Kræftens Bekæmpelse I Blad for frivillige I oktober 2013 SLØJFEN Kommunalvalgsguide side 6-7 Alle skal vide hvad senfølger er side 8-10 Værtsfrivillige i Livsrum side 12-13
2 Leder Det er lige netop nu, vi kan påvirke fremtiden Kommunal- og regionalvalget står for døren, og det betyder, at vi igen har en unik chance for at sætte kræftsagen på dagsorden i kommuner og regioner. Jeg vil hermed opfordre alle til at gå i dialog med de kommende politikere! Puha, det er ikke lige mig, tænker du måske. Og til det vil jeg sige. Det er helt okay. Men én ting skal du vide. Små initiativer kan gøre stor forskel. Politik er nemlig også, når du støder ind i byrådskandidaten, der vifter med en valgbrochure udenfor Netto. Du går hen til ham, tager venligt hans brochure, og siger at han skal være klar over at der er børn i kommunen, der passes i dagplejehjem, hvor der ryges inde i huset. Det synes du som frivillig i Kræftens Bekæmpelse, han skal vide, så han kan gøre noget ved det, når han nu om lidt får sæde i byrådet. Sådan en smilende opfordring fra dig gør indtryk på en kandidat til byrådet. Og det er politisk påvirkning, når det er allerfinest. I år kan vi tilbyde en hurtig adgang til overblik over, hvordan lige netop din kommune klarer sig. På frivillig.dk har vi under hver lokalforeningsgruppe samlet materiale, der klæder dig på indenfor de mest væsentlige emner i forbindelse med kommunal- og regionalvalget. Der er blandt andet en række Danmarkskort, som meget tydeligt viser, hvilke kommuner, der tilbyder fysisk rehabilitering, hvilke kommuner, der har rygestop-tilbud til unge og meget mere. Læs mere på side 12-13, hvis du er interesseret i at se, hvordan du hjælper med at sætte kræftsagen på dagsordenen. Så er vi allerede godt på vej til at gøre en endnu større forskel. Du kan også sende et læserbrev. Og hvis du ønsker det, kan du få hjælp på frivillig.dk, hos din konsulent eller i bestyrelsen i din lokalforening. Din rolle kan for eksempel være at sørge for at brevet bliver sendt til din lokale avis. Intet andet. Leif Vestergaard Pedersen Politik er nemlig også bare det at bringe kræftsagen på dagsordenen. Sørge for at andre diskuterer spørgsmål, der er vigtige for kræftramte. Og så til det vigtigste. Hvad er det vi kæmper for? Hvilke forandringer er det, vi ønsker i forbindelse med kommunal- og regionalvalget? Jo, tænk, hvor fantastisk det vil være, hvis vi om et halvt år kan se, at alle landets kommuner har planer om at tilbyde rehabilitering til deres kræftramte borgere. Eller hvad siger I til, hvis halvdelen af landets kommuner aktivt arbejder for røgfrie dagplejer? Eller at alle kommuner tilbyder rygestop-tilbud til unge? Vi har nogle tydelige ønsker om forbedringer, som kan gavne kræftsagen, og hvis vi alle giver vores mening tilkende, så har vi mulighed for at flytte et bjerg. SLØJFEN63 Sløjfen udsendes til frivillige i Kræftens Bekæmpelse Redaktør: Mette Højrup Kjær, Frivilligindsats Korrektur: Anne-Katrine Ladefoged, frivillig Kontakt redaktionen på 35 25 79 71 E-mail: sloejfen@cancer.dk Læs Sløjfen på nettet: www.cancer.dk/sloejfen Artikler til Sløjfen Send en historie om et arrangement, som er foregået, eller ideer til artikler til sloejfen@cancer.dk. Send også gerne foto. Modtag FrivilligNyt Modtager du det elektroniske nyhedsbrev Frivillignyt? Frivillignyt udkommer hver 14. dag og indeholder nyheder og omtale af aktiviteter. Bliv inspireret, og hold dig opdateret www.cancer.dk/frivillignyt Layout: Quote Grafik Forsidefoto: Das Büro Tryk: Litotryk København A/S Oplag: 3.450
korte nyheder 3 Er du klar til Knæk Cancer 2013? I uge 43 kommer der fokus på kræftsagen, når TV2 og Kræftens Bekæmpelse varmer op til det store indsamlingsshow, som løber af stablen lørdag den 26. oktober. Vil du være blandt de første, der får nyheder om det store show og om lokale aktiviteter? Eller vil du deltage i bevægelsen med et lokalt initiativ? Så meld dig ind i Knæk Cancer-gruppen på frivillig.dk. Lyserød Lørdag i din by Frivillige, foreninger og erhverv laver sjove lyserøde events til fordel for kampen mod brystkræft. Det sker den 5. oktober i hele landet. Se hvad der sker er i din by på støtbrysterne.dk Læs mere om Lyserød Lørdag lyserødlørdag.dk og støtbrysterne.dk Dialog om solariebrug Mange unge starter med at gå i solarium før de skal konfirmeres. Solkampagnen har udviklet en solarieworkshop, som unge frivillige under 30 år, kan holde for 7.-8. klasser i perioden fra november til februar. Læs mere på frivillig.dk i gruppen Sluk solariet. T-shirt støtter Drivkræften Trine Christensen og Mael Dalla-Zuanna er modeller hos Unique Models, har overvundet kræft og er fotograferet i Drivkræftens t-shirt designet af Stine Ladefoged. T-shirten kan købes i Kræftens Bekæmpelses netbutik til 199 kroner, og overskuddet går til Drivkræftens arbejde for unge kræftramte. Pink Cup klubberne har gjort det igen For 11. år i træk kunne Pink Cup klubberne sende et flot beløb af sted til Kræftens Bekæmpelse. I alt har 112 klubber og 4.595 golfglade kvinder landet over indsamlet 2,6 millioner til fordel for brystkræftsagen. Pink Cup glæder sig over det flotte resultat og ser frem til Pink Cup 2014. t Foto: Niklas Højlund
4 Stafet For Livet
Stafet For Livet 5 Humor er vigtig i kampen mod kræft Af Signe Funding Therkildsen Foto: Gry Winther Larsen Han er lige trådt ned fra scenen med røde øjne og et skævt smil på læben. De fleste kender ham som den langhårede, skæve og løsslupne danske komiker Geo. Men i dag, første dagen på Stafet For Livet på Frederiksberg, står han på scenen iført den gule figther T-shirt, kort klippet hår og med en mere seriøs fremtoning end ellers, mens han fortæller om sin kræfthistorie. Det er vigtigt, at kræft ikke bliver et tabu. Vi skal skulle tale frit om det og gerne med så meget humor som muligt, så det bliver mindre tungt, siger Geo fra scenen. Bogen blev terapi for mig Geo, hvis borgerlige navn er Christian Geo Heltboe, blev som nybagt far ramt af testikelkræft i 2011. Bedst som han troede sig rask, havde sygdommen bredt sig til højre lunge, og han skulle nu i gang med kemobehandling. Det lettere kaotiske sygdomsforløb satte skub i en masse tanker hos den nu 38-årige komiker. Da jeg fik at vide, at jeg havde kræft, troede jeg, at det skulle blive min endestation. Jeg fik en masse brochure med praktiske oplysninger. Sådan noget med hvor jeg kunne parkere ved Riget, at jeg ville miste håret og om ditten og datten. Men i bund og grund havde jeg behov for en mere menneskelig dialog. Behovet fostrede en lyst til at bruge min egen historie på en sjov og skæv måde - til at hjælpe andre, der har kræft, siger Geo og fortsætter. En måned efter jeg blev erklæret sygdomsfri i anden omgang, begyndte jeg at skrive bogen Ikk for sjov om comedy og kemo. Jeg skrev bogen dels for at bruge det som terapi for mig selv. Men også for at smelte den ellers så vante seriøse fortælling om kræft sammen med en mere humoristisk tilgang, siger Geo. Humor er vigtig i kampen mod kræft For Geo, der for alvor satte hul på komikerkarrieren som vinder af danmarksmesterskabet i standup i 2000, var det på den ene side vigtigt at skrive en bog, der råt for usødet beskrev, hvad der sker, når kræften rammer. Men ligeså vigtigt var det at fortælle det, så mundvigene ville pege opad. For mig handler det meget om at nedbryde den højtidlighed, der er omkring kræft. I og med at man får grinet lidt, gør det det lettere at fordøje. En kræftsygdom er meget alvorlig, ja. Men det er vigtigt, at vi kan snakke om det, uden at det bliver så stift. Det hele bliver bare så meget nemmere og mere opløftende, hvis vi trækker på smilebåndene, siger Geo med stor overbevisning i stemmen. Den overbevisende tone var dog langt fra til stede, da han i første omgang i 2011 fik beskeden om, at han havde kræft. På et split sekund blev humoren begravet, og hans nye virkelighed tvang nærmest en mere seriøs side frem i ham. Brugte bogen til at vise en mere seriøs side af mig selv Da jeg barberede håret af som ellers havde været mit image, mit brand, og det jeg gemte mig bag tænkte jeg, at jeg er færdig i showbizz. Men jeg fandt ud af, at det var jeg langt fra. Det har bare væltet ind med anerkendende nik fra danskerne, der netop har savnet humor i fortællingen om kræft, siger Geo. Siden bogudgivelsen i april 2013 har Geo lært, at kræft ikke skal parkeres som elefanten i rummet, man ikke vil snakke om. I stedet skal man gribe fat om det og se det i øjnene. Stafet For Livet er med til at give folk det fornødne håb Geo bruger i dag mange af sine vågne timer på at hjælpe til i kampen mod kræft. For med hans kendte ansigt ved han, at han kan være talerør for mange kræftpatienter. Det var da heller ikke noget problem for ham at trække i den gule fighter T-shirt og være den bærende del af Stafet For Livet. Når jeg ser ud over arrangementet her i dag, giver det mig så meget livsglæde. Det er dejligt at se, at folk kan samles om kræften samtidig med at de har et smil på læben og dyrker samværet. Det er også præcis det, min bog handler om at et ellers tungt emne som kræft bliver meget nemmere at håndtere, hvis man kan grine og smile. Humor er vigtig for at kunne komme videre, siger Geo og slutter. Og særligt opløftende er det at se alle os i gule fighter T-shirts. Det emmer af håb og styrke. Og det minder mig om, at en kræftsygdom ikke nødvendigvis er lig med endestationen. Og det er heller ikke lig med, at mundvigene skal hænge nedad.
6 POLITISK INDSATS KOMMUNALVALGS-guide Kommunalvalget står for døren, og det giver direkte adgang til meningsdannere og beslutningstagere. Det er en chance, vi skal gribe og handle på. Af Mette Højrup Kjær Den 19. november 2013 er der valg til kommunalbestyrelserne og regionsrådene. Borgerne skal afgøre, hvem der skal lede kommunerne og regionerne i de næste fire år. Og særligt i en krisetid, er det vigtigt, at vi gør os bemærket. For vi ved, at de kommende lokalpolitikere kommer til at nedprioritere nogle vigtige sager ganske enkelt af økonomiske hensyn. Vi skal gøre vores til, at det er de rigtige sager, der prioriteres. Du behøver ikke være uddannet politiker for at deltage. Du behøver heller ikke at have et hjerte, der banker for politik. Det afgørende er, at du har et ønske om, at der bliver sat fokus på kræftsagen. Statens, regiotnernes og kommunernes andel af det offentlige forbrug (2010). Kommunerne har ansvaret for knap halvdelen af de samlede offentlige midler. Kilde: KL s Økonomiske Sekretariat. Staten 29% Regioner 22% kommuner 49% HVAD KAN DU GØRE? Der går ikke lang tid, før du kan se aktiviteter i lokalmiljøet. Du kan se kandidater i bybilledet, annoncer i lokalavisen, aktivitet på Facebook og Twitter og invitationer til vælgermøder. Og det er faktisk de vigtigste steder, hvor man kan påvirke beslutningstagerne. HVILKE EMNER ARBEJDER VI MED? Overordnet har vi udnævnt følgende områder til at være de områder, som vi sætter fokus på i forbindelse med kommunalvalget: Røgfri skoletid Røgfri dagpleje Kommunernes rehabiliteringstilbud. Indeholder de både fysisk aktivitet, psykosocial indsats og kosttilbud? Hvad der er relevant i netop din kommune afhænger af, hvordan status er på de forskellige områder hos dig. Det kan du få indblik i på frivillig. dk. Her kan du også læse mere om de enkelte indsatsområder. HVORDAN BLIVER JEG KLÆDT PÅ? På frivillig.dk har vi lavet en kommunalvalgspakke, der samler viden om og forslag til, hvad du kan gøre i forbindelse med valgkampen. Som noget helt nyt, har vi overskuelige Danmarkskort, som fortæller, hvordan det står til på konkrete sager i alle landets kommuner. Skynd dig ind og kig på kortene. De er rigtig interessante og de giver et hurtigt overblik. Du finder hele kommunalvalgspakken inklusiv Danmarkskortene under din lokalforeningsgruppe på frivillig.dk under den røde knap, der hedder Kommunalvalg 2013.
POLITISK INDSATS 7 I LOKALAVISEN Lokalavisen er et meget læst medie, så det er et godt sted at placere en holdning eller et spørgsmål. Du kan for eksempel sende et læserbrev til avisen. På frivillig.dk er der i kommunalvalgs-pakken under din lokalafdeling en række skabeloner til læserbreve. Har du mod på mere? Skriv dit eget læserbrev eller kontakt en journalist med en konkret idé til et interview med en kandidat. Det kan for eksempel være med en kritisk vinkel: Kan du forklare, hvorfor vores kommune ikke har rehabilitering på tapetet, når vi rent faktisk er forpligtet til at gøre det ifølge kræftplan III? Jo mere konkret, du kan være, og jo mere af journalistens forarbejde, du kan gøre, jo lettere er det at komme igennem avisens nåleøje. i byen De fleste byrådskandidater vil være synlige i bybilledet op mod valget. Gå hen til dem og fortæl, hvad du er optaget af på kræftområdet. Stil for eksempel et helt konkret spørgsmål om et emne, der er relevant hvor du bor: Vidste du godt, at vi i vores kommune halter bagefter i forhold til at tilbyde rehabilitering til kræftramte borgere? I vores nabokommuner er de meget længere fremme med planer for rehabilitering. Er det noget, du vil interessere dig for, hvis du bliver valgt? En markering af den type vil gøre indtryk på kandidaten, og du vil vide, om det er en kandidat, I skal styrke samarbejdet med. TIL VÆLGER- MØDE Hold øje med, om der er et vælgermøde, der har en sundhedspolitisk vinkel eller har samlet nogle stærke kandidater. Du kan deltage og forberede et enkelt spørgsmål, som er centralt i forhold til, hvordan din kommune klarer sig i forhold til forebyggelse, behandling eller patientstøtte og rehabilitering. Har du mod på mere? Arranger dit eget vælgermøde i samarbejde med andre patientforeninger. Det kræver, at 3-6 kandidater vil stille op, en god ordstyrer og et klart tema for vælgermødet. Er temaet ikke klart, er det svært at lokke kandidater og vælgere til. Et vælgermøde er et godt afsæt til et samarbejde på sigt. Det er altså ikke nødvendigvis kun vælgermødet, der giver jer noget godt. Det er også det netværk, som bliver skabt i forbindelse med mødet. på Facebook & Twitter Man taler om, at valgkampe digitaliseres. Det betyder, kort fortalt, at politikerne påvirkes af de sociale medier, som f.eks. Facebook og Twitter. De fleste politikere har en facebookprofil. Her kan du stille spørgsmål, som bliver set af rigtig mange mennesker. Det kan være en uhyre effektiv måde at sprede et budskab på og det er en let måde for dig at være aktiv på. Det kræver blot at du har en facebookprofil, og at du formulerer et relevant spørgsmål til en eller flere af dine sundhedsinteresserede politikere.
8 PATIENTSTØTTE Alle skal vide, hvad senfølger er Af Mette Højrup Kjær Foto: das bûro
patientstøtte 9 Det anslås, at 235.000 danskere lever med senfølger efter en kræftsygdom eller kræftbehandling. Jette Boje, næstformand i Foreningen for kræftbehandlede med senfølger også kaldet Senfølgergruppen kæmper for at udbrede kendskabet til fænomenet. FAKTA Senfølger betegnes som blivende forandringer som følge af kræftbehandlingen eller kræftsygdommen. Det kan være fysiske, psykiske og psykosociale funktionssvigt. Senfølger viser sig et stykke tid efter eller flere år efter, at behandlingerne er afsluttet. Et typisk forløb i forbindelse med en kræftsygdom er, at man bliver behandlet og derefter afhængigt af, hvilken kommune man bor i tilbydes et rehabiliteringsforløb. Herefter betegnes man som afsluttet. Som afsluttet, tidligere kræftpatient står man alene med at forstå og behandle eventuelle senfølger, som kan komme i årene efter. Oplysning fremmer forståelsen Senfølgergruppen er en forening, der er baseret på frivillige kræfter, og foreningen har primært to vigtige opgaver. Den ene handler om at oplyse om senfølger. Det handler om at sikre, at kræftpatienter, sygehuse, praktiserende læger, socialrådgivere og arbejdspladser ved, at fænomenet eksisterer. Vi arbejder for at få anerkendt senfølger som noget, der nedsætter vores funktionsevne og livskvalitet. Sagt på en anden måde. Noget der gør, at vi ikke kan leve en normal hverdag. Men det er en svær balancegang. Vi er ikke ude på at gøre alle tidligere kræftpatienter til sårbare mennesker, der skal have særbehandling. Det er de færreste af os, der ville trives med det. Men senfølger er noget, som man skal have hjælp til og anerkendelse af, understreger Jette Boje. Det er på politisk niveau, vi skal ændre praksis Den anden del af Senfølgergruppens virke handler om at påvirke politikere og beslutningstagere til at forstå, at det er en problematik, som kræver ensartede retningslinjer i alle kommuner, på landets sygehuse og hos praktiserende læger. Da vi startede som patientforening i 2008, oplevede vi, at der var lang vej igen. Men nu kan vi se, at der sker noget. Jeg synes vi har godt fat i politikerne i dag, og vi ser meget frem til den kommende konference om senfølger den 23. oktober 2013 på Christiansborg, som vi arrangerer i samarbejde med Kræftens Bekæmpelse, siger Jette Boje. Faste procedurer Endelig ligger det gruppen meget på sinde, at der bliver lavet nogle faste procedurer for, hvad der sker efter endt behandling. Jette forklarer, at hvis patienter for eksempel blev screenet for senfølger, så ville det være til gavn for alle. Med en fast procedure for screening, kunne vi undgå, at patienterne skal en masse bøvl igennem. Det ville betyde, at vi ikke skulle ned og banke i bordet hos lægen eller socialrådgiveren for at overbevise dem om, at vores oplevelser og smerter hænger sammen med kræftbehandlingen. Anerkendelse af senfølger er også meget vigtigt på arbejdspladserne. Gruppen ønsker for eksempel, at der er en fast rutine for, hvad man gør på en arbejdsplads, når en tidligere kræftpatient oplever senfølger og ikke kan klare sit arbejde 100 %. Fokus på senfølger vokser Når man har mødt Jette, så er man ikke i tvivl om at Senfølgergruppen kæmper en brav kamp for anerkendelsen af og oplysningen om senfølger. Men det er klart at gruppen ikke kan løfte opgaven alene. Og selvom der er en del viden om, hvilke senfølger kræftpatienter har som følge af sygdommen og behandlingerne, så mangler der megen forskning om, hvilke senfølger kræftpatienter hyppigst har og om hvordan senfølger forebygges og behandles bedst muligt. Det er et område, som vi kan forvente os rigtig meget af indenfor de næste par år. Eksempler på senfølger: Angst, Arvævsdannelse, Balanceproblemer, herunder tinnitus, Depression, Diarré eller forstoppelse, Eksistentielle problemer og problemer med familien, arbejdsgiver, læge, kommune m.fl., Forkortning af muskler/fejlstilling af led, Føleforstyrrelser, Hedeture, Hjerteproblemer, Hukommelses- og koncentrationsbesvær, Kramper, Knogleskørhed, Kunstig overgangsalder, Lungeskader, Lymfeødem og rosen, Nerveforstyrrelser/føleforstyrrelser, Nedsat muskelkraft og bevægelighed, Nedsat nyrefunktion, Nedsat syn/hørelse, Nedsat immunforsvar, Påvirket eller ophørt sexliv, Slimhindeproblemer herunder skedetørhed og mundtørhed, Smerter p.g.a. muskelspændinger og nervepåvirkninger, herunder helvedesild, Spise- og synkeproblemer, Stikken og prikken i fingre og tæer, Søvnproblemer, Talebesvær, Tandskader efter stråle- og kemoterapi, Træthed/fatigue, Vandladnings-/ afføringsproblemer, Vejrtrækningsproblemer, Vægtøgning eller vægttab. Læs mere om senfølger på cancer.dk/senfoelger/ Hvad kan du gøre lokal? Inviter Senfølgergruppen ud. Det kan være til et foredrag eller en snak om konkrete, lokale tiltag. Senfølgergruppen tager ikke penge for foredrag. Klæd rådgivere, fitness-instruktører og cafe-frivillige på, så de ved, hvad senfølger er, og hvordan man kan få hjælp. s
10 PATIENTSTØTTE Kemoen sætter stadig sine spor otte år efter Gitte Swineburgh, 50, fik brystkræft i 2005. Operationen gik godt mens kemoen tærede voldsomt på kroppen. Herefter startede en kæde af symptomer, som hver på deres måde har forandret Gittes liv i en grad, som hun slet ikke var forberedt på. Gitte er et eksempel på det, som mange oplever, nemlig et liv med senfølger. Af Mette Højrup Kjær Foto: Thomas Jessen Efter seks gange kemo med efterfølgende ni dages kvalme, opkast og meget lidt mad er der ikke mange kræfter tilbage i Gitte. Intet sul på kroppen, problemer med hjertet og ingen energi. Langsomt kommer kroppen i gang igen, og et halvt år efter den sidste kemo bliver Gitte erklæret rask. I dag kan Gitte se tilbage på otte år med nedsatte funktioner og smerter. hvordan jeg kunne behandle mig selv. Det har aldrig rigtig virket. Engang imellem gør mine led også ondt. Det kører rundt i kroppen. Nogle gange er det skulderen andre gange armen eller knæet. Smerterne varer et par uger ad gangen, og herefter fortager det sig stille og roligt. Udover smerter og fysiske gener er jeg konstant træt. Hvis jeg lyttede til min krop, ville jeg sidde i en stol dagen lang. Men det værste er min hukommelse. Før i tiden kunne jeg have 10 bolde i luften på samme tid. Jeg trivedes faktisk bedst med at have mange ting i gang, men det går ikke længere. Det er heldigvis blevet lidt bedre med tiden, men jeg klarer ikke hverdagen uden min kalender, hvor jeg skriver alting ned. Og så er der det, at det påvirker min familie. Det kan jeg godt blive ked af. Der var ikke nogen, der fortalte om senfølger. Hvis jeg skal være bagklog, så ville jeg aldrig have sagt ja til kemoen. Jeg var overbevist om, at jeg var rask efter operationen. Men jeg vidste ikke noget på det tidspunkt. Og jeg vil også sige at i årene efter behandlingen, så har jeg ikke fået hjælp på hospitalet. Der fik jeg konstant modstridende råd og instrukser. I dag synes jeg, at jeg har et godt liv, men det er kun fordi jeg tvinger mig selv til at dyrke motion og fordi jeg efter nogle år turde gå mine egne veje og gøre det, som jeg kunne mærke at min krop havde brug for. Gittes historie med senfølger lyder sådan: Allerede efter den første kemo, fik jeg virkelig ondt i tænderne og det har fulgt mig siden. Mit tandkød bløder og det gør ondt. Min højre arm fungerer slet ikke som den skal. Det skyldes lymfødem, og hvis jeg har siddet ved computeren i en halv time, så er armen, hånden og fingrene hævet. Det gør ondt og jeg har slet ikke den styrke i armen, som jeg havde før. Efter rigtig mange skriverier til kommunen, fik jeg bevilget fysioterapi for nogle år siden. Det hjalp mig rigtig godt, jeg gik til fysioterapi 1-2 gange om ugen, men efter noget tid blev aftalen afviklet og jeg blev tilbudt et kursus i, Gitte motionerer hver dag og kan mærke, at det hjælper Selvom jeg er træt konstant, så tvinger jeg mig selv i gang. Og det ville have været rigtig godt, hvis jeg var begyndt med motionen for lang tid siden. Der gik flere år efter operationen, før jeg kom i gang med at motionere. Jeg fik at vide, at jeg skulle skåne kroppen og kun gå korte ture. Men lige det modsatte har hjulpet mig. Det var rigtig hårdt at komme i gang, og hvis ikke jeg var udstyret med en vis portion stædighed og troen på at jeg kunne det her, så var jeg nok stoppet ret hurtigt igen. Det ville have været helt perfekt hvis nogen havde fortalt mig, at kroppen har godt af at motionere også kort tid efter endt kemobehandling. Når Gitte kigger tilbage på de sidste år, hvor der har været skiftende smerter, træthed, dårlig hukommelse og nedsat funktionsevne, så er det et forløb med mange huller. At leve med kræft I mange år har vi været fokuseret på behandlingen af kræft, og det har vi fået rigtig gode resultater ud af. Nu står vi der, hvor mange flere overlever kræft. Og de overlever ikke bare fem år. De overlever rigtig mange år. Dét er omdrejningspunktet for vores interesse nu: livet efter kræft. Hvordan skal vi behandle de følger, der er i kølvandet på behandlingen af en kræftsygdom? Vi møder mange mennesker, der siger, at det ikke er kræftsygdommen, der bekymrer dem. Det er derimod senfølgerne, der giver anledning til bekymring fordi de påvirker hverdagen. Og det er dem, som vi skal være bedre til at forebygge, identificere og behandle. Christoffer Johansen, Professor, overlæge, dr.med, ph.d og medforfatter til At leve med kræft
aktiviteter og kampagner Nyheder 11 Nyt i Kræftens Bekæmpelse Af Mai Brandi Ludvigsen Far, mor, børn og børnebørn skal gøre os klogere på kræft Hvad betyder arv og miljø for kræft? Det er et af de store spørgsmål indenfor kræftforskningen. Kræftens Bekæmpelse er snart klar til at udvide Danmarks største befolkningsundersøgelse Kost, kræft og helbred med nye generationer af familien Danmarks stamtræ. Mens forskerne hidtil har koncentreret sig om at følge én generation på godt 57.000 danskere, vil de i de kommende år udvide undersøgelsen med de to næste generationer, altså nogle af deltagernes børn og børnebørn. Det giver os helt nye muligheder for at undersøge, hvilke sammenhænge der kan være mellem en families helbred og f.eks. kostvaner, motion, alkoholforbrug og rygning, fortæller Anne Tjønneland, forskningsleder i Kræftens Bekæmpelse og leder af projektet. Syv ud af ti er vaccineret mod livmoderhalskræft Om tre måneder udløber fristen for gratis HPV-vaccination for piger født i 1985-1992. Allerede nu kan tilbuddet dog udråbes som en succes. Syv ud af ti piger i aldersgruppen er blevet vaccineret, viser de nyeste tal. Dermed har Kræftens Bekæmpelse nået målet om verdens højeste vaccinationsdeltagelse og mere til. De nye tal er mere nøjagtige end tidligere opgørelser, blandt andet fordi der er korrigeret for til- og fraflytning. Det betyder, at nogle kommuner har en højere vaccinationsdeltagelse end i tidligere opgørelser, mens andre ligger lavere. Tallene viser også, at de store forskelle mellem kommunerne, er blevet udlignet. En del kan forklares med, at tallene nu er mere præcise, men en stor del skyldes også regionernes/kommunernes egen indsats og ikke mindst hjælpen fra mange frivillige. Knæk Cancer I uge 43 går TV2 og Kræftens Bekæmpelse igen sammen om at skabe fokus på kræft. Færre skal få kræft, og flere skal overleve det er det, Knæk Cancer handler om. Derfor vil en hel uge dreje sig om oplysning og indsamling. I en lang række programmer på TV 2 sættes der fokus på kræft, og undervejs vil pengene blive quizzet, kørt, danset og samlet ind til Kræftens Bekæmpelse. Det hele kulminerer i et stort indsamlingsshow på TV 2 lørdag den 26. oktober. Du kan også bidrage som frivillig ved at være med til at skabe lokal synlighed. Læs nærmere i gruppen Knæk Cancer på Frivillig.dk. Hvem skal have Kræftens Bekæmpelses Hæderspris? Kræftens Bekæmpelse uddeler hvert år en hæderspris til en person eller gruppe, som har gjort en særlig indsats for kræftpatienter. Det sker på World Cancer Day den 4. februar. Alle har mulighed for at komme med forslag til, hvem der fortjener at blive belønnet for en ekstraordinær indsats på kræftområdet. Indsatsen kan både gælde inden for behandling, pleje og omsorg. Kom med dit forslag inden 1. november på cancer.dk/haederspris.
12 Patientstøtte DE HJÆLPER MED AT TAGE DET FØRSTE SKRIDT Da Næstveds kræftrådgivning flyttede ind i sit nye hus i foråret, skulle de for første gang ansætte værtsfrivillige til at tage godt i mod brugerne i den åbne rådgivning. Edith, Susanne og Troels er tre af de 12 dedikerede frivillige, der i dag står klar til at byde velkommen til det smukke hus. Af Nanna Kathrine Riiber Foto: Quintin Lake Susanne, Edith og Troels har mindst to ting til fælles. De er ikke længere på arbejdsmarkedet og så har de alle valgt at bruge en del af deres tid på at arbejde frivilligt i Kræftrådgivningen i Næstved. De har været værtsfrivillige siden rådgivningen flyttede i nye, smukke lokaler ved siden af Næstved Sygehus i april. Derudover er de ganske forskellige og det gør sig egentlig gældende for alle 12 værtsfrivillige i rådgivningen, fortæller de. Susanne Kildevang er tidligere souchef i et rådgivningsfirma, Troels Haugsted er tidligere mellemleder i politiet og Edith Nørgaard arbejdede som bioanalytiker og mellemleder. De havde alle svært ved at se sig selv uden arbejde. Det gav lyst til at arbejde frivilligt. Jeg var et sted i mit liv, hvor jeg skulle finde nyt indhold i tilværelsen, når jeg ikke skulle være på arbejdsmarkedet mere. Jeg så Annettes annonce og tænkte, jamen, det er da nok bare dét. Og det var det så, siger Susanne Kildevang, der ud over at være værtsfrivillig også er frivilligleder. Det gav rigtig god mening for mig. Dels fordi jeg skulle arbejde med mennesker, dels har jeg mistet pårørende og venner til kræft. Og da jeg kunne se, at der skulle bruges en til at tilrettelægge vagtplaner og få tingene til at hænge sammen, så synes jeg bare det passede så godt med mine kompetencer, fortæller Susanne Kildevang. Den første, brugerne møder Rollen som værtsfrivillig i de nye kræftrådgivninger tæt på sygehusene også kaldet Livsrum er helt essentiel. Den værtsfrivillige tager i mod alle, der kommer ind i huset, og er dermed det første menneske, brugerne møder. For mange kan det af forskellige grunde have været svært at tage skridtet over dørtærsklen. Øvelsen for os går jo ud på, at kunne se, hvad de mennesker, der kommer ind, gerne vil, fortæller Troels Haugsted, der er værtsfrivillig i Kræftrådgivningen i Næstved. Nogle siger: Jamen, vi vil gerne bare se huset. Men så viser det sig, at de i virkeligheden gerne vil snakke med en rådgiver. Så handler det selvfølgelig om at få sagt, at jeg ikke er rådgiver. Nogle gange vil de gerne snakke videre alligevel og det er helt fint med mig. Men selvfølgelig skal man hele tiden vurdere, hvornår det er bedre for dem at snakke med en af rådgiverne. Annette Rasmussen, rådgivningsleder i Kræftrådgivningen i Næstved, er med god grund stolt af sin velkvalificerede gruppe værtsfrivillige. De har ikke mindst gjort en stor forskel i arbejdet med at køre den nye kræftrådgivning i stilling til for alvor at skrue op for aktiviteterne oven på opstartsfase og sommerferie. Vi havde ikke kunnet gøre det her uden vores værtsfrivillige og jeg havde ikke kunnet gøre det uden vores frivilligleder Susanne. Jeg vidste ikke, om der kom nogen på arbejde første dag men jeg regnede med det, og det gjorde der også. Det havde Susanne styr på, siger Annette Rasmussen. Grundig og givende proces Allerede i efteråret 2012 vidste Annette Rasmussen, og hendes kollegaer at de ville få behov for at ansætte værtsfrivillige til det
Patientstøtte 13 nye hus Livsrum som rådgivningen skulle flytte ind i til foråret. I de lokaler, hvor kræftrådgivningen holdt til dengang, var der ikke plads til at have værtsfrivillige, som tog i mod brugerne, så det var en ny funktion og de ville gerne samle og kvalificere en gruppe bedst muligt til den vigtige opgave at være det første menneske en ny bruger møder. Annette indrykkede en annonce i den lokale avis og inviterede til informationsmøde. Omkring 30 interesserede mødte op og hele 25 valgte at udfylde de ansøgningsskemaer, de fik med hjem. De 25 blev alle inviteret ind til samtale og derefter var 18 klar til at tage Susanne Kildevang Edith Nørgaard Troels Haugsted på basiskursus i at arbejde som værtsfrivillig 60 år, på efterløn, 71 år, pensionist, tidli- 66 år, pensionist, tid- I Kræftrådgivningen i Næstved. tidligere souschef i gere bioanalytiker og ligere mellemleder Jeg lærte meget om mig selv Efter kurset stod rådgivningen med 12 afklarede et rådgivningsfirma Helt overordnet skal vi mellemleder I går fandt jeg ud af, i kriminalpolitiet Jeg så annoncen i avisen, og godt rustede værtsfrivillige og et rigtig godt være ved døren, og det hvorfor jeg er her. Sådan og det passede lige med den udgangspunkt for at tage godt imod brugerne er dét, jeg ser som vores helt rigtigt. Mit tempera- tid, hvor jeg skulle gå på i det nye hus. Annette Rasmussen fortæller: vigtigste opgave. Jeg synes, ment har haft det lidt svært pension. Og jeg kunne ikke Processen fra jobannoncen i avisen til arbejdet er meget givende med, at der i perioder er forestille mig, at jeg skulle vi stod med 12 frivillige var rigtig god. For og at det også sætter mit meget stille. Men i går så stoppe med at arbejde, så eksempel blev flere vældig berørte af at være i eget liv i perspektiv. Det jeg lyset. Der kommer et jeg tænkte, at det måske en kræftrådgivning. Der var blandt andet en er en god følelse at kunne ægtepar ind med vand i var dét, jeg skulle. To dage kvinde, som blev rystet af at være her samtidig mærke at man gør en øjnene. Og jeg tog i mod efter, jeg stoppede i politiet med børnegrupperne. Hun blev selv meget forskel. Bare det, at man dem, de fik en kop kaffe og havde jeg min første vagt overrasket over sin reaktion, og det var jo væl- er der og siger goddag, når vi snakkede lidt. Jeg kunne her. Det der undrer mig dig godt for hende at finde ud af. For så skulle der kommer et menneske med det samme se, at det mest er, at jeg var den hun måske ikke være frivillig med tæt relation ind ad døren det kan jeg var en rådgiver, de skulle eneste mand til informa- til mennesker, der er syge og deres pårørende, mærke gør en forskel. Og bruge. Jeg skulle bare lige tionsmødet. Det fatter jeg men i stedet på en anden måde. det siger brugerne jo også at have dem til at trække vej- ikke. Der er jo heller ikke Også de tre værtsfrivillige, Edith, Susanne det gør, når de er kommet ret, så jeg kunne sige: Ved så mange mænd blandt og Troels, har været glade for ansættelsespro- ind. Nu vil de have lettere I hvad jeg synes I skulle brugerne i huset. Det blev cessen. Den fik sporet dem godt ind på sig selv ved at komme igen næste snakke med en af vores jeg meget overrasket over og på jobbet og fik dem også arbejdet godt gang, fordi de føler sig vel- rådgivere. Det nåede jeg jeg ved ikke, hvad de mænd sammen som gruppe. komne og føler sig mødt. bare ikke, for så kom endnu laver. Hvis det var mig, ville Jeg synes at jeg lærte meget om mig selv Det kender man jo også en kvinde ind ad døren jeg være her! i ansættelsesprocessen. Da jeg havde været til fra sig selv det er utrolig med tårer i øjnene. Damen samtale, var der virkelig nogle ting, jeg skulle vigtigt, når man kommer fik noget kaffe og satte sig hjem og tænke over. Og det er nok meget et nyt sted, at man føler sig ud i gården, og jeg fik æg- sundt. Jeg fik vendt nogle ting og kom hele velkommen. Er man så i teparret ind til en rådgiver vejen rundt, også om oplevelser i mit private en situation, hvor man har og kunne så tage mig af liv. Så det var en meget, meget god proces, det svært, så er det jo bare damen. Bagefter tænkte jeg som gjorde mig mere sikker på mig selv og at endnu vigtigere. med mig selv: Så gør det jo det her job var rigtigt for mig, fortæller Edith ikke noget, jeg har siddet Nørgaard. her i to timer.
14 Landet rundt Har du en god historie? skriv til SLOEJFEN@cancer.dk Vælgermøde i Nordjylland Regionsudvalget i Region Nord og Kræftens Bekæmpelses Samarbejdsudvalg i Aalborg Kommune havde vælgermøde den 24. september under overskriften Kræftpatienters vilkår i Nordjylland. Vælgermødet var arrangeret sammen med Nordjyske medier og samfundsredaktør, Søren Wormslev styrede mødets gang. Alt i alt var seks partier repræsenteret med en kandidat. Det blev et rigtig fint og spændende arrangement. Vand har givet 100.000 kr. til Kræftens Bekæmpelse I 2005 fik ejerne af Café Anthon i Nyborg en rigtig god idé. I stedet for at tjenerne skulle servere gratisk postevand til gæsterne, kunne man hente vand oppe i baren. Når gæsterne tog et glas, skulle de samtidig putte 2 kr. i en af Kræftens Bekæmpelses bøtter. På den måde sparede tjenerne tid og gæsterne kunne støtte et godt formål. I dag otte år efter er der samlet mere end 100.000 ind på den populære café i Nyborg. Stafet for Livet Årets stafetter er nu afsluttet, og det har været nogle helt igennem fantastiske stafetter. Vi er ikke mindst stolte af, hvor mange mennesker stafetterne har involveret. Sammenlagt har over 24.000 personer fejret livet og stået sammen i kampen mod kræft. Byer: 25 byer (9 af dem var nye) Hold: over 650 hold Holddeltager: 21.000 holddeltagere Fightere: ca. 1.600 Fightere Tændte lys: knap 8.000 lys Frivillige: Cirka 2.000 frivillige Tak for i år. Vi glæder os allerede til næste år. Fur Bryghus I august var Skive Lokalforening udstationeret som medhjælpere til en fantastisk sommerkoncert på Fur Bryghus. Vi havde vores oplysningsbod, og vi støttede med billetsalg og oprydning på pladsen og på toiletterne. Vi mødte rigtig mange glade og feststemte mennesker. I lokalforeningen glæder vi os over vores andel af overskuddet på i alt 43.875 kr.
Landet Rundt 15 Den lokale soluge Mange af jer har bidraget til den lokale soluge, som igen blev en kæmpe succes: I alt blev 237 institutioner besøgt fordelt på 71 SFO er og 163 børnehaver i 45 kommuner. I alt har de frivillige været i kontakt med ca 13.000 børn og deres forældre Der er i alt registreret 64 presseklip i forbindelse med Den Lokale Soluge 2013 Stafet For Livet i Herning I weekenden 31.08 01.09 2013 blev der for første gang afholdt Stafet For Livet i Herning. Det har været en kæmpe succes med 79 fightere og cirka 890 deltagere fordelt på 35 hold. I regn og blæst gik og løb både børn, voksne, unge og gamle sammen i kampen mod kræft. 453 lysposer blev tændt ved den smukke lysceremoni til støtte for de, der kæmper og til minde om dem, vi har mistet. En fantastisk og uforglemmelig weekend! webshop Ny sæson, nyt design og nyt navn Der er kommet nyt design i netbutikken, og den har i samme omgang skiftet navn til webshop. Vi har gjort det nemmere at finde rundt og nu kan man blandt andet få sendt varerne til en anden adresse end sin egen. Vi håber, du vil synes om den nye webshop, og vi glæder os til at byde dig velkommen. Se hele udvalget af varer på www.købogstøt.dk Sløjfebroche Broche med lyserøde glassten, udformet som sløjfe, der symboliserer kampen mod brystkræft. Brochen er nikkelfri og måler ca. 3 x 1,5 cm. Brochen er en del af Støt Brysterne kampagnen og ved køb af den støtter du kampen mod brystkræft. Pris: 49,- kr. Armbånd i naturlige nuancer Elastik armbånd bestående af 3 stk armbånd, der bruges som ét armbånd i farverne brun, grålig og orange nuancer. Armbåndet kommer i en smykkepose med Kræftens Bekæmpelses logo påtrykt. Pris: 119,- kr. Tørklæde med leopard mønster Skønt musthave tørklæde i 100 % polyester med leopardpletter i sort, pudder og neonpink. Tørklædet måler 195 x 75 cm. Tørklædet er en del af Støt Brysterne kampagnen og ved køb af det støtter du kampen mod brystkræft. Pris: 149,- kr. Øreringe med blomst Guldfarvede øreringe med abstrakt blomstervedhæng, hvor der er små skinnende detaljer i det ene blomsterblad. Øreringene er til hul i ørene og måler ca. 4 cm i længden. Pris: 79,- kr. Drivkræften, HOLD OM MIG t-shirt Speciel designet t-shirt til Drivkræften, hvor overskuddet går til arbejdet med at skabe kontakt og nærhed mellem unge kræftramte. Materialet er 70 % bambus viskose og 30 % økologisk bomuld, og den findes både til herrer og damer samt i sort og hvid. Design af Stine Ladefoged. Pris: 199,- kr.
ID-NR: 46753 Af Eloha Habibi frivillig skribent En frivillig i fokus En ægte Fighter Den der fornemmelse af sammenhold, at alle os i gule t-shirts var i samme båd, det var virkelig stort, fortæller Jane Pedersen, formand for Stafet for livet i Syddjurs. Jane Pedersen var under kemobehandling, da hun udmattet og med stort besvær kørte over til den lokale købmand for at handle. Og det var her, at Jane første gang stiftede bekendtskab med Stafet for livet. Jane var dog ikke helt begejstret, da hun blev spurgt, om hun ville deltage i stafetten: Jeg kunne ikke engang nikke til hende, så træt var jeg. Jeg kunne ikke overskue at gå en eneste runde. Jeg kæmpede med at komme fra bilen ind til Brugsen, så det kunne jeg slet ikke overskue, forklarer Jane, som til dagligt arbejder som teknisk supporter hos Vestas. Meget har dog ændret sig siden da. I dag har 43-årige Jane Pedersen været fighter-tovholder gennem flere år og er fra 2014 blevet udvalgt som formand for Stafet for livet. Jane Pedersen fik i 2007 selv diagnosticeret lymfekræft og har været i gennem en lang behandlingsperiode med adskillige kemobehandlinger. Stafet for livet var en stor hjælp: Det var så stor en oplevelse. Den der fornemmelse af sammenhold, at alle os i gule t-shirts var i samme båd, det var virkelig stort, fortæller hun. smil. Og netop det at hun ved, at hun gør en forskel er en stor motivation for hende: Jeg bliver lidt høj af det. Jeg synes, at jeg gør en forskel, og jeg synes, at det er spændende, det jeg laver. Så gør det ikke noget, at jeg skal bruge nogle aftenener på det. Udover at være fighter-tovholder for stafetten, har Jane Pedersen sammen med en anden fighter også oprettet en facebook-side, hvor kræftramte kan dele erfaringer med hinanden. For Jane er det blevet en hobby at hjælpe andre: Jeg føler virkelig at det giver noget tilbage. Jeg får så mange knus og vi får ros, når nogle af de andre stafetter ringer til os. Det gør mig rigtig glad, afslutter Jane. Bliver høj af at gøre en forskel Efter flere år som fightertovholder på Stafet for livet har Jane Pedersen sat sit præg på stafetten i sin hjemby Syddjurs. Hun er altid fuld af idéer og meget engageret i sit frivillige arbejde. At hun virkelig brænder for det, er noget de andre fightere også kan mærke. Til de årlige stafetter bliver hun oftest mødt af andre fightere med kram og I hvert nummer af Sløjfen tegner vi et portræt af en frivillig. Har du ideer til en frivillig, der har gjort en særlig bemærkelsesværdig indsats, hører vi meget gerne fra dig på sloejfen@cancer.dk