Børn og unges sygdomsforståelse - v. antropolog Lena Lykke Jørgensen Hvem er jeg? Projektmedarbejder i Lungeforeningen: Børn og Unge: FamilieCamps, Ungenetværk, velux-projektet Antropologiske udviklingsprojekter Antropolog (cand.scient.anth) specialisering i sundhed og Velfærd Speciale: Kronisk syge børns erfaringer med at leve med børnegigt At undersøge og forsøge at forstå, hvordan sygdom indvirker på, hvordan mennesker oplever og begår sig i den verden og hverdag, de omgiver sig. 1
Børneperspektivet Udviklingsperspektiv: Udviklingspsykologi: Børn modnes gennem fastlagte kognitive stadier Børns handlinger er defineret på forhånd Dominerende kulturel forståelse i samfundet Børneperspektiv: - Det nye barndomsparadigme Børn som sociale aktører, der aktivt deltager, forhandler og fortolker eget liv Børns udvikling sker gennem social og kulturel udveksling Min mormor og jeg to fortællinger 2
Som barn var Lena meget hos mormor Mor: Fordi hun havde astma og tit havde lungebetændelse Far og jeg var nødt til at arbejde, så vi kunne ikke passe Lena, når hun var syg og fordi Lena tit var syg, var hun ofte ikke i børnehave/skole Barnet Lena:...Og det var så hyggeligt! Især når jeg fik mille-the, mens mormor læste historier. Jeg håbede altid på, at vi skulle ud og gå, så jeg kunne fodre og klappe gederne på den nærliggende gård. Jeg ELSKEDE at være hos mormor Sygdom i et socialt og kulturelt perspektiv Sygdom anses som unormalt : Afviger fra de socialt definerede roller og normer Biografisk sammenbrud: fundamental forstyrrelse af den enkeltes selvopfattelse, relationer, samt de vaner og erfaringer der danner grundlag for hverdagen.. Men! Dette bygger på en antagelse af, at man får den kronisk sygdom midt i livet. Hvad nu, hvis man har været syg, så længe, at man ingen erindring har om ikke at være? 3
Børns egne sygdomserfaringer Kender I denne situation? Voksen (læge, pædagog, forældre, antropolog): Hvordan går det med dig? Sygt barn: Jeg har det fint 4
Normalitetsbegreb Normal to self Normal for self Normal to others Normal for others For mig er dette normalt Handlinger som opretholder forståelsen af, at man ikke vil have været anderledes, hvis man ikke var syg Bevidstheden om, hvad andre synes er normalt Strategier, man benytter for at fremstå normalt overfor andre Hvad jeg synes er normalt Hvad andre synes er normalt Yngre børn Ældre børn Sygdom som et grundvilkår For børn, der har levet med kronisk sygdom så længe, at de ingen erindring har om, at leve uden udgør den kronisk sygdom et grundvilkår for deres erfaringer og væren-iverden Kronisk sygdom som et fundament for børnenes hverdag og liv Kronisk sygdom som et udgangspunkt for børnenes oplevelser i og forståelse af verden Medicin som grundvilkår: Lena: Vil du helst have piller eller blive stukket? Frederik: Blive stukket. Lena: Ja? Hvorfor det? Frederik: Fordi at Når jeg får piller, så kommer jeg til at smage på dem, og de smager ikke godt. Lena: Okay. Så det er bedre at det gør lidt ondt, at bliver stukket, end at det smager dårligt? Frederik: Sådan, hvis jeg skal have den [indsprøjtningen] så er det okay, jeg får den. Lena: Så du er ikke bange for at blive stukket? Frederik: [Ryster på hovedet] 5
Sygdom som en fortrolig verden Så legede vi lige, at jeg var død (Dreng, 5 år) For kronisk syge er sygdommen dybt indlejret i deres liv, hverdag og krop, at det udgør en genkendelig og fortrolig verden Ritualer Ubehagelige erfaringer med medicin og fysiske gener bliver gennem ritualer omformet til velkendte rutinemæssige handlinger. Lær det lille barn at sluge tabletter ved at øve med små chokoladeknapper giv præmie når det lykkes. (www.lunge.dk) Bruger I ritualer i hverdagen? 6
Når sygdom bliver hyggeligt Ja, for der er bare så hyggeligt derinde [på hospitalet] (Pige, 12år) Lena: Din mor har fortalt mig, at du lå på sofaen, da du kom hjem. Frederik: Ja, det gør jeg næsten altid. Lena: Det gør du næsten altid? Hvad laver du så? Frederik: Så ser jeg fjernsyn og får en tallerken med sådan nogle forskellige ting. Lena: Okay, men hvorfor ligger du på sofaen? Frederik: Fordi jeg synes det er hyggeligt. [Pause] Og så får jeg hvilet mig lidt. (Kronisk) sygdom som en almindelighed Som en sædvanlig tilstand, der ikke kræver meget opmærksomhed i hverdagen oplever børn den kroniske sygdom værende på lige fod med andre ikke akutte sygdomme Den kroniske sygdom kan endda påkræve sig mindre opmærksomhed end akut sygdom Nogle gange får jeg ondt når jeg spiller fodbold, men det er nok ikke gigten det er nok bare siddestik (Dreng, 6år) Jo jeg kan godt mærke jeg har ondt, men når man har ondt hele tiden såå. (Pige, 12år) Jeg hoster voldsomt sådan det synes jeg at jeg gør. Det er rigtig irriterende.. (Dreng, 8år) Kronisk sygdom udgør en almindelig del af hverdagslivet - en normaltilstand på lige fod med andre sædvanlige begivenheder. 7
Kronisk sygdom som identitet Mor, hvis jeg ikke havde gigt, hvem ville jeg så være, for så ville jeg jo ikke være mig? (Dreng 8 år) Altså, gigten er jo bare en del af Rasmus. Står han uden for det normale? Det ved jeg virkelig ikke, for hvad er det normale? Måske ville han have bevæget sig fuldstændig magen til, hvis han ikke havde haft gigt. Far til dreng på 8 år Sygdom er et eksistentielt grundvilkår Se hvad jeg kan! -Den levede umiddelbarhed Den levede umiddelbarhed gør det muligt, at kunne deltage i sociale aktiviteter og lege på trods af kronisk sygdom Han kører bare derudaf indtil han falder om (mor til dreng på 6 år) Hun vil altid kæmpe til hun ikke har flere kræfter, når det kommer til dans. En dag måtte hun sætte sig på sofaen. Hun sad der i 10 sekunder inden hun rejse sig og sagde: så jeg er jeg klar igen (mor til pige på 3år) 8
Barnets velbefindende et dilemma Sociale konsekvenser At bryde ind for at tage hensyn til barnets fysiske tarv Fysiske konsekvenser Ikke at bryde ind for at tage hensyn til barnets sociale tarv Om ikke at skille sig ud -Normalitet i forhold til andre børn Der er nogle ting jeg ikke kan, som andre kan men det er ikke på grund af gigten (Dreng 8år) Alle fra min klasse tror jeg ved, at jeg har gigt (Dreng 6 år) 9
Når sygdom får (sociale) konsekvenser Til tider kan sygdom påvirke egen normalitetsforståelse og intentioner I episoder med meget træthed og symptomer overtager kroppen al børnenes fokus fra de sociale relationer med andre Tavse sygdomserfaringer italesættelse af sygdom Når sygdom er kropsligt indlejret i en fortrolig og genkendelig hverdag, er det ikke nødvendigt at italesætte sin sygdom. Jeg har det fint Det ved jeg ikke I institutionssammenhæng: Lena: Hvad gør du hvis du falder og slår dig? Filipa: Så gør jeg hen til en voksen. Så hjælper det lige at de trøster mig, når jeg bliver ked af det Lena: Hvad så hvis du får ondt i hånden? Filipa: Ej, det er bare gigt! Vi lægger faktisk aldrig mærke til at Filippa har gigt (Pædagog i børnehave) 10
Børns kropsforståelse Gyngen Du er på en legeplads, fyldt med børn. Pludselig ser du et barn falde af en gynge og du skynder dig hen til det grædende barn. Imens du trøster, spørger du barnet Hvor slog du dig?. Hvad svarer barnet? 11
Den biomedicinske kropsforståelse Den biomedicinske kropsforståelse: kroppen som en objektiv genstand Børns kropsforståelse Den inkarnerede krop: Børn oplever deres krop som en integreret proces med de sociale relationer, hændelser og interaktion. Jamen, ellers falder jeg jo! (Pige, 3år) Børn oplever deres krop som uadskilleligt fra selvet og den sociale og materielle omverden. 12
At lære at forstå kroppen en socialiseringsproces Sange, bøger, italesættelse i institution og hjemmet Lena: Ved du, hvor gigten sidder i din krop? Dreng: nej mest tror jeg at det er knæet og skulderen Lena: Hvorfor tror du det? Dreng: Det er fordi. Ej det ved jeg ikke.. Lena: Er det fordi du har ondt der? Dreng; Jeg ved det ikke Jeg ved ikke engang, om jeg har gigt. (Dreng, 6 år) Socialiseringsproces Jeg slog mig på gyngen Lægebesøg Skolegang Okay, jeg har ondt i hofter, knæ, senetilhæftninger, ankler, akillessenen, lænd, øvre ryg, venstre albue og venstre knæ (pige, 12 år) Unges sygdomsforståelse 13
Normalitetsbegreb Normal to self For mig er dette normalt Normal for self Handlinger som opretholder forståelsen af, at man ikke vil have været anderledes, hvis man ikke var syg Normal to others Bevidstheden om, hvad andre synes er normalt Normal for others Strategier, man benytter for at fremstå normalt overfor andre Hvad jeg synes er normalt Hvad andre synes er normalt Yngre børn Ældre børn Hvad er det normale? Forhandling af normalitet Det er bare en del af, hvem jeg er. Jeg kunne ligeså godt sige til dem: Jeg har brunt hår. (Dreng 18år) Personligt plan: Sygdom som det normale for mig Sygdom som en del identiteten Øhm, jeg vil være helt ærlig og sige, at jeg tænker ikke helt så meget over det (at have astma), fordi jeg har haft det siden jeg var helt lille. Så jeg er jo opvokset med det. (Pige,19 år) Arena for forhandling: - Legitimere sygdom - Passe sygdom ind i normalt ungdomsliv Samfundsdiskurs: Det normale (raske) ungdomsliv Forventning om ansvarlighed Ansvarlighed: At klare sig selv Ansvar for egen sygdom og behandling Hensyntagen til andre Håndtere sine følelser ansvarligt 14
Arenaer for forhandling Nogen ting, hvor jeg føler at andre kan gøre det bedre end mig, føler jeg mig anderledes. Nogen gang er det en standard ting som man bare kan. Idræt, fx og rygning, som alle bare kan (Pige, 17 år) Fysiske symptomer og synlighed Altså, folk fra offentligheden behøver jo ikke at vide, at jeg har en lungesygdom, fordi det kanjo godt give anledning til, at folk kigger anderledes på dig, i forhold til: Nårh, lille skat, eller sådan et eller andet. Altså medlidenhed, hvilket er noget jeg hader.. (Dreng, 18år) Arena for forhandling En af mine tætteste veninder, hun har to hunde. Hende kan jeg ikke rigtig sove hos, fordi jeg bliver så syg af det. Ja det gør jeg [sover hos hende]. Nogen gange bliver man nødt til at ofre sig, og tage hjem til dem.. (Pige, 19år) Forståelse Udveksling i relationer Eksistentielle spørgsmål Man skal også være stærk for jeg er faktisk rigtig bange for at dø. Jeg ved ikke hvornår jeg dør. Og jeg føler at denne her sygdom gør at jeg nok dør hurtigere end andre. Jeg har fået at vide at jeg nok lever lige så lang tid som andre, måske lidt mindre tid. Men jeg tænker nok at jeg ikke lever så lang tid (Pige 17, år) Strategier for forhandling Planlægge dagen Disponere sin energi Tage medicin afsides Fysiske symptomer og synlighed Humor Biomedicinsk forklaring Ikke aktivt søge opmærksomhed metaforer Arena for forhandling Opretholde relationer gennem sociale medier Nedtone egne behov for at skabe ligevægt i relationen Tilpasse sygdommens betydning til relationen Forståelse Udveksling i relationer Eksistentielle spørgsmål Strategi Holde bekymringer på afstand Træning og fokus på sunde lunger Holde fast i mål og drømme Spejling i andre, der har det værre Værdsætte gode perioder 15
At føle sig alene Det er ikke alt mormor hun lige får at vide, hun er ved at blive gammel. Jeg venter lige med at fortælle til det er overstået.så hun ikke bliver bekymret. (Pige, 19år, ChILD) Konsekvenser af forhandlinger Ansvarlighed: At klare sig selv Ansvar for egen sygdom og behandling Hensyntagen til andre Håndtere sine følelser ansvarligt Altså mit mål er selvfølgelig, at jeg står op om morgen der, og løbe en tur. Det får jeg så ikke lige gjort. Men det ville så være helt fantastisk hvis jeg gjorde. (Pige, 15år, PCD) Fysisk og synlig anderledes Ikke anerkendt som kronisk syg Utilstrækkelig Uden for fællesskabet Eksistentiel tvivl Udfordret på egen identitet At være ladt alene Eksistentiel ensomhed Man står meget alene med det. Men det kræver også at man er moden til det. Man skal være stærk (Pige, 17 år, PCD) Take-home messages: Børn og voksne oplever sygdom forskelligt det er vigtigt at voksne ikke lægger deres sygdomsforståelse ned over deres barn Kronisk sygdom udgør et grundvilkår og en normaltilstand for børn, som oplever at sygdommen udgør en fortrolig og genkendelig verden Unge forsøger at tage ansvar for egen sygdom ved at finde balancen mellem at passe bedst muligt på sine lunger og på den anden side at leve et så normalt ungdomsliv som muligt. Lyt og spørg anderledes til dit barn, for at få nyt indblik i dit barns sygdomsoplevelser Tal med dit barn dit barn forstår mere end du (måske) selv tror Lyt, støt og anerkend jeres unge børn i deres forsøg på at skabe balance mellem sygdomsliv og ungdomsliv 16
Få det bedste liv dine lunger kan trække www.lunge.dk 17