Patient Undervisningsprogram Kidney Options Din ressource til at undervise patienter om deres behandlingsmuligheder
Om nyrerne Hvad gør raske nyrer Dine to nyrer arbejder mere end du er klar over. Nyrerne fjerner overskydende vand og skadelige affaldsstoffer 24 timer i døgnet. Overskydende vand i kroppen og affaldsstoffer bliver fjernet fra din krop i urinen. Foruden fjernelse og rense arbejdet, har nyrerne adskillige andre meget vigtige funktioner. De regulerer elektrolytter såsom kalium og natrium ( salt ) koncentrationen i din krop. Nyrerne danner også hormoner, som hjælper med at kontrollere blodtryk, danner røde blodlegemer, og holder dine knogler stærke. 2
Hvad er nyresygdom og hvorfor holder nyrerne op med at virke? Kronisk nyresygdom betyder simpelthen, at dine nyrer ikke længere virker godt nok til at holde dig sund og rask. Din læge vil arbejde tæt sammen med dig for at forhale udviklingen af sygdommen. Dette tidsrum kan vare i uger eller år. Med tiden vil nyresygdommen nedsætte nyrefunktionen til et niveau, hvor dialysebehandling bliver nødvendig. Dette niveau eller stade kaldes Slut Stadiet af Kronisk Nyresygdom eller ESRD. Der er forskellige dialysebehandlinger til rådighed til at gøre arbejdet, som dine nyrer plejede at gøre. Sygdomme som sukkersyge, højt blodtryk og kronisk betændelse i nyrerne kan være skyld i nyreskade over mange år. Andre grunde til kronisk nyresygdom kan være arvelige eller være resultatet af medfødte defekter i nyreorganerne. Hvad sker der når nyrerne svigter? Når nyrerne begynder at svigte, aftager vigtige funktioner. Overskydende vand i kroppen og affaldsstoffer hober sig op i blodbanen. Dette kaldes uræmi. På grund af ophobningen af vand og affaldsstoffer og den formindskede dannelse af særlige hormoner, begynder du måske at føle dig syg. 3
Om nyresygdom og tilgængelig behandling Symptomer på kronisk nyresygdom Desværre kender man i nogle tilfælde ikke den præcise grund til nyresygdommen. Tegn på kronisk nyresygdom forekommer ofte meget langsomt. Du bemærker måske knapt, når disse tegn og symptomer begynder. Som følge af ophobningen af vand og affaldsstoffer kan du opleve en eller flere af følgende symptomer. formindsket mængde urin hævelser af hænder, ansigt, ben åndenød søvnproblemer tab af appetit kvalme / opkastning højt blodtryk fryser og er træt 4
Hvad kan der gøres, hvis mine nyrer svigter? I løbet af de tidlige stadier af kronisk nyresygdom, vil din læge prøve at forhale progressionen af nyresygdommen og frembruddet af de første symptomer gennem diæt og medicinering. Men senere har du brug for en behandling, som erstatter flere af de mistede nyrefunktioner. Der er tre forskellige behandlingsmuligheder til rådighed til at erstatte nogen af de mistede nyrefunktioner: Peritonealdialyse Hæmodialyse Nyretransplantation Hvad er dialyse? Dialyse er en procedure som bruges til at erstatte nogle af nyrernes funktioner såsom fjernelse af overskydende vand i kroppen fjernelse af affaldsstoffer Der er to slags dialyse: Peritonealdialyse Nyretransplantation Hæmodialyse Peritonealdialyse (PD) Hæmodialyse (HD) 5
Peritonealdialyse (PD) behandling Peritonealdialyse Det peritoneale hulrum (bughulen) er et område i alles maver. En tynd hinde kaldet den peritoneale membran dækker dette område. Den peritoneale membran bruges som et filter til at rense blodet og fjerne overskydende vand fra kroppen. Efter dvæle tiden udtømmes den brugte PD opløsning, og erstattes med en ny. Denne proces kaldes et poseskift og gentages 4 til 5 gange dagligt. I peritonealdialyse hældes en PD opløsning ind i bughulen gennem en lille plastikrør, kaldet et kateter. PD opløsningen bliver der i flere timer, dette kaldes dvæle tiden. 6
Peritonealdialyse adgang PD opløsningen kommer ind og ud af bughulen gennem et kateter. Kateteret er et blødt fleksibelt rør, cirka på størrelse med et sugerør. Det anbringes i den nedre del af maven under et mindre kirurgisk indgreb, og er normalt klar til brug to uger efter operationen. Kateteret forbliver i bughulen i hele perioden, hvor du er peritonealdialysepatient. Hvad er de forskellige muligheder indenfor peritonealdialyse? Peritonealdialyse kan fortages på to måder. Manuelt CAPD (Continuerlig Ambulatorisk Peritoneal Dialyse) udføres sædvanligvis om dagen Automatisk APD (Automatisk Peritoneal Dialyse) bruger en maskine kaldet en natmaskine. APD udføres typisk om natten. Begge behandlingsmetoder udføres normalt hjemme. Valget imellem dem afhænger af, hvad personen kan lide, ikke lide, livsstilsvalg og sygdomstilstand. 7
Peritonealdialyse (PD) behandling Hvordan foregår CAPD? I CAPD foregår de fleste poseskift i løbet af dagen. Sædvanligvis udføres der fire poseskift per dag: 1. Om morgenen når man lige er vågnet 2. Omkring frokosttid 3. Sidst på eftermiddagen eller tidlig aften 4. Lige før sengetid Hvert poseskift tager ca. 30 min. Dialysen foregår i den tid hvor PD opløsningen er i bughulen. 8
Hvordan foregår APD? Ved APD foregår de fleste skift om natten ved hjælp af en maskine, kaldet en natmaskine. Man er forbundet med natmaskinen, som tilfører PD opløsningen gennem et sæt slanger i ca. 8-10 timer. Natmaskinen fylder og tømmer bughulen automatisk, mens man sover. Der er forskellige måder at udføre APD på, som afhænger af personens livsstil og sygdom. Her er to måder hvordan APD kan udføres: CCPD (Continuerlig Cyklisk Perito neal Dialyse) En lang dvæle i dagtimerne og 3-6 natlige skift udføres af en natmaskine. Man har mere frihed om dagen. PD Plus Dette er en APD behandlingsmetode med et ekstra skift i løbet af dagen 9
Peritonealdialyse (PD) behandling Overvejelser i forbindelse med peritonealdialyse Peritonealdialyse (PD) er en vedvarende behandling, som udføres syv dage om ugen. Ved PD kan man udføre sine sædvanlige gøremål imellem poseskiftene. Ved APD har man fri det meste af dagen. Peritonealdialyse en nænsom behandling. Overskydende vand og affaldsstoffer fjernes langsomt og konstant fra kroppen. Regelmæssig ambulatoriebesøg er nødvendige, hver 4-6 uge Opbevaringsplads er nødvendig hjemme Stikkontakter skal måske ændres til natmaskinen Patientoplæringen tager normalt 1-2 uger Sygeplejerskerne i ambulatoriet vil oplære brugeren i, hvordan PD poseskiftene udføres. De giver løbende støtte mens PD udføres hjemme. Sædvanligvis er det ikke nødvendigt med en partner, selvom et familiemedlem eller plejer også kan lære at hjælpe brugeren. 10
Den daglige rutine for en PD bruger Når PD udføres hjemme, er brugeren ansvarlig for at følge behandlingsforskrifter og diætanbefalinger. I tillæg er brugeren ansvarlig for kontrol af vægt og blodtryk overvågning af kateter rene omgivelser til at udføre poseskift i Badekar eller varme bade anbefales ikke. 11
Hæmodialyse (HD) behandling Hvordan udføres hæmodialyse? Et dialysefilter er et bundt hule fibre, der er lavet af et specielt materiale, som tillader vand og affaldsstoffer at sive igennem det. Hæmodialyse Hæmodialyse bruger en kunstig nyre kaldet et dialysefilter og en hæmodialysemaskine. Under behandlingen pumpes en del af blodet igennem et sæt særligt, klargjorte sterile slanger til dialysefilteret. Overskydende kropsvæsker og affaldsstoffer i blodet fjernes i dialysefilteret. Det rensede blod returneres så til kroppen igen igennem slangerne. Kun omkring 200 ml blod er udenfor kroppen på et hvilket som helst tidspunkt under behandlingen. En gennemsnitlig voksen har mellem 4-5 liter blod i kroppen, og kan let tåle at denne lille mængde er udenfor kroppen. På samme tid bibeholdes nyttige stoffer såsom røde blodlegemer og proteiner. Blodet flyder inden i fibrene, mens dialysevæske eller dialysat flyder udenfor fibrene. Under denne proces foregår dialysen. En kirurg vil danne en adgang til blodbanen normalt i armen eller sommetider i benet. Før behandlingen begynder, lægges to fistelnåle ind i blodbanen for at tillade blodet at passere igennem hæmodialysekredsløbet via et sæt specielle slanger under behandlingen. Fistelnålene fjernes, når behandlingen er fuldført 12
Hæmodialyseadgang Til hæmodialyse er det nødvendigt med en særlig adgang til blodbanen. Der er tre muligheder: Fistel Der laves en forbindelse imellem en arterie og en vene ved et mindre kirurgisk indgreb. Det er nyttigt, at lave fistelen mindst en måned før dialysen begynder. Graft Ved et mindre kirurgisk indgreb placeres et kunstigt kar (rør) under huden, og forbinder en arterie til en vene. Kateter Et midlertidigt kateter lægges ind i en vene. Kateteret forbliver der mellem behandlingerne. Nåle er ikke nødvendige, da kateteret forbindes direkte med slangesættet. 13
Hæmodialyse (HD) behandling Hvad er de forskellige muligheder indenfor hæmodialyse? Tid, længde og hyppighed af HD behandlingen afhænger af forskellige lægelige problemstillinger, livsstil, og hvad der tilbydes i din dialyseenhed. Hæmodialysebehandling kan udføres i mange forskellige omgivelser. På et dialysecenter eller et sygehus hvor sundhedspersonale forbereder, udfører og overvåger din behandling. HD programmet er normalt 3 gange om ugen i ca. 4-5 timer. På Self-Care eller et center med begrænset pleje, hvor du forbereder og udfører behandlingen. Sundhedspersonalet er til rådighed for at hjælpe dig, hvis påkrævet. Hjemme, hvor du forbereder, udfører og overvåger behandlingen. Sundhedspersonalet er til rådighed per telefon, hvis påkrævet. Du har mere fleksibilitet i det daglige dialyseprogram. 14
Overvejelser omkring hæmodialyse i centre og ved Self-Care Der er mange centre og sygehuse som tilbyder hæmodialyse behandling. Nogle af dem tilbyder måske også Self-Care hæmodialyse. Dialysemaskinen og alle medicinske artikler er forsynet via centret. Et fast dialyseprogram gives, f. eks mandag onsdag fredag. Du har brug for transport fra hjemmet til dialyseenheden og tilbage Det er vigtigt at komme til tiden til behandlingen Mulighed for at møde og tale med andre patienter og sundhedspersonale Overvejelser omkring hjemmehæmodialyse Du, og om nødvendigt en anden person skal succesfuldt gennemføre et oplæringsprogram, som normalt tager 6-8 uger. Du får et meget fleksibelt program uden behov for transport fra hjemmet til dialyseenheden og tilbage. En stigende variation af alternative behandlingsmåder kan tilbydes. Dialysemaskinen skal i hjemmet tilsluttes til strøm og vand. Så elektriske kontakter og VVS afløb skal installeres eller ændres. Elektricitet og vandforbrug vil stige. Det er nødvendigt med tilstrækkelig plads til hæmodialysemaskinen, vand- behandlingssystemet og medicinske artikler. 15
Hæmodialyse (HD) behandling Hvad er de forskellige muligheder indenfor hjemmehæmodialyse? Tid, længde og hyppighed af hjemmehæmodialyse behandlingen afhænger af sygdommen og livsstils problemstillinger. Der er forskellige slags hjemmehæmodialyse: Sædvanlig hjemmehæmodialyse hvor HD behandlingen foregår i dagtimerne, typisk tre gange om ugen i 4-6 timer. Natlig hjemmehæmodialyse hvor HD behandlingen udføres om natten mens man sover. Programmet er enten hver nat eller hver anden nat i ca. 8-10 timer. Kortvarig daglig hjemmehæmodia lyse hvor HD behandlingen udføres 5-7 gange om ugen i 2-3 timer 16
Den daglige rutine som HD bruger Mens HD udføres, er det dit ansvar at følge behandlingsforskrifterne og diætanbefalingerne. I tillæg er det dit ansvar at kontrollere vægt og blodtryk overvåge dialyseadgang (fistel, graft, kateter) informere sundhedspersonalet om bivirkninger, såsom hovedpine, kvalme og kramper som kan forekomme under behandlingen eller ethvert andet problem mellem behandlingerne. 17
Nyretransplantation Hvad er nyretransplantation? Ved nyretransplantation implanteres en rask nyre fra en anden person til en patient som har slutstadiet af nyresygdom. Modtagerens velegnethed til en nyretransplantation afhænger af bestemte lægelige tilstande. Diverse laboratorie prøver tages, for at sikre at donor og modtager passer sammen. En nyre kan doneres fra en levende blodslægtning, såsom forældre eller søskende en levende ikke beslægtet donor, såsom en ægtefælle eller meget nær ven en afdød donor som før sin død har erklæret sig villig til, at være donor. Den tid det tager at få en ny nyre varierer. Beklageligvis er der ikke nyrer nok til rådighed til transplantation, så nogle patienter må være på venteliste i nogen tid. 18
Overvejelser omkring nyretransplantation En succesfuld transplantation kan hjælpe patienten til at vende tilbage til en tilstand med godt helbred uden dialyse. Efter transplantationen skal patienten være opmærksom på at Nyretransplantation Den ny nyre placeres i den nedre del af maven, mens de syge nyrer normalt ikke fjernes. Den ny nyre begynder måske at virke omgående, eller det kan tage op til nogle få uger før den producerer urin. I sjældne tilfælde virker den ny nyre slet ikke For at undgå afstødning, skal patienten dagligt tage anti-afstødningsmedicin efter transplantationen. daglig indtagelse af anti-afstødningsmedicin er meget vigtigt regelmæssige opfølgningsbesøg nødvendige en succesfuld transplantation kan holde i mange år, men måske ikke for evigt hvis transplantation mislykkes, er dialyse stadigvæk en mulighed nyretransplantation er en anden slags behandling, men ikke en permanent helbredelse af slutstadiet af nyresygdommen Sommetider kan denne medicin ikke forhindre at nyren afstødes, og den kan også medføre nogle uønskede bivirkninger, såsom et svækket immunforsvar, vægtstigning eller højt blodtryk. 19
At passe på sig selv? Hvordan kan jeg passe på mig selv? Som anvist af din læge, er her nogle vigtige punkter om at passe på dig selv og forblive rask, disse inkluderer: behandlingsprogram og ordination kost og væskeindtag medicinering regelmæssige besøg på center / sygehus Lær om den behandling du har valgt for at genkende problemer og bede om hjælp. Pas på dig selv ved at være så aktiv som muligt og isoler ikke dig selv fra familie og venner. Det er mennesker, som kan hjælpe dig, og som kan give støtte og forståelse. Husk, dialyse er en del af dit liv, men ikke hele dit liv. At leve med dialyse Selvom der er forandringer i dit liv forbundet med nyresygdom og behandling, fortsætter livet! Mange mennesker, ligesom dig, har lært at leve livet rundt om dialysebehandling. Der er mange ressourcer, både professionelle og patientsponsorerede, som kan give dig information og støtte om emner som bekymrer dig og din familie. Arbejde / skole Spise ude Rejse Motion / aktiviteter Seksualitet Sociale ydelser Støtte systemer 20
Ernæring og dialyse Overholdelse af diætanbefalinger er en vigtig del af din behandling. Der er anbefalinger for typen og mængden af forskellige næringsstoffer, en ESRD patient bør spise. En god ernæringstilstand er ligesom god trivsel. Fejlernæring eller underernæring øger risikoen for sygdom. En nyrediætist udvikler i samarbejde med dig en individuel diæt. Du og din nyrediætist vælger mad, som du kan lide at spise og sikrer, at kosten indeholder vigtige næringsstoffer, som din krop har brug for. I diætanbefalingerne bør der være særlig fokus på indtagelsen af daglig væske salt kalium protein 21
Pligtopfyldende støtte til at hjælpe dig Dit sundhedspersonale Lige meget hvilken slags behandling du vælger, har du en pligtopfyldende sundhedspersonalegruppe, som imødekommer dine behov. Du vil møde disse mennesker regelmæssigt. Tøv ikke med at snakke med dem om din behandling eller om problemer du står over for, når du skal forholde dig til din nyresygdom. Din sundhedspersonalegruppe inkluderer læge dialysesygeplejerske tekniker diætist socialrådgiver 22
Valget er dit Vi håber, at denne patientbrochure har hjulpet dig. Den bedste behandling er den, som passer til din sygdom, din livsstil og hvad du personligt kan lide og ikke lide. Hvor kan jeg finde hjælp Spørg venligst din læge, sygeplejerske / eller socialrådgiver om at give dig den ønskede information om støtte systemer: lokale institutioner, sociale ydelser, patientforeninger. Du har helt sikkert flere spørgsmål om de forskellige behandlingsmuligheder. Sørg for, at du får al den information du behøver for at træffe en god velorienteret beslutning. Lige meget hvilken behandling du vælger, kan du regne med aktiv og kompetent støtte fra sundhedspersonalet og støttegruppen. Tøv ikke med at spørge din læge eller sygeplejerske om råd. økonomiske emner: refundering, økonomisk støtte Du kan også finde nyttig information på Internettet, på dit lokale bibliotek og gennem den nationale nyreforening. 23
736 288 1/1 DK (.3 BG 03.08) Copyright 2008 Fresenius Medical Care Deutschland GmbH Tyskland: Fresenius Medical Care Deutschland GmbH 61346 Bad Homburg v. d. H. Telephone: +49 (0) 6172-609-0 Fax: +49 (0) 6172-609-2191 Head office: Else-Kröner-Straße 1 61352 Bad Homburg v. d. H. Danmark: Fresenius Medical Care Danmark A/S Herstedvang 14 DK-2620 Albertslund Tel: +45 43 22 61 00 Fax: +45 43 22 61 10 www.fmc-ag.com www.fmc.dk