Kvalitetsenheden Kræftens Bekæmpelse. Kontrolforløb i kræftpatientens perspektiv

Kvalitetsenheden Kræftens Bekæmpelse Kontrolforløb i kræftpatientens perspektiv

Kræftens Bekæmpelse, 2009 Kvalitetsenheden ISBN 978-87-7064-099-2 Rapporten kan findes på www.cancer.dk/rapporter Forside fotos: colourbox

Forord Hvert år rammes 29.000 borgere i Danmark af en livstruende kræftsygdom. Når kræftpatienten har gennemlevet behandlingen følger et flerårigt kontrolforløb, hvis primære formål er at kontrollere for tilbagefald og spredning af kræften. Igennem mange år er kontrolforløb rutinemæssigt blevet gennemført. Med denne rapport tager Kræftens Bekæmpelse fat på temaet, ved at belyse nytten ud fra kræftpatientens perspektiv. Rapporten sammenfatter foreliggende viden og præsenterer resultaterne fra en større spørgeskemaundersøgelse, som Kræftens Bekæmpelse gennemførte i foråret 2009. Resultaterne fra spørgeskemaundersøgelsen belyser, at langt fra alle oplever sig trygge og tilfredse med den kliniske kontrol, og foreliggende viden peger på, at det er der god grund til. Evidensen bag den nuværende organisering og indsats er påfaldende ringe, og kontrolforløbets betydning i forhold til at forbedre overlevelsen er i sin nuværende form ringe. Det kombineret med, at kvaliteten i forløbet ofte opleves utilstrækkelig, efterlader patienter i en utryg situation med angsten for atter at blive syg af kræft som den dominerende bekymring. Kontrolforløbet har hidtil været kræftpatientens eneste faste kontakt til sundhedsvæsenet omkring deres sygdom og har derfor en betydning, som rækker videre end kontrol af tilbagefald og spredning. Kontakten til sundhedsvæsenet er vigtig, og kræftpatienter har behov for at blive hjulpet i forhold til de øvrige helbredsmæssige og psykiske problemer, der ofte knytter sig til at have været behandlet for kræft. Opgaven for sundhedsvæsenet er at sikre en helhedsorienteret løsning, således at patienternes behov kan tilgodeses bedst muligt. Kontrol af sygdom og senfølger er nødvendig i overensstemmelse med bedst foreliggende internationale viden, og en målrettet indsats er påkrævet for at afhjælpe de psykiske og sociale konsekvenser af sygdommen. Dette bør sikres i et koordineret forløb, hvor patienten får det bedst mulige grundlag for at handle i forhold til egen livssituation. Kontrolforløb for kræftpatienter er temaet for en national konference Kontrolforløb for kræftpatienter evidens eller vanetænkning?, der afholdes af Danske Regioner i september måned. Efter konferencen vil Kræftens Bekæmpelse komme med forslag til forbedringer på området. 3

4

Indhold Indhold... 5 Sammenfatning og konklusion... 7 1. Introduktion til rapporten... 13 2. Overgang fra behandling til kontrolforløb... 15 2.1 International viden... 15 2.2 Kræftens Bekæmpelses erfaringer... 16 2.3 Afrunding... 20 3. Kræftens Bekæmpelses spørgeskemaundersøgelse... 21 3.1 Fakta om undersøgelsen... 22 3.2 Resultater... 24 3.2.1 Karakteristika ved respondenterne... 24 3.2.2 Kontrolforløbets indhold... 26 3.2.3. Information om kontrolforløbet... 32 3.2.4. Organisering af kontrolforløb... 33 3.2.5. Patienters samlede vurdering af vigtighed... 37 3.2.6. Patienters reaktion på symptomer mellem kontrolbesøg... 39 3.2.7. Øvrige temaer fra spørgeskemaundersøgelsen... 39 3.3 Landsdækkende undersøgelse af kræftpatienters oplevelser... 41 3.4 Diskussion af undersøgelsens resultater... 42 4. Evidens for effekten af kontrolforløb... 45 4.1 Generelt om den videnskabelige evidens... 45 4.2 Evidens for effekt for udvalgte kræftsygdomme... 45 4.3 Eksempler på og effekten af ændret organisering... 48 4.4 Afrunding... 49 5. Sundhedsstyrelsens anbefalinger og den nuværende tilrettelæggelse... 50 5.1 Sundhedsstyrelsens pakkeforløb for kræft... 50 5.2 Lokale modeller for kontrolforløb... 51 5.3 Internationale vejledninger... 53 5.4 Afrunding... 53 Referencer... 54 BILAG 1: Resumé af rapport fra Dansk Sundhedsinstitut... 56 BILAG 2: Resumé af Sundhedsstyrelsens rapport... 57 BILAG 3: Spørgeskema med angivelse af antal respondenter ved hvert spørgsmål... 59 BILAG 4 : Kontrol i henhold til Sundhedsstyrelsens pakkeforløb... 66 5

6

Sammenfatning og konklusion Hvor mange kræftpatienters liv ville blive reddet eller forlænget ved bedre kontrol? Patientudsagn, Kræftens Bekæmpelses hjemmeside, 2008 For langt de fleste patienter indebærer det at få kræft et længerevarende behandlingsforløb, som afløses af et ofte mangeårigt kontrolforløb med regelmæssig undersøgelse, hvis primære fokus hidtil har været at sikre, patienten fortsat er sygdomsfri. Varigheden af forløbet og indholdet af de enkelte kontrolbesøg afhænger af kræftsygdommen, men er også påvirket af hvor i Danmark patienten følges. Over sommeren 2008 rejste der sig en betydelig debat på Kræftens Bekæmpelses hjemmeside. Kræftpatienter med egne erfaringer fra kontrolforløb kom med spontane indlæg, der stillede spørgsmål ved den faglige kvalitet og signalerede, at færdigbehandlede kræftpatienter har behov for støtte, som for nuværende ikke er dækket. Disse patientudsagn førte til, at Kræftens Bekæmpelse nedsatte en arbejdsgruppe, der har udarbejdet nærværende rapport. Arbejdsgruppen måtte erkende, at der ikke var umiddelbar tilgængelig viden om, hvordan kontrolforløb i dag er tilrettelagt eller, hvorvidt patienterne oplever indsatsen som relevant og tryg. Opmærksomheden på dette tema er i Sundhedsministeriets landsdækkende undersøgelse for kræftpatienter begrænset til to overordnede spørgsmål (1). Til trods for at kontrolundersøgelser rutinemæssigt har været tilbudt i mange år og er forbundet med omkostninger for både patienter og sundhedsvæsenet, er vidensniveauet påfaldende lavt og forskningsindsatsen i en international sammenhæng ringe. Denne manglende viden satte rammerne for arbejdsgruppens arbejde samtidig med, at der blev indledt et samarbejde med Danske Regioner og Sundhedsstyrelsen om nationalt at sætte fokus på dette tema, som det er sket i bl.a. England, USA og Canada. I juni 2009 udgav Sundhedsstyrelsen en Medicinsk teknologivurdering om kontrolforløb hos kvinder med æggestokkræft og livmoderkræft (2), og Dansk Sundhedsinstitut har udarbejdet en rapport, der sammenfatter viden om alternativ tilrettelæggelse af kontrolforløb for patienter med brystkræft og patienter med prostatakræft (3). Nærværende rapport har til formål nærmere at afklare kontrolforløbets indhold og betydning ud fra kræftpatientens perspektiv. Centralt i rapporten er resultaterne af en spørgeskemaundersøgelse, som blev gennemført blandt 924 kræftpatienter. Rapporten giver endvidere en kort oversigt over de problemer, som kræftpatienter møder i overgangen fra afsluttet behandling til kontrol, evidensen bag kontrolforløb, samt Sundhedsstyrelsens anbefalinger i pakkeforløbene. I det følgende er hovedbudskaberne og arbejdsgruppens forslag til handling sammenfattet. Hvilke patientbehov? Patienter, som netop har afsluttet en længerevarende behandling for kræft, står i et vadested og ofte i en uoverskuelig livssituation. Foreliggende viden som beskrives nærmere i kapitel 2 - viser, at de helbredsproblemer, som patienterne står med, kan være af såvel fysisk som psykisk karakter. De helbredsmæssige problemer kan knytte sig til kræftsygdommen, men de kan også være følgevirkninger af selve behandlingen. Det er generelle problemer som træthed, depression, smerter, fysiske begrænsninger, føleforstyrrelser m.m. og mere sygdomsspecifikke problemer som nedsat seksualitet og frugtbarhed, lymfødem m.m.. Dertil kommer en øget risiko for at udvikle anden kronisk sygdom som hjertesygdom, sukker- 7

syge, nyresygdom, knogleskørhed, forhøjet blottryk samt udvikling af en ny kræftsygdom. Angsten for, at kræften skal vende tilbage, synes at være det mest dominerende problem, og denne angst kan være til stede i mange år. Depression optræder med en hyppighed, som er fire gange større end i resten af befolkningen, og mange flere oplever perioder med stor psykosocial belastning. Arbejdskapaciteten kan have undergået betydelige forandringer og betyde et ophør på arbejdsmarkedet. Problemkomplekset er forskelligt fra patient til patient, men samlet set udfordrer de sundhedsvæsenet, og påvirker den enkelte kræftpatients forventninger til kontrolforløbet. Vidensgrundlaget for praksis i dag Den kliniske kontrol har hidtil været omdrejningspunktet i kontrolforløbet. Formålet hermed er at undersøge, om kræften er vendt tilbage og i givet fald sætte ind med behandling hurtigst muligt. I kapitel 4 er der sat fokus på evidensen bag den kliniske kontrol i relation til brystkræft, tarmkræft og lungekræft. I Sundhedsstyrelsens MTV er den beskrevet for to gynækologiske kræftformer. Samlet peger dette på, at der er ingen til beskeden effekt målt ud fra overlevelse. Set i et internationalt perspektiv er der kun sporadisk viden om kontrolforløbets betydning vurderet i forhold til kræftpatientens overlevelse og livskvalitet samt forhold som information, psykosocial støtte, styrkelse af handlekompetencer, kontinuitetsbehov m.m.. Sundhedstyrelsens anbefalinger om kontrolforløb, som de fremgår af pakkeforløbene for kræft, hviler således på et spinkelt vidensgrundlag. De synes at være præget af en vis tilfældighed, hvilket illustreres af de betydelige variationer i form og indhold. Der mangler eksplicitte handlingsanvisende mål og kliniske vejledninger som grundlag for praksis, og flertallet af pakkeforløbene afspejler ikke, at patientens behov rækker ud over sygdomskontrol. I kapitel 5 redegøres der nærmere herfor. En stikprøve blandt lokale beskrivelser af kontrolforløb for brystkræft og tarmkræft påviser, at der er stor variation i kontrolforløbet mellem danske sygehuse. Der gennemføres i øjeblikket både nationale og internationale kontrollerede undersøgelser af forskellige modeller for kontrolforløb, som vurderer effekten på såvel hårde kliniske parametre som overlevelse, tid til recidiv mv. som patientoplevede aspekter som livskvalitet. I andre lande er der gennemført forsøg med alternative organisatoriske modeller for kontrolforløb, som inkluderer andre faggrupper. Undersøgelser fra Canada viser, at kontrolforløbet delvist kan uddelegeres til de praktiserende læger med samme kvalitet for patienten, som hvis besøget blev varetaget af specialister. Andre undersøgelser opnår interessante resultater gennem sygeplejeledet kontrolforløb samt mere patientstyring med selvinitierede kontrolbesøg. Danske kræftpatienters oplevelser I en lang debat på Kræftens Bekæmpelse hjemmeside over sommer og efterår 2008, hvor kræftpatienter kom med spontane indlæg koncentrerede debatten sig om følgende temaer, der uddybes i kapitel 2: Angsten for tilbagefald og spredning Tvivlen om kvaliteten af det faglige indhold; primært om undersøgelserne er grundige nok Skiftende læger Efterspørgsel på information om kontrolforløbet Ventetiden på svar på undersøgelser Bekymringer om arbejde og økonomi Administrativt rod med bl.a. svigtende aftaler 8

For mere systematisk at indhente viden gennemførte Kræftens Bekæmpelse i foråret 2009 en spørgeskemaundersøgelse blandt medlemmerne af 8 kræftpatientforeninger. Resultaterne kan være påvirket af, at oplysningerne er indhentet blandt medlemmer af foreningerne, men hvordan dette evt. påvirker resultater, vides ikke. Men med sine 924 besvarelser er undersøgelsen imidlertid unik og bidrager med væsentlig viden. Resultaterne understøttes af den medicinske teknologivurdering fra Sundhedsstyrelsen og konklusionerne i rapporten fra Dansk Sundhedsinstitut. Spørgeskemaet var udformet således, at respondenterne, ud over at svare på faktuelle spørgsmål, havde mulighed for mere åbent at udtrykke deres oplevelser. 2/3 af besvarelserne kom fra kvinder og 1/3 fra mænd. I det følgende fremhæves udvalgte resultater, som i helhed er præsenteret og diskuteret i kapitel 3. Prioriteringer og nuværende fokus Undersøgelsen identificerer de samme problemer, som blev udtrykt gennem patientdebatten på Kræftens Bekæmpelses hjemmeside, men den viser mere nuanceret, at kræftpatienter har meget forskellige oplevelser - gode som dårlige - og forskellige behov. Den giver en indsigt i prioriteringer. Resultaterne peger på, at undersøgelser for tilbagefald og spredning af kræften vurderes som det allervigtigste i kontrolforløbet, men klinisk opmærksomhed på bivirkninger og senfølger, information om symptomer, livsstil og drøftelse af den samlede livssituationen samt muligheden for at tale om deres bekymringer vurderes ligeledes som vigtig af patienterne. Der er på en række andre områder diskrepans mellem det, som patienterne finder vigtigt i kontrolforløbet og det, som de rent faktisk oplever, at sundhedsvæsenet har tilbudt. Det gælder f.eks. information og undersøgelse for spredning af kræften og mulige senfølger, som ikke opleves tilfredsstillende. 75 angiver, at undersøgelse/behandling for bivirkninger og/eller senfølger var relevant ved det seneste kontrolbesøg. 10 oplevede, at det fandt sted. Tilsvarende gælder muligheden for at drøfte psykosociale problemer, som størstedelen af patienterne ikke oplever, bliver tilgodeset. Der er forskel mellem mænds og kvinders prioriteringer og oplevelser. Dette gælder i særlig grad de psykosociale temaer og forhold omkring information, som kvinderne vurderer har større vigtighed, men hvor de i lavere grad oplever, at deres behov opfyldes. Tillid til den kliniske indsats og gennemgående sundhedspersoner Omkring halvdelen af respondenterne angiver, at de kun i nogen eller mindre grad har tillid til at have modtaget den rette lægelige undersøgelse ved det seneste kontrolbesøg, og 15 vurderer lægens kendskab til deres journal som dårligt eller virkelig dårligt. Når patienterne oplever, at en eller få sundhedspersoner tager ansvaret i forløbet, har de større tillid til forløbet: 66 finder det er meget vigtigt og 25, at det er vigtigt at have den samme læge hver gang. 1/4 oplever at have dette, andre 1/4 at have den samme læge de fleste gange. Disse to grupper af patienter angiver samlet at have større tillid til den kliniske undersøgelse og udtrykker bedre mulighed for at kunne tale om bekymringer, end de som ser mange forskellige læger. Det gælder endvidere, at patienter, der oplever at have en eller få læger, vurderer lægens kendskab til journalen bedre end de øvrige. Information om forløbet Undersøgelsen viser, at der er behov for mere og bedre information om formålet med kontrolforløbet, de enkelte undersøgelser, hvilke symptomer den enkelte patient skal reagere på, og hvor de skal henvende sig, når der opstår symptomer, som bekymre mellem to kontrolbesøg. F.eks. angiver mere end 3/4 af respondenterne, at det er meget vigtigt eller vigtigt, at der i kontrolforløbet gives information om bivirkninger og senfølger. Omkring 40 oplever ikke at have modtaget dette. 9

Bekymrende symptomer og viden til at handle Godt halvdelen af mændene og 3/4 af kvinderne har mellem kontrolbesøgene oplevet at få symptomer, som bekymrede dem, men kun 1/3 oplever, at de har modtaget information om hvilke symptomer, de skal handle på og hvordan. Knap en tredjedel af mændene og 13 af kvinderne valgte ikke at reagere på symptomerne, men afventede næste planlagte kontrolbesøg. Af de, som valgte at reagere, kontaktede flertallet sygehuset. 1/3 henvendte sig til praktiserende læge. Koordination og administrativt rod Der blev ikke specifikt spurgt ind til fejl og utilsigtede hændelser, men i det åbne felt, er der en række spontane udsagn om forglemmelser og sjusk: Indkaldelser - som ikke dukker op, journaler - der ikke foreligger og resultater på undersøgelser, der er blevet væk. Flere patienter angiver, at de selv måtte påtage sig ansvaret for at viderebringe den relevante information. Involvering af egen læge Knap halvdelen finder det meget vigtigt eller vigtigt, at egen læge kan varetage dele af kontrolforløbet, mens over 80 finder det meget vigtigt eller vigtigt, at egen læge har kendskab til forløbet. Konklusioner Sammenfattende viser undersøgelserne, at kontrol af sygdommen er det altdominerende fokusområde i kontrolforløbet, men at patienterne ikke i tilstrækkelig grad har tillid til denne kliniske kontrol. De efterspøger information og ønsker, at kontrolforløbet har et bredere sigte med fokus på bivirkninger og senfølger. Undersøgelserne viser også, at de kræftramtes behov for at kunne håndtere psykosociale problemer og drøfte deres bekymringer, blive vejledt om livsstil og styrket i handlekompetencer ikke tilgodeses af sundhedsvæsenet. Endelig fremgår det af erfaringerne og spørgeskemaundersøgelsen fra Kræftens Bekæmpelse, at patienterne peger på svigt i relation til administrative procedurer, som burde være undgået. Patienterne efterspørger sikkerhed for, at kræften ikke er vendt tilbage. Det kan indebære, at den enkelte ønsker flere og mere vidtgående undersøgelser end dem, som de får tilbudt. De efterspørger samtidig mere information og kontinuitet i den lægelige indsats og undersøgelsen belyser, at disse forhold spiller sammen. Hvis ikke patienterne får den nødvendige viden om de kliniske undersøgelser og gennem dialogen med lægen får afstemt deres forventninger, er der grundlag for urealistiske forventninger. Det stiller krav til kvaliteten af kommunikationen mellem læge og patient. Tilliden og derved trygheden kan styrkes gennem øget kontinuitet blandt de læger og sygeplejersker, som har en rolle i kontrolforløbet. Mere viden om begrundelser for indholdet i kontrolforløbet og øget information om muligheder og begrænsninger ved de (para)kliniske undersøgelser, synes også at kunne bidrage til større tryghed. Det er ikke muligt at kvantificere problemernes omfang, men foreliggende viden indikerer, at de er af et sådant omfang, at en revurdering af de nationale anbefalinger om kontrolforløb er påkrævet, for herigennem at sikre en større grad af behovsopfyldelse. Endvidere at der systematisk arbejdes med at forebygge svigt i logistikken. Som led i dette arbejde skal variationer i praksis mindskes. Dels for at øge patienternes tillid, og dels for at øge ligheden i sundhedsvæsenets ydelser. Der må fastsættes fælles nationalt gældende mål og fælles retningslinjer, så patienter med ens behov får de samme tilbud uanset bopæl og social formåen. Det er nødvendigt, at der sker et paradigmeskift i sundhedsvæsenet i relation til standardindsatsen overfor kræftpatienter, som har afsluttet behandlingen, og nu skal leve videre. Det hidtil snævre fokus med sygdomskontrol og overlevelse, som eneste mål skal 10

ændres til også at tage højde for de helbredsrelatere behov, som kræftramte oplever, herunder de psykosociale forhold og en styrkelse af patienternes handlekompetencer. Der er behov for at samtænke sundhedsvæsenets indsats. Denne erkendelse er på vej i flere andre lande, hvor egentlige survivorship klinikker repræsenterer den seneste udvikling med helhedsorientering i forhold til patienternes samlede behov og inddragelse af andre faggrupper. Denne udvikling bør følges nøje og inspirere den videre tilrettelæggelse i Danmark. Mens den fagligt relevante sygdomskontrol bør varetages på højeste lægefaglige niveau, synes der grundlag for at afprøve modeller, hvor opgaver som f.eks. information om livsstil, psykosociale forhold m.m. varetages af andre faggrupper på sygehuset eller egen læge og sammentænkes med de øvrige indsatser som patientuddannelse og rehabilitering, hvor kommunerne har ansvaret. Det afgørende er, at ansvaret for patientens forløb efter endt behandling placeres ét sted og at indsatsen er målrettet og koordineret, således at patienten ikke selv skal finde vej. Der bør derfor udvikles et forløbsprogram for sundhedsvæsenets samlede indsats overfor kræftpatienter efter behandlingsafslutning, ligesom en individuel plan udviklet i et tværfagligt team i samarbejde med den enkelte patient bør fungere som grundlag for kontrolforløbet. Kræftens Bekæmpelses spørgeskemaundersøgelse viser, at det er helt nødvendigt, at egen læge regelmæssigt informeres fra sygehuset, således at patienten ikke søger råd hos en læge, som er uvidende om sygdomsstatus. Målrettet information og evidensbaseret patientuddannelse er midler til at styrke patientens kompetencer til bedre at kunne agere i forhold til egen livssituation. I forbindelse med en revidering af de enkelte pakkeforløb bør det indskrives, at skriftlig patientinformation er påkrævet. Derudover skal der udarbejdes en håndbog/video, som mere bredt informerer og vejleder patienterne om kontrolforløbet. Og til sidst foreslås, at (i samarbejde med Komiteen for Sundhedsoplysning) en patientuddannelse målrettet kræftpatienter, der baseres på det evidensbaserede self-management kursus, som er udviklet på Stanford Universitetet i USA, og som i Danmark er kendt under betegnelsen Lær at lev med kronisk sygdom, afprøves. Litteraturgennemgangen viser, at det er nødvendigt at styrke forskningen på det kliniske og organisatoriske område i forhold til at belyse værdien af forskellige måder at tilrettelægge indsatsen på. Tilsvarende er det nødvendigt at belyse patientperspektivet bedre. Strategiske midler til at styrke forskningen bør afsættes, og modeller bør afprøves, hvor dele af forløbet udlægges til egen læge og andre, hvor patienterne selv kan initiere en kontrol jf. erfaringerne fra Sverige og Canada. I forhold til at sikre den bedst mulige effekt på såvel overlevelse som patienternes livskvalitet bør der tilvejebringes en løbende overvågning og vurdering af kvaliteten i kontrolforløbet. I det følgende præsenteres arbejdsgruppens bud på overordnede mål for sundhedsvæsenet og på nogle af de indsatser, som bør tilbydes til kræftpatienter, der har afsluttet behandlingsindsats. Forløbet bør hvile på målsætningen: at patienten modtager og oplever en professionel, sammenhængende indsats af høj kvalitet, der hviler på respekt og lydhørhed og, hvor der er plads til den individuelles behov. 11

Overordnede mål - Sikre at patienten er bekendt med formål, plan og indhold - Kontrollere for tilbagefald og spredning af sygdommen og sikre, at patienten er informeret om symptomer og handling herpå - Iværksætte initiativer således, at der tages hånd om kræftens og behandlingens fysiske og psykiske konsekvenser og støtte af patientens handlekompetencer - Sikre at indsatsen er koordineret mellem de parter i sundhedsvæsenet, som er involveret i opfølgning af patientens kræftsygdom - Kvalitetsvurdering gennemføres regelmæssigt Eksempler på indsatser - Der udarbejdes en individuel skriftlig plan for kontrolforløbet under hensyntagen til patientens kliniske og psykosociale situation - Der gennemføres en forventningsafstemning mellem kræftpatienten og de sundhedsprofessionelle - Ved første kontrolbesøg informeres om de kliniske undersøgelser, der indgår eller ikke indgår i kontrolforløbet, og hvad man ud fra bedste foreliggende viden kan forvente af helbredsmæssig og psykologisk gevinst ved at deltage i kontrolforløbet - Der gives råd og vejledning i forhold til psykiske og sociale problemer samt håndtering af bivirkninger og senfølger og relevante tilbud om fysio- og ergoterapeutisk vejledning, patientuddannelse, genoptræning mv. - Problemer, som patienten måtte have, og som ikke varetages i kontrolforløbet, håndteres ved at henvise vedkommende til rette sted - Patienten informeres grundigt om, hvilke symptomer vedkommende skal være opmærksom på og, hvor de skal henvende sig, hvis symptomer opstår - Der sikres en fast kontaktlæge eller et snævert team af 1-2 læger og sygeplejersker, som er gennemgående i kontrolforløbet - Ventetiden på undersøgelser og svar er mindst mulig, og hvis ventetid ikke kan undgås, skal patienten orienteres (mundtligt og skriftlig) om, hvornår svar på undersøgelsen forventes samt, hvornår og hvor dette svar vil blive givet til patienten - Egen læge orienteres, hvis der sker ændringer i patientens helbredssituation, og nye indsatser iværksættes Jo mere tryg den enkelte patient er ved kontrollen, jo bedre et liv får de også efter en kræftsygdom. Patientudsagn på Kræftens Bekæmpelses hjemmeside, 2008 12

1. Introduktion til rapporten Hvert år rammes 29.000 danskere af en livstruende kræftsygdom og ud over et længerevarende behandlingsforløb, skal den overlevende patient efterfølgende gå til regelmæssig kontrol igennem en årrække. Kræft omfatter mange forskellige sygdomme og behandlingsparadigmer. Men patienter, som har gennemlevet behandlingen, står fælles i en livssituation, som er væsentlig anderledes, end den var før sygdommen ramte: Ængstelse for at kræften kommer tilbage og andre psykiske belastninger, fysiske skader som følge af kræften eller behandlingen, tilstedeværelsen af andre sygdomme eller sociale problemer kan dominere. Disse forhold stiller samlet store krav til sundhedsvæsenet med henblik på, at patienterne oplever en relevant, professionel og sammenhængende indsats i kontrolforløbet. Fakta om kræft og kontrolforløb Hver tredje dansker får en kræftsygdom. Hvert år rammes omkring 29.000 af kræft og antallet er stigende. I 2006 levede 187.752 danskere med kræft. Hvert år dør mere end 15.000 patienter af kræft, hvilket gør denne sygdom til en af de hyppigste dødsårsager. Den relative 3 års overlevelse for patienter med kræft er 51 for mænd og 59 for kvinder. Stigende levealder og bedre overlevelse betyder, at flere overlever kræft, og ca. 25.000 danskere lever med mere eller mindre udtalte følger af en kræftsygdom enten på grund af sygdommen eller som følgevirkning af behandlingen (4). I 2007 gennemgik mere end 38.000 kræftpatienter kontrolundersøgelser på hospital, hvilket svarer til 2,2 besøg i gennemsnit og 85.500 ambulante besøg (5). Hyppighed og varighed afhænger af sygdom og behandling, men der er typisk tale om kontrolforløb i 3 til 5 år, men de kan strække sig over mere end 10 år. Ved kontrolforløb forstås i denne rapport: sundhedsvæsenets tilbud om rutinemæssige kontrolundersøgelser til kræftpatienter, som har afsluttet behandling. På Kræftens Bekæmpelses blog og online debatforum var der i sommeren 2008 en livlig debat om det nuværende system for kontrol efter kræftbehandling. I forskellige indlæg blev der bl.a. rejst spørgsmål om den faglige kvalitet af kontrolbesøg samt tilrettelæggelsen og håndteringen af patienternes mangeartede problemer. Som opfølgning på denne debat blev der i regi af Kvalitetsenheden nedsat en arbejdsgruppe 1 med den opgave at udarbejde en redegørelse om nytten af kontrolforløb og nuværende tilrettelæggelse. 1 Arbejdsgruppens sammensætning: Janne Lehmann Knudsen, Kvalitetschef (formand) Aase Nissen, chefkonsulent, Kvalitetsenheden Sidse Hertz Larsen, sygeplejerske og kommunikationskonsulent, Patientstøtteafdelingen Tor Øyan, chefkonsulent, Kommunikationsafdelingen Heidi Smollerup Rasmussen, politisk konsulent, Politisk Sekretariat Marianne Nord Hansen, tidligere kræftpatient og formand for Kræftens Bekæmpelses arbejdsgruppe om senfølger Niels Bonde, tidligere kræftpatient Sekretariatsfunktionen er varetaget af Kvalitetsenheden ved chefsekretær Maria Bartels og Pia Dietrichson samt stud.scient.san.publ Cecilie Sperling og stud.med. Hanna Elisabeth Wilén. 13

Sideløbende med arbejdsgruppens virke, blev der i regi af Danske Regioner, etableret en arbejdsgruppe med deltagelse af regionerne, Sundhedsstyrelsen, De Danske Multidisciplinære Cancergrupper, Ministeriet for Sundhed og Forebyggelse, Dansk Selskab for Almen Medicin, Danske Regioner, Dansk Sundhedsinstitut og Kræftens Bekæmpelse. Denne arbejdsgruppe har til opgave at sætte kontrolforløb for kræftpatienter på dagsordenen nationalt med aktiviteter, der vil synliggøre eksisterende viden og dermed videnshuller samt komme med forslag til en ændret praksis på området (5). Som led i arbejdet fik Dansk Sundhedsinstitut (DSI) i opdrag at udarbejde en rapport, der belyser forskellige organisatoriske modeller for kontrolforløb for prostatakræft og brystkræft (3). Rapportens hovedkonklusioner fremgår af bilag 1. Sundhedsstyrelsen har i juni 2009 publiceret en medicinsk teknologivurdering (MTV) om Kontrolforløb for gynækologiske kræftpatienter (2). Formålet med denne var at vurdere betydningen af kontrolforløb for kræftpatienter og forbedre indsatsen. Undersøgelsen omfatter udelukkende diagnoserne æggestokkræft og livmoderkræft, og hovedkonklusionerne fremgår af bilag 2. I lyset af disse øvrige aktiviteter valgte arbejdsgruppen i Kræftens Bekæmpelse i første omgang at belyse kontrolforløb ud fra kræftpatientens perspektiv. Følgende materialer danner grundlag: information fra Kræftens Bekæmpelses blog og online debatforum spørgeskemaundersøgelse blandt medlemmer af kræftpatientforeninger relevant international litteratur og hjemmesider beskrivelse af kontrolforløb i Sundhedsstyrelsens pakkeforløb eksempler på nuværende kontrolforløb Rapporten omtaler i generelle termer den fagligt begrundede evidens, men går ikke ned i de enkelte kræftsygdomme. Konklusionerne fra Sundhedsstyrelsens MTV, Dansk Sundhedsinstituts rapport om alternativ tilrettelæggelse af kontrolforløb og nærværende rapport præsenteres på et nationalt seminar, september 2009 Kontrolforløb for kræftpatienter: Evidens eller vanetænkning?. Rapportens opbygning Kapitel 1 giver en introduktion til rapportens opbygning Kapitel 2 omtaler patientens situation ved overgang fra behandling til kontrol baseret på internationale studier og erfaringer fra Kræftens Bekæmpelses hjemmeside Kapitel 3 præsenterer resultaterne af en spørgeskemaundersøgelse om kræftpatienters prioritering og konkrete oplevelser i forbindelse med kontrolforløbet samt omtale af resultater fra den Landsdækkende undersøgelse af kræftpatienters oplevelser fra 2006 Kapitel 4 giver eksempler på videnskabelige undersøgelser af effekten af kontrolforløb og forskellige modeller for organisering af kontrolforløb Kapitel 5 beskriver Sundhedsstyrelsens anbefalinger i pakkeforløbenes afsnit om kontrolforløb samt eksempler på lokale danske og internationale vejledninger Kapitel 4 og 5 giver ikke fyldestgørende beskrivelser af de konkrete temaer, men er baseret på eksempler og tjener til understøttelse af Kræftens Bekæmpelses undersøgelsesresultater og de fremadrettede anbefalinger 14

2. Overgang fra behandling til kontrolforløb..behandlingsperioden, der ofte står på i uger eller måneder, opleves af mange som en (bemærkelsesværdig) tryg periode, samtidig med at man glæder sig voldsomt og tæller ned til, at kemo eller stråler er overstået. Og så kommer ellers nedturen med fuld fart. Nu skal man selv klare det hele. Den trygge hvide verden er pludselig et overstået kapitel. Per Reipurt, formand for Patientstøtteudvalget i Kræftens Bekæmpelse, 2002-2007. Kapitlets hovedpunkter: Internationale undersøgelser viser, at kræftpatienter ofte har gener af både fysisk og psykisk karakter, når behandlingen er afsluttet. Patienter oplever følgevirkningerne i forskellig grad og ofte opstår de først efter flere år. Erfaringerne fra de spontane indlæg på Kræftens Bekæmpelses hjemmeside er i overensstemmelse med de internationale resultater vedrørende kræftpatienters tilstand efter afsluttet behandling. Utryghed er et gennemgående tema i de danske patienters indlæg, hvor den primære bekymring er, om kræften er vendt tilbage. Det fremgår desuden, at der savnes opfølgning på både fysiske, psykiske og sociale problemstillinger. Lokale forskelle i kontrolprogrammer, manglende koordinering og følelse af ikke at få svar på spørgsmål er faktorer, som optræder som gennemgående problemstillinger. Når kontrolforløbet starter, har patienten afsluttet behandlingen og er erklæret sygdomsfri eller overgår til livslang eller periodisk forebyggende behandling. I det følgende anvendes betegnelsen kontrolforløb efter afsluttet behandling for alle patienter under et. 2.1 International viden Institute of Medicine (IOM) under National Academies i USA udgav i 2006 en rapport om overgangen fra kræftpatient til kræftoverlever (6). I denne rapport er konsekvenser af kræft og behandlingen gennemgået og konklusionen er, at der er substantielle konsekvenser. Selv om populationen af kræftpatienter er heterogen med nogle, som kun oplever få senfølger som konsekvens af deres behandling, lider andre permanent af invaliderende symptomer, som forhindrer et normalt funktionsniveau. Psykologisk belastning, seksuel dysfunktion, infertilitet, nedsat organ funktion, kosmetiske ændringer, begrænset mobilitet, kommunikative og kognitive forstyrrelse er blandt de problemer, kræftpatienterne oplever. Det fremhæves, at risikoen for at udvikle depressive symptomer er mindst fire gange større hos kræftpatienter i forhold til resten af befolkningen. Ifølge IOM kan der imidlertid gøres meget for at forhindre, lette eller udsætte disse senfølger af kræft. En australsk undersøgelse, hvor de psykosociale problemer blev belyst ved fokusgruppeinterview blandt patienter og sundhedspersonale, viser, at der er stor overensstemmelse mellem patienternes og sundhedspersonalets vurdering af problemstillinger, der kan opstå op til flere år efter behandling. Problemerne kan grupperes indenfor følgende temaer (7): Fysiske gener og senfølger af medicinsk behandling Træthed, søvnproblemer, nedsat koncentration, hukommelsestab Smerter, hedeture, seksuelle problemer 15

Psykologiske problemer Frygt for tilbagefald af kræft og for at blive glemt af sundhedssystemet efter endt behandling Følelse af ændret personlighed Sorg, depression, isolation, usikkerhed om fremtiden Information Manglende viden om advarselstegn på at sygdommen er vendt tilbage Usikkerhed om hvem der skal kontaktes, hvis spørgsmål eller problem opstår, og hvordan man kan passe på sig selv Sociale problemer Vanskelighed ved kontakten til andre Oplevelse af forventningspres fra omgivelserne om at skulle være glad Oplevelse af mindre opmærksomhed fra familie og venner Økonomiske/arbejdsrelaterede problemer Økonomiske bekymringer Ændret arbejdssituation En amerikansk spørgeskemaundersøgelse bekræfter de omtalte problemstillinger og sætter nærmere tal på forekomsten af forskellige problemer, som kræftpatienter oplever efter afsluttet behandling (8). Nedenstående tabel viser hovedpunkter fra undersøgelsen. Category Survey question Results* General health outcome Currently experiencing good health Optimistic that will die from something besides cancer Life still affected by cancer ( more than a little ) Dealing with cancer made life better Talk about cancer more than a few times/month 62 59 40 47 46 Medical issues Had to deal with chronic pain Reduction or loss of sexual function Secondary health issues caused or exacerbated by cancer 54 82 53 Emotional needs Emotional needs harder than physical needs Suffered depression due to cancer Problems with relationship with spouse/partner Some/few/no resources available for emotional needs 53 72 60 33 Nonmedical needs Had unmet nonmedical cancer needs Physician unable to assist with identified nonmedical issues 49 70 Financial issues Decreased income Incurred financial debt due to cancer of >$25,000 Loss of insurance coverage Turned down treatment option due to finances 83 9 74 12 Survivorship Would volunteer to assist in survivorship activities 70 * of category responders 2.2 Kræftens Bekæmpelses erfaringer Erfaringer fra Kræftens Bekæmpelses kontakt med patienter viser, at afsluttet behandling langt fra betyder, at man som menneske er tilbage ved sit udgangspunkt, fra før kræftsygdommen opstod. Behandlingen påvirker kroppen, som undervejs i forløbet har været stærkt fysisk belastet af den ofte aggressive behandling. Der kan være gener, som vil vedblive at være en del af den nye dagligdag, måske vil de lindres, men der er også risiko for, at de bliver værre, eller at der opstår nye fysiske gener. Mange oplever, at skulle forholde sig til et ændret kropsbillede som f.eks. et manglende bryst, en stomi 16

eller ændret kropsvægt. Et betydeligt antal kræftpatienter oplever desuden fysiske gener som følge af behandlingen, som dels kan tage til efter endt behandling og i nogle tilfælde være vedvarende skader, også kaldet senfølger. Typiske senfølger til kræftbehandling er f.eks. lymfødem (hævelse af arm eller ben pga. fjernelse eller bestråling af lymfeknuder), diarré som følge af stråleskader på mavetarmkanalen eller føleforstyrrelser i hænder og fødder som følge af nervetoksisk kemoterapi. Også psykisk oplever kræftpatienter en ændret situation. Det at have fået en potentielt dødelig diagnose påvirker både patienten og de pårørende, og der kan undervejs have været eksistentielle kriser, som ikke er bearbejdede endnu. I behandlingsfasen har de fysiske forhold været i centrum med fokus på at fjerne kræften, mens de psykologiske forhold har været sekundære. Ved overgangen til kontrolforløbet kan der være uafklarede psykologiske forhold, som kommer til at fylde for den enkelte. Det er på et tidspunkt, hvor omgivelser og behandlingssystemet måske forventer, at man skal glæde sig over at være helbredt for sin kræftsygdom. Mange oplever også alvorlig depression på dette tidspunkt. Den sociale situation kan være præget af et langt sygefravær fra arbejdsmarkedet og nedsat arbejdsevne på grund af fysiske eller psykiske forhold. Det sociale liv med fritidsaktiviteter og venner kan være påvirket af samme årsager, men også fordi man efter så skelsættende en begivenhed har fået et nyt livsperspektiv og andre prioriteringer. Patientdebat på Kræftens Bekæmpelses hjemmeside Initiativet til at se nærmere på området var foranlediget af en række kritiske indlæg på Kræftens Bekæmpelses hjemmeside: Debat og Kontakt og Blog om Kræft, som beskrives nærmere i det følgende. Debat og Kontakt er Kræftens Bekæmpelses online netværk og erfaringsudvekslingsforum for kræftpatienter og pårørende til kræftpatienter. Mediet blev lanceret i 2003 og bruges i dag af ca. 1.600 personer. Det er kendetegnet ved, at det er kræftpatienter og pårørende, der hjælper og støtter hinanden uden interaktion fra professionelle. Der er en overvægt af brystkræftpatienter, men dette kan ikke opgøres præcist, da oplysning om diagnose ikke er et krav til brugerprofilen. Debat og Kontakt bliver i særlig høj grad benyttet til at dele svære livssituationer i form af bekymringer for behandling, tilbagefald og en ny hverdag efter et sygdomsforløb. Mange pårørende til kræftramte, benytter forummet til at få afløb for og bearbejde frustrationer, vrede og sorg i relation til, at deres nærmeste er alvorlig syg, måske dør eller er død. Kræftens Bekæmpelse er forpligtiget af Datatilsynet til at overvåge debatten og dermed sikre et trygt forum med en ordentlig og venlig tone. Blog om kræft blev lanceret i 2005 og har løbende ca. 8 navngivne bloggere, der skriver indlæg om livet med kræft før, under eller efter en diagnose. Alle har mulighed for at kommentere de enkelte indlæg på bloggen, hvilket skaber et åbent forum for diskussion og dialog. Blog om kræft har i gennemsnit 12.000 besøg om måneden og, hvert indlæg kommenteres i gennemsnit 2-3 gange. Debatten om kontrolforløb startede i sommeren 2008. 17

Samtlige indlæg, der omhandler kontrolforløb efter en kræftsygdom fra perioden 1.1.2008 til 31.12.2008 er efter accept fra Datatilsynet og udvalgte brugerrepræsentanter anvendt som baggrund for denne rapport. Indlæggene fylder tilsammen 100 tekstsider. Fra dette materiale er hentet citater om de problemstillinger, som har præget debatten, og disse er efterfølgende søgt uddybet i en detaljeret spørgeskemaundersøgelse. Gennemgående debattemaer Angsten for tilbagefald eller spredning af sygdommen er dominerende blandt patienterne. Mange føler angst for tilbagefald men også for, at lægerne skal overse noget ved kontrolundersøgelserne. Flere udtrykker, at de ikke føler sig overbevist om, at de undersøgelser, der foretages, er tilstrækkelige til at opdage recidiv eller metastaser. Nogle patienter angiver således, at de har oplevet kontrollerne som meningsløse eller tidsspilde. De kontroller som jeg indtil nu har oplevet, har ikke den store værdi for mig som patient og sikkert heller ikke for lægen. en gang overfladisk føleri og farvel og tak. Så det er vel egentlig en falsk form for tryghed, hvis man kun bliver palperet (befølt) på ved visse kontroller.... bagefter kan man da godt være i tvivl om, om lægen ville kunne mærke hvis der var tilbagefald.. Usikkerheden om undersøgelsernes værdi får patienterne til at efterspørge flere undersøgelser, hvilket patienterne oplever kan være med til at styrke deres tryghed: men det er helt uforståeligt og ulogisk for mig, at denne lille undersøgelse kan være så grundig og troværdig. Jeg synes, at der i højere grad burde anvendes scanningsbilleder ved disse kontroller. En anden gang fik jeg hele pakken mht. scanning, knoglescintigrafi m.m. fordi jeg spurgte lægen på hospitalet om hvordan de kunne vide at jeg ikke have knoglemetastaser. Uens kontrolforløb forskellige steder i landet skaber utrygheden blandt patienter: Jeg var til min første kontrol for et par måneder siden. Kun følekontrol, varighed ca. 5 min. Når jeg så hører om andre som samtidig får lavet andre undersøgelser, bliver jeg da utryg. Når jeg spørger onkologen er de typiske svar "det bruger vi ikke her", eller "det har jeg da aldrig hørt om". Svar som absolut ikke giver mig tryghed, derimod bliver jeg da usikker på om jeg ikke får den bedste kontrol. Jeg er dog heller ikke tilhænger af, at vi skal tjekkes hele tiden. Vi skal såmænd bare have den bedste kontrol som er ens landet over, samt argumenterne for, hvorfor dette er det bedste. Jeg er en af dem der "er helbredt" og sygdomsfri... Det forhindrer mig desværre ikke i at være utryg ved de manglende kontroller og forskelle der tydeligvis er... Jeg vil jo gerne vedblive med at være rask og vil have et kontrolsystem, der virker som supplement til min egen kontrol... Dvs. et kontrolsystem der er ens for alle og selvfølgelig tilpasset den risikofaktor der er ved de enkelte kræfttyper... De som ikke af sig selv råber højt, bør mødes af et kontrolsystem, der af sig selv inviterer til den bedst mulige behandling og medinddragelse af patienten... Når man er lavrisiko som jeg er, så siger SKA 2 at man skal kontrolleres i 10 år efter diagnosen, mens DBCG 3 siger ikke nødvendigt og evt. 5 år. Mht. behandling, så skal jeg ikke have efterbehandling ifølge DBCG (som brystkir. afd. følger), mens SKA (der 2 SKA: Sammenslutningen af Kræftafdelinger 3 DBCG: Dansk Bryst Cancer Gruppe 18

er nyligt revideret af en onkolog) siger at behandling evt. kommer på tale, især antihormonbehandling Som jeg tolker dette, så kan man risikere at hvis man som jeg hører til brystkir. afdeling, så er der ingen behandling og kun lidt kontrol efter Manglende kontinuitet med nye læger ved hver kontrol og uforberedte læger, er et problem, flere patienter beskriver: Her sidste gang var jeg jo kommet i den gruppe, der tilses af uerfarende læger (fordi det jo er så længe siden, jeg var syg). Hende jeg var inde ved, formåede ikke at berolige os, og sagde endda ting, der var direkte forkerte. men forskellige læger har forskellige meninger om brysthævelsen, og nu har jeg den igen på spørgerækken til næste kontrol. Patienter savner information om, hvad man egentlig undersøger ved kontrolundersøgelserne og, hvad kan man forvente af at være i et kontrolforløb. De efterspørger mulighed for at udtrykke deres bekymringer og blive taget alvorlig, når der opstår symptomer: Vi har brug for nogle klare retningslinjer for efterkontroller efter sådan en barsk omgang. Der mangler, efter min mening nogle skræddersyede efterkontrolkriterier, ligesom der er kriterier for hvem der skal behandles med hvad Livet bliver sjældent som før og fremtiden kan være meget usikker. Patienterne udtrykker behov for at tale om deres bekymringer, der opleves som vanskelige at sætte ord på:... jeg befinder mig i en tåge, hvor tiden står stille.... angsten lurer i underbevidstheden. Arbejde og økonomi giver også anledning til bekymringer:... man kunne få fleksjob og støtte og i sidste instans komme på pension, og de informationer skræmmer mig næsten mere end behandlingen....ved sidste kontrol fik jeg at vide jeg skulle på pension, men jeg vil stadig gerne have et godt liv, så jeg ser bort fra den forhøjede risiko for at dø... Uorden og tilfældigheder giver anledning til frustrationer og patienter oplever, at informationer går tabt, ting der skal gentages igen og igen, at aftaler ikke overholdes m.v. Dette medfører at de føler, at de selv må være vedholdende og årvågne for at undgå, at der fra sygehusets side sker forglemmelser og endda fejl, - f.eks. i forbindelse med tidsinterval mellem kontrolbesøg og undersøgelser: Mit hjerte hamrede som en gal, da han skulle til at give mig resultatet. Desværre tøvede han Vi kan ikke finde dine scanningsbilleder.... og er endnu ikke blevet indkaldt til 1 års kontrollen. Jeg er i tvivl, om jeg selv skal være aktiv og ringe for at bestille en tid i ambulatoriet. Sekretærerne lover mere end de kan holde, henvisninger går sin helt uberegnelige gang, lægerne er til stede og fraværende på helt uforståelige måder, journaler føres vilkårligt, aftaler er bare udtalelser. Som brik i det store spil, kan man dårligt tro på det, hvis det bare ikke lige var, fordi man selv havde stået i det. Ventetid og tid til svar på undersøgelser er problemer, som flere kræftpatienter oplever. Tiden, fra en undersøgelse er gennemført, til der foreligger et svar, er for de fleste kræftpatienter næsten ulidelig at komme igennem: 19

og så kom jeg ind til den sidste lægesamtale, med en læge der var vildt forsinket næsten 1 ½ time og derfor ikke havde tid til at snakke... Alle spørgsmål jeg havde, fik jeg at vide at vi kunne ta til kontrollen om 3 mdr., altså helt i samme stil som det har været hele tiden!!! TØR jeg nu tro at jeg er helbredt??... og jeg må indrømme at jeg stadig går rundt med en følelse af utryghed i maven, fordi der ikke er taget vævsprøve og fordi jeg synes at 3 måneder er lang tid at vente på at blive undersøgt igen. Enten dør man af sygdommen eller også dør man af angst i ventetiden Hvis de på forhånd meldte ud, at det tager en uge eller to uger, eller de fx sagde "svaret kommer i løbet af et par uger", så ville man være anderledes indstillet på ventetiden. Det, der gør den ekstra barsk er, at man får at vide, at der kommer svar i løbet af et par dage. Der er altså langt fra to-tre dage til 15-16 dage når man går og venter på at få at vide, om man er "købt eller solgt". Nej du skal svede af stress, ringe, rykke og presse på og så er du heldig, hvis der kun går halvanden uge. 2.3 Afrunding Disse patientudsagn giver indblik i, hvilke problemer kræftpatienter møder gennem kontrolforløbet og samlet knytter deres udsagn sig til følgende temaer: Angsten for tilbagefald og spredning Tvivlen om kvaliteten af det faglige indhold; primært om undersøgelserne er grundige nok Skiftende læger Efterspørgsel på information om kontrolforløbet Ventetiden på svar på undersøgelser Bekymringer om arbejde og økonomi Administrativt rod med svigtende aftaler 20

3. Kræftens Bekæmpelses spørgeskemaundersøgelse I dette kapitel fremlægges detaljerede resultater af en spørgeskemaundersøgelse om kræftpatienters prioritering og konkrete oplevelser i forbindelse med kontrolforløbet. Undersøgelsen omfatter besvarelse fra 924 patienter blandt medlemmer af patientforeninger og repræsenterer mere end 20 kræfttyper. Endvidere vises resultaterne fra den Landsdækkende undersøgelse af kræftpatienters oplevelser fra 2006 vedrørende kontrolforløb (1). Kapitlets hovedpunkter: Undersøgelsen viser, at patienterne finder undersøgelse for tilbagefald og spredning af kræften som det vigtigste formål med kontrolforløbet, men også information, undersøgelse og behandling af bivirkninger og senfølger, samt information og mulighed for at tale om bekymringer, livsstil og livssituation har en høj prioritering. Resultaterne peger på, at der er en diskrepans mellem det, som patienterne finder vigtigt og det, som de rent faktisk oplever i kontrolforløbet. Dette gælder f.eks. undersøgelse for spredning af kræften og mulige senfølger. Håndteringen af de psykosociale forhold tilfredsstilles i mindre udstrækning i forhold til patienternes prioriteringer. Der er for flere temaer forskel mellem mænds og kvinders besvarelse. Dette gælder i særlig grad de psykosociale temaer og temaer omkring information. Kvinderne udtrykker højere vurdering af vigtighed end mændene gør, og de vurderer både indhold af undersøgelser og kvaliteten af modtaget information lavere end mænd gør. Kun en fjerdedel af alle patienterne har modtaget både skriftlig og mundtlig information om kontrolforløbet og dets indhold. Tiden, der er afsat til kontrolbesøg, opleves for kort af en femtedel af patienterne. Der er særlige problemstillinger i forbindelse med den tid, der går mellem kontrolbesøg og ventetid på modtagelse af svar på forskellige undersøgelser. Patienterne finder det vigtigt at have en gennemgående sundhedsperson i kontrolforløbet, hvilket kun er opfyldt for ca. halvdelen. Patienter, der har gennemgående sundhedsperson(er), vurderer lægens kendskab til journalen højere end patienter med mange forskellige sundhedspersoner. Det samme gælder patienternes tillid til at have modtaget tilstrækkelig klinisk undersøgelse og muligheden for at udtrykke bekymringer. Fem ud af ti mænd og otte ud af ti kvinder har oplevet symptomer mellem kontrolbesøgene, som gjorde dem bekymrede. Seks ud af ti patienter tog som reaktion herpå kontakt til det sted, hvor de går til kontrol, men knap en tredjedel af mændene ventede til næste planlagte kontrolbesøg uden øvrig kontakt til sundhedsvæsenet. En tredjedel af kvinderne og en femtedel af mændene tog kontakt til deres praktiserende læge. Kun en tredjedel af patienterne angiver at have modtaget information om, hvilke symptomer de skal være opmærksomme på, og hvordan de i givet fald skal reagere. Flere patienter peger på, at de savner større koordinering i kontrolforløbet. Ofte angiver patienter, at de føler selv at måtte påtage sig ansvaret for at viderebringe den relevante information, for at sikre et hensigtsmæssigt forløb. Undersøgelsen viser, at kræftpatienter er en heterogen gruppe, som har forskellige prioriteringer og opfattelser af kontrolforløbet. Inden for alle temaer er der både positive og negative udsagn fra patienterne. Den Landsdækkende undersøgelse af kræftpatienters oplevelser viser, at mellem 7 og 15 af patienter, der har fået en plan for kontrolforløbet føler sig utrygge ved den. 21