indikator 2: Andel af patienter med peniscancer til proceduren 'Sentinel node'. 75 % 100 % 84,3 (74,7;91,4) 88,1 (80,2;93,7) 79,3 (68,9;87,4) 90 % 80 % 93,0 (80,9;98,5) 97,8 (88,5;99,9) 95,5 (84,5;99,4) Indikator 3: Andel af patienter med et inguinalt lymfeknudepræparat (enten fra sentinel node procedure eller fra lymfeknudeexairese), hvor der er kodet for kapselgennemvækst. Ikke fastlagt 100 % 50,0 (11,8;88,2) 69,2 (38,6;90,9) 83,3 (35,9;99,6) Indikator 4: Tid fra diagnose til lymfeknudeexairese hos patienter med lymfeknudepositiv peniscancer. 45 dage 86 % 34,0 (28,0;44,0) 29,0 (17,0;65,0) 35,0 (16,0;58,0) Indikator 5a: Andel af patienter med peniscancer som ikke reopereres inden for 30 dage efter primæroperation. Indikator 5b: Andel af patienter med peniscancer som ikke reopereres indenfor 30 dage efter lymfeknudeexairese.. Indikator 6a: Andel af patienter med peniscancer, som dør inden for 30 dage efter operation. Indikator 6b: Andel af patienter med peniscancer som dør inden for 90 dage efter operation. Indikator 7: Andel af patienter med peniscancer som dør inden for 90 dage efter lymfeknudeexairese. Indikator 8: Andel af patientforløb med lymfeknudeexairese, hvor patienten udskrives 10 dage efter lymfeknudeexairese. Indikator 9: Andel af patienter med recidiv af peniscancer 5 år efter primær behandling. Indikator 10a: Andel af patienter med ( pt1a) peniscancer som er i live 1 år efter diagnosen. Indikator 10b: Andel af patienter med ( pt1a) peniscancer som er i live 5 år efter diagnosen. Indikator 12a: Andel af patienter med lymfeknudepositiv peniscancer som er i live 1 år efter lymfeknudeexairese. Indikator 12b: Andel af patienter med lymfeknudepositiv peniscancer som er i live 5 år efter lymfeknudeexairese. Indikator 14a: Andel af patienter med lymfeknudepositiv peniscancer som er i live 1 år efter intenderet kurativ onkologisk behandlingsstart. Indikator 14b: Andel af patienter med lymfeknudepositiv peniscancer som er i live 5 år efter intenderet kurativ onkologisk behandlingsstart. 92 % 100 % 98,1 (89,9; 100) 97,1 (90,1; 99,7) 98,4 (91,3; 100) 70 % 78 % 85,7 (42,1; 99,6) 100 (80,5; 100) 100 (85,2; 100) 2 % 100 % 0,0 (0,0;5,2) 3,6 (0,8;10,2) 1,6 (0,0; 8,7) 5 % 100 % # 4,8 (1,3;11,9) 3,2 (0,4;11,2) 8 % 100 % 0,0 (0,0;41,0) 5,9 (0,1;28,7) 4,3 (0,1;21,9) 85 % 100 % 71,4 (29,0;96,3) - - < 50 %. - - - 90 % 100 % - 86,6 (76,0;93,7) 79,7 (67,2;89,0) 65 %. - - - 75 % 100 % - 71,4 (47,8;88,7) 62,5 (40,6;81,2) Ikke fastlagt. - - - 75 % 100 % - 86,7 (59,5;98,3) 77,8 (52,4;93,6) Ikke fastlagt. - - -

9 4. INDIKATORRESULTATER PÅ LANDS-, REGIONS- OG HOSPITALSNIVEAU Indikatorer I indikatortabellerne angives, om standarden er opfyldt med 95 % konfidensinterval. For indikatorer med færre end 10 patienter opgøres det dog ikke, hvorvidt standarden er opfyldt eller ej på grund af den statistiske usikkerhed. I indikatortabellerne er antallet af patienter for regioner og afdelinger med mindre end 3 patienter i enten tæller eller nævner anonymiseret på grund af risikoen for at vise potentielt personhenførbare oplysninger. Det samme gør sig gældende i de deskriptive tabeller i rapportens appendiks. I tillæg til indikatortabeller og konfidensintervalplots er der indsat funnelplots (kun for indikator 1) og trendgrafer som standardgrafer. Funnelplot er et punktdiagram af patientpopulationens størrelse mod det opnåede indikatorresultat. For de indikatorer, hvor der ikke er fastlagt en standard, er resultaterne vist i forhold til bedste afdelingsresultat. Trendgraferne angiver indikatoropfyldelsen over tid. Den fastlagte standard er i trendgraferne markeret med en rød vandret streg i denne rapport dog kun for indikatorer, hvor standarden har været fastlagt på forhånd. Indikatorresultaterne for de individuelle indikatorer ses fra næste side.

10 4.1 Indikator 1: Andel nydiagnosticerede patienter med kontakt til højtspecialiseret center indenfor 60 dage efter diagnose Standard: 75 % Nævner: Patienter i patientpopulationen: Alle mænd, som optræder med en førstegangsdiagnose for peniscancer ifølge LPR og/eller LRP. I LPR identificeres patienter ud fra ICD-10 kode diagnosekode DC60 som enten aktions- eller bi-diagnose. I LRP identificeres patienterne ud fra alle rekvisitioner med en rekvisitionsdato i opgørelsesperioden vedrørende peniscancer defineret som): Rekvisitioner med følgende SNOMED koder på samme materiale: Enten T02540, T02530, T75161, T75180, T76* (penis) og Mxxxx3 (alle maligne neoplasier primært i penis) i umiddelbar sekvens efter de relevante T-koder. Rekvisitioner med ÆF4610 (metastaser med udgangspunkt i penis), dvs. metastaser, hvor primært udgangspunkt er penis. Tæller: Patienter i nævneren med mindst en kontakt ved højtspecialiseret urologisk center, indenfor 60 dage efter diagnose. Uoplyste: Patienter med rekvisitioner med inkonklusiv peniscancerdiagnose, dvs. en obs. pro diagnose (ÆYYY00) i umiddelbar sekvens efter en af de relevante M-koder, med mindre der er en anden relevant M-kode uden ÆYYY00 og/eller en diagnose indeholdende ÆF4620 uden ÆYYY00 i sekvens på samme rekvisition ekskluderes. Indikator 1: Andel nydiagnosticerede patienter med kontakt til højtspecialiseret center indenfor 60 dage efter diagnose Uoplyst Aktuelle år Tidligere år Standard Tæller/ antal 01.06.2017-31.05.2018 01.06.2016-31.05.2017 01.06.2015-31.05.2016 opfyldt nævner (%) % 95 % CI % (95 % CI) % (95 % CI) Danmark Ja 70/83 0(0) 84,3 (74,7;91,4) 88,1(80,2;93,7) 79,3(68,9;87,4) Hovedstaden Ja 33/34 0(0) 97,1 (84,7;99,9) 100,0(90,7;100,0) 85,7(67,3;96,0) Sjælland Nej #/# 0(0) # 75,0(19,4;99,4) 75,0(19,4;99,4) Syddanmark Nej 5/8 0(0) 62,5 (24,5;91,5) 68,8(41,3;89,0) 75,0(47,6;92,7) Midtjylland Ja 30/34 0(0) 88,2 (72,5;96,7) 90,9(75,7;98,1) 76,0(54,9;90,6) Nordjylland Nej #/# 0(0) # 33,3(0,8;90,6) 66,7(9,4;99,2) Privat praksis Nej #/# 0(0) # 85,7(42,1;99,6) 83,3(35,9;99,6) Hovedstaden Ja 33/34 0(0) 97,1 (84,7;99,9) 100,0(90,7;100,0) 85,7(67,3;96,0) Aleris-Hamlet Hospitaler Ja #/# 0(0) # - - Bornholms Hospital Nej #/# 0(0) # - 50,0(1,3;98,7) Herlev og Gentofte Hospital Ja #/# 0(0) # - 0,0(0,0;97,5) Rigshospitalet Ja 30/30 0(0) 100 (88,4;100,0) 100,0(90,3;100,0) 100,0(83,2;100,0) Sjælland Nej #/# 0(0) # 75,0(19,4;99,4) 75,0(19,4;99,4) Region Sjællands Sygehusvæsen Nej #/# 0(0) # 75,0(19,4;99,4) 75,0(19,4;99,4) Syddanmark Nej 5/8 0(0) 62,5 (24,5;91,5) 68,8(41,3;89,0) 75,0(47,6;92,7) OUH Odense Universitetshospital Nej #/# 0(0) # 60,0(14,7;94,7) 70,0(34,8;93,3) Sydvestjysk Sygehus Nej #/# 0(0) # 66,7(22,3;95,7) 50,0(1,3;98,7) Sygehus Sønderjylland Ja #/# 0(0) # 100,0(39,8;100,0) 100,0(2,5;100,0) Vejle Sygehus Ja #/# 0(0) # - - Midtjylland Ja 30/34 0(0) 88,2 (72,5;96,7) 90,9(75,7;98,1) 76,0(54,9;90,6) Aarhus Universitetshospital Ja 27/28 0(0) 96,4 (81,7;99,9) 92,9(76,5;99,1) 88,9(65,3;98,6) Hospitalsenhed Midt Nej #/# 0(0) # 100,0(15,8;100,0) 50,0(1,3;98,7)

11 Uoplyst Aktuelle år Tidligere år Standard Tæller/ antal 01.06.2017-31.05.2018 01.06.2016-31.05.2017 01.06.2015-31.05.2016 opfyldt nævner (%) % 95 % CI % (95 % CI) % (95 % CI) Hospitalsenheden Vest Nej 3/5 0(0) 60,0 (14,7;94,7) 66,7(9,4;99,2) 50,0(6,8;93,2) Nordjylland Nej 0/3 0(0) 0,0 (0,0;70,8) 33,3(0,8;90,6) 66,7(9,4;99,2) Aalborg Universitetshospital Nej 0/3 0(0) 0,0 (0,0;70,8) 50,0(1,3;98,7) 100,0(15,8;100,0) Privat praksis Nej #/# 0(0) # 85,7(42,1;99,6) 83,3(35,9;99,6) # Resultatet er af diskretionshensyn fjernet, da der er et eller to patienter/forløb i tæller eller nævner. Klinisk epidemiologisk kommentar: På landsplan havde 70 ud af de 83 patienter (84 %), der blev diagnosticeret med peniscancer i opgørelsesperioden, kontakt til et højtspecialiseret urologisk center inden for 60 dage efter dato for diagnosen. Kvalitetsstandarden på 75 % er således opfyldt. Regionalt set er standarden opfyldt i 2 ud af 5 regioner; i Region Hovedstaden (97 % opfyldelse) og i Region Midtjylland (88 % opfyldelse). Dvs. indikatorstandarden er opfyldt i de to regioner, hvor størstedelen af patienterne diagnosticeres og behandles. På hospitalsniveau ses betydelig variation fra 0 til 100 %. I tolkningen af resultaterne er det vigtigt at være opmærksom på patientgrundlaget, idet peniscancer er en sjælden sygdom. Dette betyder, at der for flere regioner og sygehuse kun indgår ganske få patienter. Antallet af patienter er/bliver anonymiseret for regioner og hospitaler med mindre end 3 patienter i enten tæller eller nævner på grund af risikoen for at vise potentielt personhenførbare data. Flere hospitaler i Region Hovedstaden har en standardopfyldelse 100 %. I forbindelse med opgørelse af indikatoren er det rekvisitionsafdeling/rekvisitionsydernummer i Landspatientregister for patologi, der tilskrives indikatoren, såfremt patienten er identificeret heri. Hvis patienten kun er identificeret i LPR, så er det den afdeling, der stiller diagnosen, som tilskrives indikatoren. Faglig klinisk kommentar: Denne indikator er tidligere blevet valideret, og det fremgik af resultatet af valideringen, at kun ganske få (1-2 patienter med diagnosen) var blevet behandlet lokalt eller regionalt uden at den behandlende afdeling havde konfereret med eller henvist til et højt specialiseret center. Peniscancerudredning og -behandling er centraliseret til Urologisk Klinik, Rigshospitalet og Urinvejskirurgisk afdeling, Aarhus Universitetshospital. Der vil være en mindre gruppe patienter, som er diagnosticeret et lokalt eller regionalt behandlingssted og henvist til et højt specialiseret center ved skæringsdato, men endnu ikke set på højt specialiseret center. I algoritmen fremkommer disse patienter fra den sidste del af opgørelsesperioden som uden kontakt til højt specialiseret center, idet kontakten registreres ved det fysiske fremmøde af patienten. Herudover vil der være en gruppe patienter som på grund af ønske, fremskredet alder eller massive konkurrerende lidelser er vurderet uegnet til videre diagnostik og behandling efter konference med det højt specialiserede center og i gensidig forståelse og med patientens accept ikke er henvist til højt specialiseret center. Hovedårsagen til at patienter ikke henvises til højt specialiseret afdeling er således sundt klinisk judgement af patientens manglende

12 behandlingsmuligheder elle ældre patienters ønske om behandling lokalt, hvilket i de fleste tilfælde konfereres med højt specialiseret afdeling. Anbefaling til indikatoren: Af de ovennævnte grunde findes det nødvendigt og formålstjenstligt at bibeholde standarden. Indikator 1: Andel nydiagnosticerede patienter med kontakt til højt specialiseret center inden for 60 dage efter diagnose Indikator 1: Andel nydiagnosticerede patienter med kontakt til højt specialiseret center inden for 60 dage efter diagnose

13 4.2 Indikator 2: Andel af patienter med peniscancer til følgende procedure: Sentinel node Standard: 90 % Nævner: Patienter i patientpopulationen med mindst en kontakt ved et højspecialiseret urologisk center indenfor 60 dage efter diagnose, og med ct1-3, cn0-2,x, M0,x ifølge diagnoseskema, og med intenderet kurativ terapi (Primaer-Behandling =2 ifølge behandlingsskema). Tæller: Patienter i nævneren, der har modtaget proceduren sentinel node (lymfeknudekirurgisentinel =1, 2 eller 3 ifølge behandlingsskema). Uoplyste: De patienter i nævneren, som ikke har variablen lymfeknude-kirurgisentinel udfyldt. Indikator 2: Andel af patienter med peniscancer til proceduren 'Sentinel node'. Uoplyst Aktuelle år Tidligere år Standard Tæller/ antal 01.06.2017-31.05.2018 01.06.2016-31.05.2017 01.06.2015-31.05.2016 opfyldt nævner (%) % 95 % CI % (95 % CI) % (95 % CI) Danmark Ja 40/43 11(20) 93,0 (80,9;98,5) 97,8(88,5;99,9) 95,5(84,5;99,4) Hovedstaden Nej 16/18 6(25) 88,9 (65,3;98,6) 94,4(72,7;99,9) 93,3(68,1;99,8) Midtjylland Ja 24/25 5(17) 96,0 (79,6;99,9) 100,0(87,7;100,0) 96,6(82,2;99,9) Hovedstaden Nej 16/18 6(25) 88,9 (65,3;98,6) 94,4(72,7;99,9) 93,3(68,1;99,8) Rigshospitalet Nej 16/18 6(25) 88,9 (65,3;98,6) 94,4(72,7;99,9) 93,3(68,1;99,8) Midtjylland Ja 24/25 5(17) 96,0 (79,6;99,9) 100,0(87,7;100,0) 96,6(82,2;99,9) Aarhus Universitetshospital Ja 24/25 5(17) 96,0 (79,6;99,9) 100,0(87,7;100,0) 96,6(82,2;99,9) Klinisk epidemiologisk kommentar: På landsplan fik 93 % af patienterne undersøgt tumorspredning ved hjælp af sentinel node diagnostik. Dermed er kvalitetsstandarden på 90 % fortsat opfyldt på landsplan. På regionalt niveau er standarden opfyldt i Region Midtjylland (96 %), og næsten i Region Hovedstaden (89 %). Fra 1. juni 2018 sænkes standarden til 60 %. Dette sker med baggrund i, at datagrundlaget og inklusionskriterierne ændres. Patienterne, der indgår i beregningen, udgøres af patienter med ct1-3, cn0-2, Nx og M0.x og med intenderet kurativ behandling. Disse oplysninger indhentes fra et diagnoseskema og et behandlingsskema indtastet specifikt til databasen af klinikerne. Dækningsgraden af skemaindtastningen er på landsplan 77 % for både diagnose- og behandlingsskemaet (se appendiks Detaljer vedrørende datagrundlaget for nærmere beskrivelse) vs. 80 % sidste opgørelsesperiode. Det bemærkes i øvrigt at datakompletheden for denne indikator nu er steget til 80 % (holdt op mod 61 % i sidste opgørelsesperiode). Faglig klinisk kommentar: Sentinel node er en minimal invasiv og vigtig diagnostisk procedure ved peniscancer. Styregruppen er enig om, at det fortsat er særdeles klinisk meningsfuldt at monitorere anvendelsen af denne procedure. I forhold til variationer i datakompletheden synes der at være mindst to årsager til variationen. Den ene er universel og uomgængelig i alle databaser med skæringsdatoer og har at gøre med manglende komplethed grundet

14 begivenheder der ligger efter skæringsdato. Den anden der vedrører manglende indtastning eller ikkefungerende mangelliste-system, elimineres fra næste rapportår, hvor manuel indtastning forlades. Anbefaling til indikatoren: Styregruppen anbefaler, at standarden bibeholdes. Indikator 2: Andel af patienter til følgende behandlingsregimer: Sentinel node Indikator 2: Andel af patienter til følgende behandlingsregimer: Sentinel node

15 4.3 Indikator 3: Andel af patienter med et inguinalt lymfeknudepræparat (enten fra sentinel node procedure eller fra lymfeknudeexairese), hvor der er kodet for kapselgennemvækst Standard: Ikke fastlagt Nævner: Patienter i patientpopulationen med patologikoder for lymfeknudekirurgi: (radikal lymphadenectomi/ exairese SNOMED T08810, T08811, T08812) eller sentinel node biopsi (T0881A, T0881B, T0881C) og kode for planocellulær metastase (M80706). Tæller: Patienter i nævneren, hvor der er taget stilling til eventuelle metastasers relation til lymfeknudens kapsel: ved kode for ingen extranodal udbredning M094B0 eller extranodal udbredning M094B1. Indikator 3: Andel af patienter med et inguinalt lymfeknudepræparat (enten fra sentinel node procedure eller fra lymfeknudeexairese), hvor der er kodet for kapselgennemvækst. Uoplyst Aktuelle år Tidligere år Standard Tæller/ antal 01.06.2017-31.05.2018 01.06.2016-31.05.2017 01.06.2015-31.05.2016 opfyldt nævner (%) % 95 % CI % (95 % CI) % (95 % CI) Danmark - 3/6 0(0) 50,0 (11,8;88,2) 69,2(38,6;90,9) 83,3(35,9;99,6) Hovedstaden - #/# 0(0) # 83,3(35,9;99,6) 100,0(15,8;100,0) Midtjylland - #/# 0(0) # 57,1(18,4;90,1) 75,0(19,4;99,4) Hovedstaden - #/# 0(0) # 83,3(35,9;99,6) 100,0(15,8;100,0) Rigshospitalet - #/# 0(0) # 83,3(35,9;99,6) 100,0(15,8;100,0) Midtjylland - #/# 0(0) # 57,1(18,4;90,1) 75,0(19,4;99,4) Aarhus Universitetshospital - #/# 0(0) # 57,1(18,4;90,1) 75,0(19,4;99,4) # Resultatet er af diskretionshensyn fjernet, da der er et eller to patienter/forløb i tæller eller nævner. Klinisk epidemiologisk kommentar: Dette er en ny indikator, og der er endnu ikke fastsat en standard. Indikatoren er i en indledende udviklingsfase, og de første foreliggende resultater er allerede revideret et par gange efter diskussion i styregruppen. Der er fortløbende debat om indikatoren og dens indhold, og resultaterne må derfor endnu tolkes med forbehold. I indikatorens nuværende version er resultat-antallene små, og rammer i indeværende opgørelsesperiode ikke de 10 patienter, der udgår minimum for at standard opfyldt fremadrettet bliver relevant at afrapportere. Faglig klinisk kommentar: Kapselgennemvækst betegnes også ekstranodal spredning og beskriver det forhold, at kræftceller, som har taget sæde i en lymfeknude, udviser aggressiv adfærd og gennemvokser den anatomiske afgrænsning af lymfeknuden, lymfeknudekapslen. Kapselgennemvækst i lyske (inguinale) lymfeknuder er en vigtig prognostisk markør og kan i visse tilfælde ændre behandlingsplan for patienten med lymfeknudeinvolvering. Indikator 3 er indført for at sætte fokus på kodningspraksis omkring denne vigtige prognostiske faktor. Det er håbet af indikatoren på længere sigt kan være adfærdsmodificerende og huske både patolog og kliniker på at forholde sig til dette centrale element i stadieinddeling og behandlingsplanlægning. I de første år efter indikatorens

16 indførelse vil fokus primært være på at forstå, om algoritmen for dens tilblivelse er korrekt programmeret og opsat. Om data for lymfeknudegennemvækst er tilgængelige i kodning, som skal fanges eller læses på anden vis. Indikator 3 skal endnu kun fortolkes forsigtigt, men hvis de aktuelle data repræsenterer kodningspraksis, er der rum for forbedring. Anbefaling til indikatoren: Styregruppen anbefaler, at der afsættes tid og ressourcer til at validere indikatoren.

17 4.4 Indikator 4: Tid fra diagnose til lymfeknudeexairese hos patienter med lymfeknudepositiv peniscancer Standard: 45 dage Nævner: Patienter i patientpopulationen med mindst en kontakt ved et højspecialiseret urologisk center indenfor 60 dage efter diagnose, og med positiv lymfeknude cn1-3 (ctnm N-stadie =3, 4 og 5 ifølge diagnoseskema) og med lymfeknudeexairese (KPJD45, KPJD45C, KPJD55, KPJD44, KPJD54, KPJD64, KPJD74 i LPR) og/eller lymfeknudekirurgi (LymfeknudeKirurgi-Inguinal = 1, 2 eller 3 ifølge behandlingsskema). Tæller: Patienter i nævneren, der har dato for lymfeknudeexairese i LPR. Uoplyste: Patienter, som ikke har en LPR dato, men har lymfeknude-kirurgiinguinal = 1, 2 eller 3 ifølge behandlingsskema. Indikator 4: Tid fra diagnose til lymfeknudeexairese hos patienter med lymfeknudepositiv peniscancer. Uoplyst Aktuelle år Tidligere år Standard Antal antal 01.06.2017-31.05.2018 01.06.2016-31.05.2017 01.06.2015-31.05.2016 opfyldt* (%) Median IQR Median (IQR) Median (IQR) Danmark - 6 1(14) 34,0 (28,0;44,0) 29,0(17,0;65,0) 35,0(16,0;58,0) Hovedstaden - 4 0(0) 44,0 (28,0;44,0) 22,0(0,0;72,0) 10,0(10,0;16,0) Midtjylland - # 1(33) # 34,5(23,0;62,5) 44,5(35,0;61,5) Hovedstaden - 4 0(0) 44,0 (28,0;44,0) 22,0(0,0;72,0) 10,0(10,0;16,0) Rigshospitalet - 4 0(0) 44,0 (28,0;44,0) 22,0(0,0;72,0) 10,0(10,0;16,0) Midtjylland - # 1(33) # 34,5(23,0;62,5) 44,5(35,0;61,5) Aarhus Universitetshospital - # 1(33) # 34,5(23,0;62,5) 44,5(35,0;61,5) *For indikatorer med færre end 10 patienter opgøres det på grund af den statistiske usikkerhed ikke, hvorvidt standarden er opfyldt eller ej. # Resultatet er af diskretionshensyn fjernet, da der er et eller to patienter/forløb i tæller eller nævner. Klinisk epidemiologisk kommentar: På landsplan fik 7 patienter med lymfeknudepositiv peniscancer foretaget lymfeknudeexairese i opgørelsesperioden. Den mediane tid fra diagnose til lymfeknudeexairese (blandt de 6 patienter med tilstrækkelige data til at indgå denne indikatoropgørelse) var 34 dage med et interkvartil range (IQR) fra 28 til 44 dage. Det betyder, at 25 % af patienterne fik foretaget lymfeknudeexairese indenfor 28 dage, 50 % af patienterne indenfor 34 dage, mens 75 % af patienterne fik foretaget indgrebet indenfor 44 dage efter diagnosen. For denne indikator er datakompletheden på 86 %. Dette (den 1 uoplyste) skyldes at patienten - trods registrering i behandlingsskemaet med lymfeknudekirurgi - ikke har en dato for operation i LPR. Kvalitetsstandarden på 45 dage er officielt opfyldt på både nationalt, regionalt og behandlingscenterniveau, men standard opfyldt-niveauet er ikke angivet i tabellen ovenfor da det lave patientantal (<10) bevirker en høj grad af statistisk usikkerhed og et bredt konfidensinterval for resultatet. På regionalt niveau ses en variation i mediantiden fra diagnose til lymfeknudeexairese; fra 31,5 dag i Region Midtjylland til 44 dage i Region Hovedstaden (dvs. standard er opfyldt i begge regioner og hos begge

18 afdelinger). Det er muligt at den lokale stigning (i uhensigtsmæssig retning) set på Rigshospitalet henover de seneste opgørelsesperioder er relateret til indførelsen af Sundhedsplatformen. Region Hovedstaden opfylder trods stigningen dog fortsat kvalitetsstandarden. Denne indikator udgår fra den næste opgørelsesperiode af på grund af for lille population. Faglig klinisk kommentar: For at forstå standarden på 45 dage fra diagnose, må man regne med at patientgruppen som tilbydes lymfeknudeexairese allerede har været gennem biopsi fra penis, primæroperation af penislæsion og sentinel node biopsi eller anden lymfeknudediagnostik (f.eks. ultralydsvejledt finnåls- eller grovnålsbiopsi), således, at der på tidspunktet for lymfeknudeexairese har været 1-3 forudgående kontakter til behandlingsstedet og 1-2 perioder med ventetid på patologisk undersøgelse. 45 dage er derfor en ambitiøs standard. Anbefaling til indikatoren: Styregruppen anbefaler at indikatoren udgår. Indikator 4: Tid fra diagnose til lymfeknudeexairese hos patienter med lymfeknudepositiv peniscancer

19 4.5 Indikator 5a: Andel af patienter med peniscancer som ikke reopereres inden for 30 dage efter primæroperation Standard: 92 % Nævner: Patienter i patientpopulationen med mindst en kontakt ved et højspecialiseret urologisk center indenfor 60 dage efter diagnose, og med lokal excision (organbevarende) med og uden hudtransplantat (KKGD00, KKGB00 i LPR), eller glans amputation med og uden hudtransplantat (KKGD 00, KKGD 00+KZZA 00 i LPR) eller partiel amputation (KKGC00 i LPR), eller total amputation (KKGC10 i LPR), eller lymfeknudekirurgi (KPJD45, KPJD45C i LPR). Tæller: Patienter i nævneren, der ikke er registreret med reoperation (KKWA00, KKWB00, KKWC00, KKWD00, KKWE00, KKWF00, KKWW96, KQBB10, BNPA4, KQBB00A, KQBB00B, KKWC01, KKWE01, KKWE02, KKWF01, KKWW97 eller KKWW98 i LPR) indenfor 30 dage efter primæroperation. Indikator 5a: Andel af patienter med peniscancer som ikke reopereres indenfor 30 dage efter primæroperation. Uoplyst Aktuelle år Tidligere år Standard Tæller/ antal 01.06.2017-31.05.2018 01.06.2016-31.05.2017 01.06.2015-31.05.2016 opfyldt nævner (%) % 95 % CI % (95 % CI) % (95 % CI) Danmark Ja 52/53 0(0) 98,1 (89,9;100,0) 97,1(90,1;99,7) 98,4(91,3;100,0) Hovedstaden Ja 22/22 0(0) 100 (84,6;100,0) 96,4(81,7;99,9) 100,0(87,7;100,0) Midtjylland Ja 30/31 0(0) 96,8 (83,3;99,9) 97,6(87,4;99,9) 97,1(84,7;99,9) Hovedstaden Ja 22/22 0(0) 100 (84,6;100,0) 96,4(81,7;99,9) 100,0(87,7;100,0) Rigshospitalet Ja 22/22 0(0) 100 (84,6;100,0) 96,4(81,7;99,9) 100,0(87,7;100,0) Midtjylland Ja 30/31 0(0) 96,8 (83,3;99,9) 97,6(87,4;99,9) 97,1(84,7;99,9) Aarhus Universitetshospital Ja 30/31 0(0) 96,8 (83,3;99,9) 97,6(87,4;99,9) 97,1(84,7;99,9) Klinisk epidemiologisk kommentar: På landsplan fik i alt 53 nydiagnosticerede peniscancerpatienter foretaget en operation. Én patient blev reopereret inden for 30 dage efter den primære operation. Dermed er standarden på 92 % klart opfyldt på landsplan samt for de to regioner og hos de to afdelinger/behandlingscentre. Det mistænkes at patientmængden der indgår i denne indikator muligvis er for lav for denne indikator, men det har ikke været muligt at lokalisere/validere nærmere. Faglig klinisk kommentar: Behov for reoperation er ikke et entydigt mål for kvalitet af behandling, men er i høj grad under indflydelse af patientens konstitution, livsstil, konkurrerende lidelser, forståelse for situation og adfærd. Der må ved fastsættelse af standard derfor efterlades plads til udsving og varierende patientklientel. Det tilsyneladende slip mellem 70 patienter set på højt specialiseret center og de fremkomne 53 behandlede patienter fortolkes umiddelbart som manglende overførsel af dato for behandling fra regionale journalsystemer til landspatientregistret (LPR) på 17 patienter. De nærmere årsager til dette mangel kendes ikke i skrivende stund. Anbefaling til indikatoren: Standarden fastholdes

20 Indikator 5a: Andel af patienter med peniscancer som ikke reopereres inden for 30 dage efter primæroperation Indikator 5a: Andel af patienter med peniscancer som ikke reopereres inden for 30 dage efter primæroperation

21 4.6 Indikator 5b: Andel af patienter med peniscancer som ikke reopereres indenfor 30 dage efter lymfeknudeexairese Standard: 70 % Nævner: Patienter i patientpopulationen med mindst en kontakt ved et højspecialiseret urologisk center indenfor 60 dage efter diagnose, og med lymfeknudeexairese (KPJD45, KPJD45C, KPJD55, KPJD44, KPJD54, KPJD64, KPJD74 i LPR) eller med lymfeknudekirurgi (LymfeknudeKirurgiInguinal = 1, 2 eller 3 ifølge behandlingsskema). Tæller: Patienter i nævneren, der ikke er registreret med reoperation (KKWA00, KKWB00, KKWC00, KKWD00, KKWE00, KKWF00, KKWW96, KQBB10, BNPA4, KQBB00A, KQBB00B, KKWC01, KKWE01, KKWE02, KKWF01, KKWW97 eller KKWW98 i LPR) indenfor 30 dage efter lymfeknudeexairese. Uoplyste: Patienter, som ikke har en LPR dato, men har lymfeknude-kirurgiinguinal = 1, 2 eller 3 i følge behandlingsskema. Indikator 5b: Andel af patienter med peniscancer som ikke reopereres indenfor 30 dage efter lymfeknudeexairese. Uoplyst Aktuelle år Tidligere år Standard Tæller/ antal 01.06.2017-31.05.2018 01.06.2016-31.05.2017 01.06.2015-31.05.2016 opfyldt* nævner (%) % 95 % CI % (95 % CI) % (95 % CI) Danmark - 6/7 2(22) 85,7 (42,1;99,6) 100,0(80,5;100,0) 100,0(85,2;100,0) Hovedstaden - 5/5 0(0) 100 (47,8;100,0) 100,0(66,4;100,0) 100,0(63,1;100,0) Midtjylland - #/# 2(50) # 100,0(63,1;100,0) 100,0(78,2;100,0) Hovedstaden - 5/5 0(0) 100 (47,8;100,0) 100,0(66,4;100,0) 100,0(63,1;100,0) Rigshospitalet - 5/5 0(0) 100 (47,8;100,0) 100,0(66,4;100,0) 100,0(63,1;100,0) Midtjylland - #/# 2(50) # 100,0(63,1;100,0) 100,0(78,2;100,0) Aarhus Universitetshospital - #/# 2(50) # 100,0(63,1;100,0) 100,0(78,2;100,0) *For indikatorer med færre end 10 patienter opgøres det på grund af den statistiske usikkerhed ikke, hvorvidt standarden er opfyldt eller ej. # Resultatet er af diskretionshensyn fjernet, da der er et eller to patienter/forløb i tæller eller nævner. Klinisk epidemiologisk kommentar: På landsplan fik 7 nydiagnosticerede peniscancer patienter foretaget lymfeknudeexairese. Standarden på 70 % er opfyldt på landsplan. Det beskedne patient-antal (særligt i Region Midtjylland/Aarhus Universitetshospital, hvor standard 70 % officielt set ikke er opfyldt) bevirker en høj grad af statistisk usikkerhed og et bredt konfidensinterval for resultatet, hvorfor der bør tages forbehold for standard opfyldt-niveauet på regions- og afdelingsplan. Det antages at der er en iboende behandlingskvalitet i, at reoperation reelt udføres, når det skønnes nødvendigt. Denne indikator udgår fra den næste opgørelsesperiode af på grund af for lille population. Faglig klinisk kommentar: Behov for reoperation er ikke et entydigt mål for kvalitet af behandling, men er i høj grad under indflydelse af patientens konstitution, livsstil, konkurrerende lidelser, forståelse for situation og adfærd. Der må ved fastsættelse af standard derfor efterlades plads til udsving og varierende patientklientel. Lymfeknudefjernelse i

22 lysken er i litteraturen beskrevet med høje komplikationsrater, og der forskes i forskellige praktisk-tekniske løsninger til nedbringelse af komplikationsfrekvens og antallet af indlæggelsesdage. Anbefaling til indikatoren: Indikatoren udgår. Indikator 5b: Andel af patienter med peniscancer som ikke reopereres inden for 30 dage efter lymfeknudeexairese. Indikator 5b: Andel af patienter med peniscancer som ikke reopereres inden for 30 dage efter lymfeknudeexairese.

23 4.7 Indikator 6a: Andel af patienter, som dør inden for 30 dage efter operation for peniscancer Standard: 2 % Nævner: Patienter i patientpopulationen med mindst en kontakt ved et højspecialiseret urologisk center indenfor 60 dage efter diagnose, med lymfeknudekirurgi (KPJD45, KPJD45C, KPJD55, KPJD44, KPJD54, KPJD64, KPJD74 i LPR), eller lokal excision (organbevarende) med og uden hudtransplantat (KKGD00, KKGB00) i LPR, eller partiel amputation (KKGC00) i LPR, eller total amputation (KKGC10) i LPR. Tæller: Patienter i nævneren, der er registreret døde indenfor 30 dage efter operation (status=90 ifølge CPR). Uoplyste: Patienter i nævneren, som ikke har en status. Indikator 6a: Andel af patienter med peniscancer, som dør indenfor 30 dage efter operation Uoplyst Aktuelle år Tidligere år Standard Tæller/ antal 01.06.2017-31.05.2018 01.06.2016-31.05.2017 01.06.2015-31.05.2016 opfyldt nævner (%) % 95 % CI % (95 % CI) % (95 % CI) Danmark Ja 0/69 0(0) 0,0 (0,0;5,2) 3,6(0,8;10,2) 1,6(0,0;8,7) Hovedstaden Ja 0/33 0(0) 0,0 (0,0;10,6) 0,0(0,0;9,3) 0,0(0,0;12,3) Midtjylland Ja 0/36 0(0) 0,0 (0,0;9,7) 6,7(1,4;18,3) 2,9(0,1;15,3) Hovedstaden Ja 0/33 0(0) 0,0 (0,0;10,6) 0,0(0,0;9,3) 0,0(0,0;12,3) Rigshospitalet Ja 0/33 0(0) 0,0 (0,0;10,6) 0,0(0,0;9,3) 0,0(0,0;12,3) Midtjylland Ja 0/36 0(0) 0,0 (0,0;9,7) 6,7(1,4;18,3) 2,9(0,1;15,3) Aarhus Universitetshospital Ja 0/36 0(0) 0,0 (0,0;9,7) 6,7(1,4;18,3) 2,9(0,1;15,3) Klinisk epidemiologisk kommentar: Standarden på 0,5 % er fra denne årsrapport af ændret til 2 %. Indikatoren beskriver dødeligheden 30 dage efter operation for peniscancer på et højtspecialiseret center. Der tages i opgørelsen ikke hensyn til faktorer såsom patientens alder, comorbiditet eller sygdomsstadie ved diagnosetidspunktet. På landsplan døde ingen (0 %) af patienterne indenfor 30 dage efter operation for peniscancer. Standarden på 2 % er derfor opfyldt på landsplan såvel som regionalt og for begge afdelingerne. Faglig klinisk kommentar: Enkelte og sporadiske dødsfald hos patienter i fremskreden alder med adskillige konkurrerende lidelser kan ikke helt undgås. Anbefaling til indikatoren: Styregruppen anbefaler, at standarden sættes til 2 % ventede dødsfald inden for 30 dage efter primæroperationen.

24 Indikator 6a: Andel af patienter, som dør inden for 30 dage efter operation for peniscancer Indikator 6a: Andel af patienter, som dør inden for 30 dage efter operation for peniscancer

25 4.8 Indikator 6b: Andel af patienter, som dør inden for 90 dage efter operation for peniscancer Standard: 5 % Nævner: Patienter i patientpopulationen med mindst en kontakt ved et højspecialiseret urologisk center indenfor 60 dage efter diagnose, med lymfeknudekirurgi (KPJD45KPJD45, KPJD45C, KPJD55, KPJD44, KPJD54, KPJD64, KPJD74 i LPR), eller lokal excision (organbevarende) med og uden hudtransplantat (KKGD00, KKGB00) i LPR, eller partiel amputation (KKGC00) i LPR, eller total amputation (KKGC10) i LPR. Tæller: Patienter i nævneren, der er registreret døde indenfor 90 dage efter operation (status=90 ifølge CPR). Uoplyste: Patienter i nævneren, som ikke har en status. Indikator 6b: Andel af patienter med peniscancer som dør indenfor 90 dage efter operation Uoplyst Aktuelle år Tidligere år Standard Tæller/ antal 01.06.2017-31.05.2018 01.06.2016-31.05.2017 01.06.2015-31.05.2016 opfyldt nævner (%) % 95 % CI % (95 % CI) % (95 % CI) Danmark Ja #/# 0(0) # 4,8(1,3;11,9) 3,2(0,4;11,2) Hovedstaden Nej #/# 0(0) # 2,6(0,1;13,8) 0,0(0,0;12,3) Midtjylland Ja 0/36 0(0) 0,0 (0,0;9,7) 6,7(1,4;18,3) 5,9(0,7;19,7) Hovedstaden Nej #/# 0(0) # 2,6(0,1;13,8) 0,0(0,0;12,3) Rigshospitalet Nej #/# 0(0) # 2,6(0,1;13,8) 0,0(0,0;12,3) Midtjylland Ja 0/36 0(0) 0,0 (0,0;9,7) 6,7(1,4;18,3) 5,9(0,7;19,7) Aarhus Universitetshospital Ja 0/36 0(0) 0,0 (0,0;9,7) 6,7(1,4;18,3) 5,9(0,7;19,7) # Resultatet er af diskretionshensyn fjernet, da der er et eller to patienter/forløb i tæller eller nævner. Klinisk epidemiologisk kommentar: Indikatoren beskriver dødeligheden 90 dage efter operation for peniscancer på et højtspecialiseret center (dvs. der er tale om en indikator der lægger sig tæt op ad den forrige indikator, der omhandlede andel døde inden for 30 dage efter operation). Der tages ikke hensyn til faktorer såsom patientens alder, comorbiditet eller sygdomsstadie på diagnosetidspunktet. På landsplan døde 5 % inden for 90 dage efter operation for peniscancer, hvormed kvalitetsstandarden er opfyldt for denne indikator på landsplan (patientantallet er anonymiseret pga. diskretionshensyn). Dødsfald efter operation skete i denne opgørelsesperiode på Rigshospitalet (Region Hovedstaden), hvorfor standard på 5 % officielt ikke er opfyldt der, men de små tal bevirker som også set af konfidensintervallet - en høj grad af statistisk usikkerhed. Da forrige indikator viste 0 døde patienter inden for de første 30 dage, må postoperativ død være sket fra dag 31-90. Faglig klinisk kommentar: Ved gennemlæsning af rapporten skal sygdommens sjældne forekomst hele tiden tænkes ind, da det betyder, at få patienter der falder uden for et ønsket kvalitetsmål hurtigt skævvrider indikatorens målopfyldelse. I denne sygdomskategori vil dødsfald inden for 90 dage forekomme med jævne mellemrum.

26 I nærværende årsrapport viser Indikator 6a og 6b gensidigt supplerende, hvad angår tidlig postoperativ mortalitet. Anbefaling til indikatoren: Standarden fastholdes. Indikator 6b: Andel af patienter, som dør inden for 90 dage efter operation for peniscancer Indikator 6b: Andel af patienter, som dør inden for 90 dage efter operation for peniscancer

27 4.9 Indikator 7: Andel af patienter med peniscancer, som dør inden for 90 dage efter lymfeknudeexairese Standard: 8 % Nævner: Patienter i patientpopulationen med mindst en kontakt ved et højspecialiseret urologisk center indenfor 60 dage efter diagnose, og med lymfeknudeexairese (KPJD45, KPJD45C, KPJD55, KPJD44, KPJD54, KPJD64, KPJD74 i LPR). Tæller: Patienter i nævneren, der er registreret døde indenfor 90 dage efter operation (status=90 ifølge CPR). Uoplyste: Patienter i nævneren, som ikke har en status. Indikator 7: Andel af patienter med peniscancer som dør inden for 90 dage efter lymfeknudeexairese. Uoplyst Aktuelle år Tidligere år Standard Tæller/ antal 01.06.2017-31.05.2018 01.06.2016-31.05.2017 01.06.2015-31.05.2016 opfyldt* nævner (%) % 95 % CI % (95 % CI) % (95 % CI) Danmark - 0/7 0(0) 0,0 (0,0;41,0) 5,9(0,1;28,7) 4,3(0,1;21,9) Hovedstaden - 0/5 0(0) 0,0 (0,0;52,2) 11,1(0,3;48,2) 0,0(0,0;36,9) Midtjylland - #/# 0(0) # 0,0(0,0;36,9) 6,7(0,2;31,9) Hovedstaden - 0/5 0(0) 0,0 (0,0;52,2) 11,1(0,3;48,2) 0,0(0,0;36,9) Rigshospitalet - 0/5 0(0) 0,0 (0,0;52,2) 11,1(0,3;48,2) 0,0(0,0;36,9) Midtjylland - #/# 0(0) # 0,0(0,0;36,9) 6,7(0,2;31,9) Aarhus Universitetshospital - #/# 0(0) # 0,0(0,0;36,9) 6,7(0,2;31,9) *For indikatorer med færre end 10 patienter opgøres det på grund af den statistiske usikkerhed ikke, hvorvidt standarden er opfyldt eller ej. # Resultatet er af diskretionshensyn fjernet, da der er et eller to patienter/forløb i tæller eller nævner. Klinisk epidemiologisk kommentar: Indikatoren beskriver dødeligheden 90 dage efter lymfeknudeexairese. Der tages heller ikke i denne opgørelse hensyn til øvrige patientfaktor (f.eks. alder, comorbiditet eller sygdomsstadie ved diagnosetidspunktet). På landsplan døde ingen (0 %) af de 7 patienter inden for 90 dage efter lymfeknudeexairese. Dermed er indikatorens standard på 8 % reelt opfyldt på landsplan samt for begge afdelinger. Standard opfyldt-niveauet er imidlertid ikke angivet i tabellen ovenfor da det lave patientantal (<10) bevirker en høj grad af statistisk usikkerhed og et bredt konfidensinterval for resultatet. Denne indikator udgår fra den næste opgørelsesperiode af på grund af for lille population. Faglig klinisk kommentar: Lymfeknudeexairese foretages kun på den mest syge patientundergruppe, hvor vi ved fra litteraturen, at prognosen er dyster. Derfor er dødsfald i denne patientgruppe ikke uventede. Hvorvidt populationen beskrives retvisende af aktuelle algoritme må bero på en validering.

28 Anbefaling til indikatoren: Indikatoren udgår. Indikator 7: Andel af patienter med peniscancer som dør inden for 90 dage efter lymfeknudeexairese Indikator 7: Andel af patienter med peniscancer som dør inden for 90 dage efter lymfeknudeexairese

29 4.10 Indikator 8: Andel af patientforløb med lymfeknudeexairese, hvor patienten udskrives 10 dage efter lymfeknudeexairese Standard: 85 % Nævner: Patienter i patientpopulationen med mindst en kontakt ved et højspecialiseret urologisk center indenfor 60 dage efter diagnose, og med lymfeknudeexairese (KPJD45, KPJD45C, KPJD55, KPJD44, KPJD54, KPJD64, KPJD74 i LPR). Tæller: Patienter i nævneren med mindst en kontakt ved et højspecialiseret urologisk center indenfor 60 dage efter diagnose. Uoplyste: Ingen uoplyste Indikator 8: Andel af patientforløb med lymfeknudeexairese, hvor patienten udskrives 10 dage efter lymfeknudeexairese. Uoplyst Aktuelle år Tidligere år Standard Tæller/ antal 01.06.2017-31.05.2018 01.06.2016-31.05.2017 01.06.2015-31.05.2016 opfyldt* nævner (%) % 95 % CI % (95 % CI) % (95 % CI) Danmark - 5/7 0(0) 71,4 (29,0;96,3) 76,5(50,1;93,2) 69,6(47,1;86,8) Hovedstaden - 4/5 0(0) 80,0 (28,4;99,5) 88,9(51,8;99,7) 37,5(8,5;75,5) Midtjylland - #/# 0(0) # 62,5(24,5;91,5) 86,7(59,5;98,3) Hovedstaden - 4/5 0(0) 80,0 (28,4;99,5) 88,9(51,8;99,7) 37,5(8,5;75,5) Rigshospitalet - 4/5 0(0) 80,0 (28,4;99,5) 88,9(51,8;99,7) 37,5(8,5;75,5) Midtjylland - #/# 0(0) # 62,5(24,5;91,5) 86,7(59,5;98,3) Aarhus Universitetshospital - #/# 0(0) # 62,5(24,5;91,5) 86,7(59,5;98,3) *For indikatorer med færre end 10 patienter opgøres det på grund af den statistiske usikkerhed ikke, hvorvidt standarden er opfyldt eller ej. # Resultatet er af diskretionshensyn fjernet, da der er et eller to patienter/forløb i tæller eller nævner. Klinisk epidemiologisk kommentar: Indikatoren inkluderer patienter, som fik foretaget lymfeknudeexairese i opgørelsesperioden. I fortolkningen af resultaterne skal det bemærkes, at alle patienternes indlæggelser indgår i beregningen uanset afdeling, og at patienter der døde inden for disse 10 dage, ligeledes indgår. På nationalt niveau blev 5 (71 %) ud af de 7 patienter, der fik foretaget lymfeknudeexairese i opgørelsesperioden, udskrevet inden for 10 dage. Dermed er standarden på 85 % officielt ikke opfyldt på landsplan, og det samme gælder for regions- og afdelingsresultater. Det lave patientantal (<10) bevirker imidlertid en høj grad af statistisk usikkerhed og et bredt konfidensinterval for resultatet, og derfor er standard opfyldt-niveauet ikke angivet i tabellen ovenfor. Denne indikator udgår fra den næste opgørelsesperiode af på grund af for lille population. Faglig klinisk kommentar: Indlæggelse på sygehus og i særdeleshed langvarigt sengeleje som det praktiseres nogle steder efter lymfeknudeexairese påvirker patientens rehabilitering betydeligt.