et godt liv med dialyse BRUGERCENTRERET DIALYSEBEHANDLING

et godt liv med dialyse BRUGERCENTRERET DIALYSEBEHANDLING

Nyreforeningen Herlufsholmvej 37, st. 2720 Vanløse Telefon: 43 52 42 52 E-mail: mail@nyreforeningen.dk www.nyreforeningen.dk Juni 2014 2

Indholdsfortegnelse 1. Indledning: 4 2. Hvad forstår Nyreforeningen ved brugerinddragelse?: 5 3. Konsekvenser af dialysebehandling: 6 4. Brugerens viden: 7 4.1. Formål med patientuddannelsen: 7 4.2. Nyreskoler i Region Hovedstaden: 7 4.3. Opprioritering af tidlig henvisning og planlagt dialysestart: 8 5. Når patientuddannelse styrker ansvar for egen behandling (en case): 9 5.1. Patientuddannelse på PLC dialysen 9 6. Flere brugere i P-dialyse: 10 7. Nødvendige rammer for styrkelse af brugerens ansvar for egen behandling ved hæmodialyse: 11 7.1. Opprioritering af selfcare/limited care: 11 7.2. Samarbejde mellem Region Hovedstaden og udvalgte kommuner om dialyse i kommunalt regi 12 7.3. Brugerinddragelse ved indkøb af dialysemaskiner 12 8. Nyreforeningens anbefalinger 13 Bilag 1: (Trappemodellen): 14 Litteraturliste: 15 3

1 Indledning Nyreforeningen vil gerne komplimentere Region Hovedstaden for regionens bruger-, patient- og pårørende politik. Politikken har brugerinddragelse som sit omdrejningspunkt og Nyreforeningen anser brugerinddragelse som et vigtigt redskab til at styrke patientens ansvar for egen behandling og dermed styrke indsatsen for højere behandlingskvalitet, større brugertilfredshed, øget lighed i adgang til sundhedsydelser og ønsket om mere sundhed for pengene. Det er Nyreforeningens opfattelse, at implementeringen af brugerinddragelse skal tage højde for, at patientforløb varierer afhængigt af diagnose, hvilket betinger, at vægtningen af de enkelte elementer i brugerinddragelse må variere afhængigt af diagnose. Det er ud fra dette synspunkt, at Nyreforeningen har bearbejdet Region Hovedstadens politik med det formål at komme med vores bud på, hvordan Region Hovedstadens politik kan udmøntes i forhold til dialysepatienter. 4 Det er Nyreforeningens håb, at dette papir kan danne grundlag for et givtigt samarbejde mellem Region Hovedstaden og Nyreforeningen om implementering af brugerinddragelse i forhold til dialysepatienter.

2 Hvad forstår Nyreforeningen ved brugerinddragelse: Som nævnt anser Nyreforeningen brugerinddragelse som et vigtigt redskab til at styrke patientens ansvar for egen behandling. Det skal dog understreges, at vi ikke sætter lighedstegn mellem brugerinddragelse og styrket ansvar for egen behandling. Derimod anser Nyreforeningen styrket ansvar for egen behandling som et muligt produkt af brugerinddragelse. Brugerinddragelse forstår vi som: Aktiv inddragelse af brugerens (og pårørendes) viden, præferencer og værdier i tilrettelæggelse og udførelse af behandlingen. 1 Med viden menes brugerens viden om egen sygdom. Dette er en variabel, der kan og skal styrkes gennem grundig patientuddannelse. Med præferencer menes brugerens ønske om behandlingsform. Dette er en variable, der må formodes at blive påvirket af den information, brugeren modtager gennem bl.a. patientuddannelsen. Med værdier menes, brugerens ønske om hvad livet skal indeholde udover sygdom og behandling. Inddragelse af værdier tilsiger således, at behandlingen tilrettelæggelse ud fra en opfattelse af brugeren som et helt menneske og ikke blot som et sygt menneske. Ud fra denne definition af brugerinddragelse er det Nyreforeningens vision, at dialysebehandling tilrettelægges ud fra princippet om mindst mulig indgriben i patientens liv i øvrigt. Opfyldelsen af denne vision tilsiger, at dialysebehandling tilrettelægges fleksibelt med afsæt i brugerens viden, ønsker og værdier. 1. ViBIS (2014). Læger og Sygeplejerskers forståelse af patientinddragelse 5

3 Konsekvenser af dialysebehandling På dialyseområdet har det store konsekvenser for brugerens dagligdag, om dialysen foregår som hæmodialyse eller P-dialyse og om den foregår på hospitalet eller hjemme. De fleste af landets dialysepatienter er i hæmodialyse på hospitalerne såkaldt centerhæmodialyse 2. Denne dialyseform er samtidig den mest indgribende i forhold til brugerens dagligdag. I dette papir er fokus derfor på at styrke hæmodialyse brugeres ansvar for egen behandling. Et vigtigt element i bestræbelserne på at tilrettelægge dialysebehandling ud fra princippet om mindst mulig indgriben er dog også en opprioritering af P-dialyse (se afs. 6). Konsekvenserne af centerhæmodialyse er ofte, at: Brugeren tilbringer 12-15 timer om ugen på hospitalet Brugeren bruger 3-8 timer om ugen på transport til og fra dialysestedet Brugeren lever med betydelige kost- og væskerestriktioner Brugeren plages af træthed pga. dialysebehandlingen og/eller forgiftning af kroppen I jo højere grad brugeren selv kan forestå dialysebehandlingen, i jo højere grad kan behandlingens indgriben i brugerens liv reduceres. Brugere i hjemmehæmodialyse har mulighed for at få flere timers dialysebehandling samt en mere kontinuerlig dialysebehandling. Det betyder, at brugere i hjemmehæmodialyse generelt oplever færre kost- og væskerestriktioner, sparer transporttiden, ikke oplever trætheden i samme grad og kan opnå en bedre rensning af blodet, mindre udsving i forgiftningsniveau og samlet set en bedre behandling 4. Der er belæg for at sige, at patienter i hjemmehæmodialyse oplever større livskvalitet end patienter i centerhæmodialyse. Ligeledes er der meget, der tyder på, at man får mere sundhed for pengene, i jo højere grad brugeren selv forestår dialysebehandlingen 5. Konsekvensen for brugeren ved selv at udføre hæmodialysebehandling er blandt andet, at brugeren skal påtage sig et stort ansvar, at brugeren skal uddannes grundigt, at brugeren skal stikke sig selv i forbindelse med behandlingen og at brugeren delvist skal indrette sit hjem efter at kunne udføre dialysebehandling. Disse begrænsninger er årsagen til, at 3 : 33% af alle dialysepatienter føler, at deres liv er monotont 76% af alle dialysepatienter oplever, at deres sygdom gør det nødvendigt at planlægge alle aktiviteter på forhånd 23% af alle dialysepatienter oplever, at de hele tiden er nødt til at sige nej til sociale aktiviteter 6 2. Dansk Nefrolgisk Selskab (2012). Årsrapport. 3. Nyreforeningen (2009). Livskvalitetsanalyse blandt nyrepatienter. 4. Dansk Nefrologisk Selskab (2013). Visionsrapport 2020 for dansk nefrologi. 5. Sundhedsstyrelsen (2007). Dialyse ved kronisk nyresvigt kan antallet af patienter i udgående dialyse øges? En medicinsk teknologivurdering.

4 Brugerens viden Det er ikke alle brugere, der kan eller vil påtage sig ansvar for egen behandling. Der kan også være medicinske årsager til, at det ikke er forsvarligt at give brugeren ansvar for egen behandling. Men det er en forudsætning for, at brugeren kan træffe et informeret valg om helt eller delvist at påtage sig ansvaret for egen behandling, at brugeren tilbydes grundig information, om de konsekvenser forskellige behandlingsformer har. 4.1. Formål med patientuddannelse Det er velkendt, at de sundhedsprofessionelles antagelser om, hvilke behandlingspræferencer brugeren har, ikke altid stemmer overens med brugerens faktiske behandlingspræferencer 6. Formålet med patientuddannelsen er derfor ikke kun, at sundhedsprofessionelle formidler viden om sygdom og behandling til brugeren. Et lige så vigtigt formål er, at de sundhedsprofessionelle får viden om brugerens præferencer og værdier, så de sundhedsprofessionelle reelt kan agere som guide i forhold til at vælge den behandlingsform, der bedst muligt tager hensyn til brugerens ønsker om, hvordan livet med sygdom skal forme sig. Endelig er det Nyreforeningens erfaring, at mange nye patienter har stor glæde af at møde rutinerede patienter, som en del af patientuddannelsen. 4.2. Nyreskoler i Region Hovedstaden Der er nyreskole ved alle nefrologiske afdelinger i Region Hovedstaden, og tallene tyder også på, at der er stor opmærksomhed på mulighederne for dialyseformer, der fordrer, at brugeren tager ansvar for egen behandling. Således ligger andelen af brugere i P-dialyse, hjemmehæmodialyse eller self/limited care på ca. 40% ved både Hillerød Hospital, Herlev Hospital og Rigshospitalet. Eneste undtagelse er Rønne, hvor det er under 10%, der er i en af de ovennævnte dialyseformer. Som beskrevet ovenfor, anser Nyreforeningen det som vigtigt, at nyreskolen ved alle dialyseafdelingerne suppleres af en løbende dialog om behandlingsform. Desuden ser Nyreforeningen gerne, at involvering af rutinerede patienter styrkes, som en del af patientuddannelsen. Ud fra dette overordnede formål, kan patientuddannelse ikke ses som et afsluttet forløb, men skal derimod ses som en løbende dialog mellem den sundhedsprofessionelle og den enkelte bruger. Den løbende dialog styrker desuden muligheden for, at valg af behandlingsform sker under hensyntagen til, at brugerens ønske om/vilje til at påtage sig et ansvar for egen behandling kan variere afhængigt af, hvor i behandlingsforløbet brugeren er. 6. Mulley et. Al (2012). Patients preferences matters stop the silent misdiagnosis. 7

4.3. Opprioritering af tidlig henvisning Tidsrummet fra konstatering af kronisk nyresvigt til første dialysebehandling, udgør en anden barriere for patientuddannelse. Det er vigtigt for brugeren, at have så god tid som muligt til at erhverve sig viden om sin sygdom og behandlingsmuligheder. Desuden er det vigtigt, at brugeren har god tid til at overveje, hvilke ønsker han/hun har til livet med en kronisk sygdom og en tidskrævende behandling. Det vil derfor styrke brugerinddragelsen, hvis muligheden for at starte patientuddannelse, samt dialog mellem sundhedsprofessionel og bruger, inden første dialysebehandling, forbedres. Vigtige betingelser for at sikre optimale muligheder for brugerinddragelse er derfor tidlig henvisning og planlagt dialysestart. Dansk Nefrologisk Selskab har som målsætning, at 70% af alle patienter henvises tidligt i forløbet. Tidlig henvisning defineres som, at der går mindst 112 dage fra første journalnotat til dato for første registrerede dialyse. I 2012 blev 79% af alle nydiagnosticerede nyrepatienter i Region Hovedstaden henvist tidligt. På dette parameter er Region Hovedstaden bedre end de øvrige regioner 7. Til gengæld halter indsatsen vedrørende planlagt dialysestart i Region Hovedstaden. Dansk Nefrologisk Selskab definerer ikke-planlagt dialyse således: Hæmodialyse: første dialyse på midlertidigt centralvenekateter eller permanentkateter, hvor der planlægges skift til arteriovenøs fistel P-Dialyse: <=6 dage efter anlæggelse af peritoneal dialysekateter. I Region Hovedstaden var det i 2012 kun 46 % af alle patienter, der startede dialyse planlagt. Det er den laveste andel i landet. Resultatet er overraskende, da tidlig henvisning som regel styrker chancen for planlagt dialyse. Men i Region Hovedstaden bliver den flotte indsats for tidlig henvisning tilsyneladende ikke omsat til planlagt dialysestart 8. Der er således behov for at styrke indsatsen for planlagt dialysestart i Region Hovedstaden. 7. Dansk Nefrologisk Selskabs Landsregister (2012). Indikatorrapport. 8. Ibid. 8

5 Når patientuddannelse styrker ansvar for egen behandling (en case) 9 På Frederiksberg Hospital findes der en selfcare afdeling (Klinik P Limited Care - PLC), som er unik i Danmark. Det unikke består i, at brugerne har mulighed for at komme på afdelingen udenfor afdelingens almindelige åbningstider og at målet er, at motivere brugerne til at tage så stort et ansvar for egen behandling som muligt. For at få den fulde fleksibilitet, og kunne komme og gå som de vil, skal brugerne opfylde to betingelser: 1. Brugerne skal selvsagt kunne udføre dialysebehandlingen uden personalets tilstedeværelse 2. Brugerne skal selv kunne transportere sig til og fra dialyseafdelingen Alle patienter på afdelingen, som ønsker SelfCare, oplæres i selv at varetage hele behandlingen. De brugere, der ønsker den fulde fleksibilitet, kan herefter booke dialysetider online og får udleveret et nøglekort til afdelingen. I tilfælde af akut behov for hjælp kan patienten ringe til et akut intensivt team nummeret til dette står på alle dialyseapparater. SelfCare brugerne har også muligheden for at komme på faste tider indenfor afdelingens almindelige åbningstider, hvis de selv booker tid til dette. Tilrettelæggelsen af behandlingen foregår således i langt højere ud fra brugerens ønsker end på en almindelig centerhæmodialyseafdeling, hvor brugerne får behandling på faste tidspunkter hver uge. Samtidig tillader PLC dialysen forskellige grader af eget ansvar, således at de brugere, der vælger at få dialysen helt hjem, ikke skal tage springet direkte fra centerhæmodialyse til hjemmehæmodialyse (se afs. 7.1.). 5.1. Patientuddannelse på PLC dialysen Brugere i PLC dialysen kan enten starte deres dialysebehandling direkte på afdelingen eller komme over på afdelingen efter dialysestart på de traditionelle centerhæmodialyseafdelinger på Frederiksberg og Rigshospitalet. Muligheden for at dialysere på PLC præsenteres for nye brugere på nyreskolen og ved opfølgende individuelle samtaler. Samlet er det ca. 80 % af alle nye dialysepatienter på Frederiksberg og Rigshospitalet, der får præsenteret mulighed for Limited Care/SelfCare/ hjemmehæmodialyse. De patienter, der ikke får tilbuddet, er fysisk og/eller mentalt så svækkede, at tilbuddet efter et lægeligt skøn, ikke er fagligt forsvarligt. Brugerne tilbydes en 14 dages prøveperiode på PLC og ønsker brugeren fortsat behandling på PLC, starter den egentlige uddannelse i selv at varetage dialysebehandlingen helt eller delvist. Det ligger i tilbuddet om dialyse på PLC, og den patientuddannelse der gives, at man fra behandlerside motiverer brugeren til en større grad af ansvar for egen behandling. Men det er brugeren, der suverænt bestemmer, hvor langt han/hun vil gå i retning af at påtage sig ansvaret for egen behandling. For både nye som rutinerede brugere på PLC, anvendes der en såkaldt trappemodel læringsplan (se bilag 1), hvor hvert trin op eller ned ad trappen foretages i tæt dialog mellem bruger og behandler. Dialogen har to formål: 1. At give brugeren tilstrækkelig viden til at kunne varetage behandlingen på de enkelte trin i processen 2. At afdække brugerens præferencer og værdier, så behandleren kan fungere som brugerens guide Bevægelsen op eller ned ad trappen er således kendetegnet ved shared decision making, og patientuddannelse er netop ikke et afsluttet forløb, da dialog om tilrettelæggelse af behandlingen fortsætter, så længe brugeren ønsker det. Gennem den tætte dialog mellem behandler og bruger understøttes og styrkes brugerens ansvar for egen behandling, men med det hensyn at brugeren kan vælge at gå tilbage til mindre ansvar for egen behandling. 9. Sundhedsstyrelsen (2007). Dialyse ved kronisk nyresvigt kan antallet af patienter i udgående dialyse øges? En medicinsk teknologivurdering. 9

6 Flere brugere i P-dialyse P-dialyse er medicinsk en ligeså god behandling som hæmodialyse. Det er imidlertid ikke alle brugere, der kan få P-dialyse af medicinske grunde og /eller fysisk eller mental svækkelse hos brugeren. P-dialyse foregår typisk i brugerens hjem og brugeren varetager selv behandlingen eventuelt med assistance fra hjemmeplejen (såkaldt APD dialyse). Det er en behandlingsform, der er mindre indgribende i brugerens hverdag, da behandlingen ikke nødvendiggør transport til og fra hospitalet. Specielt væskerestriktionerne er mindre for P-dialyse patienter og dialysen kan tilrettelægges mere fleksibelt end centerhæmodialyse, selvom der dagligt skal gennemføres 5-6 daglige poseskift af ca. én times varighed. I en MTV-rapport fra 2007 anslog Sundhedsstyrelsen, at der ville være betydelige gevinster ved at øge andelen af brugere i udgående dialyse til ca. 45 %. Udgående dialyse omfatter P-dialyse (herunder APD), self-care og hjemmehæmodialyse (se afsnit 5 og 7.1.). I MTV-rapporten vurderes det, at potentialet for at øge andelen af brugere i udgående dialyse primært skal findes ved P-dialyse (og særligt APD) samt self-care (og i mindre grad hjemmehæmodialyse) 10. I Region Hovedstaden er andelen af patienter i P-dialyse 20,6 % hvilket er nogenlunde identisk med landsgennemsnittet. Som nævnt i afsnit 4.2. er det ca. 40 % af alle dialysepatienter i Region Hovedstaden der enten er i P-dialyse, selfcare/limited care eller hjemmehæmodialyse. Region Hovedstaden er således tæt på ovennævnt MTV-rapports mål om 45 % i udgående dialyse. Tallene fra Region Hovedstaden tyder således på, at 45 % i udgående dialyse ikke er et urealistisk mål. Nyreforeningen mener derfor, at det bør være en overkommelig opgave at løfte andelen af patienter i udgående dialyse til 45 % i Region Hovedstaden. 10 10. Region Hovedstaden (2008): Bruger-, patient- og pårørendepolitik.

7 Nødvendige rammer for styrkelse af brugerens ansvar for egen behandling ved hæmodialyse I Region Hovedstadens bruger-, patient- og pårørendepolitik nævnes specifikt fleksible åbningstider som en vigtig faktor i brugerinddragelse 11. Nyreforeningen bakker op om den fleksibilitetstankegang. Den samme tankegang er gennemgående i den case fra Frederiksberg, som blev beskrevet ovenfor i afs. 5. Når det gælder dialysebehandling, er det vigtigt at være opmærksom på, at fleksible løsninger ikke er tilstrækkeligt, for at give mulighed for den fulde fleksibilitet, som kendetegner hjemmehæmodialyse. Det er imidlertid kun på Frederiksberg, at man tillader, at brugeren kan dialysere udenfor centrets almindelige åbningstider. Nyreforeningen anbefaler, at Frederiksberg-modellen udbredes til alle Region Hovedstadens dialysesteder, da denne model i særlig grad tilgodeser ønsket om at styrke brugerens ansvar for egen behandling og tilrettelæggelse af behandling med så lidt indgriben i brugerens liv i øvrigt. 7.1. Opprioritering af selfcare/ limited care efter Frederiksbergmodellen Generelt er dialyses om selfcare/limited care ikke særlig udbredt i Danmark, dog med undtagelse af Region Hovedstaden, som det fremgår nedenfor. Tabel 1: Udbredelse af hæmodialysetyper i Danmark i 2012 HD-center HD-selfcare/ limited care HD-hjemme HD total Hovedstaden 472 (75,2 %) 116 (18,5 %) 40 (6,4 %) 628 (100 %) Sjælland 245 (92,5 %) 11 (4,2 %) 9 (3,4 %) 265 (100 %) Syddanmark 443 (91,0%) 8 (1,6%) 36 (7,4 %) 487 (100 %) Midtjylland 327 (94,5%) 0 (0,0 %) 19 (5,5 %) 346 (100 %) Nordjylland 174 (82,5 %) 6 (2,8 %) 31 (14,7 %) 211 (100 %) Kilde: Dansk Nefrologisk Selskabs Årsrapport (2012) 11

7.2. Samarbejde mellem Region Hovedstaden og udvalgte kommuner om dialyse i kommunalt regi En opprioritering af selfcare/limited care løser ikke en af de store forhindringer for, at dialysepatienter kan få så normal en hverdag som muligt, nemlig transporttiden. En del patienter har langt til dialysebehandling. De gælder i særlig grad patienter fra Helsingør og Hundested samt dele af Amager og Vestegnen. Derfor anbefaler Nyreforeningen, at Region Hovedstaden indleder samarbejde med de relevante kommuner om udførelse af hæmodialyse på eksempelvis sundhedshusene på Amager, Høje Taastrup, Helsingør og Frederiksværk. 7.3. Brugerinddragelse ved indkøb af dialysemaskiner Når regionerne indkøber dialysemaskiner, er det Nyreforeningens erfaring, at hensyn til brugervenlighed ikke i tilstrækkelig grad omfatter, at patienten selv skal kunne betjene maskinen. For at styrke mulighederne for, at brugeren selv kan varetage behandlingen helt eller delvist, anbefaler Nyreforeningen derfor, at patienterne inddrages i udarbejdelse af specifikationer ved indkøb af dialysemaskiner. Dialyse i kommunale sundhedshuse kan drives som dialysesatellitter med medicinsk tilsyn fra de nefrologiske afdelinger i henholdsvis Hillerød, Herlev og Rigshospitalet og uddannelse af kommunalt ansatte sygeplejersker i udførelse af dialysebehandling. Der kan både tilbydes almindelig centerhæmodialyse og selfcare/limited care. 12

8 Nyreforeningens anbefalinger På baggrund af ovenstående anbefaler Nyreforeningen, at brugernes ansvar for egen dialysebehandling i Region Hovedstaden styrkes på følgende måde: 1. Nyreforeningen anser det for vigtigt, at nyreskolen ved alle dialyseafdelingerne suppleres af en løbende dialog om behandlingsform. Desuden ser Nyreforeningen gerne, at involvering af rutinerede patienter styrkes, som en del af patientuddannelsen. 2. For at sikre de bedste betingelser for grundig patientuddannelse, opprioriteres indsatsen i forhold til planlagt dialyse. Konkret foreslås opstart af et pilotprojekt ved én af regionens nefrologiske afdelinger. Man kan eventuelt lade sig inspirere af erfaringer fra Aarhus Universitetshospital Skejby, hvor 82 % af patienterne starter i dialyse som planlagt. 4. Tilbud om selfcare/limited care dialyse ved alle dialyseafdelinger i Region Hovedstaden organiseres med Frederiksberg dialysen (PLC) som model. 5. Der etableres samarbejde mellem Region Hovedstaden og København, Helsingør og Halsnæs kommune vedrørende udførelse af dialyse i de kommunale sundhedshuse på Amager, Høje Taastrup, i Helsingør og Frederiksværk. 6. Brugerne inddrages i udarbejdelse af specifikation ved indkøb af dialysemaskiner. 3. Nyreforeningen anbefaler, at Region Hovedstaden har som mål, at minimum 45 % af alle dialysepatienter i regionen får dialysebehandling som enten P-dialyse, hjemmehæmodialyse eller selfcare/limited care. 13

Bilag 1 Trappemodellen LæringsPlan 1 uge VELKOMMEN 2 uger Indsamling af Materialer. Opsætning af maskinen. 2 uger Sætter maskinen op og primer maskinen Selvstændigt. Føre observations- Skema 6 uger Passer selv Maskinen under dialysen. Reagerer på Alarmer. Udregner tørvægt. Indstiller maskinen. UNDER VEJ- LEDNING! 4 uger Limited Care Klarer maskinen selv. Evt. Lære at kanylere. Evt. Lære at starte og slutte på CVK. 2 uger Self Care Klarer sig selv uden tilsyn. Får udleveret dørkort og Booking- Kode. 2 uger HHD Hjemmebesøg Håndværker. Oprydning 14

Litteraturliste Dansk Nefrologisk Selskab (2012). Årsrapport Dansk Nefrologisk Selskabs Landsregister (2012). Indikatorrapport Dansk Nefrologisk Selskab (2013). Visionsrapport 2020 for dansk nefrologi. Mulley, Al, Chris Thrimble, Glyn Elwyn (2012). Patients preferences matters. Stop the silent misdiagnosis. The Kings Fund Nyreforeningen (2009). Livskvalitetsanalyse blandt nyrepatienter Region Hovedstaden (2008). Bruger-, Patient- og Pårørendepolitik Sundhedsstyrelsen (2007). Dialyse ved kronisk nyresvigt kan antallet af patienter i udgående dialyse øges? En medicinsk teknologivurdering ViBIS (2014). Læger og Sygeplejerskers forståelse af patientinddragelse 15

16