ÅRSBERETNING 2011-2012 FNUG Gentoftegade 118 2820 Gentofte
Side 2 Indledning FNUG arbejder for at skabe et frirum og et netværk igennem spændende aktiviteter for vores medlemmer. Alle 23 tillidspersoner, som selv har en gigtsygdom, arbejder frivilligt. Det er dem der laver arrangementer og får FNUG til at fungerer både på landsdækkende og lokalplan. Siden sidste generalforsamling har alle tillidsfolk arbejdet hårdt for at få skabt gode tiltag og initiativer - og det er en glæde at konstatere, at der er lys forude. Der er virkelig optimisme og stærkt gåpåmod, fordi mange af vores ideer nu realiseres, og pengene følger med. Det er især projekter, der får sat FNUG på landkortet - måske FNUG blomstrer! Winni Line Petersen, Rikke Dieu Larsen og Rikki Greenfield til kontaktpersontræf. Økonomi I de forgangne år har FNUG haft det økonomisk rigtig svært, og i 2011 var eksistensgrundlaget for alvor truet. Heldigvis har FNUG truffet de nødvendige beslutninger, og sammen med en mindre stigning i driftstilskuddet fra DUF i 2011, har FNUG for første gang siden 2006 fået et overskud på bundlinjen. DUF tildelte i 2011 driftstilskud på 265.000 kr. til FNUG og i forhold til 2010 er det en stigning på 38.000 kr. Sammen med indgribende besparelser er FNUG kommet ud af 2011 med et overskud på ca. 51.000 kr. Beløbet er overført til egenkapitalen, der dermed er steget til ca. 80.000 kr. Økonomien er dog stadig stram, og derfor er de indført nye regler til f.eks. dækning af transport kommet for at blive. Det betyder, at der er en egenbetaling på 25 kr. hver vej til lokalarrangementer og 50 kr. hver vej til landsdækkende aktiviter. Samtidig er der for tillidspersoner indført egenbetaling på forplejning til interne møder, men til gengæld modtager de igen telefongodtgørelse. FNUG har i 2012 indført betaling af kontingent via betalingsservice (PBS). Det vil være med til at nedbringe udgifter til administration. Det er bestræbelsen at alle medlemmer med tiden skal være tilmeldt betalingsservice, der er pt. for få medlemmer tilmeldt. Muligheden for at betale kontingent halvårligt er et mål, som der fortsat arbejdes på. Gigtforeningen varetager hovedparten af alle administrative opgaver for FNUG. PR og kampagner FNUG gennemførte med succes en medlemskampagne i 2011, derfor er en lignende kampagne blevet gennemført i 2012; I en 3 måneders periode har det været muligt at melde sig ind i FNUG for kun 100 kr. og samtidig deltage i lodtrækning om en Ipod. Vinderen bliver udtrukket på Landsmødet. En forøgelse af medlemstallet er vigtigt, fordi tilskud til dels baseres på samlet antal medlemmer - heldigvis stiger vores officielle medlemstal et hak år fra år, ligesom der er mange brugere i FNUG s gruppe på facebook. Der har længe været ønske om at lave en ny hjemmeside i FNUG - det er nu endelig lykkedes at udleve drømmen. FNUG har fået støtte til at få professionel hjælp til at lave en ny hjemmeside med et frisk ungt design og et nyt brand. Tillidsfolk og ordinære medlemmer har medvirket til ide-grundlaget for et nyt ungt image. Rebecca Delfs og Christina Fyhn arbejder med ideer til en ny hjemmeside til FNUG. Projektet er delt op i flere faser, hvoraf første fase gennemføres i 2012. Vi ser frem til at præsentere en ny hjemmeside.
Side 3 Synliggørelse FNUG har indgået aftale med DK4 med henblik på at tv-kanalen skal producere en udsendelse om FNUG og det, at være ung med gigt. Ideen er at udsendelsen kan bruges i forbindelse med FNUG s 30 års jubilæum næste år. Optagelserne til programmet starter allerede til Landsmødet. FNUG har igen i år haft muligheden for at sende velkomstbreve ud til alle de 12-årige medlemmer af GBF. Vi er meget glade for at give unge fremtidige medlemmer en god velkomst i FNUG. Derudover har vi holdt oplæg om FNUG til deres familiekursus, hvor vi fortalte både forældrene og de unge, hvilke muligheder FNUG kan tilbyde. FNUG og GBF holder formandsmøder et par gange om året, hvor vi opdaterer hinanden på f.eks. vores projekter, der har fælles interesse. Projekter for medlemmerne FNUG har i 2012 deltaget med indhold til et magasin om unge og leddegigt. Flere medlemmer af FNUG indgår som cases, og har gennem interviews leveret viden til magasinet. Magasinet, der udkommer i 2013, skal være en folder rig på information, viden og brugbare råd. Alle unge uanset diagnose kan bruge magasinet som en opslagsfolder, fordi den behandler alle aspekter omkring livet med gigt. FNUG er indgået i et samarbejde med en privat praktiserende reumatolog i et fælles projekt, der handler om sygdomserkendelse. Projektet fokuserer på accept af det at leve med en kronisk sygdom. I september 2012 holdes en workshop, som skal afdække hvilke overvejelser unge har i forbindelse med erkendelsen af en svingende kronisk sygdom. Resultat vil vise hvilke punkter FNUG kan gøre til et indsatsområde. Processen er støttet udefra og forventes færdig i løbet af 2013. FNUG er politisk I maj blev 'Vision Leddegigt 2020' lanceret på Christiansborg. Mødet var kulminationen på de sidste to års arbejde på, at nå frem til nogle konkrete anbefalinger til politikkerne, der er nødvendige på leddegigt-området frem mod 2020. Ud over FNUG deltog repræsentanter fra de største politiske partier, fagbevægelsen, behandlere, kommuner samt andre organisationer. FNUG er meget glade for de politiske forslag, og er stolte over at have været med i den proces i at udarbejde forslagene. Det er stort, at gigt er kommet på dagsordenen i Folketinget, hvilket vi håber, vil give en reel forbedring for mennesker med gigt. FNUG var indbudt til Folkemøde på Bornholm i juni 2012 af Danske Regioners demokratiudvalg, hvor FNUG sammen med ungegrupper fra Diabetesforeningen, Kræftens Bekæmpelses, SIND samt Sammenslutningen af Unge med Handicap (SUMH) deltog i debat på Hotel Allinge. I processen op til folkemødet var facebook inddraget, så FNUG kunne viderebringe medlemmernes historier til regionspolitikkerne. Blandt de emner FNUG tog op, var hvorfor behandlingen afhænger af hvilken region man bor i, og hvordan man kan skabe en god overgang fra børne- til vokseafdelingerne. En interessant og spændende debat, og det var dejligt at det politikkerne, der skulle lytte til os og ikke omvendt. FNUG har desuden haft kontakt med patientkontoret i Region Syddanmark for at få opklaret, hvorvidt det er speciallægen/ reumatologen eller den praktiserende læge, der skal udskrive smertestillende medicin og forholde sig til bivirkningerne af den ordinerede medicin. Svaret er komplekst og dermed ubrugbart selvom det burde være lige til! Reformen om fleksjob og førtidspension har været til vild diskussion i FNUG. Reformen er en skævvridning af vores samfund, som FNUG har fulgt tæt, fordi den vil få betydning for mange af vores medlemmer. Frustrationen over reformen og konsekvenserne heraf har bølget højt og er blevet drøftet på mange lokalarrangementer. Der er arbejdet på at få vores mening hørt, bl.a. på facebook og i bladet.
Side 4 Medlemsblad & medier FNUG har i redaktionen haft fokus på at lave et levende illustrativt blad, der på indholdssiden har spændende temaartikler, f.eks. om familieforhold og om den usynlige gigt. Derudover er der mere fagligt og debatterende stof - det er vi stolte af. De 4 blade udgivet siden sidste generalforsamling. FNUG-bladet nr. 142-145.. FNUG s rådgivning af medlemmer sker på telefon, på mail og i stigende grad via Facebook. Det fungerer godt, og flere gange har tillidspersoner deltaget i FNUG infotjeneste, som bl.a. tager ud på skoler eller klubber. Tjenesten er frivillig og udgiftsneutral for FNUG, men en god mulighed for at servicere vores medlemmer ved at formidle viden om gigt. Facebook er en åben dør til FNUG, hvor medlemmer imellem kan søge støtte og spørge andre ligesindede til råds. Det vil være et medie, som medlemmer kan bruge meget, fordi aktiviteter annonceres der sideløbende på FNUG s egen hjemmeside. Det er et fantastisk sted for nye medlemmer at stifte bekendtskab med FNUG, og de mange tilbud vi har. Lokalt Kontaktpersonerne planlægger og afholder mange forskelligartede arrangementer for medlemmerne i de 3 lokalområder, FNUG har. Arrangementerne er uformelle og gerne med en social tilgang, hvor der er mulighed for at mødes med andre unge med gigt. Der er derudover fokus på motion og kost, f.eks. Alt for Damernes kvindeløb. Det faglige vægtes også højt, ligesom vores lyst til at diskutere indbyrdes og med andre er kommet mere i centrum, f.eks. mødet med ungdomspolitikere. Den udvikling håber vi, at medlemmerne vil støtte ved at møde talstærkt frem. Internationalt I december 2011 var FNUG inviteret til Bruxelles til en workshop om hvordan man forbedrer relationen og kommunikationen mellem læger og patienter. Den gode konsultation er et emne, som er blevet behandlet til arrangementer i alle lokalområder i løbet af året, og FNUG havde derfor meget at byde ind med. Det var en interessant dag, og det var spændende at opleve at nogle af de ting vi diskuterer i Danmark også er i fokus i resten af Europa. I marts 2012 var FNUG inviteret med på en international patientkonference i Frankfurt. Fokus var bl.a. på hvordan man kan støtte patienter og deres pårørende, og hvordan patientorganisationer kan lære at læse resultater fra medicinforsøg med henblik på at tilskynde hurtig indsats og den bedst mulige behandling for gigtpatienter. Der blev drøftet hvordan patientorganisationer kan få mere glæde af hinanden ved at samarbejde end ved at konkurrere. En spændende konference, som gav et godt indtryk af de udfordringer patientgrupper står overfor i fremtiden. International Organisation of Youth with Rheumatism (IOYR), som blev dannet i 1995, og tidligere har været en aktiv international sammenslutning for foreninger af unge med gigt, er overtaget af en ungdomsafdeling under EULAR (European League Against Reumatism). Der er nedsat en task force med medlemmer bl.a. fra den tidligere IOYR hovedbestyrelse.
Side 5 Landsmøde 11 Hou Søsportscenter dannede rammen om FNUG s Landmøde 2011 i weekenden 16.-18. september 2011. Gæster fra Gigtforeningen, SUMH og Gigtforeningen for Morbus Bechterew foruden 42 FNUG ere fandt vej til Hou. Der var mulighed for ankomst fredag aften, for at generalforsamlingen kunne indledes tidlig lørdag morgen. Jens Tryde blev valgt som dirigent, formanden fremlagde sin beretning og kassereren regnskab 2010 og budget 2012. Der blev stemt om en vedtægtsændring angående sammensætning af bestyrelsen - forslaget om en næstformands-post blev godkendt. Ved valg til bestyrelsen var der kampvalg, der dog foregik ganske udramatisk. Der var indført betaling for en fest-billet, og dermed adgang for at komme med ombord på det usynkelige Titanic og fest på øverste dæk med kaptajnen og hele hans besætning! Efterårskursus 11 - Gigt & Forældre! Et kursus i Hou d. 30. sept. til 2. oktober for unge med gigt og deres forældre, der behandlede emnet om familielivet, når gigten flytter ind. Oplæg af familieterapeut Helle Spanggaard, læge Palle Holck og socialrådgiver Susanne Søndergaard. En øjenåbner for hvordan gigt kan influere og ændre på familiedynamikken. Planlagt af Line, Lise, Nanna og Ida. Forårskursus 12 - Gigt & Rettigheder Et kursus i Svendborg d. 2.-4. marts, der koncentrerede sig om mulighederne i serviceloven for at søge hjælp, og hvordan man søger, anker og omgås kommunen. Oplæg af socialrådgiver Erik Jappe fra DUKH og James Rickmann. Planlagt af Malene, Fie og Winni. Morten Hede og Asger Dahl omkranser. Christina Fyhn til Landsmødet i FNUG. Teenage-Weekend 12 - Forår Teenage-Weekenden 2010 blev afholdt d. 31. marts til 1. april i Fredericia med 21 deltagere samt 18 forældre. Det var en succes med flere oplæg bl.a. ved en fys., studievejleder og socialrådgiver. Planlagt af Louise, Mette og Amalie. Tanja Tofte Thomsen & Thue Andresen er med til. planlægning af næste Teenage-Weekend 2012 til efteråret. Ekstrakursus 12 - Mande-Weekend En suveræn og unik oplevelse for mandlige medlemmer i FNUG, afholdt d. 16.-17. juni i Vejle. Fartsøgende og udfordrende teambuilding krydret med oplæg af coach og psykoterapeut Henrik Prien. Planlagt af Malene og Fie. Erik Jappe fra Den Uvildige Konsulentordning. www.dukh.dk. Et hold friske fyre og medlemmer af FNUG. ved Mande-Weekendens lerdueskydning.
Side Side 6 6 Sammenslutningen af unge med Handicap FNUG deltog på repræsentantskabsmøde i marts hos SUMH med temaet Motivation af frivillige, herunder strategier for at få unge til at lave frivilligt arbejde. Der blev udvekslet erfaringer mellem SUMH s medlemsorganisationer, og det blev holdt generalforsamling. Bestyrelse Bestyrelsen har siden sidste landsmøde afholdt 5 bestyrelsesmøder. Derudover har forskellige arbejdsgrupper i bestyrelsen afholdt arbejdsmøder. Bestyrelsen består af: Formand: Line Agersnap Næstformand: James Rickmann Kasserer: Lars Theils Larsen Medlem: Signe Rickmann Medlem: Malene Høyer Olesen Medlem: Louise Rohini Jensen Medlem: Fie Suryaninoff Suppleant: Mette Ebbensgaard Suppleant: Astrid Johanne H. Andersen Bestyrelsen til møde i foråret 2012. Fie Suryaninoff og Louise Rohini Jensen er ikke med på billedet. Kontaktpersoner Nord- & Midtjylland: Rikki Maria Greenfield Ninna Friis Raundahl Lembeck Trine Cortz Larsen Nanna Hedegaard Sivertsen Fyn & Sydjylland: Malene Høyer Olesen Winni Line Petersen Sjælland & Øer: Rikke Dieu Larsen Louise Rohini Jensen Afgang & velkomst I 2012 har der været udskiftninger af vores tillidspersoner. Carina Starup Mentz forlader efter mange gode år redaktørposten. Trine Søgaard forlader posten som kontaktperson i Nord- & Midtjylland, og Mette Ebbensgaard stopper som kontaktperson for Sjælland & Øer. Tak for jeres engagerede indsats. Vi byder velkommen til nye tillidspersoner; Rikke Dieu Larsen er blevet kontaktperson for Sjælland & Øer og Louise Rohini Jensen er begyndt som føl. Rikki Greenfield er blevet kontaktperson for Nord- & Midtjylland og for samme område er Trine Cortz Larsen og Nanna Hedegaard Sivertsen med som føl. Julie L. L. Koefoed og Mette Ebbensgaard er gået ind i kommunikationsudvalget med fokus på det politiske. Afslutning Siden sidste generalforsamling har FNUG aldrig haft så mange aktiviteter både landsdækkende og lokale, flere projekter er søsat og flere vilde ideer er nu under realisering. Ordinære medlemmer deltager også i projekter på lige fod med tillidspersoner, og til fælles begejstring involverer vi FNUG mere i samfundet omkring os. Det er den udvikling, der giver fremtidigt liv for FNUG, og er et optimistisk tegn efter en truende årrække med økonomisk krise. Det er et stort ønske at det arbejde kan fortsætte også med nye frivillige kræfter.