Referat, Repræsentantskabsmøde i Danske Patienter Tid: Onsdag den 29. april 2015 kl. 13.00-16.00 Sted: MBK, Pilestræde 61, 1. sal, 1112 København K Deltagere: Parkinsonforeningen: Formand Jorry Højer og Direktør Mette Holst Gigtforeningen: Direktør Lene Witte Diabetesforeningen: Leder af ledelsessekretariatet Ane Eggert Jackson Nyreforeningen: Formand Jan Rishave Dansk Fibromyalgiforening: Formand Anne Bendixen og Sundhedspolitisk konsulent Charlotte Kristensen Scleroseforeningen: Direktør Mette Bryde Lind, Sundhedspolitisk konsulent Lasse Skovgaard og Frivillig Jette Bay LMS: Næstformand Louise Linde og Generalsekretær Steen Andersen PTU: Hovedbestyrelsesmedlem Jørgen Maibom Hjerteforeningen: Formand Henrik Steen Hansen og Direktør Kim Høgh Dansk Epilepsiforening: Landsformand Lone Nørager og Politisk konsulent Thomas Holberg Kræftens Bekæmpelse: Formand Frede Olesen, Afdelingschef Jes Søgaard, Politisk konsulent Steffen Larsen og Politisk konsulent Mette Rye Andersen Psoriasisforeningen: Formand Jens Sloth Nielsen og Sekretariatsleder Karl Vilhelm Nielsen Bedre Psykiatri: Formand Birgit Elgaard, Generalsekretær Thorstein Theilgaard Colitis-Crohn Foreningen: Bestyrelsesmedlem Kenneth Hoffmann og Frivillig Lise B. Nielsen Sjældne Diagnoser: Stephanie Jøker Nielsen Danske Patienter: Formand Lars Engberg, Næstformand Ebbe Henningsen, Direktør Morten Freil, Chef for politik og kvalitet Annette Wandel, Kommunikationschef Tea Petersen, Sundhedspolitisk konsulent Anja Petersen Administrativ koordinator Helle Meinhardt, Akademisk medarbejder Josine Elvekjær Legêne og Kommunikationskonsulent Rikke Skovgaard Afbud: Astma-Allergi Danmark, Danmarks Lungeforening 1
1) Valg af dirigent 2) Formandens beretning om foreningens virksomhed i det forløbne år og aktuelle sundhedspolitiske temaer 3) Forelæggelse af det reviderede regnskab til godkendelse 4) Behandling af fremsatte forslag til dagsordenen 5) Valg til forretningsudvalget 6) Valg af statsautoriseret revisor 7) Forelæggelse af forslag til aktivitetsplan for det følgende år til godkendelse 8) Fastsættelse af dato for midtvejsmøde, jf. 6 9) Eventuelt Repræsentantskabsmødet vil slutte af med oplæg og debat om et aktuelt sundhedspolitisk tema. Emne: Kommunernes rolle i sundhedsvæsenet Oplægsholder: Christian Harsløf, Afdelingschef Center for Social og Sundhed, KL 2
Punkt 1. Valg af dirigent Der skal på mødet vælges en dirigent. Det indstilles, at næstformand Ebbe Henningsen vælges som dirigent. Formanden spørger, om der er andre forslag. Det er der ikke, og Ebbe Henningsen vælges enstemmigt. Den reviderede dagsorden godkendes Ebbe Henningsen vælges som dirigent. Punkt 2. Formandens beretning om foreningens virksomhed i det forløbne år og aktuelle sundhedspolitiske temaer Danske Patienters formand holder sin beretning om et begivenhedsrigt år med gode resultater, og slutter af med at takke repræsentantskabet, forretningsudvalget, sekretariatet samt medarbejdere og frivillige i medlemsforeningerne, som alle har ydet en stor indsats for at Danske Patienter har udviklet sig til en stor og professionel organisation. Formanden beder under sin beretning repræsentantskabet om at byde ind med emner til den forestående valgkamp? Kommentarer fra repræsentantskabet til beretningen: - Mette Holst fra Parkinsonforeningen spørger ind til Danske Regioners Borgernes Sundhedsvæsen og sammenhængen mellem det og regeringens sundhedsudspil, er det blevet konkretiseret yderligere? Lars Engberg fra Danske Patienter svarer, at Borgernes Sundhedsvæsen indgår i økonomiforhandlingerne for regeringens sundhedsudspil, som foregår i en lukket kreds. 3
- Jens Sloth Nielsen fra Psoriasisforeningen bemærker, at det er positivt, at Sundhedsstyrelsen har inviteret patientforeninger til at deltage i arbejdet med udarbejdelse af nationale kliniske retningslinjer. - Der er enighed om, at pårørende er et vigtigt emne for valgkampen, det bakkes op af flere medlemsforeninger (Parkinsonforeningen, Psoriasisforeningen). Lars Engberg fra Danske Patienter foreslår, at arbejde for at få skrevet pårørende ind i lovpakkerne og dermed sikre rettigheder for pårørende. Ligeledes opbakning til fokus på En patient En plan (Parkinsonforeningen, Psoriasisforeningen). - Ulighed drøftes som et emne til valgkampen. Der er enighed om, at det er et vigtigt emne for Danske Patienter at tage op, men at det i sig selv er et meget bredt og ukonkret emne. Ulighed kan bruges som et argument under drøftelse af andre politiske temaer. - Frede Olesen fra Kræftens Bekæmpelse understreger, at ulighed bør være centrum til enhver tid, men det er risikabelt. Vi skal tage fat i universelle emner, så vi ikke hvirvler os ind i partipolitik bevar størst mulig indflydelse. - Lene Witte fra Gigtforeningen spørger ind til hvordan det går med Danske Patienters projekt Skole for Mig. Morten Freil fra Danske Patienter svarer, at Danske Patienter oplever stor opbakning fra medlemsforeningerne, samt opbakning fra andre organisationer, herunder skolelærerforeningen, men også sundhedsplejersker, skoler og kommuner. Skole for Mig skal være en platform for patientforeningernes initiativer og skal hjælpe skolerne til at sætte fokus på sygdom og børn med sygdom og det tegner rigtig positivt for projektet. Formandens mundtlige beretning tages til efterretning. Punkt 3. Forelæggelse af det reviderede regnskab til godkendelse Danske Patienters regnskab for 2014 er vedhæftet sammen med et dokument, der viser regnskab i forhold til budget inklusiv noter. På repræsentantskabsmødet gives der en mundtlig gennemgang. Resultatopgørelsen i regnskab 2014 viser et underskud på 314t kr. Forretningsudvalget har ved skriftlig høring den 10. juni 2014 godkendt merudgifter til flytning på 290t kr. i forhold til det 4
oprindeligt vedtagne budget. Regnskab 2014 giver således et underskud på 24t kr. i forhold til budgetteret. Noter til regnskabet: Samlede indtægter Kontingentindtægter er 202t kr. større end budgetteret. Det skyldes dels, at medlemstallet i 2014 er steget med 24.000 medlemmer i forhold til 2012, som lå til grund for budgetlægningen for 2014. Det skyldes desuden, at der i budgettet for 2014 er lavet et forsigtigt skøn over medlemstallet. I regnskabet for 2014 er der indtægter på 97t kr. til Vidensforum for Brugerinddragelse, hvilket der ikke er budgetteret med. Dette er en teknisk ændring, idet indtægter og udgifter oprindeligt var budgetteret under øvrige indtægter. Der er budgetteret med øvrige indtægter på 225t kr. mens der i regnskabet er indtægter på 0 kr. Dette skyldes dels ovennævnte indtægter for Vidensforum, som er konteret på selvstændig konto og skyldes dels, at forventet overskud for den nationale konference om brugerinddragelse endnu ikke er modtaget, idet regnskabet for konferencen endnu ikke er afsluttet. Samlede udgifter I forhold til budgettet for 2014 inkl. godkendte flytteudgifter (290t kr.) og Vidensforum (97t. kr.), er de samlede udgifter 201t kr. højere end budgetteret. Dette er primært relateret til øgede hensættelser til feriepengeforpligtelse på 222t kr., hvilket der ikke var budgetteret med. Hovedårsagen til dette er, at Danske Patienter i 2014 har fået ny lønadministrator, som beregner hensættelserne efter et andet og mere korrekt princip end den hidtidige beregning. Forskydninger mellem løn og øvrige udgifter De samlede lønudgifter er 202t kr. mindre end budgetteret. Dette skyldes en kombination af en række forhold: - Øgede hensættelser til feriepengeforpligtigelse jfr. ovenstående (222t kr.) - Øgede udgifter til servicemedarbejder (70t kr.) som modsvares af færre driftudgifter til rengøring m.v. - Færre lønudgifter til ledelse og kommunikation (494t kr.), idet Danske Patienter & ViBIS har fået flere projekter end forudsat ved budgetlægningen. Projekterne betaler en del af lønnen for ledelse og kommunikation. De samlede driftudgifter er 313t kr. større end budgetteret. Dette skyldes en kombination af en række forhold: - Godkendte flytteudgifter på 278t kr. - Danske Patienters bisidderordning var midlertidig egenfinansieret, indtil der i 2015 blev opnået midlertidig ekstern finansiering (65t kr.) - Øgede huslejeudgifter (41t kr.) - Mindre forbrug på en række øvrige konti. 5
- De mange forskydninger mellem regnskab og budget skyldes primært, at der i budgettet indgår 205t kr. til øvrige omkostninger (konto 7023), som i regnskabet er splittet ud på en række andre konti, for derigennem at øge transparens om forbruget. Danske Patienters direktør gennemgår regnskabet. Der er ingen kommentarer fra repræsentantskabet til regnskabet. Regnskabet godkendes enstemmigt af repræsentantskabet. Punkt 4. Behandling af fremsatte forslag Der er ikke modtaget forslag. Ingen Ingen Punkt 5. Valg til forretningsudvalget Hvert år på Danske Patienters ordinære repræsentantskabsmøde skal der vælges tre repræsentanter til Danske Patienters forretningsudvalg. To medlemmer af forretningsudvalget er på valg og kan ikke genvælges: Frede Olesen, Kræftens Bekæmpelse Steen Andersen, Landsforeningen mod spiseforstyrrelser og selvskade Et medlem af forretningsudvalget er på valg og kan genvælges: 6
Lene Witte, Gigtforeningen, ønsker ikke at stille op til genvalg. I henhold til proceduren for valg til forretningsudvalget, som blev vedtaget på repræsentantskabets midtvejsmøde den 19. september 2012, blev medlemsforeningerne i mail af 27. februar 2015 opfordret til at indstille kandidater til Danske Patienters forretningsudvalg inden for en frist på tre uger. Da blot to medlemsforeninger har indstillet en kandidat, blev fristen forlænget til den 15. april. Efter den forlængede frist har endnu en medlemsforening indstillet en kandidat. Følgende kandidater er indstillet (i alfabetisk rækkefølge efter fornavn): Dorthe Gylling Crüger, Kommende formand for Kræftens Bekæmpelse Louise Linde, Næstformand i Landsforeningen mod spiseforstyrrelser og selvskade Philip Rendtorff, Adm. Direktør i PTU Livet efter ulykken, Landsforeningen af Polio-, Trafik- og Ulykkesskadede Alle kandidater (herunder forretningsudvalgsmedlemmer, der genopstiller) får max. tre minutters taletid på repræsentantskabsmødet til at præsentere sig selv og motivere kandidaturet. Hver medlemsforening har tre stemmer i alt. Det vil sige én stemme til hver af de tre ledige pladser. Kandidaternes skriftlige indstillinger er vedlagt som bilag opstillet i alfabetisk rækkefølge efter fornavn. De tre opstillede kandidater præsenteres kort. Da der er tre kandidater til tre pladser, er der ingen afstemning og de tre opstillede kandidater vælges til forretningsudvalget. Følgende kandidater vælges til forretningsudvalget (i alfabetisk rækkefølge efter fornavn): Dorthe Gylling Crüger, Kommende formand for Kræftens Bekæmpelse Louise Linde, Næstformand i Landsforeningen mod spiseforstyrrelser og selvskade Philip Rendtorff, Adm. Direktør i PTU Livet efter ulykken, Landsforeningen af Polio-, Trafik- og Ulykkesskadede 7
Punkt 6. Valg af statsautoriseret revisor Danske Patienter har hidtil anvendt Ernst & Young. Det indstilles, at Ernst & Young vælges som revisor. Der er enighed om at vælge Ernst & Young som revisor. Repræsentantskabet vælger Ernst & Young som revisor. Punkt 7. Forelæggelse af forslag til aktivitetsplan for det følgende år til godkendelse Aktivitetsplanen for Danske Patienter hænger tæt sammen med organisationens strategi, hvor der løbende udvælges specifikke emner, der er relateret til aktuelle politiske dagsordner og emner, som Danske Patienter ønsker at sætte fokus på. Aktivitetsplanen er inddelt i tre dele: Del 1: Drift og løbende opgaver Del 2: Større afgrænsede projekter og opgaver Del 3: Prioriterede fokusområder og indsatser Direktøren indleder præsentationen af aktivitetsplanen for 2015-2016. Chef for politik og kvalitet, Annette Wandel, fortæller om processen for prioriteringsseminaret på midtvejsmødet og sekretariatets videre arbejde med prioriteringer forud for udarbejdelsen af aktivitetsplanen 2015-2016. 8
Kommentarer til aktivitetsplanen: - Mette Holst fra Parkinsonforeningen bemærker, at reduceringen af forretningsudvalgsmøder og kortere sagsfremstilling til forretningsudvalgsmøderne ikke må generere mere arbejde for forretningsudvalgsmedlemmerne. Ebbe Henningsen fra Danske Patienter tilføjer, at det er vigtigt, at sagsfremstillingen er klar og tydelig. - Mette Bryde Lind fra Scleroseforeningen åbner en drøftelse af hvordan patientrepræsentanter kan klædes bedre på og det foreslås at samle alle patientrepræsentanter i et møde og lave et netværk eller anden form for sparring. Annette Wandel fra Danske Patienter svarer, at Danske Patienter skal arbejde med at operationalisere en form for sparring og vidensdeling til patientrepræsentanterne. Lasse Skovgaard fra Scleroseforeningen foreslår, at kortlægge kompetencer i udvalgene, er der er nogle der har mere brug for støtte end andre? Jette Bay fra Scleroseforeningen bemærke, at der endnu ikke er afklaring på økonomisk støtte til patientrepræsentanter. - Steffen Larsen fra Kræftens Bekæmpelse spørger ind til hvordan Danske Patienter skal være løftestang for medlemsorganisationernes sager. Morten Freil fra Danske Patienter svarer, at nogle foreninger kan have gavn af Danske Patienter som støtte i sager, hvor de føler, at de sidder i klemme. Her kan Danske Patienter bakke op om deres sager og f.eks. være medunderskriver på et brev eller en pressemeddelelse så længe det ikke er i modstrid med Danske Patienters eller andre medlemsorganisationers politik. - Lasse Skovgaard fra Scleroseforeningen indleder en drøftelse af Danske Patienters repræsentanter i RADS. Det bemærkes, at der er en procedure, hvor Danske Patienter har mulighed for at komme med input og blive hørt i fagudvalgene. Danske Patienter sender mails ud til medlemsforeningerne, men får sjældent tilbagemeldinger. Det drøftes hvorvidt ansvaret for inddragelse af patientperspektivet ligger hos RADS-sekretariatet. Vigtigheden af, at Danske Patienter som organisation sidder med i fagudvalgene understreges. Aktivitetsplanen 2015-2016 godkendes af repræsentantskabet. 9
Punkt 8. Fastsættelse af dato for midtvejsmøde, jf. 6 Sagsfremstilling: Der skal på repræsentantskabsmødet fastsættes en dato for midtvejsmødet 2014. Det foreslås, at mødet afholdes onsdag den 30. september 2015 kl. 13.00-16.00. Det indstilles, at midtvejsmødet afholdes onsdag den 30. september 2015 kl. 13.00-16.00. Dirigenten forelægger forslaget om at holde midtvejsmødet den 30. september 2015. Repræsentantskabet vedtager, at midtvejsmødet 2014 holdes den 30. september i København. Punkt 9. Eventuelt Tre af de nuværende forretningsudvalgsmedlemmer stopper, og tre nye medlemmer er blevet valgt ind. Formanden takker de tre medlemmer, som træder ud af forretningsudvalget og ønsker de nye medlemmer af Danske Patienters forretningsudvalg tillykke. Lene Witte fortæller, at hun går af som direktør i Gigtforeningen og takker for godt samarbejde. Hun siger, at det har været spændende at være med fra start og se Danske Patienter udvikle sig. Frede Olesen takker for tiden i Danske Patienters forretningsudvalg og understreger, at det er vigtigt at Danske Patienter holder fast i den gode udvikling. Steen Andersen takker også for de seks år i forretningsudvalget og bemærker, at Danske Patienter har udviklet sig fantastisk. Han glæder sig til at følge med fra sidelinjen i de nye spændende aktiviteter og projekter. 10
Eksternt oplæg: Emne: Kommunernes rolle i sundhedsvæsenet Oplægsholder: Christian Harsløf, Afdelingschef, Center for Social og Sundhed, KL Kommunerne spiller en stadigt større rolle i det samlede sundhedsvæsen og dermed for patienter og deres pårørende. Repræsentantskabsmødet 2015 sætter derfor fokus på kommunernes rolle i sundhedsvæsenet. Med kommunalreformen i 2007 fik kommuner større ansvar for at løfte bl.a. genoptræning og forebyggelsesopgaver. Dette sammenholdt med den generelle tendens med kortere indlæggelser og stadigt stigende antal mennesker som lever med kronisk sygdom stiller stigende krav til kommunernes kompetencer og kapacitet på sundhedsområdet. Christian Harsløf vil på den baggrund give KL s perspektiv på kommunernes rolle set i et 10 årigt perspektiv Herunder hvilken rolle skal kommunerne spille, og hvilken udvikling kræver det? Christian Harsløf holdt et spændende oplæg om kommunernes opgaver og planer på social og sundhedsområdet, herunder bl.a. forebyggelse og tidlig indsats. Oplægget mundede ud i en debat om kommunernes rolle i sundhedsvæsenet nu og i fremtiden. 11