Dagsorden til møde i Regionaludvalg Sjælland den 28. maj 2013 Tid: 28. maj kl. 17 til ca. 20 Sted: Hos Vibeke, Ærtevangen 10, Kærby, 4400 Kalundborg 1. Godkendelse af dagsorden side 3 2. Godkendelse af referat (Bilag 1).side 3 3. Kommunal dialyse.side 3 4. Nyreskole på Nykøbing Falster Sygehus Svar fra regionen (Bilag 2).side 4 5. Refusion af feriedialyse Svar fra Danske Regioner (Orientering - Bilag 3) side 5 6. Patientbefordring i Region Sjælland Svar fra Movia (Bilag 4) side 5 7. Dialyse i Præstø (Bilag 5 LUKKET SAG)..side 6 8. Status på verserende sager side 6 - Tal for tidlig henvisning (Bilag 6) - Gæstedialyse i Region Sjælland - Patienthensyn ved udskiftning af dialysemaskiner - Teknisk konsulent 9. Præhospitalt center 2012 (orientering Bilag 7).. side 6 10. Møde med Holbæk Sygehus (orientering). side 6 11. Projekt om liggende transport (orientering).side 7 12. Frivillighedspolitik i Region Sjælland (orientering Bilag 8)..side 7 13. Nyt fra Region Sjælland side 8 14. Nyt om sygehusbyggeriet i Køge side 8 15. Orientering fra Sundhedspolitisk udvalg. side 9 16. Orientering fra de øvrige regionaludvalg side 10 17. Eventuelt side 10 1
Bilagsoversigt Bilag 1: Referat fra seneste møde http://ipaper.ipapercms.dk/nyreforeningen/dagsordnerogreferater/regionaludvalgsjlland/referatregional udvalgsjlland/ Bilag 2: Svar fra Region Sjælland Bilag 3: Svar fra Danske Regioner Bilag 4: Svar fra Movia Bilag 5: Notat om dialyse i Præstø Bilag 6: 2. brev til Roskilde Sygehus Bilag 7: Rapport vedr. Præhospital center 2012 Bilag 8: Invitation til dialogmøde om frivilligpolitik 2
1. Godkendelse af dagsorden 2. Godkendelse af referat fra sidste møde (Bilag 1) 3. Kommunal dialyse Indstilling: Nyreforeningens politiske konsulent indstiller, at Regionaludvalg Sjælland tager kontakt til Sundhedskoordinationsudvalget i Region Sjælland med det formål at få en aftale, som den fra Region Midtjylland, indskrevet i den kommende sundhedsaftale mellem Region Sjælland og kommunerne. Efter kommunal- og regionsrådsvalget til november skal sundhedsaftalerne mellem regionerne og kommunerne genforhandles. I den eksisterende sundhedsaftale mellem Region Midtjylland og kommunerne indenfor regionens områder, er der aftalt en særlig hjælp til patienter i hjemme P-dialyse. Aftalen gør, at patienter der er i P-dialyse, men som har brug for assistance, kan få hjælp af en kommunal sygeplejerske. Patienten kan således få dialysen i hjemmet og undgår derved transport til og fra sygehuset. For at udføre denne sundhedsydelse betaler Region Midtjylland kommunerne 120.000 kr. pr. patient om året. Det vides ikke, hvor mange patienter, der benytter sig af ordningen. Ordningen er indskrevet i den generelle sundhedsaftale og gælder således i forhold til alle kommuner i Region Midtjylland. En aftalemodel som den i Region Midtjylland må kunne udbredes til hele landet og derved sikre flere patienter, at dialysebehandlingen ikke griber unødigt ind i deres hverdag. Samtidig vil det reducere behovet for transport af patienter til og fra sygehuset. Sundhedsaftalerne udformes i første omgang i regionernes Sundhedskoordinationsudvalg, hvor der sidder politikere og embedsfolk fra regionerne såvel som kommunerne samt repræsentanter for praksissektoren. Sagen afgøres af: Regionaludvalg Sjælland 3
Beslutning: 4. Nyreskole på Nykøbing Falster Sygehus (Bilag 2) Indstilling: Nyreforeningens politiske konsulent indstiller, at der på baggrund af svaret fra Region Sjælland rettes direkte henvendelse til Region Sjællands Sundhedspolitiske Udvalg og påpeger det urimelige i, at patienter på Lolland/Falster kan have op til 1 og 45 minutters transport hver vej, for at kunne modtage undervisning på nyreskolen. Regionaludvalg har fået svar fra Region Sjælland på henvendelsen vedrørende den manglende nyreskole ved Nykøbing Falster Sygehus. Regionen pointerer, at patienter tilbydes nyreskole i Roskilde, men anerkender samtidig, at der er langt fra Lolland/Falster til Roskilde. Herefter påpeger Regionen hvilke initiativer, der arbejdes med i forhold til patientuddannelse. Disse initiativer er dog ikke relevante for nyrepatienter. På baggrund af svaret fra Region Sjælland, har Nyreforeningens politiske konsulent undersøgt, hvordan situationen er i Thisted/Aalborg, som på mange måder minder om Nykøbing F/Roskilde, idet Thisted, ligesom Nykøbing F, er en satellit under en egentligt nefrologisk afdeling. Samtidig er afstanden fra Thisted til Aalborg sammenlignelig med afstanden mellem Nykøbing F og Roskilde. Satellitten i Thisted er meget lille (ca. 20 patienter) og de fleste patienter er startet op i Aalborg og derefter overført til Thisted. Når patienterne starter i Thisted, har de derfor som regel været på nyreskole i Aalborg forinden. De få patienter der starter i Thisted, må dog tage til Aalborg for at komme på nyreskole. Situationen i både Thisted og Nykøbing F synes urimelig for patienterne. Begge steder kan patienter have op til 1 time og 45 minutters transport hver vej, for at komme på nyreskole (Med offentlige transportmidler tager det 2 timer og 15 minutter fra Nakskov til Roskilde). Nyreskole er særdeles vigtigt i forhold til at klæde patienten på til at deltage i behandling af egen sygdom. Når det tages i betragtning, at der er tale om alvorligt syge, og ofte ældre, mennesker, må det være mere rimeligt, at transportere personalet derhen, hvor patienterne er, så man reelt giver patienterne et tilbud om grundig patientuddannelse. Sagen afgøres af: Regionaludvalg Sjælland 4
Beslutning: 5. Refusion af feriedialyse Svar fra Danske Regioner (orientering - Bilag 3) Nyreforeningen har modtaget svar fra Danske Regioner vedrørende uens praksis med hensyn til refusion af udgifter til feriedialyse. Sagen er startet på baggrund af en henvendelse fra en mand af tyrkisk oprindelse bosiddende i Region Sjælland. Danske Regioner oplyser, at spørgsmålet har været diskuteret på møde mellem regionernes sundhedsdirektører, og at der arbejdes videre med et oplæg til fælles praksis. Danske Regioner lover desuden, at Nyreforeningen får svar, så snart sagen er færdigbehandlet. 6. Patientbefordring i Region Sjælland svar fra Movia (Bilag 4) Indstilling: Nyreforeningens politiske konsulent indstiller, at der tages kontakt til Region Sjælland, og at regionaludvalg tager imod invitationen om at se, hvordan ruteplanlægningen fungerer. Movia har sendt et udførligt svar på regionaludvalgets henvendelse. Essensen af brevet er dog, at Movia opfylder en kontrakt med servicemål fastsat af Region Sjælland. Derfor er det Region Sjælland, der skal rettes henvendelse til for at få ændret i servicemålene. Brevet indeholder desuden en invitation til at få demonstreret, hvor styring af servicemål og ruteplanlægning fungerer. Sagen afgøres af: Regionaludvalg Sjælland Beslutning: 5
7. Dialyse i Præstø (Bilag 5) 8. Status på verserende sager Tal for tidlig henvisning (Bilag 6) Der er sendt brev nummer 2 til Roskilde Sygehus. Der er endnu ikke modtaget svar. Gæstedialyse i Region Sjælland Intet nyt i sagen Patienthensyn ved udskiftning af dialysemaskiner Sagen er på dagsorden til Sundhedspolitisk Udvalgs møde den 4. juni Teknisk konsulent Forretningsudvalget behandlede spørgsmålet på møde den 9. marts: Beslutning. Sekretariatet opbygger en rådgivningsfunktion, der tilbyder medlemmerne følgende: - Viden om eksisterende maskiner/materiale til brug ved P- og hæmodialyse - Viden om brugeroplevelser for brug af forskellige maskiner/materialer til brug ved P- og hæmodialyse 9. Præhospitalt center 2012 (orientering bilag 7) Region Sjælland har udgivet status rapport for den præhospitale indsats i 2012 (dvs. ambulancetjeneste, ambulancehelikopter, siddende/liggende patienttransport og lignende). For Nyreforeningen er det særligt afsnittet om den siddende patienttransport, som har interesse. Konklusionerne i rapporten er overvejende positive. Rapporten indeholder ikke tal som er specifikke for nyrepatienter, det kan overvejes at rekvirere disse tal, til en vurdering af, om kvaliteten af den siddende transport for nyrepatienter er tilfredsstillende i forhold til Nyreforeningens synspunkter. 10. Møde med Holbæk Sygehus (orientering) Vestsjællandskredsen havde møde med Holbæk Sygehus den 22. april, hvor der blandt andet blev 6
diskuteret dialysekapacitet. 11. Projekt om liggende patienttransport (orientering) Reddernes Udviklingssekretariat og Teknologisk Institut præsenterer den 27. maj en rapport om kvalitet af den liggende patienttransport. Nyreforeningen har været en smule involveret i projektet gennem deltagelse i en workshop den 24. januar 2013. Fra Nyreforeningens synspunkt har rapporten primært interesse i forhold til spørgsmål om patientsikkerhed, idet arbejder primært har handlet om uddannelsesmæssige kvalifikationer hos redderne samt udstyr i bilerne. Spørgsmålet om reddernes uddannelsesniveau er en smule tricky. Kravene til reddernes uddannelse er blevet slækket de senere år, således at personer med et kort AMU-kursus, nu kan køre liggende patienttransport. Dette kan være problematisk ud fra et patientsikkerhedssynspunkt. De reddere der traditionelt har varetaget opgaven, bruger patientsikkerhedsargumentet i debatten om reddernes uddannelsesniveau. Her skal man dog være opmærksom på, at der også er fagpolitiske interesser på spil. De traditionelle reddere har en interesse i at opretholde høje faglige krav for at holde andre faggrupper ude og derved beskytte egne jobs. Højt formelt uddannelsesniveau kan dog ikke ukritisk tages som grundlag for høj patientsikkerhed, idet højt uddannede reddere, formelt kan være uddannede til at håndtere situationer, som de reelt meget sjældent kommer i. Den praktiske erfaring med disse specielle situationer kan derfor være meget ringe, og den reelle gevinst for patientsikkerheden dermed tvivlsom. 12. Frivillighedspolitik i Region Sjælland (Orientering - Bilag 8) Regionaludvalg Sjælland har modtaget invitation fra Region Sjælland til deltagelse i dialogmøde om Region Sjællands politik for involvering af frivillige på sundheds- og socialområdet. Mødet foregik den 30. april. Lone og Vibeke deltog 7
13. Nyt fra Region Sjælland Der er i Region Sjælland afholdt følgende møder i relevante udvalg siden sidste møde i Regionaludvalg Sjælland: Regionsrådsmøder: 7. februar 7. marts 4. april 2. maj Udvalget for fremtidens sygehuse: 5. marts 9. april 14. maj Sundhedsudvalget: 28. februar 11. april Sundhedskoordinationsudvalget: 4. marts Administrativ styregruppe vedrørende sundhedsaftaler: 6. februar 3. april Kontaktforum for brugere af sundhedsvæsenet: 13. marts Et gennemgående tema er tværsektorielle indsatser med fokus på samarbejde mellem kommuner og region. En central beslutning, som bliver en vigtig del af arbejdet med de nye sundhedsaftaler er, at alle kommuner i Region Sjælland skal have tilbud til kroniske patienter. Der er ikke umiddelbart fokus på nyrepatienter, men beslutninger skaber et vindue i forhold til kommunal dialyse. 14. Nyt fra sygehusbyggeriet i Køge Intet nyt fra den front. 8
15. Orientering fra Sundhedspolitisk udvalg Sundhedspolitisk udvalg havde møde den 8. april, hvor de vigtigste punkter på dagsordenen omhandlede ventelister til organtransplantation samt spørgsmål om anonyme donorer. Beslutning vedrørende ventelist til organtransplantation: Indstillingen blev godkendt således at Sundhedspolitisk Udvalg indstiller til Forretningsudvalget, at Nyreforeningen kun medregner aktivt ventende patienter, når foreningen omtaler ventelisten til en nyretransplantation. Ligeledes finder Sundhedspolitisk Udvalg at det er rimeligt at accepterede en gennemsnitlig ventetid på 6 måneder. Sundhedspolitisk Udvalg mener dog, at det bør overvejes at kræve et loft over maksimal ventetid på en nyretransplantation. Sundhedspolitisk Udvalg finder desuden, at Nyreforeningens repræsentant i arbejdsgruppen ved den nationale handlingsplan for organdonation skal pointere vigtigheden af at etablere en best practice for transplantationer fra såvel afdøde som levende donorer. Best practice kan allerede etableres på baggrund af erfaringer indenfor landets grænser. Beslutning vedrørende anonyme donorer: Nyreforeningen mener, at der bør oprettes en organbank, hvor myndige personer, der ønsker at give en nyre til en ukendt modtager, kan lade sig registrere. En organbank skal organiseres som følger: det skal være en statslig/skandinavisk ordning donor skal igennem en godkendelsesprocedure, hvor kvalificeret personale vurderer donors fysiske og psykiske helbred. Hvor donor informeres fuldt ud om mulige konsekvenser ved organdonation og det sikres, at donor forstår de mulige konsekvenser. Hvor det sikres at donor ikke handler under pres fra andre og at der ikke er penge involveret i donors ønske om at donere der skal sikres anonymitet mellem donor og modtager donor skal have fuld fortrydelsesret indtil narkosens indtræden (ved udtagelse af organ) modtager skal gøres opmærksom på, at der er tale om nyre fra organbanken og skal have mulighed for at sige nej Transplantationen kan kun gennemføres, hvis det ud fra et lægeligt skøn vurderes forsvarligt Sundhedspolitisk udvalg har møde igen den 4. juni. Vigtigste punkter på dagsorden er: Madordning på dialyseafdelingen Overensstemmelse mellem juridisk ansvar og faktisk udførelse af dialysebehandling Anerkendelse af kronisk stendannelse som kronisk sygdom Maksimal ventetid på organtransplantation 9
Plastblødgørere i dialyseudstyr 16. Orientering fra de øvrige regionaludvalg Hovedstaden: Udvalget har fortsat fokus på patientbefordring i regionen. Syddanmark: Udvalget er i dialog med regionen om anskaffelse af NxStage maskiner til feriebrug Midtjylland: Har fokus på kommunaldialyse i Lemvig Nordjylland: Har fokus på manglende nyreskole i Thisted. 17. Eventuelt Mogens har efterspurgt en kortlægning af vejene gennem regionen med det formål at få en mere effektiv interessevaretagelse: 1. Som det er i øjeblikket mener jeg ikke vi ved hvordan vi finder vej til Regionen, og til hvem, vi ved heller ikke hvordan vi følger op på spørgsmål til regionen, og vi ved heller ikke om der er spørgsmål i øjeblikket som kræver opfølgning fra os, derfor tror jeg at en rutebeskrivelse vil være en god ting. 2. så vidt jeg kan se, er der 2 forskellige spørgsmål/klager til regionen. a. specifikke spørgsmål som ligger indenfor de økonomisk rammer, f.eks. mad, kørsel, lokaler, maskiner, disse stilles direkte til navngivne personer i regionen, og følges op af os. b. ikke specifikke spørgsmål, som f.eks. forskelsbehandling mellem regioner og mellem sygehuse, dette vil nok være relevant for politikere, men bør følges op af os. Vurdering: En egentlig kortlægning/rutebeskrivelse gennem regionsgangene kan være svær, da sagerne kan tage mange snørklede veje. Men det vil helt sikkert være formålstjenligt, at opbygge et bredt kontaktnetværk til såvel politikere som centrale embedsfolk. Derfor vil det 10
være en god idé, at opfølgningen på et brev ikke er et nyt brev men et møde med politikere og/eller embedsfolk. 11