Referat af bestyrelsesmøde i HjernetumorForeningen Tid og sted: Lørdag den 16/1 2016, kl. 10.00-17.00 Mødet blev afholdt hos Bitten, Strandparksvej 10, Hellerup 1. Godkendelse af dagsorden Dagsorden blev godkendt som nedenstående 2. Aktiviteter i de forskellige regioner (O) Midtjylland: starter meningeom gruppe 2x årligt med spisning i hjemlige omgivelser. De øvrige møder afholdes fremover hver 6. uge. Mangler i den grad ressourcer både deltagere og tovholdere. Vi vil forsøge at få hjælp fra en frivillig på KB. Der er ikke planlagt temamøder her i foråret pga. ressourcemangel. Vi slår en "stilling" op i frivillighed.dk. Fyn: Winnie og Søren skal på patientstøttekursus gennem KB. Holdt julefrokost med bragende succes. Der kommer derfor også en sommerfest. Søren og Winnie afholder også en familieudflugt til sommer. Afholder 2 temamøder i foråret i marts og april. Til efteråret kommer en neuropsykolog og fortæller om hjernen. Winnie producerer sløjfer i den store stil. Hovedstaden: Tumorgruppen kører OK, men der er en del udskiftning. Havde et meget vellykket arrangement med præst. Har ikke egentligt samarbejde med pårørendegruppen og Line - grupperne kører meget adskilte. Havde et meget vellykket fokusgruppe møde i forbindelse med patienthåndbogen. Sønderborg: En meget lille netværksgruppe - 4 deltagere. Der har været flere efterspørgsler fra Vejle, både familier og kommune, men Jørn har ikke ressourcer til at starte en gruppe op der. Jørn deltog også i fokusgruppen til Håndbogen. Nordjylland: 4 grupper der kører fint. Linda er på barsel, så Karen er alene om de 2 grupper samtidig. Afholder temamøde om den nye mere individuelle behandling af hjernetumorer i februar. Bitten: Bitten får som formand en del invitationer til foreningsmøder, som hun ikke har haft mulighed for at deltage i. 3. Hjernetumordagen 2016 Der mangler stadig nogle donationer i forhold til dagens budget, men meget er på plads. Bitten mener det skal være den nye formand der byder velkommen. - opsummering af arbejdsopgaver med tidsfrister i forbindelse med dagen. Udarbejdelse af tekster til www.hjernetumor.dk og en fysisk invitation til ophæng - Karen og Bitten
Koordinering i mellem Hjernetumorforeningen og KB omkring information på hjemmeside. Infomailen skal indeholde oplysning om hvornår der er tilmeldingsfrister og tilbagesvar - Karen og Bitten Opdatering af lister i forhold til sidste Hjernetumordag - Molecule/ Josefine Udsendelse af infomails til tilmeldte - Karen Udsendelse af invitation og program, herunder pakning - det hele sendes elektronisk og lægges på hjemmesiden Udsendelse af program og invitation til hospitaler, kræftrådgivning, sundhedspolitikere samt andre relevante interessenter Molecule laver listerne og Karen/ Bitten sender Registrere tilmeldinger og administrere eventuel venteliste - Karen Administrere deltagerlisten samt sørge for endelig trykt deltagerliste til dagen - Karen Registrering af deltagerne på selve dagen - Jørn, Trine H., Trine S. og Birgit. Vi har fået en fælles mail: hjernetumorforeningen@gmail.com. Alle har fået adgangskode mundtligt - fås ellers hos Karen. Karen er bortrejst fra 8. - 22 marts. I den periode registreres kun deltagere, og der kommer et autosvar med svar på at der kommer svar omkring deltagelse den 1. april. Prisen for deltagelsen er 400 kr. med mindre man er medlem af foreningen med beløb af 200/250 /350 Vi skal have 1-2 borde i forhallen - et med salg af sløjfer (Winnie) og til snak med interesserede Husk - alle mails skal sendes til BCC så man kun kan se egen mail!! Der lægges et fysisk program + den nye håndbog på stolene Da blokke og kuglepenne ikke er med i årets budget for Hjernetumordagen må vi undvære disse. 4. Status på håndbog til patienter Fokusgruppen fungerede fint. De læste bogen som ny patient og gav kommentarer til hver enkelt afsnit. Bitten kontakter redaktionsgruppen og får deres godkendelse vedrørende vores ønske om at cannabis afsnittet inkluderes. Bitten afklarer med Louise hvad vi gør med redaktionsgruppe og rettigheder når bogen engang skal redigeres og genoptrykkes. Billeder og tema: Det må gerne være årets gang - både forår, efterår, sommer og vinter. Vi beder Karens datter finde/tage billeder der kan anvendes til håndbogen. Håndbogen skal gå i trykken senest i begyndelsen af marts. Bitten, Trine og Zu ser på billeder og tegninger til bogen. Trykning bliver lidt dyrere end det forslag der allerede ligger, men den skal jo i trykken... Jørn får snarest lavet et overslag over, hvor mange penge vi har på de forskellige konti, og forhåbentlig er der penge til både håndbog og hjernetumordag. Vi undlader flappen på indersiden af forsiden for at spare penge Der skal trykkes 3000 eksemplarer, da det er langt det billigste. 5. Generalforsamling 5. marts i Odense (O + D) Winnie har bestilt lokaler og mad. Bliver på KB som sidste år.
invitationen ligger på hjemmesiden og sendes til alle medlemmer mandag. Bent Frandsen og Anne Lene Pugholm genopstiller begge til deres revisorposter. Trine H. er på valg og genopstiller. Bitten genopstiller ikke. Winnie stiller op til bestyrelsen. Jørn samler økonomien som sendes til Bent til færdiggørelse. Budget og regnskab skal ligge på hjemmesiden senest 14 dage før generalforsamlingen. Karen laver udkast til beretning. Modtager gerne input fra alle andre. Der må gerne stå i beretningen at vi godt kunne bruge noget mere opbakning - både økonomisk og menneskeligt fra de mennesker der har kontakt til foreningen. Bestyrelsen mødes kl. 10.00 forud for generalforsamling til drøftelse af det sidste ang. patienthåndbog og hjernetumordag. Winnie køber morgenbrød forud for mødet. Winnie og Søren sørger for at dække bord og gøre parat til generalforsamlingen mens bestyrelsen mødes. ALLE bliver nødt til at spørge i deres bagland for at efterlyse medlemmer til bestyrelsen. Vi har i alle regioner enkelte personer vi vil spørge. Winnie melder sig som dirigent, hvis ikke Bent giver tilsagn. 6. Indbetalingssiden - hjemmesiden - Leif Clausen Vi kan ikke længere have vores tilmeldinger liggende det sædvanlige sted i "cyberspace", da det kolliderer med Leifs arbejde. Han vil gerne være behjælpelig med at flytte tilmeldingerne, når vi har fundet en mulighed. Trine S. finder ud af sammen med Anders på KB hvad vi kan finde som løsning. 7. Opfølgning på arbejdsopgaver fra sidste møde (O) Springes over pga. tidsmangel 8. Samarbejde om kursus på Neurorehab. Nyborg (D+B) Nu Dallund er lukket vil Neurorehabiliteringen, Nyborg gerne afholde et kursus her i foråret til patienter og pårørende med hjernetumor. Har kontaktet Trine H. for at få gode ideer til indhold og forløb. Trine taler videre med hende og fortæller om de udfordringer, der kan være med patienter med kognitive skader. Inddrag gerne socialrådgiver, neuropsykolog, mindfullness, læge og præst. 9. Regnskab og budget - Der er 49 medlemmer indtil nu i 2016. Der står godt 332.000 på kontoen, alt inkl. Der er heri penge til både håndbog og hjernetumordag. Jørn udarbejder en oversigt over indestående på de forskellige konti. - Bevilling fra KB (D + B) Vi modtager i 2016 114.000 kr. fra KB som svar på vores ansøgningsskema. Der er 9.000kr til netværksmøder, 18.000kr. til temamøder. Jørn sender en scannet kopi af bevilling til alle. - sløjfer og logopins: produktion og salg, konto og MobilPay (O) Winnie har produceret 1000 sløjfer. Vi er flere der har fået nogle tilsendt og er begyndt at sælge. Man kan købe dem på netværksmøderne og også bestille 10 eller flere og mod betaling få dem tilsendt til videresalg. Dette vil Winnie stå for.
Trine vil igen undersøge om det er rigtigt, at vi ikke behøver anmelde det til indsamling når der er en omsætning under 50.000kr. Vi sætter produktion af logopin i bero, indtil vi har tjent nogle penge på sløjferne. - tilmelding til NETs og betalingsservice - status fra Jørn (O) Det er ved at være på plads med betalingsservice, men da der går en rum tid fra man tilmelder sig betalingsservice, til det effektueres og kan sammenkodes med indmeldelse i foreningen, må vi tilbageholde det til efter Hjernetumordagen, hvor vi i så fald ikke vil kunne have oversigt over, hvem der har betalt kontingent og samtidig tilmeldt sig betalingsservice. Nye medlemmer bliver spurgt om de vil anvende betalingsservice. Hvis de siger nej til det vil de modtage et girokort. For nuværende medlemmer kommer der en mulighed for at man i en aktiv handling kan melde sig til betalingsservice. - møde m. KB angående fornyelse af siden Vi arbejder fortsat på at etablere et møde med KB's hjemmeside ansvarlige når det falder sig for. 10. Hjemmesiden Facebook - nyhedsside (O+D) Opgaver i forhold til dette er uddelt. 11. Nye arbejdsopgaver stillingtagen og uddelegering (D+B) 12. Evt. Bitten undersøger om der er fysisk materiale indregnet i budgettet for hjernetumordagen. Bitten arrangerer med Molecule at adresselisterne /maillisterne ordres i grupper, og opstilles således at de nemt kan kopieres ind i en mails adresseliste (excel med faner). Karen undersøger med KB's Anders hvad han kan gøre for reklamering af hjernetumordagen på hjemmesiden. Trine S. spørger Anders om KB kan hjælpe med en ny tilmeldingside /host. Hvor kan tilmeldingen ligge udenfor for Leif's regi. Jørn laver et økonomisk overslag over de forskellige konti. Bitten kontakter redaktionsgruppen og får deres godkendelse til, at vi får linjerne omkring cannabis med i håndbogen. Bitten afklarer med Louise hvad vi gør med redaktionsgruppe og rettigheder, når bogen engang skal redigeres og genoptrykkes. Bitten følger op på sponsorater til både hjernetumordag og patienthåndbog Karen laver udkast til beretning til generalforsamlingen Karen rykker banken for fuldmagt til oprettelse af kort til mobilpay. Jørn sender en scannet kopi af de tildelte midler fra KB Karen spørger Bent om han vil være dirigent på generalforsamlingen
Winnie foreslår, at vi i uge 43 til den internationale Hjernetumoruge kan etablere gåture rundt om i landet, måske med en lille betaling for deltagelse. - Det vil også være en god ide at etablere temamøder for en lidt større kreds rundt om i landet - fx hjernetræthed for 1-2 regioner. Næste møde er lørdag den 5. marts kl. 10, hvor vi har et lille formøde inden generalforsamlingen vedr. Hjernetumordagen og håndbogen. Næste bestyrelsesmøde bliver maj eller juni måned med den nye bestyrelse.