Interview Af Jens Richardt Jepsen En teori om ADHD Selvkontrol er afgørende for livet i sociale grupper med andre mennesker, som individet skal komme overens med, skabe venskaber og samarbejde med. Hæmning er afgørende for udviklingen af de eksekutive evner, der giver os vores selvkontrol. 10 Nr. 21. 2000
Betegnelsen ADHD ADHD er det amerikanske diagnosesystems betegnelse for børn med hyperaktiv og impulsiv adfærd samt opmærksomhedsforstyrrelse. Dr. Russell A. Barkley: Der har altid været forestillinger om, hvorvidt ADHD var et spørgsmål om arousal eller opmærksomhed - men det har typisk været som beskrivelse af et problem, ikke så meget egentlige teorier om tilstanden. Jeg har imidlertid taget ideer, som var i det neuropsykologiske felt og i nogen grad i det lingvistiske felt og så anvendt dem i en model af ADHD. Jeg betegner derfor min teori for en blandingsmodel, fordi jeg altså har taget elementerne til denne model fra andre. Min teori, som er en af de første om ADHD, går i alt korthed går ud på, at der må udvikles et fundament af adækvat hæmning i individet, før det kan udvikle selvkontrol. Og selvkontrol kræver udvikling af fire forskellige eksekutive evner. De kaldes sådan, fordi de hjælper med til at guide og dirigere individets adfærd, ligesom ledelsen i en organisation - de er direktører. Disse eksekutive evner hjælper altså individet til at dirigere sin egen adfærd og til at styre sig. Så teorien siger altså, at hæmning er af afgørende betydning for at udvikle disse fire eksekutive evner, og disse fire eksekutive evner giver os vor selvkontrol. Selvkontrollen er af afgørende betydning for livet i sociale grupper med andre mennesker, som individet skal komme overens med, skabe venskaber og samarbejde med. Selvkontrol er ligeledes af største uddannelsesmæssig betydning. Hvis evnen til hæmning ikke udvikler sig, vil de fire andre eksekutive funktioner blive påvirket heraf og svækkes. Fire eksekutive evner Til teorien om disse fire eksekutive evner tog jeg noget af Vygotskys forskning i talens internalisering, og hvor- dan denne udvikler sig, og udvidede så dette til de tre andre eksekutive funktioner. Den første eksekutive funktion er evnen til at kunne sanse fortiden og bruge den til at overveje fremtiden, og det er det nonverbale arbejdshukommelsessystem i neuropsykologien. Men jeg foretrækker faktisk at opfatte dette system som sansning for sig selv, for det er, hvad vi gør: Vi fastholder billeder og andre ting for os selv, og vi kan således gensanse vores egen fortid og fastholde den i vor bevidsthed og bruge den til at tænke over, hvad vi skal gøre nu og fremover. Dette er det nonverbale arbejdshukommelsessystem, og det kræver en hæmningsfunktion. Det andet eksekutive system er det verbale arbejdshukommelsessystem, som er Vygotskys internaliserede tale, altså individets tale til sig selv. Dette er nødvendigt, når individet skal følge regler og instruktioner og for at kunne tænke i ord for dig selv, så man kan opfinde sine egne regler for, hvad man skal gøre. Dette er grundlaget for ens evne til sprogligt at tænke over fortiden, til at reflektere over fortiden og betegne denne sprogligt. Alt dette er relateret til internaliseret tale. Den tredje er internalisering af følelser (emotions), dvs. evnen til at forhindre ens følelser i for tidligt at blive synlige for andre. Det er ikke sådan, at man hæmmer sine følelser, men man holder dem private. Dette er nødvendigt for mennesket som en social art, fordi følelser har konsekvenser i en social gruppe. Især har negative følelser ufordelagtige følger i en social gruppe, derfor er det vigtigt at kunne holde dem for dig selv, modererede dem og regulere dem, så de ikke bliver så uacceptable for gruppen. Sammen med denne evne kommer evnen til at internalisere motivation, for en følelse er en motivationel tilstand. Og dette er vigtigt, for når man internaliser sine følelser, kan man skabe indre motivation herudaf. Det er denne internaliserede motivation, de fleste af os bruger til at opnå vore mål og til at indrette os på fremtiden: Vi bruger den til at planlægge vores handlen og til at fastholde kursen, mens vi arbejder på at indfri vore mål. Så denne tredje eksekutive funktion tillader os at udvikle indefra kommende motivation, som vi anvender til at understøtte målrettet adfærd. Endelig den fjerde eksekutive funktion, som er, hvad Bronowski kaldte reorganisering, og som af neuropsykologer ofte benævnes generativitet eller letflydenhed (fluency). Jeg tror faktisk, at funktionen har udviklet sig fra privat leg; fra evnen til at analysere eller skille information ad og rekombinere denne - ligesom et barn gør dette rent fysisk, så gør vi det på et mentalt plan. Vi leger med informationerne, indtil vi opdager kombinationer, som synes brugbare for os, og som kan anvendes som løsning på et bestemt problem. Mennesket bruger således denne evne til ud fra vores tidligere adfærd at generere en mangfoldighed i vore nye responser, hvilket ingen anden art synes i stand til at gøre på helt samme måde som os. Vi er den mest innovative art, som nogen sinde har gået på denne planet. Vi kan adskille og rekombinere gammel information til ny information, som så kan guide vores adfærd. Mulige forudsigelser Som grundlag har vi altså hæmning, som giver mulighed for, at disse evner kan udvikle sig. ADHD interfererer med denne basale hæmningsfunktion Nr. 21. 2000 11
i det eksekutive system, og dette skaber svækkelser i hele dette eksekutive system hos personer med denne forstyrrelse. I al korthed ville modellen kunne forudsige, at personer med ADHD ikke bare vil være impulsive, men at de også vil have problemer med arbejdshukommelsen. At de vil have problemer med selvrettet tale og vil få svært ved at følge regler og anvisninger. At de vil få problemer med deres tidsfornemmelse, fordi dette er en del af arbejdshukommelsen. At de vil have vanskeligheder med at kontrollere deres følelser og vil vise dem mere offentligt. At de ikke vil være i stand til at motivere sig selv i samme grad som andre mennesker for at få lavet en opgave. Og selvfølgelig vil de ikke være i stand til at løse problemer lige så hurtigt som andre på grund af svækkelsen af reorganiseringsfunktionen. Det gode ved teorien er, at den genererer forudsigelser, der for en stor dels vedkommende ikke tidligere var tænkt som en del af denne forstyrrelse. Disse forudsigelser kan afprøves på to måder: Vi kan dels gå tilbage til den eksisterende forskningslitteratur om AD- HD og se, om disse forudsigelser er sande, for teorien opstod ikke ud af denne litteratur, men opstod ud af neuropsykologi. Og vi kan dels designe eksperimenter om de forudsigelser, som ikke tidligere har været afprøvet, for at se om de viser sig at være sande. For eksempel havde svækkelsen i tidsfornemmelse ikke være undersøgt tidligere, og nu har vi en del eksperimenter baseret på denne teori, og som viser, at både børn og voksne med ADHD har en alvorlig svækkelse i deres evne til reproducere tidsintervaller og til at forstå tid. Det er det, jeg godt kan lide ved teorien - det er en god videnskabelig teori! Revisioner af teorien? Alle teorier begynder som ufuldkomne. Teorier udvikler sig ligesom arter udvikler sig. Jeg tror selvfølgelig ikke, at denne teori på nogen måde er en perfekt teori. Jeg tror, at den er et udgangspunkt for at tænke over disse komponenter, og hvordan de interagerer med hinanden, og hvad dette vil sige om forstyrrelsen. Når vi så derefter studerer forstyrrelsen med eksperimenter og derved tester vores model, kan vi bagefter gå tilbage til modellen og foretage revisioner, som er baseret på eksperimenter. Der er nu gået tre år siden jeg nedskrev teorien, og flertallet af de undersøgelser, jeg kender til, og som siden da har testet modellen, har da heldigvis fundet nogle af dens forudsigelser sande: Problemet med tidsfornemmelse, problemet med emotionel regulering og vanskelighederne med motivation har mest sandsynligt vist sig at være problemer for personer med AD- HD. Også problemer med reorganisering - det ikke at være i stand til at generere et vist antal forskelligartede ideer, sætninger og endda ord på kommando - har nu med stor sandsynlighed vist at være en del af billedet. Så det har det været meget opløftende, at andre psykologer er i gang med at teste teoriens hypoteser. Skulle jeg selv fremkomme med nogle kritikpunkter mod teorien, så er jeg ikke sikker på, om hæmningsdelen skal stå alene, eller om det er en del af det nonverbal arbejdshukommelsessystem, altså om de to hænger sammen. Jeg ved, at andre forskere har foreslået, at hæmningsfunktionen er en del af arbejdshukommelsesystemet, at de to fungerer sammen, og at interferencekontrollen skulle opstå derved. Det er denne slags hæmning, som udgør evnen til at modstå distraktion, mens man fastholder ting i bevidstheden, og som er en del af arbejdshukommelsen. Derfor ville jeg nok være nødt til at sige, at der kunne være en særlig slags hæmning, som er bygget ind i arbejdshukommelsessystemet og er en del af den snarere end adskilt fra den. Men jeg tror ikke, at evnen til at hæmme en handling eller en respons er en del af arbejdshukommelsessystemet; jeg tror det er en separat evne, som er nødvendig, hvis arbejdshukommelsessystemet skal udvikles. Man kan altså sige, at der ikke findes én slags hæmning, men formentlig tre distinkte slags, og to ud af de tre er sandsynligvis en del af selve arbejdshukommelsessystemet snarere end en del af hæmningssystemet. Disse to hæmningsformer, som hører til arbejdshukommelsessystemet, er: 1) Evnen til at anvende egne fejl til at korrige egen adfærd, idet man fastholder fejlen i arbejdshukommelsen, mens man afgør, hvad man efterfølgende skal gøre. 2) Interferencekontrollen, dvs. evnen til at modstå distraktion, mens man tænker på noget, altså mens man anvender sine eksekutive evner. Muligvis kan teorien trænge til en smule revision på dette punkt. Men uanset hvordan man organiserer elementerne, så må enhver teori om ADHD nødvendigvis tage disse evner med i betragtning. Der er forresten også to former for reorganisering, selv om jeg har puttet dem i én og samme kategori, nemlig som evnen til at 12 Nr. 21. 2000
De tvillingestudier, som er blevet publiceret indtil nu, viser, at mens hovedparten af trækket bestemmes af genetiske faktorer, så er der 10-15 % af variationen i trækket, som beror på unikke miljømæssige faktorer lege med repræsentationerne inden i én selv. Det er nemlig muligt, at der er et verbalt og et nonverbalt aspekt af dette reorganiseringssystem. Ligesom ved arbejdshukommelsen, der ikke består af ét system med af to - et verbalt og et nonverbalt system. Ætiologi I teorien lagde jeg stor vægt på den genetiske ætiologi bag udviklingsforstyrrelsen ADHD. Og siden 1997, hvor den blev fremsat, er der mig bekendt ikke præsenteret nogen empirisk forskning, der modificerer dette. Der er to forskningsretninger, som skal tilføjes vores forståelse af de genetiske mekanismer. For det første ved vi, at der er en subgruppe af ADHDbørn, især iblandt drenge, som ikke arver deres forstyrrelse, men som erhverver denne ved prænatale skader eller for en lille dels vedkommende ved postnatal skade på den udviklende hjerne. Evidensen fra både ældre og nyere undersøgelser viser, at ca. 20 % af drenge med ADHD ikke arvede udviklingsforstyrrelsen. De har en ikke-familiær type, og det er denne subgruppe, som har en høj incidens af præ- og perinatale komplikationer i deres liv. Disse biologisk kompromitterende hændelser eller skader kan let have forstyrret skabelsen af den frontale korteks og dennes forbindelser med striatum og med cerebellum; med andre ord forstyrret hjernens hæmningsnetværk. Man har identificeret mindst fire eller fem faktorer, som kunne afstedkomme dette: Prænatal påvirkning af alkohol, prænatal påvirkning af nikotin og tobak, som begge gentagne gange har vist sig at være prædiktorer for ADHD hos børn født af mødre, som forbruger disse stoffer. Børn, som fødes præmature, har en høj risiko for at udvikle ADHD, især hvis de samtidig får meget meget små hjerneblødninger i det centrale hjernevæv. Nyere forskning tyder ligeledes på, at selv antallet af graviditetskomplikationer er prædiktivt, idet flere komplikationer betyder øget risiko for hjernen under udvikling. Endelig er der et helt nypubliceret studie af Bradley Petersen fra Yale, som viser, at nogle personer med AD- HD har været udsat for en bakteriel infektion med streptokok. I en meget lille procentdel af mennesker, der får streptokokinfektioner, udløser disse en autoimmun respons, hvor immunsystemet angriber basalganglierne, hvilket resulterer i vævsødelæggelse, hævelse og i sidste instans forkalkning. Bradley Petersen fandt, at der findes en subgruppe af personer med AD- HD, og han foreslår helt op til 10 %, der har været udsat for denne infektion, og som ved test viser unormale værdier for visse stoffer i immunforsvaret, og hos hvem billeddannende teknik viser forkalkning i basalganglierne. Han fandt til sin overraskelse, at dette var koblet til ADHD og ikke til Tourettes Syndrom, som ellers var i færd med at studere. Infektionen var alene koblet til ADHD. Der kan således være infektioner eller autoimmune responser til infektioner, som kan udløse en skade på hjernen. Alt i alt forklarer samtlige sådanne årsager måske højst 20 % af forekomsten af ADHD hos drenge og kun en meget meget lille procentdel af forekomsten hos piger. Forskningen viser, at den altovervejende del af piger har den genetiske type ADHD. Dette er en ene type forskning, som viser, at det ikke alt sammen er genetisk forårsaget. Tvillingestudier Den anden type forskning er tvillingeundersøgelserne. Nogle er gennemført her i Skandinavien - især i Norge - andre er lavet i England. Vi har aktuelt fire undersøgelser i USA og der er et meget stort tvillingestudie i Australien og vist nok et i Frankrig. De tvillingestudier, som er blevet publiceret indtil nu, viser, at mens hovedparten af trækket bestemmes af genetiske faktorer, så er der 10-15 % af variationen i trækket, som beror på unikke miljømæssige faktorer; altså ikke på opvækstmiljø eller fælles miljø. Unikke faktorer er hændelser, som kun sker for dette ene barn og ikke noget andet medlem i familien. Unikke faktorer kan være af to typer: Det kan være unikke sociale hændelser som en forskellig kammeratskabsgruppe, et forskelligt skolesystem, en anden lærergruppe. Og det kan være biologiske hændelser som et hovedtraume, blyforgiftning eller en infektion, som ét barn fik og ingen andre i familien. Tvillingestudierne foreslår, at der måske er et lille miljømæssigt bidrag fra disse unikke hændelser, hvoraf nogle er de allerede nævnte biologiske faktorer, og hvoraf nogle også kunne tænkes at være sociale faktorer. Men bemærk, at det kun drejer sig om ca. 10-15 %, hvorimod 80-97 % af trækket - afhængig af, hvilket tvillingestudie vi taler om - viser sig at have en genetisk årsag. Det er jo temmelig utroligt, da meget få psykologiske træk har denne høje grad af arvelighed. Intelligens nærmer sig ikke denne høje arvelighedsgrad. Ej heller de fem store personlighedsdimensioner, hvis arvelig- Nr. 21. 2000 13
hed kun er omkring 35-40 %. Intelligensens arvelighed er omkring 55 %, stigende til 70 % i voksenalderen. Alt i alt er ADHD således en i forbavsende grad arvelig forstyrrelse. Familiens mestring Tilbage for barnets familie er først og fremmest at forstå, at den ikke forårsagede ADHD, og at en stor del af de belastninger og konflikter, familien oplever, skyldes forsøg på at opdrage et barn, hvis selvkontrol ikke udvikler sig rettidigt. Så forældrene bliver nødt til at træde til og forsøge at kontrollere barnet, der ikke kan kontrollere sig selv. En anden ting er, at mens ADHD overvejende er genetisk forårsaget, så er de forstyrrelser, som sandsynligvis optræder sammen med ADHD, ikke genetisk forårsagede. Almindeligst er oppositionel adfærdsforstyrrelse, som fører frem til adfærdsforstyrrelse. Mellem 45 % og 65 % af børn med ADHD vil udvikle oppositionel forstyrrelse, og halvdelen af dem - altså ca. 30 % af alle børn med ADHD - vil udvikle adfærdsforstyrrelse. Forskningen har allerede vist, at bidrag fra forældrene i høj grad medvirker til udviklingen af både oppositionel og adfærdsforstyrrelse. Familiens mestring af deres barn og måde at kontrollere barnets adfærd kan determinere, om barnet vil udvikle disse andre forstyrrelser eller ej. Så forældre skal lære bedre måder at mestre og styre barnet med ADHD; ikke bare for at mindske antallet af konflikter, men forhåbentlig også for at forhindre barnet i at udvikle disse mere alvorlige forstyrrelser. Adfærdsforstyrrelsen er nemlig langt mere alvorlig end ADHD, når man ser på dens bidrag til udvikling af kriminel og normbrydende adfærd, stofmisbrug m.m. Så beskeden til familier med ADHD-børn er, at de ikke forårsagede ADHD, og at de bliver nødt til at mestre et meget belastende barn. Derfor skal de lære forskellige effektive måder at opdrage dette handicappede barn på for at hindre, at barnet udvikler de andre problemer, som kan opstå som følge af forkert forældreopdragelse, utilstrækkelig forældrevejledning eller det at blive en del af en kammeratskabsgruppe med afvigende normer. Jens Richardt Jepsen er cand.pæd.psych. og ansat på Børneog Ungdomspsykiatrisk afd., Bispebjerg Hospital Interview med Russell A. Barkley Nærværende artikel bygger på et interview med Dr. Russell A. Barkley i anledning af dennes forelæsning om ADHD på DAMP-foreningens fjerde nationale konference i september 2000. Interviewer var cand.pæd.psych. Jens Richardt Jepsen. Russell A. Barkley er klinisk psykolog, neuropsykolog, Director of Psychology og professor i psykiatri og neurologi ved University of Massachusetts Medical School. Han er forfatter til mange videnskabelige artikler om ADHD, adskillige bøger og kapitler herom. I januar 2001 udkommer hans bog ADHD and the nature of self-control fra 1997 i dansk oversættelse hos Munksgaards Forlag. Den danske titel bliver Opmærksomhedsforstyrrelse og udvikling af selvkontrol. Læge Jan Andreasen og Jens Richardt Jepsen har været faglige konsulenter på den danske udgivelse. 14 Nr. 21. 2000