PROGRAM FOR ANVENDELSE AF PATIENTCENTREREDE KVALITETSMÅL

PROGRAM FOR ANVENDELSE AF PATIENTCENTREREDE KVALITETSMÅL Patientrapporterede oplysninger (PRO) er både relevante og effektive mål for kvalitet i sundhedsvæsenet. Derfor bør de indgå i vurderingen af sundhedsvæsenets kvalitet og til kvalitetsudvikling på tværs af sundhedsvæsenets aktører. I dag anvendes PRO-data kun spredt, fordi der mangler både viden om og konkrete strategier for, hvordan sundhedsvæsenet kan bruge disse data. Følgende beskriver et samlet strategiprogram, som skal lede frem til et solidt vidensgrundlag for at implementere systematisk anvendelse af oplysninger rapporteret af patienter i kvalitetsudvikling i det danske sundhedsvæsen. ViBIS gennemfører programmet med støtte fra TrygFonden. Dato: 11. november 2014 ViBIS Kompagnistræde 22, 1sal 1208 København K Tlf.: 33 41 47 60 E-mail: aw@danskepatienter.dk Cvr-nr: 31812976 Side 1/11 STRATEGIPROGRAMMETS ORGANISERING OG FORANKRING Ledelse og ejerskab ViBIS har programledelsen og er hermed ansvarlig for at fastlægge rammerne for arbejdet og lede arbejdet frem mod en høring. ViBIS opgave er således at 1) lede projektet, 2) udarbejde kommissorium for ekspertgruppens arbejde, 3) sikre deltagelse af relevante danske og internationale eksperter, 4) forberede, gennemføre og samle op på møder, 5) sikre output i form af rapport og 6) arrangere afsluttende høring. TrygFonden støtter projektet og vil gennem projektet blive orienteret om fremdrift mv. samt indgå i sparring, herunder om ekspertgruppens sammensætning og rammerne for en afsluttende høring. Ekspertmiljøer i Danmark involveres løbende i sekretariatets arbejde med henblik på at opnå synergieffekter ved samarbejde med igangværende initiativer. Procesplan Strategiprogrammet igangsættes 1. december 2014 og afsluttes 1. juni 2016. Strategiprogrammet udvikles gennem tre faser: 1. Udpegning til ekspertgruppe Arbejdet indledes med en proces, som identificerer de væsentlige

nationale og internationale vidensmiljøer omkring anvendelse af PRO-data. Herunder afdækkes også, hvilke nøglepersoner der kan bygge bro til sundhedsvæsenets aktører og være ambassadører for arbejdet. 2. Ekspertgruppen arbejder Ekspertgruppen sammensættes, ud fra den indledende afdækning af relevante miljøer og personer. Der indgås løbende aftaler med relevante internationale eksperter om bidrag til ekspertgruppens proces. Ekspertgruppen holder ca. 6 møder over 1½ år. Herunder kan der efter behov holdes møder med udvalgte personer fra ekspertgruppen, når særlige områder skal afdækkes. Progressionen i gruppens arbejde styres overordnet ud fra følgende temaer: Side 2/11 Status for anvendelse af PRO-data Hvilken viden har vi om anvendelse af PRO-data i kvalitetsudvikling? Hvad ved vi allerede nu om tilgængelige og relevante måleredskaber? Organisatorisk modenhed Hvad skal der til for at sikre et tilstrækkeligt vidensgrundlag fagligt og organisatorisk for national udbredelse af PRO-data i kvalitetsudviklingen? Initiativer for et styrket vidensgrundlag Formulering af, hvilke konkrete pilotprojekter der skal igangsættes for at tilvejebringe solide bud på modeller for anvendelse af PROdata til kvalitetsudvikling. Herunder deres forankring og en strategi for, hvordan viden fra disse kan lede frem til national udbredelse. PRO-datas rolle i sundhedsvæsenet Ekspertgruppen formulerer afslutningsvis, hvilken rolle PRO-data bør spille i det danske sundhedsvæsen. 3. Formidling Ekspertgruppen fremlægger sine konklusioner ved en offentlig høring. Ekspertgruppens arbejde dokumenteres i rapportform, som sideløbende formidles bredt herunder via pressen, oplæg på konferencer, i tidsskrifter m.v.. Ekspertgruppens sammensætning Ekspertgruppen sammensættes med en bred vifte af eksperter, som både favner organisatoriske, faglige og patientperspektiver. Der vil blive lagt vægt på at finde personer, som kan indgå som brobyggere til

sundhedsvæsenets aktører og være ambassadører for arbejdet med henblik på at skabe bro til en senere implementeringsproces. Ekspertgruppen sammensættes ved: Klinikere med tilknytning til kliniske databaser Klinikere, der har arbejdet med PRO-data i praksis Specialister i kvalitetsdata Specialister inden for måleredskaber specifikt PRO-data Specialister i organisering og sundhedstjenesteforskning Embedsfolk på højt niveau fra de centrale aktører i sundhedsvæsenet Specialister i patientforhold fra patientforeninger m.v. Løbende og ad hoc tilknytning af internationale eksperter Side 3/11 Output Strategiprogrammet skal levere konkrete bud på, hvilken viden der er brug for fagligt og organisatorisk for at PRO-data kan blive gangbare kvalitetsmål i det danske sundhedsvæsen. Ekspertgruppen skal komme med forslag til, hvordan PRO-data kan implementeres i stor skala, bæredygtigt og kvalificeret i det samlede sundhedsvæsen. Herunder skal der leveres konkrete bud på strategier til at indhente den manglende viden via pilotprojekter, som efterfølgende kan igangsættes. Programmets anbefalinger skal hvile på solide analyser af forudsætninger og barrierer ud fra eksisterende tilgængelig viden ud fra forskning, eksperter og viden fra igangværende projekter. Ekspertgruppen skal give svar på følgende konkrete spørgsmål og problemstillinger: Kadence og bæredygtighed - Hvordan kan PRO-data, inden for en kort tidshorisont, implementeres i kvalitetsarbejdet i Danmark med henblik på efterfølgende udvikling med valideringer, organisatorisk justeringer m.v.? - Hvordan sikres en bæredygtig udvikling i arbejdet med PRO-data i Danmark, så den ikke alene udgøres af lokale projekter båret af ildsjæle?

Organisering og forankring - Hvilken organisering og analytisk kapacitet til indsamling, håndtering, bearbejdning og formidling af data er nødvendig for at sikre bred implementering i det danske sundhedsvæsen? - Hvordan kan arbejdet med PRO-data integreres hensigtsmæssigt med den eksisterende datainfrastruktur i det danske sundhedsvæsen? - Hvordan kan der udvikles og implementeres løsninger og datasæt, der er fri for rettigheder og er gratis tilgængelige for forskning og kvalitetsudvikling? - Hvilke forudsætninger skal være til stede, for at patienter vil bidrage med oplysninger (IT-understøttelse, simple spørgebatterier m.v.)? Side 4/11 Måleinstrumenter - Hvordan sikres det, at PRO-data i kvalitetsarbejdet udtrykker patientens udbytte af sundhedsvæsenets samlede indsats (minimum sygehusvæsenets indsats, men også integration i ambulante forløb, almen praksis, speciallægepraksis, kommuner m.v.)? - Hvordan kombineres generiske og sygdomsspecifikke data - anbefaling af forskellige typer af data om fx livskvalitet, funktionsniveau, symptomer m.v.? - Hvilke internationale validerede redskaber kan tilpasses og implementeres i Danmark? - Hvordan sikres det, at PRO-data instrumenter afspejler patientperspektivet og er klinisk og organisatorisk relevante? - Hvordan kobles PRO-data om patientens udbytte af sundhedsvæsenets indsats med før-data om patientens livskvalitet og funktionsniveau? Økonomi - Hvad er de driftsmæssige konsekvenser af at anvende PRO-data som kvalitetsmål? - Hvad er de samfundsøkonomiske konsekvenser af at anvende PRO-data som kvalitetsmål?

Programmet skal levere: - En beskrivelse af forudsætninger og barrierer for at PRO-data kan blive implementeret som en del af kvalitetsmålene i det danske sundhedsvæsen. Side 5/11 - Overvejelser om økonomiske, faglige og organisatoriske konsekvenser/forudsætninger samt konsekvenser og forudsætninger for patienter (kvalificerede spørgsmål til efterfølgende pilotprojekter). - En beskrivelse af faglige og organisatoriske initiativer (fx pilotprojekter) der skal udvikle den viden og erfaring, som er nødvendig for at bringe PRO-data fra klinik til kvalitetsmål bredt i sundhedsvæsenet. - Forslag til pilotprojekter, der kan belyse: drifts- og samfundsøkonomiske konsekvenser organisatoriske konsekvenser faglige konsekvenser konsekvenser for patienterne - Strategi for hvordan erfaringer fra høring, pilotprojekter og ekspertgruppens arbejde kan løftes videre - herunder plan for involvering af relevante parter. - Anbefalinger til anvendelse af PRO-data i det danske sundhedsvæsen. Organisering Projektansvarlig Styregruppe Projektdeltagere Direktøren for Danske Patienter har det overordnede ledelsesansvar for, at projektet organisatorisk og indholdsmæssigt lever op til kontrakten indgået med Trygfonden. Styregruppen består af to ledelsesrepræsentanter fra ViBIS, to repræsentanter fra Trygfonden, ekspertgruppens formand og projektleder. Styregruppen træffer løbende beslutninger om projektets indhold og retning i henhold til projektbeskrivelsen. Formand for ekspertgruppe og projektleder har løbende ansvar for projektets leverancer. Projektet er desuden bemandet med en studentermedhjælp.

Ekspertgruppe: Ekspertmiljøer: 20-30 eksperter og ad hoc tilknytning af internationale eksperter. Mødes til seks møder og bidrager med ekspertviden. Udvalgte eksperter i gruppen inddrages løbende i drøftelser om delelementer. Eksterne ekspertmiljøer inddrages løbende til at bidrage med konkrete arbejdsopgaver. Side 6/11 BAGGRUND Sygdomsbilledet i Danmark er under forandring. Flere mennesker får komplekse kroniske eller langvarige fysiske og psykiske sygdomme. Deres forløb omfatter oftest flere aktører på tværs af både specialer og sektorer. Det kræver nye kvalitetsmål, som afspejler patienters nytte af et samlet sundhedsvæsens indsats (1). Patient Rapporterede Oplysninger (PRO) er data baseret på patienternes egne vurderinger af deres helbredsmæssige status og livskvalitet. PROdata gør det muligt at vurdere patienters nytte af et samlet behandlingsforløb og måler således direkte på sundhedsvæsenets opfyldelse af sin kerneopgave. Implementering af PRO-målinger påfører ikke de sundhedsprofessionelle nye registreringskrav, da data leveres af patienterne. Potentialet i anvendelse af Patientrapporterede oplysninger er i dag bredt anerkendt som et stort og uudnyttet potentiale, der kan drive kvalitetsudviklingen i retning mod et mere effektivt og patientcentreret sundhedsvæsen (2,3). Nick Black, som er en anerkendt engelsk professor, udtrykker det således i en artikel i BMJ i 2013: Patient reported outcome measures (PROMs) can drive the changes in how healthcare is organized and delivered. Key to this will be to link doctors use of PROMs in the treatment of their patients with collection and aggregation of the data for assessing and comparing the performance of providers all to improve healthcare quality (2). Men udviklingen er endnu i sin vorten, og PRO-data anvendes primært på projektbasis som led effektivisering af det kliniske møde. PRO-data anvendes endnu ikke som led i systematisk kvalitetsudvikling af samlede patientforløb. Der mangler viden om og konkrete strategier for, hvordan man løfter anvendelse af PRO data i klinikken til også at kunne anvendes til kvalitetsudvikling på tværs af sundhedsvæsenets aktører. Figur 1. illustrerer tre forskellige niveauer for anvendelse af PRO-data.

Figur 1. Side 7/11 Forbedre det kliniske møde Måle effekten af en behandling Måle patientens nytte af et samlet forløb på tværs af specialer og sektorer En ekspertgruppe under Regionernes Kliniske Kvalitetsudviklingsprogram konkluderer i en rapport om PRO-data i 2012: Der er bred enighed blandt alle aktører inden for sundhedsområdet om, at patientperspektivet er afgørende i forhold til at indrette og drive et moderne og effektivt sundhedsvæsen. På trods heraf inddrages patientperspektivet i dag kun i meget begrænset omfang systematisk i tilrettelæggelsen af sundhedsvæsenets ydelser og vurderingen af ydelsernes kvalitet (9). Et samlet strategiprogram skal tilvejebringe og formidle den nødvendige viden gennem formulering af en strategi med konkrete bud på, hvilken viden der er brug for - fagligt og organisatorisk - og hvordan den kan tilvejebringes fx via pilotprojekter. Strategien skal formuleres på baggrund af en proces, som indhenter en solid baggrundsviden om eksisterende erfaringer. VIDEN OM OG STATUS FOR ANVENDELSE AF PRO-data Status Både herhjemme og internationalt er der en stigende interesse for, hvordan sundhedsvæsenet kan bruge patienters vurdering af livskvalitet og funktionsniveau i den kliniske praksis og som effektmål for behandlingsindsatser som fx knæ- og hofteoperationer (2,3,4).

Erfaringer fra både Sverige, USA og England har vist, at systematisk brug af patientrapporterede oplysninger både kan optimere det kliniske møde og kan bruges til at sammenligne kvaliteten af et hospitals indsats (2,3). Fx viser en række undersøgelser, at systematisk anvendelse af PRO i forbindelse med planlægning af kontrolbesøg for en række sygdomsgrupper giver mere effektive forløb med gennemsnitlig færre besøg, bedre patientoplevet kvalitet og samme eller bedre fagligt outcome (5). Side 8/11 Det er eksempelvis et valg om, hvornår en gigtpatient skal til kontrol og have sin medicin justeret. Mange gigtpatienter går til kontrol med tre, seks eller tolv måneders mellemrum. De er fastlagt på forhånd, uanset hvordan patienten har det. Derfor oplever både læger og patienter ofte, at patienter kommer til kontrol, uden at der er noget at snakke om. Det er spild af både lægens og patientens tid. Samtidig oplever læger og patienter også, at det kan være svært for patienten at få en tid til kontrol, når der faktisk er brug for det. I det engelske sundhedsvæsen har man siden 2009 systematisk indsamlet PRO-data fra patienter, der har modtaget en af følgende fire planlagte behandlinger: hofte- og knæalloplastik, behandling for lyskebrok, fjernelse af åreknuder. Her har patienterne udfyldt spørgeskemaer vedrørende bl.a. selvvurderet helbred inden og efter behandling. Disse er anvendt i klinisk praksis og som effektmåling af operationerne (7). Der findes intet samlet overblik over PRO-projekter i Danmark. Men der er etableret få miljøer, hvor PRO-data afprøves systematisk. Herunder er projektet Ambuflex i Region Midt, som systematisk afprøver anvendelse af PRO til brugerstyret kontrolbesøg inden for en række patientgrupper (6). Evaluering af projektet viser, at brug af patientrapporterede oplysninger i planlægning af kontrolbesøg skaber større livskvalitet, højere patienttilfredshed og øget effektivitet (6). MedCom (det danske sundhedsdatanet) er et andet eksempel, som anvender PRO i forbindelse med udviklingen et fælles kroniker datasæt og der rapporteres PRO-data ind til udvalgte kliniske databaser (9). I Kræftens Bekæmpelse har man gennem de seneste år opbygget stor viden inden for feltet. Man igangsatte bl.a. i 2013 et projekt, hvorigennem der skal udvikles og afprøves en model for systematisk indsamling og anvendelse af PRO-data på udvalgte hospitalsafdelinger, der behandler lunge- og prostatakræftpatienter. Den Nationale Sundhedsprofil er det tætteste, vi kommer på indsamling og anvendelse af patientrapporterede oplysninger nationalt i Danmark. Sundhedsprofilerne bliver dog ikke anvendt til og er ikke designet til en vurdering af patienters udbytte af sundhedsvæsenets samlede indsats. De Landsdækkende Undersøgelser af Patienters og Pårørendes oplevelser (LUP) er ligeledes eksempler på indsamling og anvendelse af patientrapporterede oplysninger. Disse undersøgelser er designet til at give informationer om patienters vurdering af konkrete ydelser og

indsatser som fx information og ventetider og kan derfor ikke direkte anvendes som grundlag for vurdering af patientens samlede udbytte af sundhedsvæsenets indsats. Side 9/11 POTENTIALER Mål for sundhedsvæsenets kerneydelse Sundhedsvæsenet mangler kvalitetsmål, som direkte afspejler, hvordan en patient lever med sin sygdom, når kontakten til sundhedsvæsenet er endeligt eller periodisk afsluttet. Der mangler således relevante kvalitetsmål for, hvilken nytte patienten har af sundhedsvæsenets samlede indsats på tværs af sektorer og specialer. Traditionelt måler sundhedsvæsenet kvalitet ud fra de sundhedsprofessionelles vurderinger og ofte ud fra mål som dødelighed, re-operationer og sygelighed. Men dødelighed er et meget grovmasket mål og et dårligt kvalitetsmål for blandt andre den store gruppe af mennesker med kroniske sygdomme, som skal leve et langt liv med en eller flere diagnoser. For dem er det primære mål at leve et så godt liv som muligt på trods af sygdom. I Danmark dør der årligt ca. 25.000 patienter på hospitalerne 1. Dette skal sammenholdes med, at ca. 650.000 personer årligt bliver indlagt. (8). Ligeledes er re-operationer ikke et sensitivt mål for en række grupper. Fx bruger man i Dansk Hoftealloplastik Register frekvensen af re-operation som kvalitetsindikator. Da hovedparten af operationerne er ukomplicerede og ikke kræver re-operation, får man ikke data fra hovedparten for hvem fx smerter og funktionsnedsættelse kan udgøre betydelige gener (9). Hertil kommer, at nogle patienter måske kunne have gavn af en anden indsats end operation eksempelvis træning. Kvaliteten af sundhedsvæsenets indsats for denne gruppe kræver derfor kvalitetsmål, som direkte afspejler patientens livskvalitet, hvordan patienten klarer sig i dagligdagen, og dermed om patienten har nytte af operationen. Der findes i dag en række valide PRO-måleredskaber - både generiske og sygdomsspecifikke måleredskaber - som afspejler patienters livskvalitet og funktionsniveau i dagligdagen (4). Forløbsbaseret kvalitetsvikling I dag drives kvalitetsudvikling primært ud fra evaluering og udvikling af 1 I DK dør der årligt ca. 52.000. http://www.dst.dk/da/statistik/emner/doedsfald-ogmiddellevetid/doedsfald.aspx Næsten halvdelen dør på hospitaler (ca. 25.000) (PAVI) http://www.pavi.dk/ompalliation/fakta.aspx

hver enkelt institutions indsats og ikke ud fra evaluering af patienters forløb på tværs af sundhedsvæsenets mange institutioner (1). Systematisk anvendelse af Patientrapporterede oplysninger som mål for kvalitet er endnu i sin vorden og har indtil videre primært været afprøvet uden for Danmark. Erfaringer fra internationale projekter er et godt grundlag at bygge videre på i en dansk kontekst. Men anvendelse af PRO til kvalitetsudvikling vil kræve udvikling af en national tilpasset organisering for både analyse af data samt proces for og organisering af anvendelse af PRO-data til kvalitetsudvikling på tværs af sektorer og specialer m.v. Side 10/11 Systematisk anvendelse af Patientrapporterede oplysninger (PRO) til kvalitetsudvikling af et samlet sundhedsvæsen skal bygge direkte oven på anvendelse af PRO-data i den kliniske praksis. Dels fordi det er en effektiv udnyttelse af data dels fordi det vil øge patienters motivation for at indrapportere data om deres livskvalitet og funktionsniveau, hvis de oplever en direkte nytte. Sikring af at patienter indrapporterer data er en forudsætning for at kunne tilvejebringe et solidt grundlag af data til analyse og efterfølgende kvalitetsforbedringer. Patientrapporterede oplysninger vil give sundhedsvæsenet på tværs af sektorer og specialer et fælles datasæt til vurdering af kvalitet og dermed et fælles grundlag for kvalitetsudvikling. Data vil således kunne bruges til at identificere både særligt gode forløb og eventuelle kvalitetsbrist gennem sammenligning af patienters udbytte af samlede forløb. Eksempelvis: Analyser i en region viser, at funktionsniveau hos knæpatienter, som bliver udskrevet fra hospital A, klarer sig langt dårligere end dem, som udskrives fra hospital B. Det giver anledning til en analyse af de to gruppers forløb på tværs af de involverede kommuner og regionen. Den viser, at patienterne fra hospital A udskrives hurtigere og venter i gennemsnit to uger længere på at komme i det kommunale genoptræningstilbud, end patienterne fra hospital B. På den baggrund aftaler regionen og kommunerne at ensrette forløbsprogrammerne for knæpatienter, så de følger samme udskrivningstidspunkt og opstart af genoptræningsforløb som patienterne fra hospital B.

LITTERATUR 1. OECD reviews of health care quality, 2013: Denmark. Executive summary, assessment and recommendations. OECD, 15. april 2013.. 2. Black N, 2013: Patient reported outcome measures could help transform health care. BMJ 2013; 346:f167 3. Hosletter M & Klein S, 2011: Using Patient- Reported Outcomes to Improve health Care Quality. Quality Matters. December 2011/ January 2012 A. The Commonwealth Fund. 4. Osoba D, 2011: Health-related quality of life and cancer clinical trials. Ther Adv Med Oncol (2011) 3(2) 57-71). 5. Hewlett S et al, 2005: Patient initiated outpatient follow up in rheumatoid arthritis: six year randomised controlled trial. BMJ 2005; 330:171 6. Vestkronik, 2013: Anvendelse af patientrapporterede oplysninger (PRO) til forskning og klinisk beslutningsstøtte. Hentet juni 2013: http://aa34444e63b87e2f35a9b4a20391d3c76193cd82.web1 3.temporaryurl.org/userfiles/AmbuFlexepilepsi_%20Poster_sept%202012 7. HSCIC. Health and social care information center, 2013: Patient reported outcome measures. Hentet juni 2013: http://www.hscic.gov.uk/proms 8. Danmarks Statestik, 2012:http://www.dst.dk/pukora/epub/Nyt/2013/NR617.pdf 9. Regionernes Kliniske Kvalitetsudviklingsprogram, 2012: PatientRapporterede Outcome Mål (PROMs) i landsdækkende kliniske kvalitetsdatabaser - Foreløbige erfaringer og anbefalinger. Ekspertgruppe under RKKPorganisationen,December 2012. Side 11/11