Valideringsstudie på patienter fra Region Midtjylland i forbindelse med genetablering af blærecancerdatabasen DaBlaCa data

Transkript

1 Valideringsstudie på patienter fra Region Midtjylland i forbindelse med genetablering af blærecancerdatabasen DaBlaCa data

2 Introduktion Blærecancer 1700 nye tilfæde årligt Mand:kvinde = 2.78 National multidisciplinær gruppe: DaBlaCa Database for invasiv blærecancer: DaBlaCa data

3 Målsætning Designe en algoritme for udtræk af data fra Landspatientregistret (LPR) Patologibanken (Patobank) som kombineret med en overskuelig manuel indtastningsflade kan give et pålideligt mål for behandlingskvalitet ved blærecancer Validere designet i en mindre gruppe repræsentative patienter

4 Design National Databasedag 2014 Inklusion Første dato for invasiv sygdom i Patobank Behandlinger, procedurekoder LPR +/ kirurgisk fjernelse af urinblæren (Cystektomi) +/ kurativt intenderet strålebehandling, ikke palliativ +/ neoadjuverende kemoterapi, ikke palliativ Død, baseret manuel indtastning Pga. blærecancer Pga. anden årsag

5 Inklusion Hvordan skal patientpopulationen defineres? Tre muligheder Dataudtræk fra LPR alene Patobank alene Både LPR og Patobank

6 Inklusion National Databasedag 2014 Den Ideelle verden LPR Patobank

7 Inklusion Bedste bud på den sande diagnose Den virkelige verden National Databasedag 2014 LPR Patobank Alle CPR i samlede udtræk

8 Inklusion Validering af dataudtræk ved journalgennemgang Kun LPR Problem: der mangler en del patienter som ikke er kodet af klinikerne Gevinst: opdager få patienter som patologen I præparatbeskrivelsen har betegnet som invasiv, men fejlagtigt har kodet som ikke invasiv

9 Inklusion Kun Patobank algoritmen finder patienter med koder for malign tumor OG med lokalisationskode for urinblæren Problem: finder patienter uden blærekræft som tilfædigvis har fået taget blærebiopsi samme dag som protatabiopsi med kræft i prostata som f.eks. har kræft i tyktarmen med indvækst i urinblæren Gevinst: fanger klinikernes manglende kodning

10 Inklusion Bedste bud på den sande diagnose er en kombination LPR Patobank Syntaks Optimering?

11 Behandling Kodning af den kirurgiske procedure cystektomipræparat i patobank Kodning af Strålebehandling ikke lokalisationsspecifik Kodning af systemisk kemoterapi ikke bundet op på organspecifik cancersygdom

12 Strålebehandling Dataudtræk gav ved validering Næsten korrekt antal strålebehandlinger MEN Strålebehandlingen evt. pga. anden synkron eller metakron cancer hos blærecancerpatienter Eks: lungecancer, endetarmscancer eller spytkirtelcancer

13 Strålebehandling Gruppen har planer om, at optimere algoritmen ved at binde strålebehandlingsprocedurekoden op på en blærecancerdiagnosekode ved samme besøg MEN Indtil videre trækkes lister over kurativt intenderet strålebehandling (>15 behandlinger), overskuelig opgave til manuel gennemgang, cirka 10 patienter på Aarhus Universitetshospital om året.

14 Neoadjuverende kemo Behandlingen rummer 4 cykler med 2 gange indgift i hver cyklus sv.t. 8 behandlinger Ved validering sås en afspejling af onkologernes inkonsekvente og mangelfulde kodepraksis Kodet som 1 behandling eller som 8 behandlinger (og varianter derimellem) Plus kodning af lokal skyllebehandling som systemisk kemoterapi

15 Neoadjuverende kemo Der arbejdes i kulissen for at få onkolgerne til at ændre kodepraksis MEN Indtil videre trækkes lister over cystektomier (120 ptt I Aarhus/år) til manuel gennemgang og indtastning.

16 Design Inklusion National Databasedag 2014 Første dato for invasiv sygdom i Patobank og diagnosen i LPR Behandlinger +/ kirurgisk fjernelse af urinblæren (Cystektomi), cystektomipræparat OG blærecancerdiagnose +/ kurativt intenderet strålebehandling, ikke palliativ +/ neoadjuverende kemoterapi, ikke palliativ Død, baseret på klinikerens journalgennemgang og manuel indtastning Pga. blærecancer Pga. anden årsag

17 Konklusion Validering af registertræk Kvalificerer vores forståelse af kvalitetsdata Sætter fokus på kodepraksis Belyser syntaks relaterede misforståelser og/eller muligheder for mistolkning Forbedrer fremtidige dataudtræk fra registre

18 Tak Mette Nørgaard, Klinisk Epidemiologisk Afdeling, Aarhus Universitetshospital Jørgen Bjerggaard Jensen, Urologisk afd. Aarhus Universitetshospital RKKP Databasernes fællessekretariat

19 Spørgsmål