Landsregistret Karbase set i EPJ perspektiv Leif Panduro Jensen Karkirurgisk afdeling Gentofte Amtssygehus Session: Kliniske databaser i EPJ-perspektiv
Hvad er karkirurgi?! Selvstændigt speciale! 10 afdelinger i landet! kirurgisk, og til dels medicinsk, behandling af kredsløbssygdomme uden for hjertet/brysthulen og hjernen:! Åreforkalkning! Udposninger på pulsårerne (aneurismer)! Svær åreknudesygdom (varicer)
Karbase The Danish Vascular Registry! Historie! Etableret i 1989! Landsdækkende fra 1993! Egentligt landsregister fra 1996! Status! 10 (11) afdelinger! Foreløbig 6 årsrapporter (www.karbase.dk)! Ca. 40.000 karkirurgiske operationer fra 1996! Ca. 70.000 fra 1989
Karbase hvad registreres?! Det primære er operationen, med selvstændig opfølgning, evt. flere under samme bedøvelse.! Antal patienter i Karbase afviger derfor fra fx de patientadministrative systemer, fx i 2001:! 5466 patienter (CPR-numre)! 6326 indlæggelser + 16%! 6586 anæstesier + 4 %! 7699 operationer + 17%! 6886 = 89 % primære indgreb! 813 = 11 % supplerende indgreb
Karbase Specialespecifikt datasæt! Præoperative risikofaktorer (f.eks. Diabetes)! Behandlingsindikation (f.eks. akut kredsløbssvigt)! Behandlingsdata (operation)! Postoperative data! Resultater! Komplikationer! Follow-up! ca. 65 parametre ialt
Gamle Karbase! Bruges på pc, centralt og én på hver afdeling! 65 parametre, skema i journalen, senere indtastning i programmet! Standardudskrifter, inkl. basal statistik og grafik! Adgangskoder, kryptering...! Teknologisk forældet, men klinisk optimeret!
Hvad har vi brugt Karbase til hidtil?! Kvalitetskontrol!! Årlige rapporteringer nationalt! Lokale rapporter efter behov! Kontrol af data i PAS! Registreringen foregår mere korrekt i Karbase (dataansvar - validering)! I disse tider: kontrol af DRG-regninger til andre amter! Uddannelsesplanlægning for læger
Reproducerbarhed - komplikationer 1 0,9 0,8 Primary vs. board Primary vs. redo Redo vs. board 0,7 0,6 0,5 0,4 0,3 0,2 0,1 0 Wound SWI Surgical General
18 konsekutive karkirurgiske uddannelsesforløb i Danmark Selvstændige indeks-operationer i sidste år før speciallægeanerkendelse 3 rd year Min Q25 Median Q75 Max Carotid TEA 0 0 0 0 3 Aorto-iliac-femoral bypass / TEA 0 5 8 10 26 AAA elective 0 1 3 6 15 AAA symptomatic / ruptured 0 4 6 11 18 Femoro-femoral cross over bypass 0 2 4 6 13 Femoro-popliteal bypass above knee 0 6 8 12 22 Femoro-popliteal bypass below knee 0 4 7 10 13 Femoro-crural/pedal bypass 0 3 8 9 32 Thrombectomi / Embolectomi 1 6 15 18 21 Total Karbase 4 The Danish 38 Vascular 66 Registry 85 www.karbase.dk 109
Fordeling på bopæls-amt Kerneoperationer Denmark Core procedures per 100,000 102,4 til 112,4 (2) 92,6 til 102,4 (3) 82,8 til 92,6 (4) 73 til 82,8 (2) 63,2 til 73 (4) Gennemsnit: 87 op. per 100.000
30 dages mortalitet EAAA afdelingsvis variation 2001 40 35 30 Average mortality: 2001: 5.5 % (2.7 8.3) 2000: 7.4 % (4.1 10.7) Mortality % 25 20 15 10 5 0 3 2 9 6 5 1 7 10 8 4
40 30 dages dødelighed EAAA afdelingsvis variation 1996-2001 35 30 1513 patienter gennemsnit 6.3 % Mortality % 25 20 15 10 5 0 audit 2 1 5 4 6 9 3 10 7 8
Risikostratificering: Dødelighed og alder Kerneoperationer 2001 16 14 12 10 8 6 4 2 0 4768 patienter Gennemsnit 7.2 % 14,7 9,9 4,8 2,7 < 60 60-69 70-79 > 80
Forskel i aldersfordeling kerneoperationer 2001 alle afdelinger 100% 80% 60% 40% 20% < 60 60-69 70-79 > 80 0% All RH Gentofte Slagelse Odense Aabenraa Kolding Esbjerg Skejby Viborg Aalborg
Ny Karbase - KMS Ny internetversion Sygehusets internetserver + intranet Windows 2000 SQL-server på Hvidovre Hospital 128 bit krypteret internet forbindelser (VPN / SSL) PC med browser (Internet explorer)
IKDB fase II (Sundhedsstyrelsen) IKDB model Fase 1 G-EPJ Revision af IKDBmodel Inspiration til karbasemodel Karbase
H:S Klinisk MåleSystem: Kliniske indikatorer Status Arkitekturskitse (SST projekt IKDB) Klinisk MåleSystem Data overførsel Datafangst KMS rådata formularstruktur Dimensionel struktur Udtræksformat Uddata Dataregistrering Transformation Analysedatabase Indikatorrapporter Årsrapport Ad hoc analyser Tabeludtræk (lokal analyse)
Patientbaggrund Fysiske egenskaber Blodtryk Livsstil Forløb Demografi Almene daglige færdigehder Tid Dato Klokkeslæt Struktur Sundhedsfaglig enhed Personale Implantat Anden cave Tidligere karkirurgi Intervention -Generelt Sundhedsstatus Proces Operationstype Intervention Interventionstype Anæstesi -Anamnese -Indgreb + supp. indgreb -Udskrivning + follow-up -Beregninger Diagnose Udskrevet til ASA-score Patency Infektion Komplikation operationssår Komplikation Karkirurgi Konservativ behandling Operations punkt Del-indgreb Bi-diagnose Amputation Komplikation Almen Okklusions behandling Antitrombotisk behandling Operations-personale Sårstatus Ekstremitetsstatus Dødsårsag
Karbase gamle datastruktur Indlæggelse + udskrivelse + follow-up Operation Hjælpetabel Operationskoder Hjælpetabel Kirurg initialer
Karbase nye datastruktur Død CPR Amputation Fælles follow-up Alle skemaer Forløb Frie bemærkninger Fælles Udskrivningsstatus Fælles risikofaktorer Kontakt Forambulant Ingen intervention Indlæggelse Intervention Kontakt Indlæggelse -do- - do - Udskrivningsstatus Follow-up efter intervention Supplerende intervention Kontakt Variceskema Kontakt Follow-up Forskningsprojekter
KMS karbase 1! Skemaer (datastruktur) kan opbygges simpelt eller komplekst! Undgå redundans! Tilpasse skemaer til den kliniske virkelighed! Felter / sider kan gøres betinget af indtastning i andre felter! Omfattende og automatiseret felt-validering! Warnings! Required! VB-script kode! Indbyggede lister (SKS-koder mv.)
KMS Karbase 2! Layout muligheder! Feltplaceringer på skærmen, brugervenligt! Flere kolonner! Felter side ved side på samme linie! Betinget synlighed af felter / sider! Avanceret skemastyring! Hvilke skemaer tillades at blive oprettet under og ved siden af hinanden! Browser / internet! VPN-tunnel / SSL-certifikater
KMS Karbase 3! Det vigtigste overhovedet: Indtastnings-skemaer skal passe til den kliniske situation hvor data fødes!! Talrige skræmmende eksempler på det modsatte i sundhedssektoren! Muliggjort med den fleksible tilpasning af KMS
Karbase - KMS Rapportering Indbygget i KMS - grænsefladen Niveau Forklaring Eksempel Standard format Standard population 1 Standard format 2 Semi-standard population Standard format Valgfri population 3 Formatet standardiseret, populationen standardiseret, levering/udskrift standardiseret Formatet standardiseret, enkelte muligheder for prædefineret afgrænsning i populationen Formatet standardiseret, fri afgrænsning af populationen gennem værktøj i KMSgrænsefladen Kontroldiagram leveres (fx pr. E-mail) hver måned på given indikator og population, fx for de sidste 12 måneder Standard kontroldiagram, lokalt udtræk, fx med ændret periodeafgrænsing til 24 mdr., eller med risikojusterede data Standard kontroldiagram med uændret indikator, men populationen valgfri, fx køn=k, alder > 60 og diabetes, 24 mdr. Valgfrit format Valgfri population 4 Valgfrit format og metode, Eksport af KMS-data? valgfri population Karbase The Danish Vascular Registry Statistikpakke www.karbase.dk til rådighed gennem KMS?
SPSS WebApp Standard operationsliste
Hvorfor strukturerede kliniske data i EPJ?! Journaler i dag ofte fyldt med endeløs lyrik uden meget indhold og med ringe præcision! Strukturerede kliniske data forholder sig meget konkret til formålet: Risikovurdering og vurdering af sygdommens sværhedsgrad! Strukturerede spørgsmål øger anvendelighed og præcision af journalen, hvilket er bredt dokumenteret! Diagnoser og behandling bliver bedre!! Gør data anvendelige til statistiske formål
Karbase Strukturerede data
Karbase og andre IT-systemer! Fra starten (1990) lød det: Brug ikke tid på at udvikle egne IT-løsninger til kliniske kvalitetsdatabaser, de kan rummes i de patientadministrative systemer! 2002: De kan stadig ikke rummes i PAS!! Supplerende felter kan oprettes, men! ingen validering, hverken på felt- eller skemaniveau! Ingen standardiserede udtræk! Lav ikke samme fejl med EPJ!!
Elektronisk patientjournal! Det mindste problem er den IT-mæssige platform, integration osv. kan løses! Et lidt større problem er den underliggende datastruktur, standarder er udarbejdet og skal udvikles og efterfølges! Det største problem er strukturering af data i fht. brugerne! Relevant format for data! Hensigtsmæssig grænseflade ved indtastning af data! Gøre data bedre anvendelige til den enkelte patient og anvendelige til andet.! Kræver en kulturændring både i sundheds- og IT-sektoren!
Karbase og EPJ-notatmodul! EPJ skal ikke give plads til kliniske databaser de skal bygge på dem (notatmodulet)!! En hvid A4-side på skærmen er perspektivløs og IT-mæssigt dybt uinteressant! Strukturerede kliniske data er løsningen - specialespecifikke! Tag ved lære af de kliniske databasers indtastningsdel der med få ændringer ER notatmodulet
Karbase og EPJ - konklusion! Værdien af de kliniske databaser som grundlag for kvalitetsudvikling kan øges fantastisk ved EPJ og dataintegration:! strukturerede data! hensigtsmæssig indtastning! automatisk fødning af den kliniske database med forskellige data (blodprøvesvar, amputation på fremmed afdeling osv.)! Fremtidens Karbase skal kun være en analysedatabase alle relevante data skal fødes fra EPJ