OPGAVEBESKRIVELSE OG KOMMISSORIUM j.nr. 7-203-02-293/1/SIMT FORLØBSPROGRAMMER FOR PERSONER MED TRAU- MATISKE HJERNESKADER OG TILGRÆNSENDE LIDEL- SER SAMT APOPLEKSI Baggrund nedsatte i 1995 et udvalg, som havde til opgave at beskrive den nuværende og fremtidige tilrettelæggelse af behandlingen af patienter med traumatiske hjerneskader. Udvalgets arbejde blev udgivet i redegørelsen Behandling af traumatiske hjerneskader og tilgrænsende lidelser, Nuværende og fremtidig organisation (1997). Sundhedsplanlægning Islands Brygge 67 2300 København S Tlf. 72 22 74 00 Fax 72 22 74 05 E-post info@sst.dk Dir. tlf. 7222 7526 E-post efp@sst.dk Redegørelsen har efter s vurdering haft positiv betydning for udvikling og organisering af indsatsen for personer med traumatiske hjerneskader i Danmark. Redegørelsens anbefalinger er i høj grad blevet fulgt og har bidraget til at øge kvaliteten i indsatsen. Siden 1997 har vi imidlertid fået ny og større viden om behandling og rehabilitering af patienter med traumatiske hjerneskader, ligesom strukturreformen har medført ændringer i rammebetingelserne for organiseringen af indsatsen. ønsker derfor, at den første redegørelse, både med hensyn til det sundhedsfaglige indhold og organisation, opdateres og revideres. Ligeledes udarbejdede i 2005 Referenceprogram for behandling af patienter med apopleksi. Også på dette område er der ny viden om behandling og rehabilitering, bl.a. har udarbejdet retningslinjer for trombolysebehandling i Danmark, herunder teletrombolyse. Dette referenceprogram er blevet revideret i 2009 af Dansk Selskab for Apopleksi. ønsker derfor at opdatere og revidere anbefalingerne, både med hensyn til det sundhedsfaglige indhold og organisation. I de senere år er der generelt sat fokus på kronisk sygdom med blandt andet udarbejdelsen af s generiske model for forløbsprogram for
kronisk sygdom 1. finder mange lighedspunkter i forløbet for patienter med traumatisk hjerneskader hhv. apopleksi og patienter med andre kroniske sygdomme, og det er derfor naturligt og hensigtsmæssigt, at revisionen af den tidligere redegørelse hhv. referenceprogrammet sker inden for forløbsprogrammets generiske model. ser endvidere en række lighedspunkter mellem udarbejdelsen af et forløbsprogram for personer med traumatiske hjerneskader og personer med apopleksi, hvorfor disse forløbsprogrammer udarbejdes i tæt samarbejde. Side 2 igangsatte arbejdet med forløbsprogram for personer med traumatiske hjerneskader og tilgrænsende lidelser i foråret 2009. Dette arbejde skulle følges op af forløbsprogram for personer med apopleksi. Imidlertid er det blevet besluttet, at der skal udarbejdes en MTV om neurorehabilitering, hvorfor finder det mest hensigtsmæssigt at afvente resultaterne af denne MTV, før forløbsprogrammerne afsluttes. På den baggrund er det blevet besluttet at udskyde afslutningsdato for forløbsprogrammet for traumatiske hjerneskader og fastsætte en fælles slutdato maj 2011. Et forløbsprogram beskriver den samlede tværfaglige, tværsektorielle og koordinerede indsats for en given kronisk tilstand. Det baseres på anvendelse af evidensbaserede anbefalinger for den sundhedsfaglige indsats, en præcis beskrivelse af opgavefordeling, samt koordinering og kommunikation mellem alle involverede parter. Formålet med at udarbejde forløbsprogrammer er at opnå en faglig indsats af høj kvalitet i hele forløbet og en hensigtsmæssig ressourceudnyttelse, som løbende monitoreres og evalueres. Derudover at den samlede indsats bliver sammenhængende for patienten uafhængigt af, hvilken sektor der løser opgaven. s generiske model for forløbsprogrammer består af følgende komponenter: 1. Forløbsprogrammets patientgruppe 2. Fastlæggelse og beskrivelse af den faglige indsats 3. Organisering af indsatsen 4. Monitorering af kvalitet 5. Plan for implementering 6. Evaluering og opfølgning foreslår, at der udarbejdes tre forløbsprogrammer: 1. Forløbsprogram for voksne med traumatiske hjerneskader og tilgrænsende lidelser 2. Forløbsprogram for voksne med apopleksi 3. Forløbsprogram for børn med erhvervet hjerneskade 1 http://www.sst.dk/publ/publ2008/plan/kronisk/kronisk_forloebsprogrammer2008.pdf.
Forløbsprogrammerne skal fungere som anbefalinger for kommuner, regioner (sygehuse og praksissektoren) samt andre som behandler og rehabiliterer patienter med traumatiske hjerneskader, apopleksi og tilgrænsende lidelser. Organisering af arbejdet Side 3 Udarbejdelsen af de tre forløbsprogrammer varetages af én referencegruppe, som har det overordnede ansvar for arbejdet samt tre sundhedsfaglige arbejdsgrupper og én fælles teknisk arbejdsgruppe. o Referencegruppens opgaver er overordnet at sikre, at forløbsprogrammerne udarbejdes, og at de endelige forløbsprogrammer afleveres til. De sundhedsfaglige arbejdsgrupper forestår den konkrete udarbejdelse af forløbsprogrammerne, herunder beskrivelse af patientgruppen, den samlede sundhedsfaglige indsats og organisation samt implementering. Der etableres tre sundhedsfaglige arbejdsgrupper: o Den første sundhedsfaglige arbejdsgruppe udarbejder forløbsprogram for voksne med traumatiske hjerneskader og tilgrænsende lidelser o Den anden sundhedsfaglige arbejdsgruppe udarbejder et forløbsprogram for voksne med apopleksi Den tredje sundhedsfaglige arbejdsgruppe udarbejder forløbsprogram for børn med erhvervet hjerneskade Den tekniske arbejdsgruppe har til opgave at udvikle grundlaget for monitorering og evaluering af indsatsen i forhold til alle tre forløbsprogrammer. De tre forløbsprogrammer udarbejdes på en sådan måde, at der drages nytte af arbejdet udført i den ene gruppe i forbindelse med arbejdet i den anden gruppe. Herunder kan det løbende vurderes, om konkrete underarbejdsgrupper kan arbejde med flere forløbsprogrammer. Kommissorium for referencegruppen Der skal udarbejdes tre forløbsprogrammer med følgende arbejdstitler: 1. Forløbsprogram for voksne med traumatiske hjerneskader og tilgrænsende lidelser 2. Forløbsprogram for voksne med apopleksi 3. Forløbsprogram for børn med erhvervet hjerneskade Referencegruppens opgaver er overordnede og koordinerende. Referencegruppen skal sikre, at de tre forløbsprogrammer udarbejdes og afleveres til. Arbejdet med at udarbejde de tre forløbsprogrammer forventes afsluttet maj 2011.
Referencegruppens sammensætning Indenrigs- og Sundhedsministeriet Socialministeriet Undervisningsministeriet Servicestyrelsen Dansk Selskab for Neurorehabilitering Dansk Selskab for Almen Medicin Dansk Selskab for Apopleksi Hjerneskadeforeningen HjerneSagen (formand) 2 repræsentanter Side 4, Sundhedsplanlægning varetager sekretariatsfunktionen for referencegruppen. Referencegruppen kan i øvrigt supplere sig ad hoc med yderligere nødvendig ekspertise. Kommissorium for de tre sundhedsfaglige arbejdsgrupper De tre sundhedsfaglige arbejdsgrupper skal beskrive fire af de seks komponenter, som indgår i den generiske model for forløbsprogram. De fire komponenter følger i naturlig forlængelse af hinanden og behandles derfor i denne rækkefølge. De fire komponenter er følgende: Forløbsprogrammets patientgruppe (diagnoser, registrering og gruppering) Den sundhedsfaglige indsats - behandling og rehabilitering (med udgangspunkt i evidens og kliniske retningslinjer) Organisering af indsatsen (behandling, rehabilitering og myndighedsansvar) Implementering af forløbsprogrammerne (plan, ansvarsfordeling samt tidsplan for implementeringen) I den generiske model er de enkelte komponenter yderligere uddybet og indholdet beskrevet.
Arbejdsgruppen for voksne med traumatiske hjerneskader og tilgrænsende lidelser Sammensætning af arbejdsgruppen: Indenrigs- og Sundhedsministeriet Socialministeriet Servicestyrelsen 3 repræsentanter 6 repræsentanter Hammel Neurocenter Afdelingen for Neurorehabilitering, Hvidovre Hospital Dansk Selskab for Almen Medicin Videnscenter for hjerneskade Hjerneskadeforeningen Dansk Psykiatrisk selskab (formand) Side 5 Dansk Selskab for Neurorehabilitering skal derudover udpege følgende faggrupper 2 : Traumatolog Neurolog Neurokirurg Ergoterapeut Fysioterapeut Sygeplejerske Neuropsykolog Audiologopæd Socialrådgiver, Sundhedsplanlægning varetager sekretariatsfunktionen. Fra deltager medarbejdere fra Sundhedsplanlægning og Monitorering & Medicinsk teknologivurdering. Arbejdsgruppen kan i øvrigt supplere sig ad hoc med yderligere nødvendig ekspertise, fx fra Ulykkesanalysegruppen. 2 Dansk Selskab for Neurorehabilitering vil af blive bedt om at udpege fagpersonerne. Det er væsentligt i den forbindelse, at der er en repræsentation fra både kommuner og regioner, at der er repræsentation fra højtspecialiserede afdelinger samt afdelinger på hovedfunktionsniveau.
Arbejdsgruppe for voksne med apopleksi Sammensætning af arbejdsgruppen: Indenrigs- og Sundhedsministeriet Socialministeriet Servicestyrelsen 3 repræsentanter - Herunder en fra Trombolysecentret 6 repræsentanter Dansk Selskab for Almen Medicin Dansk Selskab for Neurorehabilitering Dansk Neurologisk Selskab Dansk Karkirurgisk Selskab HjerneSagen Hjerneskadeforeningen Videnscentret for hjerneskade Dansk Psykiatrisk Selskab (formand) Side 6 Dansk Selskab for Apopleksi skal derudover udpege følgende faggrupper 3 : Neurolog Intern mediciner Ergoterapeut Fysioterapeut Sygeplejerske Neuropsykolog Audiologopæd Socialrådgiver Neurokirurg 3 Dansk Selskab for Apopleksi vil af blive bedt om at udpege fagpersonerne. Det er væsentligt i den forbindelse, at der er en repræsentation fra både kommuner og regioner, at der er repræsentation fra højtspecialiserede afdelinger, regionsfunktions niveau samt afdelinger på hovedfunktionsniveau. Det er væsentligt at der også indgår personer med viden og indsigt i fase II, hvorfor det også kan være relevant at Dansk Selskab for Neurorehabilitering udpeger nogle af repræsentanterne i samarbejde med Dansk Selskab for Apopleksi.
, Sundhedsplanlægning varetager sekretariatsfunktionen. Fra deltager medarbejdere fra Sundhedsplanlægning og Monitorering & Medicinsk teknologivurdering. Arbejdsgruppen kan i øvrigt supplere sig ad hoc med yderligere nødvendig ekspertise. Arbejdsgruppen for børn med erhvervet hjerneskade Side 7 Sammensætning af arbejdsgruppen: Indenrigs- og Sundhedsministeriet: Socialministeriet: Servicestyrelsen: Undervisningsministeriet 2 repræsentanter 4 repræsentanter, - heraf 3 fagpersoner fra kommunerne, herunder mindst en fra PPR og mindst en sagsbehandler Hammel Neurocenter Afdelingen for Neurorehabilitering, Hvidovre Hospital Dansk Selskab for Almen Medicin Videnscenter for hjerneskade Hjerneskadeforeningen Dansk Pædiatrisk Selskab Dansk Neuropædiatrisk Selskab 2 repræsentanter Dansk Selskab for Neurorehabilitering Dansk Selskab for Børnesundhed Børne- og UngdomsPsykiatrisk Selskab i Danmark (formand), Sundhedsplanlægning varetager sekretariatsfunktionen.. Fra deltager medarbejdere fra Sundhedsplanlægning og Monitorering & Medicinsk teknologivurdering. Arbejdsgruppen kan i øvrigt supplere sig ad hoc med yderligere nødvendig ekspertise. Kommissorium for den tekniske arbejdsgruppe Med udgangspunkt i tilgængelige data for området planlægges systematisk monitorering og evalueringen af indsatserne.
Monitorering planlægges blandt andet indenfor rammerne af Den Danske Kvalitetsmodel. I forhold til monitorering af indsatserne i kommunerne er det ikke muligt at benytte Den Danske Kvalitetsmodel, hvorfor der skal anvendes alternative løsninger. Der foreligger standarder og indikatorer for apopleksi i den akutte fase i regi af NIP, mens der ikke foreligger NIP-standarder vedr. traumatisk hjerneskade for voksne og for børn. Side 8 Den tekniske arbejdsgruppe skal for alle tre forløbsprogrammer beskrive: Hvilke standarder med tilhørende indikatorer for indsatsens kvalitet, der som minimum skal monitoreres (for apopleksi i fase I anvendes indikatorerne for NIP-apopleksi) Hvordan data registreres, opsamles, analyseres og formidles Hvorledes der skal evalueres og følges op på forløbsprogrammerne Hvem der er ansvarlig for evaluering og monitorering af forløbsprogrammerne Arbejdet med at beskrive evaluering og monitoreringsdelen til de tre forløbsprogrammer forventes afsluttet maj 2011. Den tekniske arbejdsgruppes sammensætning Indenrigs- og Sundhedsministeriet Socialministeriet Servicestyrelsen Dansk Selskab for Neurorehabilitering Forskningsenheden Hammel Neurocenter Dansk Selskab for Apopleksi (formand), Sundhedsplanlægning varetager sekretariatsfunktion. Fra deltager medarbejdere fra Sundhedsplanlægning, Monitorering & Medicinsk teknologivurdering samt Sundhedsdokumentation. Arbejdsgruppen kan i øvrigt supplere sig ad hoc med yderligere nødvendig ekspertise.