Referat fra møde i Regionaludvalg Sjælland den 18. december 2013 Punkter til dagsorden: 1. Godkendelse af dagsorden.side 2 2. Godkendelse af referat fra sidste møde Bilag 1..Side 2 3. Opfølgning på møde med Region Sjælland (og Jens Stenbæk) LUKKET (Bilag 2).Side 2 4. Drøftelse af Region Sjællands strategi for styrkelse af Side 2 patientens rolle i egen behandling Bilag 3 5. Fortsat deltagelse i Kontaktforum.Side 2 6. Henvendelse til Rigshospitalet vedr. venteliste..side 4 7. Kommunaldialyse i Vordingborg (orienteringspunkt).side 5 8. Nye medlemmer til Regionaludvalget fra Roskilde..Side 5 9. Udpegning af repræsentant til Patientstøtteudvalget.. Side 6 10. Status på verserende sager Side 6 11. Nyt fra Region Sjælland.Side 6 12. Nyt fra Sundhedspolitisk udvalg.side 7 13. Nyt fra de øvrige regionaludvalg Side 7 14. Eventuelt.Side 7 15. Næste møde.side 7 Bilag 1: Referat fra sidste møde - http://www.nyreforeningen.dk/download/dagsordnerogreferater/sjaelland/regionaludvalg_sjaelland_ref erat_oktober_2013.pdf Bilag 2: Referat fra møde med Region Sjælland Bilag 3: Strategi for styrkelse af patientens rolle i egen behandling - http://www.regionsjaelland.dk/nyheder/documents/strategi%20for%20styrkelse%20af%20patientens%20r olle%20i%20egen%20behandling.pdf 1
1. Godkendelse af dagsorden Godkendt uden bemærkninger 2. Godkendelse af referat fra sidste møde Godkendt uden bemærkninger 3. Opfølgning på møde med Region Sjælland (og Jens Stenbæk) LUKKET 4. Drøftelse af Region Sjællands strategi for styrkelse af patientens rolle i egen behandling Indstilling: Nyreforeningens politiske konsulent indstiller at Regionaludvalg Sjælland udarbejder et papir, der beskriver hvordan regionaludvalget ser Regionens strategi udmøntet i forhold til nyrepatienter. Det indstilles desuden at papiret danner grundlag for konkret henvendelse til Region Sjælland samt tilbud om samarbejde vedrørende styrkelse af nyrepatienters rolle i egen behandling. Sagsfremstilling: Region Sjællands strategipapir for styrkelse af patientens rolle i egen behandling indeholder mange gode intentioner, men papiret bevæger sig på et overordnet plan uden rigtigt at blive konkret. Nogle af papirets intentioner er mere relevante for nyrepatienter end andre, der er således et stort behov for konkretisering i forhold til nyrepatienter specifikt. Lone har indgivet høringssvar som glimrende indrammer væsentlige hensyn til nyrepatienter (høringssvaret blev præsenteret på sidste møde). Sagen afgøres af: Regionaludvalg Sjælland Indstilling godkendt 5. Fortsat deltagelse i Kontaktforum Indstilling (Uffe Haulund): Det er min erfaring, at Nyreforeningen på regionalt plan ved en repræsentation i Kontaktforum har en værdifuld adgang til at præge udfordringerne i regionens sundhedsvæsen. Der er skabt lydhørhed over for generelle problemer, som Nyreforeningen også har interesse i. 2
Nyreforeningens regionale udvalg bør derfor virke for, at Nyreforeningen kan fastholde repræsentationen i Kontaktudvalget i den kommende valgperiode. Sagsfremstilling: Det nyvalgte regionsråd skal som en af de første beslutninger tage stilling til om rådet ønsker at videreføre det etablerede Kontaktforum for brugere af sundhedsvæsenet i Region Sjælland. Såfremt regionsrådet vælger at videreføre dette kontaktforum skal medlemmerne formelt genbesættes. Nyreforeningen har været repræsenteret i dette kontaktforum siden Kontaktforum blev etableret primo 2012 med et medlem som en del af de medlemmer, Danske Patienter udpeger. Det regionale udvalg for Sjælland har nu muligheden til at tage stilling til om udvalget fortsat ønsker Nyreforeningen repræsenteret i Kontaktforum eller ikke samt evt. genvalg/nyvalg af Nyreforeningens repræsentant. Nyreforeningen har i den forløbne periode været repræsenteret ved Uffe Haulund med Vibeke Olympia Jensen som suppleant. Flere oplysninger om Kontaktforums virke findes på regionens hjemmeside. Følg stien: Politik - Dagsordener - Kontaktforum. Historik Formålet med Kontaktforum er, at patientforeningernes paraplyorganisation Danske Patienter, Danske Handicaporganisationer, Regionsældrerådet og eventuelt andre patientorganisationer har mulighed for systematisk at udveksle information, synspunkter og holdninger af generel karakter med repræsentanter for Regionsrådet. Opgaver 1. Drøftelse af principielle og generelle problemstillinger på sundhedsområdet i forhold til forebyggelse, behandling og rehabilitering 2. Bidrage med inspiration til bedre samordning og koordinering generelt inden for sundhedsvæsenet 3. Drøfte og bidrage med inspiration til politikker på patient- og pårørende området Nytten af en repræsentation i Kontaktforum er blandt andet: 1. En repræsentation i Kontaktforum kan bruges som en forpost til nyrespecifikke møder med regionens politikere, administratorer og sundhedspersonale. 2. En repræsentation i Kontaktforum bidrager til, at Nyreforeningen kan opretholde en nemmere adgang til politikere og administratorer end ellers. 3. En repræsentation i Kontaktforum har nem adgang til at få principielle og generelle forhold inden for sundhedsområdet frem til drøftelse. 3
4. Medlemmer af Kontaktforum indbydes til at deltage i relevante aktiviteter som regionen afholder. Sagen afgøres af: Regionaludvalg Sjælland Indstilling godkendt 6. Henvendelse til Rigshospitalet vedrørende venteliste Der er sendt følgende brev til Rigshospitalet. Der afventes stadig svar. ----- Møde. Nyreforeningen konstaterer, at ventelisten til transplantation af nyrer igennem en årrække har været stabil. Ifølge den seneste opgørelse fra Scandiatransplant venter i alt 459 danskere på at blive transplanteret. Det lidt skarpere blik reducerer ventelisten til 339 danskere på ventelisten, idet Nyreforeningen anerkender at en del af de ventende ikke er parate til at blive transplanteret. Det helt skarpe blik reducerer ventelisten til 248 danskere på ventelisten, idet Nyreforeningen anerkender, at de, der venter på transplantation vest for Storebælt kan imødese at blive transplanteret inden for et år. Tilbage står, at 248 danskere bosiddende øst for Storebælt venter på transplantation på Rigshospitalet. Og med en beregnet gennemsnitlig ventetid på mere end 3 år! Herudover fortæller statistikken, at danskere dør på ventelisten. Da alternativerne til transplantation er dødsfald eller anden nyreerstattende behandling i form dialyse eller maksimal medicinsk uræmibehandling er dette selvsagt stærkt utilfredsstillende! Nyreforeningen har tidligere drøftet dette forhold med klinikchef Bo Feldt Rasmussen. En udmærket drøftelse, der desværre ikke kom årsagen nærmere. Derfor heller ikke løsningen. På denne baggrund anmoder vi om et møde med Rigshospitalets øverste ledelse. Vi vil gerne være fleksible i forhold til både tid og sted og anmoder derfor om forslag hertil. 4
I mødet vil fra Nyreforeningens side deltage landsformand Stig Hedegaard Kristensen, næstformand Jan Rishave, formand for regionaludvalg Sjælland Lone Haar, formand for regionaludvalg Hovedstaden Lis Videbæk og direktør Sven Gerner Nielsen. Venlig hilsen Stig Hedegaard Kristensen Formand Sven Gerner Nielsen Direktør Orienteringen blev taget til efterretning 7. Kommunaldialyse i Vordingborg (orienteringspunkt) Regionen behandler i øjeblikket Nyreforeningens forslag om aftale vedrørende placering af lægefagligt ansvar på Roskilde Sygehus. Ellers intet nyt. Regionaludvalget vil blive holdt løbende orienteret Regionaludvalget spørger, om der er taget kontakt til Theis Andersen og efterspørger en beskrivelse af, hvor langt fremme man er med planlægningen af dialysen i Vordingborg. 8. Nye medlemmer til regionaludvalget fra Roskilde Der er aftalt fælles kredsbestyrelsesmøde for Vestsjælland, Storstrøm og Roskilde på den anden side af kredsenes generalforsamlinger. Kredsene (især Roskilde) opfordres til at udpege flere medlemmer til regionaludvalget. 5
9. Udpegning af repræsentant til patientstøtteudvalget Regionaludvalget skal vælge en person til Patientstøtteudvalget. Arne Stusgaard Jensen blev valgt 10. Status på verserende sager Tal for tidlig henvisning: Intet nyt Gæstedialyse i Region Sjælland: Blev bragt på banen på møde med Region Sjælland Patienthensyn ved udskiftning af dialysemaskiner: Sundhedspolitisk udvalg anbefaler følgende målsætning: Det skal være fast praksis, at patienter medvirker til at udarbejde de specifikationer, der ligger til grund for den enkelte regions udbud ved indkøb af dialysemaskiner. Inddragelse af patienthensyn har som formål, at: - Bruger/betjeningsvenlighed prioriteres højt i valg af maskiner - Patienternes viden om dialysemaskinernes forskelligheder inddrages i køb af dialysemaskiner - Understøtte patientens tryghed ved behandlingen (telemedicin) - Understøtte en udvikling hvor flere patienter helt eller delvist varetager egen behandling Refusion af feriedialyse: Sagen behandles i Sundhedsministeriet Listen nulstilles da tallene for tidlig henvisning i Roskilde er i klar bedring, og de øvrige punkter falder ind under det arbejde der forestår med at følge op på mødet med Region Sjælland. 11. Nyt fra Region Sjælland Intet nyt 6
12. Nyt fra Sundhedspolitisk udvalg På Sundhedspolitisk udvalgs møde i starten af januar er der et punkt på dagsordenen, der omhandler hospitalskost til dialysepatienter. Der er stor forskel på, hvilken kost, der serveret i forbindelse med dialysebehandling. Generelt er kosten god i Region Syddanmark og Midtjylland, men noget mangelfuld i Region Nordjylland, Sjælland og Hovedstaden. Det er derfor sandsynligt, at Sundhedspolitisk udvalg beder Regionaludvalg Sjælland om at tage affære. 13. Nyt fra de øvrige regionaludvalg Intet nyt 14. Eventuelt a) Nyreforeningens politisk konsulent foreslås, at punkterne Nyt fra Region Sjælland, Nyt fra Sundhedspolitisk udvalg og Nyt fra de øvrige regionaludvalg slås sammen til ét punkt under overskriften Korte meddelelser. Er der væsentligt nyt fra Regionen, Sundhedspolitisk udvalg eller andre regionaludvalg behandles det som særskilte punkter på dagsordnen. Forslaget blev godkendt 15. Næste møde 19. marts kl. 16 hos Mogens i Vordingborg 7