32. årgang, juni 2012 nr. 2 Den Internationale Parkinsondag blev i år markeret med et arrangement i Landstingssalen på Christiansborg. Det er nu igen muligt at blive henvist til rehabiliteringsophold for parkinsonramte.
Kolofon 32. årgang nr. 2 juni 2012 Udgives af Parkinsonforeningen Nørre Voldgade 90. 1358 København K. Telefon: 3341 4770 E-post: info@parkinson.dk www.parkinson.dk Kontortid: mandag-fredag kl. 10-14 Foreningens konto i Nykredit Bank: 5470-7022895 Protektor: Alexandra, Grevinde af Frederiksborg Oplag: 6.500 Udkommer i 2012: Marts, juni, september og december Redaktion: Direktør Mette Holst (ansv. havende) Kommunikationsrådgiver Louise Hjerting Nielsen Sidste frist for aflevering af stof til næste nummer er 1. august 2012. Tekst gerne som e-post, der sendes til Lhn@parkinson.dk. Redaktionen forbeholder sig ret til at udvælge, forkorte og redigere i indsendt materiale. Artikler i bladet dækker ikke nødvendigvis foreningens synspunkter, når undtages lederen. Tekst må gengives mod angivelse af kilden. Annoncesalg: Rosendahls mediaservice, mediakonsulent Anne-Marie Johansen Telefon 7610 1136 (dir.), E-post amj@rosendahls.dk Priser for medlemskab af Parkinsonforeningen: 100 kroner for et passivt medlemskab (uden Parkinson nyt mv.) 350 kroner for enlige 500 kroner for ægtepar 350 kroner pr. husstand for støttemedlemmer 2000 kroner årligt for firmaer Forside: Den 11. april var det International Parkinsondag dagen blev i år markeret med et arrangement i Landstingssalen på Christiansborg med deltagelse af blandt andet Sundhedsministeren og politiske ordførere. Dagens ordstyrer var TV2-journalist Lotte Mejlhede. Fotograf: Thyge Wæhrens. ISSN 1397-0941 Design, tryk og produktion: Rosendahls Forretningsudvalg: Landsformand Jorry Højer, Kastanievej 22, 4632 Bjæverskov, telefon: 2329 2366, jorryparkinson@gmail.com / jorry@mail.tele.dk Næstformand Erling Olsen, Solbærvangen 25, 2765 Smørum, telefon 4465 9600, erling@olsen.as Willy Mathiesen, Dollerupvej 168, 8800 Viborg, telefon: 8663 7065 Ulla Buhl, Peter Dams Vej 50, 4180 Sorø, telefon: 5783 3464 Hanne Agersnap, Parkvej 68 A, 2830 Virum, telefon: 6162 4768 Jørgen Nørbalk, Blommevej 7, 9310 Vodskov, telefon: 9829 3245 Momme Knudsen, Ahornsgade 4, st. th., 2200 København N, telefon: 3536 6641 Sekretariat: Direktør Mette Holst Socialrådgiver og udviklingsmedarbejder Kirsten Hoff Kommunikationsrådgiver Louise Hjerting Nielsen Regnskabsmedarbejder Annemarie Norholt Njie Studentermedhjælper Christian Holst Kontormedhjælper Jette Jørgensen Parkinsonforeningen Nørre Voldgade 90 1358 København K Tlf. 3341 4770 www.parkinson.dk info@parkinson.dk Leder... 3 Kort nyt... 4 Nyt om rehabiliteringsprojektet.... 6 Ny projektleder for rehabiliteringsprojektet... 7 Ledelsesberetning og regnskab.... 8 Succesfuldt kursus for fysioterapeuter... 12 Introduktionskursus for nydiagnosticerede... 12 International Parkinsondag... 13 Uformel omsorg i hverdagslivet med en parkinsonramt partner... 15 Bøn til læger: Se på det hele menneske... 17 Sekretariatet... 19 Korps af aktive patienter og pårørende... 20 Løb DHL for Parkinsonforeningen.... 20 Mig og Parkinson... 21 ENE Kursus... 22 Bornholms kreds fejrede 15 års jubilæum.... 22 Tilbud til yngre parkinsonramte træningsweekender i Odense, Fredericia og København... 23 Rådgivning.... 24 CBD - Cortico Basal Degeneration... 25 Parkinsonforeningens brochurer... 26 Boganmeldelse... 27 TRÆF i Netværksgruppen ENE.... 28 Hovedbestyrelsenhar ordet... 29 Parkinson Unity Walk... 30 Læserne skriver... 33 Årsmøde for duodopabrugere 2012... 37 Regionskalender... 38 2 Parkinson Nyt
Leder Jorry Højer Landsformand LEDER Foråret 2012 vil på mange måder sætte sine spor i Parkinsonforeningen med temaer og arrangementer, som jeg håber, vil vinde indpas i tiden fremover. Samtidig er foråret tid for generalforsamlinger i foreningens lokale kredse og her har jeg sat stor pris på at besøge så mange kredse og møde foreningens frivillige sammen med foreningens næstformand. Det fribillige arbejde er foreningens kerne og derfor kan vi også være stolte af, at foreningen netop har modtaget en indbydelse fra Regentparret i erkendelse af vores frivillige indsats. Den 11. april var det International Parkinsondag en dag, der verden over bruges til at skabe opmærksomhed om parkinsonfamiliers hverdag. I Danmark markerede vi dagen i Landstingssalen på Christiansborg med fokus på to meget centrale emner, nemlig pårørendes vilkår og patientsikkerhed. Som formand og ægtefælle til en parkinsonramt støder jeg igen og igen på historier, hvor patientsikkerheden svigter og hvor dem, der i hverdagen lever med Parkinsons sygdom, ikke bliver hørt. Derfor er jeg særligt stolt over, at foreningen denne dag gav en stemme til alle dem, der til daglig lever med Parkinson. Parkinsonfamiliers vilkår var til debat og dagen bød på oplæg og diskussion med nogle af landets vigtigste beslutningstagere. Således deltog både Sundhedsminister Astrid Krag, de sundheds- politiske ordførere Sophie Hæstorp Andersen, Jonas Dahl og Liselott Blixt, Dansk Selskab for Patientsikkerhed, Danske Patienter og Danske Regioner. Den politiske opmærksomhed og opbakning er yderst vigtig for en forening som vores, og opgaven bliver nu forsat at styrke samarbejdet og forfølge de mærkesager, som dagen satte på spidsen. Både patienter og pårørende skal inddrages i kontakten med sundhedssystemet og i foreningen vil vi fortsat arbejde for at sikre, at kendskabet øges blandt hospitalspersonalet. Lørdag den 12. maj deltog omkring 500 personer i den første Parkinson Unity Walk på dansk grund. Dagen var mulig på grund af en stor indsats fra frivillige ildsjæle og støtte fra en lang række fonde. Blæst og regn var ingen hindring og jeg vil gerne rette en varm tak til alle dem, der mødte op og deltog i en inspirerende, hyggelig og oplivende dag i selskab med protektor Grevinde Alexandra og ambassadør Anne-Mette Rasmussen. På ruten fra Rådhuspladsen i København til Fælledparken mødte jeg medlemmer fra hele landet, som deltog for at sætte fokus på Parkinson. Der er ingen tvivl om, at 500 mennesker iført ens hvide t-shirts vækker opsigt, når der danses som opvarmning på Rådhuspladsen eller når vi i samlet trop gik igennem byen. Det er et syn, jeg længe vil huske og jeg ser frem til at møde mange flere mennesker næste år, når succesen gentages. Parkinson Nyt 3
Kort nyt KORT NYT Sommerferielukket 2012 Sekretariatet holder sommerferielukket i uge 28 og 29. Det varierer, hvornår de enkelte rådgivere holder ferie: Lægekonsulent Tove Henriksen holder ferie i uge 29, 30 og 31. Fysioterapeut Finn Egeberg Nielsen holder ferie i uge 27, 28, 29 og 30. Sygeplejekonsulent Ulla Buhl holder ferie i uge 27, 28 og 29. Socialrådgiver Kirsten Hoff holder ferie i uge 27, 28 og 29. Nyt parkinsonhold på Montebello I efteråret opretter Montebello igen et parkinsonhold med start 1. september 2012. Montebello ligger i Spanien og er en del af Region Hovedstadens tilbud til patienter fra hele landet med behov for genoptræning. Formålet med tilbuddet er at give parkinsonramte de nødvendige redskaber til selvtræning, og derfor er tilbuddet målrettet nydiagnosticerede parkinsonramte. Der kræves henvisning til parkinsonhold på Montebello af neurolog eller egen læge. Læs mere på www.frederikssundhospital.dk under Montebello. Træningsaftale med Fitness World Har du brug for at komme i gang med din træning i et træningscenter? Parkinsonforeningen har indgået en fordelagtig samarbejdsaftale med træningskæden Fitness World, hvor du kan spare penge på dit medlemskab. Fitness World er i dag Danmarks hurtigst voksende og største kæde af fitnesscentre med over 250.000 medlemmer fordelt over 89 centre i hele landet. Når du melder dig ind, vil du sammen med medlemskabet få en lækker Fitness World træningstaske. Hvis du tilmelder dig online, vil du modtage sportstasken sammen med dit træningskort første gang du kommer i et center. For at få glæde af Parkinsonforeningens aftale skal du oplyse en særlig kode. Læs mere på: www.parkinson.dk/indhold/fitness-world. Nyt forretningsudvalg På hovedbestyrelsesmødet den 28. april 2012 blev der valgt medlemmer til foreningens forretningsudvalg, der varetager Parkinsonforeningens daglige foreningspolitiske ledelse. orretningsudvalget har fast syv medlemmer, fordelt på landsformanden, næstformanden og fem medlemmer af hovedbestyrelsen. En af disse fem skal være ekstern. Forretningsudvalget består nu af følgende personer: Landsformand Jorry Højer, næstformand Erling Olsen, Jørgen Nørbalk fra Nordjyllands kreds, Ulla Buhl fra Vestsjællands kreds, Willy Mathiesen fra Midtnordjyllands kreds, Momme Knudsen fra København/Frederiksbergs kreds og Hanne Agersnap, der er eksternt medlem af hovedbestyrelsen. Tina Vestergaard Nielsen fra Fyns kreds og Allan Bergholt fra Vestjyllands kreds blev valgt til suppleanter. Status Projekt Parkinsonkoordinator fortsat plads til deltagere fra Frederiksberg kommune Projekt Parkinsonkoordinator, som aktuelt afvikles i Gladsaxe, Herlev og Frederiksberg, er kommet godt i gang. Målsætningen er at få tilmeldt 75 deltagere til projektet, og aktuelt er det tilmeldt 66. Der er tilstrækkeligt med tilmeldte borgere fra Herlev og Gladsaxe kommune. Det er dog fortsat muligt for borgere fra Frederiksberg kommune med Parkinsons sygdom at blive en del af projektet. Bor du på Frederiksberg og vil du have flere oplysninger om projektet, så kontakt projektmedarbejder og sygeplejerske Ayo Brandt på tlf. 2729 0620 eller mail ab@parkinson.dk Fleksjobreformen mulige negative konsekvenser I slutningen af februar måned forelå regeringens udspil om førtidspension og fleksjob. I forhold til fleksjob lægger regeringen blandt andet op til at motivere fleksjobbere til at arbejde flere timer om ugen. For nogle vil det betyde en højere løn, da man vil få en højere løn jo flere timer, man arbejder. Men for de, som kun kan arbejde få timer, vil det som udgangspunkt betyde en væsentlig lavere løn end den, man kan få i dag. Parkinsonforeningen har reageret på reformudspillet og har kontaktet regeringens arbejdsmarkedsordførere. Dette resulterede i, at foreningens socialrådgiver blev interviewet til P1. I indslaget udtaler socialrådgiver Kirsten Hoff blandt andet, at det ikke er muligt for parkinsonramte at forbedre deres arbejdsevne og derved arbejde flere timer, da Parkinsons sygdom er en fremadskridende sygdom. Indslaget indeholder også et interview med Lillian Dyrhagen, der selv har Parkinsons sygdom og arbejder i et fleksjob samt beskæftigelsesminister Mette Frederiksen. Indslaget findes her: www.parkinson.dk/nyheder/fleksjobreformentil-debat. Parkinsonforeningen har siden tilsluttet sig et fælles initiativ som udspringer af Dansk Handicapforbund, som har udarbejdet en egen hjemmeside samt i forskellige fora gjort opmærksom på de mulige uheldige konsekvenser reformen vil få. Man kan læse mere om dette initiativ på www.reformfakta.dk. I skrivende stund vides det ikke, hvordan det endelige reformforslag/lovforslag vil komme til at se ud, men foreningen vil følge med i udviklingen og informere om nyt på hjemmesiden. 4 Parkinson Nyt
Kort Nyt Forskningsarrangement 2012 Sæt kryds i kalenderen den 6. oktober 2012, hvor der er forskningsarrangement i foreningen. Her uddeles igen et millionbeløb til forskning i Parkinsons sygdom og på dagen kan du blandt andet møde forskerne, der kort præsenterer deres projekter. Legaterne overrækkes af foreningens protektor Grevinde Alexandra, der ligeledes vil overrække Pakkenbergprisen for 2012. Ansøgninger om støtte til forskningsprojekter skal sendes til foreningen senest 1. august 2012. Læs mere på www.parkinson.dk. Hvem skal have Pakkenbergprisen 2012? Pakkenbergprisen er Parkinsonforeningens årlige pris, der gives til personer, der har gjort en ekstraordinær indsats for parkinsonramte og pårørende. Prisen er opkaldt efter afdøde professor Henning Pakkenberg, der om nogen har haft stor betydning for Parkinsons sygdom og behandlingen deraf i Danmark. Hvis du har en idé til en person, der fortjener denne pris, kan du indstille personen ved at sende en begrundelse til info@parkinson.dk senest 1. september 2012. Herefter vil et udvalg behandle indkomne forslag. Nye veje for regnskabsmedarbejderen Annemarie Norholt Njie har valgt at stoppe i Parkinsonforeningen med udgangen af april måned for at søge nye udfordringer. Annemarie har været ansat i Parkinsonforeningen i godt to år som regnskabsmedarbejder. Annemarie har haft et godt og konstruktivt samarbejde med specielt kredsenes kasserere og har tillige arrangeret kurser for kasserere i både 2010 og 2011. Vi ønsker alle Annemarie held og lykke med de nye udfordringer i fremtiden. Ledsagerkort Vær opmærksom på, at det er muligt for bevægelseshæmmede at søge om et Ledsagerkort. Kortet giver rabat på alle bus- og togrejser hos selskaber, der udfører offentlig service trafik, dvs. DSB, Metroselskabet, Movia m.fl. Ordningen betyder, at både den bevægelseshæmmede og ledsageren rejser på børnebillet. Ledsagerkortet giver endvidere mulighed for, at man kan få en ledsager med på forskellige kulturinstitutioner, teatre og museer, enten gratis eller med rabat. Ledsagerkortet koster 100 kr. og gælder for 2 år. Du kan hente ansøgningsskemaet hos Danske Handicaporganisationers brugerservice, se mere på: www.handicap.dk/ brugerservice/ledsagerkort Ny regnskabsmedarbejder Ultimo maj starter foreningens nye regnskabsmedarbejder Gitte Pedersen. Gitte er gift med en parkinsonramt og er aktiv i Sjællands Østkreds. Gitte kan kontaktes via e-post på gp@parkinson.dk. Er du flyttet eller har du planer om at flytte? Husk at melde dine adresseændringer, nyt telefonnummer og ændrede mailadresser til foreningen, da vi ikke automatisk modtager oplysninger fra folkeregistret. Dermed kan vi sikre, at information fra foreningen altid ender rette sted. Du kan enten sende en mail med oplysningerne til info@parkinson.dk eller du kan ringe på tlf. 3341 4770. Hjælp til at fastholde en aktiv hverdag med Parkinson Styrk din kommunikation og få hjælp til at fastholde en aktiv hverdag gennem undervisning på Kommunikationscentret. Vi træner stemme, artikulation, vejrtrækning, ansigtsmimik, synkefunktion og kropsholdning. Fokus er på dine personlige ressourcer og evt. behov for hjælpemidler som fx en stemmeforstærker eller en tale/skrivemaskine. Vi inddrager også dine pårørende og tilbyder dem støtte. Bor du i Region Hovedstaden, så kontakt os for at høre om dine muligheder. Ring mellem kl. 8 og 12 på tlf. 45 11 47 70. www.komcentret.dk Kommunikationscentret Region Hovedstaden Parkinson Nyt 5
Rehabilitering Specialiseret rehabilitering til parkinsonramte henvisning til rehabiliteringsophold er genoptaget Af Maj-Britt Winther, projektleder Parkinsonforeningen er glad for at kunne oplyse, at neurologer og praktiserende læger nu igen kan henvise parkinsonramte i fase 2 og 3 af sygdommen til rehabiliteringsophold på Vejlefjord Rehabiliteringscenter og Center for Sundhed og Træning i Skælskør. Som vi har beskrevet tidligere, har der været en pause i henvisningerne, fordi det var nødvendigt at stoppe op og evaluere på de første forløb, herunder vurdere, om der var behov for ændringer. Det har resulteret i følgende væsentlige ændringer: Visitation til rehabiliteringsophold vil fremover blive foretaget af en neurolog direkte på henholdsvis Vejlefjord Rehabiliteringscenter og Center for Sundhed og Træning i Skælskør. Derudover bliver de parkinsonramte, som bliver optaget på et rehabiliteringsophold, såkaldt kontrolgruppe for sig selv. Det betyder i praksis, at de bliver testet allerede ved første visitationsbesøg på centret. Herefter venter de i ca. fire måneder, førend selve rehabiliteringsopholdet igangsættes. Når så de samme test gennemføres igen under og efter rehabiliteringsopholdet, skulle man gerne kunne dokumentere, at rehabilitering gør en forskel, sammenlignet med de tilbud eller mangel på samme parkinsonramte har i dag. Det er også, via møder i specialistgruppen og den faglige referencegruppe, blevet aftalt, hvad der skal måles på i projektet og hvordan det skal gøres. Således ligger det nu fast, både hvilke konkrete fysiske test, der skal laves, og hvordan de bredere rehabiliteringsaspekter søges afspejlet, blandt andet via det anerkendte spørgeskema PDQ 39. Endelig er der blevet kigget nærmere på de faglige indholdsbeskrivelser af de enkelte delelementer, som rehabiliteringstilbuddet på de to centre består af. Som eksempel kan nævnes, at indholdet af den fysiske træning på opholdet nu er i overensstemmelse med de hollandske kliniske retningslinjer. Så alt i alt kan man sige, at pausen er blevet udnyttet til at blive klogere, og det kommer i sidste ende de parkinsonramte til gode. Som følge af, at der kun har været et hold på hvert center i foråret 2012, vil der blive gennemført tre hold på hvert center i efteråret 2012. De præcise datoer for opholdene kan man finde på centrenes hjemmesider: www.vejlefjord.dk og www.gigtforeningen.dk/skaelskoer. På et møde i juni vil foreningens projektledelse sammen med de tilknyttede specialister tage hul på diskussionen om, hvordan vi får udviklet og fastlagt indholdet af et godt rehabiliteringstilbud til parkinsonramte i hhv. fase 1 og 4 af sygdommen. Så snart, der er noget mere konkret at fortælle om det, vil vi både skrive om det på foreningens hjemmeside og her i Parkinson Nyt. Eventuelle spørgsmål om rehabiliteringsprojektet kan rettes til projektleder Maj-Britt Winther på mw@parkinson.dk eller telefon 3341 4774 tirsdage og torsdage kl. 10.00-14.00. Vejlefjord Rehabiliteringscenter Center for Sundhed og Træning i Skælskør 6 Parkinson Nyt
Ny projektleder for rehabiliteringsprojektet Rehabilitering Maj-Britt Winther er ny projektleder for rehabiliteringsprojektet og tiltrådte pr. 1. april Parkinsonforeningens nye projektleder for rehabiliteringsprojektet hedder Maj-Britt Winther, er 43 år og uddannet cand.scient. pol. Maj-Britt har mange års erfaring med forskellige aspekter af rehabilitering. Hun arbejdede i perioden fra 1999 til 2005 i Københavns Kommunes Sundhedsforvaltning, hvor hun blandt andet var konsulent for de daværende seks træningscentre og et rygcenter. sommeren 2005 skiftede Maj-Britt til Kommunernes Landsforening og arbejdede frem til udgangen af 2011 som konsulent i KL s kontor for social- og sundhedspolitik, hvor først forberedelse og sidenhen organisering og implementering af de nye sundhedsopgaver, kommunerne fik med kommunalreformen, var omdrejningspunktet. Maj-Britt varetog fagområderne rehabilitering, genoptræning, fysioterapi og hjælpemidler samt dele af den patientrettede forebyggelse, både i rollen som interessevaretager, som konsulent og rådgiver og som formidler/underviser for kommuner og organisationer. Maj-Britt har desuden erfaring med projektledelse. Rehabilitering har på mange måder været den røde tråd i gennem mit hidtidige arbejdsliv, siger Maj-Britt og fortsætter: Jeg glæder mig meget til at koble mine mange års erfaring med de udfordringer, der er forbundet med at arbejde i en patientorganisation. Det er jo en anden verden, end den jeg kender, og det har jeg meget stor respekt for. Men jeg er samtidig overbevist om, at vi kan være til gensidig inspiration for hinanden. Det skulle jo gerne komme dem det hele handler om, nemlig de parkinsonramte med behov for rehabilitering, til gode. Og så glæder jeg mig rigtig meget over, at rehabiliteringsprojektet har en forholdsvis lang tidshorisont, hvor der både er tid til at blive klogere undervejs og til at foretage en solid opsamling af den viden, vi opnår i projektet, slutter Maj- Britt. Privat bor Maj-Britt i hus på Amager og driver ved siden af arbejdet i Parkinsonforeningen sin egen lille virksomhed, hvor hun tilbyder konsulentbistand og projektledelse inden for sundhedsområdet. Projektansatte Maj-Britt Winther Rehabiliteringsprojektet (ekstern finansiering) Maj-Britt Winther er Parkinsonforeningens nye projektleder for rehabiliteringsprojektet. Maj-Britt er uddannet cand.scient.pol. Kontakt Maj-Britt Winther på telefon 3341 4770 E-mail mw@parkinson.dk Ayo Brandt Projekt Parkinsonkoordinator (ekstern finansiering) Ayo Brandt er ansat som projektmedarbejder på projekt Parkinsonkoordinator i perioden 1. januar 2012 1. september 2013. Ayo er uddannet sygeplejerske, har en diplomuddannelse i læring og uddannelse og er aktuelt masterstuderende på Aarhus Universitet i læring og udvikling i organisationer. Kontakt Ayo Brandt på telefon 2729 0620 E-mail Ab@parkinson.dk Parkinson Nyt 7
Beretningen Ledelsesberetning Af Mette Holst, direktør Parkinsonforeningen har igen i 2011 haft fokus på konsolidering af foreningens økonomi, synlighed, rehabilitering og motion. Foreningens økonomi er baseret på indtægter fra kontingenter, arvemidler, tipsmidler samt støtte fra sponsorer. I året 2011 er der indkommet arvemidler i størrelsesorden 114.000 kr. Medlemstallet har været svingende i 2011. Der er en pæn tilgang af medlemmer men også et frafald af medlemmer, som skyldes dødsfald samt øvrige udmeldelser, herunder manglende betaling af kontingent. For at fastholde medlemmerne iværksatte foreningen en større kampagne for at få medlemmerne til at blive tilmeldt PBS (NETS), hvilket er lykkedes i et vist omfang. Per 31. december 2010 udgjorde medlemstallet 7.491 medlemmer og den 31. december 2011 var tallet 7.448 medlemmer. Også i 2011 har foreningen haft stor glæde af foreningens ambassadører - skuespiller Nicolas Bro, foredragsholder Anne-Mette Rasmussen, skuepiller Bodil Jørgensen, entertainer Simon Rosenbaum samt løber Wilson Kipketer, som alle har ydet en stor indsats for Parkinsonforeningen i løbet af 2011 lige fra deltagelse i Simonaden i København, Kunsten Stiger i Sønderborg, DHL-stafetten samt en lang række aktiviteter i foreningens lokale kredse. En af foreningens vigtigste målsætninger er at skabe mere synlighed om foreningens formål og aktiviteter. Foreningen udsendte i 2011 for første gang nyhedsbreve via e-mails. Nyhedsbrevene sendes med jævne mellemrum til foreningens medlemmer og andre interessenter og indeholder nyheder, invitationer til arrangementer og relevant information. Hjemmesiden blev i 2011 moderniseret med nyt cms-system, layout, informationsarkitektur, opbygning og funktioner. Her har det været vigtigt, at hjemmesiden er opbygget under hensyn til tilgængelighed og muligheder for fremtid udbygning. Parkinsonforeningen fik ultimo 2010 tildelt 12.8 mio. kr. til rehabilitering over en fireårig periode fra satspuljemidlerne. Projektet er blevet udviklet i samarbejde med Vejlefjord Rehabiliteringscenter og Center for Sundhed og Træning i Skælskør. Der har været gennemført en række parkinsonhold i 2. halvår 2011. Foreningen afholdt forskningsarrangement den 8. oktober 2011, hvor der blev uddelt i alt 2,1 mio. kr. i støtte til 12 forskningsprojekter. De 12 forskningsprojekter dækker hver deres spændende forskningsfelt. Efter uddelingen af forskningslegater uddelte foreningen Pakkenbergprisen, der i 2012 gik til Danske Fysioterapeuter for deres store arbejde med at implementere de hollandske retningslinjer i Danmark. Mere end 300 fysioterapeuter har således i 2011 deltaget i workshops om de hollandske kliniske retningslinjer for fysioterapi til patienter med Parkinsons sygdom og i samarbejde med Danske Fysioterapeuter har Parkinsonforeningen på hjemmesiden fået opstillet en liste over fysioterapeuter, der har deltaget i disse kurser. I forbindelse med projekt Parkinsonkoordinator gav Helsefonden tilsagn på kr. 300.000 kr. og Trygfonden på kr. 600.000 i 2011 til finansiering af projektet i tre kommuner - Frederiksberg, Gladsaxe og Herlev. Der blev ansat en projektmedarbejder fra 1. januar 2012, og projektets formål er at udvikle et specialiseret kommunalt rådgivningstilbud til parkinsonramte i alle faser af sygdommen samt udvikle modeller for en bedre koordination mellem kommuner og regioner. Opmærksomme tilhørere ved sommerens arrangement om non-motoriske symptomer hos Lundbeck i Valby. Legatmodtagerne fra 2011 med foreningens protektor Grevinde Alexandra i midten. 8 Parkinson Nyt
Simon Rosenbaum og Johannes Møllehave ved Simonaden Simon Rosenbaums 60-års jubilæumsforestilling. I 2011 stillede foreningen med hold til DHL i både Aarhus, Aalborg, København og Odense. Dette hold er fra Aalborg. Der blev i 2011 etableret Parkinsonskoler, således at disse dækker hele Danmark. Initiativet til etablering af den første Parkinsonskole blev taget af Lise Arnecke på Fyn. Formålet med etablering af skolerne er gennem faglig kompetent undervisning at skabe bedre vilkår for parkinsonramte og pårørende samt medvirke til en bedre forståelse af de konsekvenser, der følger af at få Parkinsons sygdom. Etablering af skolerne er kommet i stand via sponsorater fra Abbott. Parkinsonforeningen fik i 2011 tilskud fra Medtronic Foundation på godt 200.000 kr. til at igangsætte projektet Fysisk aktivitet og livsstil. Dette projekt henvender sig særligt til yngre parkinsonramte med henblik på at bidrage til ændret livsstil gennem en række fysiske aktiviteter. Foreningen har igen været meget aktiv i forhold til deltagelse i DHL stafetten. I 2011 har der været afholdt DHL-stafet i Aalborg, Odense, Århus og København. Der har alle steder været opstillet flere hold end tidligere, hvilket er et flot resultat. I København opstillede 12 hold og Kipketer løb med på et af holdene. Den 30. oktober 2011 blev gallaforestillingen Kunsten Stiger afholdt i Sønderborg. Foreningens protektor Grevinde Alexandra overværede forestillingen og af kunstnere kan nævnes foreningens ambassadør Nicolas Bro, som holdt foreningens tale. Line Kruse og Kristian Holm Joensen var aftenens værter. Bag forestillingen stod igen Finn Basel, tidligere påklæderske på Det Kongelige Teater. Simon Rosenbaums 60 års jubilæumskoncert Simonaden blev fejret i Stærekassen den 13. marts 2011. Overskuddet fra forestillingen gik til Parkinsonforeningens arbejde, og salen var godt fyldt med omkring 380 publikummer. Parkinsonforeningen deltog i 2011 i repræsentantskabsmøder i Danske Patienter og Danske Handicaporganisationer. Foreningen har fortsat haft et samarbejde med medicinalindustrien, som har ydet støtte til nogle af foreningens aktiviteter, herunder materiale vedrørende foreningen, afholdelse af arrangementer vedrørende bl.a. non-motoriske symptomer og støtte til Parkinsonskolerne. Der har været afholdt to møder i Inspirationsgruppen bestående af repræsentanter fra erhvervsliv og organisationer, hvor følgende emner har været drøftet Parkinsonforeningens digitaliseringsstrategi, Parkinsonforeningens medlemmer og medlemssystem og større synlighed. Inspirationsgruppens formand er Kurt Erling Birk. Parkinsonforeningen deltog i 2011 i nordiske og europæiske møder. Formand, direktør og kommunikationsrådgiver deltog i årsmødet i Nordisk Parkinson Råd den 11. 13. maj 2011, hvor hovedemnet var non-motoriske symptomer. På disse møder er der erfaringsudveksling vedrørende aktiviteter og politiske forudsætninger i de enkelte nordiske land - hvilket den enkelte parkinsonforening har stort udbytte af. I 2012 afholdes der årsmøde i Nordisk Parkinson Råd i Danmark den 30. maj 1. juni 2012. Formanden og direktøren deltog tillige i EPDA s generalforsamling den 9. oktober 2011. I 2012 har EDPA 20 års jubilæum, hvorfor blev diskuteret de resultater, som EPDA hidtil har opnået i forbindelse med arbejdet med at gøre det synligt i Europa problemerne for de familier, der skal leve med en kronisk sygdom, som Parkinsons sygdom. 45 lande er medlemmer af EDPA og repræsenterer 1,2 mio. parkinsonfamilier. Parkinsonforeningen indgik som bekendt samarbejde med PensionDanmark i efteråret 2009 og dette fortsatte i 2010. En tilsvarende aftale blev ultimo 2010 indgået med Nordea Liv og Pension, men denne aftale omfatter også invalidepension. Parkinsonforeningen har i 2011 udgivet to nye brochurer: At være pårørende til en parkinsonramt samt Offentlige støttemuligheder hvilket sker som led i en gennemgang og redigering af de hidtidige brochurer. Der har været meget stor efterspørgsel efter begge brochurer, der udgives med støtte fra Sygeforsikringen danmark s Sundhedsfond. Parkinsonforeningen har afholdt følgende kurser for medlemmer i 2011: Arbejdslivet med Parkinsons sygdom, Introduktionskursus for nydiagnosticerede, Introduktionsdag for nye kredsformænd og kursus for kasserere. Hertil kommer forskningsmøder og møder om non-motoriske symptomer. Du finder hele beretningen på foreningens hjemmeside. Parkinson Nyt 9
Regnskabet Regnskab 2011 Medlemskontingenter 2.031.276 Tips- og lottotilskud 1.564.354 Legater, fonde, gaver o.l. 820.293 Arvebeløb 114.351 Deltagerbetalinger o.lign. 189.254 Indtægter ved salg mv. 99.975 Renter o.lign. 65.516 Kursgevinst værdipapirer 12.939 Indtægter i alt 4.897.958 Lokalt arbejde 877.696 Lønninger og honorar til Landsformand 2.395.847 Administrationsomkostninger 1.436.221 Parkinson Nyt 351.367 Informationsomkostninger 317.164 Medlemsarrangementer og aktiviteter 387.718 Afskrivninger på inventar 6.985 Udgifter i alt 5.772.998 Årets resultat (landsforeningen) -875.040 Legater, fonde, gaver o.l. 2.319.779 Modtaget arv herunder Saxhofs Fond 2.216.680 4.536.459 Forskningslegater -2.103.706 Rehabiliteringsprojekt -2.198.408 Årets resultat (formålsbestemte projekter) 234.345 Årets resultat, kredse -57.901 Årets resultat i alt -698.596 10 Parkinson Nyt
www.gigtforeningen.dk/cst FORKÆL DIN KROP OG SJÆL MED PROFESSIONEL TRÆNING OPHOLD DER STYRKER BÅDE KROP OG SJÆL PÅ GIGTFORENINGENS CENTER FOR SUNDHED OG TRÆNING tilbyder vi intensive og målrettede genoptræningsophold eller aktive dage til alle med led-, ryg- eller muskelgener. Måske er du nyopereret eller svækket efter fx en sportsskade? Måske har du problemer med ryg, led eller muskler? Måske er de offentlige tilbud til dig ikke tilstrækkelige? Måske har du en forsikring, som kan hjælpe dig? Hos os er du i professionelle hænder. Du modtager tværfaglig vejledning, og du får viden om smertehåndtering, så du selv kan styre din træning og fastholde de gode resultater, når du kommer hjem. Du træner og undervises efter dit eget personlige program, som både er skånsom og målrettet; enten som en del af et mindre hold eller individuelt. Vi hjælper dig med at få mere styrke til at kunne leve et godt og aktivt liv. OPHOLD I NATURSKØNNE OMGIVELSER Centerets afdelinger er alle indrettet med professionelle faciliteter og ligger i naturskønne omgivelser. Opholdets indhold og varighed aftales individuelt, så det passer til netop dine behov. Du får fuld forplejning og bor i eget værelse eller lejlighed. Ring til os og hør, hvad vi kan gøre for dig. AARHUS: Egernvej 5 87 36 19 66 MIDDELFART: Adlerhusvej 28 63 40 16 40 SKÆLSKØR: Slagelsevej 32 58 19 42 53 AnnonceNy tekst_søndag_uge14 HC.indd 1 27/04/12 13.24
Fysioterapikursus Af Finn Egeberg Nielsen, fysioterapeut og rådgiver i Parkinsonforeningen Succesfuldt kursus for fysioterapeuter Danske Fysioterapeuter har haft stor succes med kursus omkring fysioterapi og parkinsonbehandling i april. Kurset blev afholdt i København og 90 fysioterapeuter fra hele landet deltog. Kurset var en opfølgning på en række kurser, afholdt i 2011, omkring fysioterapeutiske retningslinjer til behandling af parkinsonramte, der dengang blev afholdt i Aarhus, Aalborg, Odense og København med ca. 300 deltagende fysioterapeuter. Danske Fysioterapeuter fastslog efterfølgende, at kurserne i 2011 var en stor succes, der viste, at der blandt fysioterapeuter var et stort behov for kurser omkring Parkinsons sygdom og fysioterapibehandling. Opfølgningskursets hed Parkinsons sygdom - evidensbaseret undersøgelse og behandling og blev afholdt fredag den 13. og lørdag den 14. april. Formålet med kurset var, via teori og praktik, at de deltagende fysioterapeuter skulle kunne undersøge parkinsonpatienter og derudfra tilrettelægge et evidensbaseret trænings- og behandlingsforløb. Kurset blev indledt af direktør for Parkinsonforeningen Mette Holst. Hendes tale handlede om det værdifulde samarbejde som Parkinsonforeningen og Danske Fysioterapeuter indledte i 2011 blandt andet vedr. kurserne i retningslinjer for fysioterapibehandling. Kurset faglige del blev startet af Tove Henriksen, overlæge på Bispebjerg og lægerådgiver i Parkinsonforeningen. Hun fortalte om symptomer, medicin, non-motoriske symptomer og kost. Efter det lægefaglige foredrag kom der gæsteforelæsere fra Holland. Dr. Samyra Keus og Dr. Maarten Nijkrake forelæste omkring fysioterapi, test og Parkinsons sygdom. De hollandske gæster blev efterfulgt af besøg fra Luxembourg, hvor fysioterapeut Mariella Graziano med stor succes gennemgik to patientdemonstrationer. Resten af foredragsholderne var fra Danmark og lokale kendinge. Cand.scient. Martin Rose holdt foredrag om sine foreløbige forskningsresultater omkring hyper-intensiv motorisk træning og kurset blev afsluttet med tre workshops. Emnerne var fysioterapibehandling i det tidlige stadie, fysioterapibehandling i midtfasen samt fysisk træning - hvordan gør vi det i praksis? Disse workshops blev udført af fysioterapeut Emilie Vøjdemann Thomsen fra Købehavn, fysioterapeut Inge Risum Nielsen fra Skive kommune og fysioterapeut Finn Egeberg Nielsen. Introduktionskursus for nydiagnosticerede Parkinsonforeningen afholder introduktionskursus for nydiagnosticerede parkinsonramte og deres nærmeste pårørende. Tid og sted Fra fredag den 31. august kl. 14:00 til lørdag den 1. september kl. 15:00 på Fuglsangcentret, Søndermarksvej 150, 7000 Fredericia. Indhold En neurolog informerer om Parkinsons sygdom og de aktuelle behandlingsmuligheder. Information om Parkinsonforeningen og tilbud til medlemmerne. Foreningens fysioterapeut holder oplæg om betydningen af fysisk aktivitet og træning - herunder hvad man selv kan gøre for at få et bedre liv med sygdommen. Kort orientering om sociale støttemuligheder mv. En erfaren parkinsonramt fortæller om sit eget liv med sygdommen. Gode muligheder for erfaringsudveksling med ligestillede. Tilmelding og frist Tilmeldingsskema udfyldes via www.parkinson.dk eller telefonisk på 3341 4770 og skal være Parkinsonforeningen i hænde senest den 27. juli 2012. Kursusgebyr er 1.000 kr. pr. person, som dækker alle udgifter inkl. forplejning og hotelophold. Alle deltagere i kurset skal være medlemmer af foreningen. Yderligere oplysninger om introduktionskurset kan fås hos socialrådgiver Kirsten Hoff på kh@parkinson.dk eller på telefon 3341 4770. 12 Parkinson Nyt
Camilla Nørgaard interviewes af Lotte Mejlhede til den Internationale Parkinsondag. International Parkinsondag Dansk Selskab for Patientsikkerhed har lanceret kampagnen: Klædt på som pårørende. Selskabets direktør Beth Lilja fremviser her en kampagne t-shirt. International Parkinsondag Den 11. april var det International Parkinsondag, hvilket markeres i lande over hele verden. Parkinsonforeningen brugte dagen til at sætte fokus på to vigtige emner: pårørendes vilkår og rettigheder samt patientsikkerhed. Med et stort arrangement i Landstingssalen på Christiansborg var Parkinsons sygdom på dagsordenen med oplæg fra blandt andet Sundhedsminister Astrid Krag, de sundhedspolitiske ordførere Sophie Hæstorp Andersen, Jonas Dahl og Liselott Blixt, parkinsoneksperter, Dansk selskab for Patientsikkerhed, Danske Patienter, Danske Regioner og ikke mindst personer, som dagligt lever med Parkinsons sygdom. Dagens ordstyrer var journalist fra TV2 Lotte Mejlhede, der på vanlig skarp vis holdt syr på de mange oplægsholdere, stillede spørgsmål og bandt dagen flot sammen. Se highlights her og læs mere på de efterfølgende sider og på www.parkinson.dk. Sundhedsminister Astrid Krag blev blandt andet mødt af foreningens landsformand Jorry Højer og Hanne Agersnap, tidl. folketingsmedlem og parkinsonramt. Paneldeltagerne Jonas Dahl, der er sundhedsordfører for SF, Lars Engberg, der er formand i Danske Patienter og Lisbeth Nielsen, der er kontorchef i Danske Regioner. Parkinson Nyt 13
Lotte Mejlhede med paneldeltagerne Beth Lilja fra Dansk Selskab for Patientsikkerhed, Karen Østergaard der er professor, overlæge, Neurologisk afd., Aarhus Sygehus, Lise Korbo der er ledende overlæge, Neurologisk afd., Bispebjerg Hospital, Liselott Blixt der er sundhedsordfører for DF og Sophie Hæstorp Andersen, der er sundhedsordfører for socialdemokraterne. Marie Lenstrup holdt oplæg om at leve sammen med en ægtefælle, der er ramt af Parkinsons sygdom. Lise Korbo, ledende overlæge, Neurologisk afd., Bispebjerg, kommenterer på spørgsmål om patientsikkerhed. Sundhedsminister Astrid Krag Interesserede tilhørere i salen. Lotte Mejlhede gjorde et imponerende arbejde som ordstyrer. Som tak overrækker foreningens direktør Mette Holst blomster. 14 Parkinson Nyt Fotograf: Thyge Wæhrens.
International Parkinsondag Onsdag den 11. april dannede Landstingssalen rammen om et tætpakket program, der satte fokus på livet med Parkinsons sygdom. Dagen blev skudt i gang af foreningens Landsformand Jorry Højer. Herefter overtog Lotte Mejlhede, studievært og journalist på TV2, ordet og guidede med sikker hånd de fremmødte gennem de næste fire timer. Som en overraskende indledning startede Lotte Mejlhede med at fortælle, at hun på mere end en måde er knyttet til foreningen. Hendes mormor, Else Iversen, var nemlig med i foreningens spæde start, da hun var bedste veninde med Lise Hoffmeyer, hvis mand havde Parkinsons sygdom. Sammen drog de to kvinder til London, hvor de kom hjem med stor inspiration og startede Dansk Parkinsonforening i maj 1980. Mange år senere, for små tre år siden, fik Lottes egen mor så selv konstateret Parkinsons sygdom. Med denne personlige introduktion bød Lotte Mejlhede velkommen til en spændende dag med indhold til både hjerte og hjerne. Temaet om pårørende blev indledt af Marie Lenstrup, pårørende til en parkinsonramt og redaktør på en ny bog om og af pårørende, der udkommer i efteråret. Marie Lenstrup blev efterfulgt af Lise Hounsgaard, lektor, ph.d., cand.cur., der præsenterede resultaterne af et forskningsprojekt om kvindelige pårørende. Sammen med kolleger har Lise Hounsgaard beskrevet dette forskningsprojekt på de efterfølgende sider. Endelig interviewede Lotte Mejlhede sin kollega Camilla Nørgaard fra TV2 News, hvis far var ramt af Parkinsons sygdom og døde i 2010 efter et langt forløb med indlæggelser og aflastningscenter. Læs interviewet med Camilla på side 17. Patientsikkerhed handler bredt set om arbejdet med at forebygge skader på patienter. I sundhedsvæsenet kaldes det fejl og utilsigtede hændelser. Det sidste betyder hændelser, der enten skader eller udsætter patienten for en risiko. For parkinsonramte er især hospitalernes manglende kendskab til Parkinsons sygdom vigtigt at fremhæve, da mange parkinsonramte oplever problemer på de andre hospitalsafdelinger end de neurologiske. Som optakt til dagens anden del om patientsikkerhed holdt Sundhedsminister Astrid Krag en tale, der både omhandlede pårørendes vilkår og patientsikkerhed. Ministerens oplæg startede med en understregning af, at patientforeninger spiller en vigtig og aktiv rolle, når det kommer til at sikre sygdomsramtes vilkår i Danmark. Respekt og inddragelse var nøgleord i talen, hvor ministeren også understregede vigtigheden af, at det nu er muligt for patienter og pårørende selv at indberette utilsigtede hændelser. Det er nødvendigt, at vi i Danmark sikrer, at det bliver lettere at leve med kronisk sygdom, og derfor skal der være redskaber til at mestre hverdagen på bedste måde. I dette arbejde er det vigtigt at lytte til de sygdomsramte. Som et berømt patientslogan siger: Nothing about us without us. Efter Sundhedsministerens oplæg var først Beth Lilja, direktør i Dansk Selskab for Patientsikkerhed og siden Karen Østergaard, professor, overlæge, Neurologisk afd., Aarhus Sygehus, på talerstolen med hver deres indgang til patientsikkerhed som optakt til dagens afsluttende paneldebat, med deltagelse af Beth Lilja, Karen Østergaard, Lise Korbo, Liselott Blixt der er sundhedsordfører for DF, Sophie Hæstorp Andersen, der er sundhedsordfører for socialdemokraterne, Jonas Dahl, der er sundhedsordfører for SF, Lars Engberg, der er formand i Danske Patienter og Lisbeth Nielsen, der er kontorchef i Danske Regioner. Læs referat fra debatten på www.parkinson.dk. International Parkinsondag Uformel omsorg i hverdagslivet med en parkinsonramt partner Den Internationale Parkinsondag satte blandt andet fokus på pårørendes vilkår. I den anledning havde foreningen inviteret lektor, ph.d Lise Hounsgaard, der fortalte om kvinders erfaringer som pårørende til en parkinsonramt ægtefælle. I denne artikel præsenterer Lise Hounsgaard og hendes kollegaer deres undersøgelse. Denne undersøgelse sætter fokus på kvinders erfaringer som uformelle omsorgsgivere for deres partner med Parkinsons sygdom og betydningen heraf for deres livskvalitet1. Vi ønsker med 1 Hounsgaard L, Pedersen B & Wagner L. (2011) The daily living for informal caregivers with a partner with Parkinson s disease an interview study of women s experiences of care decisions and self-management, Journal of Nursing and Healthcare of Chronic Illness, Volume 3, Issue 4, pages 504 512, December 2011 Parkinson Nyt 15
Pårørende Af Lise Hounsgaard, lektor, ph.d., Birthe D. Pedersen, lektor, ph.d. & Lis Wagner, professor Dr. PH. Enheden for Sygeplejeforskning, Klinisk Institut, Syddansk Universitet resultaterne at kommunikere viden til politikere og sundhedsvæsenet om de udfordringer som par med Parkinsons sygdom oplever og tackler i dagligdagen i parforholdet. En viden som kan medvirke til at gøre opmærksom på nødvendigheden af at udvide sundhedsvæsenets ydelser og øge den professionelle bistand, pleje og omsorg til parkinsonramte og deres familier. Desuden ønsker vi at skærpe de professionelle omsorgsgiveres forståelse for betydningen af den uformelle omsorg. Parkinsons sygdom er en langsomt fremadskridende neurologisk sygdom der manifesterer sig i eksempelvis rysten, stivhed, langsomme bevægelser og balanceustabilitet. Personligheden påvirkes og ofte udvikles demens over tid. Dette medfører at der efterhånden som sygdommen skrider frem opstår behov for øget bistand med pleje og omsorg. Med uformel omsorg menes f.eks. hjælp med daglige aktiviteter såsom personlig hygiejne, påklædning og spisning. Tiltagende opgaver påvirker såvel den fysiske2 som den psykiske tilstand hos omsorgsgiverne3. En engelsk undersøgelse viser at der blandt omsorgsgivende kvinder er en overdødelighed på 65 % mod 38 % for mænd4. Derfor bør den belastning det er at være uformel omsorgsgiver gives opmærksomhed. Undersøgelsen viste, at kvinderne oplevede det som en udfordring at lære at håndtere et liv sammen med en kronisk syg person. Over tid og efterhånden som sygdommen skred frem overtog de ikke alene ansvarsområder men udførte også de opgaver som partneren med Parkinson ikke længere kunne varetage. De måtte således finde nye måder at være sammen på som par. Uformel omsorg varierede i undersøgelsen fra hjælp til enkelte funktioner til at dække alle livets aspekter, både dag og nat. Når progression i sygdommen krævede omfattende pleje, var det disse kvinders indsats som uformelle omsorgsgivere, som var den afgørende faktor for om partneren med Parkinson kunne klare hverdagen hjemme. En overflytning af en person til et plejehjem fjerner imidlertid ikke hele den uformelle omsorgsbyrde idet engagementet og smerten ved at se en elsket person gennemgå den lidelse der er forbundet med sygdommen er belastende. De kvinder, der fungerede som uformelle omsorgsgivere 24 timer i døgnet, syv dage om ugen, havde dårlig samvittighed. Træthed og mangel på søvn førte undertiden til at de undlod at hjælpe eller at gribe ind førend situationen blev uholdbar. Når en udmattet kvinde således var årsag til sin mands unødvendige lidelse, var det mere et udtryk for magtesløshed end for magt- 2 Eriksson M & Svedlund M (2004) Being in the light or in the shade: persons with Parkinson s disease and their partners experience of support. International Journal of Nursing Studies 41, 621 630. 3 Aarsland D, Larsen J, Karlsen K, Limn G & Tandberg E (1999) Mental symptoms in Parkinson s disease are important contributors to caregiver distress. International Journal of Geriatric Psychiatry 14, 866 874. 4 Yee JL & Schulz R (2000) Gender differences in psychiatric morbidity among family caregivers a review and analysis. The Gerontologist 40, 147 164. Lise Hounsgaard ved talerstolen til International Parkinsondag. anvendelse. På den baggrund er det relevant at overveje om det offentlige sundhedsvæsen tager nok ansvar for at levere tilstrækkelig aflastning af omsorgsgiverne til at lette deres opgaver i hjemmet. Kvinderne oplevede en uacceptabelt dårlig livskvalitet. Det er afgørende at de professionelle i sundhedsvæsenet drager omsorg for raske partnere som står som garant for kvaliteten af den uformelle omsorg. Som professionelle omsorgsudøvere som sygeplejersker, læger og terapeuter skal vi være opmærksomme på, at den parkinsonramtes realitetssans ændres på grund af sygdommen eller på grund af medicinen. Det kan medføre at de ramte f.eks. ikke altid giver et realistisk billede af sig selv og deres formåen i kontakten med sundhedsvæsenet. Deres hukommelsessvækkelse gør også, at man bør inddrage de pårørende i samtaler med de professionelle. Resultaterne kan medvirke til at øge bevidstheden om at de kvindelige omsorgsgiveres livskvalitet reduceres fordi de tilsidesætter deres egne behov for omsorg til fordel for deres parkinsonramte partners omsorgsbehov. Kvindernes indsats må værdsættes højere for at opretholde deres evne til egenomsorg. Aflastning og mindskning af omsorgsbyrden må især tilbydes til de kvinder, som lever i hverdagen i hjemmet med en hjemmeboende partner med Parkinson. Kommunernes støtte må udvikles sammen med de enkelte familier så de uformelle omsorgsudøvere ikke bliver syge eller slides op. En velfungerende aflastning af familien vil kunne forebygge at den sygdomsramte ender på plejehjem før det er nødvendigt. En artikel vedrørende mænds omsorg for deres kvindelige partnere med Parkinson er under udarbejdelse fra samme studie. 16 Parkinson Nyt
Bøn til læger: Se på det hele menneske Pårørende Som studievært på TV2 er Camilla Nørgaard et kendt ansigt for mange danskere. Tabet af hendes far, der var ramt af Parkinsons sygdom, har betydet, at Camilla nu vil hjælpe med at sætte fokus på sygdommen. Derfor var hun med i Landstingssalen, hvor hun blev interviewet af Lotte Mejlhede. Håbet er, at viden om sygdommen kan være med til at sikre en større forståelse blandt fagpersoner. I december 2010 døde Camilla Nørgaards far, Ole Nørgaard, efter et langt og opslidende forløb med skiftevis hospitalsindlæggelser og plads på et genoptræningscenter. Nu, godt halvandet år efter, vil Camilla bruge sin families oplevelser til at sætte fokus på Parkinsons sygdom. Jeg talte med min far inden han døde, hvor vi talte om, at der manglede viden om sygdommen og at jeg ville prøve at hjælpe, så andre måske kan undgå et lignende forløb. Man er jo magtesløs, og hvis jeg kan hjælpe andre, vil jeg være lykkelig, fortæller Camilla. Camillas far var omkring de 52 år, da han første gang fik parkinsonsymptomer med stivhed i fingrene. Senere begyndte højre hånd at ryste, og i mange år var det det eneste, familien mærkede til sygdommen. Da Ole var omkring de 60 år påvirkede sygdommen ham mere, og han blev førtidspensionist efter en tid med flexjob. I kombination med en diskusprolaps betød sygdommen, at Ole hurtigt blev svækket og havde smerter i ryggen. Samtidig var han blevet langsommere og havde blandt andet maveproblemer. Forløbet startede i juli 2010 efter et par dage, hvor min far havde været utilpas og ikke ville spise. Min mor, der er sygeplejerske, kunne mærke, at den var gal, og han blev indlagt sent om eftermiddagen, hvor de gik i gang med et væld af undersøgelser. Her fandt de et hul på mavesækken, som blev syet sammen. Min søster og jeg overnattede på hospitalet og om morgenen var vi meget opmærksomme på, at han blandt andet skulle have sin parkinsonmedicin. Da den ikke var til rådighed på hospitalet, var vi selv hjemme og hente den, fortæller Camilla og bladrer i hans journal, som de har fået fra lægerne. Herefter fulgte en periode, hvor Ole blev flyttet til en ny afdeling, hvor han blandt andet fik indlagt en sonde til mad. En alvorlig lungebetændelse gjorde, at han tilbragte flere dage på en intensivafdeling, og her var Camilla for første gang bange for, at hendes far ikke ville overleve. Samtidig fik han foretaget gentagne CT-skanninger af maven, og var angst. På mirakuløs vis vågnede han en dag og ville have noget at spise. Desværre betød det, at han igen fik ondt i maven, var forstoppet og kastede op. Det var en ond cirkel. Imens blev hans Parkinson langsomt forværret og vi oplevede, at der var lange perioder, hvor han ikke fik sin medicin. Et par uger efter blev Ole for første gang udskrevet til en genoptræningsplads. På trods af en rimelig stabil hverdag blev han dog ved med at tabe sig under opholdet og spiste meget lidt. Knap en måned efter blev han igen indlagt med synkebesvær og mavesmerter, og på det tidspunkt havde han tabt 16 kilo og var dehydreret. Over de næste mange måneder var Ole frem og tilbage mellem genoptræningsstedet og hospitalet. Imens besøgte familien ham hver eneste dag. I journalen kan man blandt andet læse, at han med tiden blev tydeligt synshallucineret og Camilla fortæller, hvordan han på et tidspunkt begyndte at se hunde på hospitalsværelset, var angst og havde mareridt. Flere gange forsøgte de at få hospitalet til at tilkalde en parkinsonspecialist til Interview af Louise Hjerting Nielsen Camilla med hendes far Ole Nørgaad og søster Christina Nørgaard. Billedet er taget ca. en måned før han døde, da familien havde taget ham med til en koncert, hvor Camillas nevø optrådte. Parkinson Nyt 17
Pårørende Camilla Nørgaard, som vi kender hende fra skærmen. tilsyn og endelig efter samråd med den neurologiske afdeling, som faren normalt var tilknyttet, skruede hospitalet ned for agonistbehandlingen. I slutningen af november stod det klart for familien, at der ikke er nogen vej tilbage og de aftalte, at Ole ikke skulle genoplives eller i intensivbehandling, hvis det skulle blive nødvendigt. Først få dage før Oles død bekræftede personalet, at de ikke troede, at han vil overleve. Familien var alle tilstede den dag i december, hvor Ole stoppede med at trække vejret. Manglende forståelse og viden For familien omkring Ole var tiden præget af en oplevelse af manglende forståelse for sygdommen blandt hospitalspersonalet og en tendens til ikke at se Ole som et helt menneske. De følte derimod, at de skulle kæmpe for at blive hørt og for at sikre, at der blev taget hensyn til hans parkinsondiagnose. Jeg ville ønske, at personalet havde set mere på helheden. Min far blev indlagt adskillige gange og gennemgik hver gang de samme undersøgelser jeg tror, at vi kan tælle flere end 10 CTskanninger af maven i hans journal. På hospitalet oplevede vi, at man så på det enkelte indlæggelsesforløb, men min fars forløb hang jo sammen. Samtidig efterlyste vi både tiden og lysten fra personalet til at søge information om Parkinsons sygdom, når der var noget, de ikke vidste. I forbindelse med Camillas beretning til den Internationale Parkinsondag har Lise Korbo, ledende overlæge på Bispebjergs neurologiske afdeling, gennemset Ole Nørgaards journal. Ole var tilknyttet afdelingen og Lise kunne bekræfte Camillas gengivelse af forløbet. I hendes optik er der behov for større viden om Parkinsons sygdom på de ikke-neurologiske afdelinger. Til arrangementet i Landstingssalen fremhævede Lise blandt andet, at vi i det danske hospitalsvæsen er specialiserede, hvilket medfører, at det ikke er alle, der har tilstrækkelig viden om sygdommen. I stedet opfordrer hun til, at afdelingerne tilkalder en specialist til tilsyn. Samme opfordring kommer fra Camilla. Hjælp fra sygeplejekonsulent En måned før Camillas far døde, kontaktede hun Parkinsonforeningens sygeplejerådgiver Ulla Buhl. Den samtale fik en stor betydning og Camilla beskriver, hvordan brikkerne faldt på plads. Når jeg tænker tilbage, kan jeg slet ikke forstå, hvordan vi kunne komme igennem tiden, hvor vi var på hospitalet hver eneste dag. Men man får uanede kræfter og det betyder alt for mig, at jeg var der. Mit råd til andre er, at man skal tale med nogen, der ved noget om sygdommen og kan forklare, hvad det er, der er ved at ske. Her var Ulla Buhl en autoritet, der kunne hjælpe os med at sige, at vi ikke tog fejl og hjælpe os til at vide, hvordan vi kunne støtte vores far. Det betød meget og jeg håber, at der i fremtiden vil komme en langt større opmærksomhed i de ikkeneurologiske afdelinger samt en vilje til at søge information. 18 Parkinson Nyt
Sekretariatet Sekretariatet Mette Holst Direktør. Arbejdsopgaver inkluderer administrativ ledelse herunder personaleledelse, budget- og regnskabsansvarlig, formueforvaltning, sponsorstøtte, kontakt til interessenter, herunder medicinalindustrien. Sekretariatsbetjening af hovedbestyrelse, forretningsudvalg samt forskningsråd. Deltagelse i nationale og internationale møder og konferencer. Mette er uddannet cand.scient.pol. Kontakt Mette Holst på telefon 3341 4770 E-mail Mh@parkinson.dk Kirsten Hoff Socialrådgiver og udviklingsmedarbejder, 30 timer ugentligt. Arbejdsopgaver inkluderer rådgivning om sociale forhold for medlemmer af Parkinsonforeningen og fagpersoner, social- og sundhedspolitiske opgaver i samarbejde med ledelsen og udviklingsopgaver i relation til Parkinsonforeningens virke og prioriteringer. Kirsten er uddannet socialrådgiver og cand. scient. soc. Kontakt Kirsten Hoff på telefon 3341 4770 (tirsdag til fredag) E-mail Kh@parkinson.dk Louise Hjerting Nielsen Kommunikationsrådgiver, 37 timer ugentligt. Arbejdsopgaver inkluderer ansvar for Parkinson Nyt, udvikling og opdatering af hjemmesiden, presserelaterede opgaver, fundraising, udvikling og opdatering af informationsmateriale samt deltagelse i og styring af diverse projekter. Louise er kontaktperson for kredsene. Louise er uddannet cand. comm. i kommunikation og socialvidenskab. Kontakt Louise Hjerting Nielsen på telefon 3341 4770 E-mail Lhn@parkinson.dk Christian Holst Studentermedhjælper, 15 timer ugentligt. Arbejdsopgaver inkluderer udsendelse af diverse materialer, brochurer med videre, opdatering af medlemskartoteker, servicering af kredse, herunder medlemslister samt deltagelse i og styring af diverse projekter. Christian studerer jura og er bachelor fra AUC (HA almen). Kontakt Christian Holst på telefon 3341 4770 E-mail ch@parkinson.dk Er du flyttet eller har du planer om at flytte? Husk at melde dine adresseændringer, nyt telefon nummer og ændrede mailadresser til foreningen, da vi ikke automatisk modtager oplysninger fra folkeregistret. Dermed kan vi sikre, at information fra foreningen altid ender rette sted. Du kan enten sende en mail med oplysningerne til info@parkinson.dk eller du kan ringe på tlf. 3341 4770. Parkinson Nyt 19
Tilmeld dig på Danske patienter DANSKE PATIENTER Korps af aktive DANSKE PATIENTER patienter og pårørende VIL DU VÆRE MED www.aktivpatient.dk VIL DU VÆRE MED til at påvirke, hvilken vej sundhedsvæsenet skal gå? til at påvirke, hvilken vej sundhedsvæsenet skal gå? Meld dig som aktiv patient eller pårørende vi har brug for dine erfaringer! Vil du være med til at påvirke, hvilken vej sundhedsvæsenet skal gå? Meld dig som aktiv patient eller pårørende Danske Patienter har brug for dine erfaringer! Vil du gøre en forskel? Danske Patienter søger patienter og pårørende, der har overskud og lyst til at indgå i dialog med sundhedsvæsenet, når man skal udvikle nye løsninger, træffe beslutninger og afprøve udstyr, hvor viden fra patienter og pårørende er vigtig at få inddraget. Derfor opfordrer Danske Patienter dig til at melde dig ind i korpset af aktive patienter og pårørende. Hvad kræver det af dig? Tilmelder du dig som aktiv patient eller pårørende, betyder det, at Danske Patienter kan kontakte dig, hvis sundhedsvæsenet ønsker din hjælp og viden i forbindelse med nye projekter, løsninger og praktiske beslutninger i sundhedsvæsenet. En aktiv patient eller pårørende skal således trække på sine egne erfaringer og derved være med til at sikre nogle gode løsninger i sundhedsvæsenet. Tilmeld dig som aktiv patient eller pårørende Hos Danske Patienter kan du tilmelde dig som aktiv patient eller pårørende og samtidig meddele, om der er nogle specifikke områder Meld dig som aktiv patient eller pårørende vi har brug for dine erfaringer! i sundhedsvæsenet eller sygdomsområder, du har særlig interesse i. Du kan også præcisere, hvor i landet du foretrækker at deltage og hvor meget energi og tid du vil bruge. Danske Patienter gemmer derpå dine oplysninger og kontakter dig, hvis der dukker et projekt, en idéproces eller lignende op, som passer til dine ønsker. Dine oplysninger bliver behandlet fortroligt og du kan altid sige nej, hvis du ikke ønsker at deltage i det projekt, du bliver tilbudt. Du kan tilmelde dig som aktiv patient eller pårørende ved at gå ind på hjemmesiden www.aktivpatient.dk. Alle interesserede kan tilmelde sig. På hjemmesiden kan du læse mere om rollen som aktiv patient eller pårørende, men du er også velkommen til at kontakte Danske Patienter på e-mail: info@danskepatienter.dk eller telefon 3341 4760. Løb DHL for Parkinsonforeningen Parkinsonforeningen gentager den store succes og stiller op til DHL-stafet 2012 flere steder i landet. Kom og vær med til en fantastisk dag, hvor Wilson Kipketer plejer at løbe for Parkinsonforeningen! DHL-stafetten 2012 løber af stablen omkring 1. september og i år håber foreningen at stille med hold i både Aalborg, Aarhus, Odense og København i København stiller vi op den 29. august. Du kan få meget mere information om DHL og tilmelding via hjemmesiden eller ved at kontakte sekretariatet på telefon 3341 4770. 20 Parkinson Nyt