Tema: Hjælp til dit rygestop

Tema: Hjælp til dit rygestop Jannie Lydiker prøvede at blive røgfri adskillige gange, før det lykkedes. Motion hjalp hende på vej, og i efteråret var hun til rulleskøjtemarathon i Berlin. nr. 1 februar/marts 2009 Danmarks Lungeforenings medlemsblad Lungenyt Sådan bliver du fri for røgen En EKSrygers dagbog Motion som medicin

leder Et liv uden røg - Jeg tror, jeg holdt op med at ryge 5000 gange, før det lykkedes. Sådan fortæller den nu røgfri KOL-patient, Jannie Lydiker, i årets første udgave af Lungenyt. Jannie er et godt eksempel på, at det sagtens kan lade sig gøre at holde op med at ryge, selv om det kan virke uoverskueligt - specielt hvis man også er svækket af en lungesygdom. Danmarks Lungeforenings sidste nye undersøgelse af danskernes rygevaner viste blandt andet, at 1/3 af alle de, der i efteråret 2008 angav, at de var rygere, ville stoppe med at ryge indenfor det første halve år af 2009. Måske skyldes det høje antal, at mange rygere kan nikke genkendende til, at det ikke er blevet nemmere at tænde en cigaret i det offentlige rum. I takt med at lovgivningen er blevet skærpet, er accepten af røg nemlig i mange tilfælde blevet til nul tolerance. Undersøgelsen viser også, at stadig flere føler sig generet af røg i det offentlige rum og at mange er positive overfor højere tobakspriser. - Grænserne flytter sig, og vi bliver mere og mere sårbare overfor røg og luftforurening. Danmarks Lungeforening mener derfor, at man, ved en revidering af rygeloven, bør overveje, om der skal være regler for, om man eksempelvis må ryge lige ude foran et sygehus, en uddannelsesinstitution eller en børnehave. I Danmarks Lungeforening vil vi gerne inspirere og støtte de mennesker, hvis store ønske er at blive røgfri. I dette nummer af Lungenyt sætter vi derfor fokus på rygning og giver nogle gode råd til, hvad man kan gøre, hvis man gerne vil være røgfri én gang for alle. Venlig hilsen Charlotte Fuglsang Direktør, Danmarks Lungeforening Design og tryk: Elbo Grafisk A/S Fredericia. Forsidefoto: Marathonfoto. Danmarks Lungeforening Administration Danmarks Lungeforening Strandboulevarden 47B 2100 København Ø Telefon +45 3874 5544. Fax: +45 3874 0313. Giro: 757-2700 info@lunge.dk, www.lungeforening.dk Danmarks Lungeforenings Kystsanatorium i Hjerting Sanatorievej 6, 6710 Esbjerg V Forstander: Dorte Lismoes Telefon +45 7511 5003 Fax: 7511 7903 kystsanatoriet@mail.tele.dk Rådgivning Ring til Lungelinien hver mandag kl. 11.00-12.00 Socialrådgiver Susanne Hertz: 3013 7948 Sygeplejerske Marie Lavesen: 3013 7946 Skriv til Spørg os på info@lunge.dk Spørg KOL-sygeplejerske Marie Lavesen på www.kol.dk Lokalforeninger: Lokalforeningen for Region Hovedstaden Formand: Nina Berrig Syvhøjvænget 133, 2625 Vallensbæk Telefon: 4364 3760 nina.berrig@regionh.dk Lokalforeningen for Aalborg Formand: Carl Nielsen Aalborg Sygehus, Lungemedicinsk afdeling, 9100 Aalborg can@rn.dk Lokalforeningen for Guldborgsund Formand: Edvard Traberg Sullerupvej 12, Sullerup, 4850 Stubbekøbing Telefon: 5443 3338 et@lunge.dk Lokalforeningen for Sønderjylland Formand: Edith Pedersen Hjarupvej 7, 6200 Aabenraa Telefon: 7462 7960 edith.pedersen@skolekom.dk Lokalforeningen for Trekantsområdet Formand: Mette Thyssen Nørrekær 32, 7100 Vejle Telefon: 7582 1266 mmt@noerre.dk Lokalforeningen for Fyn Formand: Peter Willemar Kristensen Vangelystvej 9, 5250 Odense SV Telefon: 2347 8255 pwillemar@dsa-net.dk Lokalforeningen for Århus Formand: Eva Ryberg Ålundsvej 14, 8250 Egå Telefon: 8676 1001 er@lunge.dk Nordsjællands Vejrstation Formand: Anette Garsdal Malmmosevej 99, 2830 Virum Telefon: 2063 8649 garsdal@stavganger.dk Danmarks Sarkoidosenetværk Formand: Brian Kalleshave Tibirkegade 13. st. th., 2200 København N Telefon: 3539 9916 bk@sarkoidosenet.dk www.sarkoidosenet.dk LTX VEST Lungetransplantationskomiteen i Vestdanmark Sygeplejeske Louise Brink Christensen Telefon: 8949 2206 louisebrink@mail.dk LTX ØST Lungetransplantationskomiteen i Østdanmark Formand: Poul Duckert Telefon: 4222 9019 fam.duckert@get2net.dk 2 LUNGENYT nr. 1 2009

side 4 side 8 side 10 side 16 indhold Sådan bliver du fri for røgen... 4-5 Hjælp til dit rygestop... 6-7 Alle gode gange to... 8 En eksrygers dagbog... 9 Motion som medicin... 10-11 Invitation til årsmøde...12 Spørg os... 12-13 Kort nyt... 14-15 Invitation til lungekursus i Vejle...16 Nyt fra Alfa-1 Danmark... 17 FSLA landskursus 2009...18 Nyt fra lokalforeningerne... 19-23 LUNGENYT nr. 1 2009 3

hjælp til dit rygestop Af Astrid Knudsen. Tak til rygestopkoordinator Else Marie Jonsson, Forebyggelsesenheden, Hillerød Hospital. Sådan bliver du fri for røgen Næsten alle rygere har prøvet på at blive røgfri, men det lykkes sjældent første gang man prøver. Det kræver, at man kender faldgruberne og får hjælp, fortæller rygestopkoordinator Else Marie Jonsson. Hold fast Når man har en lungesygdom, er ønsket om at bliver røgfri ofte ekstra stort. Den årlige undersøgelse af danskernes rygevaner viser, at mange danskere ønsker at blive den usunde vane kvit: 59 % af rygerne har planer om at holde op med at ryge - og en tredjedel vil gerne droppe smøgerne inden for det næste halve år. I dette nummer af Lungenyt kan du derfor få gode råd fra rygestopkoordinator Else Marie Jonsson om, hvordan du kommer igennem rygestoppet og undgår de værste abstinenser. Vi har også undersøgt, hvilke metoder der virker bedst, når man vil holde op med at ryge (se side 6-7). - Der er mange gode grunde til at ville holde op med at ryge. Mange med fx KOL, astma eller lungefibrose vil gerne holde op for at mindske sygdommens udvikling. Men der er også mange, som ønsker at blive røgfri, Stop På vej At blive røgfri er ikke noget man gør fra den ene dag til den anden. Det er en proces, man skal i gennem, og nogle gange er man nødt til at prøve flere gange, før det endelig lykkes at blive røgfri. Når man har forberedt sit rygestop i "På vej"-fasen, er man klar til selve rygestoppet i "Stop"-fasen. I "Hold fast"-fasen gælder det om at tackle de situationer, der tidligere har fået én til at falde i. Figur fra www.stoplinien.dk (modificeret fra Prochaska og DiClemente). fordi de husker den gode fornemmelse fra sidste gang, de var røgfri i en periode. Det fortæller rygestopkoordinator Else Marie Jonsson, som dagligt hjælper mange med at blive røgfri. Rygestopprocessen Det kan være svært at bryde med de faste vaner, og ofte har cigaretten været med én i mange år. At blive røgfri er derfor ikke noget man kan gøre fra den ene dag til den anden. Det er en proces, man skal igennem, og nogle gange er man nødt til at prøve flere gange, før det endelig lykkes at blive røgfri. Forberedelsesfasen: Sæt en dato og undersøg mulighederne Hvis man gerne vil holde op med at ryge, anbefaler Else Marie Jonsson, at man starter med at kigge i sin kalender. Måske er der en familiefest eller en ferie der skal overstås, før man bliver røgfri. Vær ikke urealistisk, men find også en dato, der ikke ligger for langt ude i fremtiden. Når man har fundet en dato, kan man i mellemtiden overveje, hvordan man gerne vil blive røgfri. Vil man bruge rygestopkurser eller telefonrådgivning? Måske nikotinprodukter? - Tænk på rygestoppet som en tre-retters menu. Den vil man heller aldrig invitere til, uden at have forberedt sig, læst på opskrifterne og købt ind, foreslår Else Marie Jonsson. Man skal først og fremmest vælge den metode, der passer en bedst, og som man har mest lyst til at gå i gang med. Men hvis man gang på gang er faldet i, kan man overveje at gribe sit rygestop an på en ny måde. Handlingsfasen: Selve rygestoppet Når man lige er stoppet med at ryge, er man naturligt glad for og stolt over at have gennemført et rygestop, måske efter flere mislykkede forsøg. Samtidig oplever mange en hurtig bedring i deres lungesygdom med fx færre infektioner og indlæggelser. Men stort set alle oplever samtidig ubehag, når de er i gang med at blive røgfri. De første par uger efter et rygestop kan det være sværere at hoste slim op, fordi lungerne ikke irriteres af den varme røg og tjærestofferne. Det kan afhælpes ved at drikke masser af vand, der fortynder slimen, at spise pastiller eller evt. bruge en PEP-fløjte, som løsner slimen ved at give modstand mod den luft, 4 LUNGENYT nr. 1 2009

"Tænk på rygestoppet som en tre-retters menu. Den vil man heller aldrig invitere til, uden at have forberedt sig, læst på opskrifterne og købt ind" man puster ud. Heldigvis bliver det gradvist bedre, og efter ca. tre uger er de fleste fysiske abstinenser forsvundet. Hold fast! Når man er kommet over de første abstinenser, er det vigtigt at have udtænkt nogle strategier til at blive ved med at være røgfri. - Der er en række situationer, hvor man skal være forberedt på, hvad man vil gøre i stedet for at ryge. Det er helt normalt at rygerdjævlen stikker hovedet frem til fester og lignende, og man kan derfor overveje, om man skal skrue lidt ned for festerne i en periode eller måske medbringe ekstra nikotinprodukter i form af fx tyggegummi eller inhalator, råder Else Marie Jonsson. Det kan hjælpe, at man i forvejen har fortalt omgivelserne om sin Det kan hjælpe at fokusere på det ønskede mål med at blive røgfri. Måske vil man gerne kunne gå ture uden at blive forpustet, have mere energi eller man ønsker at leve et længere og mere aktivt liv. beslutning om at blive røgfri, så de kan støtte én, når det er svært. - Hvis man falder i, er det vigtigt med det samme at komme op på hesten igen, siger Else Marie Jonsson. Det kræver ofte flere forsøg at blive røgfri, og det vigtigste er at forsøge at lære af, hvad der gik galt - Troede du f.eks., at du godt kunne ryge lidt til fester eller på ferien? Hvis man finder ud af, i hvilke situationer man risikerer at falde i, er det nemmere at finde strategierne til at undgå dem fremover. Det gælder om at afbryde abstinenserne og trangen til cigaretter, for oftest varer det ikke mere end 5-10 minutter før det går over. Abstinenser Rastløshed Tristhed Kort lunte man er omgivet af idioter Spiser hele tiden Det kan du gøre Gå en tur, gør rent eller lav en kop te. Du kan beskæftige hænderne ved fx at strikke, tømre en fuglekasse sammen eller løse kryds og tværs eller sudokuer. Giv dig selv lov til at føle et lille savn efter cigaretterne for det skal nok gå over. Beløn dig selv for din indsats med små ting, der gør dig glad i dagligdagen. Hvis det er folk, du normalt synes godt om, er det et typisk abstinenssymptom. Forklar dine omgivelser, at du er irritabel i en periode, og brug evt. nikotinprodukter som kan dulme symptomet Mange lungesyge har godt af at få noget på sidebenene. Når man bliver røgfri, vender ens forbrænding tilbage til et mere naturligt leje, hvor det bliver nemmere at tage på. Hvis du ikke vil tage på, så sørg for ikke at købe den usunde mad - hvis den er købt, bliver den også spist. Skær frugt/grønt ud i små mundrette bidder, og sørg for at friste med en frugtskål i nærheden hele tiden. LUNGENYT nr. 1 2009 5

Hjælp til dit rygestop Af Astrid Knudsen. Tak til afdelingslæge, Ph.d., MPH, Charlotta Pisinger. Foto: Istockphoto.com Hjælp til dit rygestop En kold tyrker, rygestopkurser eller selvhjælpsbøger? Vi har undersøgt, hvad der egentlig virker, når man har besluttet at blive røgfri. En af de mest effektive måder til at få et bedre liv med frisk ånde og god samvittighed, er at få professionel hjælp i form af rådgivning. - Man kan fx ringe til Stoplinien eller tilmelde sig et rygestophold, råder Charlotta Pisinger, der er en af de førende forskere inden for rygestop herhjemme. - Her kan man få redskaber til at erstatte cigaretterne med gode vaner. En god idé er at supplere rådgivning med rygestopmedicin, så man ikke falder i igen. Men det er vigtigt at huske, at rygestopmedicin er som krykker, når man har brækket benet. De er kun en støtte, og kan ikke erstatte din vilje. Desuden skal man også kun bruge dem til benet er helet op igen, siger hun. Kilder: afdelingslæge, ph.d., MPH, Charlotta Pisinger (Forskningscenter for Forebyggelse og Sundhed), Institut for Rationel Farmakoterapi (www.irf.dk) Videnscenter for Alternativ behandling (www.vifab.dk), www.medicin.dk, Fiore et al: A Clinical Practical Guideline for Treating Tobacco Use and Dependence, American Journal of Preventive Medicine, 2008 35 (2). Rådgivning Rygestopkurser, individuel rådgivning, telefoniske rygestop-linier, internet-rådgivning og sms-services er nogle af de forskellige former for rådgivningstilbud, man har mulighed for at vælge imellem. Virker det? Ja. Rådgivning er en effektiv og helt bivirkningsfri hjælp til at blive røgfri, uanset om den er individuel, i grupper eller foregår over telefonen. Det, som især hjælper ved rådgivning, er selve støtten til at holde op og de praktiske råd til, hvordan man griber rygestoppet an og undgår tilbagefald. Der er endnu større sandsynlighed for, at det lykkes at holde op med at ryge, hvis man samtidig bruger nikotinprodukter eller rygestoptabletter. Her kan du få rådgivning: Stoplinien: Tlf.:8031 3131(mandag kl.11-20, tirsdag-fredag kl. 11-18). På www.stoplinien.dk er der masser af hjælp til at blive røgfri, både rådgivning, og henvisning til rygestopkurser. Du kan også få hjælp til rygestop i den kommune, du bor i. Særligt til unge rygere: www.xhale.dk og www.liv.dk. Kold tyrker Mange forsøger at holde op med at ryge uden hjælp fra rådgivning, nikotinprodukter og lignende. Virker det? Det virker uden tvivl for nogle. Men der er ikke særligt mange, der har succes med et rygestop uden hjælp kun ca. 5 % er røgfri et halvt år efter den kolde tyrker. Hvis du har forsøgt at holde op uden hjælp, og det ikke er lykkedes, er det en rigtig god idé at prøve igen med rådgivning og måske nikotinpræparater eller rygestoptabletter. 6 LUNGENYT nr. 1 2009

Nikotinprodukter Nikotinprodukter er for nogle en god hjælp til at slippe for abstinenser. På den måde kan man i starten af sit rygestop bedre koncentrere sig om de ændringer i adfærd og holdninger, som er nødvendige for at holde fast i det røgfri liv. Fås som tyggegummi, sugetabletter, inhalatorer, næsespray og plastre. Virker det? Ja. Nikotinprodukter er en effektiv måde at starte et rygestop på. Det er mest effektivt, hvis man samtidig får rådgivning. Man skal vælge den måde, der passer en bedst, men plastre giver mindre risiko for at blive afhængig. Hver type nikotinpræparat har bivirkninger, som man skal være opmærksom på. Den bedste effekt opnår man ved at bruge plaster og kombinere med f.eks. tyggegummi eller inhalator de par gange om dagen, hvor rygetrangen er værst. Nikotinpræparater bør kun bruges i 2-4 måneder. Rygestoptabletter Der findes tabletter som kan lindre rygetrang, rastløshed, og andre abstinenssymptomer (Champix og Zyban). Pillerne skal ordineres af en læge, og behandlingen startes 1-2 uger før rygestop. Virker det? Ja, pillerne har god effekt. Der kan dog, som ved anden medicin, opstå bivirkninger som kvalme, søvnbesvær og mundtørhed. Din læge skal vurdere, om du vil have glæde af behandlingen. For at få optimal effekt bør du supplere med rådgivning. Motion Flere forsøger at erstatte smøgpausen med løbeture og frisk luft. Virker det? Motion i sig selv er ikke så effektivt som rådgivning. Men hvis man både får rådgivning og dyrker motion, kan det forøge chancerne for at gennemføre rygestoppet. Samtidig kan motion være med til at dæmpe rastløshed og forhindre, at man tager på i vægt. Alternativ behandling Akupunktur eller hypnose er alternative behandlinger som ofte udbydes mod rygestop. Virker det? I modsætning til de andre omtalte rygestopmetoder har man ikke fundet beviser for, at hypnose eller akupunktur gør det nemmere at holde op med at ryge. Der er altså ikke flere, der bliver røgfri med akupunktur og hypnose, end hvis man ikke får hjælp, og man skal derfor overveje, om det er pengene værd. Nogle oplever dog alligevel, at disse metoder har hjulpet dem til at holde op med at ryge. Selvhjælpsbøger Mange kender og bruger bøgerne af Maj-Britt Bjerre Koch ("Rygestop for livet", Dansk Psykologisk Forlag, 2008) og Allen Carr ( Endelig ikke-ryger, Storm, 2003). Virker det? Der er mindre effekt af rygestoppjecer og selvhjælpsbøger end af rygestoprådgivning og rygestopmedicin. Men bøgerne kan være en rigtig god hjælp til at forberede rygestoppet og formulere, hvorfor man ønsker at blive røgfri. Man kan altså med fordel bruge bøgerne som supplement til rådgivning og evt. nikotinerstatning. LUNGENYT nr. 1 2009 7

Hjælp til dit rygestop Af Nina Cederberg Foto Jesper Skoubølling Alle gode gange to Else Dubert på 69 år ved om nogen, hvor svært det kan være at holde op med at ryge. Kort tid efter sit første rygestop mistede hun sin datter. Sorgen og savnet gjorde det ekstra svært at blive røgfri anden gang. - I slutningen af august 2006 blev jeg ringet op og fik beskeden om, at min datter var faldet om med et hjertestop. Hun blev med lynets hast kørt på Gentofte sygehus, hvor jeg i dagevis ventede på, at hun skulle få det bedre. Men hun døde fire dage efter, og så styrtede min verden i grus. Jeg kunne slet ingenting, men havde jo min svigersøn og mine tre børnebørn, jeg skulle tage mig af. Det var rent kaos og vi havde svært ved at finde vores ben i tiden efter min datters død, fortæller Else Dubert. Kort før sin datters død var Else ellers holdt op med at ryge, da hun ved et lungetjek på Hillerød Hospital, kort tid før, fik konstateret KOL. Men sorgen og savnet gjorde, at hun begyndte igen, selv om hun ikke havde haft specielt svært ved at stoppe første gang. - Jeg følte, at verden var imod mig, så jeg havde ikke kræfterne til at stoppe med at ryge igen på egen hånd. Derfor startede jeg på et rygestopkursus, kommunen afholdt. Men det var slet ikke mig. Da vi havde været der i 45 minutter, sagde instruktøren, at nu skulle vi gå udenfor og ryge. Jeg kunne simpelthen ikke forlige mig med, at vi blev opfordret til at gå ud og ryge på et rygestopkursus, fortæller hun. Else opsøgte i stedet den rygestopkonsulent, der hjalp hende med at holde op med at ryge i første omgang. - Jeg ringede til hende, da den personlige snak, vi havde, betød meget for mig første gang, jeg stoppede. Man får et tættere forhold og det gjorde, at jeg følte et ansvar at jeg simpelthen ikke kunne være bekendt at ryge, når vi nu havde aftalt, at jeg skulle stoppe. Else blev røgfri i oktober sidste år. Og selv om det har været sværere at stoppe anden gang, forsikrer hun, at den sidste cigaret er blevet skoddet én gang for alle. - Jeg har det godt med at være ikke-ryger. Jeg kan bedre trække vejret, jeg sover bedre og det er rart, at der ikke lugter af røg i mit hjem. Der er da stadig nogle dage, hvor jeg er parat til at knalde hovedet ind i væggen for at få en cigaret, specielt om eftermiddagen er det svært, så der sørger jeg altid for at lave noget. Men der bliver længere og længere imellem og hver gang jeg mærker trangen, tænker jeg på, at trangen er bedre end alternativet, og hvordan det mon var endt, hvis ikke jeg var stoppet med at ryge, afslutter Else. Da Else Dubert mistede sin datter kort tid efter sit første rygestop, faldt hun i igen. I oktober 2008 holdt hun op med at ryge for anden gang, og hun har været røgfri lige siden. 8 LUNGENYT nr. 1 2009

Hjælp til dit rygestop fortalt til Nina Cederberg Foto Jesper Skoubølling En eksrygers dagbog Marianne Lindqvist på 59 år fik konstateret KOL for tre år siden og har prøvet at kvitte tobakken lige siden. Sidst i januar besluttede hun sig for at lægge cigaretterne på hylden én gang for alle. Lungenyt fik hende til at skrive dagbog om sit rygestop. januar. 3 2 n e p Fredag d rygesto l i t e g a in kæreste to d te en af m og tænd et er kop the går nok - d, lavede en tænkte, det g Je hed Jeg stod op s. g ti ek it fl re e samv retter. Ren den dårlig en M p. Claus ciga er st p g stop, at jeg o søndag, je igtigt det er v r vo h, jo først på å a tit p ræft, d de. Jeg tænker e af lungek ig d m ø d e r ed o g a m n e, så jeg g min i næste ug in søster o 0 6 m e er d ld å B fy. g per igevel g 54 år. Je e år. Og all ldsvis 58 o dste mang si e d, at var henho e p ve p o en jeg d jeg skulle st nke på. M tæ at rt har vidst, at ve ra ikke år at le i. gle ekstra ere. Det er o id n v e g sk je å g m rø får jeg pper nu, så hvis jeg sto il jeg have. Og dem v Søndag den 25. januar Rygestop nu er der problemer. Tog Åh, jeg er kun lige stået op og allerede bordet. Ren refleks, ligesom en cigaret fra Claus pakke, der lå på men lod være og gik i seng i fredags. Jeg overvejede at ryge den, røget min sidste cigaret.tog igen. Lå og tænkte over, at jeg havde trøst. et stykke nikotintyggegummi som t siden i går aftes. Jeg kan røge ikke har Det er middag, og jeg re hysterisk. Har rejst mig godt mærke, at jeg bliver rastløs og lette cigaret, men nej, jeg vil ikke fra stolen flere gange for at hente en ggegummiet, så mine kæber falde i. Jeg tygger løs på nikotinty at minde mig selv om, at det bliver helt ømme. Jeg bliver ved med holde fast i min beslutning. er vigtigt, at jeg roser mig selv for at jeg SÅ stolt. Og da jeg lå i sengen om aftenen, var Lørdag den 24. ja nuar én dag til ryge stop Vi tog ud og handlede, gik en tur i skoven med hunden og ordnede lidt i baghav en. Jeg lod cigaretter være cigaretter. Der skulle bare ryges. Men den dårlige samvitt ighed spøgte stadig. Jeg tænkte på, at det var sidste dag før mit rygestop, og at jeg godt kunne gennemføre det. De t, jeg var mest bange for, var alle de cigaretter, askebæ ger e og lightere, der lå rundt om kring i huset. Jeg var ban ge for, at jeg måske kom til at tænde en cigaret ubevidst. Om aftenen røg jeg den allersidste cig aret. Men jeg kunne næste n ikke, fordi jeg havde røget så mange i løbet af dagen. Mandag den 26. januar Vi gjorde rent det meste af dagen, og Claus gik udenfor og røg. Det er en stor hjælp, at jeg har en aftale med min rygestopkonsulent torsdag. Jeg vil ikke skulle sige til hende, at jeg er faldet i igen. Det nægter jeg simpelthen. Jeg skal holde min tres års fødselsdag på lørdag, og det tænker jeg meget over. Jeg har investeret i en kunstig cigaret, jeg kan bruge til festl ige lejligheder, så det skal nok gå, håber jeg. LUNGENYT nr. 1 2009 9

motion som medicin Af Nina Cederberg Foto Privatfoto Motion som medicin Da 55-årige Jannie Lydiker fik konstateret KOL i 1999, smed hun cigaretterne væk og investerede i et par rulleskøjter. Hendes kondition er nu så god, at hun i sommers kørte rulleskøjtemaraton i Berlin for andet år i træk. - Min første indskydelse var, at de da ikke måtte være rigtig kloge. Sådan reagerede Jannie, da pigerne fra hendes lokale rulleskøjteklub i Næstved ville have hende med til rulleskøjtemaraton i Berlin. Hun kunne på det tidspunkt løbe 15 kilometer på rulleskøjter, så der var langt op til de 42,1 kilometer, som en maraton er. "Jeg lå på knæ foran sengen og sov med armene op over hovedet for bedre at kunne få luft" - Men da jeg altid har været en fighter, ville jeg med, så derfor jeg trænede jeg som en besat op til turen, fortæller Jannie. Hun deltog første gang i 2007 og igen i 2008, hvor hun udover en oplevelse for livet også fik en flot placering på trods af sin sygdom. - Det var både fantastisk og uvirkeligt, da jeg løb over målstregen. Jeg var den hurtigste fra klubben og slog selv kvinder, der var meget yngre end mig. Det synes jeg var sejt, fortæller hun. Cigaretterne eller livet Sejt var det også, da Jannie for knap 10 år "Jeg tror, at jeg holdt op med at ryge 5000 gange, før det lykkedes" siden besluttede sig for at holde op med at ryge. Det var en alvorlig besked fra lægen, der gjorde udslaget. - Hvis ikke du holder op med at ryge, så dør du af det. Sådan sagde lægen, ifølge Jannie, da hun i 1999 fik konstateret KOL efter lang tids sygdom og en række akutte indlæggelser på hospitalet. Da det stod værst til, havde hun en 10 LUNGENYT nr. 1 2009

- Det sociale samvær betyder mindst lige så meget som selve sporten, fortæller Jannie, der også tog sig tid til at sludre med de andre deltagere under løbet i 2007. Jannie Lydiker nærmer sig målstregen ved det første rulleskøjtemarathon i 2007. lungekapacitet på 35 % og næsten konstant lungebetændelse. - Jeg fandt ud af, at jeg havde KOL, da jeg i et stykke tid havde lidt af vejrtrækningsbesvær og hoste. Jeg har haft astma hele livet og var ryger. En nat blev jeg indlagt og det blev første gang ud af mange indlæggelser det næste år, fortæller hun. Selv om de mange indlæggelser gjorde, at energien var i bund, var det ikke meget bedre at være derhjemme: - Jeg blev forpustet af at gå en tur og når jeg skulle handle, var selv gåturen fra bilen og ind i supermarkedet besværlig. Jeg kunne heller ikke sove om natten, fordi jeg hostede. Jeg lå på knæ foran sengen og sov med armene op over hovedet for bedre at kunne få luft, fortæller hun. Hældte vand på cigaretterne I takt med at livskvaliteten dalede og de søvnløse nætter blev flere, besluttede Jannie sig for at holde op med at ryge. - På sygehuset så jeg, hvordan nogle lå med slanger i næsen og hev efter vejret. Jeg kan tydeligt huske, hvordan de tog rollatorerne og deres iltapparater med ud i rygerummet og røg og da de kom ud, rystede det hele på dem. Jeg vidste, at jeg blev nødt til at stoppe, hvis jeg ikke også ville ende sådan. Jeg startede med at ryge to smøger om ugen i et halvt år, før jeg stoppede helt. Jeg kunne ikke lade være. Jeg gik hen og købte en pakke cigaretter, tog to ud, hældte vand i resten og smed dem ud, fortæller hun. Jannie fik tildelt førtidspension, men efter et langt, aktivt liv nægtede hun at acceptere fremtidsudsigterne og begyndte derfor at gå "Man kan sige, at motionen er blevet en livsopgave for mig, for det er jo den, der holder mig i live" nogle korte ture. Det skulle senere føre til to gange rulleskøjtemaraton i Berlin og en kondition, der nu er så god, at hun stort set ikke mærker noget til sin KOL i hverdagen. - Motionen gjorde, at jeg kunne lægge medicinen på hylden, men daglig motion er nødvendig for at holde min KOL nede. Rygningen var en pestilens igennem hele mit liv og jeg tror, at jeg holdt op med at ryge 5000 gange, før det lykkedes. Da jeg blev syg, besluttede jeg mig for, at det simpelthen var forbudt for mig at ryge. På samme måde er det med motionen - det er bare noget, jeg skal gøre. Man kan sige, at motionen er blevet en livsopgave for mig, for det er jo den, der holder mig i live, fortæller Jannie Lydiker. LUNGENYT nr. 1 2009 11

Årsmøde 2009 Invitation til Årsmøde 2009 Danmarks Lungeforening holder årsmøde torsdag den 28. maj kl. 16.00 på Århus Universitetshospital, Skejby, Brendstrupgårdsvej 100, 8200 Århus N. Årsmødet afsluttes med buffet. Nærmere invitation og program sendes til medlemmerne i udgangen af april måned. Der skal i 2009 ske valg af tre medlemsvalgte medlemmer til Danmarks Lungeforenings bestyrelse. Kandidatforslag skal være modtaget i Danmarks Lungeforenings sekretariat senest tirsdag den 15. april 2009. Øvrige forslag, der ønskes behandlet på årsmødet, skal være sekretariatet i hænde senest mandag den 30. april 2007. Alfa-1-foreningen holder sit årsmøde samme dag og samme sted kl. 14.00 (se side 17). Nærmere invitation og program følger. Foto: Tonny Foghmar Spørg os SPØRGSMÅL: Hvad er et pulsoxymeter? Flere har på lokalforeningsmøder spurgt om, hvad et pulsoxymeter er, og hvordan man bruger det. Vi har spurgt overlæge Thomas Ringbæk: SVAR: Blodets indhold af ilt og kuldioxid måles mest nøjagtigt med en blodprøve fra en pulsåre (arteriepunktur). Med et pulsoximeter kan man uden at blive stukket i bestemme blodets iltmætning. Det giver et groft mål for iltniveauet, men siger ikke noget om indholdet af kuldioxid. Det bruges på hospitaler, blandt iltsygeplejersker og i hjemmet hos nogle patienter. Blandt lungelæger - og sygeplejersker - er der delte meninger om, hvorvidt det er en god idé at bruge et pulsoximeter derhjemme. Fordelen kan være, at det kan være beroligende at se, at ens iltmætning er høj nok, selvom man oplever åndenød, og at man kan kontakte sin læge hvis iltmætningen forbliver på et vedvarende lavere niveau end sædvanligt, eller hvis iltmætningen lægger sig fast under 90%. Ulempen ved at bruge et pulsoxymeter hjemme kan være, at nogle apparater er forholdsvis unøjagtige, og at man derfor kan blive nervøs, når iltmætningen ser ud til at svinge meget eller være for lav. Desuden oplever flere at komme til at fokusere meget på iltmætningen, og at målingerne dermed kan virke begrænsende på, hvad man gør i dagligdagen. Mange hilsener Thomas 12 LUNGENYT nr. 1 2009

Spørg os Skriv til Spørg os Har du et spørgsmål til Spørg os, så skriv et brev til info@lunge.dk. Husk at skrive dit navn og adresse. Overlæge Thomas Ringbæk Hvidovre Hospital SPØRGSMÅL: Er man særlig træt med sarkoidose? Jeg har sarkoidose, som blev konstateret i 1987 og er i dag 66 år samt iltbruger. Jeg har hørt, at bladet Lungenyt for nylig har bragt en artikel om, at sarkoidosepatienter bliver mere trætte end andre. Den artikel har jeg desværre ikke læst, og jeg kan heller ikke finde den. Kan du hjælpe mig? Hvis artiklens overskrift passer, hvad kan man da gøre ved denne træthed? Med venlig hilsen Stig SPØRGSMÅL: Kan alkohol forværre KOL? Jeg har studeret jeres hjemmeside og læst om KOL, men har et spørgsmål, som jeg ikke kan finde svar på. Min mand er 82 år og har haft KOL i mange år. Han har det efter omstændighederne "godt", og vi prøver at tænke på, hvad det er der evt. fremkalder ekstra åndenød. Mit spørgsmål er om alkohol - snaps og rødvin - kan forværre sygdommen? Mange hilsener Johanne SVAR: Kære Stig. En del sarkoidosepatienter er generet af træthed. Vi har bl.a. omtalt dette kort i Lungenyt nr. 4, 2008. Symptomet indgår desuden i en lang række af andre lidelser og som bivirkning til mange lægemidler. Derfor bør du bede din læge undersøge, om trætheden kan have noget at gøre med din medicin eller andre lidelser f.eks. skæv saltbalance og blodmangel. Du får ilt, og her kan såvel iltmangel som ophobet kuldioxid være årsag til træthed. Hvis du ikke sover godt nok om natten (overfladisk eller få timer), må dette undersøges nærmere. Endelig kan trætheden også være en del af sygdommen "sarkoidose". Igen er der flere årsager, hvoraf kun nogle er kendte. I denne sammenhæng bør man undersøge D-vitamin-niveauet i blodet, som kan være højt hos sarkoidosepatienter og give ømhed og træthed. Mange hilsner Thomas SVAR: Kære Johanne Alkohols indflydelse på helbredet er komplekst, sådan forstået, at det i små mængder (max. 21 genstande for mænd og 14 for kvinder per uge) kan have en gavnlig virkning på hjertet og blodkarrene. Det ser ud til, at vin er mere gavnligt end øl og spiritus. Desværre holder mange danskere sig ikke under denne grænse og det skønnes, at 3.000 danskere hvert år dør af en sygdom relateret til alkoholmisbrug. Hvordan med alkohol og KOL? Ja, ligesom rygning øger alkohol omsætningen af theophyllin, som findes i enkelte typer KOL- og astmamedicin, hvilket dog ikke giver nogle reelle kliniske problemer. Alkohol kan virke sløvende, og derfor kunne det tænkes, at en større mængde kan svække vejrtræningen hos KOL patienten. En mindre mængde alkohol kunne tænkes at berolige en KOL- patient og mindske risikoen for at patienten får anspændt og panikagtig vejrtræning. Som det står lige nu, er reglen om max. 14-21 genstande ugentlig også gældende for KOL-patienter. Mange hilsener Thomas LUNGENYT nr. 1 2009 13

kort nyt Tilmeld dig Betalingsservice Foto: Istockphoto.com Med din seneste kontingentopkrævning fra februar har du fået en PBS-tilmeldingsblanket. 700 medlemmer har allerede tilmeldt sig, men vi vil gerne opfordre endnu flere til at udfylde blanketten og tilmelde sig Betalingsservice. Når du tilmelder dig PBS får du en række fordele: Kontingentopkrævningen sker automatisk hvert år, du slipper for besværet med at indbetale girokortet, og du slipper for evt. at betale bankgebyr. Betalingsservice giver også Danmarks Lungeforenings sekretariat mindre administration, så en større del af kontingentet går direkte til aktiviteter for medlemmerne og arbejdet for lungesagen. Julekonkurrencen De rigtige svar til sidste nummers julekonkurrence er: 1) At flyve med en flyvemaskine svarer rent iltmæssigt til 2500 meters højde, 2) En God Sag (man kan på www.lungeforening.dk hente programmet Aidmaker), 3) Den Internationale KOL-dag var den 19. november 2008, 4) Danmarks Lungeforening støtter et forskningsprojekt vedr. lungefibrose med 350.000 kr. Der blev indsendt over hundrede besvarelser, og den heldige vinder, som fik en gavepakke med bl.a. elektriske lys, morgenkåbe, bamse og forklæde, blev Inge Hansen fra Nordvestsjælland. Billeder af rygere kan gøre rygestoppet sværere Hvis du prøver at holde op med at ryge, skal du passe på med at kigge på billeder af folk, der ryger. Det viser en ny amerikansk undersøgelse. Hjerneskanninger viste, at mennesker, der var holdt op med at ryge for 24 timer siden havde øget aktivitet i de områder af hjernen, der styrer lysten til at ryge, når de så billeder af andre, der røg. - Vores forskning viser, at når eksrygere ser billeder af folk der ryger, efter de er holdt op, aktiveres det område i hjernen, der styrer automatiske reaktioner, altså de reaktioner man ikke selv er herre over. Det betyder, at et rygestop ikke nødvendigvis er et spørgsmål om bevidst kontrol, siger Joseph McClernon, en af forskerne bag undersøgelsen og professor i psykiatri ved Duke University Medical Center til det videnskabelige online-tidsskrift Psychopharmacology. Hvis du derfor er holdt op med at ryge eller planlægger et rygestop, kan det måske være en god idé at kigge den anden vej, næste gang du ser en western-film eller hiver fotoalbummet frem. Kilde: www.psychopharmacology.com Foto: Istockphoto.com 14 LUNGENYT nr. 1 2009

KOL kan findes i spytprøve Få taget en spytprøve og se om du har KOL eller er i færd med at udvikle det. Det kan måske blive virkelighed, hvis nye resultater fra et amerikansk forskerhold bliver udviklet til klinisk brug. En ny undersøgelse viser nemlig, at hvis man har KOL, har man forhøjet niveau af surfaktant-proteinet, SP-A i spyttet. SP-A hjælper normalt med at bekæmpe infektioner og betændelsestilstande i lungerne. Hvis man kan finde KOL og beslægtede lungesygdomme ved Problemer med kontingentopkrævninger og telefoner Vi har haft it-problemer, og derfor blev den årlige opkrævning af medlemskontingentet til både nye og gamle medlemmer desværre forsinket, og nogle medlemmer en spytprøve, giver det mulighed for at opspore sygdommen tidligere, før skaderne på lungerne kan måles. Der er dog brug for flere undersøgelser, før man ved, om metoden kan bruges. I dag stiller man diagnosen på basis af lungefunktionsmålinger og med røntgenbilleder. Undersøgelsen er offentliggjort i det videnskabelige tidsskrift Journal of Proteome Research. Kilde: Journal of Proteome Research, 2008; 7 (12): 5125 i Københavnsområdet fik ved en fejl to girokort. Der har også været tekniske problemer med vores telefonsystem. Vi beklager ulejligheden. Sarkoidose-børn får det godt som voksne Foto: Istockphoto.com Færre lunger i 2008 I et interview med overlæge Martin Iversen på Rigshospitalets transplantationsafdeling i oktober sidste år, kunne man i dagbladet Politiken læse, at kun 8 var blevet lungetransplanteret (mod de ca. 35 der normalt transplanteres årligt). Det tal har bekymret mange lungesyge, og vi har derfor spurgt Martin Iversen om årsagen til de få transplantationer: - Det er rigtigt, at der på tidspunktet for interviewet var en enestående lang pause på ca. 6 måneder uden lungetransplantationer. Der har altid været store tilfældige variationer i løbet af året, men denne situation er ny. Vi har gennemgået samtlige donorer og donortilbud og kan konstatere, at donorerne i denne periode har været ældre og mere syge og at mange derfor var uegnede som lungedonorer, fortæller Martin Iversen. - Nu foregår lungetransplantationerne igen med normal hastighed, dvs. 2-3 om måneden, men der har ophobet sig ca. 15 patienter ekstra på ventelisten. Vi håber, at vi kan bibeholde den nuværende transplantationsrate (fire per måned) i lang tid. I alt er 18 patienter blevet transplanteret i år, siger han. Foto: Istockphoto.com De fleste børn med sarkoidose får som voksne et lige så godt helbred som raske personer på samme alder. Det viser et nyt dansk studie, hvor man har man undersøgt hvordan 43 børn med sarkoidose har det senere i livet. Ud af de 34, der som voksne besvarede et spørgeskema om deres helbred, var 30 personer blevet raske, mens fire personer fortsat havde sygdommen. Der er ikke tidligere lavet undersøgelser af, hvordan danske børn med sarkoidose klarer sig som voksne. Undersøgelsen er foretaget på Rigshospitalet af bl.a. overlæge Nils Milmann og offentliggjort i det videnskabelige tidsskrift Respiratory Medicine. Kilde: Respiratory Medicine, 18. januar 2009, 8 Foto: Istockphoto.com LUNGENYT nr. 1 2009 15

Lungekursus i vejle Invitation til lungekursus i Vejle Vil du gerne vide mere om din lungesygdom og møde andre lungesyge og pårørende? Så kan du nu komme med på Danmarks Lungeforenings kursus på Danhostel Vejle Vandrerhjem. Kurset foregår søndag 22. marts til mandag 23. marts 2009. Vi tilbyder dig og en pårørende nogle gode råd og redskaber til at håndtere din sygdom i hverdagen. På kurset møder du både en læge, sygeplejerske, ernæringssygeplejerske, fysioterapeut og psykolog. Og så møder du en lungesyg, der lever et aktivt og godt liv på trods af sin sygdom. Du er velkommen på kurset, hvad enten du er nydiagnosticeret, har levet med sygdommen et stykke tid eller er pårørende til en lungesyg. Kurset henvender sig til lungesyge med moderat til svær KOL, lungefibrose eller alfa-1- antitrypsin-mangel samt deres pårørende. Det er en forudsætning, at man er selvhjulpen. Prisen (inklusiv forplejning og oplæg) er kr. 1100,- per person i dobbeltværelse og kr. 1300,- pr. person i enkeltværelse. Drikke varer udover en øl/vand pr. måltid er for egen regning. Alle værelser har eget bad og toilet. Skriv ved tilmelding, om du kan bo på et værelse på 1. sal. Som lungesyg har du mulighed for at søge Danmarks Lungeforening om en friplads til kurset. Du finder legatskemaet på www. lungeforening.dk/default.aspx?pageid=505, eller ring på tlf. 3874 5544 og få det tilsendt. Vi behandler legatansøgningerne samtidig med tilmeldingen til kurset. Da ansøgningsfristen var før Lungenyts udgivelse, skal du kontakte os hurtigst muligt for at komme med på kurset. Medlemmer på Fyn eller i Jylland har fået et brev med information om kurset. Tilmelding på info@lunge.dk eller på tlf.: 3874 5544. Opys venligst dit/ jeres medlemsnr., navn, adresse, telefonnummer og evt. mail adresse, om du er kørestolsbruger samt om du/i er lungesyg eller pårø rende. Næste lungekursus foregår på Sjælland i efteråret 2009. Foto: Danhostel Vejle Vandrerhjem 16 LUNGENYT nr. 1 2009

Nyt fra alfa-1 danmark Generalforsamling Husk Alfa-1 Danmarks næste generalforsamling - sæt kryds i kalenderen allerede nu! TID: Torsdag den 28. maj 2009 kl 14.00. STED: Aarhus Universitetshospital, Skejby, Brendstrupgårdsvej 100, 8200 Århus N. Vores generalforsamling holdes i direkte forbindelse med Danmarks Lungeforenings årsmøde, så du har mulighed for at deltage i begge møder på én og samme dag. Informationsmøde TID: Fredag den 17. april 2009 kl. 17.00-19.00. STED : Næstved Sygehus, Ringstedgade 61, 4700 Næstved. Gå ind ad hovedindgangen til mødelokalet ved foredragssalen. Program: - Velkomst ved foreningens formand Irli Plambech - Oplæg om alfa-1 antitrypsinmangel og forbundne sygdomme ved speciallæge, dr. med. Lars Frølund. -Oplæg om lungerehabilitering. Der vil være mulighed for at stille spørgsmål til oplægsholderne. Mellem de to oplæg bydes der på et let traktement. Mødet sponsoreres af Danmarks Lungeforening. Patienter, pårørende, sundhedspersonale og andre interesserede er velkomne. Tilmelding senest den 27. marts 2009 til: Hanne Landgreen-Petersen, mail: maat@nesa.jay.net, tlf.: 4542 1368. Vi glæder os til at se rigtig mange deltagere. Bestyrelsen Tysk-dansk informationsdag om substitutionsbehandling TID: Lørdag den 30. maj, kl. 9.00-16.00 2009. STED: Hamburg, Hotel Steigenberger Treudelberg. Informationsdagen sker i samarbejde mellem Alpha 1 Deutschland, Alfa-1 Danmark og den europæiske Alpha1 Foundation i anledning af, at tyske alfa-1 patienter nu i 20 år har fået tilbudt substitutionsbehandling (Prolastin). Alle tyske og danske alfa-1 patienter inviteres sammen med hver én pårørende til arrangementet. Desuden inviteres også læger, som behandler alfa-1 patienter. Endelig er også medlemmer af Alpha1 Österreich inviteret. Invitationen omfatter middag fredag aften, en overnatning på hotellet (den pårørende forudsættes at overnatte i dobbeltværelse sammen med alfa-1 patienten) og frokost lørdag. Der er delvis egenbetaling af transporten til og fra Hamburg. Programmet omfatter oplæg af anerkendte danske og tyske læger med dansk og tysk tolk. Der er udsendt invitation med program og tilmelding til alle medlemmer af Alfa-1 Danmark. Tilmeldingsfristen er senest 3. april 2009. Se også invitationen på www.alfa-1.dk På bestyrelsens vegne Irli Plambech, formand Program - Opsporingsprogrammer for Alfa-1 antitrypsinmangel ved professor Claus Vogelmeier (University Hospital Giessen and Marburg) - Prolastinastudier ved professor dr. med. Asger Dirksen (Gentofte Universitetshospital) - 20 års substitutionsbehandling i Tyskland ved dr. Heinz Steveling (Ruhrlandklinik Essen) - Brug af Port-a-Cath systemet ved hjemmebehandling med Prolastina ved speciallæge dr. med Lars Frølund (privatpraktiserende lungespecialist) - Prolastina hjemmeterapi ved dr. Andreas Wilke (Evangelic Lung Clinic, Berlin) -Substitutionsbehandling efter lungetransplantation ved dr. Thomas Koehnlein, (Hannover Medical School) - Inhalationsterapi hos børn ved dr. Wolfgang Kamin (University Hospital Mainz) - Patientrettigheder for danske patienter ifølge EU lovgivningen ved en dansk advokat. LUNGENYT nr. 1 2009 17

FSLA landskursus FSLA Landskusus 2009 Fagligt Selskab for lunge- og allergisygeplejersker (FSLA) afholder generalforsamling fredag d. 20. marts 2009 og landskursus fredag den 20. marts og lørdag 21. marts 2009 på Hotel Bymose Hegn, Sjælland. Program: Fredag den 20 marts 2009: 11.00 Ankomst og registrering 11.00-12.30: Generalforsamling 12.30-14.00 Frokost og udstilling 14.00-15.30 "Din snak med syge mennesker. Hvornår er det hjælpsomt og hvornår tager det en negativ drejning, som låser dem og dig fast?" 15.30-16.15 Udstilling og kaffe Parallel session A 16.15-17.00 Interstitielle lungesygdomme 17.15-18.00 Cancerpakkeforløb og sygepleje - Hvad kan patienterne tilbydes, og hvad er deres behov? Parallel session B 16.15-17.15 Cystisk fibrose 17.20-18.00 Fødevareallergi - provokationsmodellerpollenkrydsreaktioner - lovgivning om allergimærkning 19.00 - Festmiddag med underholdning. Lørdag den 21. marts 2009 8.30-8.45 Oplæg fra modtager af hæderspris 8.45-10.00 Sundhedsfremme og forebyggelse 10.00-11.00 Udstilling og kaffe Parallel session A Parallel session B 11.00-11.30 Telemedicin 11.00-11.45 Når det ikke er astma- om interstitielle lungesygdomme hos børn 11.30-12.15 Kan en kommune egentlig rehabilitere borgere med KOL? 12.15-13.00 Når rehabilitering virker - hvorfor gør patienterne det så bare ikke? 11.55-12.40 Skimmelsvampe i bygninger - betyder det noget? Symptomer på indeklimapåvirkninger og strategi for udredning 12.45-13.15 Anafylaksi 13.00-13.15 Spørgsmål og diskussion 13.30-13.45 Et underholdende indslag. 13.45-14.00 Afslutning 14.00 Madpakker og afrejse På www.dsr.dk kan du se programmets oplægsholdere. Kontakt Danmarks Lungeforening på info@lunge.dk eller tlf.: 3874 5544 for yderligere information om deltagelse på landskurset. 18 LUNGENYT nr. 1 2009

Nyt fra lokalforeningerne Sarkoidosenetværket SARKOIDOSENETVÆRKET Regionale møder i hele landet Sarkoidose-netværket har nu eksisteret i ca. 8 år og har fungeret som et telefon- og mailnetværk. Vi har efterhånden fået mange medlemmer fordelt over hele landet og flere har udtrykt ønske om, at mødes med andre med sarkoidose eller pårørende i mindre grupper i nærheden af, hvor man bor. Bliv kontaktperson for netværket: - Har du lyst til at være kontaktperson og samle en gruppe medlemmer i dit område? Gruppen behøver ikke være større, end at man kan sidde rundt om spisebordet- eller man har måske mulighed for at låne et større lokale. Hvad kan man foretage sig? Man kan mødes til en snak (og det behøver jo ikke kun at handle om sygdom) over en kop kaffe/te, gå en tur i skoven, gå på en udstilling, tage i svømmehal, eller hvad der nu måtte være behov for eller lyst til. Hvordan får vi fat i deltagere? Jeg og Matilde Kruse fra Danmarks Lungeforenings sekretariat vil være tovholdere og sammen med de enkelte kontaktpersoner finde frem til, hvilke medlemmer der skal inviteres i lokalområdet. Når gruppen er fastlagt, kan man evt. skiftes til at tage initiativet til møderne. Sekretariatet vil også hjælpe med at sende invitationer ud. Det er naturligvis op til den enkelte kontaktperson at vælge tid, sted og aktiviteter. Jeg vil her i foråret invitere dem fra mit nærområde (Nordsjælland) til at mødes hos mig en lørdag eller søndag eftermiddag (eller måske flere) til en kop te/kaffe og måske en gåtur. Jeg håber at høre fra rigtig mange, for jo flere vi er, jo mere kan vi hjælpe og støtte hinanden og udbrede kendskabet til sarkoidose. Vil du være kontaktperson, så kontakt Matilde Kruse (tlf. 3876 0031, mak@lunge.dk) eller undertegnede. Venlige hilsner Merete Rubow Mortensen www.sarkoidosenet.dk, mm@sarkoidosenet.dk Tlf.: 4589 4125 efter kl. 16.00 Annonce: Moderne hjemmeiltbehandling med patienten i centrum Vil du vide mere, kontakt venligst Linde Healthcare på: telefon 70 104 103 eller besøg vores hjemmeside: www.linde-healthcare.dk LUNGENYT nr. 1 2009 19

Nyt fra lokalforeningerne LTX Danmark Er du transplanteret, på venteliste eller pårørende? Et netværk af: Er du transplanteret, ventelistepatient eller Lungetransplanterede pårørende, og endnu ikke medlem af LTX- Ventelistepatienter Pårørende Øst (øst for Lillebælt) eller LTX-Vest (vest for Lillebælt )? Vi er en underafdeling af Danmarks Lungeforening, som afholder medlemsmøder med En netværksgruppe under Danmarks Lungeforening meget forskellige og spændende emner samt socialt samvær, og udflugter et par gange om året. Hvis du har lyst til at være med, er det eneste krav, at du er medlem af Danmarks Lungeforening og er lungetransplanteret, venter på transplantation eller er pårørende til en lungetransplanteret. Kontakt formand for LTX-Øst, Poul Duckert, på fam.duckert@get2net.dk eller LTX-vests talsmand Bo Boisen på bo@ltx. dk, besøg vores hjemmeside www.ltx.dk eller kontakt sekretariatet i Danmarks Lungeforening på 3874 5544. Venlig hilsen Poul Duckert OBS: Poul Duckert har fået nyt telefonnummer: 4222 9019. Mindeord Mindeord ved Bjarne Sørensens død Vi må med stor sorg meddele, at Bjarne Sørensen, formand for LTX-Øst, er gået bort. Vi vil gerne takke Bjarne og hans kone Karin Englund for det store stykke arbejde, de nåede at udføre for bl.a. LTX-Øst. Bjarne blev desværre ikke helt frisk efter sin lungetransplantation, han havde adskillige indlæggelser, og 17.november 2008 måtte Bjarne give op. Han vil blive savnet. På styregruppens vegne Poul Duckert, LTX-Øst. Medlemsmøde i LTX Øst 19. november LTX Danmark Næstformand Poul Duckert bød velkom- Et netværk af: men Lungetransplanterede til mødet med ønsket om en hyggelig Ventelistepatienter eftermiddag. Derefter fortalte Matilde Kruse Pårørende fra sekretariatet, at dagen var international KOL-dag med en række arrangementer med En netværksgruppe under Danmarks Lungeforening lungefunktionsmålinger rundt om i landet. Matilde orienterede om Danmarks Lungeforenings nye lokalforening på Fyn samt om foreningens arbejde i styregruppen for Dansk Center for Organdonation og status for centrets arbejde. Efter en let juleanretning var der oplæg fra Rigshospitalets præst Henning Nabe- Nielsen. Han fortalte, at Rigshospitalets præster foretager kirkelige handlinger som dåb, konfirmationsforberedelse og i sjældne tilfælde vielser. Begravelser foregår fra det sogn, den afdøde kommer fra, men Rigshospitalets præster er behjælpelig med kontakter. Meget af præsternes tid går med samtaler med indlagte og pårørende. Der refereres ikke til andre myndigheder, idet præsterne har tavshedspligt. Derefter var der indlæg fra Doris Thomsen, som fortalte, at formand for LTX-ØST, Bjarne Sørensen, var afgået ved døden den 17. november 2008. Doris bad de fremmødte om at ære Bjarne med et minuts stilhed. Doris orienterede om nyt fra afdelingen: Læge Ida Steffensen er flyttet til Hillerød. Den nye læge hedder Erik Andersen og kommer fra Næstved. Pr. dags dato var der i 2008 foretaget ni dobbelte og tre enkelte transplantationer, og der var 52 på venteliste. Ambulatoriet flytter pr. 1. januar 2009 til nye lokaler, som ligger for enden af højhuset ved opgang 2, anden sal. Der er trappe og elevator op til anden sal. Der blev derefter serveret gløgg og æbleskiver og udtrukket de lodder, som Villy med stor omhu fik solgt ved indgangen. Under punktet Nyt fra styregruppen blev Poul Duckert konstitueret som formand. Desuden omtalte styregruppen turen til Gavnø, som ikke blev gennemført pga. manglende tilmeldinger. Meldingen fra salen var, at tidspunktet var forkert, og at mange selv har været der, og det tog styregruppen til efterretning. Da ingen ønskede ordet under Eventuelt, takkede formanden for et godt møde. Aalborg KOL-café i Sundhedscenter Aalborg TID: 15.april kl. 14.00-16.00. STED: KOL-café i Sundhedscenter Aalborg, Thorsens Allé 1., 9000 Aalborg. Sygehuspræst Ruth Østergaard Poulsen holdler oplæg om sygdom og livsmod. Nærmere information kan fås på www.lungeforening.dk eller Sundhedscenter Aalborg på tlf.: 9931 3458. 20 LUNGENYT nr. 1 2009